How I help people understand vitiligo | Lee Thomas

Traducător: Mihaida Meila Corector: Cristina Nicolae

When I was young,

Când eram tânăr,

I wanted to be on TV:

doream să apar la TV:

the lights, the cameras,

luminile, camerele video,

the makeup,

machiajul,

the glamorous life.

viața plină de farmec.

And from my vantage point,

Iar din perspectiva mea,

just outside of a military base in Lawton, Oklahoma,

de la o bază militară din Lawton, Oklahoma,

I didn't make the distinction between TV reporter or actor.

nu făceam diferența dintre reporter TV și actor.

It was all the same to me.

Era același lucru pentru mine.

It was either,

Fie era:

"Reporting live from Berlin"

„Transmitem în direct din Berlin”

or "I shall attend her here and woo her with such spirit when she comes."

fie: „Am s-o aștept aici și am s-o curtez din tot sufletul atunci când vine.”

(Laughter)

(Râsete)

It was all special,

Totul era special,

it was all the spotlight,

în lumina reflectoarelor,

and I just knew that it was for me.

și am știut că mi se potrivește.

But somewhere along my journey,

Dar undeva pe parcursul călătoriei

life happened.

a intervenit viața.

Ah, much better.

Aaah, mult mai bine!

(Applause)

(Aplauze)

I have a disease called vitiligo.

Am o boală numită vitiligo.

It started early in my career.

A debutat la începutul carierei mele.

It's an autoimmune disorder.

Este o boală autoimună.

It's where it looks like your skin is getting white patches,

Este aceea în care pe piele îți apar pete albe,

but it's actually void of color.

dar de fapt este o lipsă de pigmentare.

It affects all ethnicities,

Afectează toate etniile,

it affects all ages,

afectează toate vârstele,

all genders,

toate genurile,

it's not contagious,

nu este contagioasă,

it's not life-threatening,

nu pune viața în pericol,

but it is mental warfare.

dar este o tortură mentală.

It's tough.

Este dură.

Now, I was diagnosed with this disease

Am fost diagnosticat cu această boală

when I was working on "Eyewitness News" in New York City.

când lucram la „Martor ocular” în New York City.

I was in the biggest city in the country,

Eram în cel mai mare oraș din țară.

I was on their flagship station

Eram la sediul lor central

and I was on their top-rated 5pm newscast.

și prezentam cele mai bine cotate știri de la ora 5.

And the doctor looked me right in the eye and said,

Iar doctorul m-a privit în ochi și mi-a spus:

"You have a disease called vitiligo.

„Ai o boală numită vitiligo.

It's a skin disorder where you lose your pigment.

Este o boală de piele ce duce la depigmentare.

There is no cure, but there a-la-la-la-la".

Nu există vindecare, doar la-la-la.”

Charlie Brown's teacher.

Profesorul lui Charlie Brown.

(Laughter)

(Râsete)

He said there is no cure. All I heard was, "My career is over."

El a spus că nu există vindecare. Eu am auzit: „Cariera mea s-a sfârșit.”

But I just couldn't give up.

Dar nu puteam să renunț.

I couldn't quit,

Nu puteam demisiona,

because we put too much into this.

fiindcă noi investisem prea mult în asta.

And by "we" I mean Mr. Moss,

Iar prin „noi” vreau să spun Domnul Moss,

who sent me to speech and drama club instead of to detention,

care m-a trimis la clubul de oratorie și teatru în loc de detenție,

or my sister who paid part of my college expenses,

sau sora mea, care mi-a plătit o parte din cheltuielile de colegiu,

or my mom,

sau mama mea,

who simply gave me everything.

care pur și simplu mi-a dat totul.

I would not quit.

Nu aveam să demisionez.

So I decided to just put on makeup and keep it moving.

Așa că am decis să mă machiez și să continui.

I had to wear makeup anyway. It's TV, baby, right?

