How I help people understand vitiligo | Lee Thomas

Tradutor: Maricene Crus Revisor: Carolina Aguirre

When I was young,

Quando era jovem,

I wanted to be on TV:

eu queria trabalhar na TV:

the lights, the cameras,

as luzes, as câmeras,

the makeup,

a maquiagem,

the glamorous life.

a vida glamorosa.

And from my vantage point,

E, de onde eu vinha,

just outside of a military base in Lawton, Oklahoma,

nas proximidades de uma base militar em Lawton, Oklahoma,

I didn't make the distinction between TV reporter or actor.

eu não fazia a distinção entre ser repórter de TV ou ator.

It was all the same to me.

Era tudo a mesma coisa para mim.

It was either,

Seria: "Transmitindo ao vivo de Berlim"

"Reporting live from Berlin"

or "I shall attend her here and woo her with such spirit when she comes."

ou: "Vou observá-la e cortejá-la com imenso entusiasmo quando ela vier".

(Laughter)

(Risos)

It was all special,

Tudo era especial,

it was all the spotlight,

era o centro das atenções, e eu sabia que tinha a ver comigo.

and I just knew that it was for me.

But somewhere along my journey,

Mas em algum ponto ao longo da minha jornada,

life happened.

a vida me pregou uma peça.

Ah, much better.

Ah, bem melhor.

(Applause)

(Aplausos)

I have a disease called vitiligo.

Tenho uma doença chamada vitiligo.

It started early in my career.

Ela surgiu no início de minha carreira.

It's an autoimmune disorder.

É um distúrbio autoimune.

It's where it looks like your skin is getting white patches,

Parece que a sua pele está desbotando em manchas brancas,

but it's actually void of color.

mas é, na verdade, falta de pigmento.

It affects all ethnicities,

Ela afeta todas as etnias,

it affects all ages,

todas as idades,

all genders,

todos os sexos,

it's not contagious,

não é contagiosa,

it's not life-threatening,

não é fatal,

but it is mental warfare.

mas é uma guerra mental.

It's tough.

É difícil.

Now, I was diagnosed with this disease

Fui diagnosticado com essa doença

when I was working on "Eyewitness News" in New York City.

quando trabalhava no "Eyewitness News", na cidade de Nova York.

I was in the biggest city in the country,

Eu estava na maior cidade do país,

I was on their flagship station

na principal estação da emissora

and I was on their top-rated 5pm newscast.

e estava no noticiário das 17h, o de maior audiência.

And the doctor looked me right in the eye and said,

E o médico olhou bem pra mim e disse:

"You have a disease called vitiligo.

"Você tem uma doença chamada vitiligo.

It's a skin disorder where you lose your pigment.

É um distúrbio que faz com que sua pele perca o pigmento.

There is no cure, but there a-la-la-la-la".

Não há cura, mas blá-blá-blá-blá".

Charlie Brown's teacher.

A professora de Charlie Brown.

(Laughter)

(Risos)

He said there is no cure. All I heard was, "My career is over."

Ele disse que não havia cura e tudo que ouvi foi: "É o fim da minha carreira".

But I just couldn't give up.

Mas não podia simplesmente desistir.

I couldn't quit,

Não podia parar,

because we put too much into this.

porque nós investimos muito nisso.

And by "we" I mean Mr. Moss,

E por "nós" quero dizer o Sr. Moss,

who sent me to speech and drama club instead of to detention,

que me enviou ao clube de teatro e locução e não para a detenção,

or my sister who paid part of my college expenses,

ou minha irmã que pagou parte dos meus custos com a faculdade,

or my mom,

ou minha mãe

who simply gave me everything.

que me deu simplesmente tudo.

I would not quit.

Eu não ia desistir.

So I decided to just put on makeup and keep it moving.

Então decidi usar maquiagem e seguir em frente.

I had to wear makeup anyway. It's TV, baby, right?

Tinha que usar maquiagem mesmo. É a TV, queridos, certo?

I just put on a little more makeup, and everything's cool.

É só reforçar a maquiagem e ficará tudo bem.

And that actually went very well for years.

E deu muito certo por anos.

I went from being a reporter in New York City

Passei de repórter na cidade de Nova York,

to being a morning show anchor in Detroit,

a apresentador em Detroit de um programa matinal,

the Motor City.

a Cidade dos Motores.

And as the disease got worse,

E conforme a doença foi piorando,

I just put on more makeup.

eu acabei usando mais maquiagem.

It was easy.

Era fácil,

Except for my hands.

exceto pelas minhas mãos.

See, this disease is progressive and ever-changing.

Essa doença é progressiva e em constante evolução.

That means it comes and goes.

Isso significa que ela vai e vem.

