"Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves | Heather Lanier

Vertaald door: Christel Foncke Nagekeken door: Saskia O'Neill

There's an ancient parable about a farmer who lost his horse.

Er is een parabel over een boer die zijn paard kwijt is.

And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad."

De buren zeiden: "Oh, dat is jammer."

And the farmer said, "Good or bad, hard to say."

De boer zei: "Goed of slecht, moeilijk te zeggen."

Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses.

Dagen later keert het paard terug met zeven wilde paarden.

And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!"

De buren zeiden: "Oh, dat is zo goed."

And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say."

De boer zei: "Goed of slecht, moeilijk te zeggen."

The next day, the farmer's son rides one of the wild horses,

De volgende dag berijdt de zoon van de boer een van de wilde paarden

is thrown off and breaks his leg.

en wordt afgeworpen en breekt zijn been.

And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck."

De buren zeiden: "Oh, dat is tegenslag."

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

De boer zei: "Goed of slecht, moeilijk te zeggen."

Eventually, officers come knocking on people's doors,

Kort daarna komen officieren langs

looking for men to draft for an army,

op zoek naar mannen voor het leger.

and they see the farmer's son and his leg and they pass him by.

Ze zien het gebroken been van de zoon en nemen hem niet mee.

And neighbors say, "Ooh, that's great luck!"

De buren zeiden: "Oh, wat een geluk."

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

De boer zei: "Goed of slecht, moeilijk te zeggen."

I first heard this story 20 years ago,

Ik hoorde dit verhaal 20 jaar geleden

and I have since applied it 100 times.

en paste het 100 keren toe.

Didn't get the job I wanted:

Ik kreeg niet de job die ik wilde:

good or bad, hard to say.

goed of slecht, moeilijk te zeggen.

Got the job I wanted:

Ik kreeg de job die ik wilde:

good or bad, hard to say.

goed of slecht, moeilijk te zeggen.

To me, the story is not about looking on the bright side

Het is geen verhaal om alles langs de zonnige zijde te zien

or waiting to see how things turn out.

of te zien hoe het uitpakt.

It's about how eager we can be to label a situation,

Het gaat over hoe graag we een situatie willen labelen

to put concrete around it by judging it.

en betonneren door ze te beoordelen.

But reality is much more fluid,

De realiteit is flexibeler.

and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves.

Goed en slecht zijn vaak onvolledige verhalen die we onszelf vertellen.

The parable has been my warning

De parabel was mijn waarschuwing

that by gripping tightly to the story of good or bad,

dat door vast te houden aan het goed-of-slecht-verhaal,

I close down my ability to truly see a situation.

ik mijn vermogen om de situatie écht te zien, afsluit.

I learn more when I proceed and loosen my grip

Ik leer meer als ik mijn grip loslaat

and proceed openly with curiosity and wonder.

en verderga met nieuwsgierigheid en verwondering.

But seven years ago,

Maar zeven jaar geleden,

when I was pregnant with my first child,

toen ik zwanger was van mijn eerste kind, vergat ik deze les helemaal.

I completely forgot this lesson.

I believed I knew wholeheartedly what was good.

Ik was er oprecht van overtuigd dat ik wist wat goed was.

When it came to having kids,

Ik dacht dat bij kinderen

I thought that good was some version of a superbaby,

'goed' een bepaalde versie superbaby was,

some ultrahealthy human who possessed not a single flaw

een extreem gezonde mens zonder ook maar één afwijking,

and would practically wear a cape flying into her superhero future.

die met een cape haar superheld-toekomst tegemoet vloog.

I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning,

Ik slikte omega 3 zodat mijn baby een super-hoogfunctionerend,

supersmart brain,

superintelligent brein zou hebben.

and I ate mostly organic food,

Ik at overwegend biologisch voedsel

and I trained for a medication-free labor,

en ik oefende voor een natuurlijke bevalling

and I did many other things

en deed vele andere dingen, want

because I thought these things would help me make not just a good baby,

ik dacht dat deze dingen zouden helpen niet alleen een goede baby te maken,

but the best baby possible.

maar de best mogelijke baby.

