The problem with race-based medicine | Dorothy Roberts

Übersetzung: Sarah Braun Lektorat: Angelika Lueckert Leon

15 years ago, I volunteered to participate in a research study

Vor 15 Jahren nahm ich freiwillig an einer Forschungsstudie teil,

that involved a genetic test.

die einen genetischen Test umfasste.

When I arrived at the clinic to be tested,

Als ich in der Klinik ankam, um getestet zu werden,

I was handed a questionnaire.

erhielt ich einen Fragebogen.

One of the very first questions asked me to check a box for my race:

Bei einer der ersten Fragen sollte ich meine Rassenzugehörigkeit angeben:

White, black, Asian, or Native American.

Weiß, schwarz, asiatisch oder indianisch.

I wasn't quite sure how to answer the question.

Ich war nicht sicher, wie ich antworten sollte.

Was it aimed at measuring the diversity

Sollte damit die Vielfalt

of research participants' social backgrounds?

der sozialen Herkünfte der Teilnehmer gemessen werden?

In that case, I would answer with my social identity,

Für diesen Fall antwortete ich mit meiner sozialen Identität,

and check the box for "black."

und kreuzte "schwarz" an.

But what if the researchers were interested in investigating

Aber falls die Forscher nun eine Verbindung zwischen Abstammung

some association between ancestry and the risk for certain genetic traits?

und dem Risiko für bestimmte genetische Merkmale untersuchen wollten?

In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry,

Würden sie in diesem Fall nicht etwas über meine Abstammung wissen wollen,

which is just as much European as African?

die zugleich europäisch und afrikanisch ist?

And how could they make scientific findings about my genes

Wie konnten sie wissenschaftliche Befunde über meine Gene erstellen,

if I put down my social identity as a black woman?

wenn ich meine soziale Identität als schwarze Frau angab?

After all, I consider myself a black woman with a white father

Schließlich sehe ich mich eher als schwarze Frau mit weißen Vater,

rather than a white woman with a black mother

denn als weiße Frau mit einer schwarzen Mutter,

entirely for social reasons.

aus gänzlich sozialen Gründen.

Which racial identity I check

Welche Rassenidentität ich ankreuze,

has nothing to do with my genes.

hat nichts mit meinen Genen zu tun.

Well, despite the obvious importance of this question

Trotz der sichtlichen Bedeutung dieser Frage

to the study's scientific validity,

für die wissenschaftliche Richtigkeit dieser Studie

I was told, "Don't worry about it,

wurde mir gesagt: "Kümmere dich nicht darum,

just put down however you identify yourself."

gib einfach an, wie du dich selbst identifizierst."

So I check "black,"

Also kreuzte ich "schwarz" an,

but I had no confidence in the results of a study

aber ich hatte kein Vertrauen in die Ergebnisse einer Studie,

that treated a critical variable so unscientifically.

die eine kritische Variable so unwissenschaftlich behandelte.

That personal experience with the use of race in genetic testing

Dieses persönliche Erlebnis des Umgangs mit Rassen in genetischen Untersuchungen

got me thinking:

brachte mich zum Nachdenken:

Where else in medicine is race used to make false biological predictions?

Wo wird Rasse noch in der Medizin genutzt,

um falsche biologische Prognosen zu stellen?

Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice.

Ich musste herausfinden,

dass Rasse tief in allen medizinischen Praktiken verwurzelt sind.

It shapes physicians' diagnoses,

Es prägt bei Ärzten die Diagnosen,

measurements, treatments,

Messungen, Behandlungen,

prescriptions,

Verschreibungen,

even the very definition of diseases.

sogar, wie die Krankheit definiert wird.

And the more I found out, the more disturbed I became.

Umso mehr ich herausfand, desto beunruhigter wurde ich.

Sociologists like me have long explained

Soziologen wie ich erklären schon lange,

that race is a social construction.

dass Rasse ein soziales Konstrukt ist.

When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina,

Wenn wir Menschen als schwarz, weiß, asiatisch, indianisch,

oder lateinamerikanisch bestimmen, beziehen wir uns auf soziale Gruppierungen

we're referring to social groupings

with made up demarcations that have changed over time

mit erdachten Abgrenzungen, die sich über die Zeit verändert haben

and vary around the world.

und die weltweit variieren.

