The problem with race-based medicine | Dorothy Roberts

Çeviri: esra alantepe Gözden geçirme: Figen Ergürbüz

15 years ago, I volunteered to participate in a research study

15 yıl önce, genetik bir test içeren

that involved a genetic test.

araştırmaya katılmak için gönüllü oldum.

When I arrived at the clinic to be tested,

Test edilmek için kliniğe gittiğimde,

I was handed a questionnaire.

bana bir anket verildi.

One of the very first questions asked me to check a box for my race:

İlk sorulardan birinde ırkımla ilgili bir kutucuğu işaretlemem isteniyordu:

White, black, Asian, or Native American.

Beyaz, siyahi, Asyalı ya da Kızılderili.

I wasn't quite sure how to answer the question.

Bu soruya nasıl cevap vereceğimden tam olarak emin olmadım.

Was it aimed at measuring the diversity

Bu soru araştırmaya katılanların

of research participants' social backgrounds?

ait olduğu toplumsal grupların farklılıklarını mı ölçmeyi amaçlıyordu?

In that case, I would answer with my social identity,

Bu durumda, toplumsal kimliğimle cevap verip

and check the box for "black."

"siyahi" seçeneğini işaretledim.

But what if the researchers were interested in investigating

Ama ya araştırmacıların ilgilendikleri şey,

some association between ancestry and the risk for certain genetic traits?

soy ve bazı genetik özelliklerin riskleri arasındaki ilişkiyi incelemekse?

In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry,

Bu durumda Afrikalı oldukları kadar Avrupalı da olan atalarımla ilgili

which is just as much European as African?

bir şeyler bilmek istemezler miydi?

And how could they make scientific findings about my genes

Eğer toplumsal kimliğimi siyahi bir kadın olarak belirtirsem,

if I put down my social identity as a black woman?

genlerimle ilgili bilimsel sonuçları nasıl elde edebilirlerdi?

After all, I consider myself a black woman with a white father

Tüm bunlarla beraber ben kendimi siyahi bir annesi olan beyaz bir kadın

rather than a white woman with a black mother

olarak değil de beyaz bir babası olan siyah bir kadın olarak görüyorum.

entirely for social reasons.

Tamamen toplumsal sebeplerden dolayı.

Which racial identity I check

Kaldı ki işaretlediğim ırksal kimliğin

has nothing to do with my genes.

genlerimle hiçbir ilgisi yoktu.

Well, despite the obvious importance of this question

Bu sorunun, çalışmanın bilimsel geçerliliği ile ilgili

to the study's scientific validity,

bariz önemine rağmen,

I was told, "Don't worry about it,

bana, "Dert etme,

just put down however you identify yourself."

kendini nasıl tanımlıyorsan onu seç." denildi.

So I check "black,"

Ben de "siyahi" seçeneğini işaretledim

but I had no confidence in the results of a study

ama kritik bir değişkenine bu kadar bilimsellik dışı bir şekilde yaklaşan

that treated a critical variable so unscientifically.

bir araştırmanın sonuçlarına dair hiç güvenim yoktu olmuştu.

That personal experience with the use of race in genetic testing

Kişisel deneyimlerime göre genetik bir testte ırksal terimlerin kullanılması

got me thinking:

beni düşündürdü:

Where else in medicine is race used to make false biological predictions?

Irk, tıptan başka nerede yanlış biyolojik tahminler yapmaya neden olur?

Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice.

Sonuçta, ırkın tüm tıpta çok etkili bir faktör olduğunu buldum.

It shapes physicians' diagnoses,

Doktorların teşhislerini,

measurements, treatments,

ölçümlerini, tedavilerini,

prescriptions,

reçetelerini,

even the very definition of diseases.

hatta hastalıkların tanımlarını bile şekillendiriyor.

And the more I found out, the more disturbed I became.

Daha fazlasını buldukça daha çok rahatsız oldum.

Sociologists like me have long explained

Benim gibi sosyologlar ırkın sosyal bir yapı olduğunu

that race is a social construction.

uzun uzun açıkladı.

