"Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves | Heather Lanier

מתרגם: Shlomo Adam מבקר: Sigal Tifferet

There's an ancient parable about a farmer who lost his horse.

יש משל עתיק על איכר שאיבד את סוסו.

השכנים באו ואמרו, "זה רע מאד."

And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad."

And the farmer said, "Good or bad, hard to say."

והאיכר אמר, "טוב או רע - קשה לדעת."

Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses.

כעבור כמה ימים הסוס חזר, ואיתו שבעה סוסי פרא.

השכנים באו ואמרו, "זה טוב מאד!"

And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!"

And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say."

והאיכר מושך בכתפיו ואומר, "טוב או רע - קשה לדעת."

The next day, the farmer's son rides one of the wild horses,

למחרת, בנו של האיכר רוכב על אחד מסוסי הפרא,

is thrown off and breaks his leg.

מושלך ממנו ושובר את רגלו.

And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck."

השכנים אומרים, "איזה מזל רע."

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

והאיכר אומר, "טוב או רע - קשה לדעת."

Eventually, officers come knocking on people's doors,

מתישהו, באו קציני צבא ודפקו על הדלתות

looking for men to draft for an army,

כדי לגייס גברים לצבא,

and they see the farmer's son and his leg and they pass him by.

הם ראו את רגלו של בן האיכר ופסחו עליו.

And neighbors say, "Ooh, that's great luck!"

השכנים באו ואמרו, "איזה מזל!"

והאיכר אמר, "טוב או רע - קשה לדעת."

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

שמעתי לראשונה את הסיפור הזה לפני 20 שנה

I first heard this story 20 years ago,

and I have since applied it 100 times.

ומאז השתמשתי בו 100 פעם.

לא זכיתי במשרה שרציתי:

Didn't get the job I wanted:

good or bad, hard to say.

"טוב או רע - קשה לדעת."

Got the job I wanted:

זכיתי במשרה שרציתי:

good or bad, hard to say.

"טוב או רע - קשה לדעת."

To me, the story is not about looking on the bright side

בעיני, הלקח בסיפור הזה איננו לראות את הצד החיובי

or waiting to see how things turn out.

או להמתין ולראות איך הדברים יתפתחו.

אלא לראות כמה אנו ממהרים לתייג מצבים,

It's about how eager we can be to label a situation,

to put concrete around it by judging it.

לבצר אותם בבטון של השיפוט שלנו.

But reality is much more fluid,

אבל המציאות נזילה הרבה יותר,

and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves.

ו"טוב" או "רע" הם לעתים קרובות סיפורים חלקיים שאנו מספרים לעצמנו.

The parable has been my warning

המשל היווה עבורי אות אזהרה

מכך שבהיצמדות לסיפור של "טוב" או "רע"

that by gripping tightly to the story of good or bad,

I close down my ability to truly see a situation.

אני מגבילה את יכולתי לראות את המצב נכוחה.

I learn more when I proceed and loosen my grip

אני לומדת יותר כשאני מרופפת את אחיזתי

and proceed openly with curiosity and wonder.

וממשיכה הלאה בפתיחות, סקרנות ופליאה.

But seven years ago,

אבל לפני שבע שנים,

כשהייתי בהריון עם ילדתי הראשונה,

when I was pregnant with my first child,

שכחתי לגמרי את הלקח הזה.

I completely forgot this lesson.

I believed I knew wholeheartedly what was good.

האמנתי בכל ליבי שאני יודעת מה זה "טוב".

When it came to having kids,

בכל הנוגע להבאת ילדים לעולם,

I thought that good was some version of a superbaby,

חשבתי ש"טוב" הוא איזו גירסה של תינוקת-על,

some ultrahealthy human who possessed not a single flaw

יצור אנושי עם בריאות-על ללא פגם אחד ויחיד,

and would practically wear a cape flying into her superhero future.

ושהיא תוכל בעצם ללבוש גלימה ולעוף לעבר עתידה כגיבורת-על.

I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning,

לקחתי גלולות אומגה 3 כדי לוודא

שלתינוקת שלי יהיו תפקודי-על ומוח-על,

supersmart brain,

and I ate mostly organic food,

אכלתי בעיקר אוכל אורגני,

and I trained for a medication-free labor,

עברתי הכנה ללידה ללא תרופות

ועשיתי עוד הרבה דברים כי חשבתי

and I did many other things

because I thought these things would help me make not just a good baby,

שהדברים האלה יעזרו לי ללדת לא רק תינוקת טובה,

אלא את התינוקת הכי טובה בעולם.

but the best baby possible.

