"Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves | Heather Lanier
184,755 views ・ 2018-01-19
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번역: Jun Young Park
검토: Jihyeon J. Kim
00:12
There's an ancient parable
about a farmer who lost his horse.
0
12900
4091
말을 잃어버린 농부에 관한
고대 우화가 있습니다.
00:17
And neighbors came over to say,
"Oh, that's too bad."
1
17015
3374
한 이웃이 와서 말하길,
"저런, 너무 안 됐네요."
00:20
And the farmer said,
"Good or bad, hard to say."
2
20413
3369
그러자 농부가 대답했습니다.
"좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵네요."
00:24
Days later, the horse returns
and brings with it seven wild horses.
3
24649
5510
며칠 뒤 그 말은 일곱 마리
야생마를 이끌고 돌아왔어요.
00:30
And neighbors come over to say,
"Oh, that's so good!"
4
30183
3617
이웃이 건너와서 말하길,
"오, 너무 잘 됐군요!"
00:33
And the farmer just shrugs
and says, "Good or bad, hard to say."
5
33824
5105
그러자 농부가 대수롭지 않게 말했어요.
"좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵네요."
00:39
The next day, the farmer's son
rides one of the wild horses,
6
39579
4072
다음 날, 농부의 아들이
야생마 한 마리에 올라탔다가
00:43
is thrown off and breaks his leg.
7
43675
2486
떨어져 다리가 부러졌습니다.
00:46
And the neighbors say,
"Oh, that's terrible luck."
8
46185
3305
이웃이 말했죠.
"저런, 너무 불운하군요."
00:49
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
9
49514
4107
그러자 농부가 대답하길,
"좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵네요."
00:54
Eventually, officers come
knocking on people's doors,
10
54587
2671
이윽고, 관리들이
마을사람들을 찾아와서는
00:57
looking for men to draft for an army,
11
57282
2659
군대로 징집할 장정들을
찾기 시작했어요.
00:59
and they see the farmer's son and his leg
and they pass him by.
12
59965
3573
그들은 농부의 아들이 다리를
다친 걸 보고 그냥 지나갔지요.
01:03
And neighbors say,
"Ooh, that's great luck!"
13
63562
2556
이웃들이 말했습니다.
"와, 굉장한 행운이네요!"
01:06
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
14
66142
4488
그러자 농부가 대답했습니다.
"좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵네요."
01:11
I first heard this story 20 years ago,
15
71136
2447
이 얘기를 20년 전에
처음 들은 이후로
01:13
and I have since applied it 100 times.
16
73607
2587
저는 이것을 수 백번 적용해왔어요.
01:16
Didn't get the job I wanted:
17
76218
1925
원했던 직장을 구하지 못했을 때도
01:18
good or bad, hard to say.
18
78734
1409
좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵죠.
01:20
Got the job I wanted:
19
80905
2369
제가 원했던 직장을 구했을 때도
01:23
good or bad, hard to say.
20
83298
2127
좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어려워요.
01:25
To me, the story is not about
looking on the bright side
21
85972
3254
제게 이 얘기는 긍정적인
측면을 바라보라거나
01:29
or waiting to see how things turn out.
22
89250
2386
일의 추이를 관망해보라는
의미는 아닌 것 같아요.
01:32
It's about how eager we can be
to label a situation,
23
92055
3683
우리는 어떤 상황에 대해
미리 꼬리표를 붙이고
01:35
to put concrete around it by judging it.
24
95762
2782
콘크리트를 부어버려서
섣불리 판단하려 합니다.
01:38
But reality is much more fluid,
25
98901
3067
하지만 현실은 매우 유동적이에요.
01:41
and good and bad are often
incomplete stories that we tell ourselves.
26
101992
4846
좋고 나쁨은 우리가 흔히 갖는
불완전한 이야기일 뿐입니다.
01:46
The parable has been my warning
27
106862
2390
그 우화는 제 스스로에 대한
경고가 되었는데요.
01:49
that by gripping tightly
to the story of good or bad,
28
109276
3624
좋거나 나쁘다는 것에 집착할 수록
01:52
I close down my ability
to truly see a situation.
