The problem with race-based medicine | Dorothy Roberts

Traduttore: Roberto Popolizio Revisore: Beatrice Chiamenti

15 years ago, I volunteered to participate in a research study

15 anni fa ho partecipato da volontaria a un progetto di ricerca

that involved a genetic test.

riguardante un test genetico.

When I arrived at the clinic to be tested,

Giunta alla clinica per essere esaminata,

I was handed a questionnaire.

ricevetti un questionario.

One of the very first questions asked me to check a box for my race:

Una delle prime domande mi chiedeva di spuntare la casella con la mia razza:

White, black, Asian, or Native American.

bianca, nera, asiatica o nativa americana.

I wasn't quite sure how to answer the question.

Non ero del tutto sicura su come rispondere alla domanda.

Was it aimed at measuring the diversity

Puntava a quantificare la varietà

of research participants' social backgrounds?

delle estrazioni sociali dei partecipanti?

In that case, I would answer with my social identity,

In tal caso risponderei con la mia identità sociale,

and check the box for "black."

e avrei spuntato la casella per "nero".

But what if the researchers were interested in investigating

E se invece i ricercatori fossero interessati a investigare

some association between ancestry and the risk for certain genetic traits?

su alcune connessioni tra l'ascendenza e i rischi legati a certi tratti genetici?

In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry,

In tal caso, non vorrebbero sapere qualcosa riguardante le mie origini,

which is just as much European as African?

che sono tanto europee quanto africane?

And how could they make scientific findings about my genes

E come potrebbero scoprire qualcosa di scientifico sui miei geni,

if I put down my social identity as a black woman?

se mettessi la mia identità sociale di donna di colore?

After all, I consider myself a black woman with a white father

Dopotutto, mi considero una donna di colore con padre bianco,

rather than a white woman with a black mother

piuttosto che una bianca con madre di colore,

entirely for social reasons.

esclusivamente per ragioni sociali.

Which racial identity I check

Quale identità razziale io scelga

has nothing to do with my genes.

non ha niente a che fare con i miei geni.

Well, despite the obvious importance of this question

Beh, malgrado l'ovvia importanza di questa domanda

to the study's scientific validity,

per validare scientificamente la ricerca,

I was told, "Don't worry about it,

mi venne detto: "non si preoccupi,

just put down however you identify yourself."

metta semplicemente come lei si identifica".

So I check "black,"

Quindi spuntai "nero",

but I had no confidence in the results of a study

ma non avevo fiducia nei risultati di uno studio

that treated a critical variable so unscientifically.

che trattava una variabile così importante in modo così poco scientifico.

That personal experience with the use of race in genetic testing

Quell'esperienza personale di uso della razza nei test di genetica

got me thinking:

mi fece pensare.

Where else in medicine is race used to make false biological predictions?

Dove altro, in medicina, si usa la razza per fare false ipotesi biologiche?

Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice.

Beh, ho scoperto che la razza è molto presente nell'intera medicina.

It shapes physicians' diagnoses,

Influenza le diagnosi dei medici,

measurements, treatments,

le misurazioni, i trattamenti,

prescriptions,

le prescrizioni,

even the very definition of diseases.

persino la definizione delle malattie.

And the more I found out, the more disturbed I became.

E più scoprivo, più mi sentivo turbata.

Sociologists like me have long explained

I sociologi come me hanno ripetuto a lungo

that race is a social construction.

che la razza è un costrutto sociale.

When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina,

Identificando la gente come bianchi, neri, asiatici, nativi americani, latini,

we're referring to social groupings

ci riferiamo a gruppi sociali

with made up demarcations that have changed over time

con delimitazioni fittizie che sono cambiate nel tempo

and vary around the world.

e che variano in giro per il mondo.

As a legal scholar, I've also studied

Da studiosa di legge, ho anche studiato

how lawmakers, not biologists,

come i legislatori, non i biologi,

have invented the legal definitions of races.

abbiano dato dei nomi legali alle razze.

And it's not just the view of social scientists.

E questo non è solo il punto di vista delle scienze sociali.

You remember when the map of the human genome

Vi ricordate quando la mappa del genoma umano

was unveiled at a White House ceremony in June 2000?

fu svelata durante una cerimonia nel giugno 2000 alla Casa Bianca?

President Bill Clinton famously declared,

Come noto, il presidente Clinton dichiarò:

"I believe one of the great truths

"Credo che una delle più grandi verità

to emerge from this triumphant expedition

emerse da questa trionfante spedizione

inside the human genome

nel genoma umano

is that in genetic terms,

è che nei termini della genetica,

human beings, regardless of race,

gli esseri umani, a prescindere dalla razza

are more than 99.9 percent the same."

sono uguali a più del 99.9%".

