The problem with race-based medicine | Dorothy Roberts

מתרגם: hila scherba מבקר: Zeeva Livshitz

15 years ago, I volunteered to participate in a research study

לפני כ-15 שנים, התנדבתי לקחת חלק במחקר

that involved a genetic test.

שכלל בדיקה גנטית.

When I arrived at the clinic to be tested,

כשהגעתי למרפאה להבדק,

I was handed a questionnaire.

קיבלתי שאלון.

One of the very first questions asked me to check a box for my race:

אחת השאלות הראשונות ביקשה ממני לסמן את התיבה הנכונה לגזע שלי:

White, black, Asian, or Native American.

לבן, שחור, אסייאתי או אמריקאי ילידי.

I wasn't quite sure how to answer the question.

לא הייתי בטוחה איך לענות על השאלה הזו.

Was it aimed at measuring the diversity

האם זה נועד למדוד את המגוון

of research participants' social backgrounds?

של הרקע הסוציאלי של משתתפי המחקר?

In that case, I would answer with my social identity,

במקרה הזה, הייתי עונה עם הזהות החברתית שלי,

and check the box for "black."

ומסמנת את התיבה ל"שחור".

But what if the researchers were interested in investigating

אבל מה אם החוקרים התעניינו בלחקור

some association between ancestry and the risk for certain genetic traits?

איזה קשר בין המוצא לסיכון לתכונות גנטיות מסוימות?

In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry,

במקרה הזה, האם הם לא ירצו לדעת משהו לגבי המוצא שלי,

which is just as much European as African?

שהוא אירופאי בדיוק כמו שהוא אפריקאי?

And how could they make scientific findings about my genes

ואיך הם יוכלו למצוא מסקנות מדעיות על הגנים שלי

if I put down my social identity as a black woman?

אם אני אסמן את הזהות החברתית שלי כאישה שחורה?

After all, I consider myself a black woman with a white father

אחרי הכל, אני מחשיבה את עצמי כאישה שחורה עם אב לבן

rather than a white woman with a black mother

יותר אשר כאישה לבנה עם אם שחורה

entirely for social reasons.

לגמרי מתוך סיבות חברתיות.

Which racial identity I check

לאיזה זהות גזעית שאני מסמנת

has nothing to do with my genes.

אין שום קשר לגנים שלי.

Well, despite the obvious importance of this question

אז, פרט לחשיבות הברורה של השאלה הזו

to the study's scientific validity,

לתוקף המדעי של המחקר,

I was told, "Don't worry about it,

נאמר לי, "אל תדאגי לגבי זה,

just put down however you identify yourself."

פשוט תסמני בצורה שבה את מזדהה עם עצמך."

So I check "black,"

אז סימנתי "שחור",

but I had no confidence in the results of a study

אבל לא היה לי ביטחון בתוצאות של המחקר

that treated a critical variable so unscientifically.

שהתייחס למשתנה קריטי בצורה כל כך לא מדעית,

That personal experience with the use of race in genetic testing

הניסיון האישי הזה עם השימוש בגזע בבדיקות גנטיות

got me thinking:

גרם לי לחשוב:

Where else in medicine is race used to make false biological predictions?

איפה עוד ברפואה יש שימוש בגזע על מנת להגיע לתחזיות ביולוגיות שגויות?

Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice.

אז, מצאתי שהגזע נמצא עמוק בכל העיסוק הרפואי.

It shapes physicians' diagnoses,

זה מעצב אבחנה של רופאים,

measurements, treatments,

מדידות, טיפולים,

prescriptions,

מרשמים,

even the very definition of diseases.

אפילו את ההגדרה עצמה של מחלות.

And the more I found out, the more disturbed I became.

וככל שגיליתי על זה יותר, ככה זה הטריד אותי יותר.

Sociologists like me have long explained

סוציולוגים כמוני מסבירים כבר הרבה זמן

that race is a social construction.

שגזע הוא מבנה חברתי.

When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina,

כשאנחנו מזהים אנשים כשחורים, לבנים, אסייאתים, אמריקאים ילידים, לטיניים,

we're referring to social groupings

אנחנו מתייחסים לקבוצות חברתיות

with made up demarcations that have changed over time

עם הבחנות מומצאות שהשתנו במשך הזמן

and vary around the world.