Oricum trebuia să mă machiez. Doar eram la TV, nu?

I just put on a little more makeup, and everything's cool.

Am pus un pic mai mult machiaj și totul era super.

And that actually went very well for years.

Și asta, de fapt, a funcționat foarte bine ani de zile.

I went from being a reporter in New York City

Am ajuns de la reporter în New York City

to being a morning show anchor in Detroit,

la prezentator al matinalului în Detroit,

the Motor City.

orașul motoarelor.

And as the disease got worse,

Și, pe măsură ce boala se agrava,

I just put on more makeup.

foloseam tot mai mult machiaj.

It was easy.

Era ușor.

Except for my hands.

Cu excepția mâinilor.

See, this disease is progressive and ever-changing.

Vedeți, boala este progresivă și schimbătoare.

That means it comes and goes.

Asta înseamnă că apare și dispare.

At one point, for about a year and a half,

La un moment dat, timp de un an și jumătate,

my face was completely white.

fața mea a fost complet albă.

Yeah, it trips me out too.

Mda, și pe mine mă sperie.

(Laughter)

(Râsete)

Yeah.

Mda.

And then, with a little help,

Apoi, cu puțin ajutor,

some of the pigment came back,

pigmentul a revenit un pic,

but living through this process

dar trecerea prin acest proces

was like two sides of a coin.

a fost precum cele două fețe ale monedei.

When I'm at work and I'm wearing the makeup

Când sunt la serviciu și port machiaj

or wearing the makeup outside, I'm the TV guy.

sau când sunt afară și port machiaj, sunt tipul de la TV.

"Hey, how you doing everybody? Great."

„Hei, ce mai faceți? Minunat.”

At home without the makeup,

Acasă, fără machiaj,

I'd take it off and it was like being a leper.

îl ștergeam și era ca și când aș fi fost un lepros.

The stares, constantly staring at me,

Toți se holbau la mine, mereu,

the comments under their breath.

le simțeam comentariile înăbușite.

Some people refused to shake my hand.

Unii oameni refuzau să-mi strângă mâna.

Some people moved to the other side of the sidewalk,

Unii oameni se mutau pe cealaltă parte a trotuarului,

moved to the other side of the elevator.

se mutau în cealaltă parte a liftului.

I felt like they were moving to the other side of life.

Mi se părea că se mută în cealaltă parte a vieții.

It was tough,

Era greu,

and those were some tough years.

iar aceia au fost niște ani grei.

And honestly,

Și, sincer,

sometimes I just had to shelter in place.

câteodată aveam nevoie să mă adăpostesc.

You know what I mean?

Știți ce vreau să spun?

Kind of just stay at home till I get my mind right.

Să stau acasă până ce îmi revin.

But then I'd put my blinders back on,

Dar apoi mi-am pus din nou ochelarii,

I'd get back out there,

am ieșit afară,

do my thing,

mi-am făcut treaba,

but in the process of doing that,

dar în tot acest timp,

I developed this --

am descoperit asta -

angry, grumpy demeanor.

un comportament furios, morocănos.

Anger is an easy go-to,

Era ușor să fiu furios,

and people would leave me alone,

iar oamenii mă lăsau în pace,

but it just wasn't me.

dar nu eram eu însumi.

It wasn't me.

Nu eram eu.

I was allowing this disease to turn me into this angry, grumpy, spotted guy.

Îi permisesem bolii să mă transforme în acest tip pestriț și morocănos.

It just wasn't me.

Pur și simplu nu eram eu.

So I had to change.

Așa că trebuia să mă schimb.

I knew I could not change other people.

Știam că nu-i pot schimba pe ceilalți.

People are going to react and do what they gonna do.

Oamenii vor reacționa și vor face ceea ce fac ei.

But there was a cold hard reality as well.

Dar realitatea era de asemenea dură.

I was the one

Eu eram acela

that was showing anger, sadness

care arăta furie, tristețe

and isolating myself.