When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina,

İnsanları siyah, beyaz, Asyalı, Kızılderili, Latin diye tanımladığımızda

we're referring to social groupings

dünya üzerinde zamanla değişen

with made up demarcations that have changed over time

ve çeşitlenen uydurma sınırlarla sosyal gruplaşmalara

and vary around the world.

atıfta bulunuruz.

As a legal scholar, I've also studied

Bir hukukçu olarak, ayrıca

nasıl biyologların değil de, kanun yapıcıların

how lawmakers, not biologists,

have invented the legal definitions of races.

ırkların yasal tanımlarını icat ettiklerini çalıştım.

And it's not just the view of social scientists.

Bu sadece sosyal bilimcilerin görüşü değil.

You remember when the map of the human genome

Haziran 2000'de, Beyaz Saray seremonisi sırasında,

was unveiled at a White House ceremony in June 2000?

insan gen haritasının nasıl gözler önüne serildiğini hatırlarsınız.

President Bill Clinton famously declared,

Başkan Bill Clinton'un sözleri herkesce bilinir:

"I believe one of the great truths

"İnanıyorum ki, insan genomundaki

to emerge from this triumphant expedition

bu başarılı yolculuğun

inside the human genome

en büyük gerçeklerinden biri de,

is that in genetic terms,

genetik açıdan,

human beings, regardless of race,

insanlar, ırka bakılmaksızın

are more than 99.9 percent the same."

%99,9'dan daha fazla benzer olduğudur."

And he might have added

Ayrıca,

that that less than one percent of genetic difference

bu %1'den daha az olan genetik farklılığın,

doesn't fall into racial boxes.

ırksal ayrım anlamına gelmediğini de ifade etmiştir.

Francis Collins, who led the Human Genome Project

İnsan Genomu Projesi ve Ulusal Sağlık Örgütü Başkanı

and now heads NIH,

Francis Collins,

echoed President Clinton.

Başkan Clinton'ı yineledi:

"I am happy that today,

"Bugün konuştuğumuz tek ırk,

the only race we're talking about is the human race."

insan ırkı olduğu için mutluyum."

Doctors are supposed to practice evidence-based medicine,

Doktorlar, kanıta dayalı tıp çalışmaları

and they're increasingly called to join the genomic revolution.

ve genetik devrime katılımı teşvik etmeliler.

But their habit of treating patients by race lags far behind.

Fakat hastaları ırklarına göre tedavi etme alışkanlıkları bunun çok gerisindedir.

Take the estimate

Glomerüler filtrasyon hızını (GFH)

of glomerular filtration rate, or GFR.

tahminini ele alın.

Doctors routinely interpret GFR,

Doktorlar, böbrek fonksiyonu için önemli bir gösterge olan

this important indicator of kidney function, by race.

GFH kontrolünü bile ırka göre yapıyorlar.

As you can see in this lab test,

Bu laboratuvar testinde gördüğünüz gibi,

the exact same creatinine level,

aynı kreatin seviyesi,

the concentration in the blood of the patient,

hastanın kanındaki oranı,

automatically produces a different GFR estimate

hastanın Afro-Amerikan olup olmamasına göre

depending on whether or not the patient is African-American.

otomatik olarak farklı bir GFH değeri üretilir.

Why?

Neden?

I've been told it's based on an assumption

Bana, Afro-Amerikanların

diğer ırklara oranla daha fazla kas kütlesine sahip olduğu varsayımının

that African-Americans have more muscle mass

than people of other races.

esas alındığı söylendi.

But what sense does it make

Fakat nasıl olur da bir doktor,

for a doctor to automatically assume

vücut geliştirici bir kadından

I have more muscle mass than that female bodybuilder?

daha fazla kas kütlesine sahip olduğumu varsayabilir?

Wouldn't it be far more accurate and evidence-based

Sadece onlara bakarak

hastaların kas kütlelerine karar vermek daha doğru

to determine the muscle mass of individual patients

just by looking at them?

ve kanıta dayalı olmaz mıydı?

Well, doctors tell me they're using race as a shortcut.