29
112924
3754
상황을 제대로 바라볼 수 있는
능력을 잃어버리는 것 같았죠.
01:56
I learn more when I proceed
and loosen my grip
30
116702
3610
더 큰 깨우침을 얻은 때는
그러한 집착을 버리고
02:00
and proceed openly
with curiosity and wonder.
31
120336
3298
호기심과 궁금함, 열린 마음을 갖고
나아갈 때였습니다.
02:04
But seven years ago,
32
124415
2634
하지만, 7년 전에
02:07
when I was pregnant with my first child,
33
127073
2099
제가 첫째를 임신했을 때
02:09
I completely forgot this lesson.
34
129196
2820
저는 이러한 교훈을 까맣게 잊어버렸죠.
02:12
I believed I knew
wholeheartedly what was good.
35
132471
3149
좋은게 어떤 것인지
잘 알고 있다고 생각했죠.
02:15
When it came to having kids,
36
135644
1709
아이를 가지는 것에 있어서
02:17
I thought that good
was some version of a superbaby,
37
137377
3512
좋은 것이란 수퍼베이비를
낳는 것이라 생각했던 거죠.
02:20
some ultrahealthy human
who possessed not a single flaw
38
140913
3964
어떠한 흠결도 없는 아주 건강한 아이가
02:24
and would practically wear a cape
flying into her superhero future.
39
144901
4749
망토를 입고 수퍼히어로처럼
미래로 날아가지 않을까 했었죠.
02:29
I took DHA pills to ensure that my baby
had a super-high-functioning,
40
149674
4747
전 DHA를 섭취하며 제 아이가
우수한 신체 기능을 갖길 바랬어요.
02:34
supersmart brain,
41
154445
1285
뛰어난 두뇌도요.
02:35
and I ate mostly organic food,
42
155754
2673
저는 대부분 유기농 식품만 먹었고요.
02:38
and I trained for a medication-free labor,
43
158451
2555
자연분만을 위한 훈련도 했지요.
02:41
and I did many other things
44
161030
1821
그 밖에도 많은 것을 했는데요.
02:42
because I thought these things
would help me make not just a good baby,
45
162875
4226
제 생각에 이렇게 하는 건
좋은 아이를 넘어
02:47
but the best baby possible.
46
167125
2465
최고의 아이를 갖게해줄 것 같았죠.
02:50
When my daughter Fiona was born,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
47
170693
4689
제 딸 피오나는 체중 4파운드
12온스로 태어났습니다.
02:55
or 2.15 kilograms.
48
175406
2776
2.15 kg이죠.
02:58
The pediatrician said there were only
two possible explanations
49
178514
3892
소아과 의사는 오로지
두 가지 가능성으로 인해
03:02
for her tiny size.
50
182430
1618
제 딸이 왜소하다고 했어요.
03:04
"Either," he said, "it's bad seed,"
51
184072
3085
그가 말하길,
"둘 중 하나죠. 씨앗이 안 좋든지"
03:07
"or it's bad soil."
52
187744
1619
"토양이 안 좋든지요."
03:09
And I wasn't so tired from labor
to lose the thread of his logic:
53
189773
4843
그의 말 뜻을 이해 못할만큼
출산으로 지쳐있진 않았어요.
03:14
my newborn, according to the doctor,
54
194640
2295
의사 말에 따르면 제 아이는
03:16
was a bad plant.
55
196959
1694
나쁜 식물이라는 거죠.
03:19
Eventually, I learned that my daughter
had an ultra-rare chromosomal condition
56
199873
4259
결국 제 딸이 염색체 이상인
희귀병이란 걸 알게 됐는데요.
03:24
called Wolf-Hirschhorn syndrome.
57
204156
2016
울프 허쉬호른 증후군입니다.
03:26
She was missing a chunk
of her fourth chromosome.
58
206196
3204
제 아이는 4번 염색체에
결실이 있습니다.
03:29
And although my daughter was good --
59
209830
3185
비록 제 딸 아이가 착하고
03:33
she was alive,
60
213039
1357
여전히 살아있으며
03:34
and she had brand new baby skin
61
214420
2057
신생아의 피부를 갖고 있고
03:36
and the most aware onyx eyes --
62
216501
3443
새까만 눈동자를 지니고 있지만
03:39
I also learned that people
with her syndrome
63
219968
2120
이런 질병을 가진 사람들은
03:42
have significant developmental
delays and disabilities.
