How I help people understand vitiligo | Lee Thomas

Çeviri: Elif Kuzu Gözden geçirme: Figen Ergürbüz

When I was young,

Gençken

I wanted to be on TV:

TV'de olmak isterdim:

the lights, the cameras,

ışıklar, kamera,

the makeup,

makyaj,

the glamorous life.

göz kamaştırıcı bir yaşam.

And from my vantage point,

Ve benim bakış açıma göre,

just outside of a military base in Lawton, Oklahoma,

Lawton, Oklahoma'daki bir askeri üssün hemen dışında,

I didn't make the distinction between TV reporter or actor.

TV muhabiri ile oyuncu arasında ayrım yapmadım.

It was all the same to me.

Hepsi benim için aynıydı.

It was either,

Her ikisi de

"Reporting live from Berlin"

"Berlin'den canlı yayın"

or "I shall attend her here and woo her with such spirit when she comes."

veya "Ona burada eşlik edeceğim ve geldiğinde ona kur yapacağım." aynıydı.

(Laughter)

(Kahkahalar)

It was all special,

Hepsi özeldi,

it was all the spotlight,

hepsi sahnedeydi

and I just knew that it was for me.

ve onun benim için olduğunu biliyordum.

But somewhere along my journey,

Ama yolculuğum esnasında bir yerde

life happened.

yaşam meydana geldi.

Ah, much better.

Ah, çok daha iyi.

(Applause)

(Alkış)

I have a disease called vitiligo.

Vitiligo adında bir hastalığım var.

It started early in my career.

Kariyerimin ilk zamanlarında başladı.

It's an autoimmune disorder.

Bir otoimmün hastalığı.

It's where it looks like your skin is getting white patches,

Cildinizin beyaz parçalar ile lekelenmiş gibi görünmesi

but it's actually void of color.

ama aslında rengini kaybetmesi.

It affects all ethnicities,

Tüm etnik kökenleri etkiler,

it affects all ages,

tüm yaş gruplarını etkiler,

all genders,

tüm cinsiyetleri etkiler,

it's not contagious,

bulaşıcı değil,

it's not life-threatening,

hayati tehlikesi yok

but it is mental warfare.

ama zihinsel bir mücadeleye neden olur.

It's tough.

Zor.

Now, I was diagnosed with this disease

Şimdi, bu hastalık ile tanılandığımda

when I was working on "Eyewitness News" in New York City.

New York'ta "Ewitness News"de çalışırken

I was in the biggest city in the country,

ülkedeki en büyük şehirdeydim.

I was on their flagship station

En önemli kanalındaydım

and I was on their top-rated 5pm newscast.

ve en fazla puan alan 17:00 haberlerindeydim.

And the doctor looked me right in the eye and said,

Doktor gözüme baktı ve şöyle dedi:

"You have a disease called vitiligo.

"Hastalığının adı vitiligo.

It's a skin disorder where you lose your pigment.

Pigmentlerini kaybettiğin bir deri hastalığı.

There is no cure, but there a-la-la-la-la".

Tedavisi yok ama pek çok a-la-la-la-la.''

Charlie Brown's teacher.

Charlie Brown'un öğretmeni.

(Laughter)

(Kahkahalar)

He said there is no cure. All I heard was, "My career is over."

Hiç tedavisi olmadığını söyledi. Tek duyduğum "Kariyerimin son bulduğu"ydu.

But I just couldn't give up.

Ama vazgeçemezdim.

I couldn't quit,

Bırakamazdım

because we put too much into this.

çünkü bunda çok emeğimiz vardı.

And by "we" I mean Mr. Moss,

Ve "biz" derken Bay Moss demek istedim,

who sent me to speech and drama club instead of to detention,

gözaltına almaktansa, beni konuşma ve drama kulübüne gönderen kişi

or my sister who paid part of my college expenses,

ya da üniversite masraflarımın yarısının ödemesini yapan kız kardeşim

or my mom,

ya da annem,

who simply gave me everything.

bana her şeyi veren kişi.

I would not quit.

Vazgeçmeyecektim.

So I decided to just put on makeup and keep it moving.

Böylece, makyaj yapıp devam etmeye karar verdim.

