How I help people understand vitiligo | Lee Thomas

Tradutor: Rita Carneiro Revisora: Margarida Ferreira

When I was young,

Quando eu era novo,

I wanted to be on TV:

queria estar na televisão:

the lights, the cameras,

as luzes, as câmaras,

the makeup,

a maquilhagem,

the glamorous life.

a vida glamorosa.

And from my vantage point,

E do meu ponto de vista,

just outside of a military base in Lawton, Oklahoma,

fora de uma base militar em Lawton, Oklahoma,

I didn't make the distinction between TV reporter or actor.

eu não fazia a distinção entre jornalista ou ator de TV.

It was all the same to me.

Era tudo a mesma coisa para mim.

It was either,

Ou era: "Em direto de Berlim"

"Reporting live from Berlin"

or "I shall attend her here and woo her with such spirit when she comes."

ou "Irei recebê-la aqui e cortejá-la com tamanho sentimento quando chegar."

(Laughter)

(Risos)

It was all special,

Era tudo especial,

it was all the spotlight,

tudo era o centro das atenções,

and I just knew that it was for me.

e eu sabia que aquilo era para mim.

But somewhere along my journey,

Mas algures no meu percurso,

life happened.

aconteceu um imprevisto.

Ah, much better.

Ah, muito melhor.

(Applause)

(Aplausos)

I have a disease called vitiligo.

Tenho uma doença chamada vitiligo.

It started early in my career.

Começou cedo na minha carreira.

It's an autoimmune disorder.

É uma doença autoimune.

It's where it looks like your skin is getting white patches,

É quando a pele começa a ganhar umas manchas brancas,

but it's actually void of color.

mas na verdade está a perder cor.

It affects all ethnicities,

Afeta todas as etnias,

it affects all ages,

todas as idades,

all genders,

todos os géneros,

it's not contagious,

não é contagiosa,

it's not life-threatening,

não é fatal,

but it is mental warfare.

mas é uma guerra, mentalmente.

It's tough.

É duro.

Now, I was diagnosed with this disease

Eu fui diagnosticado com esta doença

when I was working on "Eyewitness News" in New York City.

quando trabalhava no "Eyewitness News" em Nova Iorque.

I was in the biggest city in the country,

Eu estava na maior cidade do país,

I was on their flagship station

estava na sua estação principal,

and I was on their top-rated 5pm newscast.

e estava no noticiário das 17h mais cotado.

And the doctor looked me right in the eye and said,

O médico olhou diretamente para mim e disse:

"You have a disease called vitiligo.

"Você tem uma doença chamada vitiligo.

It's a skin disorder where you lose your pigment.

"É uma doença cutânea em que a pele perde o seu pigmento.

There is no cure, but there a-la-la-la-la".

"Não há uma cura, mas há..." blá-blá-blá.

Charlie Brown's teacher.

Como a professora do Charlie Brown.

(Laughter)

(Risos)

He said there is no cure. All I heard was, "My career is over."

Ele disse que não havia cura.

O que ouvi foi: "A minha carreira acabou."

But I just couldn't give up.

Mas eu não podia desistir.

I couldn't quit,

Não podia desistir,

because we put too much into this.

porque nós trabalhámos muito para isso.

And by "we" I mean Mr. Moss,

E por "nós" eu quero dizer o Sr. Moss,

who sent me to speech and drama club instead of to detention,

que me mandou para o clube de teatro e dicção, em vez de me suspender,

or my sister who paid part of my college expenses,

ou a minha irmã que pagou parte das minhas despesas com a faculdade,

or my mom,

ou a minha mãe,

who simply gave me everything.

que me deu tudo.

I would not quit.

Eu não ia desistir.

So I decided to just put on makeup and keep it moving.

Portanto, decidi usar maquilhagem e seguir em frente.

I had to wear makeup anyway. It's TV, baby, right?

Eu tinha de usar maquilhagem de qualquer das maneiras. É a TV, certo?

I just put on a little more makeup, and everything's cool.

Ponho apenas mais um pouco de maquilhagem e tudo bem.

And that actually went very well for years.

Na verdade, isso correu bem durante anos.

I went from being a reporter in New York City

Passei de jornalista em Nova Iorque

to being a morning show anchor in Detroit,

a apresentador de um programa da manhã em Detroit,

the Motor City.

o "Motor City".

And as the disease got worse,

E à medida que a doença progredia,

I just put on more makeup.

eu apenas punha mais maquilhagem.

It was easy.

Era fácil.

Except for my hands.

Exceto para as minhas mãos.

See, this disease is progressive and ever-changing.

Esta doença é progressiva e está em mudança constante.

That means it comes and goes.

Isto significa que vai e vem.

