Should you donate your DNA to help cure diseases? - Greg Foot

Translator: Didar Omar Reviewer: Daban Q. Jaff

So here’s the thing: developing a new drug and getting it to you

شتێك هه‌یه‌: په‌ره‌دان به‌ ده‌رمانێك و گه‌یشتن به‌ ده‌ستت

can take a long time.

کاتێکی زۆر دەخایه‌نێت.

When we have to work out the cause of a condition—

له‌كاتێكدا ده‌بێت كاربكه‌ین بێ هیچ هه‌ل و مه‌رجێك—

for example, with multiple sclerosis or heart disease—

بۆ نموونە، فرە ڕەقبوونی شانەکان یان نەخۆشی دڵ—

developing a new drug takes significant trial and error and lots of money.

بەرهەمهێنانی چارەسەرێکی نوێ پێویستی بە لێکۆڵینەوەی ورد و پارەیەکی زۆڕ هەیە.

Which is why we only have drugs for a small proportion of diseases.

لەبەر ئەوەش کە تەنها بڕێکی کەم لە نەخۆشییەکان چارەسەریان هەیە.

But you could change all this.

بەڵام دەکرێت ئەوە بگۆڕین.

You could help discover new, cheaper drugs for currently untreatable diseases.

ده‌توانی یارمه‌تی ده‌ربی بۆ به‌رهه‌مهێنانی ده‌رمانی نوێی و هه‌رزانتر.

It's all about medical crowdsourcing.

ئەوە هەمووی لێكۆڵینه‌وه‌ی پزیشكییه‌.

However, researchers aren’t asking you to donate your money,

هەرچۆنێک بێت، توێژەران داوای به‌خشینی پاره‌ت لێناكه‌ن،

they’re asking you to donate something more personal...

دوای بەخشینی شتێکی زۆڕ گرینگ تر و تایبەت تر دەکەن...

First, though, some drug development history.

بەهەرحاڵ، یەکەم، مێژووی دۆزینەوەی هەندێک لە دەرمانەکان.

Many of the first medicines were discovered by chance.

سەرەتا زۆرینەی چارەسەرە دەرمانییەکان بە ڕێکەوت دۆزراونه‌ته‌وه‌.

Natural philosophers then took these

دواتر فه‌یله‌سوفه‌كان ئه‌مانه‌یان برد و

and identified the active chemicals inside.

ماددە کیمیاییە چالاکەکانی ناویان دۆزیه‌وه‌.

And pharmaceutical companies then turned those into drugs.

و کۆمپانیاکانی دەرمانسازی كردنیان به‌ ده‌رمان.

The thing is, for a long time, we didn’t know why those drugs worked.

کێشەکە ئەوەیە، بۆماوەیەکی زۆر نەمان دەزانی ئەو دەرمانه‌ گیاییانە چۆن کاریان کردووە.

Until scientists figured out that disease happens when the molecular machines

تاوه‌كو زانایان ئەو نەخۆشییەیان دۆزیەوە ڕوودەدات کاتێک مۆلیکیەکان كه‌

that keep your body going— your proteins— start misbehaving.

جه‌سته‌ت ده‌جولێنن— پڕۆتینه‌كانت— خراپ مامه‌ڵه‌ ده‌كه‌ن.

Drugs treat disease by targeting those disruptive proteins.

ده‌رمانه‌كان نه‌خۆشیه‌كان له‌ناو ده‌به‌ن له‌ ڕێگه‌ی ئه‌و پڕۆتینانه‌وه‌.

Researchers realized that if they can identify

لێکۆله‌ران ئەوەیان دۆزیوەتەوە گەر بتوانن ئەوە بدۆزنه‌وه‌

which malfunctioning proteins cause a specific disease,

کە چی تێکچوونێکی پڕۆتینی بۆتە هۆی نەخۆشیەکی دیاریکراو،

they can then try to find or develop a drug

دواتر دەتوانن چارەسەرێکی بۆ بدۆزنەوە

that stops those proteins acting up, and that will prevent the disease.

کە دەبێتە هۆی ڕاگرتنی پڕۆتینه‌كه‌ و و ڕێگری لە نەخۆشیەکە دەکات.

It’s a great plan, but it’s a slow process.

ئەوە بیڕۆکەیەکی باشە، بەڵام کردارێکی هێواشە،

So far, they’ve only identified these therapeutic targets

تاوه‌كو ئێسته‌، ئه‌وان ته‌نها ئه‌و ئامانجانه‌یان دیاریكردووه‌

for a small proportion of diseases.

كه‌ بۆ ڕێژەیەکی کەم لە نەخۆشیەکان.

However, this is where you can help.

