How I help people understand vitiligo | Lee Thomas

المترجم: Amany Allam المدقّق: Fatima Zahra El Hafa

When I was young,

في صغري،

I wanted to be on TV:

أردت الظهور على التلفاز:

the lights, the cameras,

الأضواء، والكاميرات،

the makeup,

والماكياج،

the glamorous life.

والحياة الباهرة.

And from my vantage point,

ومن موقعي المميز،

just outside of a military base in Lawton, Oklahoma,

خارج قاعدة عسكرية في لاوتون، أوكلاهوما،

I didn't make the distinction between TV reporter or actor.

لم أميز بين مراسل التلفزيون والممثل.

It was all the same to me.

كانا متشابهين بنظري.

It was either,

فإما

"Reporting live from Berlin"

"إليكم مباشرة من برلين"

or "I shall attend her here and woo her with such spirit when she comes."

أو "لآتيَّن بها إلى هنا وأخطب ودها بهذه الروح عندما تحضر."

(Laughter)

(ضحك)

It was all special,

كان كل هذا مميزًا،

it was all the spotlight,

وكله يعني الشهرة،

and I just knew that it was for me.

وقد علمت أنه ما يناسبني.

But somewhere along my journey,

ولكن بوقت ما خلال رحلتي،

life happened.

وقع المصاب.

Ah, much better.

كم هذا مريح.

(Applause)

(تصفيق)

I have a disease called vitiligo.

أنا مصاب بمرض يسمى البهاق.

It started early in my career.

وقد بدأ بوقت مبكر من حياتي المهنية.

It's an autoimmune disorder.

وهو اضطراب مناعة ذاتي.

It's where it looks like your skin is getting white patches,

ويبدو كما لو أن بشرتك تصاب ببقع بيضاء،

but it's actually void of color.

ولكنه في الواقع فقد للون.

It affects all ethnicities,

وهو مرض يصيب كل الأعراق،

it affects all ages,

وكل الأعمار،

all genders,

وكل الأجناس،

it's not contagious,

ليس معديًا،

it's not life-threatening,

وليس قاتلًا،

but it is mental warfare.

ولكنه صراع عقلي.

It's tough.

وهو قاس.

Now, I was diagnosed with this disease

تم تشخيصي بهذا المرض

عندما كنت أعمل ب"أخبار شهود العيان" في مدينة نيويورك.

when I was working on "Eyewitness News" in New York City.

I was in the biggest city in the country,

كنت في أكبر مدينة بالبلاد،

I was on their flagship station

في محطتها الرئيسية

and I was on their top-rated 5pm newscast.

وفي نشرة أخبار الخامسة مساء وهي الأعلى تقييمًا.

And the doctor looked me right in the eye and said,

نظر الطبيب مباشرة في عيني وقال:

"You have a disease called vitiligo.

"أنت مصاب بالبهاق.

It's a skin disorder where you lose your pigment.

وهو اضطراب بالبشرة، حيث تفقد صبغياتك.

There is no cure, but there a-la-la-la-la".

لا يوجد علاج، ولكن هناك ...إلخ."

Charlie Brown's teacher.

معلم تشارلي براون.

(Laughter)

(ضحك)

He said there is no cure. All I heard was, "My career is over."

لقد قال لا يوجد علاج. وكل ما سمعته: "انتهى مستقبلي المهني."

But I just couldn't give up.

لكني لم أيأس،

I couldn't quit,

ولم أستسلم،

because we put too much into this.

لأننا استثمرنا الكثير في ذلك.

And by "we" I mean Mr. Moss,

وبضمير الجمع هنا أقصد السيد موس،

who sent me to speech and drama club instead of to detention,

الذي أرسلني إلى نادي الخطابة والدراما بدلًا من الحجز،

or my sister who paid part of my college expenses,

أو أختي التي دفعت جزءًا من نفقات دراستي الجامعية،

or my mom,

أو أمي،

who simply gave me everything.

التي منحتني كل شيء ببساطة.

I would not quit.

لن أستسلم.

So I decided to just put on makeup and keep it moving.

لذلك قررت استخدام الماكياج والاستمرار.

I had to wear makeup anyway. It's TV, baby, right?