At one point, for about a year and a half,

Houve uma altura, há cerca de um ano e meio,

my face was completely white.

em que a minha cara estava completamente branca.

Yeah, it trips me out too.

Sim, também me assusta.

(Laughter)

(Risos)

Yeah.

Sim.

And then, with a little help,

E depois, com alguma ajuda,

some of the pigment came back,

parte dos pigmentos voltaram,

but living through this process

mas viver com este processo

was like two sides of a coin.

foi como dois lados da mesma moeda.

When I'm at work and I'm wearing the makeup

Quando estou a trabalhar e a usar maquilhagem,

or wearing the makeup outside, I'm the TV guy.

ou a usá-la fora do trabalho, sou o homem da TV.

"Hey, how you doing everybody? Great."

"Olá! Como estão todos? Ótimo."

At home without the makeup,

Em casa, sem maquilhagem,

I'd take it off and it was like being a leper.

eu tirava-a e era como se fosse um leproso.

The stares, constantly staring at me,

Os olhares constantes,

the comments under their breath.

os comentários a meia voz.

Some people refused to shake my hand.

Algumas pessoas recusavam apertar-me a mão.

Some people moved to the other side of the sidewalk,

Outras passavam para o outro lado do passeio,

moved to the other side of the elevator.

passavam para o outro lado do elevador.

I felt like they were moving to the other side of life.

Sentia que eles estavam a passar para o outro lado da vida.

It was tough,

Foi duro,

and those were some tough years.

e aqueles foram anos difíceis.

And honestly,

E, honestamente,

sometimes I just had to shelter in place.

eu às vezes precisava de me refugiar em algum lugar.

You know what I mean?

Percebem o que quero dizer?

Kind of just stay at home till I get my mind right.

Ficar apenas em casa até acalmar a minha mente.

But then I'd put my blinders back on,

Mas depois eu punha as palas de novo,

I'd get back out there,

voltava a sair

do my thing,

e fazia o meu trabalho,

but in the process of doing that,

mas durante esse processo,

I developed this --

eu desenvolvi

angry, grumpy demeanor.

um comportamento irritado e mal-humorado.

Anger is an easy go-to,

A raiva é um escape fácil,

and people would leave me alone,

e as pessoas deixavam-me em paz,

but it just wasn't me.

mas esse não era eu.

It wasn't me.

Não era eu.

I was allowing this disease to turn me into this angry, grumpy, spotted guy.

Eu estava a deixar que esta doença me tornasse nesta pessoa zangada.

It just wasn't me.

Não era eu.

So I had to change.

Por isso, eu tive de mudar.

I knew I could not change other people.

Eu sabia que não podia mudar os outros.

People are going to react and do what they gonna do.

As pessoas vão reagir e fazer o que tiverem de fazer.

But there was a cold hard reality as well.

Mas também havia uma realidade dura e crua.

I was the one

Eu era aquele que mostrava raiva, tristeza

that was showing anger, sadness

and isolating myself.

e que se isolava.

It was actually a choice.

Foi, na verdade, uma escolha.

I was walking out the door every day

Eu caminhava na rua todos os dias

expecting the world to react with negativity,

à espera que o mundo reagisse negativamente,

so I just gave them that mean face first.

portanto, acabei por lhes dar primeiro aquela cara zangada.

If I wanted change, the change had to start with me.

Se eu queria uma mudança, a mudança tinha de começar comigo.

So I came up with a plan.

Por isso, eu desenvolvi um plano.

Two-parter, not that deep.

De duas partes, não muito profundo.

Number one: I would just let people stare,

Número um: eu ia deixar as pessoas olharem,

drink it in, stare all you want,

absorverem, olharem o quanto quisessem,

and not react.

e não ia reagir.

Because the truth is when I got this disease,

Porque a verdade é que, quando a doença se instalou,

I was all up in the mirror staring at every new spot

eu estava sempre ao espelho a olhar para cada nova mancha

trying to figure out what is going on.

a tentar perceber o que se estava a passar.

So I needed to let other people have that same opportunity

Portanto, eu tinha de deixar os outros terem a mesma oportunidade

to get that visual understanding.

de obter essa compreensão visual.

Number two:

Número dois:

I would react with positivity,

Eu iria reagir positivamente,

and that was simply a smile,

com um simples sorriso,

or, at the very least,

ou, no mínimo,

a nonjudgmental, kind face.

com um rosto gentil, sem julgamento.

Simple plan.

Um plano simples.

But it turned out to be more difficult than I thought.

Mas acabou por ser mais difícil do que eu esperava.

But over time,

Mas com o tempo,

things started to go OK.

as coisas começaram a melhorar.

Like this one time, I'm at the store and this dude is like staring at me,

Uma vez, eu estava numa loja e um homem não parava de olhar,

o seu olhar atravessava a minha cabeça.

like burning a hole in the side of my head.

