What almost dying taught me about living | Suleika Jaouad

Tradutor: Mariana Gameiro Revisora: Margarida Ferreira

It was the spring of 2011,

Foi na primavera de 2011,

and as they like to say in commencement speeches,

e tal como eles gostam de dizer em discursos de formatura,

I was getting ready to enter the real world.

eu estava a preparar-me para entrar no mundo real.

I had recently graduated from college

Tinha-me recentemente formado na universidade

and moved to Paris to start my first job.

e fui para Paris para começar o meu primeiro emprego.

My dream was to become a war correspondent,

O meu sonho era tornar-me correspondente de guerra,

but the real world that I found

mas o mundo real que encontrei

took me into a really different kind of conflict zone.

levou-me a um tipo de zona de conflito bem diferente.

At 22 years old,

Aos 22 anos de idade,

I was diagnosed with leukemia.

fui diagnosticada com leucemia.

The doctors told me and my parents, point-blank,

Os médicos disseram-me, a mim e aos meus pais, diretamente,

that I had about a 35 percent chance of long-term survival.

que eu tinha cerca de 35% de hipóteses de sobrevivência a longo prazo.

I couldn't wrap my head around what that prognosis meant.

Eu não consegui entender o significado daquele prognóstico.

But I understood that the reality and the life I'd imagined for myself

Mas percebi que a realidade e a vida que tinha imaginado para mim mesma

had shattered.

tinham sido destruídas.

Overnight, I lost my job, my apartment, my independence,

Da noite para o dia, perdi o meu emprego, o meu apartamento, a minha independência,

and I became patient number 5624.

e tornei-me na paciente número 5624.

Over the next four years of chemo, a clinical trial

Durante os quatro anos seguintes de quimioterapia, um ensaio clínico

and a bone marrow transplant,

e um transplante de medula óssea,

the hospital became my home,

o hospital tornou-se a minha casa,

my bed, the place I lived 24/7.

a minha cama, o lugar onde vivia o tempo todo.

Since it was unlikely that I'd ever get better,

Como era improvável que eu alguma vez fosse melhorar,

I had to accept my new reality.

tive de aceitar a minha nova realidade.

And I adapted.

E adaptei-me.

I became fluent in medicalese,

Tornei-me fluente em gíria médica,

made friends with a group of other young cancer patients,

fiz amizades com um grupo de outros pacientes jovens com cancro,

built a vast collection of neon wigs

criei uma vasta coleção de perucas néon

and learned to use my rolling IV pole as a skateboard.

e aprendi a usar o meu poste intravenoso rolante como um "skate".

I even achieved my dream of becoming a war correspondent,

Até realizei o meu sonho de me tornar correspondente de guerra,

although not in the way I'd expected.

embora não da forma que eu esperava.

It started with a blog,

Começou com um blogue,

reporting from the front lines of my hospital bed,

relatando a partir das linhas da frente da minha cama do hospital,

and it morphed into a column I wrote for the New York Times,

e transformou-se numa coluna que escrevia para o New York Times,

called "Life, Interrupted."

chamada "Life, Interrupted".

But -- (Applause)

(Aplausos)

Thank you.

Obrigada.

(Aplausos)

(Applause)

But above all else,

Mas sobretudo,

my focus was on surviving.

concentrava-me em sobreviver.

And -- spoiler alert --

E - alerta de "spoiler" -

(Laughter)

(Risos)

I did survive, yeah.

sobrevivi, sim.

(Applause)

(Aplausos)

Thanks to an army of supportive humans,

Graças a um exército de seres humanos solidários,

I'm not just still here, I am cured of my cancer.

não estou apenas aqui, estou curada do meu cancro.

(Applause)

(Aplausos)

Obrigada.

Thank you.

(Applause)

(Aplausos)

So, when you go through a traumatic experience like this,

Quando passamos por uma experiência traumática assim,

people treat you differently.

as pessoas tratam-nos de outro modo.

They start telling you how much of an inspiration you are.

Começam por nos dizer o quão inspiradores somos.

They say you're a warrior.

Dizem que somos uns guerreiros.

