The problem with race-based medicine | Dorothy Roberts

Tradutor: Raissa Mendes Revisor: Soraya Vidal

15 years ago, I volunteered to participate in a research study

Há 15 anos, fui voluntária em um estudo

that involved a genetic test.

que envolvia um experimento genético.

When I arrived at the clinic to be tested,

Ao chegar à clínica para o experimento, me deram um questionário.

I was handed a questionnaire.

One of the very first questions asked me to check a box for my race:

Uma das primeiras questões era marcar com um "x" a minha raça:

White, black, Asian, or Native American.

branca, preta, asiática ou indígena.

I wasn't quite sure how to answer the question.

Fiquei meio sem saber como responder à pergunta.

Was it aimed at measuring the diversity

Será que ela se destinava a medir a diversidade

of research participants' social backgrounds?

dos dados sociais dos participantes do estudo?

In that case, I would answer with my social identity,

Nesse caso, eu responderia com minha identidade social

and check the box for "black."

e marcaria um "x" em "preta".

But what if the researchers were interested in investigating

Mas e se os pesquisadoras estivessem interessados em investigar

some association between ancestry and the risk for certain genetic traits?

a relação entre a ancestralidade e o risco para certos traços genéticos?

In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry,

Nesse caso, será que não iriam querer saber algo sobre minha ancestralidade,

which is just as much European as African?

que tanto é europeia quanto africana?

E como iriam fazer descobertas científicas sobre meus genes

And how could they make scientific findings about my genes

if I put down my social identity as a black woman?

se eu me identificasse socialmente como uma mulher negra?

After all, I consider myself a black woman with a white father

Afinal, eu me considero uma mulher negra com um pai branco,

rather than a white woman with a black mother

mais do que uma mulher branca com uma mãe negra,

entirely for social reasons.

mas por razões inteiramente sociais.

Which racial identity I check

A identidade racial que eu escolho

has nothing to do with my genes.

não tem nada a ver com meus genes.

Well, despite the obvious importance of this question

Bem, apesar da óbvia importância de tal pergunta

to the study's scientific validity,

para a validade do estudo científico,

I was told, "Don't worry about it,

me disseram: "Não se preocupe com isso,

just put down however you identify yourself."

apenas marque como você se identifica".

So I check "black,"

Então, marquei "preta",

but I had no confidence in the results of a study

mas não tive confiança nos resultados de um estudo

that treated a critical variable so unscientifically.

que tratou uma variável crucial de forma tão anticientífica.

That personal experience with the use of race in genetic testing

Aquela experiência pessoal com o uso da raça num experimento genético

got me thinking:

me pôs para pensar:

Where else in medicine is race used to make false biological predictions?

onde mais na medicina a raça é usada para fazer prognósticos biológicos falsos?

Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice.

Acabei descobrindo que a raça permeia profundamente toda a prática médica.

It shapes physicians' diagnoses,

Ela molda diagnósticos médicos,

measurements, treatments,

medidas, tratamentos,

prescriptions,

receitas,

even the very definition of diseases.

e até mesmo a definição de doenças.

And the more I found out, the more disturbed I became.

E, quanto mais eu descobria, mais perturbada ficava.

Sociologists like me have long explained

Sociólogos como eu explicaram há muito

that race is a social construction.

que a raça é uma construção social.

When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina,

Quando identificamos pessoas como pretas, brancas, asiáticas, indígenas, latinas,

we're referring to social groupings

estamos nos referindo a agrupamentos sociais

with made up demarcations that have changed over time

com limites artificiais que mudam com o tempo

and vary around the world.

e variam pelo mundo afora.

As a legal scholar, I've also studied

Sendo uma catedrática do direito,

também estudei como os legisladores, e não os biólogos,

how lawmakers, not biologists,

have invented the legal definitions of races.

inventaram as definições legais das raças.

And it's not just the view of social scientists.

E essa não é a visão apenas dos cientistas sociais.

You remember when the map of the human genome

Vocês se lembram quando o mapa do genoma humano

was unveiled at a White House ceremony in June 2000?

foi revelado numa cerimônia realizada na Casa Branca em junho de 2000?

President Bill Clinton famously declared,

O presidente Bill Clinton fez aquela célebre declaração:

"I believe one of the great truths

"Acredito que uma das maiores verdades

to emerge from this triumphant expedition

que emerge dessa expedição triunfante

inside the human genome

para dentro do genoma humano

is that in genetic terms,

é que, em termos genéticos,

human beings, regardless of race,

os seres humanos, independente da raça,

are more than 99.9 percent the same."

são mais de 99,9% iguais".

