The problem with race-based medicine | Dorothy Roberts

Traductor: Sebastian Betti Revisor: Lidia Cámara de la Fuente

15 years ago, I volunteered to participate in a research study

Hace 15 años, me ofrecí para participar en un estudio de investigación

that involved a genetic test.

que incluía una prueba genética.

When I arrived at the clinic to be tested,

Cuando llegué a la clínica para hacer la prueba,

I was handed a questionnaire.

me entregaron un cuestionario.

One of the very first questions asked me to check a box for my race:

En una de las primeras preguntas se me pidió marcar mi raza:

White, black, Asian, or Native American.

Blanca, negra, asiática, aborigen.

I wasn't quite sure how to answer the question.

No sabía muy bien cómo responder.

Was it aimed at measuring the diversity

¿Pretendía medir la diversidad

of research participants' social backgrounds?

de los antecedentes sociales de los participantes?

In that case, I would answer with my social identity,

En ese caso, respondería con mi identidad social,

and check the box for "black."

y marcaría la casilla "negra".

But what if the researchers were interested in investigating

Pero ¿y si a los investigadores les interesaba investigar

some association between ancestry and the risk for certain genetic traits?

la relación entre los ancestros y el riesgo de ciertos rasgos genéticos?

In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry,

En ese caso, ¿no querrían saber algo sobre mis ancestros,

which is just as much European as African?

que son tanto europeos como africanos?

And how could they make scientific findings about my genes

¿Cómo podrían hacer hallazgos científicos sobre mis genes

if I put down my social identity as a black woman?

si ponía mi identidad social como mujer negra?

After all, I consider myself a black woman with a white father

Después de todo, me considero una mujer negra de padre blanco

rather than a white woman with a black mother

en lugar de una mujer blanca de madre negra

entirely for social reasons.

debido completamente a razones sociales.

Which racial identity I check

La identidad racial que marco

has nothing to do with my genes.

no tiene nada que ver con mis genes.

Well, despite the obvious importance of this question

Bueno, a pesar de la importancia obvia de esta pregunta

to the study's scientific validity,

para la validez científica del estudio,

I was told, "Don't worry about it,

me dijeron: "No te preocupes por eso,

just put down however you identify yourself."

solo pon lo que te identifique".

So I check "black,"

Así que marqué "negra",

but I had no confidence in the results of a study

pero no confiaba en los resultados de un estudio

that treated a critical variable so unscientifically.

que trataba a una variable tan crucial de manera tan poco científica.

That personal experience with the use of race in genetic testing

Esa experiencia personal con el uso de la raza en pruebas genéticas

got me thinking:

me hizo pensar:

Where else in medicine is race used to make false biological predictions?

¿En qué otro ámbito de la medicina se usa la raza

para hacer falsas predicciones biológicas?

Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice.

Bueno, encontré que la raza cala hondo en toda la práctica médica.

It shapes physicians' diagnoses,

Conforma diagnósticos médicos,

measurements, treatments,

mediciones, tratamientos,

prescriptions,

recetas,

even the very definition of diseases.

incluso la propia definición de enfermedades.

And the more I found out, the more disturbed I became.

Y cuanto más descubría, más me perturbaba.

Sociologists like me have long explained

Los sociólogos como yo han explicado extensamente

that race is a social construction.

que la raza es una construcción social.

When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina,

Cuando identificamos a la gente como negra, blanca, asiática, aborigen, latina,

we're referring to social groupings

nos referimos a grupos sociales

with made up demarcations that have changed over time

con delimitaciones inventadas que han cambiado con el tiempo

and vary around the world.

y varían en todo el mundo.

As a legal scholar, I've also studied

Como jurista también he estudiado

how lawmakers, not biologists,

cómo los legisladores, no los biólogos,

have invented the legal definitions of races.

han inventado definiciones legales de raza.

And it's not just the view of social scientists.

No es solo la visión de los científicos sociales.

You remember when the map of the human genome

¿Recuerdan cuando se presentó el mapa del genoma humano

was unveiled at a White House ceremony in June 2000?

en la Casa Blanca, en la ceremonia de junio de 2000?

President Bill Clinton famously declared,

El presidente Bill Clinton dijo la célebre frase:

"I believe one of the great truths

"Creo que una de las grandes verdades

to emerge from this triumphant expedition

que surgen de esta expedición triunfal

inside the human genome

al interior del genoma humano

is that in genetic terms,

es decir que, en términos genéticos,

human beings, regardless of race,

los seres humanos, independientemente de la raza,

are more than 99.9 percent the same."

somos en más de un 99,9 % lo mismo".