They call you a hero,

Chamam-nos de heróis,

someone who's lived the mythical hero's journey,

alguém que viveu a jornada do herói mítico,

who's endured impossible trials

que enfrentou provas impossíveis

and, against the odds, lived to tell the tale,

e, contra todas as expetativas, viveu para contar a história,

returning better and braver for what you're been through.

regressando melhores e mais corajosos por aquilo que passámos.

And this definitely lines up with my experience.

Isto, sem dúvida, coincide com a minha experiência.

Cancer totally transformed my life.

O cancro transformou totalmente a minha vida.

I left the hospital knowing exactly who I was

Saí do hospital a saber exatamente quem eu era,

and what I wanted to do in the world.

e o que eu queria fazer no mundo.

And now, every day as the sun rises,

E agora, todos os dias quando o sol nasce,

I drink a big glass of celery juice,

bebo um grande copo de sumo de aipo,

and I follow this up with 90 minutes of yoga.

e de seguida faço 90 minutos de ioga.

Then, I write down 50 things I'm grateful for onto a scroll of paper

Depois, escrevo 50 coisas das quais estou grata num papel enrolado

that I fold into an origami crane and send sailing out my window.

que dobro num grou de origami e atiro pela janela.

(Laughter)

(Risos)

Are you seriously believing any of this?

Estão mesmo a acreditar nisto?

(Laughter)

(Risos)

I don't do any of these things.

Eu não faço nada destas coisas.

(Laughter)

I hate yoga, and I have no idea how to fold an origami crane.

Odeio ioga, e não tenho ideia de como dobrar um grou de origami.

(Risos)

The truth is that for me,

A verdade é que, para mim,

the hardest part of my cancer experience began once the cancer was gone.

a parte mais difícil da minha experiência com o cancro

começou assim que o cancro desapareceu.

That heroic journey of the survivor we see in movies

Aquela jornada heroica do sobrevivente que vemos nos filmes

and watch play out on Instagram --

e que vemos a encenar no Instagram

it's a myth.

é um mito.

It isn't just untrue, it's dangerous,

Não é apenas falso, é perigoso.

because it erases the very real challenges of recovery.

porque esquece os problemas bastante reais da recuperação.

Now, don't get me wrong -- I am incredibly grateful to be alive,

Não me interpretem mal, estou incrivelmente grata por estar viva,

and I am painfully aware that this struggle is a privilege

e, infelizmente, estou ciente de que esta luta é um privilégio

that many don't get to experience.

que muitos não chegam a experienciar.

But it's important that I tell you

Mas é importante dizer-vos

what this projection of heroism and expectation of constant gratitude

o que esta projeção de heroísmo e expetativa de gratidão constante

does to people who are trying to recover.

faz a pessoas que estão a tentar recuperar.

Because being cured is not where the work of healing ends.

Porque estar curado não é onde o trabalho de recuperação termina.

It's where it begins.

É onde ele começa.

I'll never forget the day I was discharged from the hospital,

Nunca esquecerei o dia em que tive alta do hospital,

finally done with treatment.

finalmente com o tratamento concluído.

Those four years of chemo had taken a toll on my relationship

Aqueles quatro anos de quimioterapia tinham prejudicado a minha relação

with my longtime boyfriend,

com o meu namorado de há muito tempo,

and he'd recently moved out.

e pouco tempo antes ele tinha-se afastado.

And when I walked into my apartment, it was quiet.

Quando entrei no meu apartamento, estava tudo silencioso.

Eerily so.

Estranhamente.

The person I wanted to call in this moment,

A pessoa a quem eu queria ligar nesse momento,

the person who I knew would understand everything,

a pessoa que eu sabia que iria perceber tudo,

was my friend Melissa.

era a minha amiga Melissa.

She was a fellow cancer patient,

Era uma colega doente com cancro,

but she had died three weeks earlier.

mas tinha morrido três semanas antes.

As I stood there in the doorway of my apartment,

Enquanto fiquei ali à entrada do meu apartamento,

I wanted to cry.

queria chorar.

But I was too tired to cry.

Mas estava demasiado cansada para chorar.

The adrenaline was gone.

A adrenalina tinha desaparecido.

I had felt as if the inner scaffolding

Sentia-me como se a estrutura interna

that had held me together since my diagnosis

que me sustentara desde o meu diagnóstico

had suddenly crumbled.

de repente se tivesse desmoronado.