When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces,

Toen mijn dochter Fiona geboren werd, woog ze 4 pond en 12 ons

or 2.15 kilograms.

of 2,15 kilo.

The pediatrician said there were only two possible explanations

De kinderarts zei dat er maar twee mogelijke verklaringen waren

for her tiny size.

voor haar laag geboortegewicht.

"Either," he said, "it's bad seed,"

"Of," zei hij, "het was slecht zaad,

"or it's bad soil."

of slechte bodem."

And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic:

Ik was niet zo moe van de bevalling dat ik zijn gedachtengang niet begreep.

my newborn, according to the doctor,

Mijn kind, volgens de dokter,

was a bad plant.

was een slechte plant.

Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition

Uiteindelijk leerde ik dat Fiona een zeer zeldzame chromosomale conditie had:

called Wolf-Hirschhorn syndrome.

Wolf-Hirschhorn syndroom.

She was missing a chunk of her fourth chromosome.

Ze miste een deel van haar vierde chromosoom.

And although my daughter was good --

En alhoewel mijn dochter goed was --

she was alive,

ze leefde,

and she had brand new baby skin

en had een gloednieuwe babyhuid

and the most aware onyx eyes --

en de meest wakkere donkere ogen.

I also learned that people with her syndrome

Ik leerde ook dat mensen met haar syndroom

have significant developmental delays and disabilities.

significante ontwikkelingsachterstanden en handicaps hebben.

Some never learn to walk or talk.

Sommigen leren nooit stappen of praten.

I did not have the equanimity of the farmer.

Ik had niet de kalme berusting van de boer.

The situation looked unequivocally bad to me.

Voor mij zag de situatie er heel erg slecht uit.

But here's where the parable is so useful,

Net daarom is de parabel zo bruikbaar.

because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair,

Weken na haar diagnose voelde ik me helemaal wanhopig,

locked in the story that all of this was tragic.

opgesloten in het verhaal dat alles zo tragisch was.

Reality, though -- thankfully -- is much more fluid,

De werkelijkheid echter is, gelukkig maar, veel flexibeler,

and it has much more to teach.

en geeft veel meer te leren.

As I started to get to know this mysterious person who was my kid,

Toen ik deze mysterieuze persoon, die mijn kind was, beter leerde kennen,

my fixed, tight story of tragedy loosened.

veranderde mijn vaste, strakke en tragische verhaal.

It turned out my girl loved reggae,

Het bleek dat mijn meisje van reggae hield

and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down

en dat ze grinnikte als mijn man haar lichaampje op en neer wiegde

to the rhythm.

op het ritme.

Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue,

Haar donkere ogen veranderden in een prachtig zeeblauw

and she loved using them to gaze intently into other people's eyes.

en ze hield ervan om intens in de ogen van anderen te kijken.

At five months old, she could not hold her head up like other babies,

Op vijf maanden, kon ze haar hoofd niet omhoog houden zoals andere baby's,

but she could hold this deep, intent eye contact.

maar ze kon een diep, intens oogcontact aanhouden.

One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."

Een vriend zei: "Ze is de meest bewuste baby die ik ooit zag."

But where I saw the gift of her calm, attentive presence,

Ik zag het geschenk van haar kalme, aandachtige aanwezigheid,

an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona

maar een bezigheidstherapeut die bij ons in Florida aan huis kwam,

saw a child who was neurologically dull.

zag een lusteloos kind.

This therapist was especially disappointed

Deze therapeut was bijzonder ontgoocheld

that Fiona wasn't rolling over yet,

dat Fiona nog niet omrolde,

and so she told me we needed to wake her neurology up.

en ze vertelde mij dat we haar moesten stimuleren.

One day she leaned over my daughter's body,

Op een dag leunde ze over het lichaam van mijn dochter,

took her tiny shoulders,

nam haar kleine schouders vast

jostled her and said, "Wake up! Wake up!"

en schudde haar door elkaar: "Word wakker, word wakker! "

We had a few therapists visit our house that first year,

We kregen een aantal therapeuten over de vloer het eerste jaar

and they usually focused on what they thought was bad about my kid.

en meestal focusten ze op wat ze dachten dat er mis was met mijn kind.