ומשתנים ברחבי העולם.

As a legal scholar, I've also studied

כמשפטנית, אני גם חקרתי

how lawmakers, not biologists,

איך מחוקקי חוקים, לא ביולוגים,

have invented the legal definitions of races.

המציאו את ההגדרות החוקיות לגזעים.

And it's not just the view of social scientists.

וזה לא רק נקודת המבט של מדענים חברתיים.

You remember when the map of the human genome

אתם זוכרים מתי מפת הגנום האנושי

was unveiled at a White House ceremony in June 2000?

נגלתה בטקס בבית הלבן ביוני 2000?

President Bill Clinton famously declared,

הנשיא ביל קלינטון הצהיר היטב,

"I believe one of the great truths

"אני מאמין שאחת האמיתות הגדולות

to emerge from this triumphant expedition

שיעלו מהגילוי המנצח הזה

inside the human genome

בתוך הגנום האנושי

is that in genetic terms,

היא שמבחינה גנטית,

human beings, regardless of race,

בני האדם, ללא הבדל של גזע,

are more than 99.9 percent the same."

הם יותר מ-99.9% דומים."

And he might have added

והוא אולי הוסיף

that that less than one percent of genetic difference

שהאחוז אחד פחות הזה של הבדל גנטי

doesn't fall into racial boxes.

לא נכנס לתוך מסגרת גזעית.

Francis Collins, who led the Human Genome Project

פרנסיס קולינס, שהוביל את פרוייקט הגנום האנושי

and now heads NIH,

ועכשיו עומד בראש NIH,

echoed President Clinton.

נתן הד לנשיא קלינטון.

"I am happy that today,

"אני שמח שהיום,

the only race we're talking about is the human race."

הגזע היחיד שאנחנו מדברים עליו הוא הגזע האנושי."

Doctors are supposed to practice evidence-based medicine,

רופאים אמורים לעסוק ברפואה מבוססת ראיות,

and they're increasingly called to join the genomic revolution.

והם נקראים יותר ויותר להצטרף למהפכה הגנטית.

But their habit of treating patients by race lags far behind.

אבל המנהג של להתייחס לחולים על פי גזע מפגר מאחור.

Take the estimate

קחו את ההערכה

of glomerular filtration rate, or GFR.

של קצב סינון הדם בכליות או GFR.

Doctors routinely interpret GFR,

רופאים באופן שגרתי מפרשים GFR,

this important indicator of kidney function, by race.

האינדיקטור החשוב לתפקוד הכליה, על פי גזע.

As you can see in this lab test,

כמו שאפשר לראות בבדיקה המעבדה הזו,

the exact same creatinine level,

רמת קראטנין זהה לחלוטין,

the concentration in the blood of the patient,

הריכוז בדם של החולה,

automatically produces a different GFR estimate

מייצר באופן אוטומטי הערכת GFR שונה

depending on whether or not the patient is African-American.

תלוי אם אתה אפרו-אמריקאי או לא.

Why?

למה?

I've been told it's based on an assumption

נאמר לי שזה מבוסס על הנחה

that African-Americans have more muscle mass

שלאפרו-אמריקאים יש יותר מסת שריר

than people of other races.

מאשר לאנשים מגזע אחר.

But what sense does it make

אבל איזה הגיון יש לזה

for a doctor to automatically assume

שרופא מניח אוטומטית

I have more muscle mass than that female bodybuilder?

שיש לי יותר מסת שריר מאשר לשרירנית הזו?

Wouldn't it be far more accurate and evidence-based

לא יהיה הרבה יותר מדויק ומבוסס

to determine the muscle mass of individual patients

לקבוע מסת שריר של חולים שונים

just by looking at them?

פשוט מלהסתכל עליהם?

Well, doctors tell me they're using race as a shortcut.

אז, רופאים אומרים לי שהם משתמשים בגזע כקיצור דרך.

It's a crude but convenient proxy

זו נציגות גסה אך נוחה

for more important factors, like muscle mass,

לגורמים חשובים יותר כמו מסת שריר,

enzyme level, genetic traits

רמת אנזימים, תכונות גנטיות

they just don't have time to look for.

