The problem with race-based medicine | Dorothy Roberts

Translator: Babak Azizafshari Reviewer: Hajar Almasi

15 years ago, I volunteered to participate in a research study

پانزده سال پیش، برای شرکت در یه مطالعه ی پژوهشی داوطلب شدم

that involved a genetic test.

که مربوط به یه آزمایش ژنتیک بود.

When I arrived at the clinic to be tested,

وقتی برای آزمایش وارد درمانگاه شدم،

I was handed a questionnaire.

یه پرسشنامه به من دادن.

One of the very first questions asked me to check a box for my race:

یکی از اولین پرسشها در مورد نژاد بود:

White, black, Asian, or Native American.

سفید، سیاه، آسیایی، یا بومی آمریکا (سرخ).

I wasn't quite sure how to answer the question.

مطمئن نبودم چی بگم.

Was it aimed at measuring the diversity

آیا هدفش سنجش تنوع

of research participants' social backgrounds?

شرکت کننده ها از نظر پس زمینه ی اجتماعی بود؟

In that case, I would answer with my social identity,

در اون مورد، باید با هویت اجتماعی جواب می دادم،

and check the box for "black."

و مربع مربوط به «سیاه» رو علامت می زدم.

But what if the researchers were interested in investigating

اما چی می شد اگه محققین علاقه داشتن به بررسی

some association between ancestry and the risk for certain genetic traits?

نوعی ارتباط بین نسل و خطر برخی صفات ژنتیکی؟

In that case, wouldn't they want to know something about my ancestry,

در اون صورت، نمی خواستن درباره‌ی اجدادم چیزی بدونن،

which is just as much European as African?

که همون قدر که آفریقایی است، اروپایی هم هست؟

And how could they make scientific findings about my genes

و چطور میتونستن درباره ی ژن های من اطلاعات علمی به دست بیارن

if I put down my social identity as a black woman?

اگه هویت اجتماعی خودم رو به عنوان یه زن سیاه رها می کردم؟

After all, I consider myself a black woman with a white father

به هر حال، خودم رو یه زن سیاه می دونم با یه پدر سفید

rather than a white woman with a black mother

تا این که یه زن سفید با یه مادر سیاه

entirely for social reasons.

تنها به دلایل اجتماعی.

Which racial identity I check

این که کدام نژاد رو علامت می زدم

has nothing to do with my genes.

هیچ ربطی به ژن های من نداشت.

Well, despite the obvious importance of this question

خوب، با وجود اهمیت واضح این پرسش

to the study's scientific validity,

در اعتبار علمی مطالعه،

I was told, "Don't worry about it,

به من گفته شد، «نگران نباش،

just put down however you identify yourself."

کافیه هویت خودتو بنویسی.»

So I check "black,"

پس «سیاه» رو علامت زدم،

but I had no confidence in the results of a study

اما نمی تونم اعتماد کنم به نتایج مطالعه ای که

that treated a critical variable so unscientifically.

با یه متغیر حساس این طور غیرعلمی برخورد می کنه.

That personal experience with the use of race in genetic testing

اون تجربه ی شخصی از استفاده از نژاد در آزمایش ژنتیک

got me thinking:

منو به فکر فرو برد:

Where else in medicine is race used to make false biological predictions?

کجای دیگه توی پزشکی از نژاد برای پیش بینی غلط بیولوژیک استفاده میشه؟

Well, I found out that race runs deeply throughout all of medical practice.

خوب، متوجه شدم که نژاد در همه جای حرفه ی پزشکی نفوذ کرده.

It shapes physicians' diagnoses,

تشخیص های پزشکان رو شکل میده،

measurements, treatments,

اندازه گیری ها، درمان ها،

prescriptions,

نسخه ها،

even the very definition of diseases.

حتی تعریف بیماری ها رو.

And the more I found out, the more disturbed I became.

و هر چه بیشتر فهمیدم، آشفته تر شدم.

Sociologists like me have long explained

جامعه شناس هایی مثل من مدت هاست توضیح دادن

that race is a social construction.

که نژاد یه ساختار اجتماعیه.

When we identify people as black, white, Asian, Native American, Latina,

وقتی افراد رو به عنوان سیاه، سفید، آسیایی، بومی آمریکا، یا لاتین شناسایی می کنیم،

we're referring to social groupings

منظورمون یه گروه بندی اجتماعیه

with made up demarcations that have changed over time

با محدوده های تعریف شده ای که با گذشت زمان تغییر کرده

and vary around the world.

و در جاهای مختلف جهان فرق می کنه.