And he might have added

E ele poderia ter completado

that that less than one percent of genetic difference

que aquele menos de 1% de diferença genética

doesn't fall into racial boxes.

não recai na categoria racial.

Francis Collins, who led the Human Genome Project

Francis Collins, que dirigiu o Projeto Genoma Humano,

and now heads NIH,

e agora os Institutos Nacionais de Saúde, NIH, reiterou o que o presidente disse:

echoed President Clinton.

"I am happy that today,

"Fico feliz de que hoje

the only race we're talking about is the human race."

a única raça da qual estamos falando seja a raça humana".

Doctors are supposed to practice evidence-based medicine,

Espera-se que os médicos pratiquem uma medicina baseada em evidências,

and they're increasingly called to join the genomic revolution.

e, cada vez mais, são convidados a aderir à revolução genômica.

But their habit of treating patients by race lags far behind.

Mas o hábito de tratar os pacientes pela raça os deixa bem aquém disso.

Take the estimate

Tomemos o cálculo

of glomerular filtration rate, or GFR.

da Taxa de Filtração Glomerular, ou TFG.

Doctors routinely interpret GFR,

Os médicos normalmente interpretam a TFG,

this important indicator of kidney function, by race.

esse importante indicador da função renal, por raça.

As you can see in this lab test,

Como podem ver neste exame de laboratório,

the exact same creatinine level,

exatamente o mesmo nível de creatinina,

the concentration in the blood of the patient,

a concentração no sangue do paciente,

automatically produces a different GFR estimate

produz, automaticamente, um cálculo diferente da TFG

depending on whether or not the patient is African-American.

dependendo de o paciente ser afro-americano ou não.

Why?

Por quê?

I've been told it's based on an assumption

Me disseram que isso se baseia no pressuposto

that African-Americans have more muscle mass

de que os afro-americanos possuem mais massa muscular

than people of other races.

do que pessoas de outras raças.

But what sense does it make

Mas que sentido faz

for a doctor to automatically assume

um médico automaticamente presumir

I have more muscle mass than that female bodybuilder?

que tenho mais massa muscular do que uma fisiculturista?

Wouldn't it be far more accurate and evidence-based

Não seria muito mais preciso e científico

to determine the muscle mass of individual patients

determinar a massa muscular dos pacientes individualmente,

just by looking at them?

simplesmente olhando para eles?

Well, doctors tell me they're using race as a shortcut.

Bem, os médicos me dizem que usam a raça com um atalho,

It's a crude but convenient proxy

um substituto grosseiro, mas conveniente,

for more important factors, like muscle mass,

para fatores mais importantes, como massa muscular,

enzyme level, genetic traits

níveis enzimáticos, traços genéticos,

they just don't have time to look for.

os quais eles simplesmente não têm tempo de investigar.

But race is a bad proxy.

Mas a raça é um mau substituto.

In many cases, race adds no relevant information at all.

Em muitos casos, a raça não traz nenhuma informação relevante.

It's just a distraction.

Serve apenas para distrair a atenção.

But race also tends to overwhelm the clinical measures.

Mas a raça também tende a se sobrepor às medidas clínicas.

It blinds doctors to patients' symptoms,

Ela impede que os médicos vejam os sintomas dos pacientes,

family illnesses,

as doenças familiares,

their history, their own illnesses they might have --

sua história, as próprias doenças que possam ter,

all more evidence-based than the patient's race.

tudo isso bem mais baseado em evidência do que a raça do paciente.

Race can't substitute for these important clinical measures

A raça não pode substituir essas importantes medidas clínicas

without sacrificing patient well-being.

sem sacrificar o bem-estar do paciente.

Doctors also tell me race is just one of many factors

Médicos também me disseram que a raça é apenas um dos muitos fatores

they take into account,

que levam em consideração, mas há inúmeros exames médicos,

but there are numerous medical tests,

like the GFR,

como o TFG, que usam a raça de forma decisiva

that use race categorically

to treat black, white, Asian patients differently

para tratar pacientes pretos, brancos e asiáticos de forma diferente,

just because of their race.

simplesmente por causa de sua raça.

Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable

A medicina racial também deixa pacientes de cor especialmente vulneráveis

to harmful biases and stereotypes.

a tendências e estereótipos nocivos.

Black and Latino patients are twice as likely

Pacientes negros e latinos têm duas vezes mais probabilidade

to receive no pain medication as whites

de deixar de receber remédio para a dor do que brancos,

for the same painful long bone fractures

nos mesmos casos de dolorosas fraturas dos ossos longos,

because of stereotypes

devido ao estereótipo

that black and brown people feel less pain,

de que pessoas negras e pardas sentem menos dor,

exaggerate their pain,

que exageram sua dor,

and are predisposed to drug addiction.

e são predispostas ao vício em drogas.