I'm shopping, he's staring at me,

Eu nas compras e ele a olhar para mim,

I'm going to the checkout, he's staring at me,

Vou para a caixa e ele a olhar para mim,

I'm checking out, he's on the other line checking out, he's staring at me,

Eu na caixa, e ele na outra caixa, e está a olhar para mim,

we go to the exit, he's still staring at me,

dirijo-me para a saída, e ele continua a olhar.

so I see he's staring

Então, eu vejo que ele está a olhar,

and finally I turn to him and I go, "Hey buddy, what's up!"

viro-me para ele e digo: "Olá amigo, o que se passa?"

And he goes ...

E ele...

(Mumbles nervously) "Hi!"

(Murmura nervoso) "Olá!"

(Laughter)

(Risos)

Awkward.

Constrangedor.

So to relieve the tension, I say,

Para aliviar a tensão, eu disse:

"It's just a skin disorder.

"É apenas uma doença cutânea.

It's not contagious, it's not life-threatening,

"Não é contagiosa, não é fatal,

it just makes me look a little different."

"apenas me faz parecer diferente."

I end up talking to that guy for like five minutes.

Acabei por falar com o homem durante uns cinco minutos.

It was kind of cool, right?

Até foi engraçado.

And at the end of our conversation, he says,

No final da conversa, ele disse:

"You know, if you didn't have 'vitilargo'" --

"Sabe, se não tivesse 'vitilargo'

it's actually vitiligo, but he was trying, so --

— na verdade é vitiligo, mas ele estava a tentar —

(Laughter)

(Risos)

"if you didn't have vitilargo, you'd look just like that guy on TV."

"se não tivesse 'vitilargo', até parecia aquele homem da TV."

(Laughter)

(Risos)

And I was like, "Haha, yeah, I get that, I get that, yeah."

E eu disse: "Ah! Ah!, sim, eu percebo, eu percebo."

(Laughter)

(Risos)

So things were going OK.

As coisas até estavam a correr bem.

I was having more good exchanges than bad,

Eu estava a ter mais experiências boas do que más,

until that day.

até àquele dia.

I had a little time before work

Tinha tempo livre, antes do trabalho

so I like to stop by the park to watch the kids play.

e passava pelo parque para ver as crianças a brincar.

They're funny.

São engraçadas.

So I got a little too close, this little girl wasn't paying attention,

Eu aproximei-me demais, uma menina não estava a prestar atenção

she's about two or three years old,

— tinha uns dois ou três anos —

she's running, she runs directly into my leg and falls down, pretty hard.

correu, esbarrou nas minhas pernas e caiu com alguma força.

I thought she hurt herself,

Eu achei que se tinha magoado,

so I reach out to try and help the little girl

e aproximei-me para a ajudar.

and she looks at my vitiligo

Ela olha para o meu vitiligo

and she screams!

e grita!

Now kids are pure honesty.

As crianças são pura honestidade.

She's like two or three.

Ela tinha dois ou três anos.

This little girl, she wasn't trying to be mean.

Aquela menina não estava a tentar ser má.

She didn't have any malice in her heart.

Ela não tinha qualquer malícia no coração.

This little girl was afraid.

Ela estava com medo.

She was just afraid.

Estava só com medo.

I didn't know what to do.

Eu não sabia o que fazer.

I just took a step back and put my hands by my side.

Afastei-me com as mãos ao lado do corpo.

I stayed in the house for two weeks and three days on that one.

Fiquei em casa duas semanas e três dias por causa disto.

It took me a second to get my mind around the fact

Levei um segundo a perceber

that I scare small children.

que eu assusto crianças.

And that was something that I could not smile away.

E isto era algo que eu não podia ultrapassar a sorrir.

But I jumped back on my plan

Mas voltei ao meu plano

and just put on my blinders,

pus as minhas palas

started going back out.

e comecei a sair outra vez.

Two months later, I'm in a grocery store reaching on the bottom shelf,

Dois meses depois, eu estava numa mercearia,

and I hear a little voice go, "You've got a boo-boo?"

e oiço uma voz a dizer: "Tu tens um dói-dói?"

It's like a two-year-old, three-year-old, same age, little girl,

Era uma menina, da mesma idade, de dois ou três anos,

but she's not crying,

mas ela não estava a gritar.

so I kneel down in front of her

Então eu ajoelhei-me à frente dela

and I don't speak two-year-old so I look up at the mom,

e como não percebia a fala dela, olhei para a mãe e perguntei:

and I say, "What did she say?"

"O que é que ela disse?"

And she says, "She thinks you have a boo-boo."

E ela disse: "Ela acha que você tem um dói-dói."

