How I help people understand vitiligo | Lee Thomas

Translator: nilufar pejhan Reviewer: Masoud Motamedifar

When I was young,

وقتی جوان بودم،

I wanted to be on TV:

می‌خواستم در تلویزیون باشم:

the lights, the cameras,

نورها، دوربین‌ها،

the makeup,

گریم،

the glamorous life.

زندگی پر زرق و برق.

And from my vantage point,

و از نقطه نظر من،

just outside of a military base in Lawton, Oklahoma,

درست بیرون از پایگاه نظامی در شهر لاتاون، ایالت اکلاهاما،

I didn't make the distinction between TV reporter or actor.

گزارشگر تلویزیون یا بازیگر تفاوتی نداشت.

It was all the same to me.

همه برای من یکی بود.

It was either,

یا بود

"Reporting live from Berlin"

«گزارش زنده از برلین»،

or "I shall attend her here and woo her with such spirit when she comes."

یا « من باید اینجا همراه او باشم و وقتی می‌آید با چنین احساسی او را تشویق کنم.»

(Laughter)

(خنده حضار)

It was all special,

همه استثنایی بودند،

it was all the spotlight,

همه مورد توجه بودند،

and I just knew that it was for me.

و فقط می‌دانستم که این متعلق به من است.

But somewhere along my journey,

اما جایی در مسیر من،

life happened.

زندگی اتفاق افتاد.

Ah, much better.

آه، خیلی بهتر شد.

(Applause)

(تشویق حضار)

I have a disease called vitiligo.

من بیماری با نام پیسی دارم.

It started early in my career.

که در اوایل کارم شروع شد.

It's an autoimmune disorder.

این یک اختلال خود ایمنی است.

It's where it looks like your skin is getting white patches,

به نظر می‌رسد پوست شما لکه‌های سفید به خود می‌گیرد،

but it's actually void of color.

اما در واقع خالی از رنگ می‌شود.

It affects all ethnicities,

برای همه‌ی نژادها اتفاق می‌افتد،

it affects all ages,

در هر سنی اتفاق می‌افتد،

all genders,

هر جنسیتی،

it's not contagious,

مسری نیست،

it's not life-threatening,

مهلک نیست،

but it is mental warfare.

اما نبردی ذهنی است.

It's tough.

خشن و دشوار است.

Now, I was diagnosed with this disease

هنگامی این بیماری در من تشخیص داده شد

when I was working on "Eyewitness News" in New York City.

که بر روی «اخبار شواهد عینی» در شهر نیویورک کار می‌کردم.

I was in the biggest city in the country,

در بزرگترین شهر کشور بودم،

I was on their flagship station

در گل سرسبد ایستگاه‌های خبری‌شان بودم

and I was on their top-rated 5pm newscast.

دررتبه‌ی برتر اخبار تلوزیونی ساعت ۵ عصر حضور داشتم.

And the doctor looked me right in the eye and said,

و پزشک مستقیم در چشم‌های من نگاه کرد و گفت،

"You have a disease called vitiligo.

«شما بیماری به نام پیسی دارید.

It's a skin disorder where you lose your pigment.

این یک اختلال پوستی است که شما رنگدانه‌ی خود را از دست می‌دهید.

There is no cure, but there a-la-la-la-la".

درمانی وجود ندارد، اما یک -لا-لا-لا-لا وجود دارد».

Charlie Brown's teacher.

معلم چارلی براون.

(Laughter)

(خنده حضار)

He said there is no cure. All I heard was, "My career is over."

او گفت درمانی نیست. همه‌ی چیزی که شنیدم این بود که، «حرفه‌ام به پایان رسیده است.»

But I just couldn't give up.

اما نمی‌توانستم تسلیم شوم.

I couldn't quit,

نمی‌توانستم استعفا بدهم،

because we put too much into this.

چون ما برایش خیلی تلاش کرده بودیم.

And by "we" I mean Mr. Moss,

و منظورم از «ما» آقای ماس است،

who sent me to speech and drama club instead of to detention,

کسی که به جای بازداشتگاه مرا به انجمن سخنرانی و نمایش فرستاد،

or my sister who paid part of my college expenses,

یا خواهرم کسی که بخشی از مخارج کالجم را پرداخت کرد،

or my mom,

یا مادرم،

who simply gave me everything.

کسی که به سادگی به من همه چیز داد.

I would not quit.

استعفا نمی‌دادم.

So I decided to just put on makeup and keep it moving.

بنابراین تصمیم گرفتم تا فقط گریم کرده و ادامه بدهم.

I had to wear makeup anyway. It's TV, baby, right?