And he might have added

E avrebbe potuto aggiungere

that that less than one percent of genetic difference

che quella differenza genetica inferiore all'uno per cento

doesn't fall into racial boxes.

non va a finire nelle caselle razziali.

Francis Collins, who led the Human Genome Project

Francis Collins, che guidava il progetto Genoma Umano

e che ora è a capo della NIH (Istituti Nazionali di Sanità)

and now heads NIH,

echoed President Clinton.

ha fatto eco al presidente Clinton:

"I am happy that today,

"Sono felice che a oggi,

the only race we're talking about is the human race."

l'unica razza di cui si parla è la razza umana".

Doctors are supposed to practice evidence-based medicine,

I medici dovrebbero praticare una medicina basata sulle prove reali

and they're increasingly called to join the genomic revolution.

e sempre più vengono invitati a far parte della rivoluzione genomica.

But their habit of treating patients by race lags far behind.

Ma la loro tendenza a trattare i pazienti secondo la razza è molto indietro.

Take the estimate

Per esempio la stima

of glomerular filtration rate, or GFR.

della velocità di filtrazione glomerulare, o GFR.

Doctors routinely interpret GFR,

Di norma i dottori interpretano il GFR,

this important indicator of kidney function, by race.

questo importante indicatore della funzione renale, secondo la razza.

As you can see in this lab test,

Come potete vedere in questo test di laboratorio,

the exact same creatinine level,

Lo stesso esatto livello di creatina,

the concentration in the blood of the patient,

la concentrazione nel sangue del paziente,

automatically produces a different GFR estimate

produce automaticamente una diversa stima del GFR

depending on whether or not the patient is African-American.

a seconda che il paziente sia afroamericano o no.

Why?

Perché?

I've been told it's based on an assumption

Ho sentito che si basa sul presupposto

that African-Americans have more muscle mass

che gli afroamericani hanno più massa muscolare

than people of other races.

delle persone di altre razze.

But what sense does it make

Ma che senso ha

for a doctor to automatically assume

per un dottore presumere automaticamente

I have more muscle mass than that female bodybuilder?

che io abbia più massa muscolare di una culturista?

Wouldn't it be far more accurate and evidence-based

Non sarebbe molto più preciso e realistico

to determine the muscle mass of individual patients

determinare la massa muscolare dei singoli pazienti

just by looking at them?

semplicemente guardandoli?

Well, doctors tell me they're using race as a shortcut.

Beh, dei medici mi dicono che usano la razza come scorciatoia.

It's a crude but convenient proxy

È un indicatore abbozzato, ma conveniente,

for more important factors, like muscle mass,

per fattori più importanti, come la massa muscolare,

enzyme level, genetic traits

il livello degli enzimi, i tratti genetici,

they just don't have time to look for.

per i quali non hanno tempo.

But race is a bad proxy.

Ma la razza è un cattivo indicatore.

In many cases, race adds no relevant information at all.

In molti casi, la razza non aggiunge nessuna informazione rilevante.

It's just a distraction.

È solo una distrazione.

But race also tends to overwhelm the clinical measures.

Ma la razza tende anche a sopraffare le misurazioni cliniche.

It blinds doctors to patients' symptoms,

Rende i medici ciechi di fronte ai sintomi dei pazienti,

family illnesses,

alle malattie ereditarie,

their history, their own illnesses they might have --

la loro storia, le possibili malattie,

all more evidence-based than the patient's race.

tutte cose basate sull'evidenza più della razza del paziente.

Race can't substitute for these important clinical measures

La razza non può sostituire questi importanti criteri clinici

without sacrificing patient well-being.

senza sacrificare la salute del paziente.

Doctors also tell me race is just one of many factors

I medici mi dicono anche che la razza è solo uno dei fattori

they take into account,

che prendono in considerazione,

but there are numerous medical tests,

ma ci sono numerosi test medici,

like the GFR,

come il GFR,

that use race categorically

che usano la razza categoricamente

to treat black, white, Asian patients differently

per curare in modo diverso pazienti neri, bianchi o asiatici,

just because of their race.

solo a causa della loro razza.

Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable

La medicina razziale rende i pazienti di colore molto vulnerabili

to harmful biases and stereotypes.

a bias e stereotipi.