I had to wear makeup anyway. It's TV, baby, right?

Her halükârda makyaj yapmalıydım. Bu bir TV programı, bebeğim, değil mi?

I just put on a little more makeup, and everything's cool.

Biraz daha makyaj ve her şey tamam.

And that actually went very well for years.

Ve gerçekten de bu yıllarca çok işe yaradı.

I went from being a reporter in New York City

New York'ta muhabirlikten

to being a morning show anchor in Detroit,

Detroit'te bir sabah programında sunuculuğa gittim,

the Motor City.

Motor City.

And as the disease got worse,

Ve bu hastalık daha da kötüleştiğinde

I just put on more makeup.

sadece daha fazla makyaj yaptım.

It was easy.

Kolaydı.

Except for my hands.

Ellerim hariç.

See, this disease is progressive and ever-changing.

Gördüğünüz gibi bu, ilerleyen ve sürekli değişen bir hastalık.

That means it comes and goes.

Yani, gelir ve gider.

At one point, for about a year and a half,

Bir noktada, yaklaşık bir buçuk yıl boyunca,

my face was completely white.

yüzüm tamamen beyazdı.

Yeah, it trips me out too.

Evet, bu beni de uçuruyor.

(Laughter)

(Kahkahalar)

Yeah.

Evet.

And then, with a little help,

Sonra, biraz da yardımla

some of the pigment came back,

pigmentlerin bazıları geri geliyor

but living through this process

ama bu süreçleri yaşamak

was like two sides of a coin.

madalyonun iki yüzü gibiydi.

When I'm at work and I'm wearing the makeup

İşte olduğum zaman, makyaj yapıyorum

or wearing the makeup outside, I'm the TV guy.

ya da dışarıda makyaj yapıyorum, TV adamıyım.

"Hey, how you doing everybody? Great."

"Selam, nasıl gidiyor millet? Süper"

At home without the makeup,

Evde makyajsız,

I'd take it off and it was like being a leper.

makyajı çıkardığımda cüzzamlı olmak gibiydi.

The stares, constantly staring at me,

Sabit bakışlar, sürekli olarak bana bakılması,

the comments under their breath.

fısıltılı yorumlar.

Some people refused to shake my hand.

Bazıları benimle tokalaşmayı reddetti.

Some people moved to the other side of the sidewalk,

Bazı insanlar kaldırımın diğer tarafına geçti,

moved to the other side of the elevator.

asansörün diğer tarafına geçtiler.

I felt like they were moving to the other side of life.

Sanki onların hayatın diğer tarafına gittiğini hissettim.

It was tough,

Zordu

and those were some tough years.

ve bunlar zor yıllardı.

And honestly,

Dürüst olmak gerekirse

sometimes I just had to shelter in place.

bazen bir yere sığınmak zorundaydım.

You know what I mean?

Ne dediğimi anladınız?

Kind of just stay at home till I get my mind right.

Sanki zihnimi düzeltene kadar evde kalmaktı.

But then I'd put my blinders back on,

Ama sonra at gözlüğümü takıyordum.

I'd get back out there,

Oraya geri dönüyor,

do my thing,

işlerimi yapıyordum

but in the process of doing that,

ama bunu yaparken

I developed this --

bunu geliştirdim --

angry, grumpy demeanor.

öfkeli, huysuz davranış biçimi.

Anger is an easy go-to,

Öfke kolay bir kurtarıcı

and people would leave me alone,

ve insanlar beni yalnız bırakacaktı

but it just wasn't me.

ama o ben değildim.

It wasn't me.

O ben değildim.

I was allowing this disease to turn me into this angry, grumpy, spotted guy.

Beni öfkeli, huysuz ve lekeli bir adama dönüştürmesine izin veriyordum.

It just wasn't me.

O ben değildim.

So I had to change.

Yani, değişmek zorundaydım.

I knew I could not change other people.

Diğerlerini değiştiremeyeceğimi biliyordum.

People are going to react and do what they gonna do.

İnsanlar tepki gösterecekler ve istediklerini yapacaklar.

But there was a cold hard reality as well.

Ama soğuk zor bir gerçeklik de vardı.

