What almost dying taught me about living | Suleika Jaouad

Переводчик: Kristina Nikulina Редактор: Anna Kotova

It was the spring of 2011,

Весной 2011 года

and as they like to say in commencement speeches,

я готовилась, как говорят на выпускных,

I was getting ready to enter the real world.

вступить во взрослую жизнь.

I had recently graduated from college

Я только закончила университет,

and moved to Paris to start my first job.

переехала в Париж и впервые устроилась на работу.

My dream was to become a war correspondent,

Я мечтала стать военным корреспондентом,

but the real world that I found

однако в реальности

took me into a really different kind of conflict zone.

я попала в совершенно иную зону конфликта.

At 22 years old,

В 22 года

I was diagnosed with leukemia.

мне поставили диагноз «лейкемия».

The doctors told me and my parents, point-blank,

Доктора прямо сказали мне и моим родителям,

that I had about a 35 percent chance of long-term survival.

что шанс выжить — где-то 35%.

I couldn't wrap my head around what that prognosis meant.

Такой прогноз у меня просто в голове не укладывался.

But I understood that the reality and the life I'd imagined for myself

Но я поняла, что моя прежняя жизнь и все планы на будущее

had shattered.

Overnight, I lost my job, my apartment, my independence,

В одночасье я потеряла работу, квартиру, независимость.

and I became patient number 5624.

Я стала пациенткой №5624.

Over the next four years of chemo, a clinical trial

Больница стала моим домом на следующие четыре года.

and a bone marrow transplant,

Химиотерапия, обследования,

the hospital became my home,

пересадка костного мозга.

my bed, the place I lived 24/7.

Я буквально жила в постели.

Since it was unlikely that I'd ever get better,

Вероятность, что мне станет лучше, была невелика,

I had to accept my new reality.

и мне пришлось принять это.

And I adapted.

Я приспособилась.

I became fluent in medicalese,

Овладела медицинской терминологией,

made friends with a group of other young cancer patients,

подружилась с другими молодыми онкопациентами,

built a vast collection of neon wigs

собрала огромную коллекцию неоновых париков

and learned to use my rolling IV pole as a skateboard.

и научилась кататься на штативе для капельницы как на скейтборде.

I even achieved my dream of becoming a war correspondent,

Я даже осуществила свою мечту и стала военкором,

although not in the way I'd expected.

хотя и не так, как себе представляла.

It started with a blog,

Сначала я писала в блог

reporting from the front lines of my hospital bed,

с передовой больничной койки,

and it morphed into a column I wrote for the New York Times,

потом он превратился в колонку в «Нью-Йорк таймс»

called "Life, Interrupted."

под названием «Нарушенная жизнь».

But -- (Applause)

Но... (Аплодисменты)

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)

But above all else,

Но прежде всего

my focus was on surviving.

моей целью было выжить.

And -- spoiler alert --

И, внимание, спойлер —

(Laughter)

(Смех)

I did survive, yeah.

я выжила.

(Applause)

(Аплодисменты)

Thanks to an army of supportive humans,

Благодаря целой армии поддерживавших меня людей

I'm not just still here, I am cured of my cancer.

я не просто всё ещё здесь, я вылечилась.

(Applause)

(Аплодисменты)

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)

So, when you go through a traumatic experience like this,

Когда вы проходите через такое испытание,

people treat you differently.

люди относятся к вам иначе.

They start telling you how much of an inspiration you are.

Они говорят о том, как вы их вдохновляете,

They say you're a warrior.

что вы — настоящий боец,

They call you a hero,

называют героем,

someone who's lived the mythical hero's journey,

который, как герои мифов,

who's endured impossible trials

выдержал все испытания

and, against the odds, lived to tell the tale,

и выжил вопреки всему,

returning better and braver for what you're been through.

стал лучше и смелее благодаря этим испытаниям.

And this definitely lines up with my experience.

И в моём случае это действительно так.