As a legal scholar, I've also studied

Als Rechtswissenschaftlerin habe ich auch studiert,

how lawmakers, not biologists,

wie Gesetzgeber, nicht Biologen,

have invented the legal definitions of races.

die rechtlichen Definitionen der Rassenzugehörigkeit erfanden.

And it's not just the view of social scientists.

Das ist nicht nur die Sicht von Sozialforschern.

You remember when the map of the human genome

Erinnern Sie sich, als die Karte des Humangenoms

was unveiled at a White House ceremony in June 2000?

im Juni 2000 bei einer Zeremonie im Weißen Haus enthüllt wurde?

President Bill Clinton famously declared,

Präsident Bill Clinton verkündete bekanntlich:

"I believe one of the great truths

"Ich glaube, eine der großartigen Wahrheiten,

to emerge from this triumphant expedition

die bei dieser triumphalen Expedition

inside the human genome

in das humane Genom herauskam,

is that in genetic terms,

ist die Tatsache, dass, genetisch betrachtet,

human beings, regardless of race,

alle Menschen, unabhängig von ihrer Rasse,

are more than 99.9 percent the same."

zu über 99,9 % gleich sind."

And he might have added

Vielleicht hätte er anfügen können,

that that less than one percent of genetic difference

dass weniger als ein Prozent genetischer Unterschiede

doesn't fall into racial boxes.

nicht in Rassekategorien fällt.

Francis Collins, who led the Human Genome Project

Francis Collins, Leiter des Humangenomprojekts

and now heads NIH,

und nun des NIH [Nationale Gesundheitsbehörde],

echoed President Clinton.

zitierte Präsident Clinton.

"I am happy that today,

"Ich bin glücklich, dass heute der Tag ist,

the only race we're talking about is the human race."

an dem die einzige Rasse, über die wir reden, die menschliche Rasse ist."

Doctors are supposed to practice evidence-based medicine,

Ärzte sollten evidenzbasierte Medizin praktizieren,

and they're increasingly called to join the genomic revolution.

und zunehmend werden sie aufgerufen, der genomischen Revolution beizutreten.

But their habit of treating patients by race lags far behind.

Aber die Gewohnheit, Patienten nach Rasse zu behandeln, ist veraltet.

Take the estimate

Nehmen wir zum Beispiel die Einschätzung

of glomerular filtration rate, or GFR.

der glomerulären Filtrationsrate, kurz GFR.

Doctors routinely interpret GFR,

Ärzte werten GFR, diesen wichtigen Indikator der Nierenfunktion,

this important indicator of kidney function, by race.

routinemäßig nach Rassenzugehörigkeit aus.

As you can see in this lab test,

Wie in diesem Laborversuch zu sehen,

the exact same creatinine level,

produziert der genau gleiche Kreatinin-Wert,

the concentration in the blood of the patient,

die Konzentration im Blut des Patienten,

automatically produces a different GFR estimate

automatisch eine andere GFR-Schätzung,

depending on whether or not the patient is African-American.

abhängig davon, ob der Patient afroamerikanisch ist oder nicht.

Why?

Warum?

I've been told it's based on an assumption

Mir wurde gesagt, es basiere auf der Annahme,

that African-Americans have more muscle mass

Afroamerikaner hätten mehr Muskelmasse

than people of other races.

als Menschen anderer Rassenzugehörigkeiten.

But what sense does it make

Aber welchen Sinn macht es als Arzt automatisch anzunehmen,

for a doctor to automatically assume

I have more muscle mass than that female bodybuilder?

dass man mehr Muskelmasse hat als eine Bodybuilderin?

Wouldn't it be far more accurate and evidence-based

Wäre es nicht viel präziser und evidenzbasierter,

to determine the muscle mass of individual patients

die Muskelmasse von Patienten individuell festzulegen,

just by looking at them?

indem man sie sich einfach anschaut?

Well, doctors tell me they're using race as a shortcut.

Ärzte sagen mir, sie benutzen die Rassenzugehörigkeit als Abkürzung.

It's a crude but convenient proxy

Es ist ein grober, aber bequemer Stellvertreter

for more important factors, like muscle mass,

für wichtigere Faktoren, wie Muskelmasse,

enzyme level, genetic traits

Enzymwerte, genetische Merkmale,

they just don't have time to look for.

die zu untersuchen sie einfach keine Zeit haben.