When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces,

כשנולדה בתי, פיונה, היא שקלה שניים ורבע קילוגרמים.

or 2.15 kilograms.

The pediatrician said there were only two possible explanations

רופא הילדים אמר שייתכנו רק שני הסברים לגודלה הזעיר.

for her tiny size.

הוא אמר, "או שהזרע גרוע,

"Either," he said, "it's bad seed,"

"or it's bad soil."

"או שהאדמה גרועה."

And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic:

ולא הייתי מותשת מהלידה עד כדי שאחמיץ את כוונתו:

my newborn, according to the doctor,

היילודה שלי, לדברי אותו רופא,

was a bad plant.

היתה צמח פגום.

Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition

בסופו של דבר נודע לי שיש לבתי בעיה כרומוזומלית נדירה ביותר

בשם "תסמונת וולף-הירשהורן".

called Wolf-Hirschhorn syndrome.

She was missing a chunk of her fourth chromosome.

היה חסר לה קטע בכרומוזום הרביעי.

And although my daughter was good --

ולמרות שהתינוקת שלי היתה בסדר -

היא שרדה,

she was alive,

and she had brand new baby skin

היה לה עור חדש של תינוקת

and the most aware onyx eyes --

ועיני שוהם ערניות ביותר -

I also learned that people with her syndrome

נודע לי גם שאצל אנשים עם התסמונת שלה

יש מוגבלויות ועיכובי התפתחות ניכרים.

have significant developmental delays and disabilities.

Some never learn to walk or talk.

יש ביניהם שלעולם לא לומדים ללכת או לדבר.

I did not have the equanimity of the farmer.

לא חשתי את שוויון הנפש של אותו איכר;

המצב נראה לי רע, חד-משמעית.

The situation looked unequivocally bad to me.

But here's where the parable is so useful,

אבל כאן בא לעזרי אותו משל,

because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair,

כי במשך שבועות אחרי האבחון חשתי אחוזת ייאוש,

locked in the story that all of this was tragic.

נעולה על הסיפור שכל זה טרגי.

Reality, though -- thankfully -- is much more fluid,

אבל המציאות - תודה לאל - הרבה יותר נזילה,

ואפשר ללמוד ממנה הרבה יותר.

and it has much more to teach.

As I started to get to know this mysterious person who was my kid,

כשהתחלתי להכיר את האדם החידתי שילדתי,

my fixed, tight story of tragedy loosened.

סיפור הטרגדיה הסגור והמהודק שלי החל להתפורר.

It turned out my girl loved reggae,

נוכחתי לדעת שבתי אוהבת רגאיי,

and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down

ושהיא מחייכת בהנאה כשבעלי הקפיץ את גופה הזעיר מעלה-מטה לפי הקצב

to the rhythm.

Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue,

עיני השוהם שלה עטו לבסוף את הכחול המדהים של אגם טאהו,

and she loved using them to gaze intently into other people's eyes.

והיא אהבה לנעוץ בעזרתן מבטים חודרים בעיני אנשים.

At five months old, she could not hold her head up like other babies,

בגיל חמישה חודשים היא לא יכלה להרים את ראשה כמו שאר התינוקות,

אבל יכלה לקיים קשר-עין עמוק ועז.

but she could hold this deep, intent eye contact.

One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."

חברה אמרה לי, "היא התינוקת הכי מודעת שראיתי מעודי."

But where I saw the gift of her calm, attentive presence,

אבל בעוד אני ראיתי את מתנת הנוכחות הרגועה והקשובה שלה,

an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona

מרפאה בעיסוק שבאה אלינו כדי לעבוד עם פיונה

saw a child who was neurologically dull.

ראתה ילדה בעלת חסר נוירולוגי.

This therapist was especially disappointed

המטפלת הזאת התאכזבה במיוחד

that Fiona wasn't rolling over yet,

מכך שפיונה טרם התגלגלה על גבה,

and so she told me we needed to wake her neurology up.

והיא אמרה לי שעלינו לעורר אותה מבחינה עצבית.

One day she leaned over my daughter's body,

יום אחד היא רכנה מעל גופה של בתי,

took her tiny shoulders,

לפתה את כתפיה הזעירות

ניערה אותה ואמרה, "התעוררי! התעוררי!"

jostled her and said, "Wake up! Wake up!"

We had a few therapists visit our house that first year,

באותה שנה ראשונה הגיעו אלינו מספר מטפלים,

and they usually focused on what they thought was bad about my kid.

והם בד"כ התמקדו במה שבעיניהם היה לא בסדר אצל בתי.

