How I help people understand vitiligo | Lee Thomas

Traducteur: Adelaide Ribaud Relecteur: Armel KPAKPO

When I was young,

Lorsque j'étais jeune,

I wanted to be on TV:

je voulais passer à la télé :

the lights, the cameras,

les lumières, les caméras,

the makeup,

le maquillage,

the glamorous life.

la vie de prestige.

And from my vantage point,

Et de mon point de vue,

just outside of a military base in Lawton, Oklahoma,

juste à l'extérieur d'une base militaire à Lawton, dans l'Oklahoma,

I didn't make the distinction between TV reporter or actor.

je ne faisais pas la distinction entre un journaliste et un acteur.

It was all the same to me.

C'était pour moi, la même chose.

It was either,

C'était soit

"Reporting live from Berlin"

« En direct de Berlin »

or "I shall attend her here and woo her with such spirit when she comes."

ou « je m'occuperai d'elle et la courtiserai quand elle viendra. »

(Laughter)

(Rires)

It was all special,

C'était très spécial,

it was all the spotlight,

c'était sous les feux de la rampe,

and I just knew that it was for me.

et je savais que c'était fait pour moi.

But somewhere along my journey,

Cependant à un certain point de mon aventure,

life happened.

la vie est arrivée.

Ah, much better.

Ah, voilà qui est mieux.

(Applause)

(Applaudissements)

I have a disease called vitiligo.

Je suis atteint d'une maladie appelée vitiligo.

It started early in my career.

Elle s'est déclenchée tôt dans ma carrière.

It's an autoimmune disorder.

C'est une maladie auto-immune.

It's where it looks like your skin is getting white patches,

C'est lorsque, sur votre peau, apparaîssent des taches blanches,

but it's actually void of color.

mais en fait, elles sont simplement incolores.

It affects all ethnicities,

et touchent toutes les ethnies,

it affects all ages,

tous les âges,

all genders,

tous les genres,

it's not contagious,

elle n'est pas contagieuse,

it's not life-threatening,

elle n'est pas dangereuse,

but it is mental warfare.

mais, c'est une bataille psychologique.

It's tough.

C'est dur.

Now, I was diagnosed with this disease

Ma maladie a été diagnostiquée

lorsque je travaillais chez « Eyewitness News » à New York.

when I was working on "Eyewitness News" in New York City.

I was in the biggest city in the country,

J'étais dans la plus grande ville du pays,

I was on their flagship station

sur la plus connue de leurs stations

and I was on their top-rated 5pm newscast.

et sur l'émission d'actualités de 17h00 la mieux notée.

Le médecin m'a fixé droit dans les yeux et m'a annoncé :

And the doctor looked me right in the eye and said,

"You have a disease called vitiligo.

« Vous avez le Vitiligo.

It's a skin disorder where you lose your pigment.

C'est une maladie de peau qui provoque la dépigmentation.

There is no cure, but there a-la-la-la-la".

Il n'y a pas de traitement, mais il y a un la-la-la-la.»

Charlie Brown's teacher.

Le professeur de Charlie Brown.

(Laughter)

(Rires)

He said there is no cure. All I heard was, "My career is over."

Il a dit il n'y a pas de traitement. J'entendis : « Ma carrière est finie.»

But I just couldn't give up.

Mais je ne pouvais simplement pas abandonner.

I couldn't quit,

Je ne pouvais pas laisser tomber,

because we put too much into this.

parce que nous nous étions beaucoup trop investis.

And by "we" I mean Mr. Moss,

Et par « nous », je parle de Monsieur Moss,

who sent me to speech and drama club instead of to detention,

qui m'a envoyé dans un club de diction et de théâtre plutôt qu'en colle,

or my sister who paid part of my college expenses,

ou bien ma sœur qui a en partie financé mes études universitaires,

or my mom,

ou ma mère,

who simply gave me everything.

qui m'a simplement tout donné.

I would not quit.

Je ne voulais pas abandonner.

