Humans are all almost exactly the same... almost - Greg Foot

Translator: Rizka Anjani Reviewer: Reno Kanti Riananda

Medical science has a problem— it’s missing something.

Ilmu medis memiliki sebuah masalah —ada sesuatu yang terlewatkan.

Something that means that not only is it harder to find

Sesuatu yang berarti bukan hanya sulit untuk menemukan

the causes of some diseases—

penyebab beberapa penyakit—

and effective ways to treat them—

dan cara efektif untuk mengobatinya—

some diseases are getting overlooked entirely.

tetapi beberapa penyakit sepenuhnya diabaikan.

It turns out what it’s missing could be you—

Ternyata, yang terlewatkan itu bisa jadi kalian—

but I’ll get to that in a bit.

aku akan segera membahasnya.

Because first, a story.

Karena pertama-tama, sebuah kisah.

Or 8 billion stories, to be precise.

Atau 8 juta kisah, tepatnya.

See, our DNA is our body's instruction manual, sure.

DNA kita adalah instruksi manual dari tubuh kita, pastinya.

But it’s also a history book that records our own, unique genetic story.

Namun, ini juga sebuah buku sejarah yang mencatat kisah genetik unik kita.

All our stories begin around 300,000 years ago

Semua kisah kita dimulai sekitar 300.000 tahun lalu

when humans arose in Africa.

saat manusia muncul di Afrika.

Some genetic stories tell of leaving a couple of hundred thousand years later,

Beberapa kisah genetik menceritakan kepergian beratus ribu tahun kemudian,

journeying into Europe, East Asia, or the Americas.

mengelana ke Eropa, Asia Timur, atau Amerika.

Some genetic stories speak of expanding empires.

Beberapa kisah genetik meriwayatkan perluasan kerajaan.

Others the diseases we evolved to ward off,

Yang lainnya berupa penyakit yang kita teliti untuk dicegah,

and some the simple act of settling down, raising cattle, and drinking their milk.

dan tindakan sederhana seperti menetap, memelihara ternak, dan meminum susu.

Each of our genetic stories are different,

Setiap kisah genetik kita berbeda,

but maybe not as different as you might expect.

tetapi mungkin tidak begitu berbeda seperti yang dibayangkan.

We share 99.9% of our DNA with each other.

Kita saling berbagi 99,9% DNA.

Our stories are 99.9% identical,

Kisah kita 99,9% identik,

but that 0.1% difference is incredibly powerful.

tetapi perbedaan 0,1% itu luar biasa hebatnya.

In that tiny difference between our genetic stories

Dalam perbedaan kecil di antara kisah genetik kita

is where we have the potential to develop better treatments for diseases—

adalah potensi kita untuk mengembangkan pengobatan penyakit yang lebih baik—

treatments that work for everyone.

pengobatan yang manjur untuk semua orang.

But medical science isn’t currently reading all those stories.

Namun, ilmu medis saat ini tidak membaca semua kisah itu.

To explain let me tell you how researchers work out the causes of diseases,

Akan kujelaskan bagaimana para peneliti menemukan penyebab penyakit,

and develop and test the effectiveness and safety of new treatments.

dan mengembangkan dan menguji efektivitas dan keamanan pengobatan baru.

To find out the causes of a particular disease,

Untuk mengetahui penyebab suatu penyakit,

researchers find lots of people who have that condition

para peneliti mencari banyak orang dengan kondisi tersebut

and comb through their genetic stories.

dan menganalisis kisah genetik mereka.

They look for little variations they share—

Mereka mencari variasi kecil yang sama—

little bits of their DNA stories that are spelt differently.

sedikit kisah DNA mereka yang dieja berbeda.

If they find some, then they try all sorts of different ways

Jika ditemukan, maka mereka akan mencoba semua cara berbeda

of dealing with the effect of them.

mengatasi efek percobaan itu.

And if that uncovers something that looks promising,

Dan jika ditemukan sesuatu yang tampak menjanjikan,

they then run a clinical trial to see if it actually is.

mereka lalu menjalankan uji klinis untuk mengujinya.

In phase one, a small group of volunteers try the treatment.

Di tahap pertama, grup kecil sukarelawan mencoba pengobatannya.

Well, often only half of them do,

Yah, hanya separuh yang biasanya mencoba,

with the other half getting a placebo that does absolutely nothing.

separuhnya lagi mendapat plasebo yang tidak berpengaruh apa-apa.

If there aren’t any notable side effects at the target dose,

Jika tak ada efek samping khusus pada jumlah dosis target,

the treatment is cleared to move on to the next stage of the clinical trial.

pengobatan lolos ke tahap selanjutnya dari uji klinis.

Phase two, this time with a bigger group of participants

Tahap kedua, kali ini dengan grup partisipan lebih besar

who all have the condition the researchers hope the drug will treat.

yang kondisinya sesuai dengan obat yang diharapkan dapat mengatasinya.

If the drug appears effective, it moves on to phase three,

Jika obatnya tampak efektif, ini berlanjut ke tahap ketiga,

with more participants trying it for even longer.

dengan lebih banyak partisipan untuk durasi lebih lama.

