The problem with race-based medicine | Dorothy Roberts

Переводчик: Yekaterina Jussupova Редактор: Tatiana Nikitina

15 years ago, I volunteered to participate in a research study

15 лет назад я в качестве волонтёра участвовала в научном исследовании,

that involved a genetic test.

предполагавшем генетическое тестирование.

When I arrived at the clinic to be tested,

Когда я прибыла в клинику,

I was handed a questionnaire.

мне вручили опросный лист.

One of the very first questions asked me to check a box for my race:

В одном из первых вопросов значилась просьба указать свою расу:

White, black, Asian, or Native American.

белый, чёрный, азиат или коренной американец.

I wasn't quite sure how to answer the question.

Я была не уверена в том, как стóит ответить на этот вопрос,

Was it aimed at measuring the diversity

в чём его цель — выяснить, насколько широко охватывает исследование

of research participants' social backgrounds?

разные социальные группы?

In that case, I would answer with my social identity,

В этом случае я бы ответила, что я — чернокожая:

and check the box for "black."

такова моя социальная идентификация.

But what if the researchers were interested in investigating

Но что, если учёных интересовала зависимость

some association between ancestry and the risk for certain genetic traits?

между расовым происхождением и генетическими заболеваниями?

In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry,

Возможно, в этом случае им стоит знать о моём происхождении,

which is just as much European as African?

которое настолько же европеоидное, насколько и африканское?

And how could they make scientific findings about my genes

И как они могут исследовать мои гены,

if I put down my social identity as a black woman?

если согласно социальной идентичности я укажу, что я чернокожая?

After all, I consider myself a black woman with a white father

Исключительно по социальным причинам

я считаю себя чернокожей, у которой белый отец,

rather than a white woman with a black mother

а не белой, у которой чернокожая мать.

entirely for social reasons.

Which racial identity I check

Но такая расовая идентификация

has nothing to do with my genes.

не имеет никакого отношения к моим генам.

Well, despite the obvious importance of this question

И, несмотря на очевидную для исследований

to the study's scientific validity,

важность вопроса, мне сказали:

«Не бери в голову,

I was told, "Don't worry about it,

just put down however you identify yourself."

просто укажи, что считаешь нужным».

So I check "black,"

Я указала «чернокожая»,

but I had no confidence in the results of a study

но у меня не было уверенности в точности результатов исследования,

that treated a critical variable so unscientifically.

в котором небрежно относились к таким важным факторам.

That personal experience with the use of race in genetic testing

Участие в исследовании, затронувшем связь генетики и расы,

got me thinking:

заставило меня задуматься —

Where else in medicine is race used to make false biological predictions?

может ли раса искажать прогнозирование и в других видах врачебной практики?

Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice.

Оказалось, вопрос расовой принадлежности красной нитью проходит через всю медицину.

It shapes physicians' diagnoses,

Он определяет постановку диагноза,

measurements, treatments,

дозы, вид лечения,

prescriptions,

назначения

even the very definition of diseases.

и даже выявление заболеваний.

And the more I found out, the more disturbed I became.

Новые знания наполняли меня всё большей тревогой.

Sociologists like me have long explained

Социологи вроде меня давным-давно отнесли расу

that race is a social construction.

к социальному понятию.

When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina,

Называя кого-то чёрным, белым, азиатом, коренным американцем и латиноамериканцем,

we're referring to social groupings

мы говорим об искусственно разграниченных социальных группах,

with made up demarcations that have changed over time

и это разграничение меняется с течением времени

and vary around the world.

и отличается в разных частях света.

As a legal scholar, I've also studied

Будучи правоведом, я изучила то,

how lawmakers, not biologists,

как законодатели, а не биологи,

have invented the legal definitions of races.

изобрели законные определения рас.

And it's not just the view of social scientists.

И это мнение не только социологов.

You remember when the map of the human genome

Помните презентацию карты генома человека

was unveiled at a White House ceremony in June 2000?

на церемонии в Белом доме в июне 2000 года?

President Bill Clinton famously declared,

Президент Билл Клинтон произнёс выдающиеся слова:

"I believe one of the great truths

«Я верю, что благодаря

to emerge from this triumphant expedition

этому триумфальному исследованию человеческого генома

inside the human genome

нам явится великая истина,

is that in genetic terms,

которая с точки зрения генетики докажет,

human beings, regardless of race,

что все люди, независимо от расы,

are more than 99.9 percent the same."

