How I help people understand vitiligo | Lee Thomas

Traductor: Paula Motter Revisor: Lidia Cámara de la Fuente

When I was young,

Cuando era joven,

I wanted to be on TV:

quería trabajar en la televisión:

the lights, the cameras,

las luces,

las cámaras,

the makeup,

el maquillaje,

the glamorous life.

la vida glamorosa.

And from my vantage point,

Y desde mi óptica,

just outside of a military base in Lawton, Oklahoma,

allá cerca de una base militar en Lawon, Oklahoma,

I didn't make the distinction between TV reporter or actor.

no había diferencia entre un presentador de noticias y un actor.

It was all the same to me.

Para mí era lo mismo.

It was either,

Las opciones eran:

"Reporting live from Berlin"

"Informando en vivo desde Berlín"

or "I shall attend her here and woo her with such spirit when she comes."

o bien,

"Aquí la espero. En cuanto llegue le voy a hacer la corte como se debe".

(Laughter)

(Risas)

It was all special,

Todo se veía tan especial.

it was all the spotlight,

Era ser el centro de atención,

and I just knew that it was for me.

y yo estaba convencido de que aquello era para mí.

But somewhere along my journey,

Pero en algún punto del camino,

life happened.

mi vida dio un giro.

Ah, much better.

Ah, mejor así.

(Applause)

(Aplausos)

I have a disease called vitiligo.

Tengo una enfermedad que se llama vitiligo.

It started early in my career.

Apareció a principios de mi carrera.

It's an autoimmune disorder.

Es un trastorno autoinmune.

It's where it looks like your skin is getting white patches,

Se manifiesta con la aparición de manchas blancas en la piel

but it's actually void of color.

pero, en realidad, es la piel que pierde su color.

It affects all ethnicities,

Afecta a todas las etnias,

it affects all ages,

a todas las edades,

all genders,

a todos los géneros.

it's not contagious,

No es contagioso,

it's not life-threatening,

no es potencialmente mortal,

but it is mental warfare.

pero es una batalla mental.

It's tough.

Es duro.

Now, I was diagnosed with this disease

Ahora bien, la enfermedad apareció

when I was working on "Eyewitness News" in New York City.

cuando trabajaba en "Eyewitness News" en la ciudad de Nueva York.

I was in the biggest city in the country,

Estaba en la ciudad más grande del país,

I was on their flagship station

en la estación central de emisión,

and I was on their top-rated 5pm newscast.

y trabajaba en el noticiero más visto de las 5 de la tarde.

And the doctor looked me right in the eye and said,

Y el médico me miró directo a los ojos y me dijo:

"You have a disease called vitiligo.

"Tiene una enfermedad llamada vitiligo

It's a skin disorder where you lose your pigment.

que consiste en la pérdida de pigmentación de la piel.

There is no cure, but there a-la-la-la-la".

No tiene cura, pero existen bla, bla, bla, bla...

Charlie Brown's teacher.

La maestra de Charlie Brown.

(Laughter)

(Risas)

He said there is no cure. All I heard was, "My career is over."

Me dijo que no tenía cura,

pero lo que yo interpreté fue: "Mi carrera está terminada".

But I just couldn't give up.

Pero no me podía dar por vencido.

I couldn't quit,

No podía renunciar,

because we put too much into this.

porque el esfuerzo que pusimos fue inmenso.

And by "we" I mean Mr. Moss,

Y al decir "pusimos" me refiero al Sr. Moss,

who sent me to speech and drama club instead of to detention,

que me envió a clases de teatro y oratoria, en lugar de castigarme,

or my sister who paid part of my college expenses,

o a mi hermana, que pagó parte de mis gastos universitarios,

or my mom,

o mi madre,

who simply gave me everything.

que, simplemente, me dio todo.

I would not quit.

No iba a darme por vencido.

So I decided to just put on makeup and keep it moving.

Decidí entonces usar maquillaje y seguir adelante.

I had to wear makeup anyway. It's TV, baby, right?

De todas maneras, tenía que usarlo. Estaba en la tele, ¿o no?

I just put on a little more makeup, and everything's cool.

Simplemente usaba más maquillaje, y todo iba sobre ruedas.

And that actually went very well for years.

Y funcionó muy bien, durante años.

I went from being a reporter in New York City

Pasé de ser periodista en Nueva York

to being a morning show anchor in Detroit,

a ser presentador del programa matutino en Detroit,

the Motor City.

la ciudad de los automóviles.

And as the disease got worse,

Y a medida que la enfermedad avanzaba

I just put on more makeup.

simplemente usaba más maquillaje.

It was easy.

Era fácil.

Except for my hands.

Excepto las manos.

See, this disease is progressive and ever-changing.

Esta enfermedad es progresiva y va cambiando constantemente.

That means it comes and goes.

