The problem with race-based medicine | Dorothy Roberts

Translator: Miguel V. Reviewer: Serv. de Norm. Lingüística U. de Santiago de Compostela

15 years ago, I volunteered to participate in a research study

Hai 15 anos, fun voluntaria nunha investigación

that involved a genetic test.

que incluía probas xenéticas.

When I arrived at the clinic to be tested,

Cando cheguei á clínica,

I was handed a questionnaire.

tiven que cubrir un formulario.

One of the very first questions asked me to check a box for my race:

Unha das primeiras preguntas pedíame marcar a miña orixe étnica:

White, black, Asian, or Native American.

caucásica, negra, asiática, ou nativa americana.

I wasn't quite sure how to answer the question.

Non sabía moi ben como responder a esa pregunta.

Was it aimed at measuring the diversity

O seu obxectivo era medir a diversidade

of research participants' social backgrounds?

de orixes sociais dos participantes na investigación?

In that case, I would answer with my social identity,

Nese caso, contestaría segundo a miña identidade social

and check the box for "black."

e respondería "negra".

But what if the researchers were interested in investigating

Pero, e se os investigadores estaban interesados en estudar

some association between ancestry and the risk for certain genetic traits?

a relación entre a xenealoxía e o risco para certas calidades xenéticas?

In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry,

Nese caso, non preferirían coñecer datos sobre os meus devanceiros,

which is just as much European as African?

que son tanto europeos como africanos?

And how could they make scientific findings about my genes

E como poden facer un descubrimento científico cos meus xenes

if I put down my social identity as a black woman?

se poño a miña identidade social como muller negra?

After all, I consider myself a black woman with a white father

Considérome unha muller negra cun pai caucásico

rather than a white woman with a black mother

antes que unha muller caucásica cunha nai negra

entirely for social reasons.

e isto é só por razóns sociais.

Which racial identity I check

A identidade racial que podería responder

has nothing to do with my genes.

non tería relación cos meus xenes.

Well, despite the obvious importance of this question

En fin, máis alá da importancia desta pregunta

to the study's scientific validity,

para a validez científica do estudo,

I was told, "Don't worry about it,

dixéronme, "Non te preocupes por iso,

just put down however you identify yourself."

responde aquilo co que te identifiques."

So I check "black,"

Así que marquei "negra",

but I had no confidence in the results of a study

pero desconfiaba dos resultados dun estudo

that treated a critical variable so unscientifically.

que trataba de xeito tan pouco científico unha variable tan relevante.

That personal experience with the use of race in genetic testing

Esta experiencia persoal coa raza nas probas xenéticas

got me thinking:

fíxome pensar:

Where else in medicine is race used to make false biological predictions?

nalgún outro campo da medicina a raza é a base de presuncións biolóxicas falsas?

Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice.

Cheguei á conclusión de que a raza chega até o miolo da práctica médica.

It shapes physicians' diagnoses,

Inflúe na diagnose por parte do médico,

measurements, treatments,

nos indicadores, nos tratamentos,

prescriptions,

nas receitas,

even the very definition of diseases.

e mesmo nas definicións de patoloxías.

And the more I found out, the more disturbed I became.

E canto máis investigaba, peor era a sensación.

Sociologists like me have long explained

Os sociólogos temos sostido

that race is a social construction.

que a raza é unha construción social.

When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina,

Cando identificamos a alguén como negro, caucásico, asiático, nativo americano

we're referring to social groupings

ou latino, referímonos a grupos sociais

with made up demarcations that have changed over time

con distincións artificiais que foron mudando ao longo da historia

and vary around the world.

e que varían arredor do mundo.

As a legal scholar, I've also studied

Como xurista, tamén teño estudado

how lawmakers, not biologists,

como o lexislador, e non os biólogos,

have invented the legal definitions of races.

creou as definicións legais das razas.

And it's not just the view of social scientists.

E non é só a visión dos científicos sociais.

You remember when the map of the human genome

Recordades a presentación pública do mapa do xenoma humano

was unveiled at a White House ceremony in June 2000?

celebrada na Casa Branca en xuño de 2000?

President Bill Clinton famously declared,

O presidente Bill Clinton declarou:

"I believe one of the great truths

"Creo que unha das grandes verdades

to emerge from this triumphant expedition

que xorden desta exitosa empresa

inside the human genome

dentro do xenoma humano

is that in genetic terms,

é que en termos xenéticos,

human beings, regardless of race,

os seres humanos, sen importar a súa raza,

are more than 99.9 percent the same."

son iguais, ao 99,9%."