64
222112
3294
심각한 발달 지연과 장애가
나타난다는 걸 알게 되었죠.
03:45
Some never learn to walk or talk.
65
225430
2804
경우에 따라선 걷거나 말하지도 못해요.
03:48
I did not have the equanimity
of the farmer.
66
228747
3405
저는 농부처럼
평정심을 갖지 못했어요.
03:52
The situation looked
unequivocally bad to me.
67
232176
3977
상황은 명백하게 나빠보였죠.
03:56
But here's where the parable is so useful,
68
236177
3227
하지만 이 상황이야말로
그 우화가 유용한 때죠.
03:59
because for weeks after her diagnosis,
I felt gripped by despair,
69
239428
5001
진단 받은 지 몇 주만에
저는 절망감에 사로잡혔고
04:04
locked in the story
that all of this was tragic.
70
244453
3816
이 모든 상황이 비극이란
생각에 갖혀버렸어요.
04:08
Reality, though -- thankfully --
is much more fluid,
71
248293
3765
하지만 감사하게도, 현실은
훨씬 더 유동적이었습니다.
04:12
and it has much more to teach.
72
252082
2590
더 많은 가르침도 있었고요.
04:15
As I started to get to know
this mysterious person who was my kid,
73
255413
4767
점차 제 딸이 신비로운
아이란 걸 깨닫게되자
04:20
my fixed, tight story of tragedy loosened.
74
260204
4153
단단히 박혀있던
비극적인 생각이 사라졌습니다.
04:24
It turned out my girl loved reggae,
75
264381
2369
제 딸은 레게 음악을 좋아했고요.
04:26
and she would smirk when my husband
would bounce her tiny body up and down
76
266774
3912
남편이 위아래로 작은 몸을
어를 땐 방긋 웃곤 했습니다.
04:30
to the rhythm.
77
270710
1180
리듬에 맞춰서요.
04:31
Her onyx eyes eventually turned
the most stunning Lake Tahoe blue,
78
271914
4686
이따금 아이의 새까만 눈동자는
타호 호수의 푸른 빛으로 변했고
04:36
and she loved using them to gaze intently
into other people's eyes.
79
276624
4366
다른 이들의 눈을 골똘히
바라보기도 했어요.
04:41
At five months old, she could not
hold her head up like other babies,
80
281376
3807
생후 5개월에도 남들처럼
목을 가누진 못했지만
04:45
but she could hold this deep,
intent eye contact.
81
285207
2987
이처럼 깊이 집중하며
눈맞춤을 할 수 있었죠.
04:48
One friend said, "She's the most
aware baby I've ever seen."
82
288568
4308
한 친구는 이렇게 말했죠,
"내가 본 가장 지각 있는 아기같아."
04:53
But where I saw the gift
of her calm, attentive presence,
83
293513
3965
하지만, 제 아이의 조용하지만
주의 깊은 재능을 보게 된 것은
04:57
an occupational therapist who came
over to our house to work with Fiona
84
297502
4353
피오나를 돌보기 위해
찾아온 전문치료사가
05:01
saw a child who was neurologically dull.
85
301879
2762
신경학적으로 뒤쳐진 아이를
만나게 되었을 때였습니다.
05:04
This therapist was especially disappointed
86
304665
3276
이 치료사는 몹시 실망했는데요.
05:07
that Fiona wasn't rolling over yet,
87
307965
2380
피오나가 아직 몸도
뒤집지도 못했거든요.
05:10
and so she told me we needed
to wake her neurology up.
88
310369
3259
그래서 그녀는 피오나의
신경을 깨워야 한다고 했어요.
05:13
One day she leaned over
my daughter's body,
89
313652
2919
어느날 그녀는 아이에게 몸을 기대고
05:16
took her tiny shoulders,
90
316595
1494
작은 어깨를 부여잡은 채
05:18
jostled her and said, "Wake up! Wake up!"
91
318113
2864
거칠게 밀치며 말했죠.
"일어나! 일어나라고!"
