"Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves | Heather Lanier

Traducteur: Morgane Quilfen Relecteur: Rania Nakhli

There's an ancient parable about a farmer who lost his horse.

Il y a une ancienne parabole au sujet d'un fermier ayant perdu son cheval.

And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad."

Les voisins disent : « Oh, c'est mauvais. »

And the farmer said, "Good or bad, hard to say."

Et le fermier dit : « Bon ou mauvais, difficile à dire. »

Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses.

Quelques jours plus tard, le cheval revient avec sept chevaux sauvages.

And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!"

Les voisins disent : « Oh, c'est bien ! »

And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say."

Le fermier hausse les épaules et dit : « Bon ou mauvais, difficile à dire. »

The next day, the farmer's son rides one of the wild horses,

Le jour suivant, le fils du fermier monte l'un des chevaux sauvages,

is thrown off and breaks his leg.

est éjecté et se casse la jambe.

And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck."

Les voisins disent : « Oh, quelle malchance. »

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

Et le fermier dit : « Bon ou mauvais, difficile à dire. »

Eventually, officers come knocking on people's doors,

Finalement, des policiers frappent à la porte des gens

looking for men to draft for an army,

à la recherche d'hommes à enrôler dans une armée,

and they see the farmer's son and his leg and they pass him by.

ils voient le fils du fermier et sa jambe et ils ne l'enrôlent pas.

And neighbors say, "Ooh, that's great luck!"

Les voisins disent : « Oh, quelle chance ! »

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

Et le fermier dit : « Bon ou mauvais, difficile à dire. »

I first heard this story 20 years ago,

J'ai entendu cette histoire il y a 20 ans

and I have since applied it 100 times.

et depuis, je l'ai appliquée 100 fois.

Didn't get the job I wanted:

Je n'ai pas eu le boulot que je voulais :

good or bad, hard to say.

bon ou mauvais, difficile à dire.

Got the job I wanted:

J'ai eu le boulot que je voulais :

good or bad, hard to say.

bon ou mauvais, difficile à dire.

To me, the story is not about looking on the bright side

Pour moi, il ne s'agit pas uniquement de voir le bon côté des choses

or waiting to see how things turn out.

ou d'attendre de voir comment les choses tournent.

It's about how eager we can be to label a situation,

Il s'agit de notre hâte à étiqueter une situation,

to put concrete around it by judging it.

à l'entourer d'un mur de béton en la jugeant.

But reality is much more fluid,

La réalité est bien plus fluide,

and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves.

bon et mauvais sont souvent des histoires incomplètes que nous nous racontons.

The parable has been my warning

La parabole a été ma mise en garde :

that by gripping tightly to the story of good or bad,

en s'accrochant fermement à l'histoire du bon ou mauvais,

I close down my ability to truly see a situation.

je mets un terme à ma capacité à vraiment voir une situation.

I learn more when I proceed and loosen my grip

J'apprends plus quand je lâche prise,

and proceed openly with curiosity and wonder.

quand j'avance ouvertement dans la vie avec curiosité et émerveillement.

But seven years ago,

Mais il y a sept ans,

when I was pregnant with my first child,

enceinte de mon premier enfant,

I completely forgot this lesson.

j'ai complètement oublié cette leçon.

I believed I knew wholeheartedly what was good.

Je croyais résolument savoir ce qui était bon.

When it came to having kids,

S'agissant d'avoir des enfants,

I thought that good was some version of a superbaby,

je pensais que bon était une version d'un super bébé,

some ultrahealthy human who possessed not a single flaw

un être humain en excellente santé n'ayant aucun défaut

and would practically wear a cape flying into her superhero future.

et portant presque une cape pour voler vers son avenir de super-héros.

I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning,

J'ai pris des gélules de DHA pour m'assurer que mon bébé ait

un cerveau ultra performant, ultra intelligent ;

supersmart brain,

and I ate mostly organic food,

j'ai mangé majoritairement bio ;

and I trained for a medication-free labor,

je me suis préparée à un accouchement sans médicaments ;

and I did many other things

et j'ai fait plein d'autres choses

because I thought these things would help me make not just a good baby,

car je pensais que ces choses m'aideraient à avoir non seulement un bon bébé,

but the best baby possible.

mais le meilleur bébé possible.

