How I help people understand vitiligo | Lee Thomas

Fordító: Hella Wagner Lektor: Péter Pallós

When I was young,

Amikor kicsi voltam,

I wanted to be on TV:

szerepelni akartam a tévében:

the lights, the cameras,

a fények, a kamerák,

the makeup,

a smink,

the glamorous life.

a csillogó élet.

And from my vantage point,

Ahonnan én szemléltem a dolgokat,

just outside of a military base in Lawton, Oklahoma,

vagyis az oklahomai Lawton katonai bázisának tőszomszédságából,

I didn't make the distinction between TV reporter or actor.

nem láttam különbséget tévériporter és színész közt.

It was all the same to me.

Számomra mind egyforma volt.

It was either,

Vagy:

"Reporting live from Berlin"

„Élőben jelentem Berlinből",

or "I shall attend her here and woo her with such spirit when she comes."

vagy: „Itt várom, küldd be nekem a nőt. Egyéni módszerrel fogok neki."

(Laughter)

(Nevetés)

It was all special,

Egészen különleges volt,

it was all the spotlight,

csupa rivaldafény,

and I just knew that it was for me.

és tudtam, hogy nekem való.

But somewhere along my journey,

Azonban valahol útközben

life happened.

közbeszólt az élet.

Ah, much better.

Máris jobb.

(Applause)

(Taps)

I have a disease called vitiligo.

Vitiligo nevű betegségben szenvedek.

It started early in my career.

A karrierem korai szakaszában kezdődött.

It's an autoimmune disorder.

Autoimmun betegség.

It's where it looks like your skin is getting white patches,

Úgy tűnik, mintha a bőrön fehér foltok jelennének meg,

but it's actually void of color.

de valójában a szín tűnik el.

It affects all ethnicities,

Minden etnikumot,

it affects all ages,

minden korosztályt,

all genders,

minden nemet érint.

it's not contagious,

Nem fertőző,

it's not life-threatening,

nem életveszélyes,

but it is mental warfare.

de szellemi hadviselést jelent.

It's tough.

Kemény.

Now, I was diagnosed with this disease

Mikor megállapították nálam a betegséget,

when I was working on "Eyewitness News" in New York City.

a New York-i Eyewitness News híradóban dolgoztam.

I was in the biggest city in the country,

Az ország legnagyobb városában voltam,

I was on their flagship station

a zászlóshajójuknak számító csatornánál,

and I was on their top-rated 5pm newscast.

és a legnagyobb nézettségű, ötórai híradóban szerepeltem.

And the doctor looked me right in the eye and said,

Az orvos egyenesen a szemembe nézett, és azt mondta:

"You have a disease called vitiligo.

„Önnek vitiligója van.

It's a skin disorder where you lose your pigment.

Olyan bőrbetegség, amely miatt elveszíti a bőre pigmentációját.

There is no cure, but there a-la-la-la-la".

Gyógyíthatatlan, de létezik bla-bla-bla."

Charlie Brown's teacher.

Egyik fülemen be, a másikon ki.

(Laughter)

(Nevetés)

He said there is no cure. All I heard was, "My career is over."

Ahogy kimondta: gyógyíthatatlan, csak azt hallottam: „Lőttek a karrieremnek."

But I just couldn't give up.

Mégsem adhattam fel csak úgy.

I couldn't quit,

Nem mondhattam fel,

because we put too much into this.

mert túl sokat tettünk már érte.

And by "we" I mean Mr. Moss,

„Mi" alatt pedig Mr. Mosst értem,

who sent me to speech and drama club instead of to detention,

aki elzárás helyett színjátszókörbe küldött,

or my sister who paid part of my college expenses,

és a nővéremet, aki részben fedezte az egyetemi költségeimet,

or my mom,

és az édesanyámat,

who simply gave me everything.

aki egyszerűen mindent megadott nekem.

I would not quit.

Nem mondtam fel.

So I decided to just put on makeup and keep it moving.

Úgy döntöttem, felteszek egy kis sminket, és folytatom.