So I decided to just put on makeup and keep it moving.

J'ai donc décidé de simplement me maquiller et continuer d'avancer,

Je devais porter du maquillage de toute façon. C'est le monde de la TV !

I had to wear makeup anyway. It's TV, baby, right?

I just put on a little more makeup, and everything's cool.

Je me maquillais juste un peu plus, et tout allait bien.

And that actually went very well for years.

Et pendant plusieurs années, cela s'est vraiment bien passé.

I went from being a reporter in New York City

Je suis passé d'un journaliste à New York

to being a morning show anchor in Detroit,

à présentateur d'une émission matinale à Detroit,

the Motor City.

Motor City.

And as the disease got worse,

Et à mesure que la maladie s'aggravait,

I just put on more makeup.

je devais me maquiller davantage.

It was easy.

C'était facile.

Except for my hands.

Sauf pour mes mains.

See, this disease is progressive and ever-changing.

Voyez, cette maladie est progressive et en constante évolution.

That means it comes and goes.

Cela signifie qu'elle va et vient.

At one point, for about a year and a half,

À un moment donné, pendant environ un an et demi,

my face was completely white.

mon visage était complètement blanc.

Yeah, it trips me out too.

Oui, ça me fait peur aussi.

(Laughter)

(Rires)

Yeah.

Oui.

And then, with a little help,

Puis, avec un peu d'aide,

some of the pigment came back,

une partie du pigment est revenue,

but living through this process

mais vivre à travers ce processus

was like two sides of a coin.

était comme les deux faces d'une pièce.

Quand je porte du maquillage au travail

When I'm at work and I'm wearing the makeup

ou quand je le porte dehors, je suis le mec de la télé.

or wearing the makeup outside, I'm the TV guy.

"Hey, how you doing everybody? Great."

« Hé, comment allez-vous tous ? Super. »

At home without the makeup,

À la maison, sans le maquillage,

I'd take it off and it was like being a leper.

je l'enlevais et c'était comme être lépreux.

The stares, constantly staring at me,

Les regards me fixent constamment,

the comments under their breath.

les commentaires en douce.

Some people refused to shake my hand.

Certains refusaient de me serrer la main.

Some people moved to the other side of the sidewalk,

Certaines personnes se déplaçaient de l'autre côté du trottoir,

moved to the other side of the elevator.

de l'autre côté de l'ascenseur.

I felt like they were moving to the other side of life.

J'avais l'impression qu'ils passaient de l'autre côté de la vie.

It was tough,

C'était dur,

and those were some tough years.

et ce furent des années difficiles.

And honestly,

Et honnêtement,

sometimes I just had to shelter in place.

il m'arrivait parfois de devoir me calfreuter.

You know what I mean?

Vous voyez ce que je veux dire ?

Kind of just stay at home till I get my mind right.

Je reste à la maison jusqu'à avoir l'esprit clair.

But then I'd put my blinders back on,

Mais ensuite, je remettais mes œillères,

I'd get back out there,

j'y retournais,

do my thing,

faire mon truc,

but in the process of doing that,

mais en faisant cela,

I developed this --

j'ai développé ce...

angry, grumpy demeanor.

comportement colérique et grincheux.

Anger is an easy go-to,

La colère est facile,

and people would leave me alone,

et les gens me laissaient tranquille,

but it just wasn't me.

mais ce n'était pas moi.

It wasn't me.

Ce n'était pas moi.

Je la laissais me transformer en cet homme colérique, grincheux et tacheté.

I was allowing this disease to turn me into this angry, grumpy, spotted guy.

It just wasn't me.

Ce n'était tout simplement pas moi.

So I had to change.

J'ai donc dû changer.

I knew I could not change other people.

Je savais que je ne pouvais pas changer les autres personnes.

People are going to react and do what they gonna do.

Les gens vont réagir et faire ce qu'ils vont faire.

But there was a cold hard reality as well.

Mais il y avait aussi une froide et dure réalité.

