"Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves | Heather Lanier

Çeviri: Emel Gul Cakir Bérubé Gözden geçirme: Figen Ergürbüz

There's an ancient parable about a farmer who lost his horse.

Atını kaybeden bir çiftçiyle ilgili eski bir hikâye vardır.

And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad."

Komşuları gelir ve

'İşte bu çok kötü.' derler. Çiftçi; 'İyi mi kötü mü söylemek zor' der.

And the farmer said, "Good or bad, hard to say."

Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses.

Günler sonra, kaybolan at yedi yabani at ile birlikte geri döner.

And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!"

Ve komşular yeniden gelip 'İşte bu çok iyi.' derler.

And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say."

Çiftçi omuz silker ve der ki; 'İyi mi kötü mü, söylemek zor.'

The next day, the farmer's son rides one of the wild horses,

Ertesi gün, çiftçinin oğlu yabani atlardan birine biner,

is thrown off and breaks his leg.

at onu üzerinden atar ve bacağı kırılır.

And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck."

Ve komşular 'İşte bu kötü talih.'

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

Ve çiftçi der ki; 'İyi mi kötü mü, söylemek zor.'

Eventually, officers come knocking on people's doors,

Sonunda memurlar gelir ve evlerin kapılarını çalar,

looking for men to draft for an army,

askere almak için erkek ararlar.

and they see the farmer's son and his leg and they pass him by.

Çiftçinin oğlunun kırık bacağını görürler ve onu es geçerler.

And neighbors say, "Ooh, that's great luck!"

Ve komşular der ki; 'İşte bu iyi talih!'

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

Ve çiftçi der ki; 'İyi mi kötü mü, söylemek zor.'

I first heard this story 20 years ago,

Bu hikâyeyi ilk kez 20 yıl önce duydum.

and I have since applied it 100 times.

Ve o günden bugüne 100 kere doğru çıktı.

Didn't get the job I wanted:

İstediğim işe giremedim;

good or bad, hard to say.

iyi mi kötü mü, söylemek zor.

Got the job I wanted:

İstediğim işe girdim;

good or bad, hard to say.

iyi mi kötü mü söylemek zor.

To me, the story is not about looking on the bright side

Benim için, hikâye Polyannacılık oynamakla ilgili değil

or waiting to see how things turn out.

ya da bekleyip işlerin nasıl değiştiğini görmekle.

It's about how eager we can be to label a situation,

Durumu sınıflandırmak için dikkatimizi yargılamaya vermek konusunda

to put concrete around it by judging it.

nasıl da istekli olabileceğimizle ilgili.

But reality is much more fluid,

Ancak gerçek çok daha akıcı

and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves.

ve iyi ya da kötü, sık sık kendimize anlattığımız tamamlanmamış hikâyelerdir.

The parable has been my warning

Bu kıssadan hisse benim için "iyi ya da kötü"nün,

that by gripping tightly to the story of good or bad,

hikâyesine sıkı sıkıya tutunmakla ilgili bir uyarıcı oldu.

I close down my ability to truly see a situation.

Bir olayı gerçek hâliyle görme yeteneğimi kapatıyorum.

I learn more when I proceed and loosen my grip

Yargılamadığımda ve sadece akışına bıraktığımda daha fazla öğreniyorum,

and proceed openly with curiosity and wonder.

merak ve ilgi ile açık bir şekilde devam ettiğimde.

But seven years ago,

Ancak yedi sene önce,

when I was pregnant with my first child,

ilk çocuğuma hamileyken,

I completely forgot this lesson.

bu dersi tamamen unuttum.

I believed I knew wholeheartedly what was good.

Tüm kalbimle neyin iyi olduğuna yürekten inanıyordum.

When it came to having kids,

Konu çocuk sahibi olmaya geldiğinde

I thought that good was some version of a superbaby,

iyi olanın olağanüstü derecede kusursuz bir bebek olduğunu düşünüyordum,

some ultrahealthy human who possessed not a single flaw

ufacık bir noksanlığı dahi olmayan ultra sağlıklı bir insan,

and would practically wear a cape flying into her superhero future.

neredeyse süper ötesi geleceğine peleriniyle uçarak süzülen bir kahraman.

I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning,

Bebeğimin süper ötesi bir gelişime sahip olduğundan emin olmak için, DHA hapı aldım

supersmart brain,

süper zeki beyin,

and I ate mostly organic food,

çoğunlukla organik beslendim,

and I trained for a medication-free labor,

ilaçsız doğum için hazırlandım

and I did many other things

ve daha birçok başka şeyler yaptım,

because I thought these things would help me make not just a good baby,

çünkü düşündüm ki, bu gibi şeyler benim sadece iyi bir bebeğe değil,

but the best baby possible.

mümkün olan en iyi bebeğe sahip olmamı sağlayacak.