As a legal scholar, I've also studied

من به عنوان کسی که در زمینه ی حقوق هم تحقیق می کنم،

how lawmakers, not biologists,

متوجه شدم چطور قانون گذاران، نه بیولوژیست ها،

have invented the legal definitions of races.

تعریف قانونی برای نژادها اختراع کردن.

And it's not just the view of social scientists.

و این فقط دیدگاه جامعه شناس ها نیست.

You remember when the map of the human genome

یادتون میاد وقتی از نقشه ی ژنوم انسان

was unveiled at a White House ceremony in June 2000?

در ماه ژوئن سال ۲۰۰۰ توی یه مراسم کاخ سفید پرده برداری شد؟

President Bill Clinton famously declared,

معروفه که رئیس جمهور بیل کلینتون اعلام کرد،

"I believe one of the great truths

«معتقدم یکی از بزرگترین حقایقی

to emerge from this triumphant expedition

که از این حرکت پیروزمندانه

inside the human genome

در داخل ژنوم انسان روشن میشه

is that in genetic terms,

اینه که به اصطلاح ژنتیکی،

human beings, regardless of race,

ابنای بشر، بدون توجه به نژاد،

are more than 99.9 percent the same."

بیش از ۹۹/۹ درصد یکسان هستن.»

And he might have added

و شاید میتونست اضافه کنه

that that less than one percent of genetic difference

که اون کمتر از یه درصد تفاوت ژنتیکی

doesn't fall into racial boxes.

با مربع های نژادی قابل تفکیک نیست.

Francis Collins, who led the Human Genome Project

فرانسیس کولینز، که رهبر پروژه ی ژنوم انسان بود

and now heads NIH,

و حالا رئیس انستیتو ملی سلامته،

echoed President Clinton.

به نقل از رئیس جمهور کلینتون گفته،

"I am happy that today,

«خوشحالم که امروز

the only race we're talking about is the human race."

تنها نژادی که ازش حرف می زنیم نژاد بشره.»

Doctors are supposed to practice evidence-based medicine,

از دکترها انتظار میره بر اساس پزشکی مبتنی بر شواهد طبابت کنن،

and they're increasingly called to join the genomic revolution.

و به طور فزاینده از اونا خواسته میشه به انقلاب ژنومیک ملحق بشن.

But their habit of treating patients by race lags far behind.

اما عادت اونا به درمان بیماران بر اساس نژاد، با فاصله ی زیادی عقبه.

Take the estimate

در نظر بگیرید برآورد

of glomerular filtration rate, or GFR.

میزان پالایش کلافچه های کلیوی یا به اصطلاح GFR رو.

Doctors routinely interpret GFR,

دکترها به طور معمول GFR

this important indicator of kidney function, by race.

این شاخص مهم عملکرد کلیه رو بر اساس نژاد مشخص می کنن.

As you can see in this lab test,

همون طور که تو این آزمایش می بینین،

the exact same creatinine level,

میزان کراتی نین دقیقاً یکسان،

the concentration in the blood of the patient,

غلظت یکسان در خون بیمار،

automatically produces a different GFR estimate

به طور خودکار برآورد متفاوتی از GFR ایجاد می کنه

depending on whether or not the patient is African-American.

بر اساس این که بیمار از نژاد آفریقایی-آمریکایی باشه یا نه.

Why?

چرا؟

I've been told it's based on an assumption

به من گفته شده این بر اساس این فرضیه س

that African-Americans have more muscle mass

که آفریقایی-آمریکایی ها وزن عضلانی بیشتری

than people of other races.

از افراد سایر نژادها دارن.

But what sense does it make

اما دکتر بر چه اساسی

for a doctor to automatically assume

به طور خودکار فرض می کنه

I have more muscle mass than that female bodybuilder?

وزن عضلانی من بیشتر از خانمیه که بدنسازی کار می کنه؟

Wouldn't it be far more accurate and evidence-based

آیا خیلی صحیح تر و مستدل تر نبود

to determine the muscle mass of individual patients

که وزن عضلانی هر بیمار رو

just by looking at them?

با معاینه کردنشون مشخص کنیم؟

Well, doctors tell me they're using race as a shortcut.

خوب، دکترها میگن اونا از نژاد به عنوان میانبر استفاده می کنن.

It's a crude but convenient proxy

این یه نماد خام اما سهل الوصول

for more important factors, like muscle mass,

برای شاخص های مهم تری مثل وزن عضلانی،

enzyme level, genetic traits

میزان آنزیم، و صفات ژنتیکیه،

they just don't have time to look for.