And he might have added

Y podría haber agregado

that that less than one percent of genetic difference

que esa diferencia de menos de 1 %

doesn't fall into racial boxes.

no cae en las casillas raciales.

Francis Collins, who led the Human Genome Project

Francis Collins, que dirigió el proyecto Genoma Humano

and now heads NIH,

y ahora dirige el NIH,

echoed President Clinton.

parafraseó al presidente Clinton:

"I am happy that today,

"Estoy feliz de que hoy

the only race we're talking about is the human race."

hablemos de una única raza, la raza humana".

Doctors are supposed to practice evidence-based medicine,

Los médicos se supone que deben practicar la medicina basada en evidencia,

and they're increasingly called to join the genomic revolution.

y se los llama cada vez a sumarse a la revolución genómica.

But their habit of treating patients by race lags far behind.

Pero su costumbre de tratar pacientes por la raza está muy por detrás.

Take the estimate

Tomemos la estimación

of glomerular filtration rate, or GFR.

de la tasa de filtración glomerular, o TFG.

Doctors routinely interpret GFR,

Los médicos habitualmente interpretan la TFG,

this important indicator of kidney function, by race.

este indicador importante de la función renal, por la raza.

As you can see in this lab test,

Como pueden ver en esta prueba de laboratorio,

the exact same creatinine level,

exactamente el mismo nivel de creatinina,

the concentration in the blood of the patient,

la concentración en la sangre del paciente,

automatically produces a different GFR estimate

produce de forma automática una estimación de la TFG diferente

depending on whether or not the patient is African-American.

en función de si el paciente es afroestadounidense o no.

Why?

¿Por qué?

I've been told it's based on an assumption

Me han dicho que tiene base en la suposición

that African-Americans have more muscle mass

de que los afroestadounidenses tienen más masa muscular

than people of other races.

que las personas de otras razas.

But what sense does it make

Pero ¿qué sentido tiene

for a doctor to automatically assume

para un médico suponer automáticamente

I have more muscle mass than that female bodybuilder?

que yo tengo más masa muscular que esa mujer fisicoculturista?

Wouldn't it be far more accurate and evidence-based

¿No sería mucho más preciso y basado en evidencia

to determine the muscle mass of individual patients

determinar la masa muscular de cada paciente

just by looking at them?

sencillamente examinándolos?

Well, doctors tell me they're using race as a shortcut.

Bueno, los médicos me dicen que usan la raza como un atajo.

It's a crude but convenient proxy

Es un intermediario crudo pero conveniente

for more important factors, like muscle mass,

para factores más importantes como la masa muscular,

enzyme level, genetic traits

el nivel de enzimas, los rasgos genéticos

they just don't have time to look for.

que simplemente no tienen tiempo para buscar.

But race is a bad proxy.

Pero la raza es un mal intermediario.

In many cases, race adds no relevant information at all.

En muchos casos, la raza no aporta información relevante en absoluto.

It's just a distraction.

Es solo una distracción.

But race also tends to overwhelm the clinical measures.

Pero la raza también suele abrumar las mediciones clínicas.

It blinds doctors to patients' symptoms,

Ciega a los médicos de los síntomas de los pacientes,

family illnesses,

de enfermedades familiares,

their history, their own illnesses they might have --

de su historia, de las propias enfermedades que podrían tener...

all more evidence-based than the patient's race.

todo con más fundamento en evidencia que la raza del paciente.

Race can't substitute for these important clinical measures

La raza no puede sustituir estas mediciones clínicas importantes

without sacrificing patient well-being.

sin sacrificar el bienestar del paciente.

Doctors also tell me race is just one of many factors

Los médicos me dicen que la raza es solo uno de muchos factores

they take into account,

que tienen en cuenta,

but there are numerous medical tests,

pero hay numerosas pruebas médicas,

like the GFR,

como la TFG,

that use race categorically

que usan la raza de manera categórica

to treat black, white, Asian patients differently

para tratar pacientes negros, blancos, asiáticos, de manera diferente

just because of their race.

solo por su raza.

Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable

La medicina racial expone también a los pacientes de color

to harmful biases and stereotypes.

a sesgos y estereotipos dañinos.

Black and Latino patients are twice as likely

Los pacientes negros y latinos tienen el doble de probabilidad

to receive no pain medication as whites

de no recibir calmantes que los blancos

for the same painful long bone fractures

por las mismas fracturas dolorosas de huesos largos,

because of stereotypes

por causa del estereotipo

that black and brown people feel less pain,

de que las personas negras y marrones sienten menos dolor,

exaggerate their pain,

exageran su dolor,

and are predisposed to drug addiction.

y tienen predisposición a la adicción a fármacos.