When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces,

Kızım Fiona doğduğunda kilosu 4 pound, 12 onstu

ya da 2,15 kilogramdı.

or 2.15 kilograms.

The pediatrician said there were only two possible explanations

Doktoru böyle küçük doğmasının

sadece iki açıklaması olacağını söyledi.

for her tiny size.

"Either," he said, "it's bad seed,"

Ya 'kötü tohum'

ya da 'kötü toprak'.

"or it's bad soil."

And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic:

Ne dediğini anlayamayacak kadar

yorgun değildim, doktora göre yeni doğmuş bebeğim

my newborn, according to the doctor,

was a bad plant.

kötü bir hasattı.

Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition

Sonunda öğrendim ki, kızım

Wolf-Hirschhorn isminde çok nadir bir kromozomal sendroma sahipti.

called Wolf-Hirschhorn syndrome.

Dördüncü kromozomunda bir parça ekstikti.

She was missing a chunk of her fourth chromosome.

And although my daughter was good --

Buna rağmen kızım iyiydi,

hayattaydı,

she was alive,

and she had brand new baby skin

tazecik bir bebek cildi vardı,

and the most aware onyx eyes --

her şeyin farkında o parlak gözler.

I also learned that people with her syndrome

Onunla aynı sendroma sahip insanların belirgin gelişimsel gecikmelerinin,

have significant developmental delays and disabilities.

engellerinin olduğunu öğrendim.

Some never learn to walk or talk.

Bazıları yürümeyi ve konuşmayı hiç öğrenememişti.

I did not have the equanimity of the farmer.

Bende çiftçinin soğukkanlılığı yoktu.

Durum benim için su götürmez şekilde kötüydü.

The situation looked unequivocally bad to me.

But here's where the parable is so useful,

İşte tam bu hikâyenin çok kullanışlı olduğu bir andaydım.

Çünkü teşhisten haftalar sonra umutsuzluğa kapılmıştım,

because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair,

locked in the story that all of this was tragic.

hikâyede takılı kalmıştım her şey trajik görünüyordu.

Reality, though -- thankfully -- is much more fluid,

Gerçeğin kendisi ise, neyse ki, çok daha akışkandı

ve alınacak çok ders vardı.

and it has much more to teach.

Benim bebeğim olan bu gizemli varlığı tanımaya

As I started to get to know this mysterious person who was my kid,

başladığım anda, trajedinin ağır havası hafifledi.

my fixed, tight story of tragedy loosened.

It turned out my girl loved reggae,

Kızımın regi sevdiği ortaya çıktı,

and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down

eşim, minik bedenine müziğe göre

ritim verdiğinde gülümsüyordu.

to the rhythm.

Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue,

Akik gözleri müthiş bir Tahoe nehri mavisine dönüyordu,

and she loved using them to gaze intently into other people's eyes.

gözleri büyük bir sevinçle diğer insanların gözleriyle buluşuyordu.

At five months old, she could not hold her head up like other babies,

Beş aylık olduğunda başını diğer bebekler gibi tutamıyordu

ama o derin ve tutkulu göz temasını kurabiliyordu.

but she could hold this deep, intent eye contact.

One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."

Bir arkadaşım 'Şu ana dek gördüğüm farkındalığı en yüksek bebek' dedi.

But where I saw the gift of her calm, attentive presence,

Ben onun sakinliğini bir armağan olarak görüyorken

an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona

Fiona için çalışmak üzere evimize gelen terapist

saw a child who was neurologically dull.

onu, nörolojik olarak donuk bir çocuk olarak görüyordu.

This therapist was especially disappointed

Fiona henüz yan tarafına dönemediği için bu terapist

that Fiona wasn't rolling over yet,

cidden hayal kırıklığına uğramıştı,

bebeğimizin sinir sistemini uyandırmamız gerektiğini söyledi.

and so she told me we needed to wake her neurology up.

One day she leaned over my daughter's body,

Bir gün kızıma doğru yöneldi,

took her tiny shoulders,

küçücük omuzlarını tuttu,

jostled her and said, "Wake up! Wake up!"

itip kakarak uyansana uyansana dedi.

We had a few therapists visit our house that first year,

İlk yıl evimize birkaç farklı terapist geldi gitti

and they usually focused on what they thought was bad about my kid.

ve genellikle odaklandıkları şey bebeğimde neyin kötü olduğuydu.