كنت أستخدم الماكياج على كل حال. فهذا هو التلفاز، أليس كذلك؟

I just put on a little more makeup, and everything's cool.

أضع فقط المزيد من الماكياج ويصبح كل شيء بخير.

And that actually went very well for years.

وقد سار الأمر بشكل جيد لعدة سنوات.

I went from being a reporter in New York City

فترقيت من مراسل في مدينة نيويورك

to being a morning show anchor in Detroit,

إلى مقدم عرض صباحي في ديترويت،

the Motor City.

مدينة السيارات.

And as the disease got worse,

وكلما تفاقم المرض،

I just put on more makeup.

وضعت المزيد من الماكياج.

It was easy.

كان الأمر سهلًا.

Except for my hands.

فيما عدا يداي.

See, this disease is progressive and ever-changing.

هذا المرض يتطور ويتغير باستمرار،

That means it comes and goes.

ما يعني أنه يظهر ويختفي.

At one point, for about a year and a half,

وبوقت ما، لمدة عام ونصف،

my face was completely white.

صار وجهي أبيض بالكامل.

Yeah, it trips me out too.

لقد أذهلني ذلك أيضًا.

(Laughter)

(ضحك)

Yeah.

نعم.

And then, with a little help,

ثم بقليل من المساعدة،

some of the pigment came back,

عادت بعض الصبغة،

but living through this process

ولكن معايشة مثل هذا الأمر

was like two sides of a coin.

كان مثل وجهين لعملة واحدة.

فعندما أكون في العمل واضعًا الماكياج

When I'm at work and I'm wearing the makeup

or wearing the makeup outside, I'm the TV guy.

أو عندما أضع الماكياج في الخارج، أصبح رجل التلفاز.

"Hey, how you doing everybody? Great."

"مرحبًا، كيف حالكم جميعًا؟ بخير."

At home without the makeup,

وفي المنزل بدون الماكياج،

I'd take it off and it was like being a leper.

أزيله فأصبح كالمجذوم.

The stares, constantly staring at me,

التحديق، تحديق مستمر،

the comments under their breath.

والتعليقات في همهماتهم.

Some people refused to shake my hand.

بعض الناس يرفضون مصافحتي.

Some people moved to the other side of the sidewalk,

وبعضهم ينتقلون إلى الجانب الآخر من الممشى،

moved to the other side of the elevator.

أو الجانب الآخر في المصعد.

I felt like they were moving to the other side of life.

وشعرت كأنهم ينتقلون إلى الجانب الآخر من الحياة.

It was tough,

ما أقسى ذلك،

and those were some tough years.

وما أقسى هذه السنوات.

And honestly,

وبصراحة،

sometimes I just had to shelter in place.

في بعض الأحيان كنت أضطر للاختباء بمنزلي.

You know what I mean?

تعلمون قصدي؟

Kind of just stay at home till I get my mind right.

البقاء في المنزل حتى استجمع نفسي.

But then I'd put my blinders back on,

ثم أضع غمامتي،

I'd get back out there,

وأخرج مجددًا

do my thing,

وأقوم بأموري،

but in the process of doing that,

ولكن خلال قيامي بذلك،

I developed this --

نما داخلي

angry, grumpy demeanor.

سلوك غاضب نكد.

Anger is an easy go-to,

يسهل اللجوء للغضب،

and people would leave me alone,

عندها يتركني الناس وشأني،

but it just wasn't me.

ولكن ذلك لا يمثلني.

It wasn't me.

لم يكن أنا.

I was allowing this disease to turn me into this angry, grumpy, spotted guy.

لقد سمحت لهذا المرض أن يحولني إلى شخص غاضب نكد مبقع.

It just wasn't me.

ولم يكن أنا.

So I had to change.

لذلك وجب أن أتغير.

I knew I could not change other people.

علمت أنه لا يمكنني تغيير الناس.

People are going to react and do what they gonna do.

سيتفاعل الناس ويفعلون ما يفعلونه دائمًا.

But there was a cold hard reality as well.

ولكن كانت هناك حقيقة قاسية أيضًا.

I was the one

فذلك أنا

that was showing anger, sadness

من كنت أظهر الغضب والحزن،

and isolating myself.

