The problem with race-based medicine | Dorothy Roberts

번역: Ju Hye Lim 검토: Jessica Park

15 years ago, I volunteered to participate in a research study

15년 전에 저는 유전자 검사가 포함된 한 연구에

that involved a genetic test.

자원해서 참여했었습니다.

When I arrived at the clinic to be tested,

제가 검사받으러 병원에 갔을 때

I was handed a questionnaire.

설문지를 하나 작성해야 했습니다.

One of the very first questions asked me to check a box for my race:

가장 먼저 물어보는 질문 중 하나가 제 인종이었습니다.

White, black, Asian, or Native American.

백인인지, 흑인인지, 아시아인인지, 원주민인지요.

I wasn't quite sure how to answer the question.

저는 이 질문에 어떻게 답해야 할지몰랐습니다.

Was it aimed at measuring the diversity

연구 참여자들의 사회적 배경의

of research participants' social backgrounds?

다양성을 조사하기 위한 것일까?

In that case, I would answer with my social identity,

그런 거라면 저는 제 사회적 정체성에 기반해

and check the box for "black."

"흑인"에 체크할 것이지만

But what if the researchers were interested in investigating

연구원들이 제 조상과 특정한 유전형질의 위험 사이의

some association between ancestry and the risk for certain genetic traits?

관계를 조사하는 데 관심이 있는 거라면

In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry,

유럽인이면서도 아프리카인인

which is just as much European as African?

제 조상에 대해 알고 싶을 겁니다.

And how could they make scientific findings about my genes

그렇다면 제 사회적 정체성을 흑인 여성으로 적으면

if I put down my social identity as a black woman?

제 유전자에 대한 과학적 발견이 어떻게 이루어질 수 있을까요?

After all, I consider myself a black woman with a white father

저는 사회적인 이유 때문에 스스로를 흑인 엄마를 둔 백인 여성이 아니라

rather than a white woman with a black mother

백인 아빠를 둔 흑인 여성으로

entirely for social reasons.

생각하거든요.

Which racial identity I check

제가 어느 인종정체성에 체크하는지는

has nothing to do with my genes.

제 유전자와 전혀 상관이 없습니다.

Well, despite the obvious importance of this question

연구의 과학적 타당성에 있어서 이 질문은 명백하게

to the study's scientific validity,

중요하지 않았는데도

I was told, "Don't worry about it,

저는 "걱정마세요. 그냥 본인이 자기 자신을

just put down however you identify yourself."

어느 쪽이라고 생각하는지 적으세요"라는 말을 들었습니다.

So I check "black,"

그래서 저는 흑인에 체크했습니다.

but I had no confidence in the results of a study

하지만 중요한 변수를 그렇게 비과학적으로 처리하는 연구의

that treated a critical variable so unscientifically.

결과에 신뢰를 가질 수 없었습니다.

That personal experience with the use of race in genetic testing

유전자 검사에 인종 정보 사용되었던 개인적인 경험으로

got me thinking:

생각해보게 되었습니다.

Where else in medicine is race used to make false biological predictions?

의학의 또 어떤 분야에서 틀린 생물학적 추측을 하는 데 인종을 쓸까?

Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice.

저는 모든 의료행위에 인종이 깊게 관여된다는 걸 알게 되었습니다.

It shapes physicians' diagnoses,

의사들의 진단과

measurements, treatments,

측정, 치료, 처방전에

prescriptions,

그리고 심지어는

even the very definition of diseases.

병의 기본적인 정의에까지 큰 영향을 미칩니다.

And the more I found out, the more disturbed I became.

더 많이 찾아낼 수록 저는 더 불편해졌습니다.

Sociologists like me have long explained

저 같은 사회학자들은 오랫동안

that race is a social construction.

인종이 사회를 구성한다고 설명해 왔습니다.

When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina,

사람을 흑인, 백인, 동양인, 원주민, 라틴계로 구분할 때

we're referring to social groupings

우리는 사회집단을

with made up demarcations that have changed over time

오랜 시간동안 변화해왔고 세계 곳곳마다 다른 구분법으로

and vary around the world.