که اونا وقت ندارن دنبالش بگردن.

But race is a bad proxy.

اما نژاد نماد بدیه.

In many cases, race adds no relevant information at all.

در خیلی از موارد، نژاد هیچ اطلاعات مفیدی اضافه نمی کنه.

It's just a distraction.

فقط باعث سردرگمی میشه.

But race also tends to overwhelm the clinical measures.

اما نژاد تمایل داره بر سنجش های بالینی هم غلبه کنه.

It blinds doctors to patients' symptoms,

اون باعث میشه دکترها علائم مریض ها رو نبینن،

family illnesses,

به سابقه ی خانوادگی،

their history, their own illnesses they might have --

و شرح حال، توجه نکنن، بیماری خودشون--

all more evidence-based than the patient's race.

همه ی اینها مستدل تر از نژاد بیمار هستن.

Race can't substitute for these important clinical measures

نژاد نمیتونه جانشین این شاخص های مهم بالینی بشه

without sacrificing patient well-being.

بدون اینکه سلامت بیمار فدا بشه.

Doctors also tell me race is just one of many factors

همچنین دکترها میگن نژاد فقط یکی از عوامل متعددیه

they take into account,

که برای اونا مهمه،

but there are numerous medical tests,

اما چندین آزمایش پزشکی هست،

like the GFR,

مثل GFR (سرعت فیلتراسیون گلومرولی)

that use race categorically

که بر اساس نژاد گروه بندی میشه

to treat black, white, Asian patients differently

تا بیماران سیاه، سفید، آسیایی، به طور متفاوت درمان بشن،

just because of their race.

فقط به دلیل نژادشون.

Race medicine also leaves patients of color especially vulnerable

طب نژادی به ویژه باعث آسیب پذیری بیماران رنگین پوست

to harmful biases and stereotypes.

در مقابل ذهنیت های کلیشه ای و خطاهای زیان بار می شه.

Black and Latino patients are twice as likely

بیماران سیاه و لاتین به احتمال دوبرابر

to receive no pain medication as whites

سفیدها ممکنه داروی مسکن دریافت نکنن

for the same painful long bone fractures

برای شکستگی یکسان استخوان دراز

because of stereotypes

به دلیل این ذهنیت کلیشه ای

that black and brown people feel less pain,

که افراد سیاه و قهوه ای درد کمتری حس می کنن،

exaggerate their pain,

درد خودشون رو بزرگنمایی می کنن،

and are predisposed to drug addiction.

و زمینه ی اعتیاد دارویی دارن.

The Food and Drug Administration has even approved a race-specific medicine.

حتی اداره غذا و دارو یه داروی مختص نژاد رو تأیید کرده.

It's a pill called BiDil

یه قرص به اسم بایدل

to treat heart failure in self-identified African-American patients.

برای درمان نارسایی قلب در بیماران آفریقایی- آمریکایی که خودشون بگن.

A cardiologist developed this drug without regard to race or genetics,

یه متخصص قلب این دارو رو بدون توجه به نژاد یا ژنتیک ساخته،

but it became convenient

اما مناسب دونستن اونو

for commercial reasons

به دلایل تجاری

to market the drug to black patients.

برای بیماران سیاه وارد بازار کنن.

The FDA then allowed

سپس اف دی اِی اجازه داده

the company, the drug company,

به شرکت، شرکت دارویی

to test the efficacy in a clinical trial

کارایی دارو رو در یه کارآزمایی بالینی آزمایش کنه

that only included African-American subjects.

که فقط شامل موارد آفریقایی- آمریکایی بوده.

It speculated

اون حدس زده

that race stood in as a proxy for some unknown genetic factor

که نژاد میتونه نماینده ی یه عامل ناشناخته ی ژنتیک باشه

that affects heart disease

که در بیماری قلبی

or response to drugs.

یا پاسخ به داروها مؤثره.

But think about the dangerous message it sent,

اما به پیام خطرناکی که فرستاده فکر کنین،

that black people's bodies are so substandard,

این که بدن افراد سیاه اون قدر زیر استاندارده،

a drug tested in them

که داروی تست شده در اونها

is not guaranteed to work in other patients.

برای مصرف در بیماران دیگه تضمین نمیشه.

In the end, the drug company's marketing scheme failed.

در نهایت، این الگوی فروش شرکت دارویی شکست خورد.

For one thing, black patients were understandably wary

یه دلیلش این بود که بیماران سیاه همون طور که انتظار می رفت محتاط بودن

of using a drug just for black people.

در مورد مصرف دارویی که فقط مخصوص افراد سیاه باشه.