Cancer totally transformed my life.

Рак совершенно изменил мою жизнь.

I left the hospital knowing exactly who I was

Когда я выписывалась из больницы, я точно знала, кто я

and what I wanted to do in the world.

и чем хочу заниматься.

And now, every day as the sun rises,

И теперь каждый день с восходом солнца

I drink a big glass of celery juice,

я пью большой стакан сока сельдерея,

and I follow this up with 90 minutes of yoga.

50 минут занимаюсь йогой,

Then, I write down 50 things I'm grateful for onto a scroll of paper

потом записываю 50 вещей, за которые я благодарна,

that I fold into an origami crane and send sailing out my window.

складываю из этого листочка журавля и запускаю его из окна.

(Laughter)

(Смех)

Are you seriously believing any of this?

Вы серьёзно этому верите?

(Laughter)

(Смех)

I don't do any of these things.

Ничего такого я не делаю.

(Laughter)

(Смех)

I hate yoga, and I have no idea how to fold an origami crane.

Я ненавижу йогу и понятия не имею, как складывать журавлей.

The truth is that for me,

По правде сказать,

the hardest part of my cancer experience began once the cancer was gone.

для меня самое сложное началось, когда наступила ремиссия.

That heroic journey of the survivor we see in movies

Этот героический путь выжившего, который мы обычно видим в фильмах

and watch play out on Instagram --

и наблюдаем в инстаграме, —

it's a myth.

всего лишь миф.

It isn't just untrue, it's dangerous,

Такие истории — не просто ложь, они опасны.

because it erases the very real challenges of recovery.

Они скрывают настоящие испытания на пути к выздоровлению.

Now, don't get me wrong -- I am incredibly grateful to be alive,

Не поймите меня неправильно, я очень рада, что я жива.

and I am painfully aware that this struggle is a privilege

Я понимаю, что преодолеть эти сложности — настоящая честь,

that many don't get to experience.

которая выпадает далеко не всем.

But it's important that I tell you

Но я должна рассказать вам, что делают

what this projection of heroism and expectation of constant gratitude

с человеком, который пытается восстановиться, такие ожидания героизма

does to people who are trying to recover.

и постоянной благодарности.

Because being cured is not where the work of healing ends.

Исцеление не завершается с излечением от болезни,

It's where it begins.

тут оно только начинается.

I'll never forget the day I was discharged from the hospital,

Я никогда не забуду день, когда лечение наконец завершилось

finally done with treatment.

и я выписалась из больницы.

Those four years of chemo had taken a toll on my relationship

Эти четыре года химиотерапии сказались на отношениях

with my longtime boyfriend,

с моим парнем,

and he'd recently moved out.

и недавно он переехал.

And when I walked into my apartment, it was quiet.

Когда я вернулась в свою квартиру, там было так тихо.

Eerily so.

Даже жутковато.

The person I wanted to call in this moment,

В тот момент я хотела позвонить человеку,

the person who I knew would understand everything,

который, я знала, всё поймёт, —

was my friend Melissa.

моей подруге Мелиссе.

She was a fellow cancer patient,

Она тоже была больна раком.

but she had died three weeks earlier.

Но она умерла тремя неделями ранее.

As I stood there in the doorway of my apartment,

Я стояла в дверях квартиры,

I wanted to cry.

и мне хотелось расплакаться,

But I was too tired to cry.

но я слишком устала.

The adrenaline was gone.

Выброс адреналина закончился.

I had felt as if the inner scaffolding

У меня было чувство, будто строительные леса,

that had held me together since my diagnosis

поддерживавшие меня с самого начала болезни,

had suddenly crumbled.

вдруг развалились.

I had spent the past 1,500 days working tirelessly to achieve one goal:

Последние 1 500 дней я безустанно трудилась, чтобы достичь

единственной цели — выжить.

to survive.

And now that I'd done so,

И теперь, когда я её достигла,

I realized I had absolutely no idea how to live.