칭하고 있는 겁니다.

As a legal scholar, I've also studied

저도 법학자로서

how lawmakers, not biologists,

생물학자가 아닌 국회의원들이

have invented the legal definitions of races.

인종의 법적 정의를 어떻게 만들었는지 연구했습니다.

And it's not just the view of social scientists.

이건 사회과학자들의 관점인 것만이 아닙니다.

You remember when the map of the human genome

인간의 게놈 지도가 2000년 6월에

was unveiled at a White House ceremony in June 2000?

백악관 행사에서 공개되었을 때를 기억하시나요?

President Bill Clinton famously declared,

빌 클린턴 대통령이 유명한 말을 했죠.

"I believe one of the great truths

"인간 게놈 안에서 일어난

to emerge from this triumphant expedition

이 성공적인 탐사에서 얻을 수 있는

inside the human genome

위대한 진실 중 하나는

is that in genetic terms,

유전적으로 인간은

human beings, regardless of race,

인종에 관계없이

are more than 99.9 percent the same."

99.9% 이상 동일하다는 겁니다."

And he might have added

또한 1%도 안 되는 유전적 차이가

that that less than one percent of genetic difference

인종을 구분짓지는 않는다는 말도

doesn't fall into racial boxes.

덧붙였던 것 같습니다.

Francis Collins, who led the Human Genome Project

인간 게놈 프로젝트를 총괄했던 현재 미국국립보건원장인

and now heads NIH,

프랜시스 콜린스도

echoed President Clinton.

클린턴 대통령과 같은 말을 했습니다.

"I am happy that today,

"저는 오늘 우리가 얘기하는

the only race we're talking about is the human race."

유일한 인종이 인류라는 것이 행복합니다."

Doctors are supposed to practice evidence-based medicine,

의사들은 증거에 기반한 의료를 행해야 하는데

and they're increasingly called to join the genomic revolution.

점점 더 게놈 혁명에 동참하라는 요청을 받고 있습니다.

But their habit of treating patients by race lags far behind.

하지만 인종에 따라 환자를 치료하는 습관은 한참 낙후된 것입니다.

Take the estimate

사구체여과율인 GFR의

of glomerular filtration rate, or GFR.

추정치를 예로 들어봅시다.

Doctors routinely interpret GFR,

의사들은 관례적으로

this important indicator of kidney function, by race.

신장 기능의 중요한 지표인 GFR을 인종을 이용해 해석합니다.

As you can see in this lab test,

이 연구 결과에서 볼 수 있듯이

the exact same creatinine level,

환자의 혈중 크레아티닌 농도가

the concentration in the blood of the patient,

똑같아도

automatically produces a different GFR estimate

아프리카계 미국인인지 아닌지에 따라

depending on whether or not the patient is African-American.

다른 GFR 수치가 나옵니다.

Why?

왜 그럴까요?

I've been told it's based on an assumption

아프리카계 미국인이

that African-Americans have more muscle mass

다른 인종보다 근육량이 많다는 가설에

than people of other races.

기반한 것이라고 합니다.

But what sense does it make

하지만 그렇다고 의사가

for a doctor to automatically assume

제가 여자 바디빌더보다 더 많은 근육량을

I have more muscle mass than that female bodybuilder?

갖고 있다고 말할 수 있을까요?

Wouldn't it be far more accurate and evidence-based

그냥 환자 개인의 근육량을 들여다보고 결정하는 게

to determine the muscle mass of individual patients

훨씬 더 정확하고 근거가 있는 게

just by looking at them?

아닐까요?

Well, doctors tell me they're using race as a shortcut.

의사들은 인종을 지름길로 사용한다고 말합니다.

It's a crude but convenient proxy

어설프긴 하지만

for more important factors, like muscle mass,

바빠서 들여다 볼 시간이 없는 근육량이나, 효소 수치,

enzyme level, genetic traits

유전형질같은 중요한 요소들의 대용으로

they just don't have time to look for.