I had spent the past 1,500 days working tirelessly to achieve one goal:

Eu tinha passado os últimos 1500 dias sempre a trabalhar para atingir uma meta:

to survive.

para sobreviver.

And now that I'd done so,

E agora que tinha feito isso,

I realized I had absolutely no idea how to live.

percebia que não tinha absolutamente nenhuma ideia de como viver.

On paper, of course, I was better:

Em teoria, claro, estava melhor:

I didn't have leukemia,

não tinha leucemia,

my blood counts were back to normal,

o meu hemograma voltara ao normal,

and the disability checks soon stopped coming.

e deixara de receber os subsídios de incapacidade.

To the outside world,

Para o resto do mundo,

I clearly didn't belong in the kingdom of the sick anymore.

eu claramente já não pertencia ao reino dos doentes.

But in reality, I never felt further from being well.

Mas na realidade, nunca me sentira tão longe de estar bem.

All that chemo had taken a permanent physical toll on my body.

Toda aquela quimioterapia tinha afetado permanentemente todo o meu corpo.

I wondered, "What kind of job can I hold

Eu perguntei-me: "Que tipo de trabalho consigo manter

when I need to nap for four hours in the middle of the day?

"quando preciso de fazer uma sesta de quatro horas a meio do dia?

When my misfiring immune system

"Quando o meu sistema imunitário em falha

still sends me to the ER on a regular basis?"

"ainda me envia para o serviço de urgência regularmente?"

And then there were the invisible, psychological imprints

E depois, havia as marcas psicológicas invisíveis

my illness had left behind:

que a minha doença me tinha deixado:

the fears of relapse,

o medo duma recaída,

the unprocessed grief,

o sofrimento por processar,

the demons of PTSD that descended upon me for days, sometimes weeks.

os demónios de "stress" pós-traumático sobre mim durante dias, às vezes semanas.

See, we talk about reentry

Nós falamos de reentrada

in the context of war and incarceration.

no contexto da guerra e da prisão.

But we don't talk about it as much

Mas não falamos tanto disso

in the context of other kinds of traumatic experiences, like an illness.

no contexto de outros tipos de experiências traumáticas, como uma doença.

Because no one had warned me of the challenges of reentry,

Como ninguém me tinha avisado dos problemas da reentrada,

I thought something must be wrong with me.

pensava que algo devia estar errado comigo.

I felt ashamed,

Sentia-me envergonhada,

and with great guilt, I kept reminding myself

e cheia de culpa, continuava a lembrar-me

of how lucky I was to be alive at all,

do quão sortuda eu era por ainda estar viva,

when so many people like my friend Melissa were not.

quando tantas pessoas como a minha amiga Melissa não estavam.

But on most days, I woke up feeling so sad and lost,

Mas na maioria dos dias, acordava sentindo-me triste e perdida,

I could barely breathe.

mal conseguia respirar,

Sometimes, I even fantasized about getting sick again.

Às vezes, até fantasiava ficar doente outra vez.

And let me tell you,

E deixem-me que vos diga,

there are so many better things to fantasize about

há inúmeras coisas melhores para fantasiar

when you're in your twenties and recently single.

quando temos 20 anos e recentemente solteiras.

(Laughter)

(Risos)

But I missed the hospital's ecosystem.

Mas eu sentia falta do ecossistema do hospital.

Like me, everyone in there was broken.

Tal como eu, todos ali estavam despedaçados.

But out here, among the living, I felt like an impostor,

Mas, cá fora, entre os vivos, eu sentia-me como uma impostora,

overwhelmed and unable to function.

abalada e incapaz de funcionar.

I also missed the sense of clarity I'd felt at my sickest.

Também sentia falta da sensação de clareza que tinha sentido no pico da doença.

Staring your mortality straight in the eye has a way of simplifying things,

Encarar diretamente a nossa mortalidade tem o efeito de simplificar as coisas,

of rerouting your focus to what really matters.

de redirecionar a atenção para o que realmente é importante.

And when I was sick, I vowed that if I survived,

Quando eu estava doente, jurei que, se sobrevivesse,

it had to be for something.

tinha de ser para alguma coisa.

It had to be to live a good life, an adventurous life,

Tinha de ser para viver uma vida boa, uma vida aventureira,

a meaningful one.

uma vida com significado.

