"Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves | Heather Lanier

Переводчик: Olga Zemlyakova Редактор: Natalia Ost

There's an ancient parable about a farmer who lost his horse.

Есть древняя притча о том, как фермер потерял свою лошадь.

And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad."

Все соседи приходили к нему и вздыхали: «Бедняга! Это так плохо!»

And the farmer said, "Good or bad, hard to say."

А фермер отвечал: «Плохо или хорошо — сложно сказать».

Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses.

Через несколько дней лошадь вернулась, и привела с собой семь дикий коней.

And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!"

Соседи вновь заголосили, но на этот раз: «Это так хорошо!»

And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say."

А фермер опять пожал плечами: «Плохо или хорошо — сложно сказать»

The next day, the farmer's son rides one of the wild horses,

На следующий день сын фермера катался на диком коне,

is thrown off and breaks his leg.

упал и сломал ногу.

And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck."

Соседи заголосили: «Вот неудача!»

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

А фермер отвечал: «Плохо или хорошо — сложно сказать».

Eventually, officers come knocking on people's doors,

Стража царя пришла в деревню и стучалась в каждый дом,

looking for men to draft for an army,

чтобы забрать мужчин в армию,

and they see the farmer's son and his leg and they pass him by.

но сына фермера не взяли из-за его сломанной ноги.

And neighbors say, "Ooh, that's great luck!"

И соседи опять среагировали: «Это удача!»

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

А фермер всё за свое: «Плохо или хорошо — сложно сказать».

I first heard this story 20 years ago,

Впервые я услышала эту историю 20 лет назад,

and I have since applied it 100 times.

и с тех пор повторяла её раз сто.

Didn't get the job I wanted:

Не удавалось пройти собеседование:

good or bad, hard to say.

плохо или хорошо — сложно сказать.

Got the job I wanted:

Получала желанную работу:

good or bad, hard to say.

плохо или хорошо — сложно сказать.

To me, the story is not about looking on the bright side

Для меня история не о том, чтобы увидеть удачу

or waiting to see how things turn out.

или ждать, как всё выйдет в итоге,

It's about how eager we can be to label a situation,

а о том, как важно для нас повесить ярлык на происходящее,

to put concrete around it by judging it.

и таким образом судить об этом.

But reality is much more fluid,

Реальность гораздо более гибкая,

and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves.

плохое или хорошее — лишь незаконченные истории, которые мы рассказываем себе.

The parable has been my warning

Притча была предостережением,

that by gripping tightly to the story of good or bad,

что загоняя историю в рамки «плохого» или «хорошего»,

I close down my ability to truly see a situation.

я лишаюсь возможности увидеть её полностью.

I learn more when I proceed and loosen my grip

Я учусь этому, когда пытаюсь ослабить хватку

and proceed openly with curiosity and wonder.

и смотрю на мир с любопытством и удивлением.

But seven years ago,

Однако семь лет назад,

when I was pregnant with my first child,

когда я была беременна первым ребенком,

I completely forgot this lesson.

я полностью забыла этот урок.

I believed I knew wholeheartedly what was good.

Я была уверена, что знала, что всё точно будет хорошо.

When it came to having kids,

Когда речь идёт о детях,

I thought that good was some version of a superbaby,

я думала, что «хорошо» — это некая версия супер-ребёнка,

some ultrahealthy human who possessed not a single flaw

ультра-здоровый человек, у которого нет ни одного недостатка,

and would practically wear a cape flying into her superhero future.

который в плаще полетит в будущее супергероев.

I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning,

Я принимала Омега-3 для повышения жизнедеятельности ребёнка,

supersmart brain,

для развития его мозга,

and I ate mostly organic food,

я употребляла только натуральную пищу,

and I trained for a medication-free labor,

готовилась к родам без обезболивания,

and I did many other things

и делала ещё много чего,

because I thought these things would help me make not just a good baby,

потому что думала, что всё это поможет мне родить не просто хорошего,

but the best baby possible.

