The problem with race-based medicine | Dorothy Roberts

Traducteur: Stephanie Taif Relecteur: Morgane Quilfen

15 years ago, I volunteered to participate in a research study

Il y a quinze ans, j’ai pris part à une étude scientifique

that involved a genetic test.

qui comprenait un test génétique.

When I arrived at the clinic to be tested,

Lorsque je suis arrivée à la clinique,

I was handed a questionnaire.

j’ai reçu un questionnaire.

One of the very first questions asked me to check a box for my race:

Dans l’une des premières questions, je devais indiquer mon origine ethnique :

White, black, Asian, or Native American.

blanche, noire, asiatique ou nord-amérindienne.

I wasn't quite sure how to answer the question.

Je n'étais pas vraiment sûre de ma réponse.

Was it aimed at measuring the diversity

Cette question servait-elle à mesurer la diversité

of research participants' social backgrounds?

des origines sociales des participants ?

In that case, I would answer with my social identity,

Dans ce cas, je me serais basée sur mon identité sociale pour répondre

and check the box for "black."

et j’aurais coché la case « Noir ».

But what if the researchers were interested in investigating

Mais que faire, si les chercheurs souhaitaient plutôt identifier les liens

some association between ancestry and the risk for certain genetic traits?

entre l’ascendance et le risque de développer certains traits génétiques ?

In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry,

Dans ce cas, ne voudraient-ils pas en savoir plus sur mon ascendance

which is just as much European as African?

qui vient à la fois d’Europe et d’Afrique ?

And how could they make scientific findings about my genes

Comment pouvaient-ils tirer des conclusions sur mon patrimoine génétique

if I put down my social identity as a black woman?

si j’utilisais mon origine sociale et me présentais comme une femme noire ?

After all, I consider myself a black woman with a white father

Après tout, je me considère comme une femme noire dont le père est blanc

rather than a white woman with a black mother

plutôt que comme une femme blanche dont la mère est noire

entirely for social reasons.

et ce pour des raisons sociales.

Which racial identity I check

Ainsi, ce que j'indique comme origine ethnique

has nothing to do with my genes.

n’a absolument rien à voir avec mes gènes.

Well, despite the obvious importance of this question

Cette question était donc très importante

to the study's scientific validity,

pour la validité de l’étude

I was told, "Don't worry about it,

et pourtant on m’a répondu : « Ne vous inquiétez pas,

just put down however you identify yourself."

indiquez l’origine avec laquelle vous vous identifiez le plus. »

So I check "black,"

J’ai donc coché « Noir »

but I had no confidence in the results of a study

mais j’étais très sceptique face aux résultats d’une étude

that treated a critical variable so unscientifically.

qui ne prenait pas au sérieux une variable aussi capitale.

That personal experience with the use of race in genetic testing

Cette utilisation de l’origine ethnique dans des tests sur le patrimoine génétique

got me thinking:

m’a fait réfléchir :

Where else in medicine is race used to make false biological predictions?

dans quels autres champs médicaux

l’origine ethnique est-elle aussi utilisée ?

Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice.

Je me suis rendue compte que l’origine ethnique est très répandue en médecine.

It shapes physicians' diagnoses,

Elle influence les diagnostics des médecins,

measurements, treatments,

les mesures, les traitements,

prescriptions,

les médicaments prescrits

even the very definition of diseases.

et la définition même de certaines maladies.

And the more I found out, the more disturbed I became.

Plus j'avançais dans mes recherches, plus j’étais interloquée.

Sociologists like me have long explained

Les sociologues comme moi expliquent depuis longtemps

that race is a social construction.

que l’origine ethnique est une construction sociale.

When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina,

Lorsque nous utilisons les mots noir, blanc, asiatique, amérindien, latino,

we're referring to social groupings

nous faisons référence à des groupes sociaux

with made up demarcations that have changed over time

dont les limites ont changé au fil du temps

and vary around the world.

et varient selon l’endroit du monde.

As a legal scholar, I've also studied

En tant que juriste, j'ai également étudié comment

how lawmakers, not biologists,

les législateurs et non les biologistes

have invented the legal definitions of races.

ont créé les définitions légales de l'origine ethnique.

And it's not just the view of social scientists.

Il ne s’agit pas seulement du point de vue des sciences sociales.

You remember when the map of the human genome

Vous vous souvenez du jour où la carte du génome humain

was unveiled at a White House ceremony in June 2000?

a été dévoilée à la Maison Blanche en juin 2000 ?

