The problem with race-based medicine | Dorothy Roberts

Tradutor: Margarida Ferreira

15 years ago, I volunteered to participate in a research study

Há 15 anos, ofereci-me como voluntária para participar numa investigação

that involved a genetic test.

que envolvia um teste genético.

When I arrived at the clinic to be tested,

Quando cheguei à clínica para ser testada,

I was handed a questionnaire.

entregaram-me um questionário.

One of the very first questions asked me to check a box for my race:

Uma das primeiras perguntas, era marcar a caixa quanto à minha raça:

White, black, Asian, or Native American.

branca, negra, asiática ou americana nativa.

I wasn't quite sure how to answer the question.

Eu não sabia bem como responder àquela pergunta.

Was it aimed at measuring the diversity

Destinava-se a medir a diversidade

of research participants' social backgrounds?

das origens sociais dos participantes na investigação?

In that case, I would answer with my social identity,

Nesse caso, devia responder com a minha identidade social,

and check the box for "black."

e marcar a caixa para "negra".

But what if the researchers were interested in investigating

Mas, e se os investigadores estivessem interessados em investigar

some association between ancestry and the risk for certain genetic traits?

qualquer associação entre a ancestralidade

e o risco para certas características genéticas?

In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry,

Nesse caso, não quereriam saber mais sobre a minha ancestralidade,

which is just as much European as African?

que é tão europeia como africana?

And how could they make scientific findings about my genes

Como poderiam tirar conclusões científicas sobre os meus genes

if I put down my social identity as a black woman?

se eu pusesse a minha identidade social enquanto mulher negra?

After all, I consider myself a black woman with a white father

Afinal, considero-me uma mulher negra com um pai branco,

rather than a white woman with a black mother

em vez de uma mulher branca com uma mãe negra,

entirely for social reasons.

apenas por razões sociais.

Which racial identity I check

Qualquer que fosse a identidade racial que eu marcasse,

has nothing to do with my genes.

não tinha nada a ver com os meus genes.

Well, despite the obvious importance of this question

Apesar da óbvia importância desta questão,

to the study's scientific validity,

para a validade científica do estudo, disseram-me:

I was told, "Don't worry about it,

"Não se preocupe,

just put down however you identify yourself."

"ponha aquela com que se identifica".

So I check "black,"

Portanto, marquei "negra",

but I had no confidence in the results of a study

mas perdi a confiança nos resultados do estudo

that treated a critical variable so unscientifically.

que tratavam uma variável crítica de modo tão pouco científico.

That personal experience with the use of race in genetic testing

Aquela experiência pessoal com o uso da raça em testes genéticos

got me thinking:

fez-me pensar.

Where else in medicine is race used to make false biological predictions?

Em que outras áreas da medicina se usa a raça

para tirar falsas conclusões biológicas?

Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice.

Descobri que a raça interfere profundamente em todas as práticas médicas,

It shapes physicians' diagnoses,

modela os diagnósticos dos médicos,

measurements, treatments,

as análises, os tratamentos,

prescriptions,

as receitas,

even the very definition of diseases.

até mesmo a definição das doenças.

And the more I found out, the more disturbed I became.

Quanto mais coisas descobria, mais confusa ficava.

Sociologists like me have long explained

Os sociólogos como eu há muito que explicaram

that race is a social construction.

que a raça é uma construção social.

When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina,

Quando identificamos as pessoas como negras, brancas,

asiáticas, americanas nativas, latinas,

we're referring to social groupings

estamos a referir-nos a grupos sociais

with made up demarcations that have changed over time

com demarcações artificiais que têm mudado com o tempo

and vary around the world.

e variam no mundo inteiro.

As a legal scholar, I've also studied

Enquanto estudiosa de direito, também estudei

how lawmakers, not biologists,

como os legisladores — e não os biólogos —

have invented the legal definitions of races.

inventaram as definições legais de raças.

And it's not just the view of social scientists.

E não é só a opinião de cientistas sociais.

You remember when the map of the human genome

Lembram-se quando o mapa do genoma humano

was unveiled at a White House ceremony in June 2000?

foi revelado numa cerimónia na Casa Branca em junho de 2000?

President Bill Clinton famously declared,

O Presidente Bill Clinton ficou conhecido por declarar:

"I believe one of the great truths

"Acredito que uma das grandes verdades

to emerge from this triumphant expedition

"que sairá desta expedição triunfante ao interior do genoma humano

inside the human genome

is that in genetic terms,

"é que, em termos genéticos,

human beings, regardless of race,

"os seres humanos, independentemente da raça,

are more than 99.9 percent the same."