și care se izola.

It was actually a choice.

Era de fapt o alegere.

I was walking out the door every day

Ieșeam pe ușă în fiecare zi

expecting the world to react with negativity,

așteptând ca lumea să reacționeze negativ,

so I just gave them that mean face first.

așa că le arătam mai întâi fața mea cea rea.

If I wanted change, the change had to start with me.

Dacă voiam o schimbare, trebuia să încep cu mine.

So I came up with a plan.

Așa că am făcut un plan.

Two-parter, not that deep.

În două părți, nimic complicat.

Number one: I would just let people stare,

Numărul unu: pur și simplu îi lăsam pe oameni să se holbeze,

drink it in, stare all you want,

minunați-vă, holbați-vă cât vreți,

and not react.

și nu reacționam.

Because the truth is when I got this disease,

Fiindcă adevărul este că, atunci când m-am îmbolnăvit,

I was all up in the mirror staring at every new spot

eram mereu în oglindă și mă holbam la fiecare pată

trying to figure out what is going on.

încercând să înțeleg ce se întâmplă.

So I needed to let other people have that same opportunity

Așa că trebuia să ofer și altor oameni aceeași oportunitate

to get that visual understanding.

de înțelegere vizuală.

Number two:

Numărul doi:

I would react with positivity,

reacționam pozitiv,

and that was simply a smile,

și asta însemna un simplu zâmbet,

or, at the very least,

sau, cel puțin,

a nonjudgmental, kind face.

o față blândă, fără să judec.

Simple plan.

Un plan simplu.

But it turned out to be more difficult than I thought.

Dar s-a dovedit a fi mai greu decât credeam.

But over time,

Dar, cu timpul,

things started to go OK.

lucrurile au început să meargă bine.

Like this one time, I'm at the store and this dude is like staring at me,

Odată eram la magazin și acest tip se holba la mine,

like burning a hole in the side of my head.

de parcă îmi făcea o gaură în cap.

I'm shopping, he's staring at me,

Eu făceam cumpărături, el se holba,

I'm going to the checkout, he's staring at me,

eu m-am dus la casă, el se holba la mine,

I'm checking out, he's on the other line checking out, he's staring at me,

eu am plătit, el era la celălalt rând, a plătit, se holba la mine,

we go to the exit, he's still staring at me,

eram amândoi la ieșire, el se holba la mine,

so I see he's staring

văd că se holbează

and finally I turn to him and I go, "Hey buddy, what's up!"

și în final mă întorc spre el și zic: „Hei, omule, ce e?”

And he goes ...

Iar el...

(Mumbles nervously) "Hi!"

(Molfăind nervos) „Salut!”

(Laughter)

(Râsete)

Awkward.

Ciudat.

So to relieve the tension, I say,

Ca să detensionez situația, zic:

"It's just a skin disorder.

„E doar o boală de piele.

It's not contagious, it's not life-threatening,

Nu e contagioasă, nu pune viața în pericol,

it just makes me look a little different."

doar mă face să arăt un pic diferit.”

I end up talking to that guy for like five minutes.

Am ajuns să vorbesc cu tipul cam cinci minute.

It was kind of cool, right?

A fost super, nu-i așa?

And at the end of our conversation, he says,

Iar la finalul conversației, zice:

"You know, if you didn't have 'vitilargo'" --

„Știi, dacă n-ai avea 'vitilargo'” -

it's actually vitiligo, but he was trying, so --

de fapt e vitiligo, dar a încercat, deci -

(Laughter)

(Râsete)

"if you didn't have vitilargo, you'd look just like that guy on TV."

„dacă n-ai avea vitilargo, ai arăta exact ca tipul de la TV.”

(Laughter)

(Râsete)

And I was like, "Haha, yeah, I get that, I get that, yeah."

Am zis: „Haha, da, înțeleg, înțeleg, da.”

