How I help people understand vitiligo | Lee Thomas

Перекладач: Liliia Matviichuk Утверджено: Sofia Kovalchuk

When I was young,

У дитинстві

I wanted to be on TV:

я хотів працювати на телебаченні:

the lights, the cameras,

освітлення, камери,

the makeup,

грим,

the glamorous life.

розкішне життя.

And from my vantage point,

Зі своєї точки зору,

just outside of a military base in Lawton, Oklahoma,

живучи за межами військової бази у місті Лотон, штат Оклагома,

I didn't make the distinction between TV reporter or actor.

я не відрізняв телерепортера від актора.

It was all the same to me.

Для мене вони були однакові.

It was either,

Без різниці,

"Reporting live from Berlin"

чи ''Прямий ефір з Берліну'',

or "I shall attend her here and woo her with such spirit when she comes."

чи "Я прийду і мужньо завоюю її серце, коли вона повернеться".

(Laughter)

(Сміх)

It was all special,

Це було так по-особливому.

it was all the spotlight,

Центр уваги.

and I just knew that it was for me.

Я розумів, що це все для мене.

But somewhere along my journey,

Та якось, у плині цього всього,

life happened.

життя показало свою іншу сторону.

Набагато краще.

Ah, much better.

(Applause)

(Оплески)

I have a disease called vitiligo.

У мене хвороба вітиліго.

It started early in my career.

Вона з'явилася на початку моєї кар'єри.

It's an autoimmune disorder.

Це аутоімунний розлад,

It's where it looks like your skin is getting white patches,

коли здається, ніби на шкірі з'являються білі плями.

but it's actually void of color.

Та це просто знебарвлення.

It affects all ethnicities,

Ця хвороба уражає будь-кого,

it affects all ages,

незалежно від національності, віку, статі.

all genders,

it's not contagious,

Вона не передається

it's not life-threatening,

і не є смертельно небезпечною.

but it is mental warfare.

Але внутрішня боротьба

It's tough.

досить непроста.

Now, I was diagnosed with this disease

Коли мені поставили цей діагноз,

when I was working on "Eyewitness News" in New York City.

я працював у Нью-Йорку над програмою "Новини Очевидця".

I was in the biggest city in the country,

Я був у найбільшому місті країни,

I was on their flagship station

на головній телевізійній станції

and I was on their top-rated 5pm newscast.

у топовому випуску новин о 17:00.

And the doctor looked me right in the eye and said,

Лікар, поглянувши мені прямо у вічі,

"You have a disease called vitiligo.

сказав: "Ти хворий на вітиліго.

It's a skin disorder where you lose your pigment.

Це захворювання шкіри, через що втрачається пігментація.

There is no cure, but there a-la-la-la-la".

Це невиліковно, але існують ла-ла-ла-ла".

Charlie Brown's teacher.

Вчитель Чарлі Брауна.

(Laughter)

(Сміх)

He said there is no cure. All I heard was, "My career is over."

Він сказав, що ліків від цього немає. Все, що я чув: "Твоїй кар'єрі кінець".

But I just couldn't give up.

Але я не міг просто так здатися

I couldn't quit,

і звільнитися,

because we put too much into this.

адже ми стільки в це вклали.

And by "we" I mean Mr. Moss,

Під словом "ми" я маю на увазі містера Мосса, який мене відправляв

who sent me to speech and drama club instead of to detention,

до ораторського та драматичного гуртків, замість затримок після уроків,

or my sister who paid part of my college expenses,

чи сестру, яка оплатила частину моїх витрат на коледж,

or my mom,

чи маму,

who simply gave me everything.

яка, буквально, дала мені все.

I would not quit.

Я не звільнився.

So I decided to just put on makeup and keep it moving.

Я вирішив просто гримуватися і працювати далі.

I had to wear makeup anyway. It's TV, baby, right?

Я ж все одно мусив гримуватися. Це ж телебачення, чи не так?

I just put on a little more makeup, and everything's cool.

Просто трішки більше гриму, і нема проблем.

And that actually went very well for years.

І, насправді, роками все йшло чудово.

I went from being a reporter in New York City

Спершу я був репортером у Нью-Йорку,

to being a morning show anchor in Detroit,

потім — ведучим ранкового шоу в Детройті,

the Motor City.

Мотор Сіті.

And as the disease got worse,

Хвороба прогресувала,

I just put on more makeup.

а я просто більше гримувався.

It was easy.

Нічого складного.

Except for my hands.

Тільки якби не руки.

See, this disease is progressive and ever-changing.

Розумієте, це захворювання є прогресуючим і мінливим.

That means it comes and goes.

То з'являється, то зникає.