هەرچۆنێک بێت، ئەمە ئەو شوێنەیە کە یارمه‌تی ده‌رت ده‌بێت.

Researchers are now turning their attention to DNA,

ئێستا لێکۆرەوەکان بایەخ بە (DNA) دەدەن،

to the genetic instruction manual that tells our bodies how to make our proteins.

بۆ ڕێنماییە بۆماوەییەکان کە بە جەستەمان دەڵێت چۆن پرۆتینەکانمان دروست بکەین.

They want to know which small changes in someone’s genome

دەیانەوێ بزانن کام گۆڕانکاری بچووک لە جینۆمی کەسێکدا

can lead to the production of those dodgy proteins that cause a disease.

دەتوانێت ببێتە هۆی بەرهەمهێنانی پرۆتینی دۆدگی کە دەبێتە هۆی نەخۆشی.

The thing is, that’s a big job.

شتەکە ئەوەیە، ئەوە کارێکی گەورەیە.

DNA is huge, and each disease is likely to have hundreds, possibly thousands,

DNA زۆر گەورەیە و هەر نەخۆشییەکە له‌وانه‌یه‌ سەدان هەزاریان هەبێت،

of proteins involved.

كه‌ پڕۆتینیان تێدایه‌.

But if they have lots of people’s genomes, they can compare them and spot patterns.

بەڵام ئەگەر جینۆمی خەڵكیان هه‌بێ دەتوانن بەراوردیان بکەن و شێوازەکانی بدۆزنه‌وه‌.

They can look at multiple people suffering from

دەتوانن سەیری چەندین کەس بکەن كه ئازار ده‌چێژن

the same currently untreatable disease,

به‌هۆی هه‌مان نه‌خۆشیه‌وه‌،

find any small genetic changes they share,

هەر گۆڕانکاریەکی بچووکی بۆماوەیی بدۆزنەوە کە هاوبەشن و،

identify the faulty proteins they code for,

پڕۆتینه‌ نه‌خۆشه‌كان دیاری بكه‌ن كه‌ به‌دوای ده‌گه‌ڕێن و،

and there you go: those are brand new therapeutic targets

وە لەوێ دەچیت: ئەوانە ئامانجی نوێی چارەسەركردنن

for a currently untreatable disease.

بۆ نه‌خۆشیه‌ بێ چاره‌سه‌ره‌كان.

Now the researchers have three options:

ئێستا توێژەران سێ بژاردەیان هەیە:

1. Has one of those new target proteins been previously linked

1. یەکێک لەو پرۆتینانه‌ی هه‌یه‌ كه‌ پێشتر بەسترابێته‌وه‌

to a different disease that is treatable?

به‌ نەخۆشییەکی جیاواز کە قابیلی چارەسەربێت؟

If so, the drug for that disease may target this protein

ئەگەر وابێت دەرمانی ئەو نەخۆشییە لەوانەیە ئەم پرۆتینە بە ئامانج بگرێت و

and work for this disease, too.

کار بۆ ئەم نەخۆشیەش بكات.

To find out, start a clinical trial.

بۆ زانینی، دەست بکە بە تاقیکردنەوەیەکی کلینیکی.

2. If not, has one of those new target proteins being previously linked

2. ئەگەر نا، یەکێک لەو پڕۆتینانه‌ پێشتر بەسترابێت

to a different disease that had a promising drug

به‌ نه‌خۆشیه‌كی جیاواز كه‌ ده‌رمانێكی هه‌بێت و

that didn’t ultimately work?

پێشتر كاری نه‌كردبێت؟

If so, its promise may have come from successfully targeting this protein

ئەگەر وابێت، لەوانەیە بەڵێنەکەی له‌ بە سه‌ركه‌وتووی

and it may work for this disease.

كاركردنی پڕۆتینه‌كه‌وه‌ بێت.

Start a clinical trial to find out.

دەست بکە بە تاقیکردنەوەیەکی کلینیکی بۆ دۆزینه‌وه‌ی.

3. If this is a brand new protein target never identified before for any disease

3. ئەگەر ئەمە ئامانجی پرۆتینێکی نوێ بێت هەرگیز پێشتر له‌ هیچ نه‌خۆشیه‌كدا نه‌بووه‌

could they design a new drug to affect it?

ده‌توانن ده‌رمانێكی نوێ و كاریگه‌ری بۆ دروست بكه‌ن؟

This involves AI machine learning and some very cool chemistry.

ئەمە پێویستی به‌ ئامێری ئه‌ی ئای و هەندێک مادده‌ی کیمیای زۆر سارد هه‌یه‌.

And a lot of time, effort, and cost too.

كاتێكی زۆریش له‌گه‌ڵ هەوڵ و خەرجیش.

