How I help people understand vitiligo | Lee Thomas

Переводчик: Anton Zamaraev

When I was young,

В юности

I wanted to be on TV:

я хотел попасть на телевидение.

the lights, the cameras,

Свет, камеры,

the makeup,

грим,

the glamorous life.

гламурная жизнь.

And from my vantage point,

И с моего наблюдательного поста

just outside of a military base in Lawton, Oklahoma,

около военной базы в Лотоне, штат Оклахома,

I didn't make the distinction between TV reporter or actor.

я не видел разницы между репортёром и актёром.

It was all the same to me.

Для меня это было одно и то же.

It was either,

Я говорил бы либо так:

"Reporting live from Berlin"

«В прямом эфире из Берлина»,

or "I shall attend her here and woo her with such spirit when she comes."

либо: «Придёт, так дело поведу по-свойски. Начнёт грубить, — скажу ей напрямик».

(Laughter)

(Смех)

It was all special,

И то и другое было чем-то особенным,

it was all the spotlight,

так или иначе ты в центре внимания,

and I just knew that it was for me.

и я просто знал, что создан для этого.

But somewhere along my journey,

Но когда я был на пути к поставленной цели,

life happened.

жизнь распорядилась по-своему.

Ah, much better.

Так–то сильно лучше.

(Applause)

(Аплодисменты)

I have a disease called vitiligo.

Я болен витилиго.

It started early in my career.

Болезнь проявилась на заре моей карьеры.

It's an autoimmune disorder.

Это аутоиммунное заболевание.

It's where it looks like your skin is getting white patches,

На коже появляются белые пятна,

but it's actually void of color.

хотя, на самом деле, это — бесцветные пятна.

It affects all ethnicities,

Им болеют люди любой этнической принадлежности,

it affects all ages,

любого возраста,

all genders,

любого пола.

it's not contagious,

Оно не заразно,

it's not life-threatening,

не опасно для жизни,

but it is mental warfare.

но это — психологическая война.

It's tough.

Это очень тяжело.

Now, I was diagnosed with this disease

Когда мне поставили диагноз,

when I was working on "Eyewitness News" in New York City.

я работал в программе «Eyewitness News» в Нью-Йорке.

I was in the biggest city in the country,

Я жил в самом большом городе страны,

I was on their flagship station

работал на ведущем канале

and I was on their top-rated 5pm newscast.

и был одним из лучших ведущих.

And the doctor looked me right in the eye and said,

И врач, глядя мне прямо в глаза, говорит:

"You have a disease called vitiligo.

«У вас болезнь под названием витилиго.

It's a skin disorder where you lose your pigment.

Это заболевание кожи, при котором исчезает пигмент.

There is no cure, but there a-la-la-la-la".

Это не лечится, но бу-бу-бу-бу".

Charlie Brown's teacher.

Как учитель Чарли Брауна.

(Laughter)

(Смех)

He said there is no cure. All I heard was, "My career is over."

Он сказал, что это не лечится, а я услышал: «Твоей карьере конец».

But I just couldn't give up.

Но я не мог так просто сдаться.

I couldn't quit,

Я не мог сдаться,

because we put too much into this.

потому что мы слишком много в это вложили.

And by "we" I mean Mr. Moss,

И говоря «мы», я имею в виду мистера Мосса,

who sent me to speech and drama club instead of to detention,

который отправил меня в драмкружок вместо наказания после уроков,

or my sister who paid part of my college expenses,

и сестру, которая оплатила часть расходов на колледж,

or my mom,

и маму,

who simply gave me everything.

которая ну просто всё мне дала.

I would not quit.

Я не мог сдаться.

So I decided to just put on makeup and keep it moving.

Так что я решил просто нанести макияж и продолжать работать.

I had to wear makeup anyway. It's TV, baby, right?

Всё равно нужно было гримироваться, это же телевидение, детка, да ведь?

I just put on a little more makeup, and everything's cool.

Мне просто нужно чуть больше грима, и всё будет путём.

And that actually went very well for years.

И вообще-то много лет это очень хорошо работало.

I went from being a reporter in New York City

Я прошёл путь от репортёра в Нью-Йорке

to being a morning show anchor in Detroit,

до ведущего утреннего шоу в Детройте,

the Motor City.

центре автоиндустрии США.

And as the disease got worse,

И по мере прогрессирования болезни,

I just put on more makeup.

я просто накладывал всё больше и больше грима.

It was easy.

Скрывать это было просто.

Except for my hands.

Всё, кроме рук.

See, this disease is progressive and ever-changing.

Видите ли, это заболевание прогрессирует и постоянно изменяется.