At one point, for about a year and a half,

Близько півтора року

my face was completely white.

моє лице було повністю білим.

Yeah, it trips me out too.

Ага, самому страшно.

(Laughter)

(Сміх)

Yeah.

Еге ж.

And then, with a little help,

Потім, з незначною допомогою,

some of the pigment came back,

частина пігменту повернулася,

but living through this process

та переживання такого повороту подій —

was like two sides of a coin.

наче дві сторони монети.

When I'm at work and I'm wearing the makeup

На роботі я нагримований,

or wearing the makeup outside, I'm the TV guy.

на вулиці також. Я ж той хлопець з телебачення.

"Hey, how you doing everybody? Great."

"Ей, як справи? — Чудово".

At home without the makeup,

Вдома — без гриму.

I'd take it off and it was like being a leper.

Змиваю його і стаю, наче прокажений.

The stares, constantly staring at me,

Погляди, безперервно спрямовані на мене.

the comments under their breath.

Критика собі під ніс.

Some people refused to shake my hand.

Дехто відмовляється потискати руку,

Some people moved to the other side of the sidewalk,

інші переходять на інший бік тротуару,

moved to the other side of the elevator.

на іншу сторону ліфта.

I felt like they were moving to the other side of life.

Здавалось, вони йдуть на іншу сторону життя.

It was tough,

Було нелегко.

and those were some tough years.

Це були важкі роки.

And honestly,

Чесно кажучи,

sometimes I just had to shelter in place.

іноді я мав побути в укритті.

You know what I mean?

Знаєте, що я маю на увазі?

Kind of just stay at home till I get my mind right.

Просто сидіти вдома, поки не розберешся з думками.

But then I'd put my blinders back on,

Потім я на все закривав очі,

I'd get back out there,

і повертався

do my thing,

до роботи.

but in the process of doing that,

Та в результаті

I developed this --

я став

angry, grumpy demeanor.

сердитим і дратівливим.

Anger is an easy go-to,

Гнів брав верх,

and people would leave me alone,

а люди залишали мене на самоті.

but it just wasn't me.

Та це був не я.

It wasn't me.

Не я.

I was allowing this disease to turn me into this angry, grumpy, spotted guy.

Я дозволив хворобі перетворити себе на злу, сердиту, заплямовану людину.

It just wasn't me.

Та це був не я.

So I had to change.

Потрібно було змінитися.

I knew I could not change other people.

Я розумів, що не можу змінити інших.

People are going to react and do what they gonna do.

Люди все одно якось реагуватимуть і робитимуть, що захочуть.

But there was a cold hard reality as well.

Але дійсність — холодна й жорстока.

I was the one

Я був людиною,

that was showing anger, sadness

яка виявляла свій гнів і смуток,

and isolating myself.

ізольовуючись від інших.

It was actually a choice.

Насправді, в мене був вибір.

I was walking out the door every day

Кожного дня, відчиняючи двері,

expecting the world to react with negativity,

я очікував, що світ реагуватиме негативно,

so I just gave them that mean face first.

тому й показував йому лиш своє зле обличчя.

If I wanted change, the change had to start with me.

Для того, щоб змінитися, потрібно було почати з себе.

So I came up with a plan.

Отже, я придумав план з двох частин.

Two-parter, not that deep.

Не такий вже й великий.

Number one: I would just let people stare,

По-перше, дозволити людям на мене дивитися.

drink it in, stare all you want,

Насолоджуйтеся, обдивіться все,

and not react.

навіть не реагуючи.

Because the truth is when I got this disease,

Адже, направду, коли з'явилася хвороба,

I was all up in the mirror staring at every new spot

я весь час стояв перед дзеркалом, придивляючись на кожну нову плямку,

trying to figure out what is going on.

намагаючись зрозуміти, що відбувається.

So I needed to let other people have that same opportunity

Тому треба було дати можливість й іншим

to get that visual understanding.

зрозуміти це візуально.

Number two:

По-друге,

I would react with positivity,

позитивно на це реагувати.

and that was simply a smile,

З усмішкою,

or, at the very least,

чи, хоча б,

a nonjudgmental, kind face.

з неосудливим, добрим обличчям.

Simple plan.

Простий план.

But it turned out to be more difficult than I thought.

Але виявилось складніше, ніж я думав.

But over time,

Проте з часом

things started to go OK.

справи налагоджувалися.

Like this one time, I'm at the store and this dude is like staring at me,

Як тоді, в магазині, коли один чувак на мене так дивився,

like burning a hole in the side of my head.

наче намагався випалити дірку в моїй голові.