я поняла, что не представляю, как мне жить дальше.

On paper, of course, I was better:

На бумаге, конечно, я была здорова,

I didn't have leukemia,

у меня больше не было лейкемии,

my blood counts were back to normal,

анализы крови были в порядке,

and the disability checks soon stopped coming.

перестали выплачивать пособие по инвалидности.

To the outside world,

По мнению внешнего мира,

I clearly didn't belong in the kingdom of the sick anymore.

я больше не принадлежала к королевству больных.

But in reality, I never felt further from being well.

Но, по правде говоря, я ещё никогда не чувствовала себя хуже.

All that chemo had taken a permanent physical toll on my body.

Химиотерапия нанесла необратимый физический вред.

I wondered, "What kind of job can I hold

Я спрашивала себя: «На какую работу я могу устроиться,

when I need to nap for four hours in the middle of the day?

если мне нужно спать днём по четыре часа?

When my misfiring immune system

Когда я постоянно оказываюсь в реанимации

still sends me to the ER on a regular basis?"

из-за дающего осечку иммунитета?»

And then there were the invisible, psychological imprints

Болезнь оставила и невидимый

my illness had left behind:

психологический отпечаток:

the fears of relapse,

страх рецидива,

the unprocessed grief,

непроработанное горе,

the demons of PTSD that descended upon me for days, sometimes weeks.

посттравматический синдром мучили меня по несколько дней, иногда недель.

See, we talk about reentry

Обычно о возвращении к нормальной жизни

in the context of war and incarceration.

говорят касательно войны или тюрьмы.

But we don't talk about it as much

Мы редко говорим об этом,

in the context of other kinds of traumatic experiences, like an illness.

когда речь идёт о других травматических переживаниях, таких как болезнь.

Because no one had warned me of the challenges of reentry,

Никто не говорил мне о связанных с этим сложностях,

I thought something must be wrong with me.

и мне казалось, что со мной что-то не так.

I felt ashamed,

Мне было стыдно.

and with great guilt, I kept reminding myself

Из-за чувства вины я постоянно напоминала себе,

of how lucky I was to be alive at all,

как мне повезло, что я выжила,

when so many people like my friend Melissa were not.

в отличие от многих других, включая мою подругу Мелиссу.

But on most days, I woke up feeling so sad and lost,

Но часто я просыпалась и чувствовала себя такой потерянной,

I could barely breathe.

было так грустно, что тяжело дышать.

Sometimes, I even fantasized about getting sick again.

Иногда я даже представляла, что снова заболела.

And let me tell you,

И должна сказать,

there are so many better things to fantasize about

что на свете столько более приятных вещей, о которых можно помечтать,

when you're in your twenties and recently single.

когда вам за 20 и вы только что с кем-то расстались.

(Laughter)

(Смех)

But I missed the hospital's ecosystem.

И всё же я скучала по больнице.

Like me, everyone in there was broken.

Там со всеми было что-то не так.

But out here, among the living, I felt like an impostor,

Здесь же, среди живых, я чувствовала себя самозванкой,

overwhelmed and unable to function.

я была ошеломлена и не могла жить нормально.

I also missed the sense of clarity I'd felt at my sickest.

Ещё я скучала по ясности, которую чувствовала, когда болела.

Staring your mortality straight in the eye has a way of simplifying things,

Осознание своей собственной смертности делает всё проще,

of rerouting your focus to what really matters.

заставляет снова сосредоточиться на действительно важном.

And when I was sick, I vowed that if I survived,

Когда я была больна, я поклялась, что если выживу,

it had to be for something.

это должно быть не просто так.

It had to be to live a good life, an adventurous life,

Я должна прожить правильную жизнь, полную приключений

a meaningful one.

и плодотворную.

But the question, once I was cured,

И когда я выздоровела, возник вопрос:

became: How?

как?