I was really happy when Fiona started using her right hand

שמחתי מאד כשפיונה החלה להשתמש בידה הימנית

to bully a dangling stuffed sheep,

כדי להתעלל בבובה תלויה של כבשה,

but the therapist was fixated on my child's left hand.

אבל המטפל נשאר ממוקד בידה השמאלית של בתי.

פיונה נטתה שלא להשתמש הרבה באותה יד,

Fiona had a tendency not to use this hand very often,

and she would cross the fingers on that hand.

והיתה מצליבה בה את האצבעות.

אז המטפל אמר שעלינו להצמיד את היד ללוח-יישור

So the therapist said we should devise a splint,

which would rob my kid of the ability to actually use those fingers,

שיגזול מילדתי את היכולת להשתמש באצבעותיה,

אבל לפחות יכפה עליהן מנח נורמלי למראה.

but it would at least force them into some position that looked normal.

In that first year, I was starting to realize a few things.

באותה שנה ראשונה התחלתי להבין כמה דברים.

One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.

אחד: נעזוב משלים עתיקים - לבת שלי היו כמה מטפלים גרועים.

(Laughter)

(צחוק)

Two: I had a choice.

שניים: יש לי ברירה.

Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill,

כמו האיש שהציעו לו בחירה בין גלולה אדומה לכחולה,

I could choose to see my daughter's differences as bad;

יכולתי לראות בעין רעה את השוני של בתי;

I could strive toward the goal that her therapists called,

יכולתי לנסות להשיג את המטרה שהמטפלים שלה כינו:

"You'd never know."

"לא יראו עליה."

They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid,

הם אהבו לטפוח לעצמם על השכם כשיכלו לומר על ילד מסוים,

"You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'"

"לא רואים עליו שהוא 'מוגבל', 'אוטיסט' או 'שונה'."

I could believe that the good path was the path that erased

יכולתי להאמין שהכיוון הנכון

יהיה להעלים חריגות רבות ככל האפשר.

as many differences as possible.

Of course, this would have been a disastrous pursuit,

זה, כמובן, יהיה נסיון מסוכן,

because at the cellular level, my daughter had rare blueprints.

כי ברמת התא, התכנון של בתי היה נדיר.

She wasn't designed to be like other people.

היא לא תוכננה כמו אנשים אחרים.

חייה יהיו נדירים.

She would lead a rare life.

So, I had another choice: I could drop my story

ולכן, היתה לי ברירה אחרת: לנטוש את הסיפור שלי,

לפיו, הבדלים נוירולוגיים, עיכובים בהתפתחות ומוגבלויות

that neurological differences and developmental delays and disabilities

were bad,

הם דברים רעים,

which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better.

ולכן, גם לנטוש את הסיפור שחיים בגוף מתפקד יותר הם עדיפים.

I could release my cultural biases about what made a life good or bad

יכולתי להניח להטיות התרבויות שלי לגבי חיים טובים או רעים

and simply watch my daughter's life as it unfolded

ופשוט לצפות איך יתפתחו חייה של בתי

with openness and curiosity.

בפתיחות ובסקרנות.

One afternoon she was lying on her back,

ערב אחד היא שכבה על גבה,

and she arched her back on the carpet

קישתה את גבה על השטיח,

stuck her tongue out of the side of her mouth

שרבבה את לשונה מצד פיה

and managed to torque her body onto her belly.

והצליחה לפתל את כל גופה ולהתהפך על בטנה.

Then she tipped over and rolled back onto her back,

ואז היא התהפכה וחזרה לשכב על הגב,

and once there, she managed to do it all over again,

ואז הצליחה שוב לחזור על הכל,

rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table.

כשהיא מגלגלת ומפתלת את חמשת הקילוגרמים שלה מתחת לשולחן בסלון.

At first, I thought she'd gotten stuck there,

בהתחלה חשבתי שהיא נתקעה שם,

but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along:

אך אז ראיתי שהיא מנסה להגיע למשהו שעליו שמה עין מלכתחילה:

a black electric cord.

כבל חשמל שחור.

She was a year old.

היא היתה בת שנה.

Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around,

תינוקות אחרים בגילה כבר משכו עצמם לעמידה והחלו לדדות,

some of them.

חלקם.

To some, my kid's situation looked bad:

יש שראו בעין רעה את מצבה של בתי:

a one-year-old who could only roll.

תינוקת בת שנה שיודעת רק להתהפך.

But screw that.

לעזאזל עם זה.

My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility.

הילדה שלי נהנתה מחופש התנועה החדש שלה.

I rejoiced.

חגגתי.

Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord,

אבל מה שראיתי באותו ערב היה תינוקת שמושכת כבל חשמל,

so you know,

אז אתם יודעים:

טוב או רע - קשה לדעת.

good or bad, hard to say.

(Laughter)

(צחוק)

I started seeing that when I released my grip

התחלתי להיווכח בכך שכאשר אני מרפה את אחיזתי

about what made a life good or bad,

בשאלה אם החיים טובים או רעים,

I could watch my daughter's life unfold and see what it was.

אני יכולה לצפות בהתפתחות חייה של בתי ולראות זאת נכוחה:

זה היה נפלא,

It was beautiful,

it was complicated,

זה היה מורכב,

מלא שמחה, קשה -

joyful, hard --

in other words: just another expression of the human experience.

במלים אחרות: פשוט ביטוי נוסף של החוויה האנושית.

Eventually, my family and I moved to a new state in America,

בסופו של דבר, משפחתי ואני עברנו למדינה אחרת באמריקה,

and we got lucky with a brand-new batch of therapists.

ולמזלנו, זכינו בחבורה חדשה לגמרי של מטפלים.

They didn't focus on all that was wrong with my kid.

הם לא התמקדו במה שאיננו כשורה אצל ילדתי.

הם לא ראו בשוני שלה בעיות שצריך לתקן.

They didn't see her differences as problems to fix.

הם הכירו במגבלותיה,

They acknowledged her limitations,

but they also saw her strengths,

אבל גם ראו את חוזקותיה,

and they celebrated her for who she was.

ושמחו בה כמות שהיא.

Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible;

המטרה לא היתה להפוך את פיונה לנורמלית ככל האפשר;

their goal was simply to help her be as independent as possible

מטרתם היתה פשוט לעזור לה להיות עצמאית ככל האפשר

כדי שתוכל להגשים את עצמה ככל שייראה לה.

so that she could fulfill her potential, however that looked for her.

But the culture at large does not take this open attitude about disabilities.

אבל התרבות בכללה לא נוקטת בגישה פתוחה זו ביחס למוגבלויות.

We call congenital differences "birth defects,"

אנו מכנים הבדלים מולדים "מומים מולדים,"

כאילו שבני-אדם הם עצמים על קו הייצור במפעל.

as though human beings were objects on a factory line.

We might offer pitying expressions

לפעמים נציע ביטויי רחמים

when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome.

לעמית שהתינוק שלו נולד עם תסמונת דאון.

We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user,

נשבח סרט שובר-קופות על בעל נטיות אובדניות בכיסא גלגלים,

despite the fact that actual wheelchair users tell us

למרות שמשתמשים אמיתיים בכסאות גלגלים אומרים לנו

that stereotype is unfair and damaging.

שהסטריאוטיפ הזה אינו הוגן ומזיק.

And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living.

ולפעמים, מוסדות הרפואה שלנו מחליטים מהם חיים שלא ראוי לחיותם.

Such is the case with Amelia Rivera,

כמו במקרה של אמיליה ריוורה,

a girl with my daughter's same syndrome.

נערה עם אותה תסמונת כמו של בתי.

ב-2012, בית חולים אמריקני ידוע לילדים

In 2012, a famous American children's hospital

מנע בהתחלה מאמליה את הזכות להשתלת-כליה מצילת-חיים

initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant

because, according to their form,

כי, ככתוב בטופס שלהם,

as it said, she was "mentally retarded."

היא "מפגרת".

This is the way that the story of disabilities as bad manifests

ככה סיפור המוגבלויות כמשהו רע מתבטא בתרבות.

in a culture.

But there's a surprisingly insidious counterstory --

אבל יש סיפור מנוגד, ערמומי במפתיע -

the story, especially, that people with intellectual disabilities are good

הסיפור לפיו טוב שיש אנשים עם מוגבלויות שכליות

because they are here to teach us something magical,

כי הם נועדו ללמד אותנו משהו קסום,

or they are inherently angelic and always sweet.

או שהם מלאכיים ומתוקים.

You have heard this ableist trope before:

כבר שמעתם את המליצה הזאת:

the boy with Down syndrome who's one of God's special children,

שהילד עם תסמונת הדאון הוא אחד מילדיו המיוחדים של אלוהים,

או שהילדה עם ההליכון והתקן השמיעה

or the girl with the walker and the communication device

היא מלאכית קטנה ויקרה.

who is a precious little angel.

This story rears its head in my daughter's life

הסיפור הזה זוקף את ראשו בחייה של בתי

around Christmastime,

בסביבות חג המולד,

כשאנשים מסוימים מקבלים סחרחורת מרוב טוב-לב

when certain people get positively giddy

at the thought of seeing her in angel's wings and a halo

כשהם רואים אותה עם כנפי מלאך והילה בתהלוכה.

at the pageant.