But race is a bad proxy.

Aber die Rasse ist ein schlechter Stellvertreter.

In many cases, race adds no relevant information at all.

In vielen Fällen ergänzt die Rassenzugehörigkeit

überhaupt keine relevanten Informationen.

It's just a distraction.

Sie lenkt nur ab.

But race also tends to overwhelm the clinical measures.

Aber sie neigt auch dazu, klinische Messungen zu beeinflussen.

It blinds doctors to patients' symptoms,

Es macht Ärzte blind für Patientensymptome,

family illnesses,

Familienkrankheiten,

their history, their own illnesses they might have --

ihre Vorgeschichte, möglicherweise ihre eigenen Krankheiten

all more evidence-based than the patient's race.

-- alle davon evidenzbasierter als die Rassenzugehörigkeit.

Race can't substitute for these important clinical measures

Die Rasse kann diese wichtigen klinische Bewertungen nicht ersetzen,

without sacrificing patient well-being.

ohne das Wohlergehen der Patienten zu opfern.

Doctors also tell me race is just one of many factors

Ärzte berichten mir auch, dass Rassenzugehörigkeit

nur einer von vielen Faktoren sei, die sie einkalkulieren,

they take into account,

but there are numerous medical tests,

aber es gibt zahlreiche medizinische Tests,

like the GFR,

wie die GFR,

that use race categorically

die die Rassenzugehörigkeit kategorisch nutzen,

to treat black, white, Asian patients differently

um schwarze, weiße, asiatische Patienten unterschiedlich zu behandeln,

just because of their race.

nur wegen ihrer Rassenzugehörigkeit.

Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable

Rassenmedizin lässt auch farbige Menschen besonders verwundbar zurück,

to harmful biases and stereotypes.

die gegen verletzende Vorurteile und Stereotypen ankämpfen müssen.

Black and Latino patients are twice as likely

Die Wahrscheinlichkeit ist doppelt so hoch für schwarze und lateinamerikanische,

to receive no pain medication as whites

verglichen mit weißen Patienten, keine Schmerzmittel zu erhalten,

for the same painful long bone fractures

für die gleichen, langen und schmerzhaften Knochenbrüche.

because of stereotypes

Der Grund sind Stereotypen, die besagen,

that black and brown people feel less pain,

dass Schwarze und Dunkelhäutige weniger Schmerz fühlen,

exaggerate their pain,

ihre Empfindlichkeit hochspielen

and are predisposed to drug addiction.

und anfällig für Drogensucht sind.

The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine.

Die Food and Drug Administration hat dieser rassenspezifischer Medizin

sogar zugestimmt.

It's a pill called BiDil

Es gibt eine Pille namens BiDil,

to treat heart failure in self-identified African-American patients.

um Herzversagen bei selbstidentifizierten afroamerikanischen Patienten zu behandeln.

A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics,

Ein Kardiologe hat dieses Mittel ungeachtet der Rasse

oder Genetik entwickelt, einfach weil es praktisch wurde,

but it became convenient

for commercial reasons

das Mittel, aus kommerziellen Gründen,

to market the drug to black patients.

an schwarze Patienten zu verkaufen.

The FDA then allowed

Die FDA erlaubte es dem Unternehmen, also dem Arzneimittelhersteller,

the company, the drug company,

to test the efficacy in a clinical trial

die Wirksamkeit in einer klinischen Studie zu testen,

that only included African-American subjects.

die nur afroamerikanische Testpersonen umfasst.

It speculated

Diese Studie mutmaßte, Rassenzugehörigkeit stehe

that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor

stellvertretend für einen unbekannten genetischen Faktor,

that affects heart disease

der Herzerkrankungen

or response to drugs.

oder Arzneimittelreaktionen betrifft.

But think about the dangerous message it sent,

Aber denken Sie an die gefährliche Botschaft,

die vermittelt wird;

that black people's bodies are so substandard,

dass die Körper von Schwarzen so minderwertig sind,

a drug tested in them

dass ein an ihnen getestetes Mittel,

is not guaranteed to work in other patients.

nicht garantiert bei anderen Patienten wirkt.

In the end, the drug company's marketing scheme failed.

Letzten Endes versagte das Marketingkonzept des Herstellers.

