"Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves | Heather Lanier

Traductor: Paola Benedetti Revisor: Sebastian Betti

There's an ancient parable about a farmer who lost his horse.

Hay una parábola antigua sobre un granjero que pierde su caballo.

Los vecinos lo visitan y dicen: "¡Qué lástima!"

And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad."

And the farmer said, "Good or bad, hard to say."

Y el granjero dice: "Difícil decir si es bueno o malo".

Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses.

Días después, el caballo regresa con siete caballos salvajes.

Los vecinos lo visitan y dicen: "¡Es magnífico!"

And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!"

And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say."

El granjero se encoge de hombros y dice: "Difícil decir si es bueno o malo".

The next day, the farmer's son rides one of the wild horses,

Al día siguiente, el hijo del granjero monta uno de los caballos salvajes,

is thrown off and breaks his leg.

se cae y se rompe la pierna.

And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck."

Los vecinos dicen: "¡Qué mala suerte!"

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

Y el granjero dice: "Difícil decir si es bueno o malo".

Eventually, officers come knocking on people's doors,

Al final, llegan oficiales que van de casa en casa

looking for men to draft for an army,

buscando hombres para reclutar.

and they see the farmer's son and his leg and they pass him by.

Ven al hijo del granjero y su pierna, y no lo reclutan.

And neighbors say, "Ooh, that's great luck!"

Los vecinos dicen: "¡Qué buena suerte!"

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

El granjero dice: "Difícil decir si es bueno o malo".

Hace 20 años escuché esta historia por primera vez

I first heard this story 20 years ago,

and I have since applied it 100 times.

y desde ahí la he aplicado cientos de veces.

Didn't get the job I wanted:

No me contrataron en el trabajo que quería: difícil decir si es bueno o malo.

good or bad, hard to say.

Got the job I wanted:

Me contrataron en el trabajo que quería: difícil decir si es bueno o malo.

good or bad, hard to say.

To me, the story is not about looking on the bright side

Para mí, la parábola no consiste en ver el lado positivo

or waiting to see how things turn out.

ni en esperar a ver cómo resultan las cosas,

es sobre qué tan ansiosos estamos por etiquetar una situación,

It's about how eager we can be to label a situation,

to put concrete around it by judging it.

juzgarla e inmovilizarla como concreto.

But reality is much more fluid,

Pero la realidad es mucho más fluida

and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves.

y lo bueno y lo malo suelen ser cuentos incompletos

que nos contamos a nosotros mismos.

The parable has been my warning

La parábola ha sido mi aviso

that by gripping tightly to the story of good or bad,

para entender que si me aferro al cuento de bueno o malo

I close down my ability to truly see a situation.

pierdo mi capacidad para ver la situación con claridad.

I learn more when I proceed and loosen my grip

Aprendo más cuando dejo a un lado el control,

cuando procedo sinceramente con curiosidad y asombro.

and proceed openly with curiosity and wonder.

But seven years ago,

Pero hace siete años, cuando estaba embarazada de mi primera hija,

when I was pregnant with my first child,

I completely forgot this lesson.

olvidé por completo esta lección.

I believed I knew wholeheartedly what was good.

Creí que sabía a ciencia cierta qué era bueno.

When it came to having kids,

Cuando se trataba de tener hijos

I thought that good was some version of a superbaby,

creía que bueno era algo así como una superbebé,

some ultrahealthy human who possessed not a single flaw

una humana ultrasana sin un solo defecto

and would practically wear a cape flying into her superhero future.

que prácticamente vestiría una capa y volaría hacia su futuro de superheroína.

I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning,

Tomé ácido docosahexaenoico para asegurar que mi bebé

tuviera un cerebro superinteligente,

supersmart brain,

and I ate mostly organic food,

comí casi exclusivamente comida orgánica, me preparé para un parto sin medicamentos

and I trained for a medication-free labor,

and I did many other things

e hice muchas otras cosas porque creí que me ayudarían

because I thought these things would help me make not just a good baby,

no solo a tener un buen bebé, sino el mejor bebé posible.

but the best baby possible.