I was the one

J'étais celui

that was showing anger, sadness

qui montrais de la colère, de la tristesse

and isolating myself.

et m'isolais.

It was actually a choice.

C'était en fait un choix.

I was walking out the door every day

Je passais la porte tous les jours

expecting the world to react with negativity,

m'attendant à ce que le monde réagisse avec négativité,

donc je leur ai juste donné ce visage méchant en premier.

so I just gave them that mean face first.

If I wanted change, the change had to start with me.

Si je voulais du changement, le changement devait commencer par moi.

So I came up with a plan.

J'ai adopté donc un plan.

Two-parter, not that deep.

En deux parties, pas si profondes que cela.

1 : laisser les gens me fixer,

Number one: I would just let people stare,

drink it in, stare all you want,

me regarder, me fixer tant qu'ils voulaient,

and not react.

et ne pas réagir.

Because the truth is when I got this disease,

Parce que la vérité, c'est que quand j'ai eu cette maladie,

I was all up in the mirror staring at every new spot

j'étais tout le temps devant le miroir à regarder chaque nouvel endroit

trying to figure out what is going on.

essayant de comprendre ce qu'il se passait.

So I needed to let other people have that same opportunity

J'avais donc besoin de laisser d'autres personnes avoir cette même opportunité

to get that visual understanding.

pour obtenir cette compréhension visuelle.

Number two:

Numéro deux :

I would react with positivity,

je réagirais avec positivité,

and that was simply a smile,

et c'était simplement un sourire,

or, at the very least,

ou, tout au moins,

a nonjudgmental, kind face.

un visage bon et sans jugement.

Simple plan.

Un plan simple.

But it turned out to be more difficult than I thought.

Mais cela s'avéra plus difficile que je ne le pensais.

But over time,

Mais avec le temps,

things started to go OK.

les choses commencèrent à aller mieux.

Like this one time, I'm at the store and this dude is like staring at me,

Comme cette fois où je suis au magasin et que ce mec me regarde fixement,

comme brûlant un trou d'un côté de ma tête.

like burning a hole in the side of my head.

Je fais du shopping, il me fixe.

I'm shopping, he's staring at me,

I'm going to the checkout, he's staring at me,

Je vais à la caisse, il me fixe.

Je m'en vais, il est dans une autre queue, il me fixe,

I'm checking out, he's on the other line checking out, he's staring at me,

Nous allons à la sortie, il me fixe toujours,

we go to the exit, he's still staring at me,

so I see he's staring

donc je vois qu'il me fixe

and finally I turn to him and I go, "Hey buddy, what's up!"

et finalement je me tourne vers lui et dis : « Salut, quoi de neuf ! »

And he goes ...

Et il dit :

(Mumbles nervously) "Hi!"

(marmonne nerveusement) « Salut ! »

(Laughter)

(Rires)

Awkward.

Gênant.

So to relieve the tension, I say,

Alors pour soulager la tension, je dis :

"It's just a skin disorder.

« Ce n'est qu'un trouble cutané.

It's not contagious, it's not life-threatening,

Ce n'est ni contagieux, ni mortel,

it just makes me look a little different."

ça me fait juste paraître un peu différent. »

I end up talking to that guy for like five minutes.

Je finis par parler à ce type pendant cinq minutes.

It was kind of cool, right?

C'était plutôt cool, non ?

And at the end of our conversation, he says,

Et à la fin de notre conversation, il dit :

"You know, if you didn't have 'vitilargo'" --

« Vous savez, si vous n'aviez pas de vitilargo -

it's actually vitiligo, but he was trying, so --

c'est en fait le vitiligo, mais il essayait, donc -

(Laughter)

(Rires)

"if you didn't have vitilargo, you'd look just like that guy on TV."

« Si vous n'aviez pas de vitilargo, vous ressembleriez à ce type à la télévision. »

(Laughter)

(Rires)

And I was like, "Haha, yeah, I get that, I get that, yeah."