I was really happy when Fiona started using her right hand

Bense Fiona sağ elini kullanmaya başladığında gerçekten mutluydum,

to bully a dangling stuffed sheep,

içi doldurulmuş oyuncak bir koyunu eline aldığında

but the therapist was fixated on my child's left hand.

ama terapist çocuğumun sol eline takılıp kalmıştı.

Fiona'nın bu elini pek sık kullanmama eğilimi vardı

Fiona had a tendency not to use this hand very often,

ve bu elindeki parmaklarını çapraz yapıyordu.

and she would cross the fingers on that hand.

Terapist bir atel kullanalım dedi

So the therapist said we should devise a splint,

which would rob my kid of the ability to actually use those fingers,

ancak o zaman da bu parmaklarını kullanmaktan mahrum kalacaktı

ama hiç değilse onları normal bir görüntüye kavuşmaya zorlayacaktı.

but it would at least force them into some position that looked normal.

In that first year, I was starting to realize a few things.

Bu ilk yılda birkaç şey fark ettim.

One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.

Bir, eski hikâye bir yana, çocuğumun terapistleri çok kötüydü.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

Two: I had a choice.

İki, bir seçim yapmalıydım.

Kırmızı ya da mavi hapı seçmesi söylenen kişi gibi.

Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill,

I could choose to see my daughter's differences as bad;

Kızımın farklılıklarını kötü olarak görmeyi seçebilirdim.

I could strive toward the goal that her therapists called,

Terapistlerinin söylediği şekliyle; 'Asla bilemezdin'

"You'd never know."

They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid,

deyip kendimi parçalamaya devam edebilirdim.

"You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'"

Terapistler çocuk otistik, farklı veya gelişim geriliği mi

olacak asla bilemezsin dediklerinde kendilerine pay çıkarmaya bayılırlar.

I could believe that the good path was the path that erased

İyi olan yolun, farklılıkları

mümkün olduğunca silen yol olduğuna inanabilirdim.

as many differences as possible.

Tabii ki bu yıkıcı bir bakış açısı olurdu,

Of course, this would have been a disastrous pursuit,

çünkü hücresel düzeyde, kızımın nadir genleri vardı.

because at the cellular level, my daughter had rare blueprints.

She wasn't designed to be like other people.

Diğer insanlar gibi olmak için tasarlanmamıştı.

She would lead a rare life.

Nadir bir hayat sürecekti.

So, I had another choice: I could drop my story

Yani başka bir seçeneğim vardı; nörolojik farklılıkların ve

that neurological differences and developmental delays and disabilities

gelişimsel gecikmelerin ve engelli olmanın kötü olduğunu

söyleyen hikâyemi bırakabilirdim, bu aynı zamanda

were bad,

which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better.

sağlam vücudun daha iyi olduğuna dair hikâyemi de bırakmam demekti.

I could release my cultural biases about what made a life good or bad

Bir hayatı iyi veya kötü yapan şeyler hakkındaki kültürel ön yargılarımı bırakıp

basit bir şekilde kızımın hayatını olduğu gibi izlemem demek oluyordu,

and simply watch my daughter's life as it unfolded

with openness and curiosity.

açıklık ve merakla.

Bir öğleden sonra sırt üstü uzanmış

One afternoon she was lying on her back,

halının üstünde sırtını kambur yapmış,

and she arched her back on the carpet

stuck her tongue out of the side of her mouth

dilini ağzından dışarı çıkarmış,

and managed to torque her body onto her belly.

gövdesini göbeği üzerinde çevirebilmişti.

Then she tipped over and rolled back onto her back,

Sonra yere kapaklandı, sırtının üzerinde tekrar döndü

and once there, she managed to do it all over again,

ve tekrar aynı hakereti yapmayı başardı,

rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table.

12 poundluk bedenini bir kahve masasının altına yuvarladı.

At first, I thought she'd gotten stuck there,

Önce orada sıkıştı zannettim

but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along:

ama sonra gözünün bir şeye takıldığını gördüm:

a black electric cord.

Siyah bir elektrik kablosu.

Bir yaşına gelmişti.

She was a year old.

Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around,

Onun yaşındaki diğer bebekler ayağa kalkabiliyor ve emekleyebiliyorlardı

en azından bazıları.

some of them.

Bazılarına bebeğimin durumu kötü gelebilir,

To some, my kid's situation looked bad:

bir yaşında sadece yuvarlanabilen bir bebek.

a one-year-old who could only roll.

But screw that.

Salla gitsin!

My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility.

Çocuğum yuvarlanma özgürlüğünün tadını çıkarıyordu.

Bayram ediyordum.

I rejoiced.

Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord,

O öğleden sonra gördüğüm, elektrik kablosunu çekiştiren bir bebekti,

bilirsiniz işte,

so you know,

iyi mi kötü mü, söylemek zor.

good or bad, hard to say.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

Hayatı neyin iyi ya da kötü yaptığıyla ilgili

I started seeing that when I released my grip

ön yargılarımı bıraktığımda

about what made a life good or bad,

I could watch my daughter's life unfold and see what it was.

kızımın hayatının nasıl geliştiğini izlemeye başladım

ve ne kadar güzel olduğunu,

It was beautiful,

it was complicated,

evet karmaşıktı,

neşe dolu ve zor

joyful, hard --

in other words: just another expression of the human experience.

diğer bir deyişle, insan olma deneyiminin başka bir ifadesiydi.

En sonunda, ailece Amerika'da yeni bir eyalete taşındık.

Eventually, my family and I moved to a new state in America,

and we got lucky with a brand-new batch of therapists.

Ve yeni bir grup terapistle tanışacak kadar da şanslıydık.

Bu seferki terapsitler, çocuğumda neyin eksik olduğuna odaklanmadılar.

They didn't focus on all that was wrong with my kid.

Kızımın farklılıklarını, onarılması gereken problemler olarak görmediler.

They didn't see her differences as problems to fix.

They acknowledged her limitations,

Kızımın sınırlı yanlarının farkındaydılar.

but they also saw her strengths,

Ama aynı zamanda güçlü taraflarını da gördüler

and they celebrated her for who she was.

ve onu olduğu gibi değerlendirdiler ve kabul ettiler.

Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible;

Amaçları Fiona'yı mümkün olduğunca normalleştirmek değildi,

their goal was simply to help her be as independent as possible

amaçları onu mümkün olduğunca bağımsız hâle getirmekti,

böylece potansiyelini değerlendirebilecekti.

so that she could fulfill her potential, however that looked for her.

Ancak toplumun geneli engellilerle ilgili bu açık tutuma sahip değil.

But the culture at large does not take this open attitude about disabilities.

We call congenital differences "birth defects,"

Doğuştan gelen farkılıklara 'doğum kusuru' diyoruz,

sanki tüm insanoğlu, tek bir fabrikadan çıkan ürünmüş gibi.

as though human beings were objects on a factory line.

We might offer pitying expressions

Arkadaşımızın down sendromlu bebeği olduğunu öğrendiğimizde

when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome.

ona acıyan gözlerle bakabiliriz.

We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user,

İntihar eden bir tekerlekli sandalye kullanıcısı hakkındaki film gişe rekoru

kırdığında filmi övebiliriz, gerçek bir tekerlekli sandalyeli

despite the fact that actual wheelchair users tell us

filmdeki klişenin haksız ve zararlı olduğunu söylese bile.

that stereotype is unfair and damaging.

Bazen sağlık kurumlarımız hangi hayatın yaşamaya değmez olduğuna karar verir.

And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living.

Such is the case with Amelia Rivera,

Mesela Amelia Rivera konusunda olduğu gibi,

a girl with my daughter's same syndrome.

kızımla aynı sendroma sahip bir kız.

2012 yılında, Amerika'nın ünlü bir çocuk hastanesi

In 2012, a famous American children's hospital

Amelia'nın hayatını kurtaracak olan böbrek nakli hakkını reddetti,

initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant

çünkü onların kayıtlarına göre

because, according to their form,

as it said, she was "mentally retarded."

kızda zekâ geriliği vardı.

This is the way that the story of disabilities as bad manifests

İşte bir kültürde engellilerin hikâyelerinin kötü

in a culture.

yazılması böyledir.

But there's a surprisingly insidious counterstory --

Ama şaşırtıcı derecede karşıt bir teori daha var,

the story, especially, that people with intellectual disabilities are good

hikâye, özellikle zihinsel engelli insanlar iyidir,

because they are here to teach us something magical,

çünkü onlar bize sihirli bir şeyler öğretmek için buradalar

or they are inherently angelic and always sweet.

veya her zaman meleksiler ve tatlılar.

You have heard this ableist trope before:

Engellilere karşı ayrımcılık yapan mecazı duymuşsunuzdur:

Down sendromlu çocuk, Tanrı'nın özel çocuğudur

the boy with Down syndrome who's one of God's special children,

veya yürüteçli ve iletişim cihazlı kız

or the girl with the walker and the communication device

küçük ve değerli bir melektir.

who is a precious little angel.