At one point, for about a year and a half,

Num dado momento, por cerca de um ano e meio,

my face was completely white.

meu rosto ficou completamente branco.

Yeah, it trips me out too.

Sim, isso me apavora também.

(Laughter)

(Risos)

Yeah.

Pois é.

And then, with a little help,

E então, com uma pequena ajuda,

some of the pigment came back,

um pouco do pigmento voltou,

but living through this process

mas viver esse processo todo

was like two sides of a coin.

era como os dois lados de uma moeda.

When I'm at work and I'm wearing the makeup

Quando estava no trabalho, usando maquiagem ou na rua,

or wearing the makeup outside, I'm the TV guy.

eu era o cara da TV: "E aí, pessoal? Tudo ótimo!"

"Hey, how you doing everybody? Great."

At home without the makeup,

Em casa sem maquiagem,

I'd take it off and it was like being a leper.

eu a tirava e era como se fosse um leproso.

The stares, constantly staring at me,

Os olhares, constantemente em mim,

the comments under their breath.

os comentários em voz baixa.

Some people refused to shake my hand.

Alguns se recusavam a apertar minha mão.

Some people moved to the other side of the sidewalk,

Algumas pessoas passavam para o outro lado da calçada

moved to the other side of the elevator.

ou para o outro lado do elevador.

I felt like they were moving to the other side of life.

Sentia como se elas estivessem se movendo para o outro lado da vida.

It was tough,

Era difícil

and those were some tough years.

e esses foram anos difíceis.

And honestly,

E honestamente,

sometimes I just had to shelter in place.

às vezes tinha que me refugiar em casa.

You know what I mean?

Sabem? Queria só ficar em casa até conseguir organizar minhas ideias.

Kind of just stay at home till I get my mind right.

But then I'd put my blinders back on,

Mas aí, colocava os meus antolhos

I'd get back out there,

e voltava ao mundo,

do my thing,

fazia meu trabalho,

but in the process of doing that,

mas enquanto isso,

I developed this --

fui desenvolvendo um...

angry, grumpy demeanor.

comportamento irritadiço e mal-humorado.

Anger is an easy go-to,

Demonstrar raiva era uma tarefa fácil

and people would leave me alone,

e as pessoas me deixavam em paz,

but it just wasn't me.

mas não tinha a ver comigo.

It wasn't me.

Não fazia parte de mim.

I was allowing this disease to turn me into this angry, grumpy, spotted guy.

Eu permiti que a doença me transformasse num cara zangado, mal-humorado e manchado.

It just wasn't me.

Esse cara não era eu.

So I had to change.

Então tive que mudar.

I knew I could not change other people.

Eu sabia que não poderia mudar as outras pessoas.

People are going to react and do what they gonna do.

Elas vão reagir e manifestar essa reação.

But there was a cold hard reality as well.

Mas havia uma dura realidade também.

I was the one

Era eu que demostrava raiva, tristeza

that was showing anger, sadness

and isolating myself.

e estava me isolando.

It was actually a choice.

Era, na verdade, uma escolha.

I was walking out the door every day

Eu saía de casa todos os dias

expecting the world to react with negativity,

já esperando que o mundo reagisse com negatividade,

so I just gave them that mean face first.

então eu simplesmente fazia uma cara feia primeiro.

If I wanted change, the change had to start with me.

Se eu quisesse mudar,

a mudança teria que começar comigo.

So I came up with a plan.

Então, criei um plano,

Two-parter, not that deep.

de duas partes, nada muito profundo.

Number one: I would just let people stare,

Número um: deixaria as pessoas encararem,

drink it in, stare all you want,

absorverem, me olharem o quanto quisessem,

and not react.

e eu não reagiria.

Because the truth is when I got this disease,

Porque a verdade é que, quando a doença começou,

I was all up in the mirror staring at every new spot

eu ficava na frente do espelho olhando para cada nova mancha,

trying to figure out what is going on.

tentando descobrir o que estava acontecendo.

So I needed to let other people have that same opportunity

Então, precisava deixar que outras pessoas tivessem a mesma oportunidade

to get that visual understanding.

de ter esse entendimento visual.

Number two:

Número dois:

I would react with positivity,

eu reagiria com positividade,

and that was simply a smile,

o que significava simplesmente um sorriso,

or, at the very least,

ou, no mínimo,

a nonjudgmental, kind face.

uma expressão gentil e sem julgamento.

Simple plan.

Um plano simples.

But it turned out to be more difficult than I thought.

Mas acabou sendo mais difícil do que eu imaginava.

But over time,

Mas com o tempo,

things started to go OK.

as coisas começaram a dar certo.

Like this one time, I'm at the store and this dude is like staring at me,

Uma vez eu estava numa loja e um cara ficou me encarando,

quase fez um buraco na minha cabeça com o olhar.

like burning a hole in the side of my head.