Et j'étais du genre : « Haha, oui, je comprends ça, je comprends ça, oui. »

(Laughter)

(Rires)

So things were going OK.

Les choses allaient donc bien.

I was having more good exchanges than bad,

J'avais plus de bons échanges que de mauvais,

until that day.

jusqu'à ce jour.

I had a little time before work

J'avais du temps avant le travail.

so I like to stop by the park to watch the kids play.

J'aime regarder les enfants jouer au parc.

They're funny.

Ils sont drôles.

Je me suis donc approché, cette fille ne faisait pas attention -

So I got a little too close, this little girl wasn't paying attention,

elle a deux ou trois ans -

she's about two or three years old,

elle court, elle court directement dans ma jambe et tombe très fort.

she's running, she runs directly into my leg and falls down, pretty hard.

Je pensais qu'elle s'était blessée,

I thought she hurt herself,

alors je tends la main pour essayer d'aider la petite fille

so I reach out to try and help the little girl

and she looks at my vitiligo

et elle regarde mon vitiligo

and she screams!

et elle crie !

Now kids are pure honesty.

Les enfants sont de la pure honnêteté.

She's like two or three.

Elle a deux ou trois ans.

This little girl, she wasn't trying to be mean.

Cette petite fille n'essayait pas d'être méchante.

She didn't have any malice in her heart.

Elle n'avait pas de malice dans son cœur.

This little girl was afraid.

Cette petite fille avait peur.

She was just afraid.

Elle avait juste peur.

I didn't know what to do.

Je ne savais que faire.

J'ai reculé d'un pas et suis resté les bras ballants.

I just took a step back and put my hands by my side.

I stayed in the house for two weeks and three days on that one.

Je suis resté à la maison pendant deux semaines et trois jours après ça.

It took me a second to get my mind around the fact

Il m'a fallu une seconde pour me rendre compte du fait

that I scare small children.

que j'effrayais les petits enfants.

And that was something that I could not smile away.

Et c'était une chose dont je ne pouvais pas me débarrasser avec un sourire.

But I jumped back on my plan

Mais je me suis remis à mon projet

and just put on my blinders,

et j'ai mis mes œillères,

started going back out.

recommençant à sortir.

Two months later, I'm in a grocery store reaching on the bottom shelf,

Deux mois plus tard, je suis dans une épicerie, vers l'étagère du bas,

and I hear a little voice go, "You've got a boo-boo?"

et j'entends une petite voix dire : « Vous avez un bou-bou ? »

It's like a two-year-old, three-year-old, same age, little girl,

Une petite fille de deux ans, de trois ans, même âge,

but she's not crying,

mais elle ne pleure pas.

so I kneel down in front of her

Alors je m'agenouille devant elle

and I don't speak two-year-old so I look up at the mom,

et je ne parle pas le deux ans alors je lève les yeux vers la mère

and I say, "What did she say?"

et demande ce qu'elle a dit.

And she says, "She thinks you have a boo-boo."

« Elle pense que vous avez un bobo.

So I go, "No, I don't have a boo-boo, no, not at all."

- Non, je n'ai pas de bobo, non, pas du tout. »

Et la petite fille dit :

And the little girl says,

"Duh-duh-hoy?"

« Duh-duh-hoy ? »

And so I look to mom for the translation,

Je me tourne donc vers la maman pour la traduction,

and she says,

et elle dit :

« Elle pense que vous êtes blessé. »

"She thinks you're hurt."

And I say, "No, sweetie, I'm not hurt at all, I'm fine."

Et je dis :« Non, chérie, je ne suis pas blessé du tout, je vais bien. »

And the little girl reaches out with that little hand

Et la petite fille tend sa petite main

and touches my face.

et touche mon visage.

She's trying to rub the chocolate into the vanilla

Elle essaie de frotter le chocolat dans la vanille,

je ne sais pas.

or whatever she was doing.

It was amazing!

C'était incroyable !

It was awesome.

C'était génial.