The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities

הסיפור הזה רומז שאנשים אלה אינם מתנסים במורכבויות הדביקות

of being human.

של החיים האנושיים.

And although at times, especially as a baby,

ולמרות שלפעמים, במיוחד כתינוקת,

my daughter has, in fact, looked angelic,

בתי אכן נראתה מלאכית,

היא גדלה והפכה לילדה

she has grown into the type of kid

who does the rascally things that any other kid does,

שעושה דברים נבזיים כמו כל ילד אחר,

such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister.

למשל, כשבגיל ארבע דחפה את אחותה בת השנתיים.

My girl deserves the right to annoy the hell out of you,

בתי ראויה לזכות לעצבן את כולם

like any other kid.

כמו כל ילד או ילדה אחרים.

When we label a person tragic or angelic,

כשאנו מתייגים אדם כ"טרגי" או "מלאכי",

טוב או רע,

bad or good,

we rob them of their humanity,

אנו גוזלים ממנו את אנושיותו,

along with not only the messiness and complexity that that title brings,

ועימה לא רק את הבלגן והמורכבות שכרוכים בכך,

אלא גם את הזכויות והכבוד.

but the rights and dignities as well.

My girl does not exist to teach me things

בתי לא קיימת כדי ללמד אותי דברים

or any of us things,

או ללמד איש מאיתנו,

but she has indeed taught me:

אבל היא בהחלט לימדה אותי:

number one, how many mozzarella cheese sticks

1. כמה חטיפי גבינת מוצרלה

a 22-pound human being can consume in one day --

יכול יצור אנושי במשקל 10 ק"ג לצרוך ביום אחד -

which is five, for the record;

חמישה, בשביל הפרוטוקול;

and two, the gift of questioning my culture's beliefs

ו-2. מתנת הפקפוק באמונות של תרבותי

about what makes a life good

ביחס למה שקובע שהחיים טובים

and what makes life bad.

ומה שקובע שהחיים רעים.

If you had told me six years ago

אילו אמרתם לי לפני שש שנים

that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate,

שבתי תשתמש לפעמים ביישומון "אייפד" כדי לתקשר,

I might have thought that was sad.

אולי הייתי חושבת שזה עצוב.

But now I recall the first day I handed Fiona her iPad,

אבל עכשיו אני נזכרת ביום הראשון שבו נתתי לפיונה את ה"אייפד" שלה,

loaded with a thousand words,

שהוטענו בו אלף מלים,

כל אחת מהן מיוצגת בסמל או ריבוע קטן ביישומון שלה.

each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app.

ואני זוכרת איך חשתי נועזת ומלאת-תקווה,

And I recall how bold and hopeful it felt,

even as some of her therapists said that my expectations were way too high,

גם כשכמה ממטפליה אמרו שהציפיות שלי גבוהות מדי,

that she would never be able to hit those tiny targets.

שהיא לעולם לא תצליח לקלוע למטרות הזעירות האלה.

And I recall watching in awe as she gradually learned

ואני נזכרת איך צפיתי ביראה בעודה לומדת בהדרגה

to flex her little thumb

לכופף את אגודלה הקטנטן

and hit the buttons to say words she loved,

ולקלוע לכפתורים כדי לומר מלים שהיא אוהבת,

like "reggae" and "cheese"

כמו "רגאיי" ו"גבינה"

and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say.

ועוד מאה מלים שהיא אהבה ופיה טרם יכול היה להגות.

And then we had to teach her less-fun words, prepositions --

ואז היה עלינו ללמד אותה מלים פחות כייפיות, מילות-יחס -

words like "of" and "on" and "in."

"של", "על", "ב-".

עבדנו על זה כמה שבועות.

And we worked on this for a few weeks.

And then I recall sitting at a dining room table

ואני זוכרת שישבנו ליד שולחן האוכל

with many relatives,

עם קרובי משפחה רבים,

and, apropos of absolutely nothing,

ובלי קשר לשום דבר,

Fiona used her iPad app to say,

פיונה נעזרה ב"אייפד" שלה ואמרה,

"poop in toilet."

"קקי באסלה."

(Laughter)

(צחוק)

טוב או רע - קשה לדעת.

Good or bad, hard to say.

(צחוק)

(Laughter)

My kid is human, that's all.

הילדה שלי אנושית. זה הכל.

And that is a lot.

וזה המון.

Thank you.

תודה לכם.

(Applause)

(מחיאות כפיים)