Researchers are excited about all this because they think

توێژەران سەرسامن بە هەموو ئەمانە چونکە ئەوان وا بیردەکەنەوە

1 in 5 of the proteins in your body either have, or are likely to have,

یه‌كێك له‌ 5 پرۆتینەکانی ناو جەستەت یان هەیانه‌، یان ئەگەری ئەوەی هەیە،

a drug that will bind to them.

دەرمانێک کە سه‌ریان لێ تێكدات.

And, as any common disease is likely to have hundreds, possibly thousands,

وەک هەر نەخۆشییەکی باو ئەگەری هەیە بۆ ئەوەی سەدان یان هەزاریان هەبێت،

of proteins involved,

له‌و پڕۆتینانه‌،

they’re hopeful they’ll be able to identify a few of those proteins

ئەوان هیوابەخشن کە بتوانن ئه‌و پڕۆتینانه‌ دیاری بكه‌ن

they’ve already got a drug for.

كه‌ ده‌رمانه‌كانیان بۆ دۆزیونه‌ته‌وه‌.

But this all relies on finding those new therapeutic targets,

بەڵام هەموو ئەمانە پشت به‌ دۆزینه‌وه‌ی ئه‌و چاره‌سه‌رانه‌ ده‌به‌ستن و،

and that's why they need you.

بۆیه‌ تۆیان پێویسته‌.

Well, your data— both your genetic data and your health history data,

باشە، داتاکەت- هەردوو داتای جینیتیکی تۆ وە داتای مێژووی تەندروستیت،

so they can compare the genomes of people with similar conditions.

بۆیه‌ ئه‌وان ده‌توانن بەراوردی جینۆمەکان بکەن و ئەو کەسانەی مەرجی هاوشێوەیان هەیە.

So would you give your data for research?

کەواتە تۆ داتاکانت دەدەیت بۆ توێژینەوە؟

There are two questions you may have:

دوو پرسیار هەیە کە تۆ لەوانەیە هەتبێ:

who will have access to my data, and what could they do with it?

كێ داتاكانم ده‌بینێت و، چی لێده‌كه‌ن؟

One group is health care providers who are starting to consider

گروپێک دابینکەری چاودێری تەندروستییە کە دەست دەکەن بە ڕەچاوکردنی

using genetic analysis to give patients more personal care.

بەکارهێنانی شیکاریی بۆماوەیی بۆ گرنگی دانی زیاتر به‌ كه‌سه‌كه‌.

Another group is private consumer genetic testing companies.

گروپێکی تر بەکارهێنەری تایبەتی جینه‌كانی كۆمپانیاكانن كه‌ تاقیان ده‌كه‌نه‌وه‌.

Some have already sold genetic data on to pharmaceutical companies for profit,

هەندێک ئێستا داتای جینیتیکییان فرۆشتووە به‌ کۆمپانیای دەرمانسازی بۆ قازانج،

but that was with their customers consent.

بەڵام ئەوە بە ڕەزامەندی کڕیارەکانیان بوو.

However, it raises another question:

لەگەڵ ئەوەشدا پرسیارێکی تر دروست دەکات:

if your data goes towards making new drugs,

ئەگەر داتاکەت ده‌رمانی نوێی لێ دروستكرا،

should pharmaceutical companies recognize that contribution

پێویستە کۆمپانیاکانی دەرمانسازی ئەو هاوبه‌شیكردنه‌ی له‌بیربێت و

and offer drugs more cheaply?

وە دەرمانەکان هەرزانتر پێشکەش بکەن؟

Your best bet is to research the organizations who are asking for your data

باشترین شت ئەوەیە کە لێکۆڵینەوە بکەیت لە ئەو ڕێکخراوانەی داوای داتای تۆ دەکەن

to find out what they will do with it and how they will protect it.

بۆ زانینی ئەوەی کە چی لێبكه‌ن و چۆن بیپارێزن.

We’ll each have our own take on this,

هه‌ریه‌كێك له‌ ئێمه‌ ده‌بێت گرنگی به‌وه‌ بدات،

but what is clear is genomics could be a powerful tool

بەڵام ئەوەی ڕوونە جێنۆمیکەكانه‌ كه‌ دەکرێت ئامرازێکی بەهێز بن

to cut the current time and cost it takes to develop new drugs

بۆ تێپه‌ڕاندنی کات و تێچووی ئێستا پێویستی بە پەرەپێدانی دەرمانی نوێ هەیە

for currently untreatable diseases.

لە ئێستادا بۆ نەخۆشییە بێچاره‌سه‌ره‌كان.

So, what do you think?

کەواتە، تۆ چۆن بیر دەکەیتەوە؟