The problem with race-based medicine | Dorothy Roberts

Vertaald door: Dries Van der Smissen Nagekeken door: Rik Delaet

15 years ago, I volunteered to participate in a research study

Vijftien jaar geleden nam ik vrijwillig deel aan een onderzoeksproject

that involved a genetic test.

waarvoor een genetische test nodig was.

When I arrived at the clinic to be tested,

Toen in aankwam in het ziekenhuis

I was handed a questionnaire.

moest ik een vragenlijst invullen.

One of the very first questions asked me to check a box for my race:

Helemaal in het begin moest ik mijn ras aanvinken uit een lijst:

White, black, Asian, or Native American.

blank, zwart, Aziatisch, of indiaans.

I wasn't quite sure how to answer the question.

Ik wist niet goed wat ik daarop moest antwoorden.

Was it aimed at measuring the diversity

Wou die vraag de diversiteit meten

of research participants' social backgrounds?

van de sociale achtergrond van de testpersonen?

In that case, I would answer with my social identity,

In dat geval kon ik antwoorden met mijn sociale identiteit,

and check the box for "black."

en kon ik 'zwart' aanvinken

But what if the researchers were interested in investigating

Maar wat als de onderzoekers het verband wilden meten

some association between ancestry and the risk for certain genetic traits?

tussen afkomst en het risico op bepaalde genetische eigenschappen?

In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry,

Zou ik in dat geval niets moeten opgeven over mijn afkomst?

which is just as much European as African?

Die is net zoveel Europees als Afrikaans.

En hoe zouden ze wetenschappelijke resultaten kunnen boeken over mijn genen

And how could they make scientific findings about my genes

als ik mijn sociale identiteit als zwarte vrouw zou opgeven?

if I put down my social identity as a black woman?

After all, I consider myself a black woman with a white father

Ik beschouw mezelf immers als een zwarte vrouw met een blanke vader,

rather than a white woman with a black mother

eerder dan een blanke vrouw met een zwarte moeder.

entirely for social reasons.

En dat volledig om sociale redenen.

Which racial identity I check

Mijn identiteit als kleurling heeft niets te maken met mijn genen.

has nothing to do with my genes.

Well, despite the obvious importance of this question

Hoewel deze vraag overduidelijk zeer belangrijk was

to the study's scientific validity,

voor de wetenschappelijke geldigheid van de studie

I was told, "Don't worry about it,

hoefde ik me er geen zorgen over te maken.

just put down however you identify yourself."

"Schrijf gewoon op hoe je jezelf zou identificeren."

So I check "black,"

Dus vinkte ik 'zwart' aan.

but I had no confidence in the results of a study

Maar ik had geen vertrouwen in de resultaten van een studie

that treated a critical variable so unscientifically.

die een cruciale variabele op zo'n onwetenschappelijke manier benaderde.

That personal experience with the use of race in genetic testing

Mijn persoonlijke ervaring van rassenbepaling in genetische testen

got me thinking:

zette me aan het denken.

Where else in medicine is race used to make false biological predictions?

Maakt de geneeskunde wel vaker foute voorspellingen op basis van ras?

Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice.

Ik heb ontdekt dat het rassenonderscheid diepgeworteld zit in heel de geneeskunde.

It shapes physicians' diagnoses,

Het bepaalt de diagnose die de dokter stelt,

measurements, treatments,

metingen, behandelingen,

prescriptions,

voorschriften,

even the very definition of diseases.

en zelfs de definitie van ziektes.

And the more I found out, the more disturbed I became.

Hoe meer ik ontdekte, hoe ongeruster ik werd.

Sociologists like me have long explained

Sociologen als ik moeten vaak uitleggen

that race is a social construction.

dat ras een sociale constructie is.

When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina,

Als we mensen identificeren als zwart, blank, Aziatisch, indiaans of Latina

we're referring to social groupings

dan verwijzen we naar maatschappelijke groeperingen.

with made up demarcations that have changed over time

Die zijn veranderd doorheen de geschiedenis,

and vary around the world.

en zijn verschillend over de hele wereld.

