The problem with race-based medicine | Dorothy Roberts

Translator: Hoang Pham Reviewer: Hùng Đỗ

15 years ago, I volunteered to participate in a research study

15 năm trước, tôi tình nguyện tham gia vào một nghiên cứu

that involved a genetic test.

trong đó bao gồm một xét nghiệm di truyền

When I arrived at the clinic to be tested,

Khi tôi đến phòng khám để được kiểm tra,

I was handed a questionnaire.

người ta đưa cho tôi 1 bộ câu hỏi.

One of the very first questions asked me to check a box for my race:

Một trong những câu hỏi đầu tiên yêu cầu tôi đánh dấu chọn chủng tộc của mình:

White, black, Asian, or Native American.

Da trắng, da đen, Châu Á hay người da đỏ.

I wasn't quite sure how to answer the question.

Tôi không chắc phải trả lời câu hỏi này như thế nào.

Was it aimed at measuring the diversity

Phải chăng nó dùng để đo lường sự đa dạng

of research participants' social backgrounds?

về nền tảng xã hội của những người tham gia?

In that case, I would answer with my social identity,

Trong trường hợp đó, tôi sẽ trả lời với bản sác xã hội của mình,

and check the box for "black."

và chọn ô "Da đen".

But what if the researchers were interested in investigating

Nhưng nếu như các nhà nghiên cứu đang muốn điều tra

some association between ancestry and the risk for certain genetic traits?

sự liên hệ giữa tổ tiên và rủi ro của những đặc điểm gen cụ thể?

In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry,

Trong trường hợp đó, không phải họ sẽ muốn tìm hiểu về nguồn gốc của tôi?

which is just as much European as African?

mà trong đó phần Châu Âu cũng nhiều chả kém phần châu Phi.

And how could they make scientific findings about my genes

Và làm sao mà họ có thể có những phát hiện khoa học về gen của tôi

if I put down my social identity as a black woman?

nếu như tôi ghi mình là 1 phụ nữ da đen?

After all, I consider myself a black woman with a white father

Sau cùng thì tôi coi mình là một phụ nữ da đen có bố là người da trắng

rather than a white woman with a black mother

hơn là một người phụ nữ da trắng có mẹ là người da đen

entirely for social reasons.

hoàn toàn là vì những lý do xã hội.

Which racial identity I check

Tôi có chọn vào ô chủng tộc nào

has nothing to do with my genes.

thì nó cũng không liên quan gì đến gen của tôi.

Well, despite the obvious importance of this question

Vậy mà bất chấp tầm quan trọng hiển nhiên của câu hỏi này

to the study's scientific validity,

với giá trị khoa học của nghiên cứu này,

I was told, "Don't worry about it,

Tôi được bảo rằng: "Đừng lo về điều đó,

just put down however you identify yourself."

cứ viết theo bất kì cách nào mà cô dùng để nhận dạng mình."

So I check "black,"

Thế là tôi đánh vào ô "Da đen",

but I had no confidence in the results of a study

nhưng tôi chả tin vào kết quả của một cái nghiên cứu

that treated a critical variable so unscientifically.

mà xử lý một biến số quan trọng theo một cách phi khoa học như thế.

That personal experience with the use of race in genetic testing

Trải qua việc bị hỏi chủng tộc trong xét nghiệm di truyền

got me thinking:

khiến cho tôi suy nghĩ rằng:

Where else in medicine is race used to make false biological predictions?

Chủng tộc còn được dùng ở đâu trong y học để tạo ra các chẩn đoán sinh học sai lệch?

Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice.

Và tôi nhận ra rằng chủng tộc ăn sâu vào tất cả các hoạt động y học.

It shapes physicians' diagnoses,

Nó định hình chẩn đoán của bác sĩ,

measurements, treatments,

phương pháp đo lường, cách điều trị,

prescriptions,

kê đơn thuốc,

even the very definition of diseases.

hay thậm chí cả định nghĩa của căn bệnh.

And the more I found out, the more disturbed I became.

Và khi tôi càng hiểu hơn về điều này, tôi càng cảm thấy bối rối.

Sociologists like me have long explained

Các nhà xã hội học như tôi từ lâu đã giải nghĩa rằng

that race is a social construction.

chủng tộc là nền tảng xây dựng xã hội.

When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina,

Khi chúng ta nhận dạng mọi người là da đen, da trắng, châu Á, da đỏ, Latina,

we're referring to social groupings

chúng ta đang ám chỉ các nhóm xã hội

with made up demarcations that have changed over time

với những sự phân chia ranh giới được tạo thành và thay đổi theo thời gian

and vary around the world.

và đa dạng trên toàn thế giới.