а самого лучшего ребёнка.

When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces,

Когда родилась моя дочь Фиона, она весила всего около 4 фунта 12 унций,

or 2.15 kilograms.

или 2,15 кг.

The pediatrician said there were only two possible explanations

Педиатры сказали, что есть только два объяснения

for her tiny size.

её маленькому размеру.

"Either," he said, "it's bad seed,"

«Или это плохое семя», — сказали они,

"or it's bad soil."

«Или это плохая почва».

And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic:

И я не настолько устала от родов, чтобы упустить суть логики:

my newborn, according to the doctor,

мой младенец, по словам доктора,

was a bad plant.

был плохим растением.

Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition

В итоге я узнала, что у дочери было редкое хромосомное отклонение —

called Wolf-Hirschhorn syndrome.

синдром Вольфа-Хиршхорна.

She was missing a chunk of her fourth chromosome.

Ей не хватало кусочка её четвёртой хромосомы.

And although my daughter was good --

И несмотря на то, что моя дочь была «хорошей» —

she was alive,

она была живой,

and she had brand new baby skin

у неё была гладкая младенческая кожа

and the most aware onyx eyes --

и самый сознательный взгляд чёрных глаз, —

I also learned that people with her syndrome

я знала, что люди с её синдромом

have significant developmental delays and disabilities.

страдают от значительных задержек в развитии и отклонений.

Some never learn to walk or talk.

Некоторые так и не начинают ходить или говорить.

I did not have the equanimity of the farmer.

У меня не было спокойствия фермера.

The situation looked unequivocally bad to me.

Ситуация для меня выглядела недвусмысленно плохой.

But here's where the parable is so useful,

Но притча так полезна потому,

because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair,

что хотя я после диагноза дочери чувствовала себя охваченной отчаянием,

locked in the story that all of this was tragic.

запертой в рамки трагической истории,

Reality, though -- thankfully -- is much more fluid,

реальность, к счастью, гораздо более гибкая,

and it has much more to teach.

и может многому научить.

As I started to get to know this mysterious person who was my kid,

Когда я начала изучать, кем был такой загадочный для меня мой ребенок,

my fixed, tight story of tragedy loosened.

жёсткие границы трагической истории стирались.

It turned out my girl loved reggae,

Оказалось, что моя дочь любила рэгги,

and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down

улыбалась, когда муж подкидывал её маленькое тельце

to the rhythm.

под ритм музыки.

Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue,

Её чёрные глаза со временем стали цвета голубой воды озера Тахо,

and she loved using them to gaze intently into other people's eyes.

и она любила пристально вглядываться в глаза других людей.

At five months old, she could not hold her head up like other babies,

В пять месяцев она не могла держать голову, как другие дети,

but she could hold this deep, intent eye contact.

но удерживала этот глубокий, пристальный зрительный контакт.

One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."

Моя подруга сказала: «Она самый осознанный малыш из всех, кого я видела».

But where I saw the gift of her calm, attentive presence,

Но то, где я видела дар её спокойного, внимательного присутствия,

an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona

профессиональный педиатр, приезжающий к нам домой для работы с Фионой,

saw a child who was neurologically dull.

видел ребенка, который был не развит неврологически.

This therapist was especially disappointed

Педиатра особенно волновало,

that Fiona wasn't rolling over yet,

что Фиона не умеет поворачиваться,

and so she told me we needed to wake her neurology up.

и она сказала, что нам нужно пробудить её нервную систему.

One day she leaned over my daughter's body,

Однажды она наклонилась к моей дочери,

took her tiny shoulders,

взяла её за маленькие плечи,

jostled her and said, "Wake up! Wake up!"

потрясла её и сказала: «Просыпайся! Просыпайся!»

We had a few therapists visit our house that first year,

В первый год жизни Фионы у нас было несколько врачей,

and they usually focused on what they thought was bad about my kid.