I was the one

Ben...

that was showing anger, sadness

öfke, üzüntü gösteren

and isolating myself.

ve kendimi izole eden kişiydim.

It was actually a choice.

Gerçekten de o bir seçimdi.

I was walking out the door every day

Her gün kapıdan,

expecting the world to react with negativity,

dünyanın negatif tepki göstermesini bekleyerek çıkıyordum,

so I just gave them that mean face first.

yani önce onlara bu yüzü gösteriyordum.

If I wanted change, the change had to start with me.

Değişiklik istediysem, değişim önce benimle başlamalıydı.

So I came up with a plan.

Bundan dolayı, bir plan yaptım.

Two-parter, not that deep.

İki parçalı, o kadar da derin değil.

Number one: I would just let people stare,

Birincisi: gözlerini dikip bakmalarına izin verecektim,

drink it in, stare all you want,

tadını çıkar, istediği kadar baksın

and not react.

ve tepki gösterme.

Because the truth is when I got this disease,

Çünkü gerçek şu ki hastalığa yakalandığımda

I was all up in the mirror staring at every new spot

yeni nokta oluşunca aynaya bakıyordum

trying to figure out what is going on.

neler olduğunu çözmeye çalışıyordum.

So I needed to let other people have that same opportunity

Bundan dolayı diğer insanların da

to get that visual understanding.

bunu anlamalarına izin vermeliydim.

Number two:

İkincisi:

I would react with positivity,

Olumlu tepki verecektim

and that was simply a smile,

ve bu sadece basit bir gülümsemeydi

or, at the very least,

ya da en azından,

a nonjudgmental, kind face.

eleştirel olmayan bir yüz ifadesiyle.

Simple plan.

Basit bir plan.

But it turned out to be more difficult than I thought.

Ama düşündüğümden de zordu.

But over time,

Ama zamanla

bir şeyler yolunda gitmeye başladı.

things started to go OK.

Like this one time, I'm at the store and this dude is like staring at me,

Bir seferinde olduğu gibi,

marketteydim ve biri başımda yanan bir delik var gibi bana bakıyordu.

like burning a hole in the side of my head.

Ben alışveriş yapıyorum o da bana bakıyor.

I'm shopping, he's staring at me,

I'm going to the checkout, he's staring at me,

Hesabı ödeyeceğim, bana bakıyor.

I'm checking out, he's on the other line checking out, he's staring at me,

Hesabı ödüyorum, o diğer tarafta bana bakıyor,

we go to the exit, he's still staring at me,

çıkışa gidiyoruz, hâlâ bana bakıyor,

so I see he's staring

böylece, onun bana baktığını görüyorum

and finally I turn to him and I go, "Hey buddy, what's up!"

sonunda yanına gittim "Hey arkadaş, naber!"

And he goes ...

ve şöyle yapıyor...

(Mumbles nervously) "Hi!"

(Mırıldanmalar) "Selam!"

(Laughter)

(Kahkahalar)

Awkward.

Garip.

So to relieve the tension, I say,

Böylece gerginliği azaltmak için

"It's just a skin disorder.

"sadece bir cilt hastalığı" diyorum.

It's not contagious, it's not life-threatening,

''Bulaşıcı değil, hayati tehlikesi yok,

it just makes me look a little different."

sadece beni birazcık farklı gösteriyor."

I end up talking to that guy for like five minutes.

Bu adamla konuşmayı yaklaşık beş dakikada bitirdim.

It was kind of cool, right?

İyi gibiydi, değil mi?

And at the end of our conversation, he says,

Ve konuşmanın sonunda,

"You know, if you didn't have 'vitilargo'" --

"Senin de bildiğin gibi, vitilargon olmasaydı" dedi--

it's actually vitiligo, but he was trying, so --

aslında vitiligo, ama o söylemeyi deniyordu --

(Laughter)

(Kahkahalar)

"if you didn't have vitilargo, you'd look just like that guy on TV."

"Vitilargon olmasaydı TV'deki o adama çok benzerdin."

(Laughter)

(Kahkahalar)

And I was like, "Haha, yeah, I get that, I get that, yeah."

Ve ben de sanki, "Haha, evet, anladım, anladım, evet."

(Laughter)

(Kahkahalar)

So things were going OK.