одинаковы на 99,9%».

And he might have added

Ему следовало добавить,

that that less than one percent of genetic difference

что даже оставшееся число генетических различий

doesn't fall into racial boxes.

не связано с различиями расовыми.

Francis Collins, who led the Human Genome Project

Фрэнсис Коллинз — руководитель проекта «Геном человека»,

а ныне глава Национальных институтов здоровья,

and now heads NIH,

echoed President Clinton.

поддержал Президента Клинтона:

"I am happy that today,

«Я рад, что сегодня

the only race we're talking about is the human race."

единственная раса, о которой идет речь, — человеческая раса».

Doctors are supposed to practice evidence-based medicine,

Врачам следует работать в рамках доказательной медицины,

and they're increasingly called to join the genomic revolution.

и их всё настойчивее призывают присоединиться к геномной революции.

But their habit of treating patients by race lags far behind.

Но привычка лечить пациентов с оглядкой на расу тянет их назад.

Take the estimate

Например скорость клубочковой фильтрации,

of glomerular filtration rate, or GFR.

или СКФ.

Doctors routinely interpret GFR,

Врачи привычно расшифровывают

this important indicator of kidney function, by race.

этот показатель почечной активности в соответствии с расой.

As you can see in this lab test,

Как вы можете заметить,

the exact same creatinine level,

при одинаковом уровне креатинина в крови пациента

the concentration in the blood of the patient,

этот результат анализа

automatically produces a different GFR estimate

автоматически показывает разную СКФ

depending on whether or not the patient is African-American.

в зависимости от того, афроамериканец пациент или нет.

Why?

Почему?

I've been told it's based on an assumption

Мне сказали, что это основано на допущении,

that African-Americans have more muscle mass

что у афроамериканцев мышечная масса больше,

than people of other races.

чем у людей других рас.

But what sense does it make

Но имеет ли смысл врачу

for a doctor to automatically assume

автоматически полагать,

I have more muscle mass than that female bodybuilder?

что у меня больше мышечной массы, чем у культуристки?

Wouldn't it be far more accurate and evidence-based

Не будет ли более правильным и достоверным

to determine the muscle mass of individual patients

оценивать мышечную массу каждого пациента

just by looking at them?

индивидуально при осмотре?

Well, doctors tell me they're using race as a shortcut.

Врачи говорили мне, что такой подход упрощает работу.

It's a crude but convenient proxy

Это «сырой», но удобный метод

for more important factors, like muscle mass,

для определения и других факторов вроде мышечной массы,

enzyme level, genetic traits

уровня энзимов, генетических особенностей —

they just don't have time to look for.

того, на что у них не хватает времени.

But race is a bad proxy.

Но раса — ненадёжный показатель.

In many cases, race adds no relevant information at all.

В большинстве случаев раса не несёт никакой важной информации.

It's just a distraction.

Это отвлекающий фактор.

But race also tends to overwhelm the clinical measures.

Но обычно он преобладает в клинических исследованиях.

It blinds doctors to patients' symptoms,

Для врачей он важнее, чем симптомы пациента,

family illnesses,

семейные заболевания,

their history, their own illnesses they might have --

история жизни, болезни, которыми уже болеет пациент.

all more evidence-based than the patient's race.

А всё это — более важные факторы, чем раса пациента.

Race can't substitute for these important clinical measures

Невозможно заменить расовым фактором эти важные клинические показатели,

without sacrificing patient well-being.

не пожертвовав при этом благополучием пациента.

Doctors also tell me race is just one of many factors

Врачи говорили мне, что раса — лишь один из многих факторов,

they take into account,

которые они учитывают,

but there are numerous medical tests,

но существует множество анализов

like the GFR,

вроде СКФ,

that use race categorically

по результатам которых

to treat black, white, Asian patients differently

чернокожих, белых и азиатов

just because of their race.

лечат по разным схемам.

Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable

Расовый фактор в медицине подвергает всех небелокожих пациентов

to harmful biases and stereotypes.

опасности погрешностей и стереотипов.