When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces,

Quand ma fille Fiona est née, elle pesait 4 livres et 12 onces,

or 2.15 kilograms.

ou 2,15 kilogrammes.

The pediatrician said there were only two possible explanations

Le pédiatre a dit qu'il n'y avait que deux explications possibles

for her tiny size.

à sa petite taille.

"Either," he said, "it's bad seed,"

Il a dit : « C'est soit une mauvaise graine,

"or it's bad soil."

soit un mauvais environnement. »

And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic:

L'accouchement ne m'avait pas assez fatiguée

pour m'empêcher de suivre sa logique :

my newborn, according to the doctor,

mon nouveau-né, d'après le médecin,

was a bad plant.

était une mauvaise plante.

Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition

J'ai fini par apprendre que ma fille avait une maladie chromosomique très rare

called Wolf-Hirschhorn syndrome.

appelée syndrome de Wolf-Hirschhorn.

She was missing a chunk of her fourth chromosome.

Il lui manquait un morceau de son quatrième chromosome.

And although my daughter was good --

Même si ma fille allait bien --

she was alive,

elle était en vie,

and she had brand new baby skin

elle avait une peau neuve de nouveau-né

and the most aware onyx eyes --

et des yeux couleur d'onyx très éveillés --

I also learned that people with her syndrome

j'ai aussi appris que ceux ayant ce syndrome

have significant developmental delays and disabilities.

connaissent d'importants retards de développement et handicaps.

Some never learn to walk or talk.

Certains n'apprennent jamais à marcher ou à parler.

I did not have the equanimity of the farmer.

Je n'ai pas eu le sang-froid du fermier.

The situation looked unequivocally bad to me.

La situation me semblait être indubitablement mauvaise.

But here's where the parable is so useful,

Mais c'est là que la parabole est si utile,

because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair,

car quelques semaines après son diagnostic,

le désespoir m'a saisie,

locked in the story that all of this was tragic.

j'étais enfermée dans une histoire où tout cela était tragique.

Reality, though -- thankfully -- is much more fluid,

Cependant la réalité est, heureusement, bien plus fluide

and it has much more to teach.

et a plus à enseigner.

As I started to get to know this mysterious person who was my kid,

Alors que j'apprenais à connaître

cette personne mystérieuse qu'est mon enfant,

my fixed, tight story of tragedy loosened.

mon histoire déterminée et ferme de tragédie s'est assouplie.

It turned out my girl loved reggae,

Il s'est avéré que ma fille adorait le reggae

and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down

et souriait quand mon mari faisait sauter son petit corps

to the rhythm.

en rythme.

Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue,

Ses yeux couleur d'onyx sont devenus d'un magnifique bleu tel le lac Tahoe

and she loved using them to gaze intently into other people's eyes.

et elle adorait s'en servir pour fixer attentivement d'autres gens dans les yeux.

At five months old, she could not hold her head up like other babies,

A cinq mois, elle ne pouvait pas tenir sa tête comme les autres bébés

but she could hold this deep, intent eye contact.

mais elle pouvait maintenir ce regard intense et profond.

One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."

Un ami a dit : « C'est le bébé le plus éveillé que j'ai vu. »

But where I saw the gift of her calm, attentive presence,

Mais où je voyais le don de sa présence calme et attentive,

an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona

une ergothérapeute venue chez nous pour travailler avec Fiona

saw a child who was neurologically dull.

voyait un enfant neurologiquement déficient.

This therapist was especially disappointed

Cette thérapeute était particulièrement déçue

that Fiona wasn't rolling over yet,

que Fiona ne se retourne pas sur le ventre

and so she told me we needed to wake her neurology up.

alors elle m'a dit que nous devions réveiller sa neurologie.

One day she leaned over my daughter's body,

Un jour, elle s'est penchée au-dessus du corps de ma fille,

took her tiny shoulders,

a saisi ses petites épaules,

jostled her and said, "Wake up! Wake up!"

l'a secouée et a dit : « Réveille-toi ! Réveille toi ! »

We had a few therapists visit our house that first year,

Plusieurs thérapeutes sont venus chez nous durant la première année

and they usually focused on what they thought was bad about my kid.

et ils se concentraient

sur ce qu'ils pensaient mauvais chez mon enfant.