05:21
We had a few therapists
visit our house that first year,
92
321738
3101
첫 해에는 몇 명의 치료사가
저희 집을 방문했는데요.
05:24
and they usually focused on what
they thought was bad about my kid.
93
324863
3726
그들은 대체로 제 아이의
안 좋은 점에 주목했어요.
05:28
I was really happy when
Fiona started using her right hand
94
328613
2930
제가 정말로 행복한 때는
피오나가 오른손을 써서
05:31
to bully a dangling stuffed sheep,
95
331567
2729
매달려 있는 박제 양을
툭툭 칠 때였거든요.
05:34
but the therapist was fixated
on my child's left hand.
96
334320
3683
하지만 치료사들은 제 아이의
왼손에 집착하기 시작했죠.
05:38
Fiona had a tendency
not to use this hand very often,
97
338027
3092
피오나는 그 손을 그리
자주 쓰지는 않았고
05:41
and she would cross
the fingers on that hand.
98
341143
2868
왼쪽 손가락들을 교차하곤 했어요.
05:44
So the therapist said
we should devise a splint,
99
344035
2900
그걸 보고 치료사는
부목을 생각해냈는데요.
05:46
which would rob my kid of the ability
to actually use those fingers,
100
346959
4145
그건 오히려 왼손을 쓰는
능력을 없애버리고
05:51
but it would at least force them
into some position that looked normal.
101
351128
3587
정상적으로 보이게끔 특정한
자세로 고정시키는 것이었죠.
05:55
In that first year, I was starting
to realize a few things.
102
355516
2960
첫 해 동안 저는 많은 것을
깨닫기 시작했습니다.
05:58
One: ancient parables aside,
my kid had some bad therapists.
103
358500
3918
첫째로 옛 우화는 둘째치고 제 아이는
그리 좋지 않은 치료사들을 만난 거죠.
06:02
(Laughter)
104
362442
1049
(웃음)
06:03
Two: I had a choice.
105
363515
1632
둘째, 제겐 선택지가 주어졌죠.
06:05
Like a person offered to swallow
a red pill or a blue pill,
106
365171
4094
마치 빨간약 아니면 파란약 중에
하나를 골라야하는 사람처럼
06:09
I could choose to see
my daughter's differences as bad;
107
369289
3609
저는 제 딸이 다르다는 것을
나쁜 것으로 받아들일 수도 있었고
06:12
I could strive toward the goal
that her therapists called,
108
372922
3328
제 아이의 치료사들이 얘기하던
그런 목표를 향해 매진할 수도 있었죠.
06:16
"You'd never know."
109
376274
1186
"혹시 또 모르죠."
06:17
They loved to pat themselves on the back
when they could say about a kid,
110
377484
3470
치료사들은 아이에 대해 이야기하며
스스로 으쓱하는 것을 즐겼는데요.
06:20
"You'd never know he was 'delayed'
or 'autistic' or 'different.'"
111
380978
4602
"혹시 모르죠. '발달 지연'이나 '자폐아'일지,
아니면 '좀 다른 것'일 수도 있잖아요."
06:25
I could believe that the good path
was the path that erased
112
385604
3831
저는 이렇게 믿어볼 수도 있었는데요.
좋은 것이란 최대한 다양한 가능성을
열어두는 것이라고요.
06:29
as many differences as possible.
113
389459
2189
06:32
Of course, this would have been
a disastrous pursuit,
114
392610
2808
물론, 이렇게 하는 건 끔찍한
시도일 수밖에 없었어요.
06:35
because at the cellular level,
my daughter had rare blueprints.
115
395442
4227
왜냐하면 세포 단계에서부터
제 딸은 특별한 청사진을 가졌거든요.
06:39
She wasn't designed
to be like other people.
116
399693
2535
그녀는 남들처럼 되려고
태어나지 않았습니다.
06:42
She would lead a rare life.
117
402252
1716
제 아이는 특별한 삶을 살게 되겠죠.
06:44
So, I had another choice:
I could drop my story
118
404465
3887
그래서 저는 또 다른 선택을 했어요.
제 생각들을 완전히 접었는데요.