Black and Latino patients are twice as likely

При одинаковом переломе костей чернокожим и латиноамериканцам

to receive no pain medication as whites

отказывают в обезболивающих

for the same painful long bone fractures

в 2 раза чаще, чем белокожим,

because of stereotypes

основываясь на стереотипе,

that black and brown people feel less pain,

что чернокожие и латиноамериканцы не так остро чувствуют боль,

exaggerate their pain,

склонны преувеличивать боль

and are predisposed to drug addiction.

и предрасположены к наркозависимости.

The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine.

Управление по контролю за продуктами и лекарствами

одобрило расово-ориентированный подход в медицине.

It's a pill called BiDil

Это таблетки BiDil — для лечения кардиозаболеваний

to treat heart failure in self-identified African-American patients.

у чернокожих пациентов.

A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics,

Кардиолог, разработавший их, не учитывал ни расовые, ни генетические факторы,

but it became convenient

но с коммерческой точки зрения

for commercial reasons

было выгодно вывести на рынок лекарство для чернокожих пациентов.

to market the drug to black patients.

Управление одобрило

The FDA then allowed

the company, the drug company,

проведение клинических исследований,

to test the efficacy in a clinical trial

в которых участвовали лишь афроамериканцы.

that only included African-American subjects.

It speculated

Исследования предполагали, что раса может указывать на наличие

that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor

неизвестных генетических факторов, отвечающих за болезни сердца

that affects heart disease

или за чувствительность к препаратам.

or response to drugs.

But think about the dangerous message it sent,

Но задумайтесь, насколько опасна уверенность в том,

что организм чернокожих настолько нестандартен,

that black people's bodies are so substandard,

a drug tested in them

что лекарства, которые тестируют на них,

is not guaranteed to work in other patients.

возможно, не будут эффективны для других пациентов.

In the end, the drug company's marketing scheme failed.

В итоге маркетинговая схема фармацевтической компании провалилась.

For one thing, black patients were understandably wary

Чернокожие пациенты опасались лекарства, разработанного специально для их расы.

of using a drug just for black people.

На собрании общины пожилая чернокожая женщина вскричала:

One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted,

"Give me what the white people are taking!"

«Пропишите мне то, что принимают белые!»

(Laughter)

(Смех)

And if you find race-specific medicine surprising,

Если вас удивляет существование расово-ориентированной медицины,

то что вы скажете, узнав,

wait until you learn

что множество врачей в США

that many doctors in the United States

всё ещё используют модернизированный диагностический прибор,

still use an updated version

of a diagnostic tool

который был разработан терапевтом во времена рабства,

that was developed by a physician during the slavery era,

диагностический прибор,

a diagnostic tool that is tightly linked

оправдывавший рабство.

to justifications for slavery.

Доктор Сэмюэль Картрайт

Dr. Samuel Cartwright graduated

окончил Медицинскую школу Пенсильванского университета.

from the University of Pennsylvania Medical School.

He practiced in the Deep South before the Civil War,

До Гражданской войны он работал в южных штатах

и был известным экспертом в том, что называли «негритянской медициной».

and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine."

Он выступал за расовый подход в медицине,

He promoted the racial concept of disease,

that people of different races suffer from different diseases

полагая, что люди разных рас страдают от разных заболеваний

и переносят общие болезни по-разному.

and experience common diseases differently.

Cartwright argued in the 1850s

В 50-х годах XIX века Картрайт утверждал,

что с медицинской точки зрения

that slavery was beneficial for black people

рабство идёт на пользу чернокожим людям.

for medical reasons.

He claimed that because black people have lower lung capacity than whites,

Он заявил, что ёмкость лёгких чернокожих меньше, чем у белых людей,

forced labor was good for them.

а поэтому тяжёлый труд им полезен.

He wrote in a medical journal,

Он писал в медицинском журнале:

"It is the red vital blood sent to the brain

«Если ими управляет белый человек, то красная жизненная кровь

that liberates their minds when under the white man's control,

приливает к их мозгу, освобождая разум,

and it is the want of sufficiency of red vital blood

и именно недостаток этой крови

that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom."

сковывает их ум невежеством и варварством, если они живут на свободе».

To support this theory, Cartwright helped to perfect

В поддержку своей теории Картрайт довёл до совершенства спирометр —

a medical device for measuring breathing called the spirometer

медицинский прибор для измерения дыхания,

to show the presumed deficiency in black people's lungs.

чтобы доказать, что лёгкие чернокожих неполноценны.