As a legal scholar, I've also studied

Ik heb als rechtsgeleerde bestudeerd hoe wetgevers, en niet biologen,

how lawmakers, not biologists,

have invented the legal definitions of races.

de wettelijke definities van rassen hebben opgesteld.

And it's not just the view of social scientists.

En niet enkel de sociale wetenschappen denken daar zo over.

You remember when the map of the human genome

Weet je nog toen het menselijk DNA werd onthuld in het Witte Huis in juni 2000?

was unveiled at a White House ceremony in June 2000?

President Bill Clinton famously declared,

President Clinton verklaarde toen: "Ik geloof dat één van de grote waarheden

"I believe one of the great truths

to emerge from this triumphant expedition

die uit dit onderzoek van het menselijk DNA is voortgekomen

inside the human genome

is that in genetic terms,

is dat mensen, ongeacht hun ras, voor meer dan 99,9% hetzelfde zijn."

human beings, regardless of race,

are more than 99.9 percent the same."

And he might have added

Hij kon daar nog aan toegevoegd hebben dat dat minder dan één procent verschil

that that less than one percent of genetic difference

doesn't fall into racial boxes.

niet in rassenverschillen kan worden ondergebracht.

Francis Collins, who led the Human Genome Project

Francis Collins leidde dat Human Genome Project.

and now heads NIH,

Nu is hij het hoofd van de NIH. Hij herhaalde de woorden van Clinton:

echoed President Clinton.

"I am happy that today,

"Ik ben blij dat we vandaag alleen nog maar praten over de mens als één ras."

the only race we're talking about is the human race."

Doctors are supposed to practice evidence-based medicine,

Dokters horen geneeskunde uit te oefenen gebaseerd op wetenschappelijke bewijzen.

and they're increasingly called to join the genomic revolution.

Ze worden steeds vaker opgeroepen om deel te nemen aan de genomische revolutie.

But their habit of treating patients by race lags far behind.

Maar ze hebben nog steeds de gewoonte om mensen te behandelen volgens hun ras.

Take the estimate

Neem nu de geschatte glomerulusfiltratiesnelheid, of GFS.

of glomerular filtration rate, or GFR.

Doctors routinely interpret GFR,

Dokters beoordelen deze belangrijke indicator van de nierfunctie volgens ras.

this important indicator of kidney function, by race.

As you can see in this lab test,

Jullie kunnen in dit labonderzoek zien

the exact same creatinine level,

dat het creatinineniveau exact hetzelfde is.

the concentration in the blood of the patient,

Net als de concentratie in het bloed van de patënt

automatically produces a different GFR estimate

Maar de geschatte GFR-waarde verschilt automatisch,

depending on whether or not the patient is African-American.

naargelang de patiënt Afro-Amerikaans is.

Why?

Waarom?

I've been told it's based on an assumption

Ze hebben mij verteld dat dit komt omdat men aanneemt

that African-Americans have more muscle mass

dat Afro-Amerikanen een grotere spiermassa hebben

than people of other races.

dan mensen van andere rassen.

But what sense does it make

Maar waarom zou een dokter automatisch mogen aannemen

for a doctor to automatically assume

dat ik meer spiermassa heb dan een vrouwelijke bodybuilder?

I have more muscle mass than that female bodybuilder?

Wouldn't it be far more accurate and evidence-based

Zou het niet veel accurater en makkelijker aantoonbaar zijn

to determine the muscle mass of individual patients

om de spiermassa van individuele patiënten te meten door ze gewoon te bekijken?

just by looking at them?

Well, doctors tell me they're using race as a shortcut.

Dokters vertelden me dat ze ras gebruikten als een snelle oplossing.