שפשוט אין להם את הזמן לחפש.

But race is a bad proxy.

אבל גזע הוא נציגות גרועה.

In many cases, race adds no relevant information at all.

בהרבה מקרים, גזע מוסיף מידע לא רלוונטי כלל.

It's just a distraction.

הוא רק היסח דעת.

But race also tends to overwhelm the clinical measures.

אבל גזע נוטה גם להשתלט על מדידות קליניות.

It blinds doctors to patients' symptoms,

זה מסתיר מרופאים סימפטומים של חולים,

family illnesses,

מחלות משפחתיות,

their history, their own illnesses they might have --

היסטוריה שלהם, המחלות שלהם עצמם אולי יש --

all more evidence-based than the patient's race.

כולם יותר מבוססים מאשר הגזע של חולה.

Race can't substitute for these important clinical measures

גזע לא יכול להחליף את המדידות הקליניות החשובות האלה

without sacrificing patient well-being.

בלי להקריב את הרווחה של החולה.

Doctors also tell me race is just one of many factors

רופאים גם אומרים לי שגזע הוא רק אחד מתוך הרבה גורמים

they take into account,

שהם לוקחים בחשבון,

but there are numerous medical tests,

אבל יש מספר בדיקות רפואיות,

like the GFR,

כמו GFR,

that use race categorically

שגזע נמצא בשימוש סיווגי

to treat black, white, Asian patients differently

לטפל בחולים שחורים, לבנים, אסייאתים באופן שונה

just because of their race.

רק בגלל הגזע שלהם.

Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable

רפואה גזעית גם משאירה חולים לא לבנים פגיעים במיוחד

to harmful biases and stereotypes.

לדעות קדומות פוגעניות וסטריאוטיפים.

Black and Latino patients are twice as likely

חולים שחורים ולטינים הם בסבירות גבוהה פי שניים

to receive no pain medication as whites

לא לקבל תרופה לשיכוך כאבים מאשר חולים לבנים

for the same painful long bone fractures

לאותם שברים כואבים בעצמות

because of stereotypes

בגלל סטריאוטיפים

that black and brown people feel less pain,

שאנשים כהי עור מרגישים פחות כאב,

exaggerate their pain,

מגזימים את הכאב שלהם,

and are predisposed to drug addiction.

והם נוטים להתמכרות לסמים.

The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine.

רשות האוכל והתרופות אפילו אישרה תרופה ספציפית לגזע.

It's a pill called BiDil

זו גלולה שנקראית "ביידיל"

to treat heart failure in self-identified African-American patients.

לטיפול בכשל לבבי בחולים המזדהים כאפרו-אמריקאים.

A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics,

קרדיולוג פיתח את התרופה הזו בלי התייחסות לגזע או גנטיקה,

but it became convenient

אבל זה הפך לנוח

for commercial reasons

בעקבות סיבות מסחריות

to market the drug to black patients.

לשווק את התרופה הזו לחולים שחורים.

The FDA then allowed

ה-FDA אישר אז

the company, the drug company,

לחברה, חברת התרופות,

to test the efficacy in a clinical trial

לבדוק את יעילות התרופה בבדיקות קליניות

that only included African-American subjects.

שכללו רק נושאי מחקר אפרו-אמריקאים.

It speculated

היה משוער

that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor

שגזע מילא מקום של גורם גנטי לא ידוע

that affects heart disease

שמשפיע על מחלות לב

or response to drugs.

או תגובה לתרופות.

But think about the dangerous message it sent,

אבל תחשבו על המסר המסוכן שזה שולח,

that black people's bodies are so substandard,

שהגוף של אנשים שחורים הוא כל כך תת רמה,

a drug tested in them

תרופה שנבדקה בהם

is not guaranteed to work in other patients.

לא מובטח שתעבוד אצל חולים אחרים.

In the end, the drug company's marketing scheme failed.

בסוף, תוכנית השיווק של חברת התרופות נכשלה.

For one thing, black patients were understandably wary

דבר ראשון, חולים שחורים היו באופן מובן זהירים

of using a drug just for black people.