I'm shopping, he's staring at me,

Я обираю собі продукти, а він дивиться,

I'm going to the checkout, he's staring at me,

йду на касу — він все ще слідкує.

I'm checking out, he's on the other line checking out, he's staring at me,

Розплачуюсь — і тут він, тільки в іншій черзі, стоїть і дивиться на мене.

we go to the exit, he's still staring at me,

Йдемо ми до виходу, а він продовжує дивитися.

so I see he's staring

Помічаючи це,

and finally I turn to him and I go, "Hey buddy, what's up!"

я нарешті повертаюся до нього й кажу: "Ей, друже, в чому річ?"

And he goes ...

А він...

(Нервово бурмоче) "Привіт!"

(Mumbles nervously) "Hi!"

(Laughter)

(Сміх)

Awkward.

Було ніяково.

So to relieve the tension, I say,

Щоб зняти напругу, я кажу:

"It's just a skin disorder.

"Це просто хвороба шкіри,

It's not contagious, it's not life-threatening,

яка не передається і не є загрозою життю.

it just makes me look a little different."

Через це мій вигляд трішки інакший".

I end up talking to that guy for like five minutes.

Ми говорили ще приблизно 5 хвилин.

It was kind of cool, right?

Круто, чи не так?

And at the end of our conversation, he says,

В кінці нашої розмови він сказав:

"You know, if you didn't have 'vitilargo'" --

"Ти знаєш, якби в тебе не було "вітиларго" —

it's actually vitiligo, but he was trying, so --

власне, це вітиліго, але він так намагався це вимовити.

(Laughter)

(Сміх)

"if you didn't have vitilargo, you'd look just like that guy on TV."

— Якби в тебе не було вітиларго, ти б виглядав, як той хлопець в телевізорі".

(Laughter)

(Сміх)

And I was like, "Haha, yeah, I get that, I get that, yeah."

А я кажу: "Ха-ха, ясно, ясно".

(Laughter)

(Сміх)

So things were going OK.

Отже, справи йшли добре.

I was having more good exchanges than bad,

Було більше хороших змін, ніж поганих,

until that day.

але до певного моменту.

I had a little time before work

Якось перед роботою в мене було трохи часу.

so I like to stop by the park to watch the kids play.

Я люблю зупинятися біля парку і дивитися, як граються діти.

They're funny.

Вони такі кумедні.

So I got a little too close, this little girl wasn't paying attention,

Підходжу я трохи ближче. Маленька дівчинка, не помічаючи мене,

she's about two or three years old,

віком 2-3 роки,

she's running, she runs directly into my leg and falls down, pretty hard.

біжить, натикається прямо на мою ногу і стрімко падає.

I thought she hurt herself,

Я подумав, що вона поранилась,

so I reach out to try and help the little girl

і простягнув руку, намагаючись допомогти.

and she looks at my vitiligo

Вона побачила моє вітиліго

and she screams!

і почала верещати!

Now kids are pure honesty.

Діти — щирі й непідробні.

She's like two or three.

Цій дівчинці було 2-3 роки.

This little girl, she wasn't trying to be mean.

Вона не намагалася бути грубою.

She didn't have any malice in her heart.

В її серці не було ніякої злоби.

This little girl was afraid.

Вона злякалася.

She was just afraid.

Просто злякалася.

I didn't know what to do.

Я не знав, що робити,

I just took a step back and put my hands by my side.

і просто відійшов, забравши від неї свої руки.

I stayed in the house for two weeks and three days on that one.

Це змусило мене сидіти вдома 2 тижні та 3 дні.

It took me a second to get my mind around the fact

Була потрібна всього одна секунда, щоб зрозуміти,

that I scare small children.

що діти мене бояться.

And that was something that I could not smile away.

На це я не міг реагувати з усмішкою.

But I jumped back on my plan

Я повернувся до мого плану,

and just put on my blinders,

заплющив очі

started going back out.

і почав жити далі.

Two months later, I'm in a grocery store reaching on the bottom shelf,

Через 2 місяці в продуктовому магазині, дістаючи дещо з нижньої полички,

and I hear a little voice go, "You've got a boo-boo?"

я чую дитячий голос: "У тебе вава?"

It's like a two-year-old, three-year-old, same age, little girl,

Дівчинка такого ж віку, 2-3 роки.

but she's not crying,

Але вона не плаче.

so I kneel down in front of her

Ставши перед нею на коліна,

and I don't speak two-year-old so I look up at the mom,

і, не розуміючи мови дворічних дітей, я дивлюся на її маму

and I say, "What did she say?"

і запитую: "Що вона сказала?"

And she says, "She thinks you have a boo-boo."

Мама: "Вона думає, що у Вас вавка".