وأعزل نفسي.

It was actually a choice.

لقد كان خياري في الواقع.

I was walking out the door every day

كنت أخرج كل يوم

expecting the world to react with negativity,

متوقعًا من العالم رد فعل سلبي،

so I just gave them that mean face first.

لذلك منحتهم هذا الوجه اللئيم أولًا.

If I wanted change, the change had to start with me.

وإن أردت التغيير، ينبغي أن أبدأ بنفسي.

So I came up with a plan.

لذلك وضعت خطة.

Two-parter, not that deep.

من جزئين، وليست معقدة.

Number one: I would just let people stare,

الأول: سأدع الناس يحدقون،

drink it in, stare all you want,

تشبعوا بذلك، وحدقوا قدر ما تشاؤون،

and not react.

ولن أنفعل.

Because the truth is when I got this disease,

لأنه في الحقيقة عندما أصابني هذا المرض،

I was all up in the mirror staring at every new spot

كنت أتفحص كل بقعة جديدة في المرآة

trying to figure out what is going on.

محاولًا فهم ما يحدث.

So I needed to let other people have that same opportunity

لذلك أردت أن يحصل الناس على نفس الفرصة

to get that visual understanding.

لإدراك ما يرونه.

Number two:

ثانيًا:

I would react with positivity,

سأتفاعل بشكل إيجابي،

and that was simply a smile,

ببساطة سأبتسم،

or, at the very least,

أو على أقل تقدير،

a nonjudgmental, kind face.

سأبدو غير عابئ.

Simple plan.

خطة بسيطة.

But it turned out to be more difficult than I thought.

اتضح بعدها أن الأمر أصعب مما تخيلت.

But over time,

ولكن مع الوقت،

things started to go OK.

أصبحت الأمور أيسر.

Like this one time, I'm at the store and this dude is like staring at me,

مثل مرة ما في المتجر، حدق شخص بي،

like burning a hole in the side of my head.

وكأنه يصنع حفرة في وجهي.

I'm shopping, he's staring at me,

أنا أتسوق وهو يحدق بي،

I'm going to the checkout, he's staring at me,

أذهب للدفع وهو يحدق بي،

I'm checking out, he's on the other line checking out, he's staring at me,

أدفع وهو يقف بالصف المجاور يحدق بي،

we go to the exit, he's still staring at me,

نذهب إلى المخرج وما زال يحدق بي،

so I see he's staring

رأيته يحدق

and finally I turn to him and I go, "Hey buddy, what's up!"

وفي النهاية التفت إليه وقلت: "مرحبًا، كيف حالك!"

And he goes ...

فأجاب...

(يتمتم بتوتر) "مرحبًا!"

(Mumbles nervously) "Hi!"

(Laughter)

(ضحك)

Awkward.

موقف محرج.

So to relieve the tension, I say,

ولتخفيف التوتر قلت:

"It's just a skin disorder.

"إنه مجرد اضطراب في الجلد.

It's not contagious, it's not life-threatening,

ليس معديًا، وليس قاتلًا،

it just makes me look a little different."

فقط يجعلني أبدو مختلفًا قليلًا."

I end up talking to that guy for like five minutes.

في النهاية تحدثت مع هذا الرجل لخمس دقائق تقريبًا.

It was kind of cool, right?

كان ذلك جيدًا، أليس كذلك؟

And at the end of our conversation, he says,

وفي نهاية حديثنا قال:

"You know, if you didn't have 'vitilargo'" --

"أتعلم، لو لم تكن مصابًا بـالبهراق"...

it's actually vitiligo, but he was trying, so --

هي البهاق في الحقيقة، ولكنه كان يحاول على أي حال...

(Laughter)

(ضحك)

"if you didn't have vitilargo, you'd look just like that guy on TV."

"لو لم تكن مصابًا بالبهراق، لكنت بدوت مثل هذا الشخص في التلفاز."

(Laughter)

(ضحك)

And I was like, "Haha, yeah, I get that, I get that, yeah."

فأجبت: "هههه، نعم فهمت، فهمت."

(Laughter)

(ضحك)

So things were going OK.