به هرحال مجبور بودم گریم کنم. هرچه نباشد تلویزیون است، عزیزم.

I just put on a little more makeup, and everything's cool.

فقط اندکی گریم بیشتر استفاده می‌کنم، و همه چیز سرجایش است.

And that actually went very well for years.

و واقعا برای سا‌ل‌ها خیلی خوب پیش رفت.

I went from being a reporter in New York City

از خبرنگاری در شهر نیویورک تبدیل شدم به

to being a morning show anchor in Detroit,

گوینده‌ی خبر صبح در دترویت،

the Motor City.

شهر موتوری.

And as the disease got worse,

و هنگامی که بیماری بدتر شد،

I just put on more makeup.

فقط گریم بیشتری استفاده کردم.

It was easy.

آسان بود.

Except for my hands.

به غیر از دست‌هایم.

See, this disease is progressive and ever-changing.

ببینید، این بیماری پیش رونده و همواره درحال تغییر است.

That means it comes and goes.

به این معنا که می‌آید و می‌رود.

At one point, for about a year and a half,

در یک مرحله، برای تقریبا یک سال و نیم،

my face was completely white.

صورت من کاملا سفید بود.

Yeah, it trips me out too.

آره،خودم را هم می‌ترساند.

(Laughter)

(خنده حضار)

Yeah.

آره،

And then, with a little help,

و سپس، با اندکی کمک،

some of the pigment came back,

بعضی از رنگدانه‌ها برگشتند،

but living through this process

اما زندگی کردن در این پروسه،

was like two sides of a coin.

مانند دو روی یک سکه بود.

When I'm at work and I'm wearing the makeup

وقتی سرکار بودم و گریم داشتم

or wearing the makeup outside, I'm the TV guy.

یا در فضای بیرون گریم داشتم، مرد تلوزیونی بودم.

"Hey, how you doing everybody? Great."

«هی، همگی حالتون چطور هست؟ عالی.»

At home without the makeup,

در خانه بدون گریم،

I'd take it off and it was like being a leper.

پاکش می‌کردم و مثل این بود که جذامی باشم.

The stares, constantly staring at me,

خیره شدن‌ها، دائما خیره شدن به من،

the comments under their breath.

اظهار نظرهای زیرلبی‌شان.

Some people refused to shake my hand.

بعضی از افراد با من دست نمی‌دادند.

Some people moved to the other side of the sidewalk,

بعضی از افراد به پیاده روی آن طرف خیابان می‌رفتند،

moved to the other side of the elevator.

یا به آسانسور کناری.

I felt like they were moving to the other side of life.

احساس می‌کردم آنها به سمت دیگر جریان زندگی می‌رفتند،

It was tough,

دشوار بود،

and those were some tough years.

و سال‌های سختی نیز بود.

And honestly,

و صادقانه،

sometimes I just had to shelter in place.

گاهی اوقات مجبور بودم فقط در مکانی پناه بگیرم.

You know what I mean?

می‌دانید منظورم چیست؟

Kind of just stay at home till I get my mind right.

به نوعی در خانه ماندن تا وقتی که ذهنم آرام بگیرد.

But then I'd put my blinders back on,

اما سپس دوباره چشم بندهایم را می‌گذاشتم،

I'd get back out there,

به بیرون برمی‌گشتم،

do my thing,

به سراغ کار و بارم،

but in the process of doing that,

اما در روند انجام آن،

I developed this --

اینچنین تغییر کردم --

angry, grumpy demeanor.

عصبانی، رفتار ناخوشایند.

Anger is an easy go-to,

عصبانیت راه حل آسانی است،

and people would leave me alone,

و مردم مرا تنها می‌گذاشتند،

but it just wasn't me.

اما این من نبودم.

It wasn't me.

این من نبودم.

I was allowing this disease to turn me into this angry, grumpy, spotted guy.

داشتم به بیماری اجازه می‌دادم تا مرا به آدمی عصبانی، بدخلق و خال خالی تبدیل کند.

It just wasn't me.

این من نبودم.

So I had to change.

پس مجبور بودم تغییر کنم.

I knew I could not change other people.

می‌دانستم که نمی‌توانم دیگران را تغییر دهم.

People are going to react and do what they gonna do.

مردم واکنش خواهند داشت و آنچه می‌خواهند را انجام می‌دهند.

But there was a cold hard reality as well.

اما حقیقت سخت و سردی نیز وجود داشت.

I was the one

من آن کسی بودم که

that was showing anger, sadness

عصبانیت ، ناراحتی نشان می‌داد

and isolating myself.

و خودم را منزوی می‌کردم.

It was actually a choice.

این درواقع یک انتخاب بود.