For one thing, black patients were understandably wary

Zum Einen waren schwarze Patienten verständlicherweise misstrauisch,

of using a drug just for black people.

ein Mittel zu nehmen, das nur für Schwarze war.

One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted,

Eine ältere schwarze Frau stand in einer Gemeindeversammlung auf

und schrie: “Gebt mir, was die Weißen nehmen!”

"Give me what the white people are taking!"

(Laughter)

(Gelächter)

And if you find race-specific medicine surprising,

Wenn Sie rassenspezifische Medizin überraschend finden,

wait until you learn

warten Sie, bis Sie erfahren,

that many doctors in the United States

dass viele Ärzte in den USA

still use an updated version

immer noch eine aktualisierte Version

of a diagnostic tool

eines diagnostischen Mittels benutzen,

that was developed by a physician during the slavery era,

das von einem Arzt während der Sklavenzeit entwickelt wurde,

a diagnostic tool that is tightly linked

ein Mittel, das eng mit Rechtfertigungen von Sklaverei verknüpft ist.

to justifications for slavery.

Dr. Samuel Cartwright graduated

Dr. Samuel Cartwright graduierte

from the University of Pennsylvania Medical School.

von der University of Pennsylvania Medical School.

He practiced in the Deep South before the Civil War,

Er praktizierte im tiefen Süden

vor dem Ausbruch des US-amerikanischen Bürgerkriegs

and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine."

und galt als Experte der damals sogenannten “Neger-Medizin”.

He promoted the racial concept of disease,

Er brachte das Rassenkonzept der Krankheit voran,

that people of different races suffer from different diseases

dass Menschen unterschiedlicher Rassen

an unterschiedlichen Krankheiten litten

and experience common diseases differently.

und gängige Krankheiten unterschiedlich erlebten.

Cartwright argued in the 1850s

Cartwright argumentierte in den 1850ern,

that slavery was beneficial for black people

Sklaverei sei vorteilhaft für Schwarze,

for medical reasons.

aus medizinischen Gründen.

He claimed that because black people have lower lung capacity than whites,

Er behauptete, da Schwarze

eine geringere Lungenkapazität als Weiße hätten,

forced labor was good for them.

sei Zwangsarbeit gut für sie.

He wrote in a medical journal,

Er schrieb in einer medizinischen Zeitschrift:

"It is the red vital blood sent to the brain

“Es ist das rote, vitale Blut, das zum Gehirn befördert wird,

that liberates their minds when under the white man's control,

das ihren Geist befreit, wenn sie unter der Kontrolle des weißen Mannes sind,

and it is the want of sufficiency of red vital blood

und es ist der Bedarf an genügend rotem, vitalen Blut,

that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom."

der ihren Geist an Unkenntnis und Barbarei kettet, wenn sie frei sind.”

To support this theory, Cartwright helped to perfect

Um diese Theorie zu stützen, half Cartwright,

a medical device for measuring breathing called the spirometer

einen medizinischen Apparat zu perfektionieren, der die Atmung maß,

Spirometer genannt.

to show the presumed deficiency in black people's lungs.

Damit sollte das vermutete Defizit der Lungen von Schwarzen gezeigt werden.

Today, doctors still uphold Cartwright's claim

Heute bestätigen Ärzte immer noch Cartwrights Behauptung,

the black people as a race

dass Schwarze als Rasse

have lower lung capacity than white people.

eine geringere Lungenkapazität als Weiße haben.

Some even use a modern day spirometer

Einige benutzen sogar ein modernes Spirometer,

that actually has a button labeled "race"

das tatsächlich einen Knopf namens “Rasse” hat,

so the machine adjusts the measurement

sodass die Maschine die Messung für jeden Patienten anpasst,

for each patient according to his or her race.

gemäß seiner oder ihrer Rasse.

It's a well-known function called "correcting for race."

Das ist eine bekannte Funktion namens “Rassenkorrektur”.

The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients.

Das Problem mit Rassenmedizin reicht weit über Fehldiagnosen hinaus.