Black and Latino patients are twice as likely

I pazienti neri e latinoamericani sono doppiamente a rischio

to receive no pain medication as whites

di non ricevere antidolorifici rispetto ai bianchi

for the same painful long bone fractures

per le stesse dolorose fratture al femore

because of stereotypes

a causa di stereotipi

that black and brown people feel less pain,

per i quali neri e mulatti sentono meno dolore,

exaggerate their pain,

esagerano sul loro dolore

and are predisposed to drug addiction.

e sono predisposti alla tossicodipendenza.

The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine.

La Food and Drug Administration ha pure approvato un farmaco specifico.

It's a pill called BiDil

È una pillola chiamata BiDil

to treat heart failure in self-identified African-American patients.

per gli scompensi cardiaci in pazienti auto-identificatisi come afroamericani.

A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics,

Un cardiologo ha creato questo farmaco senza pensare alla razza o alla genetica,

but it became convenient

ma diventò conveniente,

for commercial reasons

per ragioni commerciali,

to market the drug to black patients.

pubblicizzare il farmaco ai pazienti di colore.

The FDA then allowed

Dunque l'FDA permise

the company, the drug company,

all'azienda, l'azienda farmaceutica,

to test the efficacy in a clinical trial

di testarne l'efficacia in una prova clinica

that only included African-American subjects.

che includeva solo soggetti afroamericani.

It speculated

Ipotizzò

that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor

che la razza fosse l'indicatore di qualche fattore genetico ignoto,

that affects heart disease

che influenza la malattia al cuore

or response to drugs.

o la reazione al farmaco

But think about the dangerous message it sent,

Ma pensate al pericoloso messaggio mandato:

that black people's bodies are so substandard,

che i corpi dei neri sono così scadenti,

a drug tested in them

che un farmaco testato su di essi

is not guaranteed to work in other patients.

non avrà la garanzia di funzionare come negli altri pazienti.

In the end, the drug company's marketing scheme failed.

Alla fine la tattica pubblicitaria della compagnia fallì.

For one thing, black patients were understandably wary

Innanzitutto, i pazienti di colore erano giustamente diffidenti

of using a drug just for black people.

dall'usare un farmaco specifico per neri.

One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted,

Un'anziana di colore si alzò durante un'assemblea e urlò:

"Give me what the white people are taking!"

"Datemi quello che prendono i bianchi!"

(Laughter)

(Risate)

And if you find race-specific medicine surprising,

E se trovate sorprendente la medicina specifica per razze,

wait until you learn

aspettate di sapere

that many doctors in the United States

che molti medici negli Stati Uniti

still use an updated version

usano ancora una versione aggiornata

of a diagnostic tool

di uno strumento diagnostico

that was developed by a physician during the slavery era,

sviluppato da un dottore durante l'epoca schiavista,

a diagnostic tool that is tightly linked

uno strumento per la diagnosi che è strettamente legato

to justifications for slavery.

alle giustificazioni per la schiavitù.

Dr. Samuel Cartwright graduated

Il dott. Samuel Cartwright si laureò

from the University of Pennsylvania Medical School.

presso l'Università della Pennsylvania Medical School.

He practiced in the Deep South before the Civil War,

Esercitò nel profondo sud prima della guerra civile

and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine."

ed era un noto esperto della cosiddetta "medicina negra".

He promoted the racial concept of disease,

Ha promosso l'idea razziale di malattia,

that people of different races suffer from different diseases

per la quale persone di razza diversa soffrono di malori diversi

and experience common diseases differently.

e soffrono di malattie comuni in modo diverso.

Cartwright argued in the 1850s

Nella seconda metà dell'Ottocento Cartwright sostenne

that slavery was beneficial for black people

che la schiavitù fosse un bene per la gente di colore

for medical reasons.

per ragioni mediche.

He claimed that because black people have lower lung capacity than whites,

Affermò che, poiché i neri hanno meno capacità polmonare dei bianchi,

forced labor was good for them.

i lavori forzati gli facevano bene.

He wrote in a medical journal,

Scrisse in una rivista medica:

"It is the red vital blood sent to the brain

"È il vitale sangue rosso mandato al cervello

that liberates their minds when under the white man's control,

che libera le loro menti una volta sotto il controllo dei bianchi

and it is the want of sufficiency of red vital blood

ed è il bisogno di una quantità di vitale sangue rosso sufficiente

that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom."

che lega le loro menti all'ignoranza e alla barbaria quando sono liberi".

To support this theory, Cartwright helped to perfect

A supporto di questa teoria, Cartwright aiutò a perfezionare

a medical device for measuring breathing called the spirometer

uno strumento medico per misurare la respirazione detto spirometro

to show the presumed deficiency in black people's lungs.

atto a dimostrare la presunta carenza nei polmoni dei neri.