I was walking out the door every day

هرروز از در بیرون می‌رفتم

expecting the world to react with negativity,

با انتطار اینکه دنیا واکنش منفی نشان دهد،

so I just gave them that mean face first.

پس اول من آن صورت بدجنس را نشان‌شان می‌دادم.

If I wanted change, the change had to start with me.

اگر من تغییر می‌خواستم، تغییر می‌بایست با خود من شروع می‌شد.

So I came up with a plan.

بنابراین نقشه‌ای کشیدم.

Two-parter, not that deep.

دو هم‌دست، نه آنقدر پیچیده.

Number one: I would just let people stare,

شماره‌ی یک: فقط به مردم اجازه می‌دادم تا خیره شوند،

drink it in, stare all you want,

جذبش می‌کردم، هرچه می‌خواهید خیره شوید؛

and not react.

و واکنشی نشان نمی‌دادم.

Because the truth is when I got this disease,

زیرا حقیقت این است که وقتی دچار این بیماری شدم،

I was all up in the mirror staring at every new spot

هر لحظه خیره به هر نقطه‌ی جدید جلوی آیینه بودم

trying to figure out what is going on.

تلاش می‌کردم بفهمم چه چیز در حال رخ دادن است.

So I needed to let other people have that same opportunity

بنابراین نیاز داشتم به دیگران اجازه دهم تا فرصت مشابهی داشته باشند

to get that visual understanding.

تا آن درک بصری را بدست بیاورند.

Number two:

شماره‌ی دو:

I would react with positivity,

با انرژی مثبت واکنش نشان می‌دادم،

and that was simply a smile,

و آن واکنش خیلی ساده‌ یک لبخند بود،

or, at the very least,

یا، حداقل،

a nonjudgmental, kind face.

چهره‌ای بدون قضاوت، مهربان.

Simple plan.

نقشه‌ای ساده بود.

But it turned out to be more difficult than I thought.

اما مشخص شد که مشکل‌تر از آن است که فکر می‌کردم.

But over time,

اما در گذر زمان،

things started to go OK.

مسائل شروع به درست شدن کرد.

Like this one time, I'm at the store and this dude is like staring at me,

مثل آن دفعه‌ای که، در یک فروشگاه بودم و فردی به من زل زده بود،

like burning a hole in the side of my head.

مثل سوزاندن سوراخی در یک طرف سرم.

I'm shopping, he's staring at me,

من در حال خرید، او خیره به من است،

I'm going to the checkout, he's staring at me,

می‌خواهم حساب کنم، او خیره به من است،

I'm checking out, he's on the other line checking out, he's staring at me,

در حال پرداخت هستم، او در صف دیگر در حال پرداخت خیره به من است،

we go to the exit, he's still staring at me,

ما به سمت خروجی می‌رویم، او هنوز خیره به من،

so I see he's staring

در نتیجه می‌بینم که او خیره است

and finally I turn to him and I go, "Hey buddy, what's up!"

و عاقبت به طرفش برمی‌گردم و می‌گویم، «هی رفیق، چه خبر!»

And he goes ...

و او می‌رود...

(Mumbles nervously) "Hi!"

(دست پاچه زیر لب می‌گوید) «سلام!»

(Laughter)

(خنده حضار)

Awkward.

خجالت‌آور بود.

So to relieve the tension, I say,

پس برای از بین بردن تنش، توضیح می‌دهم،

"It's just a skin disorder.

«این فقط یک اختلال پوستی است.

It's not contagious, it's not life-threatening,

مسری نیست، مرگ آور نیست،

it just makes me look a little different."

فقط باعث می‌شود تا کمی متفاوت به نظر برسم.»

I end up talking to that guy for like five minutes.

آخرش برای نزدیک به پنج دقیقه با آن مرد صحبت کردم.

It was kind of cool, right?

یک جورهایی باحال بود، مگر نه؟

And at the end of our conversation, he says,

و در پایان مکالمه‌ی ما، او گفت،

"You know, if you didn't have 'vitilargo'" --

« می‌دانی، اگر تو 'ویتیلارگو' نداشتی» --

it's actually vitiligo, but he was trying, so --

درواقع معادل پیسی، ویتیلیگو است، اما او داشت تلاش می‌کرد، پس --

(Laughter)

(خنده حضار)

"if you didn't have vitilargo, you'd look just like that guy on TV."

« اگر تو ویتیلارگو نداشتی، دقیقا شبیه آن آقا در تلوزیون بودی.»

(Laughter)

(خنده حضار)

And I was like, "Haha, yeah, I get that, I get that, yeah."

واکنش من هم این بود که، «هاها، آره، می‌فهمم، می‌فهمم، آره.»