I'm shopping, he's staring at me,

Eu comprando, ele me encarando.

I'm going to the checkout, he's staring at me,

Vou ao caixa e ele me encarando.

Estou pagando e ele na outra fila pagando, mas continua me encarando.

I'm checking out, he's on the other line checking out, he's staring at me,

Vamos pra saída e ele me encarando.

we go to the exit, he's still staring at me,

so I see he's staring

Como ele ainda está encarando, me viro pra ele e digo: "E aí amigo, tudo bem?"

and finally I turn to him and I go, "Hey buddy, what's up!"

And he goes ...

(Murmura nervoso) E ele diz: "Oi!"

(Mumbles nervously) "Hi!"

(Laughter)

(Risos)

Awkward.

Foi bem constrangedor!

So to relieve the tension, I say,

Então, para aliviar a tensão, eu digo:

"It's just a skin disorder.

"É só um distúrbio de pele. Não é contagioso, nem fatal.

It's not contagious, it's not life-threatening,

it just makes me look a little different."

Minha aparência só é um pouco diferente".

I end up talking to that guy for like five minutes.

Ficamos conversando por uns cinco minutos.

It was kind of cool, right?

Foi meio legal, certo?

And at the end of our conversation, he says,

E no final da nossa conversa, ele disse:

"You know, if you didn't have 'vitilargo'" --

"Sabe, se você não tivesse 'vitilargo'"...

it's actually vitiligo, but he was trying, so --

na verdade é vitiligo, mas ele estava se esforçando, então...

(Laughter)

(Risos)

"if you didn't have vitilargo, you'd look just like that guy on TV."

"se você não tivesse vitilargo, se pareceria com aquele cara da TV".

(Laughter)

(Risos)

And I was like, "Haha, yeah, I get that, I get that, yeah."

E eu disse: "Sim, já me falaram".

(Laughter)

(Risos)

So things were going OK.

Então, as coisas estavam indo bem.

I was having more good exchanges than bad,

Estava tendo mais situações boas que más,

until that day.

até aquele dia.

I had a little time before work

Estava adiantado pro trabalho,

so I like to stop by the park to watch the kids play.

então parei no parquinho pra ver a criançada brincando.

They're funny.

Elas são divertidas.

Me aproximei e uma garotinha não estava prestando atenção;

So I got a little too close, this little girl wasn't paying attention,

she's about two or three years old,

ela tinha uns dois ou três anos.

Ela correu na direção das minhas pernas e tomou um tombo feio.

she's running, she runs directly into my leg and falls down, pretty hard.

Achei que ela havia se machucado,

I thought she hurt herself,

então estendi a mão pra tentar ajudá-la.

so I reach out to try and help the little girl

and she looks at my vitiligo

Aí ela olha para o meu vitiligo

and she screams!

e ela grita muito.

Now kids are pure honesty.

As crianças são muito sinceras.

She's like two or three.

Ela tinha uns dois ou três anos.

This little girl, she wasn't trying to be mean.

A garotinha não estava tentando ser má.

She didn't have any malice in her heart.

Ela não tinha nenhuma maldade no coração.

This little girl was afraid.

Aquela garotinha estava com medo.

She was just afraid.

Só estava com medo.

I didn't know what to do.

Fiquei sem saber o que fazer.

I just took a step back and put my hands by my side.

Eu dei um passo atrás, meus braços caídos ao lado do corpo.

I stayed in the house for two weeks and three days on that one.

Fiquei em casa por duas semanas e três dias depois disso.

It took me a second to get my mind around the fact

Levei um segundo para entender

that I scare small children.

que eu assusto criancinhas.

And that was something that I could not smile away.

E era algo que não tinha como disfarçar.

But I jumped back on my plan

Mas voltei ao meu plano,

and just put on my blinders,

coloquei meus antolhos

started going back out.

e comecei a sair de novo.

Two months later, I'm in a grocery store reaching on the bottom shelf,

Dois meses depois, estava no mercado, pegando algo na prateleira inferior,

and I hear a little voice go, "You've got a boo-boo?"

e ouço uma voz de criança: "Você tem um bu-bu?"

It's like a two-year-old, three-year-old, same age, little girl,

Era uma menina de uns dois anos, de novo,

but she's not crying,

mas ela não estava chorando.

so I kneel down in front of her

Então, me agachei na frente dela.

and I don't speak two-year-old so I look up at the mom,

Como não falo a língua dos pequenos, perguntei pra mãe: "O que ela disse?"

and I say, "What did she say?"

And she says, "She thinks you have a boo-boo."

A mãe respondeu: "Ela acha você tem um machucado".