And he might have added

Mais debeu engadir

that that less than one percent of genetic difference

que ese menos do 1% de diferenza xenética

doesn't fall into racial boxes.

non ten relación coa raza.

Francis Collins, who led the Human Genome Project

Francis Collins, que dirixiu o Proxecto Xenoma Humano

e é hoxe o director dos NIH (Institutos Nacionais de Saúde),

and now heads NIH,

echoed President Clinton.

recolleu as verbas do presidente Clinton.

"I am happy that today,

"Hoxe estou feliz,

the only race we're talking about is the human race."

pois a única raza da que estamos a falar é a raza humana."

Doctors are supposed to practice evidence-based medicine,

Suponse que os médicos practican unha medicina baseada nas probas,

and they're increasingly called to join the genomic revolution.

e que cada vez máis se unen a esta revolución xenómica.

But their habit of treating patients by race lags far behind.

Pero resístense a mudar o hábito de tratar aos doentes en función da súa raza.

Take the estimate

Tomemos como exemplo

of glomerular filtration rate, or GFR.

a taxa de filtración glomerular (GFR).

Doctors routinely interpret GFR,

Normalmente os médicos interpretan a GFR,

this important indicator of kidney function, by race.

este importante indicador da función renal, segundo a raza.

As you can see in this lab test,

Como podedes ver neste test,

the exact same creatinine level,

cos mesmos niveis de creatinina,

the concentration in the blood of the patient,

de concentración en sangue do paciente,

automatically produces a different GFR estimate

producen automaticamente un GFR estimado diferente

depending on whether or not the patient is African-American.

en función de se o doente é ou non afroamericano.

Why?

Por que?

I've been told it's based on an assumption

Disque isto se basea na presunción

that African-Americans have more muscle mass

de que os afroamericanos teñen maior masa muscular

than people of other races.

que persoas doutras razas.

But what sense does it make

Pero que sentido ten

for a doctor to automatically assume

que o médico asuma de xeito automático

I have more muscle mass than that female bodybuilder?

que teño máis masa corporal que unha culturista?

Wouldn't it be far more accurate and evidence-based

Non sería moitísimo máis preciso e acorde cos datos

to determine the muscle mass of individual patients

determinar a masa muscular de cada doente

just by looking at them?

só botándolles unha ollada?

Well, doctors tell me they're using race as a shortcut.

Os médicos coméntanme que utilizan a raza coma un atallo.

It's a crude but convenient proxy

É un indicador rudimentario, pero útil

for more important factors, like muscle mass,

para outros factores relevantes, coma a masa muscular,

enzyme level, genetic traits

nivel enzimático ou trazos xenéticos

they just don't have time to look for.

que realmente non teñen tempo de comprobar.

But race is a bad proxy.

Pero a raza é un mal indicador.

In many cases, race adds no relevant information at all.

As máis das veces, a raza non engade información útil.

It's just a distraction.

É só un distractor.

But race also tends to overwhelm the clinical measures.

Pero a raza tamén tende a solapar indicadores clínicos.

It blinds doctors to patients' symptoms,

Nubra a vista do médico sobre os síntomas do doente,

family illnesses,

enfermidades familiares,

their history, their own illnesses they might have --

a súa historia clínica, mesmo as enfermidades que podería contraer...

all more evidence-based than the patient's race.

todos eles con maior base empírica que a raza do doente.

Race can't substitute for these important clinical measures

A raza non pode substituír estas importantes variables clínicas

without sacrificing patient well-being.

sen que isto supoña un sacrificio do benestar do doente.

Doctors also tell me race is just one of many factors

Os médicos tamén din que a raza é só un dos moitos elementos

they take into account,

que teñen en consideración,

but there are numerous medical tests,

mais hai moitos test médicos,

like the GFR,

coma o GFR,

that use race categorically

que usan a raza sistematicamente

to treat black, white, Asian patients differently

para tratar doentes negros, caucásicos, e asiáticos de xeito diferente

just because of their race.

só por causa da súa raza.

Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable

A medicina baseada na raza fai vulnerables aos doentes de cor

to harmful biases and stereotypes.

a ideas preconcibidas e estereotipos.

Black and Latino patients are twice as likely

Os doentes negros e latinos teñen o dobre de posibilidades

to receive no pain medication as whites

de non recibir analxesia, en relación aos doentes caucásicos,

for the same painful long bone fractures

para a mesma dor, provocada por unha fractura de óso longo

because of stereotypes

e isto por mor de estereotipos

that black and brown people feel less pain,

que indican que as persoas de cor senten menos dor,

exaggerate their pain,

esaxeran a súa dor,

and are predisposed to drug addiction.

e teñen predisposición á adicción a medicamentos.