President Bill Clinton famously declared,

Le président Bill Clinton avait déclaré :

"I believe one of the great truths

« L’une des plus grandes vérités

to emerge from this triumphant expedition

qui émerge de cette fabuleuse expédition

inside the human genome

au sein du génome humain

is that in genetic terms,

est qu’en termes génétiques,

human beings, regardless of race,

les êtres humains, quelles que soient leurs origines,

are more than 99.9 percent the same."

se ressemblent à plus de 99,9 %. »

And he might have added

Il aurait pu ajouter

that that less than one percent of genetic difference

que les moins de 1 % de différence sur le plan génétique

doesn't fall into racial boxes.

ne provenaient pas de l’origine ethnique.

Francis Collins, who led the Human Genome Project

Francis Collins, qui a dirigé le projet du génome humain

and now heads NIH,

et qui dirige aujourd’hui la NIH

echoed President Clinton.

reprend le discours du président Clinton.

"I am happy that today,

« Aujourd’hui, je suis heureux

the only race we're talking about is the human race."

de constater que la seule race dont on parle soit la race humaine. »

Doctors are supposed to practice evidence-based medicine,

Les docteurs sont sensés pratiquer la médecine basée sur les faits

and they're increasingly called to join the genomic revolution.

et on leur demande davantage de rejoindre la révolution du génome.

But their habit of treating patients by race lags far behind.

Mais ils traitent encore leurs patients en fonction de leurs origines.

Take the estimate

Prenez l’estimation

of glomerular filtration rate, or GFR.

du débit de filtration glomérulaire ou DFG.

Doctors routinely interpret GFR,

Très souvent, les docteurs interprètent le DFG,

this important indicator of kidney function, by race.

cet indicateur important de la fonction rénale, selon l’origine.

As you can see in this lab test,

Dans ce test effectué en laboratoire,

the exact same creatinine level,

le même niveau de créatine,

the concentration in the blood of the patient,

la concentration dans le sang du patient,

automatically produces a different GFR estimate

produit automatiquement une estimation différente du DFG

depending on whether or not the patient is African-American.

selon que le patient est afro-américain ou non.

Why?

Pourquoi ça ?

I've been told it's based on an assumption

Apparemment, cela serait basé sur l’hypothèse

that African-Americans have more muscle mass

que les Afro-Américains ont davantage de masse musculaire

than people of other races.

que les personnes d’autres origines.

But what sense does it make

Mais pourquoi

for a doctor to automatically assume

un docteur supposerait-il automatiquement

I have more muscle mass than that female bodybuilder?

que j’ai plus de masse musculaire qu’une femme culturiste ?

Wouldn't it be far more accurate and evidence-based

Ne serait-il pas plus juste et basé sur les faits

to determine the muscle mass of individual patients

de déterminer la masse musculaire d'une personne

just by looking at them?

rien qu'en la regardant ?

Well, doctors tell me they're using race as a shortcut.

Les docteurs m'ont dit que pour eux, l'origine ethnique est un raccourci.

It's a crude but convenient proxy

C'est un indice pratique bien que sommaire,

for more important factors, like muscle mass,

pour d'autres facteurs plus importants comme la masse musculaire

enzyme level, genetic traits

ou le taux d'enzymes : des traits génétiques

they just don't have time to look for.

qu'ils n'ont simplement pas le temps de rechercher.

But race is a bad proxy.

Mais l'origine ethnique n'est pas un bon indicateur.

In many cases, race adds no relevant information at all.

Il arrive qu'elle n'apporte aucune information.

It's just a distraction.

C'est une simple distraction.

But race also tends to overwhelm the clinical measures.

L'origine ethnique est omniprésente dans les mesures cliniques.

It blinds doctors to patients' symptoms,

Elle empêche les docteurs de voir les symptômes des patients,

family illnesses,

les maladies de famille,

their history, their own illnesses they might have --

les antécédents médicaux et les maladies propres,

all more evidence-based than the patient's race.

qui sont tous basés sur des faits, contrairement à l'origine ethnique.

Race can't substitute for these important clinical measures

L'origine ne peut remplacer ces mesures cliniques importantes

without sacrificing patient well-being.

sans compromettre le bien-être du patient.

Les docteurs m'ont aussi indiqué qu'ils utilisent l'origine ethnique

Doctors also tell me race is just one of many factors

they take into account,

parmi d'autres facteurs,

but there are numerous medical tests,

mais de nombreux tests médicaux,

like the GFR,

comme le DFG,

that use race categorically

se servent de l'origine ethnique comme d'une catégorie

to treat black, white, Asian patients differently

pour traiter les patients noirs, blancs ou asiatiques différemment

just because of their race.

selon leur origine.

Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable

Ce type de médecine a un impact négatif sur les personnes de couleur

to harmful biases and stereotypes.

en les rendant victimes des stéréotypes et des a priori.