Böylece bir şeyler yolunda gidiyordu.

I was having more good exchanges than bad,

Kötüdense daha fazla iyi şeyin alışverişini yapıyordum,

until that day.

o güne kadar.

I had a little time before work

İşten önce az bir zamanım vardı

so I like to stop by the park to watch the kids play.

parkta durup oyun oynayan çocukları izlemeyi severim.

They're funny.

Eğlenceliler.

So I got a little too close, this little girl wasn't paying attention,

Bundan dolayı, biraz daha yaklaştım, küçük kız ilgilenmiyordu,

she's about two or three years old,

iki ya da üç yaşındaydı,

she's running, she runs directly into my leg and falls down, pretty hard.

koşuyordu, bacağıma doğru koşuyordu ve düştü, oldukça sert düştü.

I thought she hurt herself,

İncindiğini düşündüm,

so I reach out to try and help the little girl

bu yüzden küçük kıza yardım için elimi uzatıyorum

and she looks at my vitiligo

ve benim vitiligoma bakıyor

and she screams!

ve bağırıyor!

Now kids are pure honesty.

Şimdi çocuklar saf dürüstler.

She's like two or three.

İki ya da üç yaşlarındaydı.

This little girl, she wasn't trying to be mean.

Bu küçük kız, bir şey ifade etmeye çalışmıyordu.

She didn't have any malice in her heart.

Kalbinde hiç kötülük yoktu.

This little girl was afraid.

Bu küçük kız korktu.

She was just afraid.

O sadece korktu.

I didn't know what to do.

Ne yapacağımı bilmiyordum.

I just took a step back and put my hands by my side.

Bir adım geri attım ve elimi kendi tarafıma aldım.

I stayed in the house for two weeks and three days on that one.

Bunun üstüne, iki hafta üç gün evde kaldım.

It took me a second to get my mind around the fact

Bu gerçeği anlamam bir saniyemi aldı;

that I scare small children.

küçük çocukları korkutuyordum

And that was something that I could not smile away.

ve bu gülüp geçebileceğim bir şey değildi

But I jumped back on my plan

ama planıma geri döndüm

and just put on my blinders,

ve at gözlüğümü taktım,

started going back out.

dışarı dönmeye başladım.

Two months later, I'm in a grocery store reaching on the bottom shelf,

İki ay sonra, bir markette alt raflara uzanıyorum

and I hear a little voice go, "You've got a boo-boo?"

ve küçük bir sesin çıktığını duyuyorum "uf mu olmuşsun?''

It's like a two-year-old, three-year-old, same age, little girl,

Yaklaşık iki üç yaşlarında o küçük kız ile aynı yaşlarda

but she's not crying,

ama ağlamıyordu,

so I kneel down in front of her

ben de karşısında diz çöküyorum

and I don't speak two-year-old so I look up at the mom,

iki yaşındaki çocuğu anlamadığımdan annesine bakıyorum

and I say, "What did she say?"

ve "ne söyledi?" diyorum.

And she says, "She thinks you have a boo-boo."

Ve o küçük kızın bende bir uf olduğunu düşündüğünü söyledi.

So I go, "No, I don't have a boo-boo, no, not at all."

Ben de "Uf olmadı, hayır, hiç de değil."

And the little girl says,

Küçük kız da

"Duh-duh-hoy?"

"Duh-duh-hoy?" dedi

And so I look to mom for the translation,

ve ben de çeviri için annesine bakıyorum,

and she says,

diyor ki...

''Senin yaralandığını sanıyor.''

"She thinks you're hurt."

And I say, "No, sweetie, I'm not hurt at all, I'm fine."

Ben de "Hayır, tatlım, hiç de yaralanmadım, ben iyiyim." diyorum

And the little girl reaches out with that little hand

ve bu küçük kız küçük ellerini uzatıyor,

and touches my face.

yüzüme dokunuyor.

She's trying to rub the chocolate into the vanilla

Vanilyaya çikolata ufalamaya çalışıyor gibiydi

or whatever she was doing.

ya da her ne yapıyorsa.

It was amazing!

Muhteşemdi!

It was awesome.

Harikaydı.