This story rears its head in my daughter's life

Bu hikâye, kızımın hayatında

around Christmastime,

Noel zamanında,

bazı insanlar baş döndürücü şekilde pozitif olduklarında

when certain people get positively giddy

at the thought of seeing her in angel's wings and a halo

kızımda melek kanatları ve hale

at the pageant.

görme düşüncelerinde kendini gösteriyor.

The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities

Sözün özü, bu insanlar, insan olma deneyiminin

of being human.

karmaşıklığını yaşamıyorlar.

And although at times, especially as a baby,

Ve bazen de, özellikle bebekken

my daughter has, in fact, looked angelic,

kızım, o melek görünümlü bebek

değişik davranışlar sergilemeye başladı,

she has grown into the type of kid

who does the rascally things that any other kid does,

diğer çocuklar gibi sinsi şeyler yapmaya başladı,

such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister.

mesela dört yaşındayken, iki yaşındaki kız kardeşini itip kakmak gibi.

Kızımın canınızı sıkma hakkı var,

My girl deserves the right to annoy the hell out of you,

like any other kid.

herhangi diğer bir çocuk gibi.

Bir insanı, trajik ya da melek, iyi ya da kötü

When we label a person tragic or angelic,

bad or good,

diye etiketlediğimizde,

we rob them of their humanity,

onların insanlıklarını çalarız,

bu etiketle gelen sadece karmaşa ve çözümsüzlük değildir,

along with not only the messiness and complexity that that title brings,

onların haklarını ve haysiyetlerini de çalarız.

but the rights and dignities as well.

Kızım bana bir şeyler öğretmek için gelmedi,

My girl does not exist to teach me things

or any of us things,

hiçbirimize

ama kesinlikle bana öğrettiği şeyler var:

but she has indeed taught me:

number one, how many mozzarella cheese sticks

Bir, 10 kiloluk bir insan evladı günde kaç tane

mozerella peynir çubuğu yiyebilir

a 22-pound human being can consume in one day --

ki kayıtlara geçsin, beş tane

which is five, for the record;

and two, the gift of questioning my culture's beliefs

ve iki, hayatı neyin iyi yaptığıyla ilgili kültürel inançlarımı

about what makes a life good

sorgulama armağanı

and what makes life bad.

ve tabii neyin kötü yaptığıyla ilgili.

If you had told me six years ago

Altı yıl önce bana, kızımın iletişim kurmak için

that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate,

bazen iPad uygulaması kullanacağını söyleseydiniz,

I might have thought that was sad.

bunun üzücü olduğunu söyleyebilirdim.

But now I recall the first day I handed Fiona her iPad,

Ama şimdi Fiona'nın eline binlerce kelime ile dolu bir

iPad verdiğim günü hatırlıyorum da

loaded with a thousand words,

her bir kelime minik bir simge veya küçük bir kare ile temsil ediliyordu.

each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app.

And I recall how bold and hopeful it felt,

Hatırlıyorum, bazı terapistler beklentimin çok yüksek olduğu,

even as some of her therapists said that my expectations were way too high,

kızımın bu hedefleri tutturamayabileceği ile ilgili beni uyardıklarında bile

that she would never be able to hit those tiny targets.

ne kadar cesur ve umut doluydum

And I recall watching in awe as she gradually learned

ve kızım minicik başparmağını kullanarak sevdiği kelimelerin

tuşlarına bastığında, mesela regi ve peynir gibi

to flex her little thumb

and hit the buttons to say words she loved,

ve ağzının henüz söyleyemediği diğer yüz kelimenin tuşlarına bastığında

like "reggae" and "cheese"

nasıl da hayranlık içinde

and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say.

onu izlediğimi hatırlıyorum.

Sonra ona daha az eğlenceli kelimeleri öğretmemiz gerekti

And then we had to teach her less-fun words, prepositions --

karşı, üstünde, içinde gibi edatları

words like "of" and "on" and "in."

And we worked on this for a few weeks.

ve bunun üzerinde birkaç hafta çalıştık.

And then I recall sitting at a dining room table

Sonra akrabalarla hep birlikte yemek

with many relatives,

masasına oturduğumuzu

and, apropos of absolutely nothing,

ve öylesine bir anda

Fiona used her iPad app to say,

Fiona iPad'ini aldı ve dedi ki

"poop in toilet."

'kakamız tuvalette'

(Gülüşmeler)

(Laughter)

İyi ya da kötü, söylemek zor.

Good or bad, hard to say.

(Gülüşmeler)

(Laughter)

Çocuğum bir insan, hepsi bu.

My kid is human, that's all.

And that is a lot.

Ve bu çok anlamlı.

Teşekkürler.

Thank you.

(Alkışlar)

(Applause)