בשימוש בתרופה שנבדקה רק על אנשים שחורים.

One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted,

אישה שחורה קשישה אחת נעמדה במפגש קהילתי וצעקה,

"Give me what the white people are taking!"

"תנו לי את מה שנותנים לאנשים הלבנים!"

(Laughter)

(צחוק)

And if you find race-specific medicine surprising,

ואם אתם מוצאים תרופות ספציפיות לגזע מפתיעות,

wait until you learn

חכו עד שתלמדו

that many doctors in the United States

שרופאים רבים בארצות הברית

still use an updated version

עדיין משתמשים בגרסה מעודכנת

of a diagnostic tool

של כלי אבחון

that was developed by a physician during the slavery era,

שפותח על ידי רופא בתקופת העבדות,

a diagnostic tool that is tightly linked

כלי אבחון שמקושר קלות

to justifications for slavery.

להצדקות לעבדות.

Dr. Samuel Cartwright graduated

ד"ר סמואל קארטרייט סיים לימודיו

from the University of Pennsylvania Medical School.

בבית ספר לרפואה של אוניברסיטת פנסילבניה.

He practiced in the Deep South before the Civil War,

הוא פעל בדרום לפני מלחמת האזרחים,

and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine."

והוא היה מומחה ידוע במה שנקרא אז "רפואת כושים".

He promoted the racial concept of disease,

הוא קידם את התפיסה הגזעית של מחלות,

that people of different races suffer from different diseases

שאנשים מגזעים שונים סובלים ממחלות שונות

and experience common diseases differently.

וחווים מחלות נפוצות באופן שונה.

Cartwright argued in the 1850s

קארטרייט טען בשנות ה-50 של המאה ה-19

that slavery was beneficial for black people

שעבדות מיטיבה עם האנשים השחורים

for medical reasons.

מבחינה רפואית.

He claimed that because black people have lower lung capacity than whites,

הוא טען שכיוון שלאנשים שחורים יש קיבולת ריאה נמוכה יותר מאשר ללבנים,

forced labor was good for them.

עבודה בפרך היתה טובה בשבילם.

He wrote in a medical journal,

הוא כתב בעיתון רפואי,

"It is the red vital blood sent to the brain

"זה הדם האדום החיוני שנשלח למוח

that liberates their minds when under the white man's control,

שמשחרר את המוחות תחת שליטתו של האדם הלבן,

and it is the want of sufficiency of red vital blood

וזה הרצון במספיק דם אדום חיוני

that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom."

שקושר את המוחות שלהם לבורות וברבריות כשהם חופשיים."

To support this theory, Cartwright helped to perfect

כדי לתמוך בתיאוריה הזו, קארטרייט עזר לשכלל

a medical device for measuring breathing called the spirometer

מכשיר רפואי כדי למדוד נשימה שנקרא ספירומטר

to show the presumed deficiency in black people's lungs.

כדי להראות את הליקוי המשוער בריאות של אנשים שחורים.

Today, doctors still uphold Cartwright's claim

היום, רופאים עדיין דוגלים בטענה של קארטרייט

the black people as a race

שלאנשים שחורים כגזע

have lower lung capacity than white people.

יש קיבולת ריאות נמוכה יותר מאשר לאנשים לבנים.

Some even use a modern day spirometer

חלק אפילו משתמשים בספירומטר מודרני

that actually has a button labeled "race"

שאפילו יש לו כפתור שמסומן "גזע"

so the machine adjusts the measurement

כך שהמכשיר מתאים את המדידות

for each patient according to his or her race.

לכל חולה לפי הגזע שלו או שלה.

It's a well-known function called "correcting for race."

זה פעולה מוכרת היטב שנקראית "תיקון לפי גזע".

The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients.

הבעיה עם רפואה לפי גזע נמשכת הרבה אחרי אבחון לקוי של חולים.

