Should you donate your DNA to help cure diseases? - Greg Foot

Translator: Sarmoko Sarmoko Reviewer: Maria Nainggolan

So here’s the thing: developing a new drug and getting it to you

Jadi begini: mengembangkan obat baru hingga akhirnya bisa dipakai

can take a long time.

dapat memakan banyak waktu.

When we have to work out the cause of a condition—

Saat kita harus mencari tahu penyebab suatu penyakit—

for example, with multiple sclerosis or heart disease—

misal, sklerosis ganda atau penyakit jantung—

developing a new drug takes significant trial and error and lots of money.

mengembangkan obat baru dapat menguras tenaga dan biaya.

Which is why we only have drugs for a small proportion of diseases.

Itulah mengapa baru ada sedikit obat untuk beberapa penyakit.

But you could change all this.

Tetapi kamu dapat mengubahnya.

You could help discover new, cheaper drugs for currently untreatable diseases.

Kamu dapat membantu menemukan obat baru yang murah untuk penyakit belum terobati.

It's all about medical crowdsourcing.

Inilah dia urunan gotong royong medis.

However, researchers aren’t asking you to donate your money,

Tetapi, peneliti tidak memintamu menyumbangkan uang,

they’re asking you to donate something more personal...

mereka meminta sesuatu yang lebih personal ...

First, though, some drug development history.

Pertama, dalam sejarah pengembangan obat

Many of the first medicines were discovered by chance.

banyak obat-obat ditemukan secara tak sengaja.

Natural philosophers then took these

Filsuf alam kemudian mempelajarinya

and identified the active chemicals inside.

dan mengidentifikasi senyawa kimia di dalamnya.

And pharmaceutical companies then turned those into drugs.

Dan perusahaan farmasi kemudian mengubahnya menjadi obat.

The thing is, for a long time, we didn’t know why those drugs worked.

Masalahnya, selama itu dipakai, kita tak tahu bagaimana obat bekerja.

Until scientists figured out that disease happens when the molecular machines

Hingga ilmuwan menemukan bahwa penyakit terjadi saat mesin molekuler

that keep your body going— your proteins— start misbehaving.

yang membuat hidup terus berjalan —tak lain protein—mulai berperilaku buruk.

Drugs treat disease by targeting those disruptive proteins.

Obat-obatan bekerja dengan menyasar protein-protein yang terganggu tadi.

Researchers realized that if they can identify

Peneliti menyadari bahwa jika mereka dapat menemukan

which malfunctioning proteins cause a specific disease,

protein mana yang tidak berfungsi penyebab penyakit,

they can then try to find or develop a drug

mereka lalu dapat menemukan atau mengembangkan obat

that stops those proteins acting up, and that will prevent the disease.

yang dapat menghentikan protein bermasalah dan akan menyembuhkan penyakit.

It’s a great plan, but it’s a slow process.

Itu rencana yang hebat, tetapi butuh waktu panjang.

So far, they’ve only identified these therapeutic targets

Sejauh ini, mereka baru bisa menemukan sasaran terapi

for a small proportion of diseases.

dari sebagian kecil penyakit.

However, this is where you can help.

Namun, di sinilah kamu bisa membantu.

Researchers are now turning their attention to DNA,

Peneliti sedang mengarahkan perhatiannya pada DNA,

to the genetic instruction manual that tells our bodies how to make our proteins.

suatu pemandu instruksi genetik untuk membuat protein kita.

They want to know which small changes in someone’s genome

Peneliti ingin tahu bagian mana pada genom seseorang

can lead to the production of those dodgy proteins that cause a disease.

yang memicu dihasilkannya protein mencurigakan penyebab penyakit.

The thing is, that’s a big job.

Tahu tidak, ini adalah pekerjaan yang sangat berat.

DNA is huge, and each disease is likely to have hundreds, possibly thousands,

DNA itu miliaran, dan tiap penyakit punya ratusan, mungkin ribuan

of proteins involved.

protein yang terlibat.

But if they have lots of people’s genomes, they can compare them and spot patterns.

Tapi jika ada banyak koleksi genom, mereka bisa membandingkan dan melihat pola.

They can look at multiple people suffering from

Mereka bisa melihat genom dari banyak orang

the same currently untreatable disease,

yang sama-sama menderita penyakit yang belum ada obatnya,

find any small genetic changes they share,

menemukan perubahan kecil gen antar-pasien

identify the faulty proteins they code for,

menemukan protein yang disandi oleh gen-gen tadi,

and there you go: those are brand new therapeutic targets

dan dengan begitu: menemukan sasaran terapi baru

for a currently untreatable disease.

untuk penyakit yang belum ada obatnya sekarang.