06:48
that neurological differences
and developmental delays and disabilities
119
408376
5282
신경학적 차이와 발달 지연,
그리고 발달 장애는
06:53
were bad,
120
413682
1159
나쁜 것이라는 생각들요.
06:54
which means I could also drop my story
that a more able-bodied life was better.
121
414865
5896
반대로 좀 더 건강한 신체가
더 나은 삶이라는 생각도 떨쳐버렸죠.
07:00
I could release my cultural biases
about what made a life good or bad
122
420785
4903
삶에서 좋고 나쁜 것에 대한 저의
편견 역시 내려놓을 수도 있었습니다.
07:05
and simply watch
my daughter's life as it unfolded
123
425712
3584
그리고 아직 펼쳐지지 않은 아이의 삶을
있는 그대로 지켜보기로 했죠.
07:09
with openness and curiosity.
124
429320
2512
열린 마음과 호기심을 가지고 말이죠.
07:12
One afternoon she was lying on her back,
125
432593
2055
어느날 아이는 반듯이 누워서
07:14
and she arched her back on the carpet
126
434672
3140
카펫에 구부린 채로
07:17
stuck her tongue
out of the side of her mouth
127
437836
2952
입 옆으로 혀를 쭉 내밀며
07:20
and managed to torque
her body onto her belly.
128
440812
3517
배 쪽으로 몸을 돌리려했죠.
07:24
Then she tipped over
and rolled back onto her back,
129
444866
2687
그러고는 뒤집혀서
다시 벌렁 드러눕게 되었어요.
07:27
and once there, she managed
to do it all over again,
130
447577
3125
그 자리에서 아이는 또 다시
그걸 반복했는데요.
07:30
rolling and wiggling her 12-pound self
under a coffee table.
131
450726
3864
커피 테이블 밑에서 12파운드의 몸을
계속 구르며 꿈틀거렸죠.
07:34
At first, I thought
she'd gotten stuck there,
132
454614
2748
처음에는 아이가 꼼짝도 못했지만
07:37
but then I saw her reaching for something
that her eye had been on all along:
133
457386
5113
이윽고 무언가를 주시하더니
그 쪽으로 몸을 뻗으려했는데요.
07:42
a black electric cord.
134
462523
1646
바로 검정색 전기코드였죠.
07:44
She was a year old.
135
464626
1948
저희 아이는 한 살이었는데요.
07:46
Other babies her age were for sure
pulling up to stand and toddling around,
136
466598
5133
그 맘때 다른 아이들은
일어서거나 걸음마를 하는
07:51
some of them.
137
471755
1300
아이들도 간혹 있죠.
07:53
To some, my kid's situation looked bad:
138
473897
3511
제 아이의 상황은 나빠보였습니다.
07:57
a one-year-old who could only roll.
139
477432
1897
한 살 아이가 고작 구르기만 했으니까요.
07:59
But screw that.
140
479353
1170
하지만 달리 보면
08:00
My kid was enjoying the new,
limber freedom of mobility.
141
480547
4700
제 아이는 새롭고도 유연한
이동 방식을 즐기고 있던 거죠.
08:05
I rejoiced.
142
485271
1150
저는 엄청 기뻤어요.
08:07
Then again, what I watched that afternoon
was a baby yanking on an electric cord,
143
487326
4575
그날 오후에 또 한 번 아이가
전기코드를 잡아당겼는데요.
08:11
so you know,
144
491925
1190
아시다시피
08:13
good or bad, hard to say.
145
493139
1566
좋은 건지 나쁜 건지
말하기 어려웠지요.
08:14
(Laughter)
146
494729
1150
(웃음)
08:16
I started seeing
that when I released my grip
147
496967
3110
저는 집착을 버리기 시작했는데요.
08:20
about what made a life good or bad,
148
500101
2343
좋은 것, 나쁜 것들에 대해서 말이죠.
08:22
I could watch my daughter's life unfold
and see what it was.
149
502468
3905
그러자 아이의 있는 그대로의 삶이
제 눈에 들어오기 시작했어요.
08:27
It was beautiful,
150
507151
1404
아름다웠어요.
08:28
it was complicated,
151
508579
1536
복잡하기도 했고요.
