Should you donate your DNA to help cure diseases? - Greg Foot

Vertaald door: Hanna Vandenberghe Nagekeken door: Esther van Driel

So here’s the thing: developing a new drug and getting it to you

Waar het om gaat:

een nieuw medicijn ontwikkelen en het tot bij jou krijgen

can take a long time.

kan heel wat tijd in beslag nemen.

When we have to work out the cause of a condition—

Als we de oorzaak van een aandoening moeten aanpakken

for example, with multiple sclerosis or heart disease—

-- bijvoorbeeld bij multiple sclerose of een hartaandoening --

developing a new drug takes significant trial and error and lots of money.

is een nieuw medicijn ontwikkelen

een geval van heel wat trial and error dat tegelijk enorm duur is.

Which is why we only have drugs for a small proportion of diseases.

Daarom hebben we enkel medicijnen voor een beperkt aantal ziektes.

But you could change all this.

Maar jij kunt dit helemaal veranderen.

You could help discover new, cheaper drugs for currently untreatable diseases.

Jij kunt helpen om nieuwe, goedkopere medicijnen te ontdekken

voor ziektes die momenteel niet te behandelen zijn.

It's all about medical crowdsourcing.

Het gaat allemaal om medische crowdsourcing.

However, researchers aren’t asking you to donate your money,

Hoewel de onderzoekers je niet vragen om geld te doneren,

they’re asking you to donate something more personal...

vragen ze je om iets veel persoonlijkers te schenken ...

First, though, some drug development history.

Maar eerst wat geschiedenis over medicijnontwikkeling.

Many of the first medicines were discovered by chance.

Heel wat van de eerste geneesmiddelen werden per toeval ontdekt.

Natural philosophers then took these

Natuurlijke filosofen namen ze mee

and identified the active chemicals inside.

en identificeerden de actieve chemicaliën in het product.

And pharmaceutical companies then turned those into drugs.

Pharmaceutische bedrijven vormden die chemicaliën dan om tot een medicijn.

The thing is, for a long time, we didn’t know why those drugs worked.

Het is echter zo dat we heel lang niet wisten waarom die medicijnen werkten.

Until scientists figured out that disease happens when the molecular machines

Totdat wetenschappers ontdekten dat een ziekte ontstaat

als de moleculaire machines die je lichaam doen werken

that keep your body going— your proteins— start misbehaving.

-- je eiwitten -- zich anders gaan gedragen.

Drugs treat disease by targeting those disruptive proteins.

Medicijnen genezen ziektes door die verstoorde eiwitten te lokaliseren.

Researchers realized that if they can identify

Onderzoekers beseften dat als ze kunnen vaststellen

which malfunctioning proteins cause a specific disease,

welke verstoorde eiwitten een specifieke ziekte veroorzaken,

they can then try to find or develop a drug

ze kunnen proberen om een medicijn te vinden of te ontwikkelen

that stops those proteins acting up, and that will prevent the disease.

die deze eiwitten kunnen afblokken en de ziekte kunnen voorkomen.

It’s a great plan, but it’s a slow process.

Een geweldig plan maar een traag proces.

So far, they’ve only identified these therapeutic targets

Tot nu toe hebben ze alleen de therapeutische doelen geïdentificeerd

for a small proportion of diseases.

van een kleine hoeveelheid ziektes.

However, this is where you can help.

Toch is dit precies waar jij kan helpen.

Researchers are now turning their attention to DNA,

Onderzoekers focussen zich nu op het DNA,

to the genetic instruction manual that tells our bodies how to make our proteins.

de genetische handleiding die ons lichaam vertelt hoe het eiwitten moet aanmaken.

They want to know which small changes in someone’s genome

Ze willen weten welke kleine veranderingen in iemands genoom

can lead to the production of those dodgy proteins that cause a disease.

kunnen leiden tot de productie van die foute eiwitten die een ziekte veroorzaken.

The thing is, that’s a big job.

Dit is echter een enorme opdracht.

DNA is huge, and each disease is likely to have hundreds, possibly thousands,

DNA is gigantisch en bij elke ziekte kunnen honderden of zelfs duizenden

of proteins involved.

eiwitten betrokken zijn.

But if they have lots of people’s genomes, they can compare them and spot patterns.

Maar als ze de genomen van een heleboel mensen hebben,

kunnen ze die met elkaar vergelijken en patronen vaststellen.

They can look at multiple people suffering from

Ze kunnen kijken naar diverse mensen

the same currently untreatable disease,

die lijden aan dezelfde ziekte die momenteel nog niet te genezen is,

find any small genetic changes they share,

kleine genetische veranderingen vinden die ze gemeen hebben,

identify the faulty proteins they code for,

de defecte eiwitten identificeren die deze genen coderen

and there you go: those are brand new therapeutic targets

en ziezo: dit zijn splinternieuwe therapeutische doelen

for a currently untreatable disease.

voor een momenteel ongeneeslijke ziekte.