Es decir, va y viene.

At one point, for about a year and a half,

Hubo un momento en que, durante un año y medio,

my face was completely white.

la cara se me quedó completamente blanca.

Yeah, it trips me out too.

Sí, a mí también me impresiona.

(Laughter)

(Risas)

Yeah.

Sí.

And then, with a little help,

Y luego, con un poco de ayuda,

some of the pigment came back,

parte del pigmento se regeneró.

but living through this process

Pero atravesar ese proceso

was like two sides of a coin.

fue como dos caras de la misma moneda.

When I'm at work and I'm wearing the makeup

Cuando estoy con el maquillaje, ya bien en el trabajo o en la calle,

or wearing the makeup outside, I'm the TV guy.

soy el de la tele.

"Hey, how you doing everybody? Great."

Todos me saludan. Genial.

At home without the makeup,

Pero en casa, sin el maquillaje,

I'd take it off and it was like being a leper.

cuando me lo que quitaba, era como ser un leproso.

The stares, constantly staring at me,

Las miradas, esas miradas permanentes,

the comments under their breath.

los comentarios por lo bajo.

Some people refused to shake my hand.

Algunos no querían estrecharme la mano.

Some people moved to the other side of the sidewalk,

Otros se cruzaban de acera,

moved to the other side of the elevator.

se alejaban en el ascensor.

I felt like they were moving to the other side of life.

Para mí, era como si se cruzaran al otro lado de la vida.

It was tough,

Era muy duro,

and those were some tough years.

y fueron años muy difíciles.

And honestly,

Y, a decir verdad,

sometimes I just had to shelter in place.

a veces tenía que refugiarme en mí mismo.

You know what I mean?

Me refiero a que tenía que quedarme en casa

Kind of just stay at home till I get my mind right.

para acomodar mis pensamientos.

But then I'd put my blinders back on,

Pero luego, me volvía a poner las anteojeras,

I'd get back out there,

salía al mundo de nuevo,

do my thing,

hacía mis actividades,

but in the process of doing that,

pero en ese proceso, fui construyendo

I developed this --

angry, grumpy demeanor.

un personalidad malhumorada, con actitudes de enojo.

Anger is an easy go-to,

La ira es un lugar común,

and people would leave me alone,

y la gente me dejaba solo,

but it just wasn't me.

pero es que ese no era yo.

It wasn't me.

No era yo.

I was allowing this disease to turn me into this angry, grumpy, spotted guy.

Estaba dando lugar a que la enfermedad me transforme

en un gruñón malhumorado, lleno de manchas.

It just wasn't me.

Ese no era yo.

So I had to change.

Y tuve que cambiar.

I knew I could not change other people.

Sabía que no podía cambiar a los demás.

People are going to react and do what they gonna do.

Los demás reaccionarían y actuarían como les viniera en gana.

But there was a cold hard reality as well.

Pero había también una realidad dura, fría.

I was the one

Ero tan solo yo

that was showing anger, sadness

quien mostraba su ira, su tristeza,

and isolating myself.

quien se aislaba del resto.

It was actually a choice.

Era algo que yo mismo había elegido.

I was walking out the door every day

Salía al mundo todos los días

expecting the world to react with negativity,

esperando a que los demás reaccionaran de manera negativa,

so I just gave them that mean face first.

pero yo me adelantaba y les mostraba mi lado negativo, antes que ellos.

If I wanted change, the change had to start with me.

Si quería un cambio, el cambio debía empezar por mí mismo.

So I came up with a plan.

Se me ocurrió entonces un plan.

Two-parter, not that deep.

Un plan de dos partes, nada complicado.

Number one: I would just let people stare,

Número uno: dejaría que la gente me observara,

drink it in, stare all you want,

cuanto quisiera, el tiempo que fuera,

and not react.

y yo no reaccionaría.

Because the truth is when I got this disease,

Porque, en realidad, cuando contraje esta enfermedad,

I was all up in the mirror staring at every new spot

me la pasaba frente al espejo observando cada nueva mancha

trying to figure out what is going on.

y tratando de entender qué me pasaba.

So I needed to let other people have that same opportunity

Y necesitaba permitir que los demás tuvieran la misma oportunidad

to get that visual understanding.

de comprenderlo visualmente.

Number two:

Número dos:

I would react with positivity,

reaccionaría de manera positiva

and that was simply a smile,

y eso implicaba una simple sonrisa

or, at the very least,

o, al menos,

a nonjudgmental, kind face.

una expresión amable, libre de todo prejuicio.

Simple plan.

Un plan muy simple.

But it turned out to be more difficult than I thought.

Pero terminó siendo más difícil de lo que pensaba.

But over time,

Pero con el tiempo,

things started to go OK.

las cosas empezaron a funcionar.