08:31
joyful, hard --
152
511176
2099
즐겁기도 하고, 어렵기도 했죠.
08:33
in other words: just another expression
of the human experience.
153
513299
5729
다시 말해, 사람이 겪는 경험들이
새롭게 표현되는 것이었어요.
08:40
Eventually, my family and I moved
to a new state in America,
154
520490
3197
결국 저희 가족은 미국의
또 다른 주로 이사했는데요.
08:43
and we got lucky with a brand-new
batch of therapists.
155
523711
3893
운 좋게도 예전과는 다른
치료사들을 만나게 됐습니다.
08:47
They didn't focus on
all that was wrong with my kid.
156
527628
3438
그들은 제 아이의 나쁜 점에
주목하지 않았어요.
08:51
They didn't see her differences
as problems to fix.
157
531090
3025
제 아이의 다른 점을 고쳐야 할
문제점이라 생각지도 않았고요.
08:54
They acknowledged her limitations,
158
534139
2499
그들은 아이의 한계점을 인정했습니다.
08:56
but they also saw her strengths,
159
536662
2659
그들은 아이의 강건한 점 역시 발견했고
08:59
and they celebrated her for who she was.
160
539345
2831
아이의 있는 그대로를 축복했습니다.
09:02
Their goal wasn't to make Fiona
as normal as possible;
161
542931
3508
그들의 목표는 피오나를 가능한
정상인처럼 보이게끔 하는 건 아니었죠.
09:06
their goal was simply to help her
be as independent as possible
162
546463
3555
단지 피오나가 가능한 독립적인 존재가
되도록 돕는 것이었어요.
09:10
so that she could fulfill her potential,
however that looked for her.
163
550042
4313
아이가 그 무엇이던 간에 자신의
잠재력을 실현토록 하는 거죠.
09:14
But the culture at large does not take
this open attitude about disabilities.
164
554883
5628
하지만 장애에 대해 열린 마음을
갖는 문화는 아직 취약하죠.
09:20
We call congenital differences
"birth defects,"
165
560535
3468
태생적인 차이점들을 우리는
"선천적 장애"라고 부릅니다.
09:24
as though human beings
were objects on a factory line.
166
564027
3478
마치 사람을 생산라인의
제품처럼 생각하며 말이죠.
09:27
We might offer pitying expressions
167
567878
2303
아마도 우리는 측은하게 생각할 겁니다.
09:30
when we learn that a colleague
had a baby with Down syndrome.
168
570205
3298
어느 동료가 다운증후군 자녀를
가졌다는 걸 알게된다면 말이죠.
09:33
We hail a blockbuster film
about a suicidal wheelchair user,
169
573527
4008
블록버스터 영화에서는 휠체어를 탄 장애인이
자살충동을 느끼는 것으로 묘사되기도 합니다.
09:37
despite the fact that actual
wheelchair users tell us
170
577559
3395
하지만 실제 보행 장애인들은
09:40
that stereotype is unfair and damaging.
171
580978
3245
그런 전형적 묘사가 불공정하고
상처를 준다고 말하죠.
09:44
And sometimes our medical institutions
decide what lives are not worth living.
172
584247
5115
때론 의료기관들마저 특정한 삶은
가치 없는 것으로 결론내리곤 합니다.
09:49
Such is the case with Amelia Rivera,
173
589386
2433
아멜리아 리베라가 그런 사례인데요.
09:51
a girl with my daughter's same syndrome.
174
591843
2209
그 소녀는 제 딸과
동일한 질환을 가졌죠.
09:54
In 2012, a famous American
children's hospital
175
594076
3922
2012년 미국의 유명한 아동병원에서는
09:58
initially denied Amelia the right
to a lifesaving kidney transplant
176
598022
4600
아멜리아가 신장 이식 받을
권리를 애초에 거부했습니다.
10:02
because, according to their form,
177
602646
1964
왜냐면 그들의 기록에 따르면
10:04
as it said, she was "mentally retarded."
178
604634
2869
소위 말하는 "저능아"란 이유였어요.
10:07
This is the way that the story
of disabilities as bad manifests
179
607527
3842
이것이야 말로 장애란
나쁜 것이라 간주되는
10:11
in a culture.