и все они фокусировались на том, что в моём ребенке было плохо.

I was really happy when Fiona started using her right hand

Я была счастлива, когда Фиона начала использовать правую руку,

to bully a dangling stuffed sheep,

чтобы теребить висящих над ней игрушечных овечек,

but the therapist was fixated on my child's left hand.

но педиатра волновала только её левая рука.

Fiona had a tendency not to use this hand very often,

Фиона не любила пользоваться левой рукой,

and she would cross the fingers on that hand.

она часто сжимала на ней пальцы.

So the therapist said we should devise a splint,

Врач заявила, что нужно поставить шину,

which would rob my kid of the ability to actually use those fingers,

из-за которой мой ребёнок не сможет пользоваться пальцами,

but it would at least force them into some position that looked normal.

но так они хотя бы с виду будут занимать правильное положение.

In that first year, I was starting to realize a few things.

В тот первый год я только начинала осознавать некоторые вещи.

One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.

Первая: вне зависимости от старых притч, у моей дочки плохие врачи.

(Laughter)

(Смех)

Two: I had a choice.

Вторая: у меня есть выбор.

Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill,

Я была перед выбором: проглотить синюю или красную пилюлю.

I could choose to see my daughter's differences as bad;

Я могла видеть отличие моей дочери от других как нечто плохое,

I could strive toward the goal that her therapists called,

стремиться к цели, которую педиатры называли

"You'd never know."

«Сложно сказать».

They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid,

Они любили успокаивать самих себя, когда говорили о моём ребенке:

"You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'"

«Сложно сказать, она отстаёт в развитии, или она аутист, или просто другая».

I could believe that the good path was the path that erased

Я могла поверить, что правильным будет тот путь, который сотрёт

as many differences as possible.

все возможные отличия.

Of course, this would have been a disastrous pursuit,

Конечно, это было бы катастрофическим решением,

because at the cellular level, my daughter had rare blueprints.

потому что на клеточном уровне у моей дочери был редкий макет.

She wasn't designed to be like other people.

Она не была спроектирована похожей на других людей.

She would lead a rare life.

Она проживёт необычную жизнь.

So, I had another choice: I could drop my story

Так что у меня был другой выбор: я могла бросить историю о том,

that neurological differences and developmental delays and disabilities

что неврологические отличия, задержки развития и недееспособность

were bad,

это что-то плохое,

which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better.

что так же означало отказ от истории, где суперспособный человек лучше всех.

I could release my cultural biases about what made a life good or bad

Могла отбросить культурные предубеждения

о том, что делает жизнь хорошей или плохой,

and simply watch my daughter's life as it unfolded

и просто смотреть на жизнь дочери

with openness and curiosity.

с открытостью и любопытством.

One afternoon she was lying on her back,

Однажды вечером она лежала на ковре

and she arched her back on the carpet

и выгнула спину,

stuck her tongue out of the side of her mouth

высунула язык набок,

and managed to torque her body onto her belly.

и с усилием перевернулась на животик.

Then she tipped over and rolled back onto her back,

А затем — откинулась назад и перевернулась на спину,

and once there, she managed to do it all over again,

а затем проделала всё снова и снова,

rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table.

перекатывая свое пяти с половиной килограммовое тело под кофейным столиком.

At first, I thought she'd gotten stuck there,

Сначала я подумала, что она застрянет там,

but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along:

но потом увидела, что она тянется к чему-то, что давно уже заметила —

a black electric cord.

чёрному проводу.

She was a year old.

Ей был год.

Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around,

В её возрасте дети уже могут уверенно стоять,

some of them.

а некоторые учатся ходить.

To some, my kid's situation looked bad:

Положение моей дочери некоторым казалось плохим:

a one-year-old who could only roll.

годовалый ребенок только ворочается!

But screw that.

Но к чёрту это.

My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility.

Мой ребёнок наслаждался свободой передвижения.

I rejoiced.

Я радовалась.

Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord,

А потом однажды я увидела, как она дёргает провод,

so you know,

так что сложно сказать,

good or bad, hard to say.

хорошо это или плохо.

(Laughter)

(Смех)

I started seeing that when I released my grip

Я начала замечать всё это, когда отпустила своё сожаление

about what made a life good or bad,

о том, что делает жизнь плохой или хорошей.

I could watch my daughter's life unfold and see what it was.

Я могла наблюдать за жизнью дочери такой, какая она есть.

It was beautiful,

Она была прекрасноё.

it was complicated,

Она была сложной,

joyful, hard --

радостной, тяжёлой —

in other words: just another expression of the human experience.

другими словами — ещё одно выражение человеческого опыта.

Eventually, my family and I moved to a new state in America,

В конце концов мы с семьёй переехали в другой штат в Америке,

and we got lucky with a brand-new batch of therapists.

и нам повезло с новыми врачами.

They didn't focus on all that was wrong with my kid.

Они не концентрировались на том, что с моим ребенком было не так.

They didn't see her differences as problems to fix.

Они не рассматривали её отличия как проблемы.

They acknowledged her limitations,

Они признавали её ограничения,

but they also saw her strengths,

но видели и сильные стороны,

and they celebrated her for who she was.

и принимали её такой, какая она есть.

Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible;

Их целью не было сделать Фиону как можно более нормальной,

their goal was simply to help her be as independent as possible

они стремились сделать её как можно более независимой,

so that she could fulfill her potential, however that looked for her.

чтобы она могла реализовать весь свой потенциал.

But the culture at large does not take this open attitude about disabilities.

Но общество в целом не обладает таким открытым отношением к инвалидности.

We call congenital differences "birth defects,"

Мы называем врождённые отличия «родовыми дефектами»,

as though human beings were objects on a factory line.

как будто люди — это объекты, штампованные на заводе.

We might offer pitying expressions

Мы можем использовать жалостливые выражения,

when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome.

когда узнаём о том, что сын коллеги родился с синдромом Дауна.

We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user,

Мы приветствуем блокбастеры, где герои — самоубийцы в инвалидных креслах,

despite the fact that actual wheelchair users tell us

несмотря на то, что реальные инвалиды-колясочники говорят,

that stereotype is unfair and damaging.

что этот стереотип несправедлив и вреден.

And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living.

Порой медицинские учреждения полагают, что такие жизни не стоят сохранения.

Such is the case with Amelia Rivera,

Например, случай с Амелией Ривьерой,

a girl with my daughter's same syndrome.

у которой тот же синдром, что и у моей дочери.

In 2012, a famous American children's hospital

В 2012-м одна американская детская больница

initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant

отказала Амелии в пересадке почки, необходимой для спасения жизни,

because, according to their form,

потому что, согласно их заключению,

as it said, she was "mentally retarded."

Амелия была «умственно отсталой».

This is the way that the story of disabilities as bad manifests

История недееспособности проявляется в обществе

in a culture.

как что-то плохое.

But there's a surprisingly insidious counterstory --

Но есть другой взгляд —

the story, especially, that people with intellectual disabilities are good

это история о людях с интеллектуальными отклонениями, которые прекрасны,

because they are here to teach us something magical,

потому что они учат нас чему-то волшебному,

or they are inherently angelic and always sweet.

их сущность ангельски чиста, они всегда очень милые.

You have heard this ableist trope before:

Вы наверняка слышали эти оскорбительные слова:

the boy with Down syndrome who's one of God's special children,

мальчик с синдромом Дауна — это один из особых детей Бога,

or the girl with the walker and the communication device

или девочка, передвигающаяся на ходунках и пользующаяся аппаратом связи —

who is a precious little angel.

это маленький ангел.

This story rears its head in my daughter's life

Эта история проявляется в жизни моей дочери

around Christmastime,

во время Рождества,

when certain people get positively giddy

когда некоторые превращаются в просветлённых идиотов,

at the thought of seeing her in angel's wings and a halo

полагающих, что моя дочь — ангел с крыльями и нимбом

at the pageant.