When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces,

Cuando mi hija Fiona nació pesó 4 libras 12 onzas o 2 kilos 150 gramos.

or 2.15 kilograms.

The pediatrician said there were only two possible explanations

El pediatra dijo que había solo dos explicaciones posibles

for her tiny size.

para su diminuto tamaño.

"O es mala la semilla", dijo, "o es mala la tierra".

"Either," he said, "it's bad seed,"

"or it's bad soil."

And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic:

No estaba tan agotada por el parto como para no entender su lógica:

my newborn, according to the doctor,

mi recién nacida, según el doctor, era una mala planta.

was a bad plant.

Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition

Al final, me enteré de que mi hija tenía una enfermedad cromosómica muy rara

llamada síndrome de Wolf-Hirschhorn.

called Wolf-Hirschhorn syndrome.

She was missing a chunk of her fourth chromosome.

Le faltaba una parte de su cuarto cromosoma.

And although my daughter was good --

Y aunque mi hija estaba bien, estaba viva,

she was alive,

and she had brand new baby skin

tenía su piel nueva de bebé y los ojos ónice más despiertos,

and the most aware onyx eyes --

I also learned that people with her syndrome

aprendí que la gente con su síndrome

tiene un significativo retraso en su desarrollo, y discapacidades.

have significant developmental delays and disabilities.

Some never learn to walk or talk.

Algunos nunca aprenden a caminar o a hablar.

I did not have the equanimity of the farmer.

Yo no tenía la ecuanimidad del granjero.

The situation looked unequivocally bad to me.

La situación me parecía inequívocamente mala.

Pero aquí es donde la parábola resulta útil

But here's where the parable is so useful,

because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair,

porque durante las semanas que siguieron a su diagnóstico

estuve sumida en la desesperación,

locked in the story that all of this was tragic.

atascada en el cuento de que todo esto era trágico.

Reality, though -- thankfully -- is much more fluid,

La realidad, afortunadamente, es mucho más fluida

and it has much more to teach.

y tiene mucho para enseñar.

As I started to get to know this mysterious person who was my kid,

A medida que empecé a conocer a esta persona misteriosa que era mi hija

my fixed, tight story of tragedy loosened.

mi cuento de tragedia perdió fuerza.

It turned out my girl loved reggae,

Resultó que mi pequeña amaba el reggae

and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down

y se sonreía cuando mi esposo la balanceaba al ritmo del reggae.

to the rhythm.

Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue,

Sus ojos ónice se hicieron del azul más asombroso, como el del lago Tahoe,

and she loved using them to gaze intently into other people's eyes.

y amaba usarlos para mirar intencional y fijamente a los ojos de otras personas.

At five months old, she could not hold her head up like other babies,

A los cinco meses no podía mantener la cabeza alzada como otros bebés,

but she could hold this deep, intent eye contact.

pero podía mantener este profundo e intencional contacto visual.

One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."

Un amigo dijo: "Es el bebé más despierto que he visto".

But where I saw the gift of her calm, attentive presence,

Pero donde yo veía el regalo de su calmada y atenta presencia

an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona

una terapeuta que vino a casa para trabajar con Fiona

saw a child who was neurologically dull.

vio una niña neurológicamente apagada.

This therapist was especially disappointed

Esta terapeuta estaba especialmente decepcionada

that Fiona wasn't rolling over yet,

porque Fiona no giraba sola,

and so she told me we needed to wake her neurology up.

y me dijo que había que despertar su sistema neurológico.

One day she leaned over my daughter's body,

Un día,

se agachó sobre el cuerpo de mi hija, la tomó por sus diminutos hombros,

took her tiny shoulders,

jostled her and said, "Wake up! Wake up!"

la sacudió y dijo: "¡Despiértate, despiértate!"

We had a few therapists visit our house that first year,

Varios terapeutas visitaron la casa ese primer año

and they usually focused on what they thought was bad about my kid.

y generalmente se enfocaban en lo que creían que estaba mal en mi hija.