간편하게 쓸 수 있죠.

But race is a bad proxy.

하지만 인종은 적합한 요인이 아닙니다.

In many cases, race adds no relevant information at all.

대부분의 경우, 유의미한 정보를 전혀 제공해주지 못합니다.

It's just a distraction.

방해할 뿐이죠.

But race also tends to overwhelm the clinical measures.

그리고 인종은 임상 검사를 압도하기도 합니다.

It blinds doctors to patients' symptoms,

의사들이 더 설득력있는 환자의 증상이나,

family illnesses,

가족병력,

their history, their own illnesses they might have --

가족 구성원이 개개인이 가지고 있는 질병처럼

all more evidence-based than the patient's race.

더욱 확실한 증거들을 못 보고 간과하게 만듭니다.

Race can't substitute for these important clinical measures

인종은 환자의 건강을 희생시키지 않고는 중요한 임상기준들을

without sacrificing patient well-being.

대체할 수 없습니다.

Doctors also tell me race is just one of many factors

의사들은 또한 제게 인종은 고려되는 많은 요소 중

they take into account,

하나일 뿐이라고 말합니다.

but there are numerous medical tests,

하지만 수많은 의료 검진방법이

like the GFR,

앞에서 말한 GFR처럼

that use race categorically

인종을 나누어서

to treat black, white, Asian patients differently

흑인과 백인, 동양인을 인종에 따라 다른방법으로 치료하기위해

just because of their race.

인종을 절대적인 척도로 사용합니다

Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable

인종에 기반한 의료 행위는 피부색이 다른 환자들을

to harmful biases and stereotypes.

유해한 편견과 고정관념의 피해자로 만듭니다.

Black and Latino patients are twice as likely

흑인과 라틴계 사람은 똑같이 고통스러운 장골 골절에도

to receive no pain medication as whites

진통제를 처방받을 확률이

for the same painful long bone fractures

백인보다 2배 더 낮습니다.

because of stereotypes

흑인과 갈색인종은

that black and brown people feel less pain,

고통을 덜 느끼고 엄살이 심하며

exaggerate their pain,

약물에 중독되는 성향이 있다는

and are predisposed to drug addiction.

고정관념 때문입니다.

The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine.

식약청은 심지어 인종 맞춤약인

It's a pill called BiDil

"비딜"을 승인했습니다.

to treat heart failure in self-identified African-American patients.

스스로 아프리카계 미국인이라고 생각하는 심부전 환자들을 치료하는 약입니다.

A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics,

한 심장병 전문의가 인종이나 유전자를 고려하지 않고 이 약을 개발했지만

but it became convenient

상업적인 이유로

for commercial reasons

흑인들에게 이 약을 광고하는 게

to market the drug to black patients.

더 편리했던 것입니다.

The FDA then allowed

식약청은 제약회사가

the company, the drug company,

아프리카계 미국인만을 대상으로 하는

to test the efficacy in a clinical trial

임상실험을 통해 약의 효능을

that only included African-American subjects.

시험하도록 허가했습니다.

It speculated

이 실험은 인종이

that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor

심장질환이나 약물에 대한 반응에 영향을 미치는

that affects heart disease

밝혀지지 않은 유전적 요인 대신

or response to drugs.

쓰일 수 있다고 추측했습니다.

But think about the dangerous message it sent,

이 실험이 보내는 위험한 메시지 생각해보세요.

that black people's bodies are so substandard,

흑인의 신체는 너무 표준 이하여서 그들에게 실험되는 약물이

a drug tested in them

다른 환자에게도

is not guaranteed to work in other patients.

효과가 있을 거라는 보장이 없다는 거죠.

In the end, the drug company's marketing scheme failed.

결과적으로 제약회사의 마케팅 전략은 실패했습니다.

For one thing, black patients were understandably wary

우선 흑인 환자들은 당연히 흑인만을 위한 약물을 사용하는 것을

of using a drug just for black people.