As a legal scholar, I've also studied

Là một luật gia, tôi cũng đã nghiên cứu

how lawmakers, not biologists,

làm thế nào nhà lập pháp, khổng phải nhà sinh học,

have invented the legal definitions of races.

đã tạo ra định nghĩa hợp pháp của những chủng tộc.

And it's not just the view of social scientists.

Và đây không chỉ là quan điểm của các nhà khoa học xã hội.

You remember when the map of the human genome

Các bạn có nhớ khi bản đồ về bộ gen con người

was unveiled at a White House ceremony in June 2000?

được công bố ở 1 buổi lễ kỉ niệm ở Nhà Trắng vào tháng 6 năm 2000?

President Bill Clinton famously declared,

Tổng thống Bill Cliton đã tuyên bố rằng:

"I believe one of the great truths

"Tôi tin vào một trong những sự thật vĩ đại

to emerge from this triumphant expedition

nổi bật lên từ cuộc thám hiểm thắng lợi

inside the human genome

bên trong bộ gen của con người

is that in genetic terms,

đó là về mặt di truyền,

human beings, regardless of race,

thì con người dù thuộc chủng tộc nào

are more than 99.9 percent the same."

cũng giống nhau đến 99.9 phần trăm."

And he might have added

Và ông có thể đã nói thêm rằng

that that less than one percent of genetic difference

ít hơn một phần trăm của sự khác biệt về gen này

doesn't fall into racial boxes.

không nằm trong những sự lựa chọn về chủng tộc.

Francis Collins, who led the Human Genome Project

Francis Collins, người đã dẫn dắt dự án Bộ Gen Của Con Người

and now heads NIH,

và giờ đứng đầu NIH,

echoed President Clinton.

đã lặp lại lời Tổng thống Clinton:

"I am happy that today,

"Tôi rất vui vì ngày nay,

the only race we're talking about is the human race."

chủng tộc duy nhất mà chúng ta nói đến chính là loài người."

Doctors are supposed to practice evidence-based medicine,

Các bác sĩ có nhiệm vụ phải thực hành y học thực chứng

and they're increasingly called to join the genomic revolution.

và họ đang ngày càng được kêu gọi tham gia vào cuộc cách mạng về hệ gen.

But their habit of treating patients by race lags far behind.

Nhưng thói quen điều trị bệnh nhân theo chủng tộc của họ bị tụt lại khá xa.

Take the estimate

Lấy ước lượng

of glomerular filtration rate, or GFR.

độ lọc cầu thận, hay GFR.

Doctors routinely interpret GFR,

Thông thường các bác sĩ phân tích GFR,

this important indicator of kidney function, by race.

chỉ số quan trọng đánh giá hoạt động của thận, theo chủng tộc.

As you can see in this lab test,

Như các bạn có thể thấy trong kết quả thí nghiệm này,

the exact same creatinine level,

lượng creatinin giống hệt nhau,

the concentration in the blood of the patient,

nồng độ trong máu của bệnh nhân,

automatically produces a different GFR estimate

lại tự động cho ra một mức ước lượng GFR khác

depending on whether or not the patient is African-American.

dựa trên việc có hay không bệnh nhân là người Mỹ gốc Phi.

Why?

Tại sao lại vậy?

I've been told it's based on an assumption

Người ta từng bảo tôi điều này dựa trên giả thiết

that African-Americans have more muscle mass

rằng người Mỹ gốc Phi có lượng cơ nhiều hơn

than people of other races.

những người chủng tộc khác.

But what sense does it make

Nhưng thế thì có nghĩa lý gì

for a doctor to automatically assume

khi một bác sĩ tự động cho rằng

I have more muscle mass than that female bodybuilder?

tôi có lượng cơ nhiều hơn một nữ vận động viên thế hình?

Wouldn't it be far more accurate and evidence-based

Không phải sẽ chính xác và thực chứng hơn rất nhiều

to determine the muscle mass of individual patients

nếu xác định lượng cơ của bệnh nhân

just by looking at them?

chỉ bằng việc nhìn vào họ?

Well, doctors tell me they're using race as a shortcut.

Vậy là bác sĩ nói với tôi họ dùng chủng tộc như một lối tắt.

It's a crude but convenient proxy

Nó không hẳn chuẩn xác nhưng là một giao thức tiện lợi

for more important factors, like muscle mass,

cho nhiều yếu tố quan trọng hơn, như lượng cơ

enzyme level, genetic traits

nồng độ enzym, các đặc điểm về gen

they just don't have time to look for.

mà bác sĩ không có thời gian để xác định.