I was really happy when Fiona started using her right hand

Yo estaba feliz cuando empezó a usar su mano derecha

to bully a dangling stuffed sheep,

para golpear una oveja de peluche colgante.

but the therapist was fixated on my child's left hand.

Pero el terapeuta estaba obsesionado con su mano izquierda.

Fiona had a tendency not to use this hand very often,

Fiona no la usaba con frecuencia y solía cruzar los dedos de esa mano.

and she would cross the fingers on that hand.

El terapeuta dijo que debíamos ponerle una tablilla,

So the therapist said we should devise a splint,

which would rob my kid of the ability to actually use those fingers,

que le quitaría la capacidad de usar esos dedos,

pero que los forzaría a una posición más normal.

but it would at least force them into some position that looked normal.

In that first year, I was starting to realize a few things.

Ese primer año empecé a notar un par de cosas.

One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.

Uno: parábolas antiguas aparte, mi hija tenía malos terapeutas.

(Laughter)

(Risas)

Two: I had a choice.

Dos: tenía opciones, como la persona a la que le ofrecen una píldora roja

Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill,

o una píldora azul.

I could choose to see my daughter's differences as bad;

Podía elegir ver las diferencias de mi hija como malas,

I could strive toward the goal that her therapists called,

podía tratar de alcanzar la meta que sus terapeutas llamaban "nunca sabrías".

"You'd never know."

They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid,

Amaban autofelicitarse cuando podían decir de un niño:

"You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'"

"Nunca sabrías que tiene 'retraso' o autismo o que es 'diferente'".

I could believe that the good path was the path that erased

Podía creer que el buen camino

era el que borraba la mayor cantidad de diferencias posibles.

as many differences as possible.

Of course, this would have been a disastrous pursuit,

Por supuesto, hubiera sido desastroso

because at the cellular level, my daughter had rare blueprints.

porque a nivel celular mi hija tenía un molde inusual.

She wasn't designed to be like other people.

No estaba diseñada para ser como otras personas; tendría una vida inusual.

She would lead a rare life.

So, I had another choice: I could drop my story

Pero tenía otra opción:

podía abandonar mi cuento de que las diferencias neurológicas,

that neurological differences and developmental delays and disabilities

los retrasos en el desarrollo y las discapacidades son malas.

were bad,

which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better.

Por lo tanto,

también podía dejar mi cuento de que la vida es mejor en un cuerpo más apto.

I could release my cultural biases about what made a life good or bad

Podía dejar mis prejuicios culturales

sobre lo que hace que una vida sea buena o mala

and simply watch my daughter's life as it unfolded

y simplemente observar la vida de mi hija desarrollarse con apertura y curiosidad.

with openness and curiosity.

One afternoon she was lying on her back,

Una tarde, Fiona estaba boca arriba y arqueó su espalda sobre la alfombra,

and she arched her back on the carpet

stuck her tongue out of the side of her mouth

sacó su lengua a un lado de la boca

and managed to torque her body onto her belly.

y consiguió hacer una torsión y caer sobre su barriga.

Then she tipped over and rolled back onto her back,

De ahí, se balanceó y rodó de nuevo hasta caer de espaldas.

and once there, she managed to do it all over again,

Logró hacerlo una y otra vez, rodando y arrastrando sus 12 libras

rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table.

hasta quedar bajo una mesa.

At first, I thought she'd gotten stuck there,

Al principio creí que estaba atascada, pero vi que se estiraba

but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along:

para agarrar lo que había sido su objetivo desde el principio: un cable eléctrico.

a black electric cord.

She was a year old.

Tenía un año.

Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around,

Claro que muchos bebés de su edad están parándose y empezando a caminar.

some of them.

To some, my kid's situation looked bad:

Para algunos la situación de mi hija era mala:

una niña de un año que solo podía girarse.

a one-year-old who could only roll.

But screw that.

Al diablo con eso, mi hija estaba disfrutando la libertad de su movilidad.

My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility.

I rejoiced.