매우 경계했거든요.

One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted,

한 늙은 흑인 여성은 마을 회의에서

"Give me what the white people are taking!"

"백인들이 먹는 약을 줘!"라고 소리쳤습니다.

(Laughter)

(웃음)

And if you find race-specific medicine surprising,

인종 맞춤약이 충격적이셨다면

wait until you learn

이건 더 놀라우실 겁니다.

that many doctors in the United States

미국 내 많은 의사들이 아직도

still use an updated version

노예제도가 있던 시대에

of a diagnostic tool

한 의사에 의해 발명된,

that was developed by a physician during the slavery era,

노예제도의 정당화와 관련되어 있는

a diagnostic tool that is tightly linked

진단 도구의 발전된 버전을

to justifications for slavery.

사용하고 있습니다.

Dr. Samuel Cartwright graduated

사무엘 카트라이트 박사는

from the University of Pennsylvania Medical School.

펜실베니아 의대를 졸업하고

He practiced in the Deep South before the Civil War,

남북전쟁 이전에 미국의 최남단에서 의료행위를 했습니다.

and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine."

그 당시 "검둥이 의학"이라고 불리던 방면에서 유명한 전문가였죠.

He promoted the racial concept of disease,

그는 다른 인종의 사람들은

that people of different races suffer from different diseases

다른 병에 걸리고 흔한 질병도 다르게 앓는다는

and experience common diseases differently.

인종적 개념의 질병을 선동했습니다.

Cartwright argued in the 1850s

카트라이트 박사는 1850년대에

that slavery was beneficial for black people

노예제가 의학적인 이유로 흑인들에게 이익이 된다고

for medical reasons.

주장했습니다.

He claimed that because black people have lower lung capacity than whites,

흑인이 백인보다 폐활량이 적기 때문에 강제 노역이 그들에게 좋다고

forced labor was good for them.

주장했습니다.

He wrote in a medical journal,

그는 의학 학술지에

"It is the red vital blood sent to the brain

"백인들의 명령 아래 있을 때

that liberates their minds when under the white man's control,

뇌로 보내지는 붉은 피가 그들의 정신을 해방시키고

and it is the want of sufficiency of red vital blood

그들이 자유로울 때 충분한 붉은 피를 원하는 욕망이

that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom."

그들의 정신을 무지와 미개함에 속박시킨다."

To support this theory, Cartwright helped to perfect

카트라이트는 이 이론을 뒷받침하기 위해 흑인의 폐활량이

a medical device for measuring breathing called the spirometer

부족하다는 가정을 증명하기 위해 폐활량계라는 호흡을 측정하는

to show the presumed deficiency in black people's lungs.

의료기기를 완성하는 것을 도왔습니다.

Today, doctors still uphold Cartwright's claim

오늘날까지도 의사들은 흑인이 인종적으로 백인보다

the black people as a race

적은 폐활량을 가지고 있다는

have lower lung capacity than white people.

카트라이트의 주장을 지지하고 있습니다.

Some even use a modern day spirometer

일부 의사들은 심지어 "인종"버튼이 있는

that actually has a button labeled "race"

현대의 폐활량계를 사용합니다.

so the machine adjusts the measurement

환자의 인종에 따라

for each patient according to his or her race.

기계가 측정하는 것을 맞출 수 있도록 말이죠.

It's a well-known function called "correcting for race."

"인종에 따라 맞추는 것"이라 불리는 널리 알려진 기능입니다.

The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients.

인종 맞춤약의 문제점은 환자들을 오진하는 것 이상으로 존재합니다.

Its focus on innate racial differences in disease

질병의 선천적인 인종적 차이점에 집중하고

diverts attention and resources

의료에 끔찍한 인종적 격차를 초래하는

from the social determinants

사회적 결정 요인들로부터

that cause appalling racial gaps in health:

관심과 자원을 돌리고 있습니다.

lack of access to high-quality medical care;

질 높은 의료를 받을 수 있는 기회의 부족,

food deserts in poor neighborhoods;

신선한 음식을 구하는 게 어려운 가난한 동네,

exposure to environmental toxins;

환경적 독소에의 노출,

high rates of incarceration;

높은 감금률,

and experiencing the stress of racial discrimination.