Like this one time, I'm at the store and this dude is like staring at me,

Como la vez que fui a una tienda y un tipo empezó a mirarme,

like burning a hole in the side of my head.

con una mirada que me atravesaba de lado a lado

I'm shopping, he's staring at me,

mientras hacía las compras.

I'm going to the checkout, he's staring at me,

Fui a la caja a pagar y seguía mirándome.

Mientras pagaba, me seguía mirando desde la fila de al lado.

I'm checking out, he's on the other line checking out, he's staring at me,

Nos encontramos en la salida y seguía mirándome.

we go to the exit, he's still staring at me,

so I see he's staring

No dejaba de mirarme,

and finally I turn to him and I go, "Hey buddy, what's up!"

finalmente me acerco y le digo: "¡Oye, amigo, qué pasa!".

And he goes ...

Y me contesta...

(Balbucea con nerviosismo) "¡Hola!".

(Mumbles nervously) "Hi!"

(Laughter)

(Risas)

Awkward.

Incómodo, por cierto.

So to relieve the tension, I say,

Y para distender un poco, le digo:

"It's just a skin disorder.

"Es tan solo un trastorno de la piel.

It's not contagious, it's not life-threatening,

No es contagioso, no es mortal, tan solo me hace un poco diferente".

it just makes me look a little different."

I end up talking to that guy for like five minutes.

Al final, hablamos como cinco minutos.

It was kind of cool, right?

Genial, ¿o no?

And at the end of our conversation, he says,

Y sobre el final de la conversación, me dice:

"You know, if you didn't have 'vitilargo'" --

"Sabes, si no tuvieras viti... eso" ...

it's actually vitiligo, but he was trying, so --

Lo correcto es "vitiligo", pero, en fin, su intención era buena...

(Laughter)

(Risas)

"if you didn't have vitilargo, you'd look just like that guy on TV."

"Si no tuvieras viti... eso, te parecerías al tipo del la tele".

(Laughter)

(Risas)

And I was like, "Haha, yeah, I get that, I get that, yeah."

Le dije: "Ja ja, sí, puede ser, claro".

(Laughter)

(Risas)

So things were going OK.

Hasta allí, todo iba saliendo bien.

I was having more good exchanges than bad,

Iba acumulando más experiencias positivas que negativas,

until that day.

hasta aquel día.

I had a little time before work

Antes del trabajo, me tomaba un tiempo

so I like to stop by the park to watch the kids play.

y me iba al parque a ver jugar a los niños.

They're funny.

Son divertidos.

Sin querer, me puse muy cerca de una niña que estaba distraída,

So I got a little too close, this little girl wasn't paying attention,

she's about two or three years old,

una niña de dos o tres años,

que se echa a correr hacia mí, se topa con mis piernas y cae.

she's running, she runs directly into my leg and falls down, pretty hard.

Pensé que se había lastimado

I thought she hurt herself,

Me acerco para levantarla,

so I reach out to try and help the little girl

and she looks at my vitiligo

y cuando ve mi vitiligo

and she screams!

¡empieza a gritar desesperada!

Now kids are pure honesty.

Bien sabemos que los niños son sinceros.

She's like two or three.

Tenía dos o tres años.

This little girl, she wasn't trying to be mean.

Estaba claro que su intención no era incomodarme.

She didn't have any malice in her heart.

No tenía maldad alguna.

This little girl was afraid.

Lo que le pasó fue que se asustó.

She was just afraid.

Simplemente, sintió miedo.

I didn't know what to do.

Yo no sabía qué hacer.

I just took a step back and put my hands by my side.

Tan solo retrocedí y puse las manos a un costado.

I stayed in the house for two weeks and three days on that one.

Me recluí en mi casa dos semanas y tres días luego de aquella anécdota.

It took me a second to get my mind around the fact

Me llevó un segundo procesar la idea de que podía asustar a los niños.

that I scare small children.

And that was something that I could not smile away.

Y eso ya no lo podía enfrentar con una sonrisa.

But I jumped back on my plan

Pero insistí con mi plan,

and just put on my blinders,

me puse las anteojeras

started going back out.

y volví a salir al mundo.

Two months later, I'm in a grocery store reaching on the bottom shelf,

A los dos meses, en un supermercado, me agacho para sacar un producto

and I hear a little voice go, "You've got a boo-boo?"

y oigo una vocecita que dice: "¿Te has hecho pupa?".

It's like a two-year-old, three-year-old, same age, little girl,

Una niña de dos o tres años, de nuevo, de la misma edad,

but she's not crying,

pero no grita.

so I kneel down in front of her

Entonces me arrodillo frente a ella

and I don't speak two-year-old so I look up at the mom,

y como no conozco esa media lengua, miro a la madre

and I say, "What did she say?"

y le digo: "¿Qué me ha dicho?".

And she says, "She thinks you have a boo-boo."