Today, doctors still uphold Cartwright's claim

Сейчас врачи всё ещё придерживаются утверждения Картрайта о том,

the black people as a race

что чернокожие люди как раса

have lower lung capacity than white people.

имеют меньший объём лёгких, чем белокожие.

Some even use a modern day spirometer

Некоторые даже используют современные спирометры,

that actually has a button labeled "race"

оснащённые кнопкой «раса»,

для того, чтобы аппарат корректировал данные измерений

so the machine adjusts the measurement

for each patient according to his or her race.

для каждого пациента в соответствии с его расой.

Это известная функция называется «поправка на расу».

It's a well-known function called "correcting for race."

The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients.

Проблема расово-ориентированной медицины не только в ошибках диагностирования.

Its focus on innate racial differences in disease

Она фокусируется на том, как протекает болезнь у разных рас,

diverts attention and resources

выпуская из внимания

from the social determinants

социальные факторы,

that cause appalling racial gaps in health:

формирующие ужасающую разницу в уровне здоровья рас:

lack of access to high-quality medical care;

отсутствие доступа к качественной медицинской помощи,

food deserts in poor neighborhoods;

отсутствие здоровой пищи в бедных районах,

воздействие токсичных веществ,

exposure to environmental toxins;

high rates of incarceration;

высокий процент арестов

and experiencing the stress of racial discrimination.

и подверженность стрессам расовой дискриминации.

Как видите, раса — это не биологическая категория,

You see, race is not a biological category

that naturally produces these health disparities

которая формирует разницу в состоянии здоровья

because of genetic difference.

из-за генетических различий.

Race is a social category

Раса — социальная категория,

that has staggering biological consequences,

влекущая за собой биологические последствия,

but because of the impact of social inequality on people's health.

так как социальное неравенство сказывается на здоровье людей.

Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health

Но расово-ориентированная медицина полагает, что разница в уровне здоровья

can be found in a race-specific pill.

может быть сокращена за счёт таблеток для разных рас.

It's much easier and more lucrative

Намного проще и прибыльнее

to market a technological fix

попытаться сократить эту разницу

for these gaps in health

than to deal with the structural inequities that produce them.

чем разобраться с несправедливостью, которая её вызывает.

The reason I'm so passionate about ending race medicine

Я выступаю за отказ от расово-ориентированной медицины

isn't just because it's bad medicine.

потому, что это плохая медицина,

I'm also on this mission

и потому, что методы,

because the way doctors practice medicine

согласно которым работают врачи,

continues to promote a false and toxic view of humanity.

способствуют формированию неверного взгляда на человечество.

Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about,

Но когда дело касается расы, несмотря на важные медицинские открытия,

о которых мы узнали,

there's a failure of imagination

есть ещё и недостаток воображения.

when it comes to race.

Would you imagine with me, just a moment:

Давайте представим следующее:

What would happen if doctors stopped treating patients by race?

что произойдет, если врачи перестанут ориентироваться на расу в лечении людей?

Suppose they rejected

Представим, что они откажутся

an 18th-century classification system

от системы классификации XVIII века

and incorporated instead the most advanced knowledge

и введут новейшие знания

of human genetic diversity and unity,

о генетических различиях и единстве человека,

that human beings cannot be categorized into biological races?

о том, что человечество неделимо на биологические расы.

What if, instead of using race as a crude proxy

Что, если вместо того, чтобы брать в расчёт расу,

как один из самых значимых факторов,

for some more important factor,

doctors actually investigated and addressed that more important factor?

врачи изучат и будут апеллировать к более важным показателям?

What if doctors joined the forefront

Что, если врачи возглавят движение,

of a movement to end the structural inequities

призванное искоренить структурную несправедливость,

caused by racism,

вызванную расизмом,

not by genetic difference?

а не генетическими различиями?

Расово-ориентированная медицина

Race medicine is bad medicine,

плоха, некачественна

it's poor science

и представляет человечество в неверном свете.

and it's a false interpretation of humanity.

It is more urgent than ever

Сейчас важно как никогда

to finally abandon this backward legacy

отказаться от наследия прошлого

and to affirm our common humanity

и провозгласить нас единым обществом,

покончив с социальной несправедливостью, которая разделяет нас.

by ending the social inequalities that truly divide us.

Спасибо!

Thank you.

(Applause)

(Аплодисменты)

Thank you. Thanks.

Спасибо, спасибо!

Спасибо!

Thank you.