But the question, once I was cured,

Mas a pergunta, assim que fiquei curada,

became: How?

passou a ser: Como?

I was 27 years old with no job, no partner, no structure.

Eu tinha 27 anos, sem emprego, sem companheiro e sem estrutura.

And this time, I didn't have treatment protocols or discharge instructions

Desta vez, não tinha protocolos de tratamento ou instruções de alta

to help guide my way forward.

para me ajudar a orientar o meu caminho para a frente.

But what I did have was an in-box full of internet messages

O que eu tinha era uma caixa de entrada cheia de mensagens de estranhos

from strangers.

pela Internet.

Over the years,

Ao longo dos anos,

people from all over the world had read my column,

pessoas de todo o mundo tinham lido a minha coluna,

and they'd responded with letters, comments and emails.

e tinham respondido com cartas, comentários e "emails".

It was a mix, as is often the case, for writers.

Era uma mistura, como é o caso, muitas vezes, para os escritores.

I got a lot of unsolicited advice

Recebi muitos conselhos não solicitados

about how to cure my cancer with things like essential oils.

sobre como curar o meu cancro com coisas como óleos essenciais.

I got some questions about my bra size.

Recebi algumas perguntas sobre o tamanho do meu soutien.

But mostly --

Mas sobretudo...

(Laughter)

(Risos)

mostly, I heard from people who, in their own different way,

sobretudo, soube de pessoas que, sob formas diferentes,

understood what it was that I was going through.

percebiam aquilo por que eu estava a passar.

I heard from a teenage girl in Florida

Soube de uma adolescente na Flórida

who, like me, was coming out of chemo

que, como eu, estava a sair da quimioterapia

and wrote me a message composed largely of emojis.

e me escreveu uma mensagem composta em grande parte de "emojis".

I heard from a retired art history professor in Ohio named Howard,

Soube de um professor de história da arte reformado em Ohio, chamado Howard,

who'd spent most of his life

que passara muito da sua vida

struggling with a mysterious, debilitating health condition

a lutar contra um problema de saúde misterioso e debilitante,

that he'd had from the time he was a young man.

que tinha tido desde o tempo em que era jovem.

I heard from an inmate on death row in Texas

Soube de um preso no corredor da morte no Texas

chamado Little GQ

by the name of Little GQ --

short for "Gangster Quinn."

- abreviatura de "Gangster Quinn".

He'd never been sick a day in his life.

Ele nunca tinha estado doente nem um dia na sua vida.

He does 1,000 push-ups to start off each morning.

Faz 1000 flexões de bruços para começar cada manhã.

But he related to what I described in one column

Mas identificou-se com o que eu descrevi numa coluna

as my "incanceration,"

como o meu "encarceramento",

and to the experience of being confined to a tiny fluorescent room.

e com a experiência de estar limitado a uma sala fluorescente minúscula.

"I know that our situations are different," he wrote to me,

"Eu sei que as nossas situações são diferentes", escreveu-me,

"But the threat of death lurks in both of our shadows."

"Mas a ameaça da morte espreita em ambas as nossas sombras".

In those lonely first weeks and months of my recovery,

Naquelas primeiras semanas solitárias e nos meses da minha recuperação,

these strangers and their words became lifelines,

estes estranhos e as suas palavras tornaram-se a minha salvação,

dispatches from people of so many different backgrounds,

mensagens de pessoas de tantas origens diferentes,

with so many different experiences,

com inúmeras experiências diferentes,

all showing me the same thing:

todas a mostrarem-me a mesma coisa:

you can be held hostage

podemos ser reféns

by the worst thing that's ever happened to you

da pior coisa que já nos aconteceu

and allow it to hijack your remaining days,

e permitir que isso se aproprie do resto dos nossos dias,

or you can find a way forward.

ou podemos encontrar um caminho para a frente.

I knew I needed to make some kind of change.

Eu sabia que precisava de fazer algum tipo de diferença.

I wanted to be in motion again

Queria estar em movimento outra vez

to figure out how to unstuck myself and to get back out into the world.

para perceber como me desprender e como regressar ao mundo.

And so I decided to go on a real journey --

E então, decidi fazer uma viagem a sério

not the bullshit cancer one

não a do cancro da treta

or the mythical hero's journey that everyone thought I should be on,

nem a jornada do herói mítico em que todos achavam que eu devia estar,

but a real, pack-your-bags kind of journey.

mas uma viagem real em que fazemos as malas.