в театральной постановке.

The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities

Всё дело в том, что эти люди не понимают,

of being human.

что такое быть человеком.

And although at times, especially as a baby,

И несмотря на то, что будучи малышкой,

my daughter has, in fact, looked angelic,

моя дочь действительно выглядела, как ангел,

she has grown into the type of kid

она выросла в такого ребёнка,

who does the rascally things that any other kid does,

который совершает те же проступки, что и другие дети,

such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister.

например, в возрасте четырёх лет она толкала свою двухлетнюю сестру.

My girl deserves the right to annoy the hell out of you,

Моя дочь заслуживает право выводить вас из себя,

like any other kid.

как и любой другой ребёнок.

When we label a person tragic or angelic,

Когда мы клеим ярлыки «трагический» или «ангельский»,

bad or good,

«хороший» или «плохой»,

we rob them of their humanity,

мы крадём их право быть обычными людьми.

along with not only the messiness and complexity that that title brings,

Эти ярлыки не только вносят неразбериху и всё усложняют,

but the rights and dignities as well.

они умаляют права и достоинство.

My girl does not exist to teach me things

Моя дочь живёт не для того, чтобы учить меня

or any of us things,

или кого-либо чему-либо,

but she has indeed taught me:

но всё же она научила меня кое-чему.

number one, how many mozzarella cheese sticks

Во-первых, как много сырных палочек моцарелла

a 22-pound human being can consume in one day --

может поглотить в день человек весом в 10 кг?

which is five, for the record;

К сведению, пять штук.

and two, the gift of questioning my culture's beliefs

Во-вторых, у неё дар ставить под вопрос мои убеждения

about what makes a life good

о том, что делает жизнь хорошей

and what makes life bad.

и что делает жизнь плохой.

If you had told me six years ago

Если бы шесть лет назад мне сказали,

that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate,

что моя дочь будет общаться через приложения,

I might have thought that was sad.

я бы подумала, что это очень грустно.

But now I recall the first day I handed Fiona her iPad,

Но сейчас я вспоминаю тот день, когда дала Фионе её iPad,

loaded with a thousand words,

в который были загружены тысячи слов,

each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app.

сопровождающих иконки на рабочем столе,

And I recall how bold and hopeful it felt,

и вспоминаю ощущение смелой надежды,

even as some of her therapists said that my expectations were way too high,

несмотря на то, что некоторые врачи говорили, что мои ожидания завышены,

that she would never be able to hit those tiny targets.

что она никогда не сможет справиться с такими мелкими объектами.

And I recall watching in awe as she gradually learned

Я вспоминаю, как с трепетом наблюдала, как она шаг за шагом учится

to flex her little thumb

сгибать большой палец

and hit the buttons to say words she loved,

и нажимать на кнопки, чтобы сказать те слова, которые она любила,

like "reggae" and "cheese"

такие как «рэгги» и «сыр»,

and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say.

и сотни других слов, которые она любила, но пока еще не могла произнести.

And then we had to teach her less-fun words, prepositions --

А потом мы учили её менее смешным словам, предлогам,

words like "of" and "on" and "in."

словам «от», «на», «в»,

And we worked on this for a few weeks.

что заняло несколько недель.

And then I recall sitting at a dining room table

А потом я вспоминаю, как сидела за столом

with many relatives,

с множеством родственников,

and, apropos of absolutely nothing,

и тут ни с того ни с сего

Fiona used her iPad app to say,

Фиона использовала iPad, чтобы сказать

"poop in toilet."

«покакать в туалете».

(Laughter)

(Смех)

Good or bad, hard to say.

Плохо или хорошо — сложно сказать.

(Laughter)

(Смех)

My kid is human, that's all.

Мой ребенок — просто человек, вот и всё.

And that is a lot.

И это уже очень много.

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)