Doktorlar ırkı bir kısayol olarak kullandıklarını söylüyorlar.

It's a crude but convenient proxy

Bu, eksik fakat uygun bir yaklaşımdır.

for more important factors, like muscle mass,

Kas kütlesi, enzim seviyesi, genetik özellikler gibi

enzyme level, genetic traits

diğer önemli etkenlere

they just don't have time to look for.

bakmak için zamanları yoktur.

But race is a bad proxy.

Fakat ırk, kötü bir vekalettir.

In many cases, race adds no relevant information at all.

Çoğu zaman, bizimle ilgisi olmayan şeyler içerebilir.

It's just a distraction.

Bu sadece bir dikkat dağıtımıdır.

But race also tends to overwhelm the clinical measures.

Irk, ayrıca kliniksel ölçümleri de bastırır.

It blinds doctors to patients' symptoms,

Doktorlar, hastaların ırkından önce

family illnesses,

kalıtsal rahatsızlıklarını

their history, their own illnesses they might have --

ve hastalık belirtilerini

all more evidence-based than the patient's race.

gözden geçirmelilerdir.

Race can't substitute for these important clinical measures

Irk, hastanın iyileşmesi için gerekli ölçümlerin

without sacrificing patient well-being.

yerine geçemeyebilir.

Doctors also tell me race is just one of many factors

Doktorlar bana ırkın, değerlendirdikleri diğer birçok faktörden

they take into account,

sadece biri olduğunu söylediler.

but there are numerous medical tests,

Çok sayıda medikal test vardı:

like the GFR,

Örneğin GFR,

that use race categorically

ırksal açıdan sınıflandırma yaparak

to treat black, white, Asian patients differently

siyah, beyaz ve Asyalı hastaları, ırklarından dolayı

just because of their race.

farklı şekilde tedavi ediyordu.

Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable

Irksal tıp, hastaları renklerine göre ayırarak

to harmful biases and stereotypes.

ön yargılara ve basmakalıp düşüncelere maruz bırakıyor.

Black and Latino patients are twice as likely

Siyah ve Latin hastalar kemik kırıklarında

to receive no pain medication as whites

beyaz hastalara oranla

for the same painful long bone fractures

daha az acı hissediyor.

because of stereotypes

Çünkü, yaygın düşünceler

that black and brown people feel less pain,

siyah ve kahverengi insanların acıyı daha az hissetiği,

exaggerate their pain,

ağrılarını abarttıkları

and are predisposed to drug addiction.

ve uyuşturucu bağımlılığına meyilli olduklarıdır.

The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine.

Gıda ve İlaçlar Bakanlığı ırka özel ilaç üretmiştir:

It's a pill called BiDil

BiDil diye adlandırılan bu ilaç,

to treat heart failure in self-identified African-American patients.

Afro-Amerikan hastalarda kalp yetmezliğini tedavi etmektedir.

A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics,

Kardiyolojist, bu ilacı genetik ya da ırksal faktörleri

but it became convenient

göz önünde bulundurmadan, sadece yaygın

for commercial reasons

ticari nedenlere dayandırarak,

to market the drug to black patients.

siyahi hastalar için üretmiştir.

The FDA then allowed

Bakanlık,

the company, the drug company,

ilaç şirketinin bu ilacı

to test the efficacy in a clinical trial

sadece Afro-Amerikan hastalar üzerinde

that only included African-American subjects.

denemesine izin vermiştir.

It speculated

Bu spekülasyona göre,

that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor

ırksal özellikler, kalp rahatsızlıklarını etkileyen

that affects heart disease

ya da alınacak ilaca karar veren

or response to drugs.

yetkili durumuna gelmiştir.

But think about the dangerous message it sent,

Gönderilmek istenen tehlikeli mesaja bir bakın,

that black people's bodies are so substandard,

siyah insanların bedenleri standartların o kadar altında ki,

a drug tested in them

üstlerinde denenen ilaçların

is not guaranteed to work in other patients.

diğer hastalarda işe yarayacağı garanti edilemiyor.

In the end, the drug company's marketing scheme failed.