I was really happy when Fiona started using her right hand

J'étais très contente que Fiona ait utilisé sa main droite

to bully a dangling stuffed sheep,

pour maltraiter une peluche qui pendait,

but the therapist was fixated on my child's left hand.

mais le thérapeute était fixé sur la main gauche de mon enfant.

Fiona had a tendency not to use this hand very often,

Fiona avait tendance à ne pas utiliser cette main-là souvent

and she would cross the fingers on that hand.

et en croiser les doigts.

So the therapist said we should devise a splint,

Le thérapeute a dit que nous devrions concevoir une attelle,

which would rob my kid of the ability to actually use those fingers,

ce qui volerait à mon enfant la capacité d'utiliser ces doigts,

but it would at least force them into some position that looked normal.

mais au moins, cela les maintiendrait dans une position semblant normale.

In that first year, I was starting to realize a few things.

Durant cette première année, j'ai réalisé plusieurs choses.

One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.

Un : l'ancienne parabole mise de côté, mon enfant avait de mauvais thérapeutes.

(Laughter)

(Rires)

Two: I had a choice.

Deux : j'avais le choix.

Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill,

Comme une personne à qui l'on proposerait d'avaler une pilule rouge ou bleue,

I could choose to see my daughter's differences as bad;

je pouvais choisir de voir les différences de ma fille comme mauvaises ;

I could strive toward the goal that her therapists called,

je pouvais aspirer à l'objectif que ses thérapistes appelaient :

"You'd never know."

« On ne dirait pas. »

They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid,

Ils adoraient se féliciter de pouvoir dire d'un enfant :

"You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'"

« On ne dirait pas qu'il est « retardé », « autiste » ou « différent » ».

I could believe that the good path was the path that erased

Je pouvais croire que le bon chemin était le chemin qui effaçait

as many differences as possible.

autant de différences que possible.

Of course, this would have been a disastrous pursuit,

Bien sûr, cela aurait été une poursuite désastreuse

because at the cellular level, my daughter had rare blueprints.

car au niveau cellulaire, ma fille avait une structure rare.

She wasn't designed to be like other people.

Elle n'était pas faite pour être comme les autres.

She would lead a rare life.

Elle allait mener une vie rare.

So, I had another choice: I could drop my story

J'avais un autre choix : je pouvais laisser tomber mon histoire

that neurological differences and developmental delays and disabilities

disant que les différences neurologiques, les retards développementaux et handicaps

were bad,

étaient mauvais,

which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better.

ce qui impliquait aussi de laisser tomber mon histoire

disant qu'une vie avec un corps plus valide était meilleure.

I could release my cultural biases about what made a life good or bad

Je pouvais relâcher mes biais culturels

sur ce qui faisait qu'une vie était bonne ou mauvaise

and simply watch my daughter's life as it unfolded

et simplement regarder la vie de ma fille se dérouler

with openness and curiosity.

avec ouverture et curiosité.

One afternoon she was lying on her back,

Un après-midi, elle était allongée sur le dos

and she arched her back on the carpet

et elle a arqué son dos sur le tapis,

stuck her tongue out of the side of her mouth

tiré la langue sur le côté de sa bouche

and managed to torque her body onto her belly.

et a réussi à tordre son corps pour se mettre sur le ventre.

Then she tipped over and rolled back onto her back,

Puis elle a basculé et est revenue sur son dos.

and once there, she managed to do it all over again,

Une fois sur le dos, elle a recommencé,

rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table.

roulant et remuant son corps de 5,5 kg sous une table de salon.

At first, I thought she'd gotten stuck there,

Au début, j'ai cru qu'elle était bloquée là,

but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along:

puis je l'ai vu essayant d'atteindre

ce sur quoi ses yeux étaient fixés tout du long :

a black electric cord.

un fil électrique noir.

She was a year old.

Elle avait un an.

Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around,

Les autres bébés de son âge se levaient et se dandinaient,

some of them.

certains en tout cas.

To some, my kid's situation looked bad:

Pour certains, la situation de mon enfant semblait mauvaise :

a one-year-old who could only roll.

à un an, elle ne pouvait que rouler.

But screw that.

Mais peu importe.

My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility.

Mon enfant appréciait la nouvelle et souple liberté de sa mobilité.