The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine.

O Food and Drug Administration chegou a aprovar um remédio específico para a raça.

É uma pílula chamada BiDil, para tratar insuficiência cardíaca

It's a pill called BiDil

to treat heart failure in self-identified African-American patients.

em pacientes que se identificam como afro-americanos.

A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics,

Um cardiologista desenvolveu essa droga independente da raça ou genética,

but it became convenient

mas ela se tornou conveniente por razões comerciais

for commercial reasons

para vender o fármaco a pacientes negros.

to market the drug to black patients.

The FDA then allowed

O FDA então autorizou a empresa farmacêutica

the company, the drug company,

to test the efficacy in a clinical trial

a testar a eficácia num estudo clínico

that only included African-American subjects.

que incluía apenas indivíduos afro-americanos.

It speculated

Especulou-se

that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor

que a raça constituía um substituto de algum fator genético desconhecido

that affects heart disease

que afeta a doença cardíaca ou a resposta a drogas.

or response to drugs.

But think about the dangerous message it sent,

Mas pensem que mensagem perigosa isso passou,

that black people's bodies are so substandard,

de que o corpo das pessoas negras é tão abaixo do padrão

a drug tested in them

que uma droga testada neles

is not guaranteed to work in other patients.

não tem a garantia de funcionar em outros pacientes.

In the end, the drug company's marketing scheme failed.

No fim, o esquema de marketing da companhia farmacêutica falhou.

For one thing, black patients were understandably wary

Um motivo é que os pacientes negros estavam receosos, com toda a razão,

of using a drug just for black people.

de usar uma droga feita apenas para negros.

Uma senhora idosa negra se levantou numa reunião comunitária e gritou:

One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted,

"Eu quero o que as pessoas brancas estão tomando!".

"Give me what the white people are taking!"

(Laughter)

(Risos)

And if you find race-specific medicine surprising,

E se vocês estão achando a medicina racial surpreendente,

wait until you learn

esperem até saber

that many doctors in the United States

que muitos médicos nos Estados Unidos

still use an updated version

ainda usam uma versão atualizada

of a diagnostic tool

de uma ferramenta diagnóstica

that was developed by a physician during the slavery era,

que foi desenvolvida por um médico durante a escravidão,

a diagnostic tool that is tightly linked

uma ferramenta intimamente ligada

to justifications for slavery.

às justificativas para a escravidão.

Dr. Samuel Cartwright graduated

Dr. Samuel Cartwright se formou

from the University of Pennsylvania Medical School.

na Escola de Medicina da Universidade da Pensilvânia.

He practiced in the Deep South before the Civil War,

Ele exerceu a medicina no chamado Deep South dos EUA antes da Guerra Civil,

and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine."

e era um famoso especialista na então chamada "medicina do negro".

He promoted the racial concept of disease,

Ele promoveu o conceito de doença racial,

that people of different races suffer from different diseases

de que pessoas de raças diferentes sofriam de doenças diferentes

and experience common diseases differently.

e vivenciavam doenças comuns de forma diferente.

Cartwright argued in the 1850s

Cartwright defendeu, na década de 1850,

that slavery was beneficial for black people

que a escravidão era benéfica para os negros

for medical reasons.

por razões médicas.

He claimed that because black people have lower lung capacity than whites,

Ele dizia que, como os negros tinham uma capacidade pulmonar menor que os brancos,

forced labor was good for them.

o trabalho forçado era bom para eles.

He wrote in a medical journal,

Ele escreveu numa revista médica:

"It is the red vital blood sent to the brain

"É o sangue vermelho vital enviado para o cérebro

that liberates their minds when under the white man's control,

que libera suas mentes quando sob o controle do homem branco,

and it is the want of sufficiency of red vital blood

e é o desejo de suficiência desse sangue vermelho vital

that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom."

que prende suas mentes à ignorância e ao barbarismo quando em liberdade".

To support this theory, Cartwright helped to perfect

Para embasar essa teoria, Cartwright ajudou a aperfeiçoar

a medical device for measuring breathing called the spirometer

um aparelho médico para medir a respiração, chamado de espirômetro,

to show the presumed deficiency in black people's lungs.

para mostrar a suposta deficiência pulmonar das pessoas negras.