The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine.

La Administración de Alimentos y Drogas aprobó un fármaco específico para la raza.

It's a pill called BiDil

Es una píldora llamada BiDil

to treat heart failure in self-identified African-American patients.

para tratar la insuficiencia cardíaca en pacientes autoidentificados como afro.

A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics,

Un cardiólogo desarrolló el fármaco sin distinción genética o de raza,

but it became convenient

pero se volvió conveniente

for commercial reasons

por razones comerciales

to market the drug to black patients.

comercializar el medicamento para pacientes negros.

The FDA then allowed

La FDA luego permitió

the company, the drug company,

que la compañía farmacéutica

to test the efficacy in a clinical trial

probase la eficacia en ensayos clínicos

that only included African-American subjects.

que solo incluyeron a sujetos afroestadounidenses.

It speculated

Se especuló

that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor

con que la raza actuara de intermediario para algún factor genético desconocido

that affects heart disease

que afecta la enfermedad cardíaca

or response to drugs.

o la respuesta al fármaco.

But think about the dangerous message it sent,

Pero piensen en el mensaje peligroso que envía:

that black people's bodies are so substandard,

que los cuerpos de las personas negras son tan deficientes

a drug tested in them

que un medicamento probado en ellos

is not guaranteed to work in other patients.

no es garantía de que funcione en otros pacientes.

In the end, the drug company's marketing scheme failed.

Al final, falló el esquema de comercialización de la farmacéutica.

For one thing, black patients were understandably wary

Por un lado, los pacientes negros tomaron recaudos comprensibles

of using a drug just for black people.

en usar fármacos solo para negros.

One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted,

Una mujer negra de edad avanzada en una reunión de la comunidad gritó:

"Give me what the white people are taking!"

"¡Denme lo que toman los blancos!"

(Laughter)

(Risas)

And if you find race-specific medicine surprising,

Y si les sorprende la medicina específica por raza,

wait until you learn

esperen a saber

that many doctors in the United States

que muchos médicos en Estados Unidos

still use an updated version

todavía usan una versión actualizada

of a diagnostic tool

de una herramienta de diagnóstico

that was developed by a physician during the slavery era,

desarrollada por un médico durante la esclavitud,

a diagnostic tool that is tightly linked

una herramienta de diagnóstico levemente vinculada

to justifications for slavery.

a justificar la esclavitud.

Dr. Samuel Cartwright graduated

El Dr. Samuel Cartwright se graduó

from the University of Pennsylvania Medical School.

en la Facultad de Medicina de la Universidad de Pensilvania.

He practiced in the Deep South before the Civil War,

Hizo prácticas en el sur profundo antes de la Guerra Civil,

and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine."

y era un conocido experto en lo que entonces se llamó "medicina de negros".

He promoted the racial concept of disease,

Él promovió el concepto de enfermedad racial,

that people of different races suffer from different diseases

que las personas de distintas razas padecen enfermedades diferentes

and experience common diseases differently.

y atraviesan enfermedades comunes de manera diferente.

Cartwright argued in the 1850s

Cartwright argumentaba en los años 1850

that slavery was beneficial for black people

que la esclavitud era beneficiosa para las personas negras

for medical reasons.

por razones médicas.

He claimed that because black people have lower lung capacity than whites,

Afirmaba que como los negros tenían menor capacidad pulmonar que los blancos,

forced labor was good for them.

el trabajo forzado era bueno para ellos.

He wrote in a medical journal,

Escribió en una revista médica:

"It is the red vital blood sent to the brain

"Es la vital sangre roja que se envía al cerebro

that liberates their minds when under the white man's control,

la que libera sus mentes cuando están bajo el control del blanco,

and it is the want of sufficiency of red vital blood

y es la falta de suficiencia de vital sangre roja

that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom."

lo que encadena sus mentes a la ignorancia y la barbarie en libertad".

To support this theory, Cartwright helped to perfect

Para sostener esta teoría, Cartwright ayudó a perfeccionar

a medical device for measuring breathing called the spirometer

un dispositivo médico para medir la respiración, llamado espirómetro,

to show the presumed deficiency in black people's lungs.

para mostrar la presunta deficiencia en los pulmones de los negros.