I put everything I owned into storage,

Pus tudo o que possuía num armazém,

rented out my apartment, borrowed a car

aluguei o meu apartamento, pedi um carro emprestado

and talked a very a dear but somewhat smelly friend

e convenci um amigo muito querido, mas um pouco malcheiroso

into joining me.

a juntar-se a mim.

(Laughter)

(Risos)

Together, my dog Oscar and I embarked on a 15,000-mile road trip

Juntos, o meu cão Óscar e eu embarcámos numa viagem de carro

de 24 000 km pelos EUA.

around the United States.

Along the way, we visited some of those strangers who'd written to me.

Pelo caminho, visitámos alguns dos estranhos que me tinham escrito.

I needed their advice,

Eu precisava dos seus conselhos,

also to say to them, thank you.

e também de lhes dizer, obrigada.

I went to Ohio and stayed with Howard, the retired professor.

Fui a Ohio e fiquei com Howard, o professor reformado.

When you've suffered a loss or a trauma,

Quando sofremos uma perda ou um trauma,

the impulse can be to guard your heart.

o impulso pode ser proteger o coração.

But Howard urged me to open myself up to uncertainty,

Mas o Howard pediu-me para me abrir a mim mesma à incerteza,

to the possibilities of new love, new loss.

às possibilidades de um novo amor, uma nova perda.

Howard will never be cured of illness.

O Howard nunca se curará da doença.

And as a young man, he had no way of predicting how long he'd live.

E enquanto jovem, não tinha forma de prever quanto tempo iria viver.

But that didn't stop him from getting married.

Mas isso não o impediu de casar.

Howard has grandkids now,

Howard tem netos agora,

and takes weekly ballroom dancing lessons with his wife.

e tem aulas de dança semanais com a sua esposa.

When I visited them,

Quando eu os visitei,

they’d recently celebrated their 50th anniversary.

eles tinham acabado de festejar o seu aniversário de 50 anos.

In his letter to me, he'd written,

Na sua carta para mim, ele escrevera:

"Meaning is not found in the material realm;

"O significado não se encontra no reino material;

it's not in dinner, jazz, cocktails or conversation.

"não é no jantar, no 'jazz', nos 'cocktails' ou nas conversas.

Meaning is what's left when everything else is stripped away."

"O significado é o que resta quando tudo o mais é removido".

I went to Texas, and I visited Little GQ on death row.

Fui ao Texas, e visitei o Little GQ no corredor da morte.

He asked me what I did to pass all that time

Ele perguntou-me o que é que eu fizera para passar aquele tempo todo

I'd spent in a hospital room.

em que ficara num quarto do hospital.

When I told him that I got really, really good at Scrabble,

Quando lhe contei que ficara muito boa a jogar Scrabble,

he said, "Me, too!" and explained how,

ele disse: "Eu também!" e explicou como,

even though he spends most of his days in solitary confinement,

apesar de passar a maioria dos dias em isolamento,

he and his neighboring prisoners make board games out of paper

ele e os prisioneiros seus vizinhos fazem jogos de tabuleiro de papel

and call out their plays through their meal slots --

e jogam através das ranhuras de refeição das suas portas

a testament to the incredible tenacity of the human spirit

- um testemunho da persistência incrível do espírito humano

and our ability to adapt with creativity.

e da nossa capacidade de nos adaptarmos com criatividade.

And my last stop was in Florida,

A minha última paragem foi na Flórida,

to see that teenage girl who'd sent me all those emojis.

para ver aquela adolescente que me tinha enviado os "emojis".

Her name is Unique, which is perfect,

O seu nome é Unique, o que é perfeito,

because she's the most luminous, curious person I've ever met.

porque ela é a pessoa mais luminosa e curiosa que eu já conheci.

I asked her what she wants to do next and she said,

Perguntei-lhe o que é que ela quer fazer a seguir e ela disse:

"I want to go to college and travel

"Eu quero ir para a universidade e viajar

and eat weird foods like octopus that I've never tasted before

"e comer comidas estranhas como polvo, que nunca provei antes,

and come visit you in New York

"e ir visitar-te a Nova Iorque

and go camping, but I'm scared of bugs,

"e ir acampar, mas tenho medo de insetos,

but I still want to go camping."