(Laughter)

(خنده حضار)

So things were going OK.

بنابراین چیزها در حال درست شدن بود.

I was having more good exchanges than bad,

بازخوردهای بهتر و بهتری داشتم،

until that day.

تا آن روز.

I had a little time before work

قبل از کار کمی وقت داشتم.

so I like to stop by the park to watch the kids play.

دوست دارم برای تماشای بازی بچه‌ها در پارک توقفی بکنم.

They're funny.

آنها بامزه‌اند.

So I got a little too close, this little girl wasn't paying attention,

پس کمی زیادی نزدیک شدم و این دختر کوچک توجهی نداشت،

she's about two or three years old,

تقریبا دو یا سه ساله،

she's running, she runs directly into my leg and falls down, pretty hard.

در حال دویدن است، مستقیم به سمت پاهای من می‌دود و تقریبا باشدت می‌افتد.

I thought she hurt herself,

فکر کردم به خودش آسیب زده‌،

so I reach out to try and help the little girl

پس خم شدم تا به آن دختر کوچولو کمک کنم

and she looks at my vitiligo

و او به پیسی من نگاه می‌کند

and she screams!

و فریاد می‌کشد!

Now kids are pure honesty.

کودکان صداقت محض هستند.

She's like two or three.

او دو یا سه ساله بود.

This little girl, she wasn't trying to be mean.

این دختر کوچک، سعی نمی‌کرد بدجنس باشد.

She didn't have any malice in her heart.

او هیچ بدجنسی در قلبش نداشت.

This little girl was afraid.

این دختر بچه ترسیده بود.

She was just afraid.

او فقط ترسیده بود.

I didn't know what to do.

نمی‌دانستم چه کار کنم.

I just took a step back and put my hands by my side.

فقط قدمی به عقب برداشتم و دست‌هایم را کنارم گذاشتم.

I stayed in the house for two weeks and three days on that one.

بعد از آن اتفاق دو هفته و سه روز در خانه ماندم.

It took me a second to get my mind around the fact

درک این حقیقت برایم دشوار نبود

that I scare small children.

که من بچه‌های کوچک را می‌ترسانم.

And that was something that I could not smile away.

و آن چیزی بود که نمی‌توانستم با لبخندی از خود دورش کنم.

But I jumped back on my plan

اما سریع به سراغ نقشه‌ی خودم برگشتم

and just put on my blinders,

و فقط نادیده گرفتنم را ادامه دادم،

started going back out.

شروع به بیرون رفتن کردم.

Two months later, I'm in a grocery store reaching on the bottom shelf,

دوماه بعد، در یک خواربارفروشی وقتی به سمت قفسه‌ی پایینی خم شده بودم،

and I hear a little voice go, "You've got a boo-boo?"

صدای کوچکی شنیدم که گفت، « تو آخ شدی؟»

It's like a two-year-old, three-year-old, same age, little girl,

دو یا سه ساله است، هم سن آن دختر کوچولو،

but she's not crying,

اما گریه نمی‌کند،

so I kneel down in front of her

پس جلویش زانو زدم

and I don't speak two-year-old so I look up at the mom,

من زبان دو ساله‌ها را بلد نیستم پس به مادرش نگاه کردم،

and I say, "What did she say?"

پرسیدم، « چی گفت؟»

And she says, "She thinks you have a boo-boo."

مادرش جواب داد، « او فکر می‌کند شما آخ شده‌اید.»

So I go, "No, I don't have a boo-boo, no, not at all."

پس گفتم، «نه، من آخ نشده‌ام، نه، اصلا.»

And the little girl says,

و دختر کوچولو گفت،

"Duh-duh-hoy?"

«داه - دوه - هوی؟»

And so I look to mom for the translation,

باز برای ترجمه به مادر نگاه کردم،

and she says,

و او گفت، « او فکر می‌کند شما

"She thinks you're hurt."

آسیب دیده‌ا‌ید.»

And I say, "No, sweetie, I'm not hurt at all, I'm fine."

و من گفتم، « نه عزیزم، من اصلا آسیب ندیده‌ام، من خوبم.»

And the little girl reaches out with that little hand

و دختر کوچولو دست کوچکش را دراز کرد

and touches my face.

و صورتم را لمس کرد.

She's trying to rub the chocolate into the vanilla

انگار می‌خواست با مالش شکلات را با وانیل مخلوط کند

or whatever she was doing.

هرکاری که می‌کرد،

It was amazing!

فوق العاده بود!

It was awesome.

عالی بود.