Today, doctors still uphold Cartwright's claim

Hoje em dia, médicos ainda defendem o argumento de Cartwright

the black people as a race

de que as pessoas negras, como raça,

have lower lung capacity than white people.

têm uma capacidade pulmonar menor do que as pessoas brancas.

Some even use a modern day spirometer

Alguns chegam a usar um espirômetro moderno

that actually has a button labeled "race"

que, de fato, possui um botão chamado "raça",

so the machine adjusts the measurement

de modo que a máquina ajuste a medida

for each patient according to his or her race.

para cada paciente, conforme sua raça.

It's a well-known function called "correcting for race."

É uma função bem conhecida, chamada de "correção racial".

The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients.

O problema com a medicina racial vai bem além de diagnósticos errados.

Its focus on innate racial differences in disease

Seu foco nas diferenças raciais inatas nas doenças

diverts attention and resources

desvia atenção e recursos

from the social determinants

dos determinantes sociais

that cause appalling racial gaps in health:

que causam terríveis lacunas sociais na saúde:

lack of access to high-quality medical care;

falta de acesso a cuidados médicos de qualidade,

food deserts in poor neighborhoods;

desertos alimentares em bairros pobres,

exposure to environmental toxins;

exposição a toxinas ambientais,

high rates of incarceration;

altas taxas de encarceramento

and experiencing the stress of racial discrimination.

e uma vida de estresse por causa da discriminação racial.

You see, race is not a biological category

Vejam só, raça não é uma categoria biológica

that naturally produces these health disparities

que naturalmente produz essas disparidades na saúde

because of genetic difference.

devido a diferenças genéticas.

Race is a social category

Raça é uma categoria social

that has staggering biological consequences,

que tem consequências biológicas desvastadoras,

but because of the impact of social inequality on people's health.

mas por causa do impacto da desigualdade social na saúde das pessoas.

Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health

Ainda assim, a medicina racial finge que a resposta para essas lacunas na saúde

can be found in a race-specific pill.

pode ser encontrada numa pílula racial específica.

It's much easier and more lucrative

É muito mais fácil e mais lucrativo

to market a technological fix

vender uma solução tecnológica

for these gaps in health

para essas lacunas na saúde

than to deal with the structural inequities that produce them.

do que lidar com as desigualdades estruturais que as produzem.

The reason I'm so passionate about ending race medicine

A razão pela qual sou tão passional sobre abolir a medicina racial

isn't just because it's bad medicine.

não é apenas porque é uma má medicina.

I'm also on this mission

Também me dedico a essa missão

because the way doctors practice medicine

porque a forma como os médicos praticam a medicina

continues to promote a false and toxic view of humanity.

continua a promover uma visão falsa e tóxica da humanidade.

Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about,

Apesar dos muitos avanços visionários na medicina dos quais temos conhecimento,

there's a failure of imagination

existe uma falha na imaginação no que se refere à raça.

when it comes to race.

Would you imagine with me, just a moment:

Imaginem comigo por um momento:

What would happen if doctors stopped treating patients by race?

o que aconteceria se os médicos parassem de tratar pacientes pela raça?

Suppose they rejected

Suponhamos que eles rejeitassem

an 18th-century classification system

um sistema de classificação do século 18

and incorporated instead the most advanced knowledge

e incorporassem, em vez disso, o conhecimento mais avançado

of human genetic diversity and unity,

da diversidade e unidade da genética humana

that human beings cannot be categorized into biological races?

de que seres humanos não podem ser categorizados por raças biológicas.

What if, instead of using race as a crude proxy

E se, em vez de usar a raça como um substituto grosseiro

for some more important factor,

para um indicador mais importante,

doctors actually investigated and addressed that more important factor?

os médicos investigassem e abordassem esse indicador mais importante?

What if doctors joined the forefront

E se os médicos se alinhassem à frente

of a movement to end the structural inequities

de um movimento para acabar com as desigualdades estruturais

caused by racism,

causadas pelo racismo,

not by genetic difference?

e não pelas diferenças genéticas?

Race medicine is bad medicine,

A medicina racial é má medicina,

it's poor science

é ciência de má qualidade

and it's a false interpretation of humanity.

e é uma interpretação falsa da humanidade.

It is more urgent than ever

É mais urgente do que nunca

to finally abandon this backward legacy

finalmente abandonar esse legado retrógrado

and to affirm our common humanity

e afirmar nossa humanidade em comum,

by ending the social inequalities that truly divide us.

acabando com as desigualdades sociais que verdadeiramente nos dividem.

Obrigada.

Thank you.

(Applause)

(Aplausos)

Thank you. Thanks.

Obrigada.

(Aplausos)

Obrigada.

Thank you.