Me contesta: "Cree que te has hecho pupa".

So I go, "No, I don't have a boo-boo, no, not at all."

Entonces le digo:

"No, no me ha pasado nada, de verdad".

And the little girl says,

Y la niña dice: "¿Dole?".

"Duh-duh-hoy?"

And so I look to mom for the translation,

Le pido a la madre que traduzca,

and she says,

y me dice: "Cree que te has lastimado".

"She thinks you're hurt."

And I say, "No, sweetie, I'm not hurt at all, I'm fine."

Y le digo: "No, mi amor, no me he lastimado, estoy bien".

And the little girl reaches out with that little hand

La niña estira su manita y me toca la cara.

and touches my face.

She's trying to rub the chocolate into the vanilla

Quizá quería mezclar el chocolate con la vainilla,

or whatever she was doing.

pero fuera lo que fuera,

It was amazing!

¡fue espectacular!

It was awesome.

Fue maravilloso.

Because she thought she knew what it was,

La niña creía saber qué me pasaba,

she was giving me everything I wanted:

y me dio lo que yo necesitaba:

kindness, compassion.

cariño, compasión.

And with the touch of that little hand,

Y al tocarme con esa manita,

she healed a grown man's pain.

curó el dolor de un hombre grande.

Yee-ha.

¡Hurra! ¡Sí!

Healed.

¡Curado!

I smiled for a long time on that one.

Esa vez, no podía dejar de sonreír.

Positivity is something worth fighting for,

La actitud positiva es algo por lo que vale la pena luchar.

and the fight is not with others --

Y la lucha no es con los demás, sino que es interior.

it's internal.

If you want to make positive changes in your life,

Si queremos hacer cambios positivos en nuestra vida,

you have to consistently be positive.

debemos ser positivos todo el tiempo.

My blood type is actually B positive.

De hecho, mi grupo sanguíneo es B positivo.

(Laughter)

(Risas)

I know, corny TV guy dad joke,

Ya lo sé, el tipo de la tele que dice chistes malos.

my daughter hates it, but I don't care!

Mi hija los odia, ¡pero no me importa!

Be positive!

¡Hay que ser positivo!

(Laughs)

(Ríe)

A 14-year-old boy years ago --

Hace unos años, un chico de 14 años que tenía vitiligo,

this kid had vitiligo --

he asked me to show my face on television.

me pidió que mostrara mi cara en televisión.

I wasn't going to do it,

Yo no quería.

we've been over this, I thought I was going to lose my job,

Lo charlamos. Mi postura era que podía perder el trabajo.

but the kid convinced me by saying,

Pero el chico me convenció diciendo:

"If you show people what you look like and explain this to them,

"Si muestras a los demás cómo es tu cara y das una explicación,

maybe they will treat me differently."

quizá me traten a mí de otra manera".

Boom! Blinders off.

¡Bum! Se me abrieron las anteojeras.

I did a TV report,

Me presenté en la tele,

got an overwhelming response.

y la respuesta fue impresionante.

So I didn't know what to do.

No sabía qué hacer.

I took the attention and focused it back on the kid

Aproveché la atención que recibí y la enfoqué en el chico

and other people that have vitiligo.

y en otra gente que tiene vitiligo.

I started a support group.

Organicé un grupo de ayuda.

Pretty soon, we noticed "VITFriends"

Al poco tiempo, se formaron grupos de ayuda como "VITFriends"

and "V-Strong" support groups all over the country.

y "V-Strong" en todo el país.

In 2016, we all came together and celebrated World Vitiligo Day.

En 2016 nos reunimos y celebramos el Día Mundial del Vitiligo.

This past June 25,

El 25 de junio pasado,

we had over 300 people,

se reunieron más de 300 personas

all in celebration of our annual event.

para celebrar nuestro evento nacional.

It was amazing.

Fue increíble.

(Applause)

(Aplausos)

Thanks.

Gracias.

Now, I'm not going to lie to you

Ahora bien, no les voy a mentir

and say it was quick or easy

diciendo que fue rápido o fácil

for me to find a positive place living with this disease,

encontrar un lugar positivo teniendo esta enfermedad.

but I found it.

Pero lo encontré.

But I also got much more.

Y también logré mucho más:

I became a better man,

me transformé en mejor persona,

the man I always wanted to be,

la persona que siempre quise ser.

the kind of guy who can stand up in front of a room full of strangers

Esa persona que puede enfrentar a un grupo de extraños en una sala

and tell some of the toughest stories in his life

y contar algunas de las historias más duras de su vida,

and end it all with a smile,

y finalizar con una sonrisa,

and find happiness in the fact that you all just smiled back.

y sentir la felicidad de ver que todos Uds. me han devuelto su sonrisa.

Thank you.

Gracias.

(Applause)

(Aplausos)