I had to wear makeup anyway. It's TV, baby, right?

Amúgy is kellett sminket viselnem, hiszen ilyen a tévészereplés, nem igaz?

I just put on a little more makeup, and everything's cool.

Csak egy kicsivel többet sminkelek, és minden rendben lesz.

And that actually went very well for years.

Évekig jól is ment így.

I went from being a reporter in New York City

New York-i riporterből reggeliműsor-vezető lettem Detroitban,

to being a morning show anchor in Detroit,

the Motor City.

becenevén Motor Cityben.

And as the disease got worse,

Ahogy az állapotom súlyosbodott,

I just put on more makeup.

úgy tettem fel egyre több sminket.

It was easy.

Könnyű volt.

Except for my hands.

Kivéve a kezemet.

See, this disease is progressive and ever-changing.

Ugyanis a betegség fokozatosan terjed, és folyton változik.

That means it comes and goes.

Vagyis néha rosszabb, néha jobb.

At one point, for about a year and a half,

Megesett, hogy nagyjából másfél éven át

my face was completely white.

teljesen fehér volt az arcom.

Yeah, it trips me out too.

Igen, szerintem is elég durva.

(Laughter)

(Nevetés)

Yeah.

Bizony.

And then, with a little help,

Aztán kis segítséggel visszatért a pigment egy része,

some of the pigment came back,

but living through this process

de végigélni ezt a folyamatot olyan volt,

was like two sides of a coin.

mint egy érem két oldala.

When I'm at work and I'm wearing the makeup

Amikor munka közben vagy az utcán sminket viseltem,

or wearing the makeup outside, I'm the TV guy.

a tévés pasas voltam.

"Hey, how you doing everybody? Great."

„Szép napot mindenkinek, hogy vagytok? Remek!"

At home without the makeup,

Otthon, amikor lemostam a sminket,

I'd take it off and it was like being a leper.

leprásnak éreztem magam.

The stares, constantly staring at me,

Állandóan megbámultak,

the comments under their breath.

és megjegyzéseket tettek a bajszuk alatt.

Some people refused to shake my hand.

Néhányan nem voltak hajlandók kezet fogni velem.

Some people moved to the other side of the sidewalk,

Néhányan átmentek az út túloldalára,

moved to the other side of the elevator.

a másik oldalra álltak a liftben.

I felt like they were moving to the other side of life.

Úgy éreztem, teljesen el akarnak határolódni tőlem.

It was tough,

Kemény volt,

and those were some tough years.

és ezek nehéz évek voltak.

And honestly,

Őszintén szólva,

sometimes I just had to shelter in place.

néha el kellett bújnom a világ elől.

You know what I mean?

Tudják, hogy értem?

Otthon maradni, amíg rendbe nem teszem a gondolataimat.

Kind of just stay at home till I get my mind right.

But then I'd put my blinders back on,

Aztán újra feltettem a szemellenzőm,

I'd get back out there,

kimentem,

do my thing,

tettem a dolgom,

but in the process of doing that,

de mindeközben kialakult ez a...

I developed this --

angry, grumpy demeanor.

mérges, mogorva viselkedésem.

Anger is an easy go-to,

Haraghoz könnyű folyamodni,

and people would leave me alone,

az emberek így békén hagytak,

but it just wasn't me.

de ez nem én voltam.

It wasn't me.

Egyszerűen nem én voltam.

I was allowing this disease to turn me into this angry, grumpy, spotted guy.

Hagytam, hogy a betegség dühös, mogorva, foltos alakot csináljon belőlem.

It just wasn't me.

Ez pedig nem én voltam.

So I had to change.

Meg kellett változnom.

I knew I could not change other people.

Tudtam, hogy másokat nem tudok megváltoztatni.

People are going to react and do what they gonna do.

Az emberek úgy reagálnak és viselkednek, ahogy akarnak.

But there was a cold hard reality as well.