The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine.

A Axencia Americana de Alimentación e Drogas (FDA) aprobou un medicamento

It's a pill called BiDil

para unha raza concreta. É a píldora BiDil

to treat heart failure in self-identified African-American patients.

para o tratamento de episodios cardíacos en doentes afroamericanos.

A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics,

Un cardiólogo desenvolveu este medicamento sen importar a raza ou os xenes,

but it became convenient

pero volveuse oportuno

for commercial reasons

por motivos económicos

to market the drug to black patients.

venderlles este medicamento a doentes negros.

The FDA then allowed

A FDA permitiulle

the company, the drug company,

á empresa farmacéutica

to test the efficacy in a clinical trial

probar a eficacia nun ensaio clínico

that only included African-American subjects.

que só incluía suxeitos afroamericanos.

It speculated

A súa hipótese

that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor

era que a raza podía suplir algún factor xenético descoñecido

that affects heart disease

que afecta á patoloxía cardíaca

or response to drugs.

ou á resposta aos medicamentos.

But think about the dangerous message it sent,

Pero pensade na perigosa mensaxe que isto enviaba,

that black people's bodies are so substandard,

que os corpos da xente negra son tan deficientes,

a drug tested in them

que unha substancia ensaiada neles

is not guaranteed to work in other patients.

non ten eficacia garantida noutros pacientes.

In the end, the drug company's marketing scheme failed.

Á fin, o planeamento comercial da compañía farmacéutica fallou.

For one thing, black patients were understandably wary

Por un lado, é comprensible que os doentes negros receasen

of using a drug just for black people.

de usar un medicamento só para xente negra.

One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted,

Unha anciá negra levantouse nunha xuntanza comunitaria e berrou:

"Give me what the white people are taking!"

"Dádeme o mesmo que a xente caucásica está a tomar!"

(Laughter)

(Risas)

And if you find race-specific medicine surprising,

E se estes medicamentos en función da raza vos sorprenden

wait until you learn

agardade a que vos conte

that many doctors in the United States

que moitos médicos nos Estados unidos

still use an updated version

seguen a usar unha versión actualizada

of a diagnostic tool

dunha ferramenta diagnóstica

that was developed by a physician during the slavery era,

que foi desenvolvida por un médico durante o tempo da escravitude,

a diagnostic tool that is tightly linked

unha ferramenta que está intimamente ligada

to justifications for slavery.

ás xustificacións da propia escravitude.

Dr. Samuel Cartwright graduated

O Dr. Samuel Cartwright licenciouse

from the University of Pennsylvania Medical School.

na Facultade de Medicina da Universidade de Pennsylvania.

He practiced in the Deep South before the Civil War,

Exerceu no Sur profundo antes da Guerra Civil,

and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine."

e era un recoñecido experto no que daquela se chamaba "medicina de negros".

He promoted the racial concept of disease,

Promoveu o concepto racial de enfermidade,

that people of different races suffer from different diseases

de que xente de razas diferentes sofre patoloxías diferentes

and experience common diseases differently.

e pasa por enfermidades comúns de xeito diferente.

Cartwright argued in the 1850s

Cartwright defendía polo 1850

that slavery was beneficial for black people

que a escravitude era beneficiosa para a xente negra

for medical reasons.

por razóns médicas.

He claimed that because black people have lower lung capacity than whites,

Argumentaba que dado que a xente negra ten menor capacidade pulmonar,

forced labor was good for them.

o traballo forzado era bo para eles.

He wrote in a medical journal,

Escribiu nunha revista científica,

"It is the red vital blood sent to the brain

"O sangue vermello que chega ao cerebro

that liberates their minds when under the white man's control,

libera as súas mentes cando se atopan baixo o control do home branco,

and it is the want of sufficiency of red vital blood

e é a falla dunha cantidade axeitada deste sangue vermello

that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom."

o que ata as súas mentes á ignorancia e á barbarie cando están en liberdade."

To support this theory, Cartwright helped to perfect

Para apoiar esta teoría, Cartwright axudou a perfeccionar

a medical device for measuring breathing called the spirometer

un dispositivo médico para medir a respiración chamado "espirómetro"

to show the presumed deficiency in black people's lungs.

para demostrar a deficiencia nos pulmóns da xente negra.

Today, doctors still uphold Cartwright's claim

Hoxe, os médicos seguen a apoiar a afirmación de Cartwright

the black people as a race

de que a raza negra

have lower lung capacity than white people.

ten menor capacidade pulmonar que a xente caucásica.