Because she thought she knew what it was,

چون او فکر می‌کرد می‌داند این چه چیزی است،

she was giving me everything I wanted:

او داشت به من هرچیزی که می‌خواستم می‌داد:

kindness, compassion.

مهربانی، دلسوزی.

And with the touch of that little hand,

و با لمس آن دست کوچک،

she healed a grown man's pain.

درد و رنج مرد بزرگسالی را شفا داد.

Yee-ha.

هورا.

Healed.

شفا یافتم.

I smiled for a long time on that one.

بعد از آن اتفاق برای مدت طولانی لبخند زدم.

Positivity is something worth fighting for,

انرژی مثبت چیزی است که ارزش جنگیدن را دارد،

and the fight is not with others --

و این مبارزه با دیگران نیست --

it's internal.

مبارزه‌ای درونی است.

If you want to make positive changes in your life,

اگر می‌خواهید تغییرات مثبت در زندگیتان ایجاد کنید،

you have to consistently be positive.

باید همواره مثبت باشید.

My blood type is actually B positive.

گروه خونی من درواقع ب مثبت است.

(Laughter)

(خنده حضار)

I know, corny TV guy dad joke,

می‌دانم، جوک پدرانه و چرند تلویزیونی است،

my daughter hates it, but I don't care!

دخترم از آن متنفراست، اما اهمیتی نمی‌دهم!

Be positive!

مثبت باشید!

(Laughs)

(خنده حضار)

A 14-year-old boy years ago --

سال‌ها پیش یک پسر چهارده ساله --

this kid had vitiligo --

که پیسی داشت --

he asked me to show my face on television.

از من خواست تا صورتم را در تلویزیون نشان دهم.

I wasn't going to do it,

نمی‌خواستم اینکار را انجام دهم

we've been over this, I thought I was going to lose my job,

فراموشش کرده بودیم، فکر کردم شغلم را از دست خواهم داد،

but the kid convinced me by saying,

اما آن بچه با گفتن این متقاعدم کرد که،

"If you show people what you look like and explain this to them,

« اگر تو چیزی که هستی را به مردم نشان دهی و برایشان توضیح بدهی،

maybe they will treat me differently."

شاید با من متفاوت رفتارکنند.»

Boom! Blinders off.

بوم! پرده‌ها کنار رفتند.

I did a TV report,

گزارشی تلوزیونی انجام دادم،

got an overwhelming response.

بازخوردی غافلگیرکننده دریافت کردم.

So I didn't know what to do.

نمی‌دانستم چکار کنم.

I took the attention and focused it back on the kid

توجه را جلب کردم و آن را معطوف کردم به سمت آن بچه

and other people that have vitiligo.

و دیگر افرادی که پیسی دارند.

I started a support group.

گروهی حمایتی تشکیل دادم.

Pretty soon, we noticed "VITFriends"

خیلی زود، ما متوجه وجود گروه «دوستان پیسی»

and "V-Strong" support groups all over the country.

و گروه‌های حمایتی با نام «قدرت پیسی» در سرتاسر کشور شدیم.

In 2016, we all came together and celebrated World Vitiligo Day.

در سال ۲۰۱۶، همه گرد هم آمدیم و روز جهانی پیسی را جشن گرفتیم.

This past June 25,

در ۲۵ ژوئن گذشته،

we had over 300 people,

بیش از ۳۰۰ نفر حضور داشتند،

all in celebration of our annual event.

در جشن رویداد سالانه‌ی ما.

It was amazing.

فوق العاده بود.

(Applause)

(تشویق حضار)

Thanks.

متشکرم.

Now, I'm not going to lie to you

حالا، من نمی‌خواهم به شما دروغ بگویم

and say it was quick or easy

و بگویم که برایم سریع یا آسان بود

for me to find a positive place living with this disease,

اینکه مکان مثبتی پیدا کنم تا با این بیماری زندگی کنم،

but I found it.

اما آن را پیدا کردم.

But I also got much more.

اما بسیار بیش از آن هم بدست آوردم.

I became a better man,

تبدیل به مرد بهتری شدم،

the man I always wanted to be,

مردی که همیشه می‌خواستم باشم،

the kind of guy who can stand up in front of a room full of strangers

آدمی که می‌تواند در مقابل اتاقی پر از غریبه‌ها بایستد

and tell some of the toughest stories in his life

و بعضی از سخت‌ترین داستان‌های زندگی‌اش را بازگو کند

and end it all with a smile,

و با لبخندی آن را پایان دهد،

and find happiness in the fact that you all just smiled back.

و شادی را در این حقیقت کشف کند که همه‌ی شما نیز لبخند مرا پاسخ می‌گویید.

Thank you.

متشکرم.

(Applause)

(تشویق حضار)