One elderly black woman stood up in a community meeting and shouted,

یه پیرزن سیاه تو یه جلسه ی عمومی ایستاده و داد زده بود،

"Give me what the white people are taking!"

"به منم از چیزایی بدین که به افراد سفید میدین!"

(Laughter)

(خنده حضار)

And if you find race-specific medicine surprising,

و اگه فکر می کنین داروی مختص نژاد عجیبه،

wait until you learn

صبر کنین تا متوجه بشین

that many doctors in the United States

خیلی از دکترها در ایالات متحده

still use an updated version

هنوز از نسخه ی به روز شده ی

of a diagnostic tool

یه ابزار تشخیصی استفاده می کنن

that was developed by a physician during the slavery era,

که در دوران برده داری توسط یه پزشک ساخته شد،

a diagnostic tool that is tightly linked

یه ابزار تشخیصی که ارتباط نزدیک داره

to justifications for slavery.

با حمایت از برده داری.

Dr. Samuel Cartwright graduated

دکتر ساموئل کارت رایت

from the University of Pennsylvania Medical School.

از دانشکده ی پزشکی دانشگاه پنسیلوانیا فارغ التحصیل شد.

He practiced in the Deep South before the Civil War,

قبل از جنگ داخلی در جنوبی ترین مناطق آمریکا کار می کرد،

and he was a well-known expert on what was then called "Negro medicine."

و به دلیل مهارتش در "طب کاکا سیاه ها" معروف شده بود.

He promoted the racial concept of disease,

او ترویج دهنده ی مفهوم نژاد در بیماری بود،

that people of different races suffer from different diseases

یعنی افراد نژادهای مختلف دچار امراض متفاوتی میشن

and experience common diseases differently.

و تجربه های متفاوتی از امراض یکسان دارن.

Cartwright argued in the 1850s

کارت رایت در دهه‌ی ۱۸۵۰ ادعا کرد

that slavery was beneficial for black people

برده داری فایده های پزشکی داره.

for medical reasons.

برده داری فایده های پزشکی داره.

He claimed that because black people have lower lung capacity than whites,

او ادعا کرد چون ظرفیت ریه در سیاه پوست ها کمتر از سفیدهاست،

forced labor was good for them.

کار اجباری براشون خوبه.

He wrote in a medical journal,

او در یه مجله ی پزشکی نوشت،

"It is the red vital blood sent to the brain

"این خون حیات بخش قرمز که به مغز فرستاده میشه

that liberates their minds when under the white man's control,

مغز اونا رو آزاد می کنه اگه تحت کنترل مرد سفید باشن،

and it is the want of sufficiency of red vital blood

و میل به خودسری همین خون حیات بخش قرمز

that chains their minds to ignorance and barbarism when in freedom."

اگه برده آزاد باشه باعث جهالت و بربریت میشه."

To support this theory, Cartwright helped to perfect

کارت رایت برای اثبات این فرضیه دستگاه اسپیرومتر رو تکمیل کرد

a medical device for measuring breathing called the spirometer

دستگاهی برای سنجش تنفس

to show the presumed deficiency in black people's lungs.

تا فرضیه ی کمتر بودن ظرفیت ریه ها در افراد سیاه رو ثابت کنه.

Today, doctors still uphold Cartwright's claim

امروز هم دکترها ادعای کارت رایت رو تکرار می کنن

the black people as a race

که افراد سیاه به عنوان یه نژاد

have lower lung capacity than white people.

ظرفیت ریه کمتری نسبت به سفیدها دارن.

Some even use a modern day spirometer

برخی حتی از اسپیرومتر پیشرفته ای استفاده می کنن

that actually has a button labeled "race"

که در واقع دکمه ای با برچسب "نژاد" داره

so the machine adjusts the measurement

یعنی دستگاه، اندازه گیری ها رو

for each patient according to his or her race.

برای هر مریض بر اساس نژاد تنظیم می کنه.

It's a well-known function called "correcting for race."

این یه عمل کاملاً شناخته شده س به اسم "تصحیح برای نژاد."

The problem with race medicine extends far beyond misdiagnosing patients.

مشکل طب نژادی محدود به تشخیص غلط بیماران نیست،

Its focus on innate racial differences in disease

تمرکز اون بر تفاوت های ذاتی در بیماری از نظر نژاد

diverts attention and resources

منجر به انحراف توجه و منابع

from the social determinants

از شاخص های اجتماعی میشه

that cause appalling racial gaps in health:

که فاصله ی نژادی وحشتناکی در سلامت ایجاد می کنه:

lack of access to high-quality medical care;

عدم دسترسی به خدمات سلامت با کیفیت بالا؛

food deserts in poor neighborhoods;

صحراهای غذایی در مناطق حاشیه ای و فقیرنشین؛

exposure to environmental toxins;

قرار گرفتن در معرض سموم محیطی؛

high rates of incarceration;

میزان بالای حبس؛

and experiencing the stress of racial discrimination.