"são 99,9% iguais".

And he might have added

E podia ter acrescentado

that that less than one percent of genetic difference

que esse menos de 1% de diferença genética

doesn't fall into racial boxes.

não tem a ver com caixas raciais.

Francis Collins, who led the Human Genome Project

Francis Collins, que liderou o Projeto do Genoma Humano

e é agora o chefe dos Institutos Nacionais de Saúde,

and now heads NIH,

echoed President Clinton.

secundou o Presidente Clinton:

"I am happy that today,

"Sinto-me feliz porque hoje,

the only race we're talking about is the human race."

"a única raça de que podemos falar é a raça humana".

Doctors are supposed to practice evidence-based medicine,

Supomos que os médicos praticam medicina com base em provas

and they're increasingly called to join the genomic revolution.

e estão a ser cada vez mais intimados a juntar-se à revolução genómica.

But their habit of treating patients by race lags far behind.

Mas o seu hábito de tratar pacientes segundo a raça está muito longe disso.

Take the estimate

Vejam a estimativa

of glomerular filtration rate, or GFR.

da taxa de filtração glomerular, ou TFG.

Doctors routinely interpret GFR,

Os médicos interpretam, rotineiramente, a TFG,

this important indicator of kidney function, by race.

este importante indicador da função do rim, consoante a raça.

As you can see in this lab test,

Como podem ver nesta análise laboratorial,

the exact same creatinine level,

o mesmo nível de creatinina,

the concentration in the blood of the patient,

a concentração no sangue do paciente,

automatically produces a different GFR estimate

produz automaticamente uma estimativa diferente da TFG

depending on whether or not the patient is African-American.

consoante o paciente é afro-americano ou não.

Why?

Porquê?

I've been told it's based on an assumption

Disseram-me que se baseia na premissa

that African-Americans have more muscle mass

de que os afro-americanos têm mais massa muscular

than people of other races.

do que as pessoas de outras raças.

But what sense does it make

Mas que sentido faz

for a doctor to automatically assume

que um médico assuma automaticamente

I have more muscle mass than that female bodybuilder?

que eu tenho mais massa muscular do que uma mulher que faz culturismo?

Wouldn't it be far more accurate and evidence-based

Não seria muito mais rigoroso e baseado em provas

to determine the muscle mass of individual patients

determinar a massa muscular de cada paciente,

just by looking at them?

olhando apenas para eles?

Well, doctors tell me they're using race as a shortcut.

Os médicos dizem-me que usam a raça para poupar tempo.

It's a crude but convenient proxy

É uma aproximação grosseira mas conveniente

for more important factors, like muscle mass,

para fatores mais importantes, como a massa muscular,

enzyme level, genetic traits

o nível de enzimas, as característica genéticas,

they just don't have time to look for.

que eles não têm tempo para procurar.

But race is a bad proxy.

Mas a raça é uma aproximação má.

In many cases, race adds no relevant information at all.

Em muitos casos, a raça não acrescenta informação relevante nenhuma.

It's just a distraction.

É apenas uma confusão.

But race also tends to overwhelm the clinical measures.

Mas a raça também tende a sobrepor-se às medidas clínicas.

It blinds doctors to patients' symptoms,

Impede que os médicos vejam os sintomas dos pacientes,

family illnesses,

as doenças de família,

their history, their own illnesses they might have --

a sua história, as doenças que podem ter

all more evidence-based than the patient's race.

— tudo isso com melhor base em provas do que na raça do paciente.

Race can't substitute for these important clinical measures

A raça não pode substituir essas importantes medidas clínicas

without sacrificing patient well-being.

sem sacrificar o bem-estar do paciente.

Doctors also tell me race is just one of many factors

Os médicos também me dizem que a raça é apenas um de muitos fatores

they take into account,

que eles tomam em consideração,

but there are numerous medical tests,

mas há inúmeras análises médicas, como a TFG,

like the GFR,

that use race categorically

que usam a raça categoricamente

to treat black, white, Asian patients differently

para tratar de modo diferente pacientes negros, brancos, asiáticos,

just because of their race.

só por causa da sua raça.

Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable

A medicina racista também deixa os pacientes de cor

especialmente vulneráveis a preconceitos e estereótipos prejudiciais.

to harmful biases and stereotypes.