So I go, "No, I don't have a boo-boo, no, not at all."

E eu disse: "Não, não tenho um dói-dói."

And the little girl says,

E a menina diz-me:

"Duh-duh-hoy?"

"Da-da-oi?"

And so I look to mom for the translation,

Eu olho para a mãe para a tradução,

and she says,

e ela diz:

"She thinks you're hurt."

"Ela acha que você está magoado."

And I say, "No, sweetie, I'm not hurt at all, I'm fine."

E eu digo: "Não, querida, eu não estou magoado, estou bem."

And the little girl reaches out with that little hand

A menina estica a mão

and touches my face.

e toca na minha cara.

She's trying to rub the chocolate into the vanilla

Estava a tentar misturar o chocolate com a baunilha

or whatever she was doing.

ou o que quer que fosse.

It was amazing!

Foi incrível!

It was awesome.

Foi maravilhoso.

Because she thought she knew what it was,

Como ela achava que sabia o que era,

she was giving me everything I wanted:

ela estava a dar-me tudo o que eu queria:

kindness, compassion.

gentileza, compaixão.

And with the touch of that little hand,

E com o toque daquela mãozinha,

she healed a grown man's pain.

ela sarou o sofrimento de um adulto.

Yee-ha.

Iupi!

Healed.

Curado.

I smiled for a long time on that one.

Eu sorri por muito tempo por causa disto.

Positivity is something worth fighting for,

A positividade é algo pela qual vale a pena lutar,

and the fight is not with others --

mas a luta não é com os outros,

it's internal.

é interior.

If you want to make positive changes in your life,

Se quisermos fazer mudanças positivas na nossa vida,

you have to consistently be positive.

temos de ser consistentemente positivos.

My blood type is actually B positive.

Na verdade, o meu tipo de sangue é B positivo.

(Laughter)

(Risos)

I know, corny TV guy dad joke,

Eu sei, típica piada seca de um homem da TV,

my daughter hates it, but I don't care!

a minha filha odeia, mas eu não me importo!

Be positive!

Sejamos positivos!

(Laughs)

(Risos)

A 14-year-old boy years ago --

Há uns anos, um rapaz de 14 anos,

this kid had vitiligo --

que tinha vitiligo,

he asked me to show my face on television.

pediu-me para eu mostrar a minha cara na televisão.

I wasn't going to do it,

Eu não ia fazer isso,

we've been over this, I thought I was going to lose my job,

já tinha pensado nisso, achava que ia perder o meu emprego,

but the kid convinced me by saying,

mas o rapaz convenceu-me ao dizer:

"If you show people what you look like and explain this to them,

"Se mostrar às pessoas como se parece e lhes explicar isto,

maybe they will treat me differently."

"talvez me tratem de uma forma diferente."

Boom! Blinders off.

Bum! Tirei as palas.

I did a TV report,

Fiz uma reportagem na TV,

got an overwhelming response.

recebi uma resposta soberba.

So I didn't know what to do.

Eu não sabia o que fazer.

I took the attention and focused it back on the kid

Aproveitei a atenção e foquei-a no rapaz

and other people that have vitiligo.

e noutras pessoas com vitiligo.

I started a support group.

Comecei um grupo de apoio.

Pretty soon, we noticed "VITFriends"

Rapidamente, vimos grupos de apoio

and "V-Strong" support groups all over the country.

"VITFriends" e "V-Strong" por todo o país.

In 2016, we all came together and celebrated World Vitiligo Day.

Em 2016, juntámo-nos todos e celebrámos o Dia Mundial do Vitiligo.

This past June 25,

No passado dia 25 de junho,

we had over 300 people,

contámos com mais de 300 pessoas,

all in celebration of our annual event.

todas festejando o nosso evento anual.

It was amazing.

Foi incrível.

(Applause)

(Aplausos)

Thanks.

Obrigado.

Now, I'm not going to lie to you

Não vos vou mentir

and say it was quick or easy

e dizer que foi rápido ou fácil

for me to find a positive place living with this disease,

para mim encontrar algo positivo para viver com esta doença,

but I found it.

mas encontrei-o.

But I also got much more.

Mas também ganhei muito mais.

I became a better man,

Tornei-me um homem melhor,

the man I always wanted to be,

o homem que sempre quis ser,

the kind of guy who can stand up in front of a room full of strangers

o tipo de homem que se levanta numa sala cheia de estranhos

and tell some of the toughest stories in his life

e conta algumas das histórias mais difíceis da sua vida

and end it all with a smile,

termina tudo com um sorriso,

and find happiness in the fact that you all just smiled back.

e encontra felicidade no facto de que todos vocês também acabam por sorrir.

Thank you.

Obrigado.

(Applause)

(Aplausos)