It's a crude but convenient proxy

Het is een grove, maar eenvoudige schatting

for more important factors, like muscle mass,

voor belangrijke factoren als spiermassa, enzymeniveau's en genetische eigenschappen

enzyme level, genetic traits

they just don't have time to look for.

waarvoor ze niet genoeg tijd hebben om ze allemaal te onderzoeken.

But race is a bad proxy.

Maar ras is een slechte indicator.

In many cases, race adds no relevant information at all.

In veel gevallen biedt het ras geen enkele nuttige informatie.

It's just a distraction.

Het leidt alleen af.

But race also tends to overwhelm the clinical measures.

Maar ras overweldigt ook de klinische meetresultaten.

It blinds doctors to patients' symptoms,

De dokters worden blind voor de symptomen van de patiënt,

family illnesses,

familieziektes,

their history, their own illnesses they might have --

hun medische geschiedenis, hun eigen ziektes, misschien.

all more evidence-based than the patient's race.

Die factoren zijn gebaseerd op veel meer bewijs dan het ras van de patiënt.

Race can't substitute for these important clinical measures

Ras kan deze klinische meetresultaten niet vervangen,

without sacrificing patient well-being.

zonder het welzijn van de patiënt op te offeren.

Doctors also tell me race is just one of many factors

Dokters vertellen me ook dat ras slechts één van vele factoren is

they take into account,

waarmee ze rekening houden.

but there are numerous medical tests,

Maar er zijn talloze medische testen,

like the GFR,

die net als GFR gebruik maken van ras

that use race categorically

om zwarten, blanken en Aziaten anders te behandelen,

to treat black, white, Asian patients differently

just because of their race.

enkel op basis van hun ras.

Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable

Ook maakt rassengeneeskunde gekleurde patiënten extra kwetsbaar

to harmful biases and stereotypes.

voor kwetsende vooroordelen en stereotypes.

Black and Latino patients are twice as likely

Zwarten en latino's hebben dubbel zoveel kans dan blanken

to receive no pain medication as whites

dat ze geen pijnmedicatie krijgen

for the same painful long bone fractures

tijdens dezelfde pijnlijke behandeling van beenbreuken.

because of stereotypes

Enkel door het stereotype dat zwarte en bruine mensen minder pijn voelen,

that black and brown people feel less pain,

exaggerate their pain,

hun pijn overdrijven, en vatbaarder zijn voor drugsverslaving.

and are predisposed to drug addiction.

The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine.

De Food and Drug Administration heeft een etnisch geneesmiddel goedgekeurd.

It's a pill called BiDil

Het is een pil, genaamd BiDil.

to treat heart failure in self-identified African-American patients.

Het wordt gebruikt bij de behandeling van hartfalen bij Afro-Amerikanen.

A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics,

Een cardioloog heeft deze pil ontwikkeld, zonder aandacht voor ras of genetica.

but it became convenient

Het was commercieel interessanter om de pil aan te bieden aan zwarte patiënten.

for commercial reasons

to market the drug to black patients.

The FDA then allowed

De FDA stond de fabrikant nadien toe

the company, the drug company,

to test the efficacy in a clinical trial

om het geneesmiddel te testen op een testpanel

that only included African-American subjects.

dat enkel maar bestond uit Afro-Amerikaanse proefpersonen.

It speculated

Ze gingen ervanuit dat ras dienst kon doen

that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor

als één of andere ongekende genetische factor

that affects heart disease

die het risico op hartziektes of de werking van geneesmiddelen beïnvloedt.

or response to drugs.

But think about the dangerous message it sent,

Wat voor een gevaarlijke boodschap stuurt men daarmee niet uit?

that black people's bodies are so substandard,

De lichamen van zwarten zijn zo ondermaats

a drug tested in them

dat een geneesmiddel dat werkt bij hen geen gegarandeerd effect heeft in de rest.

is not guaranteed to work in other patients.

In the end, the drug company's marketing scheme failed.

Het marketingplan van het bedrijf werkte uiteindelijk niet,

For one thing, black patients were understandably wary

deels omdat zwarte patiënten begrijpelijkerwijs wantrouwig waren

of using a drug just for black people.

om een geneesmiddel enkel voor zwarten te gebruiken.