Only after all this is the new treatment then reviewed

Setelah melewati semua inilah obat baru lalu ditinjau

and— hopefully— approved for use by us, the general population.

dan—semoga— disetujui untuk penggunaan oleh kita, masyarakat umum.

But there's a problem with it.

Namun, ada masalah dengan hal itu.

Here is the ethnicity of lots and lots of people used to recently find

Inilah sejumlah etnis yang akhir-akhir ini digunakan untuk menemukan

the causes of various diseases.

penyebab beragam penyakit.

And here is how that compares to the ethnic diversity

Seperti inilah hal itu dibandingkan dengan keragaman etnis

of the world’s population.

dari populasi dunia.

Spot the difference?

Lihat bedanya?

The genetic stories that researchers are combing through are heavily biased

Kisah genetik yang ditelaah para peneliti sangat bias

to those of people from European descent.

dengan orang keturunan Eropa.

Which means that if you’re searching

Artinya, jika kau mencari

for those disease-causing bits of DNA to target new drugs against,

kepingan penyebab penyakit di DNA yang diatasi obat baru,

and you're mainly reading the stories of people of European descent,

dan kau hanya membaca kisah-kisah orang keturunan Eropa,

you might completely overlook key bits in the stories

kau mungkin mengabaikan sepenuhnya kepingan kunci dalam kisah-kisah

of other diverse groups that tell of, say,

grup berbeda lain yang menceritakan, katakanlah,

a changed risk of disease or even shed light on how a disease occurs—

perubahan risiko penyakit atau bahkan menerangkan bagaimana penyakit terjadi—

for example, scientists may not have found the mutation

misalnya, para ilmuwan mungkin tidak menemukan mutasi

that causes sickle cell disorder

yang menyebabkan gangguan sel sabit

if we’d only looked in the stories of people of European descent.

jika kita hanya mencari di kisah-kisah orang keturunan Eropa.

And the thing is, what medical science is missing doesn't end there.

Masalahnya, apa yang hilang dari ilmu medis tak berakhir sampai sini.

When new treatments or medical devices are being tested,

Saat obat baru atau alat medis diuji,

they need to be tested on everyone that may use them.

mereka harus diuji pada semua orang yang akan menggunakannya.

If the genetic stories involved don’t reflect the breadth of stories

Jika kisah genetik terkait tidak mencerminkan luasnya kisah-kisah

in our worldwide library then, again, something might be missed.

dalam perpustakaan dunia kita, lalu sesuatu dapat terlewatkan lagi.

Take, for example, the medicine Warfarin; used to prevent blood clots.

Misalnya obat Warfarin; digunakan untuk mencegah gumpalan darah.

Researchers have found that, to produce the same effect,

Para peneliti menemukan, untuk menghasilkan dampak sama,

most people of East Asian descent need a lower dose

banyak orang keturunan Asia TImur perlu dosis lebih rendah

than some people of European descent,

dibandingkan orang keturunan Eropa,

and most people of African ethnicity need a larger dose.

dan banyak orang keturunan Afrika perlu dosis lebih tinggi.

Which means the dose that works best for someone

Artinya dosis yang tepat untuk seseorang

may vary according to their ethnicity.

dapat berbeda tergantung pada etnis.

It’s this kind of important information that can be missed if clinical trials

Informasi semacam inilah yang dapat terlewat jika uji klinis

don’t include people from across a range of ethnicities.

tidak menyertakan orang dari berbagai etnis.

So what’s the solution?

Jadi, apa solusinya?

Well, it’s quite simple... in theory.

Yah, secara teori... cukup sederhana.

In order to develop treatments that work better for everyone,

Untuk mengembangkan obat yang efektif bagi semua orang,

we need to involve everyone’s stories in medical research—

kita perlu melibatkan kisah semua orang dalam penelitian medis—

in the early stage research, in the drug development process,

penelitian tahap awal, proses pengembangan obat,

and right through the clinical trial.

dan tentunya selama uji klinis.

The good news is that more and more people are thinking about this.

Kabar baiknya, semakin banyak orang yang memikirkan ini.

For example, cancer researchers at University College London

Misalnya, para peneliti kanker di University College London

researching genetic markers for cancer want to analyze tissue samples

yang meneliti tanda genetik kanker ingin menelaah sampel jaringan

from a wide range of ethnicities so that the biomarkers of cancer they identify

dari jangkauan etnis yang luas agar biomarker kanker yang diidentifikasi

will be relevant for people from as many ethnicities as possible.

akan cocok dengan ragam etnis sebanyak mungkin.

Bottom line: medical science needs to ensure

Intinya: ilmu medis harus memastikan

it’s got the best library it can have—

mereka memiliki perpustakaan terbaik—

the one with the widest collection of genetic stories possible,

dengan koleksi seluas mungkin dari kisah genetik,

so that everyone’s story can be considered—

sehingga kisah semua orang dapat dipertimbangkan—

including yours.

termasuk kisahmu.

That is the only way to ensure everyone, everywhere

Hanya itulah cara memastikan siapa pun, di mana pun,

can get the best medical treatment they possibly can.

sedapat mungkin mendapatkan pengobatan medis yang terbaik.