Black and Latino patients are twice as likely

Os pacientes negros e latinos têm o dobro das hipóteses

to receive no pain medication as whites

de não receber medicação para a dor, em comparação com os brancos,

for the same painful long bone fractures

para as mesmas fraturas ósseas, dolorosamente longas,

because of stereotypes

por causa dos estereótipos

that black and brown people feel less pain,

de que as pessoas negras e mulatas sentem menos dores.

exaggerate their pain,

exageram a dor,

and are predisposed to drug addiction.

e são predispostas à toxicodependência.

The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine.

A Administração Alimentar e de Drogas [FDA]

aprovou mesmo um medicamento específico para raças.

It's a pill called BiDil

É um comprimido chamado BiDil

to treat heart failure in self-identified African-American patients.

para tratar síncopes cardíacas em pacientes que se identificam como afro-americanos.

A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics,

Um cardiologista desenvolveu esta droga sem pensar em raças ou genética,

but it became convenient

mas tornou-se conveniente; por razões comerciais

for commercial reasons

to market the drug to black patients.

comercializar a droga para pacientes negros.

The FDA then allowed

A FDA permitiu

the company, the drug company,

que a empresa farmacêutica

to test the efficacy in a clinical trial

testasse a eficácia numa experiência clínica

that only included African-American subjects.

que só incluiu sujeitos afro-americanos.

It speculated

Especulou que a raça constituía uma aproximação

that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor

a um qualquer fator genético desconhecido

that affects heart disease

que afeta as doenças cardíacas

or response to drugs.

ou a reação às drogas.

But think about the dangerous message it sent,

Pensem na perigosa mensagem que isto envia,

that black people's bodies are so substandard,

que os corpos dos negros são tão abaixo do normal

a drug tested in them

que um medicamento testado neles

is not guaranteed to work in other patients.

não dá garantias de resultar noutros pacientes.

In the end, the drug company's marketing scheme failed.

Finalmente, o esquema comercial da empresa farmacêutica falhou.

For one thing, black patients were understandably wary

Por uma razão, os doentes negros compreensivelmente,

of using a drug just for black people.

desconfiaram de usar um medicamento só para negros.

One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted,

Uma idosa negra levantou-se numa reunião comunitária e gritou:

"Give me what the white people are taking!"

"Deem-me o que os brancos estão a tomar!"

(Laughter)

(Risos)

And if you find race-specific medicine surprising,

Se pensam que é surpreendente uma medicina racista,

wait until you learn

vão saber ainda mais,

that many doctors in the United States

que muitos médicos nos EUA

still use an updated version

ainda usam uma versão atualizada

of a diagnostic tool

dum instrumento de diagnóstico

that was developed by a physician during the slavery era,

que foi desenvolvida por um médico durante a era da escravatura,

a diagnostic tool that is tightly linked

um instrumento de diagnóstico que está estreitamente ligado

to justifications for slavery.

às justificações para a escravatura.

Dr. Samuel Cartwright graduated

O Dr. Samuel Cartwright formou-se

from the University of Pennsylvania Medical School.

na Escola de Medicina da Universidade da Pensilvânia.

He practiced in the Deep South before the Civil War,

Exerceu medicina no Sul profundo antes da Guerra Civil

and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine."

e era um especialista de renome

no que se chamava então a "medicina para pretos".

He promoted the racial concept of disease,

Promoveu o conceito racista de doenças,

that people of different races suffer from different diseases

que as pessoas de diferentes raças sofrem de doenças diferentes

and experience common diseases differently.

e sentem de modo diferente as doenças comuns.

Cartwright argued in the 1850s

Cartwright afirmou, na década de 1850,

that slavery was beneficial for black people

que a escravatura era benéfica para os negros

for medical reasons.

por razões médicas.

He claimed that because black people have lower lung capacity than whites,

Declarou que, como os negros têm

uma menor capacidade pulmonar que os brancos,

forced labor was good for them.

o trabalho forçado era bom para eles.

He wrote in a medical journal,

Escreveu numa revista médica:

"It is the red vital blood sent to the brain

"É o vital sangue vermelho enviado para o cérebro

that liberates their minds when under the white man's control,

"que liberta os seus espíritos quando sob o controlo do homem branco

and it is the want of sufficiency of red vital blood

"e é a falta do vital sangue vermelho suficiente

that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom."

"que prende os seus espíritos à ignorância e barbárie quando em liberdade".

To support this theory, Cartwright helped to perfect

Para apoiar esta teoria, Cartwright ajudou a aperfeiçoar

a medical device for measuring breathing called the spirometer

um aparelho médico para medir a respiração, chamado espirómetro,

to show the presumed deficiency in black people's lungs.

para mostrar a presumida deficiência dos pulmões dos negros.