Now the researchers have three options:

De onderzoekers hebben nu drie opties:

1. Has one of those new target proteins been previously linked

Ten eerste: werd een van de nieuwe doeleiwitten ooit al gelinkt

to a different disease that is treatable?

aan een andere ziekte die men kan behandelen?

If so, the drug for that disease may target this protein

Als dit zo is kan het medicijn voor die ziekte dit eiwit misschien aanpakken

and work for this disease, too.

en ook tegen deze ziekte werken.

To find out, start a clinical trial.

Om dit te weten te komen moet je een klinisch onderzoek doen.

2. If not, has one of those new target proteins being previously linked

Ten tweede: als dit niet zo is, werd een van de nieuwe doeleiwitten eerder gelinkt

to a different disease that had a promising drug

aan een andere ziekte waarvoor er een veelbelovend medicijn was

that didn’t ultimately work?

dat uiteindelijk toch niet werkte?

If so, its promise may have come from successfully targeting this protein

Indien dit zo is kan die belofte komen

doordat het eiwit met succes gelokaliseerd werd

and it may work for this disease.

en het zou dus voor deze ziekte wel kunnen werken.

Start a clinical trial to find out.

Start een klinisch onderzoek op en zoek het uit.

3. If this is a brand new protein target never identified before for any disease

Ten derde: als dit een totaal nieuw eiwit is dat nooit eerder werd geïdentificeerd

voor een ziekte,

could they design a new drug to affect it?

kunnen ze een geneesmiddel ontwikkelen om het aan te pakken?

This involves AI machine learning and some very cool chemistry.

Hierbij zijn AI machine learning en wat coole scheikundige trucjes betrokken.

And a lot of time, effort, and cost too.

Maar ook heel wat tijd, inspanning en kosten.

Researchers are excited about all this because they think

Onderzoekers zijn hier enthousiast over omdat ze denken

1 in 5 of the proteins in your body either have, or are likely to have,

dat een op de vijf eiwitten in je lichaam gelinkt zijn aan of gelinkt kunnen worden

a drug that will bind to them.

aan een bestaand geneesmiddel.

And, as any common disease is likely to have hundreds, possibly thousands,

En als elke standaardziekte mogelijk honderden tot zelfs duizenden

of proteins involved,

betrokken eiwitten heeft,

they’re hopeful they’ll be able to identify a few of those proteins

hopen ze dat ze een deel van die eiwitten zullen kunnen identificeren

they’ve already got a drug for.

waar ze al een medicijn voor hebben.

But this all relies on finding those new therapeutic targets,

Maar dit hangt allemaal af van het vinden van die nieuwe therapeutische doelen

and that's why they need you.

en daarom hebben ze jou nodig.

Well, your data— both your genetic data and your health history data,

Of beter gezegd, jouw gegevens

-- zowel je genetische gegevens als je gezondheidsachtergrond --

so they can compare the genomes of people with similar conditions.

zodat ze de genomen van mensen met dezelfde aandoeningen kunnen vergelijken.

So would you give your data for research?

Dus, zou jij jouw gegevens vrijgeven voor onderzoek?

There are two questions you may have:

Je moet jezelf twee vragen stellen:

who will have access to my data, and what could they do with it?

wie zal toegang krijgen tot mijn gegevens en wat kan men er mee doen?

One group is health care providers who are starting to consider

Eén groep bestaat uit zorgverleners die overwegen

using genetic analysis to give patients more personal care.

om genetische analyse te gebruiken om patiënten meer zorg op maat te geven.

Another group is private consumer genetic testing companies.

Een andere groep bestaat uit particuliere genetische testbedrijven.

Some have already sold genetic data on to pharmaceutical companies for profit,

Sommigen hebben al genetische data verkocht

aan farmaceutische bedrijven om er winst uit te halen

but that was with their customers consent.

maar dat was met toestemming van hun klanten.

However, it raises another question:

Toch komt hierdoor een andere vraag naar voor:

if your data goes towards making new drugs,

als je gegevens gebruikt worden om nieuwe medicijnen te maken,

should pharmaceutical companies recognize that contribution

moeten farmaceutische bedrijven dan die bijdrage erkennen

and offer drugs more cheaply?

en hun medicijnen goedkoper maken?

Your best bet is to research the organizations who are asking for your data

Je kunt het best onderzoek doen naar de organisaties

die om jouw gegevens vragen

to find out what they will do with it and how they will protect it.

om uit te zoeken wat ze ermee gaan doen en hoe ze je data gaan beschermen.

We’ll each have our own take on this,

We zullen hier elk onze mening over hebben,

but what is clear is genomics could be a powerful tool

maar het is duidelijk dat de genomica een sterk wapen kan zijn

to cut the current time and cost it takes to develop new drugs

om de huidige tijd en kosten te drukken om nieuwe medicijnen te ontwikkelen

for currently untreatable diseases.

tegen ziektes die momenteel niet te behandelen zijn.

So, what do you think?

Dus, wat denk jij?