Today, doctors still uphold Cartwright's claim

A oggi, i medici sostengono la dichiarazione di Cartwright,

the black people as a race

per la quale i neri intesi come razza

have lower lung capacity than white people.

hanno una capacità polmonare inferiore ai bianchi.

Some even use a modern day spirometer

Alcuni usano persino uno spirometro moderno

that actually has a button labeled "race"

che ha un pulsante con scritto "razza"

so the machine adjusts the measurement

cosicché la macchina aggiusti le misurazioni

for each patient according to his or her race.

ad ogni paziente a seconda della razza.

It's a well-known function called "correcting for race."

È una nota funzione detta "correzione per razza".

The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients.

Il problema della medicina razziale va ben oltre il fare una diagnosi errata.

Its focus on innate racial differences in disease

Focalizzandosi sulle innate differenze nella malattia dovute alla razza

diverts attention and resources

si distoglie l'attenzione e le risorse

from the social determinants

dai fattori sociali

that cause appalling racial gaps in health:

che causano lo scioccante divario razziale nella sanità:

lack of access to high-quality medical care;

poco supporto medico,

food deserts in poor neighborhoods;

i food desert nei quarteri poveri,

exposure to environmental toxins;

il rischio tossine,

alti tassi d'incarcerazioni

high rates of incarceration;

and experiencing the stress of racial discrimination.

e vivere lo stress dovuto alla discriminazione razziale.

You see, race is not a biological category

Vedete, la razza non è una categoria biologica

that naturally produces these health disparities

che crea naturalmente queste disparità nello stato di salute

because of genetic difference.

a causa di una diversità genetica.

Race is a social category

La razza è una categoria sociale

that has staggering biological consequences,

con conseguenze biologiche sconcertanti,

but because of the impact of social inequality on people's health.

causate dall'impatto dell'iniquità sociale sulla sanità.

Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health

Eppure la medicina ci fa credere che la risposta a tali disparità di salute

can be found in a race-specific pill.

possa trovarsi in una pillola specifica per ogni razza.

It's much easier and more lucrative

È molto più facile e redditizio

to market a technological fix

commercializzare una soluzione tecnologica

for these gaps in health

per queste disparità nella sanità,

than to deal with the structural inequities that produce them.

invece di risolvere le iniquità sociali che le causano.

The reason I'm so passionate about ending race medicine

Lotto con così tanta passione contro la medicina razziale

isn't just because it's bad medicine.

non solo perché è una medicina errata.

I'm also on this mission

Sono in questa missione

because the way doctors practice medicine

perché il modo in cui i medici esercitano

continues to promote a false and toxic view of humanity.

continua a promuovere una visione di umanità falsa e nociva.

Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about,

Malgrado le svolte visionarie in medicina di cui abbiamo saputo,

there's a failure of imagination

c'è una carenza d'immaginazione

when it comes to race.

quando si parla di razza.

Would you imagine with me, just a moment:

Potete provare ad immaginare con me, solo per un momento

What would happen if doctors stopped treating patients by race?

cos'accadrebbe se i medici smettessero di curare i pazienti secondo la razza?

Suppose they rejected

Immaginate se respingessero

an 18th-century classification system

un sistema di classificazione del 18esimo secolo

and incorporated instead the most advanced knowledge

e incorporassero invece l'avanzatissima conoscenza

of human genetic diversity and unity,

delle diversità e unità genetiche umane,

that human beings cannot be categorized into biological races?

per la quale non si categorizzano gli uomini in razze biologiche?

What if, instead of using race as a crude proxy

E se, invece di usare la razza come indicatore approssimato

for some more important factor,

di qualche fattore più importante,

doctors actually investigated and addressed that more important factor?

i medici studiassero e si dedicassero a quel fattore più importante?

What if doctors joined the forefront

E se i medici si unissero all'avanguardia

of a movement to end the structural inequities

di un movimento per porre fine alle iniquità strutturali

caused by racism,

causate dal razzismo

not by genetic difference?

e non dalla diversità genetica?

Race medicine is bad medicine,

La medicina razziale è cattiva medicina,

it's poor science

è scienza di basso livello

and it's a false interpretation of humanity.

e un'interpretazione falsa dell'umanità.

It is more urgent than ever

È più urgente che mai

to finally abandon this backward legacy

abbandonare finalmente quest'eredità retrograda

and to affirm our common humanity

e affermare la nostra comune umanità

by ending the social inequalities that truly divide us.

ponendo fine alle ingiustizie sociali che ci dividono davvero.

Grazie.

Thank you.

(Applausi)

(Applause)

Thank you. Thanks.

Vi ringrazio. Grazie.

Thank you.

Grazie.