Because she thought she knew what it was,

Çünkü ne olduğunu bildiğini düşünüyordu,

she was giving me everything I wanted:

bana istediğim her şeyi veriyordu:

kindness, compassion.

Merhamet, şefkat

And with the touch of that little hand,

ve bu küçük el dokunuşuyla

she healed a grown man's pain.

yetişkin bir adamın yarasını iyileştirdi.

Yee-ha.

Eee-vet.

Healed.

İyileştirdi.

I smiled for a long time on that one.

Bunun üstüne, uzun bir süre gülümsedim.

Positivity is something worth fighting for,

Pozitiflik, uğruna savaşmaya değen bir şey,

and the fight is not with others --

birileriyle olan değil--

it's internal.

o içsel.

If you want to make positive changes in your life,

Yaşamınızda olumlu bir değişiklik istiyorsanız

you have to consistently be positive.

sürekli bir biçimde pozitif olmalısınız.

My blood type is actually B positive.

Benim kan grubum aslında B pozitif.

(Laughter)

(Kahkahalar)

I know, corny TV guy dad joke,

Biliyorum, klişe TV adamı şaka yaptı,

my daughter hates it, but I don't care!

kızım nefret ediyor ama aldırmıyorum!

Be positive!

Pozitif olun!

(Laughs)

(Kahkahalar)

A 14-year-old boy years ago --

Yıllar önce 14 yaşında bir erkek çocuk --

this kid had vitiligo --

bu çocukta vitiligo vardı --

he asked me to show my face on television.

yüzümü TV'de göstermemi istedi.

I wasn't going to do it,

Bunu yapmayacaktım,

we've been over this, I thought I was going to lose my job,

bunu aşmıştık, işimi kaybedeceğimi düşündüm

but the kid convinced me by saying,

ama çocuk beni şunu söyleyerek ikna etti,

"If you show people what you look like and explain this to them,

"Eğer insanlara nasıl göründüğünü gösterip

maybe they will treat me differently."

bunu anlatırsan belki bana farklı davranırlar."

Boom! Blinders off.

Boom! At gözlüğü çıktı.

I did a TV report,

Bir TV sunumu yaptım,

got an overwhelming response.

Çok büyük, güçlü tepkiler aldım.

So I didn't know what to do.

Ne yapacağımı bilmiyordum.

I took the attention and focused it back on the kid

Dikkatleri çektim, çocuklara

and other people that have vitiligo.

ve vitiligolu insanlara odaklandım.

I started a support group.

Bir destek grubu başlattım.

Pretty soon, we noticed "VITFriends"

Çok kısa bir sürede, "VITArkadaşlığı"ını

and "V-Strong" support groups all over the country.

ve ülke genelindeki "V-Gücü" destek gruplarını fark ettik.

In 2016, we all came together and celebrated World Vitiligo Day.

2016'da, Dünya Vitiligo Günü'nü kutladık.

This past June 25,

Bu geçtiğimiz 25 Haziran'da

we had over 300 people,

300'den fazla kişi

all in celebration of our annual event.

yıllık kutlama etkinliğindeydi.

It was amazing.

Muhteşemdi.

(Applause)

(Alkış)

Thanks.

Teşekkürler.

Now, I'm not going to lie to you

Şimdi, size yalan söylemeyeceğim

and say it was quick or easy

ve bununla yaşamak için pozitif bir yer bulmanın

for me to find a positive place living with this disease,

hızlı veya kolay olduğunu da söylemeyeceğim

but I found it.

ama onu buldum

But I also got much more.

çok daha fazlasına sahip oldum.

I became a better man,

Daha iyi bir adam oldum,

the man I always wanted to be,

her zaman olmak istediğim gibi bir adam,

the kind of guy who can stand up in front of a room full of strangers

bir oda dolusu yabancının karşısında durabilen

and tell some of the toughest stories in his life

ve hayatındaki en zor hikâyelerden bazılarını anlatabilen

and end it all with a smile,

ve hepsini bir gülümse ile bitiren

and find happiness in the fact that you all just smiled back.

ve hepinizin yine gülümsediği gerçeğindeki mutluluğu bulabilen bir adam.

Thank you.

Teşekkürler.

(Applause)

(Alkış)