But race is a bad proxy.

Nhưng chủng tộc là một giao thức tệ hại.

In many cases, race adds no relevant information at all.

Trong rất nhiều trường hợp, sắc tộc không thể hiện thông tin gì liên quan

It's just a distraction.

mà chỉ là một sự đánh lạc hướng.

But race also tends to overwhelm the clinical measures.

Thế mà sắc tộc còn có xu hướng lấn át cả các biện pháp lâm sàng.

It blinds doctors to patients' symptoms,

Nó làm bác sĩ không thấy được những triệu chứng của bệnh nhân,

family illnesses,

các bệnh di truyền,

their history, their own illnesses they might have --

tiền sử của họ, hay các bệnh mà họ có thể mắc phải --

all more evidence-based than the patient's race.

tất cả đều cần dựa vào bằng chứng hơn là chủng tộc của bệnh nhân.

Race can't substitute for these important clinical measures

Chủng tộc không thể thay thế những biện pháp lâm sàng quan trọng này

without sacrificing patient well-being.

mà không ảnh hưởng đến lợi ích của bệnh nhân.

Doctors also tell me race is just one of many factors

Các bác sĩ còn bảo tôi rằng chủng tộc chỉ là một trong rất nhiều yếu tố

they take into account,

mà họ tính đến,

but there are numerous medical tests,

nhưng lại có rất nhiều những xét nghiệm y học

like the GFR,

như GFR,

that use race categorically

nghiễm nhiên sử dụng chủng tộc

to treat black, white, Asian patients differently

để điều trị khác biệt với bệnh nhân người da đen, da trắng, châu Á

just because of their race.

chỉ vì chủng tộc của họ.

Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable

Thuốc dựa theo chủng tộc cũng khiến bệnh nhân da màu dễ phải hứng chịu

to harmful biases and stereotypes.

những thành kiến và định kiến có hại.

Black and Latino patients are twice as likely

Xác suất bệnh nhân da đen hay Latino không được nhận thuốc giảm đau

to receive no pain medication as whites

gấp 2 lần so với bệnh nhân da trắng

for the same painful long bone fractures

khi họ cùng phải hứng chịu đau đớn từ việc bị gãy xương dài

because of stereotypes

bởi vì những định kiến rằng

that black and brown people feel less pain,

người da màu sẽ cảm thấy ít đau hơn,

exaggerate their pain,

họ phóng đại mức độ đau mà họ thực sự cảm nhận,

and are predisposed to drug addiction.

và dễ bị nghiện thuốc.

The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine.

FDA thậm chí còn thông qua một loại thuốc theo sắc tộc.

It's a pill called BiDil

Nó là thuộc viên nang tên BiDil

to treat heart failure in self-identified African-American patients.

dùng để điều trị liệt tim cho những bệnh nhân Mỹ tự cho mình có gốc Phi.

A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics,

Một bác sĩ chuyên về tim đã phát triển thuốc này không phân biệt sắc tộc hay gen,

but it became convenient

nhưng vì những lí do thương mại

for commercial reasons

việc tiếp thị và bán thuốc tập trung

to market the drug to black patients.

cho đối tượng là những bệnh nhân da đen.

The FDA then allowed

Sau đó FDA cho phép

the company, the drug company,

công ty dược phẩm này

to test the efficacy in a clinical trial

kiểm tra hiệu lực của thuốc qua một cuộc thử nghiệm

that only included African-American subjects.

mà đối tượng tham gia chỉ bao gồm những bệnh nhân người Mỹ gốc Phi.

It speculated

Nó tự giả định rằng

that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor

chủng tộc là hình thức biểu hiện của các yếu tố về gen không xác định

that affects heart disease

mà ảnh hưởng tới bệnh về tim

or response to drugs.

hay phản ứng với các loại thuốc.

But think about the dangerous message it sent,

Nhưng hãy nghĩ đến việc nó truyền tải một thông điệp nguy hiểm

that black people's bodies are so substandard,

rằng cơ thể của người da đen không đạt đủ tiêu chuẩn,

a drug tested in them

thuốc được thử nghiệm trên họ

is not guaranteed to work in other patients.

chưa chắc đã dùng được với những bệnh nhân khác.

In the end, the drug company's marketing scheme failed.

Sau cùng thì ý đồ tiếp thị của công ty dược phẩm này đã đổ bể.