I rejoiced.

Je me suis réjouie.

Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord,

A nouveau, cet après-midi-là, j'ai regardé un bébé tirer sur un fil électrique,

so you know,

alors vous savez,

good or bad, hard to say.

bon ou mauvais, difficile à dire.

(Laughter)

(Rires)

I started seeing that when I released my grip

J'ai commencé à voir que lorsque je relâchais mon étreinte

about what made a life good or bad,

sur ce qui rendait la vie bonne ou mauvaise,

I could watch my daughter's life unfold and see what it was.

je pouvais regarder la vie de ma fille se dérouler et la voir vraiment.

It was beautiful,

C'était magnifique.

it was complicated,

C'était compliqué,

joyful, hard --

joyeux, difficile --

in other words: just another expression of the human experience.

en d'autres mots : une autre expression de l'expérience humaine.

Eventually, my family and I moved to a new state in America,

Finalement, ma famille et moi avons déménagé dans un autre État

and we got lucky with a brand-new batch of therapists.

et avons eu de la chance avec un nouveau groupe de thérapeutes.

They didn't focus on all that was wrong with my kid.

Ils ne se concentraient pas sur ce qui n'allait pas chez mon enfant.

They didn't see her differences as problems to fix.

Ils ne voyaient pas ses différences comme des problèmes à résoudre.

They acknowledged her limitations,

Ils reconnaissaient ses limites

but they also saw her strengths,

mais voyaient aussi ses forces

and they celebrated her for who she was.

et la célébraient pour qui elle était.

Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible;

Leur objectif n'était pas de rendre Fiona aussi normale que possible :

their goal was simply to help her be as independent as possible

leur objectif était de l'aider à être aussi indépendante que possible

so that she could fulfill her potential, however that looked for her.

afin qu'elle exploite son plein potentiel, quel qu'il soit.

But the culture at large does not take this open attitude about disabilities.

Mais la culture en général n'adopte pas

cette attitude ouverte envers les handicaps.

We call congenital differences "birth defects,"

Nous appelons les différences congénitales « défauts congénitaux »,

as though human beings were objects on a factory line.

comme si les êtres humains étaient des objets sur une ligne de production.

We might offer pitying expressions

Nous exprimons notre compassion

when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome.

quand nous apprenons qu'un collègue a eu un bébé atteint de trisomie 21.

We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user,

Nous acclamons un film à succès

sur un utilisateur de fauteuil roulant suicidaire,

despite the fact that actual wheelchair users tell us

malgré le fait que les utilisateurs de fauteuils roulants nous disent

that stereotype is unfair and damaging.

que ce stéréotype est injuste et préjudiciable.

And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living.

Parfois, nos institutions médicales

décident quelles vies ne méritent pas d'être vécues.

Such is the case with Amelia Rivera,

C'est le cas d'Amelia Rivera,

a girl with my daughter's same syndrome.

une fille atteinte du même syndrome que ma fille.

In 2012, a famous American children's hospital

En 2012, un célèbre hôpital pour enfants américain

initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant

a initialement refusé à Amelia le droit à une greffe de rein salvatrice

because, according to their form,

car, d'après leur formulaire,

as it said, she was "mentally retarded."

comme indiqué, elle était « mentalement retardée ».

This is the way that the story of disabilities as bad manifests

C'est ainsi que l'histoire des handicaps comme étant mauvais se manifeste

in a culture.

dans une culture.

But there's a surprisingly insidious counterstory --

Il y a une contre-histoire insidieuse surprenante --

the story, especially, that people with intellectual disabilities are good

l'histoire selon laquelle les gens avec des handicaps mentaux sont bons

because they are here to teach us something magical,

car ils sont ici pour nous enseigner quelque chose de magique

or they are inherently angelic and always sweet.

ou ils sont intrinsèquement angéliques et toujours gentils.

You have heard this ableist trope before:

Vous avez déjà entendu cette trope pro-validité :

the boy with Down syndrome who's one of God's special children,

le garçon atteint de trisomie 21 qui est l'un des enfants spéciaux de Dieu

or the girl with the walker and the communication device

ou la fille avec le déambulateur et le dispositif de communication

who is a precious little angel.

qui est un précieux petit ange.