180
611393
1426
문화적 방증인 것이죠.
10:12
But there's a surprisingly
insidious counterstory --
181
612843
3816
하지만 놀랍게도 이를 반박하는
이야기들도 퍼지고 있어요.
10:16
the story, especially, that people
with intellectual disabilities are good
182
616683
4647
특히 지적 장애를 가진 사람은
선하다는 얘기인데요.
10:21
because they are here
to teach us something magical,
183
621354
3267
왜냐하면 그들은 우리에게
마법같은 것을 가르쳐주기도 하고요.
10:24
or they are inherently angelic
and always sweet.
184
624645
4308
그들은 천성적으로 천사같으며,
언제나 사랑스럽기도 하죠.
10:28
You have heard this ableist trope before:
185
628977
3375
여러분들은 일전에 장애인 차별적인
비유들을 들어보셨을텐데요.
10:32
the boy with Down syndrome
who's one of God's special children,
186
632376
3876
다운증후군을 가진 소년은
신의 특별한 자녀이며
10:36
or the girl with the walker
and the communication device
187
636276
3829
보행 보조장치나 의사소통
보조기기를 착용한 소녀는
10:40
who is a precious little angel.
188
640129
1740
소중한 작은 천사라는 식이죠.
10:42
This story rears its head
in my daughter's life
189
642422
2307
이런 이야기들은 제 딸 아이의
삶에도 어김 없이 나타났는데요.
10:44
around Christmastime,
190
644753
1245
크리스마스 시즌에
10:46
when certain people get positively giddy
191
646022
2384
한 무리의 사람들이 매우 들뜬 채로
10:48
at the thought of seeing her
in angel's wings and a halo
192
648430
3206
제 아이가 가진 천사의 날개와
후광을 보겠다는 생각으로
10:51
at the pageant.
193
651660
1428
행사를 찾아오죠.
10:53
The insinuation is that these people
don't experience the sticky complexities
194
653112
5456
이러한 부류의 사람들은 인간이 지닌
여러 가지 복잡성을
10:58
of being human.
195
658592
1460
간과하는 경향이 있죠.
11:00
And although at times,
especially as a baby,
196
660457
2477
때로는, 특히 아기 때에는
11:02
my daughter has, in fact, looked angelic,
197
662958
3189
사실 제 딸아이가 천사처럼
보이기도 하지만
11:06
she has grown into the type of kid
198
666171
2334
그녀는 이제 어린 아이로 자라서
11:08
who does the rascally things
that any other kid does,
199
668529
3285
다른 아이들과 마찬가지로
악동 짓도 하고요.
11:11
such as when she, at age four,
shoved her two-year-old sister.
200
671838
4982
4살 때는 2살짜리 동생을
밀치기도 했어요.
11:17
My girl deserves the right
to annoy the hell out of you,
201
677643
3251
제 아이 역시 여러분들을 짜증날 정도로
괴롭힐 수 있는 권리가 있죠.
11:20
like any other kid.
202
680918
1359
다른 아이들과 마찬가지로요.
11:23
When we label a person tragic or angelic,
203
683532
3533
우리가 어떤 이를 끔찍하다거나
혹은 천사같다고 규정짓거나
11:27
bad or good,
204
687089
2090
좋거나 혹은 나쁘다고 판단할 때
11:29
we rob them of their humanity,
205
689203
1930
우리는 그들의 인간성을
훼손하게 되는 것이죠.
11:31
along with not only the messiness
and complexity that that title brings,
206
691750
4271
그 편견이 가져오는 혼란과
복잡성뿐만 아니라
11:36
but the rights and dignities as well.
207
696045
2579
권리와 존엄성까지 말이죠.
11:40
My girl does not exist to teach me things
208
700228
2562
제 딸아이는 제게 무언가를
가르치기 위한 존재는 아니에요.
11:42
or any of us things,
209
702814
1417
우리들 중 누구도 가르치지 않죠.
11:44
but she has indeed taught me:
210
704255
2162
그러나 제 아이가 진정
저를 깨우친게 있는데요.