So I go, "No, I don't have a boo-boo, no, not at all."

Eu disse: "Não, eu não estou machucado, de jeito nenhum!"

And the little girl says,

E a garotinha disse:

"Duh-duh-hoy?"

"Do-dói?"

And so I look to mom for the translation,

Eu olhei para a mãe esperando a tradução

and she says,

e ela disse: "Ela acha que você tem um dodói".

"She thinks you're hurt."

And I say, "No, sweetie, I'm not hurt at all, I'm fine."

E eu disse: "Não, querida, não tenho um dodói, estou bem".

And the little girl reaches out with that little hand

E a garotinha estendeu o braço

and touches my face.

e tocou o meu rosto.

She's trying to rub the chocolate into the vanilla

Ela queria misturar o chocolate com a baunilha ou algo assim.

or whatever she was doing.

It was amazing!

Foi fantástico!

(Risos)

It was awesome.

Incrível!

Because she thought she knew what it was,

Porque ela achou que sabia o que era, e estava me dando tudo o que eu queria:

she was giving me everything I wanted:

kindness, compassion.

bondade, compaixão.

And with the touch of that little hand,

E com o toque daquela mãozinha,

she healed a grown man's pain.

ela curou a dor de um homem.

Yee-ha.

Eba!

Healed.

Curado.

I smiled for a long time on that one.

Fiquei sorrindo um bom tempo depois disso.

Positivity is something worth fighting for,

Vale a pena lutar pela positividade

and the fight is not with others --

e essa luta não é com os outros,

it's internal.

ela acontece dentro de nós.

If you want to make positive changes in your life,

Se quisermos fazer mudanças positivas em nossa vida,

you have to consistently be positive.

precisamos ser sempre positivos.

My blood type is actually B positive.

Meu tipo sanguíneo é "Be" positivo.

(Laughter)

(Risos)

I know, corny TV guy dad joke,

Piada boba do pai que trabalha na TV e que minha filha odeia, mas não ligo.

my daughter hates it, but I don't care!

Be positive!

Be positive - Seja positivo!

(Laughs)

(Risos)

A 14-year-old boy years ago --

Alguns anos atrás, um garoto de 14 anos com vitiligo

this kid had vitiligo --

he asked me to show my face on television.

me pediu para mostrar meu rosto na TV.

I wasn't going to do it,

Eu não ia fazer aquilo,

we've been over this, I thought I was going to lose my job,

já falei a respeito, achei que perderia o meu emprego,

but the kid convinced me by saying,

mas ele me convenceu dizendo:

"If you show people what you look like and explain this to them,

"Se mostrar às pessoas como você é e explicar isso a elas,

maybe they will treat me differently."

talvez tratem a mim de maneira diferente".

Boom! Blinders off.

Bum! Tirei os antolhos.

I did a TV report,

Fiz uma reportagem para a TV,

got an overwhelming response.

a resposta foi extraordinária.

So I didn't know what to do.

Não sabia ao certo o que fazer.

I took the attention and focused it back on the kid

Devolvi a atenção para o garoto

and other people that have vitiligo.

e para outras pessoas com vitiligo.

I started a support group.

Iniciei um grupo de apoio.

Pretty soon, we noticed "VITFriends"

Logo surgiram o "VITFriends"

and "V-Strong" support groups all over the country.

e o "V-Strong",

grupos de apoio por todo o país.

In 2016, we all came together and celebrated World Vitiligo Day.

Em 2016, todos nós nos reunimos e comemoramos o Dia Mundial do Vitiligo.

This past June 25,

Em 25 de junho de 2019,

we had over 300 people,

foram mais de 300 pessoas,

all in celebration of our annual event.

comemorando o nosso evento anual.

It was amazing.

Foi incrível!

(Applause)

(Aplausos)

Thanks.

Obrigado.

Now, I'm not going to lie to you

Não vou mentir para vocês

and say it was quick or easy

dizendo que foi rápido ou fácil

for me to find a positive place living with this disease,

encontrar um abrigo positivo vivendo com esta doença,

but I found it.

mas eu encontrei.

But I also got much more.

Mas também consegui muito mais.

I became a better man,

Eu me tornei um homem melhor,

the man I always wanted to be,

aquele que eu sempre quis ser.

the kind of guy who can stand up in front of a room full of strangers

Um homem que consegue ficar na frente de uma sala cheia de estranhos

and tell some of the toughest stories in his life

e contar algumas das histórias mais difíceis de sua vida,

and end it all with a smile,

fazer isso com um sorriso no final,

and find happiness in the fact that you all just smiled back.

e encontrar a felicidade no sorriso que todos vocês me dão de volta.

Thank you.

Obrigado.

(Applause)

(Aplausos)