인종 차별로 인한 스트레스같은 요인들로부터 말입니다.

You see, race is not a biological category

인종은 사실 유전적 차이로 인한

that naturally produces these health disparities

자연적인 의료 격차를 가져오는

because of genetic difference.

생물학적 구분이 아닙니다.

Race is a social category

인종은 사람들의

that has staggering biological consequences,

의료에 영향을 미치는 사회적 불균형이 초래하는

but because of the impact of social inequality on people's health.

충격적인 생물학적 결과를 가진 사회적 범주입니다.

Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health

그런데도 인종에 기반한 의학은 의료 격차를 줄일 수 있는 해답이

can be found in a race-specific pill.

의료 맞춤약에 있는 척 하고 있습니다.

It's much easier and more lucrative

의료 격차를 줄이기 위한

to market a technological fix

기술적인 해결책을 마케팅하는 게

for these gaps in health

그 격차를 낳은 구조적 불평등을

than to deal with the structural inequities that produce them.

해결하는 것 보다 쉽고 더 돈이 되기 때문이죠.

The reason I'm so passionate about ending race medicine

제가 인종에 기반한 의학을 종식시키는 데 이렇게 열정적인 이유는

isn't just because it's bad medicine.

단순히 나쁜 의학이라서가 아닙니다.

I'm also on this mission

제가 이 사명을 갖고 있는 이유는

because the way doctors practice medicine

의사들이 치료하는 방식이

continues to promote a false and toxic view of humanity.

인류에 대한 잘못되고 해로운 시각을 계속 조장하기 때문입니다.

Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about,

우리는 의학에 선구적인 발견들이 많이 있었다고 배웠지만

there's a failure of imagination

인종에 관해서는

when it comes to race.

상상력이 부족합니다.

Would you imagine with me, just a moment:

그러니까 잠깐만 저와 함께 상상해보세요.

What would happen if doctors stopped treating patients by race?

의사들이 인종에 따라 환자들을 치료하는 걸 그만두면 어떻게 될까요?

Suppose they rejected

의사들이 18세기에 사용하던

an 18th-century classification system

분류체계를 거부하고

and incorporated instead the most advanced knowledge

인간이 생물학적 인종에 따라 분류될 수 없다고 여기는

of human genetic diversity and unity,

가장 진보된 지식인

that human beings cannot be categorized into biological races?

인간의 유전적 다양성과 통일성을 도입했다고 생각해보세요.

What if, instead of using race as a crude proxy

더 중요한 요인들 대신에 인종을 대충 사용하지 않고

for some more important factor,

의사들이 정말로 검사하고

doctors actually investigated and addressed that more important factor?

더 중요한 요소들을 진찰한다면 어떨까요?

What if doctors joined the forefront

유전적 차이가 아닌

of a movement to end the structural inequities

인종 차별로 인한 구조적 불평들을

caused by racism,

종식시키기 위한 운동의 선두에

not by genetic difference?

의사들이 동참한다면 어떨까요?

Race medicine is bad medicine,

인종에 기반하는 의학은 나쁜 의학입니다.

it's poor science

형편없는 의학입니다.

and it's a false interpretation of humanity.

그리고 인류에 대해 잘못된 해석을 합니다.

It is more urgent than ever

진짜로 우리를 가르는

to finally abandon this backward legacy

사회적 불평등을 종식시킴으로써

and to affirm our common humanity

이 퇴보적인 유산을 버리고

by ending the social inequalities that truly divide us.

우리의 공통된 인간성을 확인하는 게 그 어느 때보다도 시급합니다.

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수)

Thank you. Thanks.

감사합니다.

Thank you.

감사합니다.