Today, doctors still uphold Cartwright's claim

Hoy, los médicos todavía confirman la alegación de Cartwright

the black people as a race

de que los negros, como raza,

have lower lung capacity than white people.

tienen menor capacidad pulmonar que los blancos.

Some even use a modern day spirometer

Algunos incluso usan un espirómetro modernizado

that actually has a button labeled "race"

que en realidad tiene un botón con la etiqueta "raza"

so the machine adjusts the measurement

para ajustar la máquina a la medición

for each patient according to his or her race.

para cada paciente, según su raza.

It's a well-known function called "correcting for race."

Es una función bien conocida llamada "corrección por raza".

The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients.

El problema de la medicina racial va mucho más allá del diagnóstico erróneo.

Its focus on innate racial differences in disease

Hace hincapié en diferencias raciales innatas en la enfermedad,

diverts attention and resources

distrae la atención y los recursos

from the social determinants

de los determinantes sociales

that cause appalling racial gaps in health:

que causan brechas raciales atroces en la salud:

lack of access to high-quality medical care;

la falta de acceso a la atención médica de alta calidad;

food deserts in poor neighborhoods;

desiertos de alimentos en los barrios pobres;

exposure to environmental toxins;

exposición a toxinas ambientales;

high rates of incarceration;

altas tasas de encarcelamiento;

and experiencing the stress of racial discrimination.

y pasar por el estrés de la discriminación racial.

You see, race is not a biological category

Ya ven, la raza no es una categoría biológica

that naturally produces these health disparities

que produce de manera natural estas disparidades en la salud

because of genetic difference.

debido a diferencias genéticas.

Race is a social category

La raza es una categoría social

that has staggering biological consequences,

que tiene consecuencias biológicas asombrosas,

but because of the impact of social inequality on people's health.

pero debido al impacto de la inequidad social en la salud de las personas.

Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health

Y la medicina racial finge que la respuesta a estas brechas en la salud

can be found in a race-specific pill.

puede encontrarse en una píldora específica para la raza.

It's much easier and more lucrative

Es mucho más fácil y mucho más lucrativo

to market a technological fix

comercializar una cura tecnológica

for these gaps in health

para estas brechas en la salud

than to deal with the structural inequities that produce them.

que lidiar con las inequidades estructurales que las producen.

The reason I'm so passionate about ending race medicine

La razón por la que me apasiona terminar con la medicina racial

isn't just because it's bad medicine.

no es solo porque es mala medicina.

I'm also on this mission

Estoy en esta misión

because the way doctors practice medicine

porque la forma en que los médicos practican la medicina

continues to promote a false and toxic view of humanity.

sigue promoviendo una visión falsa y tóxica de la humanidad.

Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about,

A pesar de tantos avances visionarios que conocemos en la medicina,

there's a failure of imagination

hay una falta de imaginación cuando se trata de la raza.

when it comes to race.

Would you imagine with me, just a moment:

¿Imaginarían conmigo, por un momento,

What would happen if doctors stopped treating patients by race?

que pasaría si los médicos dejaran de tratar a los pacientes según la raza?

Suppose they rejected

Supongamos que rechazaran

an 18th-century classification system

el sistema de clasificación del siglo XVIII

and incorporated instead the most advanced knowledge

e incorporaran en su lugar el conocimiento más avanzado

of human genetic diversity and unity,

de la unidad y diversidad genética humana,

that human beings cannot be categorized into biological races?

que los seres humanos no entramos en categorías raciales biológicas?

What if, instead of using race as a crude proxy

¿Y si en vez de usar la raza como un intermediario crudo

for some more important factor,

de algunos factores más importantes,

doctors actually investigated and addressed that more important factor?

los médicos en realidad investigaran y abordaran ese factor más importante?

What if doctors joined the forefront

¿Y si los médicos se sumaran a la vanguardia

of a movement to end the structural inequities

de un movimiento para terminar con las desigualdades estructurales

caused by racism,

provocadas por el racismo,

not by genetic difference?

no por la diferencia genética?

Race medicine is bad medicine,

La medicina racial es mala medicina,

it's poor science

es ciencia pobre

and it's a false interpretation of humanity.

y es una interpretación falsa de la humanidad.

It is more urgent than ever

Es más urgente que nunca

to finally abandon this backward legacy

abandonar finalmente este legado del pasado

and to affirm our common humanity

y afirmar nuestra humanidad común

by ending the social inequalities that truly divide us.

poniendo fin a las inequidades sociales que realmente nos dividen.

Thank you.

Gracias.

(Applause)

(Aplausos)

Thank you. Thanks.

Gracias. Gracias.

Thank you.

Gracias.