(Laughter)

(Râsete)

So things were going OK.

Așa că totul era în regulă.

I was having more good exchanges than bad,

Avusesem mai multe experiențe bune decât rele

until that day.

până în acea zi.

I had a little time before work

Aveam puțin timp înainte de serviciu

so I like to stop by the park to watch the kids play.

și îmi place să trec prin parc să privesc copiii jucându-se.

They're funny.

Sunt nostimi.

So I got a little too close, this little girl wasn't paying attention,

M-am apropiat prea mult, o fetiță nu era atentă,

she's about two or three years old,

avea trei sau patru ani,

she's running, she runs directly into my leg and falls down, pretty hard.

aleargă, se lovește de piciorul meu și cade, lovindu-se rău.

I thought she hurt herself,

Am crezut că s-a rănit,

so I reach out to try and help the little girl

așa că am încercat să o ajut

and she looks at my vitiligo

iar ea se uită la vitiligo

and she screams!

și țipă!

Now kids are pure honesty.

Copiii sunt sinceri.

She's like two or three.

Avea doi sau trei ani.

This little girl, she wasn't trying to be mean.

Această fetiță nu încerca să fie rea.

She didn't have any malice in her heart.

Nu avea pic de răutate în inimă.

This little girl was afraid.

Fetiței îi era frică.

She was just afraid.

Pur și simplu îi era frică.

I didn't know what to do.

Nu știam ce să fac.

I just took a step back and put my hands by my side.

M-am dat înapoi cu un pas și am lăsat mâinile pe lângă corp.

I stayed in the house for two weeks and three days on that one.

Am stat în casă două săptămâni și trei zile din cauza asta.

It took me a second to get my mind around the fact

Mi-a trebuit o secundă să-mi dau seama

that I scare small children.

că îi sperii pe copiii mici.

And that was something that I could not smile away.

Iar asta nu era ceva ce putea fi alungat cu un zâmbet.

But I jumped back on my plan

Dar am revenit la planul meu

and just put on my blinders,

și mi-am pus ochelarii,

started going back out.

apoi am început iar să ies.

Two months later, I'm in a grocery store reaching on the bottom shelf,

După două luni, eram la băcănie și voiam să iau ceva de pe raftul de jos,

and I hear a little voice go, "You've got a boo-boo?"

când aud o voce: „Tu ai un bau-bau?”

It's like a two-year-old, three-year-old, same age, little girl,

Era o fetiță de aceeași vârstă, doi sau trei ani,

but she's not crying,

dar nu plângea,

so I kneel down in front of her

așa că am îngenuncheat în fața ei

and I don't speak two-year-old so I look up at the mom,

și nu vorbesc limba copiilor de doi ani, deci m-am uitat la mama ei

and I say, "What did she say?"

și am zis: „Ce-a spus?”

And she says, "She thinks you have a boo-boo."

Ea mi-a spus: „Crede că ai un bau-bau.”

So I go, "No, I don't have a boo-boo, no, not at all."

Am zis: „Nu, nu am un bau-bau, nicidecum.”

And the little girl says,

Iar fetița a zis:

"Duh-duh-hoy?"

„Du-du-hoi?”

And so I look to mom for the translation,

M-am uitat la mamă pentru traducere,

and she says,

și ea a zis:

"She thinks you're hurt."

„Crede că ești rănit.”

And I say, "No, sweetie, I'm not hurt at all, I'm fine."

Eu zic: „Nu, dulceață, nu sunt rănit, sunt bine.”

And the little girl reaches out with that little hand

Iar fetița întinde mânuța ei mică

and touches my face.

și îmi atinge fața.

She's trying to rub the chocolate into the vanilla

Încearcă să amestece ciocolata cu vanilia

or whatever she was doing.

sau ce vrea să facă.

It was amazing!

A fost uimitor!

It was awesome.

A fost minunat.