كانت الأمور على ما يرام.

I was having more good exchanges than bad,

وكان المردود الجيد أكثر من السيء،

until that day.

حتى ذلك اليوم.

I had a little time before work

كان لدي بعض الوقت قبل العمل

so I like to stop by the park to watch the kids play.

لذلك أحب التوقف في المتنزه لمشاهدة الأطفال وهم يلعبون.

They're funny.

إنهم مرحون.

So I got a little too close, this little girl wasn't paying attention,

اقتربت قليلًا، ولم تكن هذه الفتاة منتبهة،

she's about two or three years old,

هي في الثانية أو الثالثة من العمر،

she's running, she runs directly into my leg and falls down, pretty hard.

وكانت تجري فاصطدمت مباشرة برجلي وسقطت بشدة.

I thought she hurt herself,

وظننت أنها تأذت،

so I reach out to try and help the little girl

لذلك مددت لها يداي محاولًا مساعدتها،

and she looks at my vitiligo

فنظرت إلى بهاقي

and she screams!

وصرخت!

Now kids are pure honesty.

الأطفال شديدو البراءة.

She's like two or three.

وهي في الثانية أو الثالثة من عمرها.

This little girl, she wasn't trying to be mean.

هذه الفتاة الصغيرة لم تتعمد أن تكون لئيمة معي.

She didn't have any malice in her heart.

ولم تتعمد إيذائي.

This little girl was afraid.

لقد كانت خائفة.

She was just afraid.

كانت خائفة وحسب.

I didn't know what to do.

لم أعرف ماذا أفعل.

I just took a step back and put my hands by my side.

لقد تراجعت فقط ووضعت يداي جانبي.

I stayed in the house for two weeks and three days on that one.

وبقيت في المنزل لأسبوعين وثلاثة أيام بسبب ذلك.

It took me a second to get my mind around the fact

لم أستغرق كثيرًا لأدرك الحقيقة

that I scare small children.

وهي أني أخيف الأطفال.

And that was something that I could not smile away.

لم يمكنني الابتسام أمام هذا الأمر.

But I jumped back on my plan

ولكني عدت للالتزام بخطتي

and just put on my blinders,

ووضعت غمامتي،

started going back out.

وبدأت أخرج مجددًا.

Two months later, I'm in a grocery store reaching on the bottom shelf,

وبعد شهرين، كنت في محل بقالة أحاول الوصول إلى الرف السفلي،

and I hear a little voice go, "You've got a boo-boo?"

وسمعت صوتًا صغيرًا يقول: "لديك بو بو؟"

It's like a two-year-old, three-year-old, same age, little girl,

كانت فتاة في الثانية أو الثالثة من العمر أيضًا،

but she's not crying,

ولكنها لم تكن تبكي،

so I kneel down in front of her

فركعت أمامها

and I don't speak two-year-old so I look up at the mom,

ولأني لا أتكلم لغة الأطفال الصغار نظرت إلى الأم،

and I say, "What did she say?"

وقلت: "ماذا تقول؟"

And she says, "She thinks you have a boo-boo."

فقالت: "هي تظن أن لديك بو بو."

So I go, "No, I don't have a boo-boo, no, not at all."

فقلت: "لا ليس لدي بو بو على الإطلاق."

And the little girl says,

فقالت الطفلة الصغيرة:

"Duh-duh-hoy?"

"ده ده هوي؟"

And so I look to mom for the translation,

فنظرت إلى الأم لتترجم لي،

and she says,

قالت:

"She thinks you're hurt."

"تظن أنك مصاب."

And I say, "No, sweetie, I'm not hurt at all, I'm fine."

فقلت: "كلا عزيزتي، لست مصابًا، أنا بخير."

And the little girl reaches out with that little hand

فمدت الطفلة يدها الصغيرة

and touches my face.

ولمست وجهي.

She's trying to rub the chocolate into the vanilla

وحاولت مزج الشوكولا مع الفانيلا

or whatever she was doing.

أو أيًا كان ما كانت تفعله.

It was amazing!

وكان هذا بديعًا!

It was awesome.

كان رائعًا.