و تجربه ی استرس ناشی از تبعیض نژادی.

You see, race is not a biological category

توجه کنید، نژاد یه گروه بیولوژیک نیست

that naturally produces these health disparities

که به طور ذاتی این تفاوتها در سلامت رو

because of genetic difference.

به دلیل تفاوت ژنتیکی ایجاد کنه.

Race is a social category

نژاد یه طبقه ی اجتماعیه

that has staggering biological consequences,

که پیامدهای بیولوژیک پیچیده ای داره،

but because of the impact of social inequality on people's health.

اما به دلیل تأثیر نابرابری اجتماعی بر سلامت افراد.

Yet race medicine pretends the answer to these gaps in health

با این حال طب نژادی تظاهر می کنه که پاسخ این فاصله ها در سلامت رو

can be found in a race-specific pill.

میشه تو یه قرص مختص نژاد پیدا کرد.

It's much easier and more lucrative

خیلی ساده تر و سودآورتره

to market a technological fix

که یه راه حل فناورانه

for these gaps in health

برای این فاصله ها تو سلامت پیدا کنیم

than to deal with the structural inequities that produce them.

تا این که به سراغ تفاوت های ساختاری اونا بریم.

The reason I'm so passionate about ending race medicine

علت این که من این قدر احساسی هستم در مورد پایان دادن به طب نژادی

isn't just because it's bad medicine.

فقط این نیست که طب بدیه.

I'm also on this mission

علت دیگه ش اینه که

because the way doctors practice medicine

روش طبابت دکترها

continues to promote a false and toxic view of humanity.

همچنان دیدگاه کاذب و مسمومی از انسانیت رو ترویج می کنه.

Despite the many visionary breakthroughs in medicine we've been learning about,

با وجود دستاوردهای ملموسی که در پزشکی شاهدش هستیم،

there's a failure of imagination

یه نارسایی در تجسم وجود داره

when it comes to race.

وقتی نوبت نژاد میشه.

Would you imagine with me, just a moment:

یه لحظه خودتون رو با من مجسم کنین:

What would happen if doctors stopped treating patients by race?

چی می شد اگه دکترها درمان بیماران براساس نژاد رو متوقف می کردن؟

Suppose they rejected

تصور کنین اونا کنار میذاشتن

an 18th-century classification system

سیستم طبقه بندی قرن ۱۸ رو

and incorporated instead the most advanced knowledge

و به جای اون از پیشرفته ترین دستاوردهای علمی استفاده می کردن

of human genetic diversity and unity,

در زمینه ی تنوع و یگانگی ژنتیک انسان،

that human beings cannot be categorized into biological races?

و این که نمیشه آدم ها رو بر اساس نژادشون طبقه بندی کرد؟

What if, instead of using race as a crude proxy

چی می شد اگه به جای نژاد به عنوان یه نماد خام

for some more important factor,

از یه عامل مهم تر،

doctors actually investigated and addressed that more important factor?

دکترها واقعاً به سراغ همون عامل مهم تر می رفتن؟

What if doctors joined the forefront

چی می شد اگه دکترها به خط مقدم ملحق می شدن

of a movement to end the structural inequities

در حرکت برای خاتمه دادن به نابرابری های ساختاری

caused by racism,

ناشی از نژادپرستی،

not by genetic difference?

و نه بر اساس تفاوت های ژنتیک؟

Race medicine is bad medicine,

پزشکیِ نژادی، پزشکیِ بدیست،

it's poor science

دانش ضعیف

and it's a false interpretation of humanity.

و تفسیر نادرستی از انسانیته.

It is more urgent than ever

امروز بیش از هر زمان دیگه ای لازمه فوراً

to finally abandon this backward legacy

این میراث گذشته ها رو بالاخره رها کنیم

and to affirm our common humanity

و در تأیید انسانیت مشترک مون

by ending the social inequalities that truly divide us.

نابرابری های اجتماعی رو که واقعاً ما رو از هم جدا کرده تموم کنیم.

Thank you.

سپاسگزارم.

(Applause)

(تشویق حضار)

Thank you. Thanks.

سپاسگزارم. ممنون.

Thank you.

سپاسگزارم.