For one thing, black patients were understandably wary

Một cách dễ hiểu bởi vì những bệnh nhân da màu ngần ngại

of using a drug just for black people.

sử dụng loại thuốc mà chỉ có mỗi họ dùng.

One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted,

Một người phụ nữ da màu lớn tuổi lên tiếng trong một cuộc họp cộng đồng:

"Give me what the white people are taking!"

"Hãy cho tôi uống loại thuốc của người da trắng!"

(Laughter)

(Tiếng cười)

And if you find race-specific medicine surprising,

Và nếu bạn thấy ngạc nhiên về thuốc phân loại theo chủng tộc.

wait until you learn

hãy đợi cho đến khi bạn biết rằng

that many doctors in the United States

rất nhiều bác sĩ ở Hoa Kì

still use an updated version

vẫn sử dụng phiên bản hiện đại

of a diagnostic tool

của một công cụ chẩn đoán

that was developed by a physician during the slavery era,

được phát triển bởi một bác sĩ trong thời kỳ chiếm hữu nô lệ,

a diagnostic tool that is tightly linked

một công cụ chẩn đoán mà gắn bó chặt chẽ

to justifications for slavery.

với sự biện minh cho việc chiếm hữu nô lệ.

Dr. Samuel Cartwright graduated

Bác sĩ Samuel Cartwright tốt nghiệp

from the University of Pennsylvania Medical School.

đại học Y ở Pennsylvania.

He practiced in the Deep South before the Civil War,

Ông đã hành y ở miền nam nước Mỹ trước cuộc Nội Chiến,

and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine."

và ông là một chuyên gia về thứ mà sau này được gọi là "Thuốc Đen".

He promoted the racial concept of disease,

Ông khởi xướng quan niệm mang tính chủng tộc về bệnh tật

that people of different races suffer from different diseases

rằng những chủng tộc khác nhau mắc những loại bệnh khác nhau

and experience common diseases differently.

và có trải nghiệm khác nhau với cùng một căn bệnh.

Cartwright argued in the 1850s

Cartwright biện luận vào những năm 1850 rằng

that slavery was beneficial for black people

chế độ nô lệ có lợi cho người da đen

for medical reasons.

vì nhiều lí do y tế.

He claimed that because black people have lower lung capacity than whites,

Ông cho rằng bởi vì người da đen có dung tích phổi thấp hơn người da trắng,

forced labor was good for them.

lao động khổ sai là tốt cho họ.

He wrote in a medical journal,

Ông đã viết trong một tạp chí y khoa:

"It is the red vital blood sent to the brain

"Chính lượng máu đỏ tươi được truyền đến não

that liberates their minds when under the white man's control,

giúp giải phóng nhưng suy nghĩ của họ dưới ách bóc lột của người da trắng,

and it is the want of sufficiency of red vital blood

và khi không bị bóc lột, sự thiếu hụt lượng máu cần thiết này

that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom."

kìm hãm tâm trí họ trong sự ngu dốt và thô lỗ."

To support this theory, Cartwright helped to perfect

Để ủng hộ giả thuyết này, ông đã giúp hoàn thiện

a medical device for measuring breathing called the spirometer

một thiết bị y tế để đo hơi thở được gọi là phế dung kế

to show the presumed deficiency in black people's lungs.

để minh chứng cho nhận định về dung tích phổi thấp của người da đen.

Today, doctors still uphold Cartwright's claim

Ngày nay, các bác sĩ vẫn ủng hộ quan điểm của Cartwright

the black people as a race

rằng chủng tộc người da đen

have lower lung capacity than white people.

có dung tích phổi thấp hơn người da trắng.

Some even use a modern day spirometer

Một vài người cón sử dụng phiên bản hiện đại của phế dung kế

that actually has a button labeled "race"

mà có hẳn một nút bấm đề "chủng tộc"

so the machine adjusts the measurement

để chiếc máy có thể điều chỉnh đo lường

for each patient according to his or her race.

cho từng bệnh nhân dựa trên chủng tộc.

It's a well-known function called "correcting for race."

Nó là một chức năng được biết đến rộng rãi với tên "hiệu chỉnh theo chủng tộc".

The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients.

Vấn đề y học dựa trên chủng tộc mở rộng ra ngoài phạm vi chẩn đoán sai cho bệnh nhân.