Because she thought she knew what it was,

Parce qu'elle pensait savoir ce que c'était,

she was giving me everything I wanted:

elle me donnait tout ce que je voulais :

kindness, compassion.

bonté, compassion.

And with the touch of that little hand,

Et avec le toucher de cette petite main,

she healed a grown man's pain.

elle guérit la douleur d'un adulte.

Yee-ha.

Yahou !

Healed.

Guéri.

I smiled for a long time on that one.

J'ai longtemps souri après ça.

Positivity is something worth fighting for,

La positivité est une chose qui vaut la peine de se battre,

and the fight is not with others --

et le combat n'est pas avec les autres ;

it's internal.

c'est interne.

If you want to make positive changes in your life,

Si vous voulez faire des changements positifs dans votre vie,

you have to consistently be positive.

vous devez être constamment positif.

My blood type is actually B positive.

Mon groupe sanguin est en fait B positif.

(Laughter)

(Rires)

I know, corny TV guy dad joke,

Je sais, c'est une blague de père de la télé,

my daughter hates it, but I don't care!

Ma fille déteste ça, mais je m'en fiche !

Be positive!

Soyez positif !

(Laughs)

(Rires)

A 14-year-old boy years ago --

Un garçon de 14 ans il y a des années -

this kid had vitiligo --

ce gamin avait du vitiligo.

he asked me to show my face on television.

Il me demanda de montrer mon visage à la télévision.

I wasn't going to do it,

Je n'allais pas le faire,

we've been over this, I thought I was going to lose my job,

car je pensais que j'allais perdre mon emploi,

but the kid convinced me by saying,

mais le gamin m'a convaincu en disant :

"If you show people what you look like and explain this to them,

« Si vous montrez aux gens à quoi vous ressemblez et que vous leur expliquez,

maybe they will treat me differently."

peut-être qu'ils me traiteront différemment. »

Boom! Blinders off.

Boum ! On enlève les œillères.

I did a TV report,

J'ai fait un reportage télévisé,

got an overwhelming response.

obtint une réponse écrasante.

So I didn't know what to do.

Je ne savais donc pas quoi faire.

I took the attention and focused it back on the kid

Je pris l'attention et la détournai vers le garçon

and other people that have vitiligo.

et d'autres personnes qui ont du vitiligo.

I started a support group.

J'ai commencé un groupe de soutien.

Pretty soon, we noticed "VITFriends"

Bientôt, nous remarquâmes « VITFriends »

and "V-Strong" support groups all over the country.

et les groupes de soutien « V-Strong » dans tout le pays.

In 2016, we all came together and celebrated World Vitiligo Day.

En 2016, nous nous sommes réunis pour célébrer la Journée Mondiale du Vitiligo.

This past June 25,

Le 25 juin dernier,

we had over 300 people,

nous avions plus de 300 personnes,

tout cela pour célébrer notre événement annuel.

all in celebration of our annual event.

It was amazing.

C'était incroyable.

(Applause)

(Applaudissements)

Thanks.

Merci.

Now, I'm not going to lie to you

Maintenant, je ne vais pas vous mentir

and say it was quick or easy

et dire que c'était rapide ou facile

for me to find a positive place living with this disease,

pour moi de trouver un endroit positif avec cette maladie,

but I found it.

mais je l'ai trouvé.

But I also got much more.

Mais j'ai aussi obtenu beaucoup plus.

I became a better man,

Je suis devenu un homme meilleur,

the man I always wanted to be,

l'homme que j'ai toujours voulu être,

the kind of guy who can stand up in front of a room full of strangers

Le genre de gars qui peut se tenir devant une salle pleine d'nconnus,

and tell some of the toughest stories in his life

raconter quelques-unes des histoires les plus difficiles de sa vie,

and end it all with a smile,

terminer le tout avec un sourire

and find happiness in the fact that you all just smiled back.

et trouvez le bonheur dans le fait que vous venez tous de sourire en retour.

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)