De szembe kellett néznem a rideg valósággal,

I was the one

miszerint én mutattam dühöt, szomorúságot,

that was showing anger, sadness

and isolating myself.

és én voltam, aki elszigeteli saját magát.

It was actually a choice.

Valójában egy döntés volt.

I was walking out the door every day

Úgy indultam el otthonról nap mint nap,

expecting the world to react with negativity,

hogy vártam a negatív reakciókat.

so I just gave them that mean face first.

Ezért inkább eleve csúnyán néztem.

If I wanted change, the change had to start with me.

Ha változást akartam, annak velem kellett kezdődnie.

So I came up with a plan.

Ezért kieszeltem egy tervet.

Two-parter, not that deep.

Kétrészes, nem olyan bonyolult.

Number one: I would just let people stare,

Egy: Hagyom, hogy megbámuljanak.

drink it in, stare all you want,

Hadd dolgozzák fel, bámuljanak, amennyit jólesik,

and not react.

én pedig nem reagálok rá.

Because the truth is when I got this disease,

Igazság szerint, amikor megbetegedtem,

I was all up in the mirror staring at every new spot

tükörben vizsgálgattam minden egyes új foltomat,

trying to figure out what is going on.

és próbáltam rájönni, mi történik velem.

So I needed to let other people have that same opportunity

Másoknak is lehetőséget kellett adnom,

to get that visual understanding.

hogy befogadhassák a látottakat.

Number two:

Kettő:

I would react with positivity,

Kedvesen fogok reagálni,

and that was simply a smile,

azaz egyszerűen mosolygok,

or, at the very least,

vagy legalábbis nyíltan és barátságosan nézek.

a nonjudgmental, kind face.

Simple plan.

Egyszerű terv.

But it turned out to be more difficult than I thought.

Mégis bonyolultabbnak bizonyult, mint hittem.

But over time,

Idővel azonban kezdtek jól menni a dolgok.

things started to go OK.

Like this one time, I'm at the store and this dude is like staring at me,

Egyszer vásárolni voltam, és egy férfi bámulni kezdett.

like burning a hole in the side of my head.

A tekintetével szinte lyukat éget a hátamba.

I'm shopping, he's staring at me,

Én vásárolok, ő engem bámul.

I'm going to the checkout, he's staring at me,

Megyek fizetni, még mindig néz.

Fizetek, ő a másik sorból engem figyel.

I'm checking out, he's on the other line checking out, he's staring at me,

Megyünk a kijárathoz, ő továbbra is rám bámul.

we go to the exit, he's still staring at me,

so I see he's staring

Látom, hogy engem néz, úgyhogy végül felé fordulok,

and finally I turn to him and I go, "Hey buddy, what's up!"

és megszólítom: „Helló, mi a helyzet?"

And he goes ...

Ő pedig így válaszol:

(Mumbles nervously) "Hi!"

(Ideges hebegés) „Szia!"

(Laughter)

(Nevetés)

Awkward.

Kínos.

So to relieve the tension, I say,

Hogy oldjam a feszültséget, így szólok:

"It's just a skin disorder.

„Csak egy bőrbetegség.

It's not contagious, it's not life-threatening,

Nem fertőző, nem életveszélyes,

it just makes me look a little different."

csak kicsit máshogy nézek ki tőle."

I end up talking to that guy for like five minutes.

Végül vagy öt percig beszélgettem vele.

It was kind of cool, right?

Ez elég klassz, nem?

And at the end of our conversation, he says,

A beszélgetésünk végén azt mondta:

"You know, if you didn't have 'vitilargo'" --

„Tudod, ha nem lennél vitilargós..."

it's actually vitiligo, but he was trying, so --

Valójában vitiligo a neve, de legalább próbálkozott.

(Laughter)

(Nevetés)

"if you didn't have vitilargo, you'd look just like that guy on TV."

„Ha nem lennél vitilargós, pont úgy néznél ki, mint az a fickó a tévében."

(Laughter)

(Nevetés)

And I was like, "Haha, yeah, I get that, I get that, yeah."