I was 27 years old with no job, no partner, no structure.

Мне было 27, без работы, парня, порядка в жизни.

And this time, I didn't have treatment protocols or discharge instructions

Теперь у меня не было ни плана лечения, ни рекомендаций после выписки,

to help guide my way forward.

которым я могла бы следовать.

But what I did have was an in-box full of internet messages

Но у меня была почта, полная сообщений

from strangers.

от незнакомцев.

Over the years,

Все эти годы

people from all over the world had read my column,

мою колонку читали люди со всего мира,

and they'd responded with letters, comments and emails.

и они писали мне комментарии, письма и имейлы.

It was a mix, as is often the case, for writers.

Люди были разные, как обычно бывает с писателями.

I got a lot of unsolicited advice

Я получила много непрошеных советов о том,

about how to cure my cancer with things like essential oils.

как вылечить рак эфирными маслами.

I got some questions about my bra size.

Спрашивали о размере груди.

But mostly --

Но чаще всего

(Laughter)

(Смех)

mostly, I heard from people who, in their own different way,

писали люди, которые, по-своему,

understood what it was that I was going through.

но понимали, через что я прошла.

I heard from a teenage girl in Florida

Я получила сообщение — по большей части эмодзи —

who, like me, was coming out of chemo

от девушки из Флориды,

and wrote me a message composed largely of emojis.

которая, как и я, прошла курс химиотерапии.

I heard from a retired art history professor in Ohio named Howard,

Из Огайо мне написал Говард, преподаватель истории искусств на пенсии,

who'd spent most of his life

который большую часть жизни

struggling with a mysterious, debilitating health condition

страдал от неизвестной истощавшей его болезни

that he'd had from the time he was a young man.

ещё со времён молодости.

I heard from an inmate on death row in Texas

Из Техаса мне написал приговорённый к смертной казни

by the name of Little GQ --

по кличке Литтл ДжиКью,

short for "Gangster Quinn."

сокращение от Гангстер Куин.

He'd never been sick a day in his life.

Он вообще никогда не болел.

He does 1,000 push-ups to start off each morning.

Каждое утро он начинает с 1 000 отжиманий.

But he related to what I described in one column

Но ему было близко «заключение»,

as my "incanceration,"

о котором я писала в моей колонке,

and to the experience of being confined to a tiny fluorescent room.

и вынужденное нахождение в крохотной комнате с лампами дневного света.

"I know that our situations are different," he wrote to me,

Он писал: «Я понимаю, что случаи у нас разные,

"But the threat of death lurks in both of our shadows."

но угроза смерти нависла над нами одинаково».

In those lonely first weeks and months of my recovery,

В те первые одинокие недели, месяцы восстановления

these strangers and their words became lifelines,

эти незнакомцы и их слова стали для меня спасательным кругом.

dispatches from people of so many different backgrounds,

Все эти послания от таких разных людей

with so many different experiences,

с таким разным прошлым

all showing me the same thing:

показали мне,

you can be held hostage

что можно стать заложником

by the worst thing that's ever happened to you

самого ужасного события в вашей жизни,

and allow it to hijack your remaining days,

позволить ему продолжать влиять на вашу оставшуюся жизнь,

or you can find a way forward.

а можно найти способ двигаться дальше.

I knew I needed to make some kind of change.

Я понимала, что мне нужно что-то менять.

I wanted to be in motion again

Я хотела что-то снова делать,

to figure out how to unstuck myself and to get back out into the world.

найти способ выбраться из состояния, в котором я застряла, выбраться в люди.

And so I decided to go on a real journey --

Так я решила отправиться в настоящее путешествие,

not the bullshit cancer one

без всей этой хрени с раком,

or the mythical hero's journey that everyone thought I should be on,

и не по пути героя мифов, по которому, все считают, я должна идти,

but a real, pack-your-bags kind of journey.

а в самое настоящее, с рюкзаком на плечах.