Me regocijé.

Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord,

Por otro lado, lo que vi esa tarde fue a una bebé tirando un cable eléctrico,

so you know,

así que, ya saben, difícil decir si es bueno o malo.

good or bad, hard to say.

(Laughter)

(Risas)

I started seeing that when I released my grip

Noté que si no me aferraba a una idea

de lo que hace que una vida sea buena o mala

about what made a life good or bad,

I could watch my daughter's life unfold and see what it was.

podía observar la vida de mi hija desenvolverse y verla por lo que era.

It was beautiful,

Era hermosa, era complicada, alegre, difícil...

it was complicated,

joyful, hard --

in other words: just another expression of the human experience.

en otras palabras: simplemente otra expresión de la experiencia humana.

Eventually, my family and I moved to a new state in America,

Finalmente, mi familia y yo nos mudamos a otro estado de EE.UU.

and we got lucky with a brand-new batch of therapists.

y tuvimos suerte con nuestro nuevo lote de terapeutas.

They didn't focus on all that was wrong with my kid.

No se enfocaban en lo que estaba mal en mi hija,

no veían sus diferencias como problemas a resolver.

They didn't see her differences as problems to fix.

They acknowledged her limitations,

Reconocían sus limitaciones, pero también veían sus fortalezas

but they also saw her strengths,

and they celebrated her for who she was.

y la celebraban por quién era.

Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible;

La meta de los terapeutas no era que Fiona fuera lo más normal posible,

their goal was simply to help her be as independent as possible

la meta era hacerla lo más independiente posible

para que alcance todo su potencial, como sea que eso luzca para ella.

so that she could fulfill her potential, however that looked for her.

But the culture at large does not take this open attitude about disabilities.

La sociedad no comparte esta actitud positiva frente a las discapacidades.

We call congenital differences "birth defects,"

Llamamos "defectos de nacimiento" a las diferencias congénitas

como si los seres humanos fuéramos objetos en una línea de ensamblaje.

as though human beings were objects on a factory line.

We might offer pitying expressions

A lo mejor sentimos lástima

cuando nos enteramos que un colega ha tenido un bebé con síndrome de Down.

when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome.

We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user,

Aclamamos una película taquillera sobre un suicida en silla de ruedas,

despite the fact that actual wheelchair users tell us

pese a que la gente real que usa silla de ruedas

that stereotype is unfair and damaging.

dice que el estereotipo es injusto y dañino.

And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living.

Y, a veces, nuestras instituciones médicas deciden qué vidas merecen ser vividas

Such is the case with Amelia Rivera,

como en el caso de Amelia Rivera,

a girl with my daughter's same syndrome.

una niña que tiene el síndrome de mi hija.

In 2012, a famous American children's hospital

En el 2012 un famoso hospital de EE.UU. le negó inicialmente a Amelia

initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant

el derecho a un vital trasplante de riñón

because, according to their form,

porque según su formulario tenía "retraso mental".

as it said, she was "mentally retarded."

This is the way that the story of disabilities as bad manifests

Así es como el cuento de que las discapacidades son malas

in a culture.

se manifiesta en una cultura.

But there's a surprisingly insidious counterstory --

Pero hay un cuento contrastante que es sorprendentemente insidioso,

the story, especially, that people with intellectual disabilities are good

el cuento de que la gente con discapacidades intelectuales es buena

because they are here to teach us something magical,

porque están aquí para enseñarnos algo mágico

or they are inherently angelic and always sweet.

o que son intrínsecamente angelicales, o que siempre son dulces.

You have heard this ableist trope before:

Seguramente han escuchado este tipo de comentario discriminatorio:

the boy with Down syndrome who's one of God's special children,

"Ese niño con síndrome de Down es uno de los niños especiales de Dios"

or the girl with the walker and the communication device

o "La niña del andador y el aparato para comunicarse

who is a precious little angel.

es un precioso angelito".