That means it comes and goes.

Оно то усиливается, то отпускает.

At one point, for about a year and a half,

Как-то, в течение полутора лет,

my face was completely white.

моё лицо было полностью белым.

Yeah, it trips me out too.

Да, я сам в отпаде.

(Laughter)

(Смех)

Yeah.

Ага.

And then, with a little help,

А потом, с небольшой помощью,

some of the pigment came back,

часть пигмента вернулась.

but living through this process

Но существуя таким образом,

was like two sides of a coin.

я как будто вёл двойную жизнь.

When I'm at work and I'm wearing the makeup

На работе или на улице в гриме,

or wearing the makeup outside, I'm the TV guy.

я был парнем с телевидения.

"Hey, how you doing everybody? Great."

«Эй народ, как дела? Всё замечательно».

At home without the makeup,

А сняв макияж дома,

I'd take it off and it was like being a leper.

становился как будто прокажённым.

The stares, constantly staring at me,

Постоянно уставленные на меня взгляды,

the comments under their breath.

перешёптывания.

Some people refused to shake my hand.

Кто-то отказывался пожать мне руку,

Some people moved to the other side of the sidewalk,

кто-то переходил на другую сторону тротуара,

moved to the other side of the elevator.

кто-то отодвигался подальше в лифте.

I felt like they were moving to the other side of life.

Казалось, что они отодвигались на другую сторону жизни.

It was tough,

Это было трудно,

and those were some tough years.

тяжёлые были годы.

And honestly,

И, если честно,

sometimes I just had to shelter in place.

мне иногда приходилось скрываться в привычной обстановке.

You know what I mean?

Понимаете, что я имею в виду?

Kind of just stay at home till I get my mind right.

Типа отсидеться дома, прийти в себя.

But then I'd put my blinders back on,

Но потом я надевал свои шоры

I'd get back out there,

и возвращался в мир,

do my thing,

где занимался привычными делами.

but in the process of doing that,

Но ведя себя подобным образом,

I developed this --

я выработал этакую

angry, grumpy demeanor.

агрессивную, сварливую манеру поведения.

Anger is an easy go-to,

Злиться было легко,

and people would leave me alone,

и люди оставляли меня в покое.

but it just wasn't me.

Но это был не я.

It wasn't me.

Просто не я.

I was allowing this disease to turn me into this angry, grumpy, spotted guy.

Я позволял болезни превращать меня в злобного, ворчливого, пятнистого парня.

It just wasn't me.

Я не был самим собой.

So I had to change.

И должен был это изменить.

I knew I could not change other people.

Я понимал, что не могу изменить других.

People are going to react and do what they gonna do.

Они будут реагировать и делать то, что им вздумается.

But there was a cold hard reality as well.

Но суровая реальность состояла в том,

I was the one

что я сам

that was showing anger, sadness

выплёскивал злость и огорчение,

and isolating myself.

изолируя тем самым себя от общества.

It was actually a choice.

Это был мой выбор.

I was walking out the door every day

Каждый день я выходил из дома,

expecting the world to react with negativity,

ожидая негативной реакции от мира,

so I just gave them that mean face first.

так что я первым начинал злобно посматривать на окружающих.

If I wanted change, the change had to start with me.

Хочешь изменений — начни с самого себя.

So I came up with a plan.

И тогда у меня появился план.

Two-parter, not that deep.

Из двух частей, не особо сложный.

Number one: I would just let people stare,

Во-первых, просто позволить людям глазеть,

drink it in, stare all you want,

упиваться, пялиться сколько влезет,

and not react.

при этом никак на них не реагируя.

Because the truth is when I got this disease,

Потому что, по правде говоря, в начале болезни

I was all up in the mirror staring at every new spot

я не отходил от зеркала, разглядывал каждое новое пятно,

trying to figure out what is going on.

пытаясь понять, что происходит.

So I needed to let other people have that same opportunity

Так что мне нужно было дать другим такую же возможность

to get that visual understanding.

всё разглядеть и понять.

Number two:

Во-вторых,

I would react with positivity,

реагировать позитивно,

and that was simply a smile,

то есть просто улыбаться,

or, at the very least,

или, на худой конец,

a nonjudgmental, kind face.

не осуждать и быть добродушным.

Simple plan.

Простой план.

But it turned out to be more difficult than I thought.

Но одно дело придумать, и совсем другое — сделать.

But over time,

Хотя со временем

things started to go OK.

стало немного легче.

Like this one time, I'm at the store and this dude is like staring at me,

Как-то раз в магазине один парень так уставился на меня,

like burning a hole in the side of my head.