This story rears its head in my daughter's life

Cette histoire pointe son nez dans la vie de ma fille

around Christmastime,

vers Noël,

when certain people get positively giddy

quand certaines personnes sont excitées

at the thought of seeing her in angel's wings and a halo

à l'idée de la voir portant des ailes d'anges et une auréole

at the pageant.

lors du spectacle.

The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities

L'insinuation est que ces personnes ne connaissent pas les aspects complexes

of being human.

liés au fait d'être humain.

And although at times, especially as a baby,

Bien que parfois, surtout en tant que bébé,

my daughter has, in fact, looked angelic,

ma fille ait, en effet, eu l'air angélique,

she has grown into the type of kid

elle a grandi pour devenir le genre d'enfant

who does the rascally things that any other kid does,

qui fait les mêmes bêtises que font tous les autres enfants,

such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister.

comme lorsque, à quatre ans, elle a poussé sa sœur de deux ans.

My girl deserves the right to annoy the hell out of you,

Ma fille mérite le droit de vous agacer,

like any other kid.

comme tout autre enfant.

When we label a person tragic or angelic,

Quand nous étiquetons une personne comme étant tragique ou angélique,

bad or good,

mauvaise ou bonne,

we rob them of their humanity,

nous lui ôtons son humanité,

along with not only the messiness and complexity that that title brings,

ainsi que non seulement le désordre et la complexité que ce titre octroie,

but the rights and dignities as well.

mais aussi les droits et dignités.

My girl does not exist to teach me things

Ma fille n'existe pas pour nous enseigner, moi ou vous,

or any of us things,

quoi que ce soit,

but she has indeed taught me:

mais elle m'a appris des choses :

number one, how many mozzarella cheese sticks

un, combien de bâtonnets de mozzarella

a 22-pound human being can consume in one day --

un être humain de 10 kg peut consommer en un jour --

which is five, for the record;

cinq, pour votre information ;

and two, the gift of questioning my culture's beliefs

et deux, le don de la remise en question des croyances de ma culture

about what makes a life good

sur ce qui rend une vie bonne

and what makes life bad.

et ce qui rend une vie mauvaise.

If you had told me six years ago

Si vous m'aviez dit il y a six ans

that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate,

que ma fille utiliserait une application sur un iPad pour communiquer,

I might have thought that was sad.

j'aurais pu trouver cela triste.

But now I recall the first day I handed Fiona her iPad,

Mais je me souviens du premier jour où j'ai tendu l'iPad à Fiona,

loaded with a thousand words,

empli de milliers de mots,

each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app.

chacun représenté par une petite icône ou un petit carré sur son application.

And I recall how bold and hopeful it felt,

Et je me souviens de m'être sentie audacieuse et pleine d'espoir,

even as some of her therapists said that my expectations were way too high,

même si certains de ses thérapeutes disaient mes attentes trop grandes,

that she would never be able to hit those tiny targets.

qu'elle ne serait jamais capable d'utiliser ces petites boutons.

And I recall watching in awe as she gradually learned

Je me souviens de l'avoir regardée avec émerveillement

alors qu'elle apprenait à plier son petit pouce

to flex her little thumb

and hit the buttons to say words she loved,

et à appuyer sur les boutons pour dire les mots qu'elle adorait

like "reggae" and "cheese"

comme « reggae » et « fromage »

and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say.

et une centaine d'autres mots

que sa bouche ne pouvait pas encore prononcer.

And then we had to teach her less-fun words, prepositions --

Puis nous avons dû lui apprendre des mots moins marrants --

words like "of" and "on" and "in."

des mots comme « de », « sur », « dans ».

And we worked on this for a few weeks.

Nous y avons travaillé quelques semaines.

And then I recall sitting at a dining room table

Je me souviens être assise à table pour le dîner

with many relatives,

avec des membres de la famille

and, apropos of absolutely nothing,

et, sans aucun lien avec la conversation,

Fiona used her iPad app to say,

Fiona a utilisé son iPad pour dire :

"poop in toilet."

« caca dans toilettes ».

(Laughter)

(Rires)

Good or bad, hard to say.

Bon ou mauvais, difficile à dire.

(Laughter)

(Rires)

My kid is human, that's all.

Mon enfant est humain, c'est tout.

And that is a lot.

Et c'est beaucoup.

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)