This story rears its head in my daughter's life

Este cuento aparece en la vida de mi hija alrededor de Navidad

around Christmastime,

cuando cierta gente se regocija

when certain people get positively giddy

ante la idea de verla con alas de ángel y aureola en la presentación navideña.

at the thought of seeing her in angel's wings and a halo

at the pageant.

La insinuación es que estas personas no sufren las engorrosas complejidades

The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities

of being human.

de ser humanos.

And although at times, especially as a baby,

Y aunque en ocasiones, sobre todo cuando era bebé,

my daughter has, in fact, looked angelic,

mi hija sí ha lucido angelical,

ha crecido para convertirse en el tipo de niño

she has grown into the type of kid

who does the rascally things that any other kid does,

que hace picardías, como cualquier otro niño.

such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister.

Como cuando tenía cuatro años y empujó a su hermanita de dos.

My girl deserves the right to annoy the hell out of you,

Mi hija se merece el derecho a ser fastidiosa, como cualquier otro niño.

like any other kid.

When we label a person tragic or angelic,

Cuando etiquetamos a una persona como terrible o angelical, mala o buena,

bad or good,

we rob them of their humanity,

le robamos su humanidad: el desorden y complejidades que vienen con el título,

along with not only the messiness and complexity that that title brings,

al igual que los derechos y dignidades correspondientes.

but the rights and dignities as well.

My girl does not exist to teach me things

Mi hija no existe para enseñarme a mí o a Uds. algo, aunque sí me ha enseñado.

or any of us things,

but she has indeed taught me:

number one, how many mozzarella cheese sticks

Número uno: cuántos 'palitos de queso'

a 22-pound human being can consume in one day --

puede comer en un día un ser humano de 10 kilos...

which is five, for the record;

la respuesta es 5 palitos, para su información.

and two, the gift of questioning my culture's beliefs

Y dos: el don de cuestionar las creencias de mi cultura

about what makes a life good

sobre qué hace que una vida sea buena y qué hace que sea mala.

and what makes life bad.

If you had told me six years ago

Si me hubieran dicho hace 6 años

that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate,

que mi hija a veces usaría un iPad para comunicarse, me hubiera parecido triste.

I might have thought that was sad.

But now I recall the first day I handed Fiona her iPad,

Pero ahora recuerdo el día en que le entregué su iPad

loaded with a thousand words,

que contenía 1000 palabras,

cada una representada por un pequeño ícono o cuadrado en una aplicación.

each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app.

And I recall how bold and hopeful it felt,

Y recuerdo lo audaz y esperanzada que me sentí,

even as some of her therapists said that my expectations were way too high,

aún si algunos terapeutas dijeron que mis expectativas eran demasiado altas,

that she would never be able to hit those tiny targets.

que Fiona nunca podría presionar esos objetivos diminutos.

And I recall watching in awe as she gradually learned

Y recuerdo haber observado con admiración

mientras, poco a poco, aprendía a doblar su pequeño pulgar

to flex her little thumb

and hit the buttons to say words she loved,

y a presionar los botones para decir las palabras que quería

like "reggae" and "cheese"

como 'reggae' y 'queso' y cientos de otras palabras que amaba,

and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say.

pero que su boca no podía decir aún.

Después hubo que enseñarle palabras menos divertidas,

And then we had to teach her less-fun words, prepositions --

preposiciones como 'de', 'sobre' y 'en'.

words like "of" and "on" and "in."

And we worked on this for a few weeks.

Trabajamos en eso durante semanas, y de ahí recuerdo

And then I recall sitting at a dining room table

haber estado sentada en el comedor, rodeada de parientes,

with many relatives,

and, apropos of absolutely nothing,

y, de la nada, Fiona usó su aplicación del iPad para decir:

Fiona used her iPad app to say,

"poop in toilet."

"Popó en baño".

(Laughter)

(Risas)

Difícil decir si es bueno o malo.

Good or bad, hard to say.

(Laughter)

(Risas)

My kid is human, that's all.

Mi hija es humana, eso es todo.

And that is a lot.

Y eso es mucho.

Thank you.

Gracias.

(Applause)

(Aplausos)