как будто дыру у меня в голове прожигал.

I'm shopping, he's staring at me,

Я выбираю покупки, он пялится.

I'm going to the checkout, he's staring at me,

Я иду к кассе, он пялится.

I'm checking out, he's on the other line checking out, he's staring at me,

Я расплачиваюсь, он стоит у соседней кассы и пялится.

we go to the exit, he's still staring at me,

Идём к выходу, а он всё ещё смотрит на меня.

so I see he's staring

Я вижу, как он таращится,

and finally I turn to him and I go, "Hey buddy, what's up!"

и, наконец, поворачиваюсь к нему и говорю: «Приятель, как дела?»

And he goes ...

А он такой:

(Mumbles nervously) "Hi!"

(нервно бормочет) «Привет!»

(Laughter)

(Смех)

Awkward.

Неловкое молчание.

So to relieve the tension, I say,

Чтобы разрядить обстановку, я говорю:

"It's just a skin disorder.

«Это просто кожное заболевание.

It's not contagious, it's not life-threatening,

Оно не заразно и не смертельно,

it just makes me look a little different."

я просто выгляжу по-другому».

I end up talking to that guy for like five minutes.

В итоге мы с этим парнем из магазина разговариваем минут пять.

It was kind of cool, right?

Это же было здорово, да?

And at the end of our conversation, he says,

И под конец он говорит:

"You know, if you didn't have 'vitilargo'" --

«Знаешь, если бы не твоё витиларго», —

it's actually vitiligo, but he was trying, so --

вообще–то это называется «витилиго», но он старался.

(Laughter)

(Смех)

"if you didn't have vitilargo, you'd look just like that guy on TV."

«Если бы не твоё витиларго, ты бы был копией парня с телека!»

(Laughter)

(Смех)

And I was like, "Haha, yeah, I get that, I get that, yeah."

А я такой: «Ха-ха-ха, точно-точно, ага».

(Laughter)

(Смех)

So things were going OK.

Так что всё налаживалось.

I was having more good exchanges than bad,

Было больше приятного, чем неприятного, общения,

until that day.

Пока не настал тот самый день.

I had a little time before work

У меня было немного свободного времени перед работой,

so I like to stop by the park to watch the kids play.

и я остановился у парка посмотреть, как детишки играют.

They're funny.

Они забавные.

So I got a little too close, this little girl wasn't paying attention,

Я подхожу слишком близко, одна малышка меня не видит, —

she's about two or three years old,

ей всего-то два-три годика —

she's running, she runs directly into my leg and falls down, pretty hard.

она бежит, врезается прямо мне в ногу и довольно сильно падает.

I thought she hurt herself,

Я, думая, что она ушиблась,

so I reach out to try and help the little girl

протягиваю руку, чтобы помочь ей подняться,

and she looks at my vitiligo

а она как посмотрит на моё витилиго,

and she screams!

да как закричит!

Now kids are pure honesty.

Дети — сама честность.

She's like two or three.

Ей всего два или три года.

This little girl, she wasn't trying to be mean.

Эта малышка не хотела меня обидеть.

She didn't have any malice in her heart.

В её сердце не было ни капли злобы.

This little girl was afraid.

Девочка испугалась.

She was just afraid.

Она просто испугалась.

I didn't know what to do.

Я не знал, что мне делать.

I just took a step back and put my hands by my side.

Просто отступил на шаг назад и убрал руки.

I stayed in the house for two weeks and three days on that one.

После этого случая я две недели и три дня сидел дома.

It took me a second to get my mind around the fact

До меня вмиг дошло,

that I scare small children.

что я пугаю маленьких детей.

And that was something that I could not smile away.

Такое не поправишь просто улыбкой.

But I jumped back on my plan

Но я вернулся к своему плану.

and just put on my blinders,

Снова надел свои шоры,

started going back out.

начал опять выходить из дома.

Two months later, I'm in a grocery store reaching on the bottom shelf,

Через два месяца я стою в магазине, тянусь к нижней полке,

and I hear a little voice go, "You've got a boo-boo?"

и слышу голосок: «У тебя бо-бо?».

It's like a two-year-old, three-year-old, same age, little girl,

Там двух- или трёхлетняя девчушка, такого же возраста, как та малышка.

but she's not crying,

Но она не плачет,

so I kneel down in front of her

так что я присаживаюсь напротив неё на колени,

and I don't speak two-year-old so I look up at the mom,

и, не говоря на языке двухлетних детей, снизу вверх спрашиваю её маму:

and I say, "What did she say?"

And she says, "She thinks you have a boo-boo."

Та отвечает: «Она думает, что у вас бо-бо».