Because she thought she knew what it was,

لأنها ظنت أنها تعلم ماهية الأمر،

she was giving me everything I wanted:

منحتني كل ما كنت بحاجة إليه:

kindness, compassion.

اللطف والشفقة.

And with the touch of that little hand,

وبلمسة يدها الصغيرة،

she healed a grown man's pain.

شفت آلام رجل بالغ.

Yee-ha.

نعم.

Healed.

شفته.

I smiled for a long time on that one.

ابتسمت طويلًا بسبب هذا الحدث.

Positivity is something worth fighting for,

الإيجابية تستحق الصراع لأجلها،

and the fight is not with others --

والصراع ليس مع الآخرين...

it's internal.

إنه داخلي.

If you want to make positive changes in your life,

إن أردت صنع تغييرات إيجابية في حياتك،

you have to consistently be positive.

فعليك الالتزام بالإيجابية.

My blood type is actually B positive.

في الواقع فصيلة دمي ب موجب.

(Laughter)

(ضحك)

I know, corny TV guy dad joke,

أعلم، نكتة مبتذلة لأب يعمل مذيعًا بالتلفاز،

my daughter hates it, but I don't care!

ابنتي تكرهها، ولكني لا أبالي!

Be positive!

كن إيجابيًا!

(Laughs)

(ضحك)

A 14-year-old boy years ago --

منذ عدة أعوام فتى عمره 14 عامًا

this kid had vitiligo --

- هذا الفتى مصاب بالبهاق -

he asked me to show my face on television.

طلب مني إظهار وجهي على التلفاز.

I wasn't going to do it,

ولم أكن سأفعل ذلك،

we've been over this, I thought I was going to lose my job,

لقد تناولنا هذا الأمر، فقد ظننت أني سأخسر عملي،

but the kid convinced me by saying,

ولكن الفتى أقنعني بقوله:

"If you show people what you look like and explain this to them,

"إذا أريت الناس كيف تبدو وشرحت ذلك لهم،

maybe they will treat me differently."

فربما ستتغير معاملتهم لي."

Boom! Blinders off.

مفاجأة! أزيلت الغمامة.

I did a TV report,

قدمت تقريرًا على التلفاز،

got an overwhelming response.

وكانت الاستجابة غامرة.

So I didn't know what to do.

ولم أعلم ماذا أفعل.

I took the attention and focused it back on the kid

لقد جذبت الانتباه وحولته إلى الفتى

and other people that have vitiligo.

وآخرين من المصابين بالبهاق.

I started a support group.

بدأت مجموعة دعم.

Pretty soon, we noticed "VITFriends"

وقريبًا رأينا مجموعات الدعم (VITFriends)

and "V-Strong" support groups all over the country.

و(V-Strong) في كل أنحاء البلاد.

In 2016, we all came together and celebrated World Vitiligo Day.

وفي عام 2016 اجتمعنا واحتفلنا بيوم البهاق العالمي.

This past June 25,

وفي 25 يونيو الماضي،

we had over 300 people,

حضر أكثر من 300 شخص

all in celebration of our annual event.

للاحتفال بالحدث السنوي.

It was amazing.

وكان ذلك رائعًا.

(Applause)

(تصفيق)

Thanks.

شكرًا.

Now, I'm not going to lie to you

لن أكذب عليكم

and say it was quick or easy

وأقول أني بسرعة وسهولة

for me to find a positive place living with this disease,

عثرت على حيز إيجابي وأنا مصاب بهذا المرض،

but I found it.

ولكني عثرت عليه.

But I also got much more.

وعثرت على ما هو أكثر منه.

I became a better man,

لقد أصبحت رجلًا أفضل،

the man I always wanted to be,

الرجل الذي طالما أردت أن أكونه،

the kind of guy who can stand up in front of a room full of strangers

الرجل الذي يمكنه الوقوف في غرفة مليئة بالغرباء

and tell some of the toughest stories in his life

ليحكي عن أحلك اللحظات في حياته

and end it all with a smile,

وينهي ذلك كله بابتسامة،

and find happiness in the fact that you all just smiled back.

ويجد السعادة في ابتسامكم له بالمقابل.

Thank you.

شكرًا لكم.

(Applause)

(تصفيق)