Its focus on innate racial differences in disease

Ihr Fokus auf angeborene Rassenunterschiede bei Krankheiten

diverts attention and resources

zerstreut die Aufmerksamkeit und Ressourcen

from the social determinants

der sozialen Bestimmungsfaktoren,

that cause appalling racial gaps in health:

die erschreckende Rassenunterschiede bei der Gesundheit verursachen:

lack of access to high-quality medical care;

fehlender Zugang zu hochwertiger medizinischer Versorgung,

food deserts in poor neighborhoods;

Nahrungswüsten in armen Nachbarschaften,

exposure to environmental toxins;

Gefährdung durch Umweltgifte,

high rates of incarceration;

hohe Inhaftierungsraten,

and experiencing the stress of racial discrimination.

und den Stress, Rassendiskriminierung zu erleben.

You see, race is not a biological category

Sehen Sie, die Rasse stellt keine biologische Kategorie dar,

that naturally produces these health disparities

die diese Ungleichheiten natürlich,

aufgrund von genetischen Differenzen produziert.

because of genetic difference.

Race is a social category

Rasse ist eine soziale Kategorie,

that has staggering biological consequences,

die gewaltige biologische Konsequenzen hat,

but because of the impact of social inequality on people's health.

aufgrund der Auswirkung von sozialer Ungleichheit

auf die menschliche Gesundheit.

Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health

Trotzdem tut die Rassenmedizin so,

als ob die Antwort auf diese gesundheitlichen Unterschiede

can be found in a race-specific pill.

in einer rassenspezifischen Pille gefunden werden kann.

It's much easier and more lucrative

Es ist viel einfacher und lukrativer,

to market a technological fix

eine technologische Lösung zu vermarkten,

for these gaps in health

für diese gesundheitlichen Unterschiede,

than to deal with the structural inequities that produce them.

als sich mit den strukturellen Benachteiligungen zu befassen,

die diese erzeugen.

The reason I'm so passionate about ending race medicine

Ich möchte die Rassenmedizin so leidenschaftlich beenden,

isn't just because it's bad medicine.

nicht nur, weil das schlechte Praktiken sind.

I'm also on this mission

Ich bin auch auf dieser Mission,

because the way doctors practice medicine

weil die Art, wie Ärzte Medizin praktizieren,

continues to promote a false and toxic view of humanity.

weiterhin eine falsche und schädliche Sicht

auf die Menschheit befördert.

Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about,

Trotz der vielen visionären Durchbrüche in der Medizin,

von denen wir gehört haben, versagt unsere Vorstellungskraft,

there's a failure of imagination

when it comes to race.

wenn es um Rassen geht.

Would you imagine with me, just a moment:

Würden Sie sich einen Moment mit mir vorstellen,

What would happen if doctors stopped treating patients by race?

was passieren würde, wenn Ärzte aufhörten,

Patienten nach Rassen zu behandeln.

Suppose they rejected

Stellen Sie sich vor,

sie würden ein Klassifizierungssystem aus dem 18. Jahrhundert ablehnen

an 18th-century classification system

and incorporated instead the most advanced knowledge

und stattdessen die fortgeschrittensten Kenntnisse

of human genetic diversity and unity,

der humangenetischen Vielfalt und Einheit integrieren,

that human beings cannot be categorized into biological races?

dass Menschen nicht in biologische Rassen kategorisiert werden können?

What if, instead of using race as a crude proxy

Was, wenn sie statt die Rasse als groben Vertreter

for some more important factor,

für manch wichtigeren Faktor,

doctors actually investigated and addressed that more important factor?

diesen wichtigeren Faktor tatsächlich untersuchten und angingen?

What if doctors joined the forefront

Was, wenn sich Ärzte der Spitze einer Bewegung anschließen würden,

of a movement to end the structural inequities

zur Beendung struktureller Benachteiligungen,

caused by racism,

die von Rassismus verursacht werden,

not by genetic difference?

nicht von genetischen Unterschieden?

Race medicine is bad medicine,

Rassenmedizin ist schlechte Medizin,

it's poor science

es ist mangelhafte Wissenschaft

and it's a false interpretation of humanity.

und eine falsche Interpretation der Menschheit.

It is more urgent than ever

Es ist dringender als je zuvor,

to finally abandon this backward legacy

dieses zurückgebliebene Erbe endlich aufzugeben

and to affirm our common humanity

und unsere gemeinsame Menschlichkeit zu bekräftigen,

by ending the social inequalities that truly divide us.

indem wir die sozialen Ungleichheiten beenden, die uns wirklich trennen.

Thank you.

Danke.

(Applause)

(Applaus)

Thank you. Thanks.

Danke, danke vielmals.

Thank you.