So I go, "No, I don't have a boo-boo, no, not at all."

Я говорю: «Нет, это не бо-бо. Вовсе нет».

And the little girl says,

Девочка спрашивает:

"Duh-duh-hoy?"

«Тебе бойно?»

And so I look to mom for the translation,

Я смотрю на маму за разъяснениями.

and she says,

и та говорит:

"She thinks you're hurt."

«Она думает, что вам больно».

And I say, "No, sweetie, I'm not hurt at all, I'm fine."

Я говорю: «Нет, милая, мне совсем не больно, я в порядке».

And the little girl reaches out with that little hand

И эта кроха протягивает ручонку

and touches my face.

и трогает моё лицо.

She's trying to rub the chocolate into the vanilla

Пытается смешать шоколад с ванилью,

or whatever she was doing.

или что там ещё у неё на уме.

It was amazing!

Это было потрясающе!

It was awesome.

Восхитительно!

Because she thought she knew what it was,

Она думала, что поняла происходящее

she was giving me everything I wanted:

и поэтому дала мне всё, что я так хотел:

kindness, compassion.

доброту и сочувствие.

And with the touch of that little hand,

И прикосновением детской ручонки

she healed a grown man's pain.

она исцелила боль взрослого мужика.

Yee-ha.

Ура!

Healed.

Исцелила.

I smiled for a long time on that one.

После этого случая я очень долго улыбался.

Positivity is something worth fighting for,

Позитивное отношение — это то, за что стоит бороться,

and the fight is not with others --

и бороться не с другими,

it's internal.

а с самим собой.

If you want to make positive changes in your life,

Если хочешь изменить свою жизнь к лучшему,

you have to consistently be positive.

нужно постоянно быть на позитиве.

My blood type is actually B positive.

У меня даже кровь резус-позитивная, вторая положительная.

(Laughter)

(Смех)

I know, corny TV guy dad joke,

Знаю, типичная заезженная шутка телевизионщика,

my daughter hates it, but I don't care!

дочка терпеть их не может, но мне всё равно!

Be positive!

Будь позитивным!

(Laughs)

(Смеётся)

A 14-year-old boy years ago --

Как-то давно один 14-летний мальчик,

this kid had vitiligo --

мальчик с витилиго,

he asked me to show my face on television.

попросил меня показать своё лицо на телевидении.

I wasn't going to do it,

Я этого делать не собирался,

we've been over this, I thought I was going to lose my job,

как уже говорил, боялся потерять работу,

but the kid convinced me by saying,

но паренёк меня убедил, сказав:

"If you show people what you look like and explain this to them,

«Если вы всем покажете как выглядите и объясните, что это такое,

maybe they will treat me differently."

может, они и ко мне станут относиться по–другому».

Boom! Blinders off.

Бум! Шоры прочь.

I did a TV report,

Я сделал репортаж на телевидении

got an overwhelming response.

и получил ошеломительный отклик.

So I didn't know what to do.

Я не знал, что делать.

I took the attention and focused it back on the kid

Я перевёл внимание людей с себя на того паренька

and other people that have vitiligo.

и других больных витилиго.

I started a support group.

Я создал группу поддержки.

Pretty soon, we noticed "VITFriends"

Скоро мы заметили растущую поддержку групп

and "V-Strong" support groups all over the country.

«VITFriends» и «V-Strong» по всей стране.

In 2016, we all came together and celebrated World Vitiligo Day.

В 2016-м году мы все вместе собрались и отметили Всемирный День Витилиго.

This past June 25,

25-го июня прошлого года

we had over 300 people,

на нашем ежегодном мероприятии

all in celebration of our annual event.

собралось более 300 человек.

It was amazing.

Это было потрясающе.

(Applause)

(Аплодисменты)

Thanks.

Спасибо.

Now, I'm not going to lie to you

Я не буду лгать и говорить,

and say it was quick or easy

что жить с этой болезнью, оставаясь при этом позитивным,

for me to find a positive place living with this disease,

легко и просто,

but I found it.

но я научился.

But I also got much more.

И получил гораздо больше.

I became a better man,

Я стал лучше как личность,

the man I always wanted to be,

стал тем, кем всегда хотел быть,

the kind of guy who can stand up in front of a room full of strangers

человеком, способным встать перед полным залом незнакомых людей,

and tell some of the toughest stories in his life

поделиться самыми тяжёлыми моментами своей жизни

and end it all with a smile,

и закончить выступление с улыбкой,

and find happiness in the fact that you all just smiled back.

порадовавшись тому, что все вы только что улыбнулись мне в ответ.

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)