Its focus on innate racial differences in disease

Việc tập trung vào sự khác biệt chủng tộc bẩm sinh về bệnh tật

diverts attention and resources

làm chệch hướng sự chú ý và nguồn lực

from the social determinants

khỏi các yếu tố xã hội --

that cause appalling racial gaps in health:

thứ gây ra khoảng cách về chúng tộc đáng sợ trong chăm sóc sức khỏe:

lack of access to high-quality medical care;

không được tiếp cận với chăm sóc y tế chất lượng cao;

food deserts in poor neighborhoods;

thiếu thốn thực phẩm ở các khu phố nghèo;

exposure to environmental toxins;

tiếp xúc với môi trường độc hại;

high rates of incarceration;

tỷ lệ bị tống giam cao;

and experiencing the stress of racial discrimination.

và việc phải chịu đựng sự phân biệt chủng tộc mạnh mẽ.

You see, race is not a biological category

Các bạn thấy đó, chủng tộc không phải là một phạm trù sinh học

that naturally produces these health disparities

mà gây ra những sự chênh lệch về sức khỏe

because of genetic difference.

do khác biệt di truyền.

Race is a social category

Chủng tộc là một phạm trù xã hội,

that has staggering biological consequences,

nó làm dao động các kết quả sinh học

but because of the impact of social inequality on people's health.

lợi dụng ảnh hưởng của bất bình đẳng xã hội lên sức khỏe con người.

Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health

Song y học theo chủng tộc gây hiểu nhầm rằng những cách biệt về sức khỏe này

can be found in a race-specific pill.

có thể được giải quyết bằng thuốc cho từng sắc tộc cụ thể.

It's much easier and more lucrative

Sẽ dễ dàng và có lợi

to market a technological fix

khi tiếp thị một giải pháp kỹ thuật

for these gaps in health

cho những cách biệt về sức khỏe

than to deal with the structural inequities that produce them.

hơn là đương đầu với những cấu trúc bất bình đẳng gây ra chúng.

The reason I'm so passionate about ending race medicine

Lí do khiển tôi tha thiết muốn loại bỏ y học theo chủng tộc.

isn't just because it's bad medicine.

không phải chỉ vì nó không tốt.

I'm also on this mission

Tôi tham gia vào sứ mệnh này

because the way doctors practice medicine

còn vì việc hành y như vậy

continues to promote a false and toxic view of humanity.

duy trì một cách nhìn nhận sai lầm về loài người.

Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about,

Bất chấp những đột phá "tưởng như mơ" trong y học mà ta được biết tới,

there's a failure of imagination

chủng tộc vẫn là

when it comes to race.

một thất bại của trí tưởng tượng.

Would you imagine with me, just a moment:

Hãy liên tưởng trong phút chốc...

What would happen if doctors stopped treating patients by race?

Điều gì sẽ xảy ra nếu các bác sĩ không điều trị bệnh nhân theo chủng tộc nữa?

Suppose they rejected

Giả sử họ bác bỏ

an 18th-century classification system

hệ thống phân loại từ thế kỉ 18

and incorporated instead the most advanced knowledge

và thay vào đó áp dụng những hiểu biết tiên tiến nhất

of human genetic diversity and unity,

về sự đa dạng và đồng nhất di truyền của con người,

that human beings cannot be categorized into biological races?

rằng con người không thể bị phân loại thành các chủng tộc sinh học.

What if, instead of using race as a crude proxy

Sẽ thế nào nếu thay vì sử dụng chủng tộc như một phương thức nhanh gọn

for some more important factor,

giúp đo lường những yếu tố quan trọng,

doctors actually investigated and addressed that more important factor?

họ thực sự nghiên cứu và xác định chính những yếu tố quan trọng ấy?

What if doctors joined the forefront

Sẽ thế nào nếu các bác sĩ tiên phong

of a movement to end the structural inequities

kết thúc những cấu trúc bất bình đẳng

caused by racism,

gây ra bởi nạn phân biệt chủng tộc

not by genetic difference?

chứ không phải do sự khác biệt về gen?

Race medicine is bad medicine,

Việc dựa vào chủng tộc làm nền y học tồi tệ đi.

it's poor science

Nó biểu hiện một nền khoa học nghèo nàn

and it's a false interpretation of humanity.

và gây ra cách hiểu sai lệch về loài người.

It is more urgent than ever

Việc cấp thiết hơn bao giờ hết

to finally abandon this backward legacy

là loại bỏ cái di sản lạc hậu này

and to affirm our common humanity

và khẳng định nhân loại chung

by ending the social inequalities that truly divide us.

bằng việc kết thúc sự bất bình đẳng xã hội - thứ đã chia rẽ chúng ta.

Thank you.

Cám ơn rất nhiều.

(Applause)

(Tiếng vỗ tay)

Thank you. Thanks.

Xin cảm ơn.

Thank you.

Cám ơn tất cả các bạn.