I was really happy when Fiona started using her right hand

Ik was heel blij toen Fiona met haar rechterhand

to bully a dangling stuffed sheep,

een speelgoedschaap kon slaan,

but the therapist was fixated on my child's left hand.

maar de therapeut was gefixeerd op haar linkerhand.

Fiona had a tendency not to use this hand very often,

Fiona gebruikte deze hand niet vaak

and she would cross the fingers on that hand.

en hield haar vingers gekruist.

So the therapist said we should devise a splint,

De therapeut stelde voor een spalk te maken,

which would rob my kid of the ability to actually use those fingers,

die haar zou verhinderen die vingers te gebruiken,

but it would at least force them into some position that looked normal.

maar ze zouden dan wel in een ‘normale’ positie staan.

In that first year, I was starting to realize a few things.

In dat eerste jaar, besefte ik een aantal dingen.

One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.

Eén: los van oude parabels, mijn kind had enkele slechte therapeuten.

(Laughter)

(Gelach)

Two: I had a choice.

Twee: ik had een keuze.

Zoals iemand een rode of een blauwe pil kan kiezen,

Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill,

I could choose to see my daughter's differences as bad;

kon ik kiezen om de verschillen bij mijn dochter als slecht te zien.

I could strive toward the goal that her therapists called,

Ik kon streven naar een doel dat haar therapeuten omschreven als:

"You'd never know."

"Je weet maar nooit."

They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid,

Ze gaven zich graag een schouderklopje als ze konden zeggen:

"You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'"

"Je zou niet zeggen dat hij ‘achter’ is of ‘autistisch’ of ‘verschillend'."

I could believe that the good path was the path that erased

Ik kon geloven dat het goede pad het uitwissen was

as many differences as possible.

van zoveel mogelijk verschillen.

Of course, this would have been a disastrous pursuit,

Het zou een verschrikkelijk doel zijn,

because at the cellular level, my daughter had rare blueprints.

want op celniveau had mijn dochter zeldzame blauwdrukken.

She wasn't designed to be like other people.

Ze was niet ontworpen zoals de meeste mensen.

She would lead a rare life.

Ze zou een zeldzaam leven leiden.

So, I had another choice: I could drop my story

Ik had een andere keuze: mijn verhaal laten vallen

that neurological differences and developmental delays and disabilities

dat neurologische verschillen,

ontwikkelingsachterstand en handicaps slecht zijn,

were bad,

which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better.

dus mijn overtuiging loslaten dat een bekwamer lichaam een beter leven had.

I could release my cultural biases about what made a life good or bad

Ik kon mijn culturele vooroordelen over wat goed of slecht is, loslaten

and simply watch my daughter's life as it unfolded

en gewoon observeren hoe mijn dochter zich ontwikkelde

with openness and curiosity.

met openheid en nieuwsgierigheid.

One afternoon she was lying on her back,

Op een namiddag lag ze op haar rug,

and she arched her back on the carpet

kromde haar rug op het tapijt,

stuck her tongue out of the side of her mouth

stak haar tong uit de zijkant van haar mond

and managed to torque her body onto her belly.

en slaagde erin zich op haar buik te rollen

Then she tipped over and rolled back onto her back,

en daarna terug op haar rug.

and once there, she managed to do it all over again,

Ze slaagde erin dit keer op keer opnieuw te doen

rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table.

en zich met haar zes kilo onder een koffietafel te wriemelen.

At first, I thought she'd gotten stuck there,

Eerst dacht ik dat ze daar vast kwam te zitten,

but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along:

maar ik zag dat ze naar iets reikte waar haar oog op gevallen was:

a black electric cord.

een zwarte elektriciteitsdraad.

She was a year old.

Ze was een jaar oud.

Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around,

Andere baby's van haar leeftijd trokken zich al op en waggelden rond,

some of them.

sommigen toch.

To some, my kid's situation looked bad:

Voor sommigen zag de situatie van mijn kind er slecht uit:

a one-year-old who could only roll.

een éénjarige die enkel kon omrollen.

But screw that.

Nou en?

My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility.

Mijn kind genoot van haar nieuwe bewegingsvrijheid.

I rejoiced.