I put everything I owned into storage,

Я сдала все свои вещи на склад на хранение,

rented out my apartment, borrowed a car

сдала квартиру, арендовала машину

and talked a very a dear but somewhat smelly friend

и уговорила моего дорогого, но немного вонючего друга

into joining me.

присоединиться ко мне.

(Laughter)

(Смех)

Together, my dog Oscar and I embarked on a 15,000-mile road trip

Вместе со своей собакой Оскаром я отправилась в путешествие по США

around the United States.

длиною более 24 000 км.

Along the way, we visited some of those strangers who'd written to me.

По пути мы заглянули к некоторым из тех незнакомцев, которые мне писали.

I needed their advice,

Мне нужен был их совет,

also to say to them, thank you.

и ещё я хотела сказать спасибо.

I went to Ohio and stayed with Howard, the retired professor.

Я поехала в Огайо и пожила немного у Говарда, того профессора на пенсии.

When you've suffered a loss or a trauma,

Если вы пережили потерю или какую-либо травму,

the impulse can be to guard your heart.

вы инстинктивно хотите закрыться ото всех.

But Howard urged me to open myself up to uncertainty,

Но Говард убедил меня, что нужно открыться неизвестному,

to the possibilities of new love, new loss.

новым возможностям, любви, потерям.

Howard will never be cured of illness.

Говард уже никогда не вылечится.

And as a young man, he had no way of predicting how long he'd live.

Когда он был молод, он не знал, сколько ещё проживёт,

But that didn't stop him from getting married.

но это не помешало ему жениться.

Howard has grandkids now,

У него есть внуки,

and takes weekly ballroom dancing lessons with his wife.

каждую неделю он ходит на бальные танцы вместе с женой.

When I visited them,

Когда я приезжала в гости,

they’d recently celebrated their 50th anniversary.

они отмечали пятидесятую годовщину.

In his letter to me, he'd written,

Он писал мне:

"Meaning is not found in the material realm;

«Смысл не в материальных вещах.

it's not in dinner, jazz, cocktails or conversation.

Его нет в ужинах, джазе, коктейлях, беседах.

Meaning is what's left when everything else is stripped away."

Смысл скрывается под всей этой мишурой».

I went to Texas, and I visited Little GQ on death row.

Я была в Техасе и виделась с приговорённым к смерти Литтл ДжиКью.

He asked me what I did to pass all that time

Он спросил, как я убивала время

I'd spent in a hospital room.

в больничной палате.

When I told him that I got really, really good at Scrabble,

Когда я сказала ему, что научилась очень-очень хорошо играть в «Скрэббл»,

he said, "Me, too!" and explained how,

он воскликнул: «Я тоже!» — и рассказал,

even though he spends most of his days in solitary confinement,

как он, несмотря на то, что большую часть времени проводит в карцере,

he and his neighboring prisoners make board games out of paper

вместе с другими заключёнными играет в самодельные настольные игры из бумаги

and call out their plays through their meal slots --

и как они выкрикивают свои ходы в окно для подачи еды.

a testament to the incredible tenacity of the human spirit

Это свидетельство невероятной силы человеческого духа

and our ability to adapt with creativity.

и способности творчески ко всему приспосабливаться.

And my last stop was in Florida,

Последней остановкой была Флорида.

to see that teenage girl who'd sent me all those emojis.

Там я встретилась с девушкой, которая прислала мне кучу эмодзи.

Her name is Unique, which is perfect,

Её зовут Юник. Идеальное имя,

because she's the most luminous, curious person I've ever met.

она самый яркий и любознательный человек из тех, кого я знаю.

I asked her what she wants to do next and she said,

Я спросила, чем она хочет заняться дальше, и она сказала:

"I want to go to college and travel

«Хочу дальше учиться, путешествовать,

and eat weird foods like octopus that I've never tasted before

есть странную еду, которую ещё не пробовала, вроде осьминога,

and come visit you in New York

навестить тебя в Нью-Йорке

and go camping, but I'm scared of bugs,

и отправиться в поход, хотя я боюсь насекомых,

but I still want to go camping."