Sonunda, ilaç şirketinin pazarlama tekniği başarısız oldu.

For one thing, black patients were understandably wary

Siyahi hastalar sadece onlar için üretilen

of using a drug just for black people.

ilaçları kullanırken temkinli davranıyorlardı.

One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted,

Yaşlı bir siyahi kadın toplantı sırasında bağırmaya başladı,

"Give me what the white people are taking!"

"Beyazlara ne veriyorsanız ben de ondan istiyorum!"

(Laughter)

(Gülüşmeler)

And if you find race-specific medicine surprising,

Eğer ırka özel bir ilaç görürseniz şaşırmayın,

wait until you learn

öğrenene kadar bekleyin.

that many doctors in the United States

Amerika'da birçok doktor,

still use an updated version

kölelik döneminde üretilmiş

of a diagnostic tool

bu ilaçların

that was developed by a physician during the slavery era,

geliştirilmiş sürümünü kullanmaktadır.

a diagnostic tool that is tightly linked

Bu ilaçlar,

to justifications for slavery.

köleliğin kanıtıdır.

Dr. Samuel Cartwright graduated

Pensilvanya Tıp Fakültesi mezunu

from the University of Pennsylvania Medical School.

Dr. Samuel Cartwright,

He practiced in the Deep South before the Civil War,

İç Savaş'tan önce iç Güney eyaletlerinde çalışmış

and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine."

ve "Zenci tıbbı" olarak adlandırılan dalda tanınan bir uzmandır.

He promoted the racial concept of disease,

O, hastalıklara ırksal yaklaşımı açıkladı

that people of different races suffer from different diseases

ve farklı ırkların farklı hastalıklara sahip olduğunu,

and experience common diseases differently.

yaygın hastalıkları farklı şekilde deneyimlediğini açıkladı.

Cartwright argued in the 1850s

Cartwright, 1850'lerde köleliğin

that slavery was beneficial for black people

siyah insanlar için tıbbi açıdan

for medical reasons.

faydalı olduğunu savundu.

He claimed that because black people have lower lung capacity than whites,

Siyahların akciğer kapasiteleri, beyazlardan az olduğu için

forced labor was good for them.

zorunlu çalışmanın onlara iyi geldiğini açıkladı.

He wrote in a medical journal,

Tıbbi bir makale yazdı,

"It is the red vital blood sent to the brain

"Beyaz adamların kontrolünde

that liberates their minds when under the white man's control,

kan beyne gönderildiğinde, onu özgürleştirir,

and it is the want of sufficiency of red vital blood

bu özgürlük anında barbarlık

that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom."

ve cehaleti en üst seviyeye çıkartır."

To support this theory, Cartwright helped to perfect

Bu teoriyi desteklemek için Cartwright,

a medical device for measuring breathing called the spirometer

siyah insanların akciğerlerindeki eksikliği göstermek için

to show the presumed deficiency in black people's lungs.

spirometre denilen bir cihaz geliştirdi.

Today, doctors still uphold Cartwright's claim

Bugün, doktorlar Claim'in yaklaşımını sürdürüyorlar,

the black people as a race

siyah insanlar ırksal olarak

have lower lung capacity than white people.

beyazlardan daha az akciğer kapasitesine sahiptir.

Some even use a modern day spirometer

Bazıları üzerinde "ırk" yazan

that actually has a button labeled "race"

buton bulunan spirometreleri kullanıyor.

so the machine adjusts the measurement

Bu yüzden, makine her hastayı

for each patient according to his or her race.

ırkına göre değerlendirmektedir.

It's a well-known function called "correcting for race."

"Irka göre düzeltme" bilinen bir özeliktir.

The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients.

Irksal tıbbın problemi yanlış tanı koymasıdır.