One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted,

Een oudere zwarte dame stond op en riep: "Geef me wat de blanken krijgen!"

"Give me what the white people are taking!"

(Laughter)

(Gelach)

And if you find race-specific medicine surprising,

Als je op ras gebaseerde geneesmiddelen al verrassend vindt,

wait until you learn

wacht dan maar tot je ontdekt

that many doctors in the United States

dat veel Amerikaanse dokters vandaag nog steeds een geüpdatete versie gebruiken

still use an updated version

of a diagnostic tool

van een diagnosehulpmiddel ontwikkeld door een dokter tijdens de slavernij.

that was developed by a physician during the slavery era,

a diagnostic tool that is tightly linked

Een diagnosehulpmiddel dat wordt gelinkt aan de vergoelijking van slavernij.

to justifications for slavery.

Dr. Samuel Cartwright graduated

Dokter Samuel Cartwright studeerde aan de University of Pennsylvania Medical School.

from the University of Pennsylvania Medical School.

He practiced in the Deep South before the Civil War,

Hij had z'n praktijk in het diepe Zuiden voor de Burgeroorlog.

and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine."

Hij was een bekende expert op het gebied van 'Negergeneeskunde'.

He promoted the racial concept of disease,

Hij verdedigde het idee

that people of different races suffer from different diseases

dat mensen van verschillende rassen leden aan verschillende ziektes

and experience common diseases differently.

en dat ze dezelfde ziektes anders ervaarden.

Cartwright argued in the 1850s

In de jaren 1850 schreef Cartwright dat slavernij gunstige effecten had

that slavery was beneficial for black people

op de gezondheid van zwarten. Op medische gronden.

for medical reasons.

He claimed that because black people have lower lung capacity than whites,

Hij dacht dat zwarten een kleinere longinhoud hadden,

forced labor was good for them.

en dat dwangarbeid hen goed zou doen.

He wrote in a medical journal,

In een medisch blad schreef hij dat het rode, levenskrachtige bloed

"It is the red vital blood sent to the brain

hun geest bevrijdt onder de leiding van de blanke.

that liberates their minds when under the white man's control,

and it is the want of sufficiency of red vital blood

En een tekort aan dat rode, levenskrachtige bloed

that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom."

stelt hen bloot aan onwetendheid en barbarisme, wanneer ze vrij zijn.

To support this theory, Cartwright helped to perfect

Om zijn theorie te staven, stelde Cartman een medisch hulpmiddel op punt

a medical device for measuring breathing called the spirometer

om de ademhaling te meten: de spirometer.

to show the presumed deficiency in black people's lungs.

Hiermee wou hij aantonen dat de longen van zwarten zwakker waren.

Today, doctors still uphold Cartwright's claim

Nog steeds geloven sommige dokters de bewering van Cartman

the black people as a race

dat het zwarte ras een lagere longcapaciteit heeft dan blanken.

have lower lung capacity than white people.

Some even use a modern day spirometer

Sommige dokters gebruiken zelfs nog een moderne versie van een spirometer

that actually has a button labeled "race"

die een knop heeft met het label 'ras' erop,

so the machine adjusts the measurement

zodat het meettoestel de resultaten aanpast aan het ras van de patiënt.

for each patient according to his or her race.

It's a well-known function called "correcting for race."

Deze welbekende functie heet 'de correctie volgens ras'.

The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients.

Het probleem met rassengeneeskunde gaat veel verder dan verkeerde diagnoseringen.

Its focus on innate racial differences in disease

De aandacht op de rassenverschillen in ziekten

diverts attention and resources

leidt de aandacht en middelen af

from the social determinants

van de sociale factoren die een enorme kloof veroorzaken in de gezondheidszorg.

that cause appalling racial gaps in health:

lack of access to high-quality medical care;

Gebrekkige toegang tot kwaliteitsvolle geneeskunde.

food deserts in poor neighborhoods;

'Voedingswoestijnen' in arme buurten.

exposure to environmental toxins;

Blootstelling aan giftige stoffen in het milieu.

high rates of incarceration;

Hoge percentages gedetineerden.

and experiencing the stress of racial discrimination.