Mire én: „Haha, igen, mondták már."

(Laughter)

(Nevetés)

So things were going OK.

Tehát jól mentek a dolgok.

I was having more good exchanges than bad,

Egyre több jó hangulatú beszélgetésben volt részem,

until that day.

egészen addig a bizonyos napig.

I had a little time before work

Volt egy kis időm munka előtt,

so I like to stop by the park to watch the kids play.

ezért megálltam nézni a parkban játszó gyerekeket.

They're funny.

Viccesek.

Túl közel kerültem, egy nagyjából kétéves kislány pedig nem figyelt,

So I got a little too close, this little girl wasn't paying attention,

she's about two or three years old,

egyenesen a lábamnak rohant, és elesett.

she's running, she runs directly into my leg and falls down, pretty hard.

I thought she hurt herself,

Úgy láttam, eléggé megütötte magát,

ezért felé nyúltam, hogy felsegítsem,

so I reach out to try and help the little girl

and she looks at my vitiligo

ő pedig meglátta a vitiligómat,

and she screams!

és elkezdett sikítani!

Now kids are pure honesty.

A gyerekek maguk a megtestesült őszinteség.

She's like two or three.

Ez a kislány két-három éves lehetett.

This little girl, she wasn't trying to be mean.

Nem akart ő undok lenni.

She didn't have any malice in her heart.

Nem volt benne semmi rosszindulat.

This little girl was afraid.

A kislány csak félt.

She was just afraid.

Csak félt.

I didn't know what to do.

Nem tudtam, mit tegyek.

Hátraléptem, és leengedtem a kezemet.

I just took a step back and put my hands by my side.

I stayed in the house for two weeks and three days on that one.

Ezután két hétig és három napig nem léptem ki otthonról.

It took me a second to get my mind around the fact

Eltartott egy ideig, mire feldolgoztam a tényt,

that I scare small children.

hogy megijesztem a kisgyerekeket.

And that was something that I could not smile away.

Ez pedig olyasvalami, amit nem lehet egy mosollyal elintézni.

But I jumped back on my plan

Mégis visszatértem a tervemhez,

and just put on my blinders,

feltettem a szemellenzőm,

started going back out.

és újra kezdtem eljárni otthonról.

Két hónappal később bevásárolni voltam. És ahogy az alsó polc felé nyúlok,

Two months later, I'm in a grocery store reaching on the bottom shelf,

and I hear a little voice go, "You've got a boo-boo?"

meghallok egy vékony hangot: „Bibid van?"

It's like a two-year-old, three-year-old, same age, little girl,

Hasonló korú, két-három éves kislány az,

but she's not crying,

de ő nem sír.

so I kneel down in front of her

Letérdelek elé,

and I don't speak two-year-old so I look up at the mom,

és mivel nem beszélek babanyelven, az anyukához fordulok,

and I say, "What did she say?"

és megkérdezem: „Mit mond?"

And she says, "She thinks you have a boo-boo."

Ő pedig így válaszol: „Azt hiszi, bibis az arcod."

So I go, "No, I don't have a boo-boo, no, not at all."

„Nem, dehogy bibis" – mondom.

And the little girl says,

Erre a kislány:

"Duh-duh-hoy?"

„Messé té?"

And so I look to mom for the translation,

Anyukához fordulok a fordításért,

and she says,

és ő azt mondja:

"She thinks you're hurt."

„Azt hiszi, megsérültél."

And I say, "No, sweetie, I'm not hurt at all, I'm fine."

Mire én: „Nem, kicsim, egyáltalán nem sérültem meg, jól vagyok."

And the little girl reaches out with that little hand

A kislány pedig kinyújtja a kezecskéjét,

and touches my face.

és megérinti az arcom.

She's trying to rub the chocolate into the vanilla

Próbálja összekeverni a csokit a vaníliával,

or whatever she was doing.

vagy valami ilyesmi.

It was amazing!

Lenyűgöző volt!

It was awesome.

Nagyszerű volt.