Its focus on innate racial differences in disease

ההתמקדות בהבדלים גזעיים מולדים במחלה

diverts attention and resources

מסיחה את תשומת הלב ואת המשאבים

from the social determinants

מגורמים חברתיים מכריעים

that cause appalling racial gaps in health:

שגורמים לפערים מחרידים בבריאות:

lack of access to high-quality medical care;

מחסור בגישה לטיפול רפואי באיכות גבוהה;

food deserts in poor neighborhoods;

שכונות עניות עם מחסור במזון איכותי;

exposure to environmental toxins;

חשיפה לרעלנים סביבתיים;

high rates of incarceration;

שיעורי כליאה גבוהים;

and experiencing the stress of racial discrimination.

ולחוות את המתח של אפלייה גזענית.

You see, race is not a biological category

אתם מבינים, גזזע הוא לא מאפיין ביולוגי

that naturally produces these health disparities

שבאופן טבעי מייצרת את השונות בבריאות

because of genetic difference.

בגלל הבדל גנטי.

Race is a social category

גזע הוא מאפיין חברתי

that has staggering biological consequences,

שיש לו תוצאות ביולוגיות מטלטלות,

but because of the impact of social inequality on people's health.

אבל בגלל ההשפעה של חוסר שיוויון חברתי על בריאות של אנשים.

Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health

אף על פי כן רפואה על פי גזע מעמידה פנים שהתשובה לפערים בבריאות

can be found in a race-specific pill.

נמצאת בגלולה ספציפית לגזע.

It's much easier and more lucrative

זה הרבה יותר קל ורווחי

to market a technological fix

לשווק תיקון טכנולוגי

for these gaps in health

לפערים האלו בבריאות

than to deal with the structural inequities that produce them.

מאשר להתמודד עם אי הצדק המבני שיוצר אותם.

The reason I'm so passionate about ending race medicine

הסיבה שאני כה נלהבת לסיים את הרפואה הגזעית

isn't just because it's bad medicine.

היא לא רק כי זו רפואה רעה.

I'm also on this mission

אני גם במשימה הזו

because the way doctors practice medicine

בגלל שהדרך שבה רופאים עוסקים ברפואה

continues to promote a false and toxic view of humanity.

ממשיכה לקדם נקודת מבט שגויה ורעילה על האנושות.

Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about,

למרות כל פריצות הדרך ברפואה שגילינו,

there's a failure of imagination

יש כישלון בדימיון

when it comes to race.

כשזה מגיע לגזע.

Would you imagine with me, just a moment:

תוכלו לדמיין איתי, רק לרגע:

What would happen if doctors stopped treating patients by race?

מה היה קורה אם רופאים היו מפסיקים לטפל בחולים על פי גזע?

Suppose they rejected

נניח שהם יידחו

an 18th-century classification system

מערכת מיון מהמאה ה-18

and incorporated instead the most advanced knowledge

וישלבו במקום את הידע המתקדם ביותר

of human genetic diversity and unity,

של שונות ואחדות גנטית אנושית,

that human beings cannot be categorized into biological races?

שבני האדם לא יכולים להיות מסווגים לתוך גזעים ביולוגים?

What if, instead of using race as a crude proxy

מה אם, במקום להשתמש בגזע כממלא מקום גס

for some more important factor,

של גורם אחר חשוב יותר

doctors actually investigated and addressed that more important factor?

רופאים באמת יחקרו ויעסקו בגורם החשוב יותר?

What if doctors joined the forefront

מה אם רופאים יצטרפו לחזית

of a movement to end the structural inequities

של תנועה לסיום חוסר צדק מבני

caused by racism,

שנגרם על ידי גזענות,

not by genetic difference?

לא על ידי הבדל גנטי?

Race medicine is bad medicine,

רפואה על פי גזע היא רפואה גרועה,

it's poor science

זה מדע דל

and it's a false interpretation of humanity.

וזה פירוש שגוי של האנושות.

It is more urgent than ever

זה דחוף יותר מתמיד

to finally abandon this backward legacy

סוף סוף לנטוש את המורשת ההפוכה הזו

and to affirm our common humanity

ולאשר את האנושות המשותפת שלנו

by ending the social inequalities that truly divide us.

על ידי סיום חוסר הצדק החברתי שבאמת מפצל אותנו.

Thank you.

תודה רבה.

(Applause)

(מחיאות כפיים)

Thank you. Thanks.

תודה לכם. תודה.

Thank you.

תודה.