11:46
number one, how many
mozzarella cheese sticks
211
706441
2982
첫째, 모짜렐라 치즈 스틱을
11:49
a 22-pound human being
can consume in one day --
212
709447
3468
22파운드짜리 인간이 하루 동안
얼마나 먹어치울 수 있는지 말이죠.
11:52
which is five, for the record;
213
712939
2549
최고 기록은 5개였어요.
11:55
and two, the gift of questioning
my culture's beliefs
214
715512
5191
두 번째는 저의 문화적 인식에
대한 질문을 던져줬어요.
12:00
about what makes a life good
215
720727
2219
무엇이 삶을 행복하게 만들고
12:02
and what makes life bad.
216
722970
1617
무엇이 삶을 불행하게
만드는지를 말이죠.
12:04
If you had told me six years ago
217
724990
2976
만약 제가 6년 전에
12:07
that my daughter would sometimes use
and iPad app to communicate,
218
727990
3625
제 딸이 의사소통을 위해
아이패드 앱을 사용해야 한다고 들었다면
12:11
I might have thought that was sad.
219
731639
2270
아마도 저는 슬퍼했을 거예요.
12:14
But now I recall the first day
I handed Fiona her iPad,
220
734644
3596
하지만 제가 피오나에게 아이패드를
건네 준 바로 그 첫날을 기억해요.
12:18
loaded with a thousand words,
221
738264
2717
앱에다가 수 천개의 단어를 깔아뒀고
12:21
each represented by a tiny little icon
or little square on her iPad app.
222
741005
5138
각각의 단어는 작은 아이콘이나
작은 사각형으로 표시되었죠.
12:26
And I recall how bold and hopeful it felt,
223
746167
3138
그게 얼마나 담대하고
희망적으로 느껴지던지요.
12:29
even as some of her therapists said
that my expectations were way too high,
224
749329
5134
심지어는 아이의 치료사가 제 바램이
너무 높은 것 아니냐고 그러더군요.
12:34
that she would never be able
to hit those tiny targets.
225
754487
3336
아마 자신이라면 그런 작은 목표를
성취하진 못할 거라더군요.
12:38
And I recall watching in awe
as she gradually learned
226
758276
4193
아이가 하나씩 배워가는 것을
경이롭게 지켜봤어요.
12:42
to flex her little thumb
227
762493
2169
작은 손가락을 펴면서
12:44
and hit the buttons to say
words she loved,
228
764686
3052
마침내 버튼을 눌러 그녀가
좋아하는 단어를 말하기 시작했어요.
12:47
like "reggae" and "cheese"
229
767762
2999
"레게"나 "치즈" 같은 단어들을요.
12:50
and a hundred other words she loved
that her mouth couldn't yet say.
230
770785
3515
아이가 좋아하지만 아직 말하지
못한 수 많은 단어들이 있죠.
12:55
And then we had to teach her
less-fun words, prepositions --
231
775216
2897
그리고 좀 재미 없는 전치사도
가르쳐야 했는데요.
12:58
words like "of" and "on" and "in."
232
778137
2885
"of", "on", "in" 같은 단어들이죠.
13:01
And we worked on this for a few weeks.
233
781046
2270
우리는 몇 주 동안 가르쳤고
13:03
And then I recall sitting
at a dining room table
234
783340
3400
마침내 거실 테이블에서
13:06
with many relatives,
235
786764
1981
많은 친척들과 함께 있을 때
13:08
and, apropos of absolutely nothing,
236
788769
3110
난데 없이
13:11
Fiona used her iPad app to say,
237
791903
3425
피오나는 아이패드 앱을 써서
이렇게 말했죠.
13:15
"poop in toilet."
238
795352
2818
"화장실에서 응가"
13:18
(Laughter)
239
798194
1234
(웃음)
13:20
Good or bad, hard to say.
240
800168
1856
좋은 건지, 나쁜 건지
말하기 어렵네요.
13:22
(Laughter)
241
802048
1150
(웃음)
13:23
My kid is human, that's all.
242
803584
2377
제 아이도 사람이죠. 그것 뿐이에요.
13:25
And that is a lot.
243
805985
1574
많은 의미가 있죠.
13:28
Thank you.
244
808268
1277
감사합니다.
13:29
(Applause)
245
809569
3832
(박수)
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