Some even use a modern day spirometer

Algúns mesmo usan un moderno espirómetro

that actually has a button labeled "race"

que mesmo ten un botón rotulado "raza"

so the machine adjusts the measurement

para que a máquina poida axustar as medidas

for each patient according to his or her race.

para cada doente, de acordo coa súa raza.

It's a well-known function called "correcting for race."

É unha función moi coñecida que se chama "corrección por raza".

The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients.

O problema coa medicina baseada na raza vai máis alá da mala diagnose dos doentes.

Its focus on innate racial differences in disease

Facer fincapé en diferenzas raciais innatas na enfermidade

diverts attention and resources

distrae a atención e os recursos

from the social determinants

dos determinantes sociais

that cause appalling racial gaps in health:

que causan graves diferenzas raciais en cuestións de saúde:

lack of access to high-quality medical care;

déficits no acceso a medicina de alta calidade;

food deserts in poor neighborhoods;

escaseza de alimentos en barrios pobres;

exposure to environmental toxins;

exposición a tóxicos ambientais;

high rates of incarceration;

elevadas porcentaxes de poboación reclusa

and experiencing the stress of racial discrimination.

e a vivencia do estrés derivado da discriminación racial.

You see, race is not a biological category

Veredes, a raza non é unha categoría biolóxica

that naturally produces these health disparities

que produza, sen outro factor, esas diferenzas de saúde

because of genetic difference.

por mor de diferenzas xenéticas.

Race is a social category

A raza é unha categoría social

that has staggering biological consequences,

de brutais consecuencias biolóxicas,

but because of the impact of social inequality on people's health.

pero por mor do impacto tamén da inxustiza social na saúde da xente.

Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health

A medicina racial quere facernos crer que a resposta a estas carencias

can be found in a race-specific pill.

pode atoparse nunha pílula especial.

It's much easier and more lucrative

É moito máis sinxelo e rendíbel

to market a technological fix

vender unha solución tecnolóxica

for these gaps in health

para eses déficits en saúde

than to deal with the structural inequities that produce them.

que lidar coas inxustizas sistémicas que son a súa base.

The reason I'm so passionate about ending race medicine

A miña vehemencia para eliminar a medicina baseada na raza

isn't just because it's bad medicine.

non só nace de que sexa mala medicina.

I'm also on this mission

Tamén estou nesta loita

because the way doctors practice medicine

porque o xeito en que moitos médicos exercen o seu labor

continues to promote a false and toxic view of humanity.

continúa dando vida a unha visión errada e tóxica da humanidade.

Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about,

Malia os enormes descubrimentos médicos dos que estamos sendo testemuñas,

there's a failure of imagination

seguimos ante unha falla de imaxinación

when it comes to race.

no que respecta á raza.

Would you imagine with me, just a moment:

Imaxinade comigo, será só un minutiño:

What would happen if doctors stopped treating patients by race?

Que pasaría se os médicos deixasen de tratar doentes pola raza?

Suppose they rejected

Supoñamos que rexeitan

an 18th-century classification system

un sistema de clasificación do s.XVIII

and incorporated instead the most advanced knowledge

e incorporan no seu lugar o máis moderno coñecemento

of human genetic diversity and unity,

da diversidade xenética humana,

that human beings cannot be categorized into biological races?

que nos di que os seres humanos non se poden clasificar en razas biolóxicas.

What if, instead of using race as a crude proxy

Que pasaría se, no lugar de usar a raza como pobre substituto

for some more important factor,

dalgún outro factor máis importante,

doctors actually investigated and addressed that more important factor?

os médicos investigaran e atenderan a ese outro factor directamente?

What if doctors joined the forefront

Que pasaría se os médicos fosen a vangarda

of a movement to end the structural inequities

dun movemento para liquidar as inxustizas sistémicas

caused by racism,

provocadas polo racismo,

not by genetic difference?

e non por diferenzas xenéticas?

Race medicine is bad medicine,

A medicina baseada na raza é mala praxe,

it's poor science

é unha ciencia de baixa calidade

and it's a false interpretation of humanity.

e é unha errónea concepción da humanidade.

It is more urgent than ever

Hoxe é máis imperioso que nunca

to finally abandon this backward legacy

abandonar esta retrógrada visión

and to affirm our common humanity

e afirmar o que nos une como humanidade

by ending the social inequalities that truly divide us.

poñendo fin dunha vez por todas ás inxustizas sociais que nos dividen

Thank you.

Moitas grazas.

(Applause)

(Aplausos)

Thank you. Thanks.

Grazas. Moitísimas grazas.

Thank you.

Grazas.