Because she thought she knew what it was,

Fiindcă a crezut că știe ce era,

she was giving me everything I wanted:

mi-a oferit tot ce voiam:

kindness, compassion.

bunătate, compasiune.

And with the touch of that little hand,

Și cu atingerea acelei mâini micuțe,

she healed a grown man's pain.

ea a vindecat durerea unui om mare.

Yee-ha.

A-ha.

Healed.

A vindecat.

I smiled for a long time on that one.

Am zâmbit mult timp după aceea.

Positivity is something worth fighting for,

Pozitivitatea e ceva pentru care merită să luptăm,

and the fight is not with others --

iar lupta nu este cu ceilalți -

it's internal.

este internă.

If you want to make positive changes in your life,

Dacă vreți să faceți schimbări pozitive în viața voastră,

you have to consistently be positive.

trebuie să fiți mereu pozitivi.

My blood type is actually B positive.

Grupa mea sanguină este B pozitiv.

(Laughter)

(Râsete)

I know, corny TV guy dad joke,

Știu, gluma răsuflată a tipului de la TV,

my daughter hates it, but I don't care!

fiica mea o urăște, dar nu-mi pasă!

Be positive!

Fiți pozitivi!

(Laughs)

(Râsete)

A 14-year-old boy years ago --

Acum câțiva ani, un băiat de 14 ani -

this kid had vitiligo --

un copil care avea vitiligo -

he asked me to show my face on television.

mi-a cerut să-mi arăt fața la TV.

I wasn't going to do it,

Nu aveam de gând s-o fac,

we've been over this, I thought I was going to lose my job,

am mai trecut prin asta, credeam că o să-mi pierd slujba,

but the kid convinced me by saying,

dar copilul m-a convins spunând:

"If you show people what you look like and explain this to them,

„Dacă te arăți oamenilor așa cum ești și le explici asta,

maybe they will treat me differently."

poate că mă vor trata pe mine diferit.”

Boom! Blinders off.

Bum! A căzut cortina!

I did a TV report,

Am făcut un reportaj TV,

got an overwhelming response.

am primit un răspuns copleșitor.

So I didn't know what to do.

Nu știam ce să fac.

I took the attention and focused it back on the kid

Am îndreptat atenția asupra acestui copil

and other people that have vitiligo.

și a altor persoane care au vitiligo.

I started a support group.

Am constituit un grup de suport.

Pretty soon, we noticed "VITFriends"

Curând, am observat „VIT Friends”

and "V-Strong" support groups all over the country.

și grupuri de suport „V-Strong” peste tot în țară.

In 2016, we all came together and celebrated World Vitiligo Day.

În 2016, ne-am întâlnit cu toții și am celebrat Ziua Mondială a Vitiligo.

This past June 25,

Pe 25 iunie trecut,

we had over 300 people,

am avut peste 300 de oameni,

all in celebration of our annual event.

la celebrarea evenimentului anual.

It was amazing.

A fost uimitor.

(Applause)

(Aplauze)

Thanks.

Mulțumesc.

Now, I'm not going to lie to you

Acum n-o să vă mint

and say it was quick or easy

și să spun că a fost rapid sau ușor

for me to find a positive place living with this disease,

pentru mine să găsesc ceva pozitiv în a trăi cu această boală,

but I found it.

dar am găsit.

But I also got much more.

Dar am obținut mult mai mult.

I became a better man,

Am devenit un om mai bun,

the man I always wanted to be,

omul care mi-am dorit să fiu,

the kind of guy who can stand up in front of a room full of strangers

genul de tip care poate sta în fața unei săli pline de străini

and tell some of the toughest stories in his life

și care spune unele dintre cele mai dure povești din viața lui

and end it all with a smile,

și zâmbește la final,

and find happiness in the fact that you all just smiled back.

și găsește fericire în faptul că voi toți tocmai i-ați întors zâmbetul.

Thank you.

Vă mulțumesc!

(Applause)

(Aplauze)