но в поход всё равно хочу».

I was in awe of her,

Она восхитительная,

that she could be so optimistic and so full of plans for the future,

столько оптимизма и планов,

given everything she'd been through.

учитывая, через что она прошла.

But as Unique showed me,

Юник показала мне,

it is far more radical and dangerous to have hope

что лучше смело и дерзко надеяться,

than to live hemmed in by fear.

чем жить в страхе.

But the most important thing I learned on that road trip

Но самое важное, что я осознала в этом путешествии, —

is that the divide between the sick and the well --

это то, что границы между больными и здоровыми,

it doesn't exist.

её нет.

The border is porous.

Это мнимый барьер.

As we live longer and longer,

Сейчас люди живут всё дольше,

surviving illnesses and injuries that would have killed our grandparents,

мы справляемся с болезнями и травмами, которые погубили бы

наших бабушек и дедушек, даже родителей.

even our parents,

the vast majority of us will travel back and forth between these realms,

Большинство из нас будет переходить из одной категории в другую,

spending much of our lives somewhere between the two.

проводя большую часть жизни где-то посередине.

These are the terms of our existence.

Таковы условия нашего существования.

Now, I wish I could say that since coming home from my road trip,

Хотела бы я сказать, что полностью исцелилась

I feel fully healed.

после этого путешествия.

I don't.

Это не так.

But once I stopped expecting myself

Но как только я перестала думать,

to return to the person I'd been pre-diagnosis,

что должна стать такой, как до болезни,

once I learned to accept my body and its limitations,

как только я приняла своё тело как есть, со всеми ограничениями,

I actually did start to feel better.

мне стало лучше.

And in the end, I think that's the trick:

И, мне кажется, в этом вся суть.

to stop seeing our health as binary,

Нужно перестать видеть два варианта:

between sick and healthy,

больной и здоровый,

well and unwell,

хорошо и плохо,

whole and broken;

невредимый и разбитый;

to stop thinking that there's some beautiful, perfect state of wellness

перестать думать, что существует какое-то идеальное состояние,

to strive for;

к которому нужно стремиться;

and to quit living in a state of constant dissatisfaction

и перестать постоянно быть недовольными,

until we reach it.

пока не достигнем этого идеала.

Every single one of us will have our life interrupted,

Жизнь каждого из нас будет чем-то нарушена,

whether it's by the rip cord of a diagnosis

каждого подкосит

or some other kind of heartbreak or trauma that brings us to the floor.

или болезнь, или горе, или какая-то травма.

We need to find ways to live in the in-between place,

Нужно найти способ жить в этом пограничном состоянии,

managing whatever body and mind we currently have.

справляться со своими телом и разумом как они есть.

Sometimes, all it takes is the ingenuity of a handmade game of Scrabble

Иногда просто нужна находчивость, чтобы сделать «Скрэббл» своими руками,

or finding that stripped-down kind of meaning in the love of family

или найти такое простое счастье в семейной жизни

and a night on the ballroom dance floor,

и вечерах бальных танцев,

or that radical, dangerous hope

или смелая и дерзкая надежда,

that I'm guessing will someday lead a teenage girl terrified of bugs

которая, похоже, однажды заведёт до ужаса боящуюся насекомых девушку

to go camping.

в лес.

If you're able to do that,

И если вы это сможете,

then you've taken the real hero's journey.

вы пойдёте по пути настоящего героя.

You've achieved what it means to actually be well,

Тогда вы действительно будете хорошо себя чувствовать.

which is to say: alive, in the messiest, richest, most whole sense.

Будете чувствовать себя живыми в самом полном смысле этого слова.

Thank you, that's all I've got.

Спасибо, это всё.

(Applause)

(Аплодисменты)

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)