En de stress die gepaard gaat met racisme.

You see, race is not a biological category

Ras is geen biologische categorie

that naturally produces these health disparities

die de verschillen in gezondheid produceert op een natuurlijke manier,

because of genetic difference.

omwille van genetische verschillen.

Race is a social category

Rassen zijn sociale categorieën.

that has staggering biological consequences,

Ze hebben gevolgen voor de gezondheid, maar enkel door de sociale ongelijkheid.

but because of the impact of social inequality on people's health.

Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health

Toch beweert de rassengeneeskunde dat de oplossing voor deze problemen

can be found in a race-specific pill.

schuilt in een afzonderlijke pil voor ieder ras.

It's much easier and more lucrative

Het is makkelijker en winstgevender

to market a technological fix

om een technologische oplossing te bieden voor deze kloof in de gezondheidszorg

for these gaps in health

than to deal with the structural inequities that produce them.

dan om de structurele ongelijkheid aan te pakken die deze kloof voortbrengt.

The reason I'm so passionate about ending race medicine

De reden dat ik zo gepassioneerd ben om rassengeneeskunde te beëindigen,

isn't just because it's bad medicine.

is niet enkel omdat het slechte geneeskunde is.

I'm also on this mission

Dit is ook mijn missie, omdat de manier waarop geneeskunde wordt uitgeoefend

because the way doctors practice medicine

continues to promote a false and toxic view of humanity.

nog steeds een vals en giftig beeld van de mensheid promoot.

Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about,

Ondanks de vele visionaire doorbraken die we hebben gekend in de geneeskunde

there's a failure of imagination

schiet de verbeelding vaak nog tekort, wanneer het op ras aankomt.

when it comes to race.

Would you imagine with me, just a moment:

Zouden jullie zich eens even willen inbeelden

What would happen if doctors stopped treating patients by race?

wat er zou gebeuren

als dokters hun patiënten niet langer zouden behandelen volgens ras?

Suppose they rejected

Stel dat ze het 18e-eeuws classificatiesysteem zouden afwijzen

an 18th-century classification system

and incorporated instead the most advanced knowledge

en in de plaats daarvan de meest geavanceerde kennis zouden gebruiken

of human genetic diversity and unity,

van de menselijke genetische diversiteit en eenheid.

that human beings cannot be categorized into biological races?

Dat mensen niet kunnen geklasseerd worden in biologische rassen?

What if, instead of using race as a crude proxy

Als we ras niet langer gebruikten

als grove vervanger voor een meer belangrijke factor,

for some more important factor,

doctors actually investigated and addressed that more important factor?

maar dokters gewoon die belangrijke factor zouden onderzoeken?

What if doctors joined the forefront

Wat als dokters voorvechters zouden worden

of a movement to end the structural inequities

in een beweging tegen structurele ongelijkheid

caused by racism,

die veroorzaakt wordt door racisme en niet door genetische verschillen?

not by genetic difference?

Race medicine is bad medicine,

Rassengeneeskunde is slechte geneeskunde.

it's poor science

Het is slechte wetenschap.

and it's a false interpretation of humanity.

En het is een valse interpretatie van de menselijkheid.

It is more urgent than ever

Het is meer dan ooit nodig dat we onze achterhaalde nalatenschap laten varen

to finally abandon this backward legacy

and to affirm our common humanity

en onze gedeelde menselijkheid bevestigen,

by ending the social inequalities that truly divide us.

door de sociale ongelijkheid te beëindigen die ons verdeelt.

Thank you.

Dank u.

(Applause)

(Applaus)

Thank you. Thanks.

Dank u wel.

Thank you.

Dank u.