Ik was blij.

Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord,

Maar ... ik zag een baby met een elektriciteitsdraad spelen.

so you know,

Dus: goed of slecht, moeilijk te zeggen.

good or bad, hard to say.

(Laughter)

(Gelach)

I started seeing that when I released my grip

Door mijn idee over wat een leven goed of slecht maakt, op te geven,

about what made a life good or bad,

I could watch my daughter's life unfold and see what it was.

kon ik toekijken hoe Fiona's leven zich ontplooide en zien wat het was.

It was beautiful,

Het was mooi,

it was complicated,

het was ingewikkeld,

joyful, hard --

vreugdevol, moeilijk --

in other words: just another expression of the human experience.

met andere woorden: een doodgewone menselijke ervaring.

Eventually, my family and I moved to a new state in America,

Uiteindelijk verhuisden we naar een andere Amerikaanse staat

and we got lucky with a brand-new batch of therapists.

en kregen we gelukkig een gloednieuwe set therapeuten.

They didn't focus on all that was wrong with my kid.

Zij focusten niet op wat er allemaal mis was met mijn kind.

They didn't see her differences as problems to fix.

Haar anderszijn was geen probleem dat moest opgelost worden.

They acknowledged her limitations,

Ze erkenden haar beperkingen,

but they also saw her strengths,

maar zagen ook haar sterktes

and they celebrated her for who she was.

en ze prezen haar voor wie ze was.

Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible;

Ze wilden Fiona niet zo normaal mogelijk maken,

their goal was simply to help her be as independent as possible

maar zo onafhankelijk mogelijk,

so that she could fulfill her potential, however that looked for her.

zodat ze zich kon ontwikkelen zo ver als mogelijk was voor haar.

But the culture at large does not take this open attitude about disabilities.

Maar de algemene cultuur is niet zo open als het op handicaps aankomt.

We call congenital differences "birth defects,"

We noemen aangeboren verschillen geboorte-afwijkingen,

as though human beings were objects on a factory line.

alsof mensen objecten op een fabrieksband zijn.

We might offer pitying expressions

We bieden ons oprechte medeleven aan

when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome.

als een collega een baby krijgt met Down syndroom.

We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user,

We juichen een populaire film toe over een suïcidale rolstoelgebruiker,

despite the fact that actual wheelchair users tell us

ondanks het feit dat echte rolstoelgebruikers ons vertellen

that stereotype is unfair and damaging.

dat dit stereotype niet eerlijk en beschadigend is.

And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living.

En soms beslissen medische instituten welke levens niet de moeite waard zijn.

Such is the case with Amelia Rivera,

Bijvoorbeeld bij Amelia Rivera,

a girl with my daughter's same syndrome.

een meisje met hetzelfde syndroom als Fiona.

In 2012, a famous American children's hospital

In 2012 weigerde een bekend Amerikaans kinderhospitaal

haar een levensreddende niertransplantatie

initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant

because, according to their form,

omdat, volgens hun formulier,

as it said, she was "mentally retarded."

ze een 'mentale achterstand' had.

This is the way that the story of disabilities as bad manifests

Zo manifesteert zich in een cultuur het verhaal dat handicaps slecht zijn.

in a culture.

But there's a surprisingly insidious counterstory --

Maar er is een verrassend schadelijk tegenverhaal.

the story, especially, that people with intellectual disabilities are good

Speciaal het verhaal dat mensen met mentale handicaps goed zijn,

because they are here to teach us something magical,

omdat ze ons iets magisch kunnen leren

or they are inherently angelic and always sweet.

of aangeboren engelachtig en lief zijn.

You have heard this ableist trope before:

Je hoorde deze vaak gebruikte clichés beslist voorheen:

the boy with Down syndrome who's one of God's special children,

de jongen met Down syndroom die een van Gods speciale kinderen is

or the girl with the walker and the communication device

of het meisje met het looprek en het communicatietoestel

who is a precious little angel.

dat een schattig engeltje is.

This story rears its head in my daughter's life

Bij mijn dochter speelt dit zo rond kerst

around Christmastime,

als sommige mensen sentimenteel worden

when certain people get positively giddy

at the thought of seeing her in angel's wings and a halo

bij de gedachte om haar met engelvleugels en halo te zien

at the pageant.

in een spektakel.