"mas ainda assim quero ir acampar".

I was in awe of her,

Eu fiquei maravilhada

that she could be so optimistic and so full of plans for the future,

por ela conseguir ser tão otimista e tão cheia de planos para o futuro,

given everything she'd been through.

dado tudo por aquilo que ela tinha passado.

But as Unique showed me,

Mas tal como a Unique me mostrou,

it is far more radical and dangerous to have hope

é muito mais radical e perigoso ter esperança,

than to live hemmed in by fear.

do que viver limitado pelo medo.

But the most important thing I learned on that road trip

Mas a coisa mais importante que aprendi naquela viagem de carro,

is that the divide between the sick and the well --

é que a divisão entre os doentes e os saudáveis

it doesn't exist.

não existe.

The border is porous.

A fronteira é porosa.

As we live longer and longer,

Enquanto vivemos cada vez mais,

surviving illnesses and injuries that would have killed our grandparents,

sobrevivendo a doenças e lesões que teriam matado os nossos avós,

even our parents,

e até os nossos pais,

the vast majority of us will travel back and forth between these realms,

muitos de nós irão viajar para cá e para lá entre estes domínios,

spending much of our lives somewhere between the two.

passando grande parte da nossa vida algures entre os dois.

These are the terms of our existence.

Estas são as condições da nossa existência.

Now, I wish I could say that since coming home from my road trip,

Gostaria de poder dizer que, desde que voltei para casa da minha viagem,

I feel fully healed.

me sinto totalmente curada.

I don't.

Não sinto.

But once I stopped expecting myself

Mas assim que deixei de esperar de mim mesma

to return to the person I'd been pre-diagnosis,

que volte a ser a pessoa que era antes do diagnóstico,

once I learned to accept my body and its limitations,

assim que aprendi a aceitar o meu corpo e as suas limitações,

I actually did start to feel better.

comecei efetivamente a sentir-me melhor.

And in the end, I think that's the trick:

E no fim, acho que esse é o truque:

to stop seeing our health as binary,

deixar de ver a saúde como binária,

between sick and healthy,

entre doente e saudável,

well and unwell,

boa e má,

whole and broken;

inteira e destroçada;

to stop thinking that there's some beautiful, perfect state of wellness

deixar de pensar que há um estado de bem-estar belo e perfeito

to strive for;

para alcançar;

and to quit living in a state of constant dissatisfaction

e deixar de viver num estado de insatisfação constante

until we reach it.

até o atingirmos.

Every single one of us will have our life interrupted,

Cada um de nós vai ter a vida interrompida,

whether it's by the rip cord of a diagnosis

quer seja pelo choque de um diagnóstico

or some other kind of heartbreak or trauma that brings us to the floor.

ou outro tipo de desgosto ou trauma que nos deite ao chão.

We need to find ways to live in the in-between place,

Precisamos de encontrar formas de viver no lugar intermédio,

managing whatever body and mind we currently have.

gerir qualquer que seja o corpo e mente que de momento tenhamos.

Sometimes, all it takes is the ingenuity of a handmade game of Scrabble

Às vezes, basta a criatividade de um jogo de Scrabble artesanal

or finding that stripped-down kind of meaning in the love of family

ou encontrar aquele tipo de significado despido no amor da família

and a night on the ballroom dance floor,

e uma noite na pista de dança do salão,

or that radical, dangerous hope

ou aquela esperança radical, perigosa

that I'm guessing will someday lead a teenage girl terrified of bugs

que imagino que um dia levará a acampar

uma adolescente aterrorizada com insetos.

to go camping.

If you're able to do that,

Se vocês forem capazes de fazer isso,

then you've taken the real hero's journey.

então, submeteram-se à verdadeira jornada de um herói.

You've achieved what it means to actually be well,

Alcançaram aquilo que realmente significa estar bem,

which is to say: alive, in the messiest, richest, most whole sense.

o que quer dizer: vivos, no sentido mais desordenado, mais rico e mais completo.

Thank you, that's all I've got.

Obrigada, é tudo o que tenho.

(Applause)

(Aplausos)

Thank you.

Obrigada.

(Applause)

(Aplausos)