Because she thought she knew what it was,

Mivel azt hitte, tudja, mivel áll szemben,

she was giving me everything I wanted:

mindent megadott nekem, amire szükségem volt:

kindness, compassion.

kedvességet, együttérzést.

And with the touch of that little hand,

A kezecskéje érintése

she healed a grown man's pain.

elmulasztotta egy felnőtt férfi fájdalmát.

Yee-ha.

Juhé!

Healed.

Meggyógyítva.

I smiled for a long time on that one.

Ezután sokáig mosolyogtam.

Positivity is something worth fighting for,

A pozitivitásért érdemes harcolni,

and the fight is not with others --

mégpedig nem másokkal:

it's internal.

önmagunkkal kell megküzdenünk.

If you want to make positive changes in your life,

Ha javítani szeretnénk az életünkön,

you have to consistently be positive.

következetesen pozitívnak kell lennünk.

My blood type is actually B positive.

Még a vércsoportom is B-pozitív.

(Laughter)

(Nevetés)

I know, corny TV guy dad joke,

Tudom, elcsépelt, „tévés apuka" vicc.

my daughter hates it, but I don't care!

A lányom utálja, de nem érdekel!

Be positive!

Légy pozitív!

(Laughs)

(Nevet)

A 14-year-old boy years ago --

Évekkel ezelőtt

egy vitiligós 14 éves fiú megkért,

this kid had vitiligo --

he asked me to show my face on television.

hogy mutassam meg az arcom a tévében.

I wasn't going to do it,

Nem akartam megtenni.

we've been over this, I thought I was going to lose my job,

Ahogy már mondtam, attól tartottam, elveszítem az állásom,

but the kid convinced me by saying,

de a fiú azzal győzött meg,

"If you show people what you look like and explain this to them,

hogy ha megmutatom az embereknek, hogy nézek ki, és elmagyarázom nekik,

maybe they will treat me differently."

akkor talán őhozzá is máshogy állnak majd.

Boom! Blinders off.

Bumm! Le a szemellenzővel!

I did a TV report,

Csináltam egy tévériportot,

got an overwhelming response.

amely elsöprő sikert aratott.

So I didn't know what to do.

Nem tudtam, mihez kezdjek vele,

I took the attention and focused it back on the kid

úgyhogy átirányítottam a figyelmet a fiúra

and other people that have vitiligo.

és vitiligóban szenvedő sorstársaira.

I started a support group.

Önsegítő csoportot indítottam.

Pretty soon, we noticed "VITFriends"

Hamarosan „VITFriends" és „V-Strong" nevű önsegítő csoportok kezdtek feltűnni

and "V-Strong" support groups all over the country.

szerte az országban.

In 2016, we all came together and celebrated World Vitiligo Day.

2016-ban mind együtt ünnepeltük a vitiligo világnapját.

This past June 25,

Tavaly június 25-én több mint 300 ember gyűlt össze

we had over 300 people,

all in celebration of our annual event.

az éves eseményünkön ünnepelni.

It was amazing.

Lenyűgöző volt.

(Applause)

(Taps)

Thanks.

Köszönöm.

Now, I'm not going to lie to you

Nem fogok hazudni,

and say it was quick or easy

és kijelenteni,

hogy gyors és könnyű volt nyugvópontra jutnom a betegségemmel.

for me to find a positive place living with this disease,

but I found it.

De sikerült.

But I also got much more.

Sőt, többet is elértem.

I became a better man,

Jobb emberré váltam,

the man I always wanted to be,

azzá az emberré, aki mindig is lenni akartam:

the kind of guy who can stand up in front of a room full of strangers

aki képes kiállni egy csapat idegen elé,

and tell some of the toughest stories in his life

és elmesélni élete legsúlyosabb történeteit.

and end it all with a smile,

Mindezt pedig mosollyal zárni,

and find happiness in the fact that you all just smiled back.

és örömet lelni abban, hogy mind visszamosolyogtak.

Thank you.

Köszönöm.

(Applause)

(Taps)