The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities

Het insinueert dat deze mensen niet de complexiteit van het menszijn ervaren.

of being human.

And although at times, especially as a baby,

En alhoewel mijn dochter, zeker als baby, er soms engelachtig uitzag,

my daughter has, in fact, looked angelic,

she has grown into the type of kid

is ze uitgegroeid tot een kind

who does the rascally things that any other kid does,

dat schelmenstreken uithaalt net zoals andere kinderen.

such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister.

Zoals toen ze op haar vierde haar tweejarige zus een duw gaf.

My girl deserves the right to annoy the hell out of you,

Mijn meisje mag jou het bloed onder de nagels vandaan halen,

like any other kid.

net zoals elk ander kind.

When we label a person tragic or angelic,

Als we mensen als tragisch of engelachtig labelen,

bad or good,

slecht of goed,

we rob them of their humanity,

beroven we ze van hun menselijkheid.

along with not only the messiness and complexity that that title brings,

Samen met de warboel en complexiteit die dat met zich meebrengt,

but the rights and dignities as well.

maar ook de rechten en waardigheden.

My girl does not exist to teach me things

Mijn meisje is er niet om mij of iemand van jullie dingen te leren.

or any of us things,

but she has indeed taught me:

Maar ze heeft mij iets geleerd:

number one, how many mozzarella cheese sticks

ten eerste: hoeveel kaassticks een mens van 11 kilo kan eten op één dag --

a 22-pound human being can consume in one day --

which is five, for the record;

ter informatie: vijf --

and two, the gift of questioning my culture's beliefs

en ten tweede: het vermogen te reflecteren op mijn culturele overtuigingen

about what makes a life good

over wat een leven goed of slecht maakt.

and what makes life bad.

If you had told me six years ago

Als je mij zes jaar geleden had verteld

that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate,

dat mijn dochter soms zou gebruik maken van een iPad app om te communiceren,

I might have thought that was sad.

zou ik dat verdrietig gevonden hebben.

But now I recall the first day I handed Fiona her iPad,

Nu herinner ik mij de dag dat ik Fiona de eerste keer een iPad gaf,

loaded with a thousand words,

vol met duizenden woorden,

each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app.

elk met hun eigen vierkantje of icoontje.

And I recall how bold and hopeful it felt,

En ik herinner mij hoe sterk en hoopvol het aanvoelde

even as some of her therapists said that my expectations were way too high,

zelfs toen haar therapeuten zeiden dat mijn verwachtingen te hoog waren,

that she would never be able to hit those tiny targets.

dat ze nooit in staat zou zijn om die kleine icoontjes aan te klikken.

And I recall watching in awe as she gradually learned

Ik herinner mij hoe ik met bewondering zag hoe ze langzaam leerde

to flex her little thumb

haar kleine duim te buigen

and hit the buttons to say words she loved,

en de knoppen aantikte om haar favoriete woorden te zeggen

like "reggae" and "cheese"

zoals 'reggae' en 'kaas'

and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say.

en nog honderd woorden

die ze mooi vond maar nog niet kon uitspreken.

And then we had to teach her less-fun words, prepositions --

Ze moest ook minder leuke woorden leren, voorzetsels,

words like "of" and "on" and "in."

woorden zoals 'uit en 'aan' en 'in'.

We werkten hier een paar weken aan.

And we worked on this for a few weeks.

And then I recall sitting at a dining room table

Ik herinner mij dat we aan tafel zaten,

with many relatives,

met vele verwanten,

and, apropos of absolutely nothing,

en naar aanleiding van absoluut niets,

Fiona used her iPad app to say,

gebruikte Fiona haar iPad om te zeggen:

"poop in toilet."

"Kaka in toilet."

(Laughter)

(Gelach)

Good or bad, hard to say.

Goed of slecht, moeilijk te zeggen.

(Laughter)

(Gelach)

My kid is human, that's all.

Mijn kind is een mens, dat is alles

And that is a lot.

en dat is veel.

Thank you.

Dank je.

(Applause)

(Applaus)