Today, doctors still uphold Cartwright's claim

Hoje, ainda há médicos que defendem a afirmação de Cartwright

the black people as a race

de que os negros são uma raça

have lower lung capacity than white people.

que tem uma capacidade pulmonar menor do que os brancos.

Some even use a modern day spirometer

Alguns até usam um espirómetro moderno

that actually has a button labeled "race"

que tem um botão identificado com "raça"

so the machine adjusts the measurement

de modo que a máquina ajusta a medição

for each patient according to his or her race.

para cada paciente, consoante a sua raça.

It's a well-known function called "correcting for race."

É uma função muito conhecida chamada "correção da raça".

The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients.

O problema com a medicina racista

estende-se muito para além de maus diagnósticos dos pacientes.

Its focus on innate racial differences in disease

Concentra-se em diferenças raciais inatas nas doenças,

diverts attention and resources

que desviam atenções e recursos

from the social determinants

dos determinantes sociais

that cause appalling racial gaps in health:

que provocam chocantes fossos raciais na saúde;

lack of access to high-quality medical care;

falta de acesso a cuidados médicos de alta qualidade;

food deserts in poor neighborhoods;

desertos alimentares em bairros pobres;

exposure to environmental toxins;

exposição a toxinas ambientais;

high rates of incarceration;

altas taxas de encarceramento;

and experiencing the stress of racial discrimination.

e uma vida de tensão por causa da discriminação racial.

You see, race is not a biological category

A raça não é uma categoria biológica

that naturally produces these health disparities

que produz naturalmente estas disparidades de saúde

because of genetic difference.

por causa da diferença genética.

Race is a social category

A raça é uma categoria social

that has staggering biological consequences,

que tem consequências biológicas espantosas, na saúde das pessoas,

but because of the impact of social inequality on people's health.

mas por causa do impacto da desigualdade social.

Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health

Porém, a medicina racista pretende que a resposta a este fosso na saúde

can be found in a race-specific pill.

pode encontrar-se num comprimido específico para a raça.

It's much easier and more lucrative

É muito mais fácil e mais lucrativo

to market a technological fix

comercializar um remédio tecnológico

for these gaps in health

para estes fossos na saúde

than to deal with the structural inequities that produce them.

do que resolver as desigualdades estruturais que os produzem.

The reason I'm so passionate about ending race medicine

Sou uma apaixonada por acabar com a medicina racista

isn't just because it's bad medicine.

mas não é só por ela ser uma má medicina,

I'm also on this mission

Dedico-me a esta missão

because the way doctors practice medicine

porque a forma como os médicos praticam a medicina

continues to promote a false and toxic view of humanity.

continua a fomentar uma visão falsa e tóxica da humanidade.

Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about,

Apesar dos muitos avanços visionários na medicina que temos vindo a conhecer,

there's a failure of imagination

há um fracasso da imaginação

when it comes to race.

no que toca à raça.

Would you imagine with me, just a moment:

Querem imaginar comigo, por instantes,

What would happen if doctors stopped treating patients by race?

o que aconteceria se os médicos deixassem de tratar os doentes por raça?

Suppose they rejected

Suponham que eles rejeitavam

an 18th-century classification system

um sistema de classificação do século XVIII

and incorporated instead the most advanced knowledge

e incorporavam o conhecimento mais avançado

of human genetic diversity and unity,

da diversidade e unidade genéticas dos seres humanos,

that human beings cannot be categorized into biological races?

e que os seres humanos não podem ser classificados em raças biológicas?

What if, instead of using race as a crude proxy

Se, em vez de usarem a raça como uma aproximação grosseira,

for some more important factor,

como um fator importante,

doctors actually investigated and addressed that more important factor?

os médicos investigassem e estudassem esse fator mais importante?

What if doctors joined the forefront

E se os médicos se juntassem à linha da frente

of a movement to end the structural inequities

de um movimento para acabar com as desigualdades estruturais

caused by racism,

provocadas pelo racismo,

not by genetic difference?

e não pela diferença genética?

Race medicine is bad medicine,

A medicina racista é uma má medicina,

it's poor science

é uma ciência pobre,

and it's a false interpretation of humanity.

e é uma interpretação falsa da humanidade.

It is more urgent than ever

É mais urgente que nunca

to finally abandon this backward legacy

abandonar esta herança retrógrada

and to affirm our common humanity

e afirmar a nossa humanidade comum,

by ending the social inequalities that truly divide us.

pondo fim às desigualdades sociais que, essas sim, nos dividem.

Thank you.

Obrigada.

(Applause)

(Aplausos)

Thank you. Thanks.

Thank you.