Now the researchers have three options:

Saat ini peneliti memiliki tiga pilihan:

1. Has one of those new target proteins been previously linked

Pertama, apakah protein itu ada kaitannya

to a different disease that is treatable?

dengan penyakit berbeda tapi sudah ada obatnya?

If so, the drug for that disease may target this protein

Kalau iya, berarti obat tadi bisa jadi menarget protein

and work for this disease, too.

dan berefek untuk penyakit ini juga.

To find out, start a clinical trial.

Untuk mengetahuinya, lakukan uji klinis.

2. If not, has one of those new target proteins being previously linked

Dua, jika tidak, apakah protein sasaran baru tadi ada kaitannya

to a different disease that had a promising drug

dengan penyakit lain tetapi memiliki obat menjanjikan

that didn’t ultimately work?

walau akhirnya obat belum berefek?

If so, its promise may have come from successfully targeting this protein

Kalau iya, obat menjanjikan tadi bisa jadi bekerja pada protein target ini

and it may work for this disease.

dan bisa berefek mengobati penyakit ini.

Start a clinical trial to find out.

Sama, lakukan uji klinis untuk mengetahuinya.

3. If this is a brand new protein target never identified before for any disease

Tiga, protein target baru ini belum pernah diketahui berkaitan dengan penyakit lain

could they design a new drug to affect it?

bisakah kita membuat obat baru yang bisa berefek?

This involves AI machine learning and some very cool chemistry.

Nah, kita bisa pakai mesin pembelajar AI dan teknik struktur kimia yang keren.

And a lot of time, effort, and cost too.

Dan tentu akan menguras waktu, tenaga, dan biaya juga.

Researchers are excited about all this because they think

Peneliti tertarik dengan ini karena mereka berpikir

1 in 5 of the proteins in your body either have, or are likely to have,

1 dari 5 protein di tubuh kita, punya atau cenderung punya

a drug that will bind to them.

satu obat yang bisa berikatan padanya.

And, as any common disease is likely to have hundreds, possibly thousands,

Dan, penyakit biasanya memiliki ratusan, bahkan ribuan

of proteins involved,

protein yang terlibat,

they’re hopeful they’ll be able to identify a few of those proteins

sehingga ada harapan ditemukan beberapa protein

they’ve already got a drug for.

yang sudah ada obat menarget padannya.

But this all relies on finding those new therapeutic targets,

Semua ini bergantung pada penemuan target terapi baru,

and that's why they need you.

dan inilah mengapa mereka membutuhkan kamu.

Well, your data— both your genetic data and your health history data,

Ya, data kamu— data genetik dan juga riwayat kesehatanmu,

so they can compare the genomes of people with similar conditions.

sehingga peneliti bisa membandingkan genom orang-orang dengan penyakit yang sama.

So would you give your data for research?

Apakah kamu tertarik memberikan datamu untuk penelitian?

There are two questions you may have:

Ada dua pertanyaan yang mungkin kamu miliki:

who will have access to my data, and what could they do with it?

siapa saja yang bisa mengakses datamu dan mau diapakan data-datamu?

One group is health care providers who are starting to consider

Pertama yaitu ahli tenaga kesehatan yang berkecimpung

using genetic analysis to give patients more personal care.

menggunakan analisis genetik untuk mengobati pasien secara personal.

Another group is private consumer genetic testing companies.

Kelompok lainnya yaitu perusahaan pengujian genetik dari pasien-pasien.

Some have already sold genetic data on to pharmaceutical companies for profit,

Beberapa perusahaan telah menjual data genetik ke perusahaan farma komersial

but that was with their customers consent.

tetapi dengan persetujuan pasien.

However, it raises another question:

Tetapi, muncul juga pertanyaan yang lain:

if your data goes towards making new drugs,

Jika data kamu mendukung ditemukannya obat baru,

should pharmaceutical companies recognize that contribution

haruskan perusahaan farmasi menyetujui kontribusimu

and offer drugs more cheaply?

dan menawarkan obat yang lebih murah?

Your best bet is to research the organizations who are asking for your data

Taruhan terbaik, teliti organisasi yang meminta datamu

to find out what they will do with it and how they will protect it.

apa yang akan mereka lakukan dan bagaimana mereka melindunginya.

We’ll each have our own take on this,

Kita tentu punya pendapat masing-masing,

but what is clear is genomics could be a powerful tool

tetapi yang jelas, genomik dapat menjadi alat yang ampuh

to cut the current time and cost it takes to develop new drugs

untuk memangkas waktu dan biaya dalam pengembangan obat baru

for currently untreatable diseases.

yang saat ini belum ada obatnya.

So, what do you think?

Bagaimana menurutmu?