So I go, "No, I don't have a boo-boo, no, not at all."

Я кажу: "Ні, в мене нема вави, ні".

And the little girl says,

А дівчинка каже:

"Duh-duh-hoy?"

"Да-да-ой?"

And so I look to mom for the translation,

І я знову дивлюся на маму, щоб та переклала.

and she says,

Мама каже:

"She thinks you're hurt."

"Вона думає, що Ви поранились".

And I say, "No, sweetie, I'm not hurt at all, I'm fine."

А я кажу: "Ні, дитинко, я не поранився, все гаразд".

And the little girl reaches out with that little hand

Дівчинка простягає свою маленьку ручку

and touches my face.

і торкається мого обличчя,

She's trying to rub the chocolate into the vanilla

намагаючись розтерти шоколад з ваніллю,

or whatever she was doing.

чи що вона там робила.

It was amazing!

Це було дивовижно.

It was awesome.

Неймовірно,

Because she thought she knew what it was,

тому що вона думала, що знає, що це таке.

she was giving me everything I wanted:

Ця дівчинка дала мені все необхідне:

kindness, compassion.

доброту, співчуття.

And with the touch of that little hand,

Дотиком своєї маленької ручки

she healed a grown man's pain.

вона зцілила біль дорослої людини.

Yee-ha.

Так.

Healed.

Зцілила.

I smiled for a long time on that one.

Я тоді довго посміхався.

Positivity is something worth fighting for,

Оптимізм — це те, за що варто боротися,

and the fight is not with others --

боротися не з іншими,

it's internal.

а з самим собою.

If you want to make positive changes in your life,

Хочете позитивних змін у вашому житті —

you have to consistently be positive.

завжди будьте на позитиві.

My blood type is actually B positive.

Насправді, моя група крові 3+, позитивний резус-фактор.

(Laughter)

(Сміх)

I know, corny TV guy dad joke,

Знаю, банальний жарт з телебачення,

my daughter hates it, but I don't care!

який ненавидить моя дочка. Та без різниці.

Be positive!

Будьте на позитиві!

(Laughs)

(Сміх)

A 14-year-old boy years ago --

Кілька років тому 14-річний хлопчик,

this kid had vitiligo --

хворий на вітиліго,

he asked me to show my face on television.

попросив мене показати моє лице на телебаченні.

I wasn't going to do it,

Я не збирався цього робити.

we've been over this, I thought I was going to lose my job,

Мені було вже все одно, я думав, що втрачу роботу.

but the kid convinced me by saying,

Але цей малий переконав мене, кажучи:

"If you show people what you look like and explain this to them,

"Якщо ти покажеш людям свій вигляд і все їм поясниш,

maybe they will treat me differently."

можливо, вони змінять своє ставлення до мене."

Boom! Blinders off.

Бум! Очі розплющилися.

I did a TV report,

Зробивши репортаж,

got an overwhelming response.

я отримав величезну кількість реакцій.

So I didn't know what to do.

Не знаючи, що робити далі,

I took the attention and focused it back on the kid

я зосередився на цьому хлопчику

and other people that have vitiligo.

та інших людях, хворих на вітиліго.

I started a support group.

Я створив групу підтримки.

Pretty soon, we noticed "VITFriends"

Невдовзі в країні з'явилися такі групи,

and "V-Strong" support groups all over the country.

як "ВІТДрузі" та "В-Сильні".

In 2016, we all came together and celebrated World Vitiligo Day.

У 2016 році ми всі зібралися відсвяткувати Всесвітній день вітиліго.

This past June 25,

Минулого червня, 25-го числа,

we had over 300 people,

більше 300 людей

all in celebration of our annual event.

святкували нашу річницю.

It was amazing.

Це було дивовижно.

(Applause)

(Оплески)

Thanks.

Дякую.

Now, I'm not going to lie to you

Я не брехатиму,

and say it was quick or easy

що мені вдалось швидко і легко

for me to find a positive place living with this disease,

знайти своє призначення, живучи з цією хворобою.

but I found it.

Але я таки знайшов його.

But I also got much more.

Навіть більше.

I became a better man,

Я став кращою людиною,

the man I always wanted to be,

якою завжди хотів бути.

the kind of guy who can stand up in front of a room full of strangers

Людиною, яка може стояти перед величезною публікою незнайомців,

and tell some of the toughest stories in his life

розповідаючи про найважчі події свого життя,

and end it all with a smile,

і завершуючи це все з усмішкою,

and find happiness in the fact that you all just smiled back.

знаходячи щастя в тому, що всі ви усміхнулися у відповідь.

Thank you.

Дякую.

(Applause)

(Оплески)