Black and Latino patients are twice as likely

Les patients noirs et latinos reçoivent deux fois moins

to receive no pain medication as whites

de médicaments anti-douleur que les patients blancs

for the same painful long bone fractures

pour des fractures identiques

because of stereotypes

en raison de stéréotypes selon lesquels

that black and brown people feel less pain,

les personnes noires ou mates ressentent moins la douleur,

exaggerate their pain,

exagèrent leur douleur

and are predisposed to drug addiction.

et sont prédisposées à l'addiction.

The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine.

La Food and Drug Administration a même approuvé un médicament

It's a pill called BiDil

spécifique à l'origine appelé BiDil

to treat heart failure in self-identified African-American patients.

pour traiter les insuffisances cardiaques des patients ayant indiqué être noirs.

A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics,

Un cardiologue a développé ce médicament sans penser à l'origine ni à la génétique

but it became convenient

mais c'est devenu très pratique

for commercial reasons

pour des raisons commerciales

to market the drug to black patients.

de vendre ce médicament aux patients noirs.

The FDA then allowed

La FDA a ensuite autorisé

the company, the drug company,

la société pharmaceutique

to test the efficacy in a clinical trial

à tester l'efficacité du médicament

that only included African-American subjects.

dans une étude ciblée sur des sujets afro-américains.

It speculated

Selon cette étude,

that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor

l'origine ethnique est un indicateur d'un facteur génétique inconnu

that affects heart disease

qui affecte les cardiopathies

or response to drugs.

ou les réponses à un traitement.

But think about the dangerous message it sent,

Mais pensons plutôt au message dangereux qu'elle envoie :

that black people's bodies are so substandard,

le corps d'une personne noire est si peu important

a drug tested in them

qu'un médicament testé

is not guaranteed to work in other patients.

sur une personne noire pourrait ne pas marcher sur un autre patient.

In the end, the drug company's marketing scheme failed.

Au final, les déclarations marketing de la société n'ont pas abouti.

For one thing, black patients were understandably wary

D'une part, les patients noirs se sont beaucoup méfiés

of using a drug just for black people.

d'un médicament destiné uniquement aux Noirs.

One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted,

Pendant une réunion, une femme noire âgée s'est écriée :

"Give me what the white people are taking!"

« Donnez-moi donc ce que prennent les Blancs ! »

(Laughter)

(Rires)

And if you find race-specific medicine surprising,

Si la pratique de la médecine selon l'origine vous surprend,

wait until you learn

que penser donc du fait

that many doctors in the United States

que de nombreux docteurs américains

still use an updated version

utilisent toujours une version actualisée

of a diagnostic tool

d'un outil de diagnostic

that was developed by a physician during the slavery era,

conçu par un médecin au temps de l'esclavage,

a diagnostic tool that is tightly linked

un outil étroitement lié

to justifications for slavery.

aux justifications de l'esclavage.

Dr. Samuel Cartwright graduated

Dr Samuel Cartwright

from the University of Pennsylvania Medical School.

a obtenu son diplôme de médecine à l'Université de Pennsylvanie.

He practiced in the Deep South before the Civil War,

Il était médecin dans le sud des États-Unis avant la guerre civile,

and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine."

et c'était un expert reconnu de ce qu'on appelait la « Negro médecine ».

He promoted the racial concept of disease,

Il a mis en avant le concept de l'origine dans la maladie,

that people of different races suffer from different diseases

que les personnes d'origines différentes avaient différentes maladies

and experience common diseases differently.

et ne souffraient pas de la même façon d'une même maladie.

Cartwright argued in the 1850s

Dans les années 1850, Dr Cartwright déclarait

that slavery was beneficial for black people

que l'esclavage était bénéfique pour les personnes noires

for medical reasons.

pour des raisons médicales.

He claimed that because black people have lower lung capacity than whites,

Il affirmait que les Noirs avaient des fonctions respiratoires plus faibles

forced labor was good for them.

et que le travail forcé leur était donc bénéfique.

He wrote in a medical journal,

Il a écrit dans un journal de médecine :

"It is the red vital blood sent to the brain

« C'est le sang rouge et vital envoyé au cerveau

that liberates their minds when under the white man's control,

qui libère leur esprit lorsqu'ils sont sous le joug des Blancs,

and it is the want of sufficiency of red vital blood

et c'est le désir de ce sang rouge vital

that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom."

qui enchaîne leur esprit à l'ignorance et la barbarie lorsqu'ils sont libres. »

To support this theory, Cartwright helped to perfect

Pour appuyer sa théorie, Dr Cartwright a contribué

a medical device for measuring breathing called the spirometer

à créer un appareil médical pour mesurer la respiration, le spiromètre

to show the presumed deficiency in black people's lungs.

pour prouver la soi-disant faiblesse respiratoire des Noirs.