Its focus on innate racial differences in disease

Bu yöntem sadece ırksal farklılıklara odaklanmaktadır,

diverts attention and resources

sosyal farklılıklardan kaynaklanan

from the social determinants

sağlık alanında oluşan

that cause appalling racial gaps in health:

ırksal farklılıkları göz ardı etmektedir:

lack of access to high-quality medical care;

Kaliteli sağlık hizmetine ulaşamama,

food deserts in poor neighborhoods;

fakir ülkelerdeki açlık krizi,

exposure to environmental toxins;

çevresel toksinlere maruz kalma,

high rates of incarceration;

tutuklanma oranlarının çokluğu

and experiencing the stress of racial discrimination.

ve ırksal ayrımın yarattığı stres.

You see, race is not a biological category

Gördüğünüz gibi, ırk biyolojik bir sınıflandırma değil,

that naturally produces these health disparities

genetik farklılıklardan oluşan sağlık eşitsizliklerinin

because of genetic difference.

doğal bir sonucudur.

Race is a social category

Irk, biyolojik nedenlere dayandırılan

that has staggering biological consequences,

insan sağlığının sosyal eşitsizliğinden

but because of the impact of social inequality on people's health.

kaynaklanan sosyal bir sınıflandırmadır.

Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health

Irka özel ilaçların üretimiyle sağlık alanındaki bu eksiklikler

can be found in a race-specific pill.

doldurulmaya çalışılıyor.

It's much easier and more lucrative

Teknolojik bir tedaviyi pazara sunmak,

to market a technological fix

sağlık alanındaki bu eşitsizlikle

for these gaps in health

sosyal açıdan başa çıkmaktan

than to deal with the structural inequities that produce them.

daha kolay görünüyor.

The reason I'm so passionate about ending race medicine

Irksal tıbbın sonlandırılması isteğimin nedeni

isn't just because it's bad medicine.

sadece kötü bir tedavi yöntemi olduğu için değil.

I'm also on this mission

Bu görevi üstlendim,

because the way doctors practice medicine

çünkü doktorların uyguladığı bu yöntem

continues to promote a false and toxic view of humanity.

insanlığı zehirli bir yola sokmaktadır.

Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about,

Tıp alanındaki nefes kesici gelişmelere rağmen şunu öğrendim,

there's a failure of imagination

ırk konusuna gelince

when it comes to race.

hayal dünyası sekteye uğruyor.

Would you imagine with me, just a moment:

Bir dakika benimle birlikte hayal eder misiniz?

What would happen if doctors stopped treating patients by race?

Eğer doktorlar hastalarını ırklarına göre tedavi etmezlerse ne olur?

Suppose they rejected

Farz edin ki 18. yüzyıl sınıflandırma sisteminde

an 18th-century classification system

onlar reddedildi

and incorporated instead the most advanced knowledge

ve genetik çeşitlilik ve birliktelik için

of human genetic diversity and unity,

daha avantajlı, insanoğlunu biyolojik ırkına göre

that human beings cannot be categorized into biological races?

sınıflandırmayan bir çalışma yapıldı.

What if, instead of using race as a crude proxy

Eğer ırkı bir öncelik olarak görmeyip

for some more important factor,

daha önemli faktörlere odaklanırsak,

doctors actually investigated and addressed that more important factor?

doktorlar daha önemli çalışmalara imza atmazlar mı?

What if doctors joined the forefront

Eğer doktorlar ırkçılığa karşı

of a movement to end the structural inequities

başlatılan hareketin öncüleri olup

caused by racism,

genetik farklılıktan kaynaklanan ırkçılığı

not by genetic difference?

Race medicine is bad medicine,

Irksal tıp, yetersiz bir bilime dayandırılan

yok etmeye çalışırsa?

it's poor science

insanlığı yanlış tanımlayan

and it's a false interpretation of humanity.

kötü bir tıp dalıdır.

It is more urgent than ever

Her şeyden daha acil olan,

to finally abandon this backward legacy

bizleri sosyal açıdan eşitsiz olarak bölen

and to affirm our common humanity

bu yöntemin yasaklanması

by ending the social inequalities that truly divide us.

ve insanlığın ortak olduğunun kabul edilmesidir.

Thank you.

Teşekkürler.

(Applause)

(Alkışlar)

Thank you. Thanks.

Çok teşekkürler.

Thank you.

Teşekkürler.