Today, doctors still uphold Cartwright's claim

Aujourd'hui, les docteurs maintiennent encore la théorie

the black people as a race

selon laquelle le peuple noir

have lower lung capacity than white people.

a des fonctions respiratoires plus faibles que le peuple blanc.

Some even use a modern day spirometer

Certains utilisent même un spiromètre moderne

that actually has a button labeled "race"

qui possède un bouton intitulé « Race »

so the machine adjusts the measurement

qui permet à la machine d'ajuster le résultat

for each patient according to his or her race.

pour chaque patient selon son origine ethnique.

It's a well-known function called "correcting for race."

On appelle cette fonction « corriger selon la race ».

The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients.

Le problème de ce type de médecine va bien au-delà des mauvais diagnostics.

Its focus on innate racial differences in disease

En se focalisant sur les différences innées des personnes face à la maladie,

diverts attention and resources

ce type de médecine détourne l'attention et les ressources

from the social determinants

des déterminants sociaux

that cause appalling racial gaps in health:

qui causent des écarts consternants dans le monde de la santé :

lack of access to high-quality medical care;

peu d'accès à des centres de soin de qualité,

food deserts in poor neighborhoods;

déserts alimentaires dans les quartiers défavorisés,

exposure to environmental toxins;

exposition aux toxines dans l'environnement,

high rates of incarceration;

taux élevé d'incarcération

and experiencing the stress of racial discrimination.

et enfin, subir le stress lié aux discriminations raciales.

You see, race is not a biological category

L'origine ethnique n'est pas une catégorie biologique

that naturally produces these health disparities

qui crée naturellement ces écarts de santé

because of genetic difference.

en raison de différences génétiques.

Race is a social category

L'origine est une catégorie sociale

that has staggering biological consequences,

qui a des conséquences biologiques stupéfiantes

but because of the impact of social inequality on people's health.

à cause de l'impact des inégalités sociales sur la santé.

Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health

Mais la médecine basée sur l'origine prétend répondre à ces écarts

can be found in a race-specific pill.

grâce à une simple pilule.

It's much easier and more lucrative

Il est bien plus facile et plus rentable aussi

to market a technological fix

de vendre une solution technologique

for these gaps in health

pour ces écarts dans la santé

than to deal with the structural inequities that produce them.

que de s'attaquer aux inégalités structurelles qui les produisent.

The reason I'm so passionate about ending race medicine

Si j'essaie à tout prix de mettre fin à la médecine selon l'origine

isn't just because it's bad medicine.

ce n'est pas juste parce que c'est une mauvaise médecine.

I'm also on this mission

J'œuvre aussi pour cette mission

because the way doctors practice medicine

parce que la façon de pratiquer des médecins

continues to promote a false and toxic view of humanity.

encourage encore un point de vue erroné et malsain sur l'humanité.

Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about,

Malgré les grandes avancées de la médecine,

there's a failure of imagination

il existe un manque d'imagination

when it comes to race.

à propos de l'origine des patients.

Would you imagine with me, just a moment:

Imaginez un peu :

What would happen if doctors stopped treating patients by race?

que se passerait-il si les docteurs arrêtaient de se baser sur l'origine ?

Suppose they rejected

Supposons qu'ils rejettent

an 18th-century classification system

un système de classification du XVIIIème siècle

and incorporated instead the most advanced knowledge

et intègrent plutôt les connaissances les plus poussées

of human genetic diversity and unity,

sur la diversité et l'unité du génome humain,

that human beings cannot be categorized into biological races?

c'est-à-dire que l'on ne peut pas classer les hommes selon leur origine.

What if, instead of using race as a crude proxy

Et si, au lieu d'utiliser l'origine comme indicateur sommaire

for some more important factor,

pour un facteur plus important,

doctors actually investigated and addressed that more important factor?

les médecins s'attaquaient directement à ce facteur important ?

What if doctors joined the forefront

Et si les médecins rejoignaient l'avant-garde

of a movement to end the structural inequities

de ce mouvement pour mettre fin aux inégalités

caused by racism,

qui proviennent du racisme

not by genetic difference?

et non des différences génétiques ?

Race medicine is bad medicine,

La médecine basée sur l'origine est une mauvaise médecine,

it's poor science

c'est de la science approximative

and it's a false interpretation of humanity.

et une mauvaise interprétation de l'humanité.

It is more urgent than ever

Aujourd'hui plus que jamais,

to finally abandon this backward legacy

nous devons abandonner cette idée arriérée

and to affirm our common humanity

et affirmer haut et fort nos points communs en tant qu'humains

by ending the social inequalities that truly divide us.

en mettant fin aux inégalités sociales qui nous séparent.

Thank you.

Merci à tous.

(Applause)

(Applaudissements)

Thank you. Thanks.

Merci.

Thank you.

Merci.