"Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves | Heather Lanier

Traduttore: Gabriella Patricola Revisore: Anna Cristiana Minoli

There's an ancient parable about a farmer who lost his horse.

Esiste un'antica parabola su un contadino che perse il suo cavallo.

And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad."

E i suoi vicini andarono a dirgli, "Oh, molto male."

And the farmer said, "Good or bad, hard to say."

E il contadino disse, "Bene o male, difficile dirlo."

Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses.

Giorni più tardi il cavallo fece ritorno portando con sé sette cavalli selvaggi.

And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!"

E i suoi vicini andarono a dirgli, "Oh, molto bene!"

And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say."

E il contadino alzò le spalle e disse, "Bene o male, difficile dirlo."

The next day, the farmer's son rides one of the wild horses,

Il giorno seguente il figlio del contadino cavalcò uno dei cavalli selvaggi,

is thrown off and breaks his leg.

fu disarcionato e si ruppe una gamba.

And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck."

E i vicini dissero, "Oh, che terribile sventura."

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

E il contadino rispose, "Bene o male, difficile dirlo."

Eventually, officers come knocking on people's doors,

Infine, delle guardie bussarono a tutte le porte

looking for men to draft for an army,

in cerca di uomini da arruolare in un esercito

and they see the farmer's son and his leg and they pass him by.

e vedendo il figlio del contadino e la sua gamba, passarono oltre.

And neighbors say, "Ooh, that's great luck!"

E i vicini dissero, "Oh, ma che fortuna!"

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

E il contadino disse, "Bene o male, difficile dirlo."

I first heard this story 20 years ago,

Ho sentito questa storia 20 anni fa,

and I have since applied it 100 times.

e finora l'ho messa in pratica 100 volte.

Didn't get the job I wanted:

Non ottenni il lavoro che desideravo:

good or bad, hard to say.

bene o male, difficile dirlo.

Got the job I wanted:

Ottenni il lavoro che desideravo:

good or bad, hard to say.

bene o male, difficile dirlo.

To me, the story is not about looking on the bright side

Per me, quella storia non parla di guardare al lato positivo

or waiting to see how things turn out.

o di aspettare di vedere come si mettono le cose.

It's about how eager we can be to label a situation,

Riguarda la nostra brama di etichettare una situazione,

to put concrete around it by judging it.

di cementarle attorno, giudicandola.

But reality is much more fluid,

Ma la realtà è molto più fluida,

and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves.

e il bene e il male sono spesso storie incomplete che raccontiamo a noi stessi.

The parable has been my warning

La parabola è stata il mio monito

that by gripping tightly to the story of good or bad,

per cui aggrappandomi saldamente al bene o al male di una storia

I close down my ability to truly see a situation.

mi precludo l'abilità di vedere con chiarezza una situazione.

I learn more when I proceed and loosen my grip

Imparo di più quando lascio andare la presa

and proceed openly with curiosity and wonder.

e proseguo semplicemente con curiosità e sorpresa.

But seven years ago,

Ma sette anni fa,

when I was pregnant with my first child,

quando ero incinta del mio primo figlio,

I completely forgot this lesson.

dimenticai completamente questa lezione.

I believed I knew wholeheartedly what was good.

Credevo di sapere sinceramente cosa fosse bene.

When it came to having kids,

Quanto all'avere dei figli,

I thought that good was some version of a superbaby,

pensavo che bene fosse qualche versione di un superbambino,

some ultrahealthy human who possessed not a single flaw

una sorta di umano ultra sano che non possedesse un solo difetto

and would practically wear a cape flying into her superhero future.

che indossasse un mantello e volasse nel suo futuro da supereroe.

I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning,

Prendevo pillole di DHA per far sì che avesse una sorta di superfunzionalità,

supersmart brain,

una testa superintelligente

and I ate mostly organic food,

e mangiavo il cibo più organico,

and I trained for a medication-free labor,

e mi allenavo per un travaglio senza medicinali,

and I did many other things

e feci molte altre cose

because I thought these things would help me make not just a good baby,

perché pensavo che tutto ciò sarebbe risultato non solo in un buon bambino,

but the best baby possible.

ma il miglior bambino possibile.

When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces,

Quando nacque mia figlia Fiona, pesava circa 4 pound, 12 once,

or 2.15 kilograms.

o 2,15 chili.

The pediatrician said there were only two possible explanations

Il pediatra disse che c'erano solo due possibili spiegazioni

for her tiny size.

per la sua piccola dimensione.

"Either," he said, "it's bad seed,"

"Si tratta o," disse, "di un cattivo seme,"

"or it's bad soil."

"o di un cattivo terreno."

And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic:

E non ero così stanca dal travaglio da perdere il senso della sua logica:

my newborn, according to the doctor,

la mia neonata, secondo il medico,

was a bad plant.

era una cattiva pianta.

Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition

In ultimo, appresi che mia figlia aveva una malattia cromosomica molto rara

called Wolf-Hirschhorn syndrome.

chiamata sindrome di Wolf-Hirschhorn.

She was missing a chunk of her fourth chromosome.

Le mancava una parte del suo quarto cromosoma.

And although my daughter was good --

E nonostante mia figlia stesse bene --

she was alive,

era viva,

and she had brand new baby skin

e aveva una giovane pelle da neonata

and the most aware onyx eyes --

e i più svegli occhi di onice -

I also learned that people with her syndrome

appresi anche che le persone con questa sindrome

have significant developmental delays and disabilities.

presentano notevoli ritardi nello sviluppo e disabilità.

Some never learn to walk or talk.

Alcuni non imparano a camminare o parlare.

I did not have the equanimity of the farmer.

Non ho avuto la compostezza del contadino.

The situation looked unequivocally bad to me.

La situazione sembrava inequivocabilmente brutta per me.

But here's where the parable is so useful,

Ma ecco dove questa parabola è utile,

because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair,

perché per settimane dopo la diagnosi mi sentii travolta dalla disperazione,

locked in the story that all of this was tragic.

chiusa nella storia in cui tutto era una tragedia.

Reality, though -- thankfully -- is much more fluid,

La realtà, però, fortunatamente, è molto più fluida

and it has much more to teach.

e ha molto di più da insegnarci.

As I started to get to know this mysterious person who was my kid,

Quando iniziai a conoscere questa persona misteriosa, mia figlia,

my fixed, tight story of tragedy loosened.

la mia difficile e invariabile storia tragica si allentò.

It turned out my girl loved reggae,

Scoprimmo che la mia bimba amava il reggae

and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down

e sorrideva quando mio marito faceva saltellare il suo corpicino su e giù

to the rhythm.

a ritmo.

Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue,

I suoi occhi di onice cambiarono nel meraviglioso blu Lago Tahoe,

and she loved using them to gaze intently into other people's eyes.

e amava usarli per fissare intensamente lo sguardo sugli occhi delle persone.

At five months old, she could not hold her head up like other babies,

A cinque mesi di vita, non riusciva a reggere la testa come gli altri bambini.

but she could hold this deep, intent eye contact.

ma riusciva a mantenere un profondo e intenso contatto visivo.

One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."

Un amico disse, "È la bambina più sveglia che abbia mai visto."

But where I saw the gift of her calm, attentive presence,

Ma laddove io vedevo il dono della sua presenza calma e attenta

an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona

una terapista occupazionale che venne a casa nostra per lavorare con Fiona

saw a child who was neurologically dull.

vide una bimba con un'apatia neurologica.

This therapist was especially disappointed

La terapista era amareggiata soprattutto

that Fiona wasn't rolling over yet,

dal fatto che Fiona non si rigirasse,

and so she told me we needed to wake her neurology up.

e mi disse che avremmo dovuto svegliare il suo sistema neurologico.

One day she leaned over my daughter's body,

Un giorno si piegò sul piccolo corpo di mia figlia,

took her tiny shoulders,

prese le sue piccole spalle,

jostled her and said, "Wake up! Wake up!"

le scosse e disse, "Svegliati! Svegliati!"

We had a few therapists visit our house that first year,

Alcuni terapisti vennero a casa nostra in quel primo anno,

and they usually focused on what they thought was bad about my kid.

e solitamente si concentravano su ciò che pensavano non andasse in mia figlia.

I was really happy when Fiona started using her right hand

Fui molto felice quando Fiona iniziò ad usare la mano destra

to bully a dangling stuffed sheep,

per fare la bulla con un sonaglino a forma di pecora,

but the therapist was fixated on my child's left hand.

ma la terapista era fissata sulla mano sinistra di mia figlia.

Fiona had a tendency not to use this hand very often,

Fiona aveva la tendenza a non usare molto spesso questa mano,

and she would cross the fingers on that hand.

e incrociava le dita su questa.

So the therapist said we should devise a splint,

Così, la terapista disse che avrebbe pensato ad una steccatura

which would rob my kid of the ability to actually use those fingers,

che l'avrebbe privata dell'abilità di usare quelle dita,

but it would at least force them into some position that looked normal.

ma almeno le avrebbe costrette in una posizione che sembrasse normale.

In that first year, I was starting to realize a few things.

In quel primo anno iniziai a realizzare alcune cose.

One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.

Uno: a parte le antiche parabole, mia figlia aveva dei pessimi terapisti.

(Laughter)

(Risate)

Two: I had a choice.

Due: potevo scegliere.

Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill,

Come una persona a cui si offre di ingerire una pillola rossa o blu,

I could choose to see my daughter's differences as bad;

potevo scegliere di vedere le differenze di mia figlia come un male;

I could strive toward the goal that her therapists called,

potevo lottare per il traguardo che la sua terapista chiamava,

"You'd never know."

"Non si può mai sapere."

They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid,

Amavano darsi una pacca sulla spalla quando potevano dire su un bambino,

"You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'"

"Non si direbbe che sia 'ritardato' o 'autistico' o 'diverso'."

I could believe that the good path was the path that erased

Potevo credere che il cammino giusto fosse quello che cancellava

as many differences as possible.

più differenze possibili.

Of course, this would have been a disastrous pursuit,

Certamente, questa sarebbe stata una ricerca disastrosa,

because at the cellular level, my daughter had rare blueprints.

perché a livello cellulare, mia figlia aveva un'architettura rara.

She wasn't designed to be like other people.

Non era stata creata per essere come gli altri.

She would lead a rare life.

Avrebbe condotto una vita rara.

So, I had another choice: I could drop my story

Quindi avevo un'altra scelta: potevo abbandonare la storia

that neurological differences and developmental delays and disabilities

per cui le differenze neurologiche e ritardi di sviluppo e disabilità

were bad,

fossero un male,

which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better.

che significa anche abbandonare la storia che un corpo normo-abile fosse migliore.

I could release my cultural biases about what made a life good or bad

Potevo abbandonare i preconcetti culturali su cosa rendesse una vita buona o cattiva

and simply watch my daughter's life as it unfolded

e guardare semplicemente la vita di mia figlia proseguire

with openness and curiosity.

con apertura e curiosità.

One afternoon she was lying on her back,

Un pomeriggio era sdraiata sulla schiena

and she arched her back on the carpet

e inarcò la schiena sul tappeto

stuck her tongue out of the side of her mouth

tirò fuori la lingua a un lato della bocca

and managed to torque her body onto her belly.

e riuscì a torcere il corpo e mettersi sulla pancia.

Then she tipped over and rolled back onto her back,

Poi si ribaltò e si rigirò nuovamente sulla schiena,

and once there, she managed to do it all over again,

e una volta lì, riuscì a ripetere tutto nuovamente,

rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table.

rotolando e rigirando i suoi cinque chili sotto un tavolino.

At first, I thought she'd gotten stuck there,

All'inizio pensai che fosse rimasta bloccata lì sotto,

but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along:

ma poi la vidi raggiungere ciò che fissava dall'inizio:

a black electric cord.

un filo elettrico nero.

She was a year old.

Aveva un anno.

Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around,

Gli altri bambini coetanei si alzavano e sgambettavano in giro,

some of them.

alcuni di loro.

To some, my kid's situation looked bad:

Per alcuni, la situazione di mia figlia era brutta:

a one-year-old who could only roll.

una bimba di un anno che sapeva solo rotolare.

But screw that.

Fregatevene.

My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility.

Mia figlia si godeva la nuova, agile libertà di movimento.

I rejoiced.

Ero felice.

Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord,

Di nuovo, ciò che vidi quel giorno

era una bambina che strappava un cavo elettrico,

so you know,

sapete,

good or bad, hard to say.

bene o male, difficile dirlo.

(Laughter)

(Risate)

I started seeing that when I released my grip

Ho iniziato a notare che quando lasciavo la presa

about what made a life good or bad,

su cosa rendesse una vita bella o brutta,

I could watch my daughter's life unfold and see what it was.

potevo assistere al dispiegarsi della vita di mia figlia, vederla per quello che era.

It was beautiful,

Era bella,

it was complicated,

era complicata,

joyful, hard --

felice, dura...

in other words: just another expression of the human experience.

in altre parole: solo un'altra espressione dell'esperienza umana,

Eventually, my family and I moved to a new state in America,

Infine, mi trasferii con la mia famiglia in un altro stato in America,

and we got lucky with a brand-new batch of therapists.

e siamo stati fortunati con un nuovo gruppo di terapisti.

They didn't focus on all that was wrong with my kid.

Non si concentravano su ciò che era sbagliato in lei.

They didn't see her differences as problems to fix.

Non vedevano le sue differenze come dei problemi da risolvere.

They acknowledged her limitations,

Ne riconobbero i limiti,

but they also saw her strengths,

ma vedevano anche i punti di forza,

and they celebrated her for who she was.

e la apprezzavano per chi era.

Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible;

Il loro scopo non era rendere Fiona il più normale possibile;

their goal was simply to help her be as independent as possible

il loro scopo era solo aiutarla ad essere il più indipendente possibile

so that she could fulfill her potential, however that looked for her.

così da realizzare il suo potenziale, qualunque esso fosse.

But the culture at large does not take this open attitude about disabilities.

Ma la cultura in generale non adotta quest'attitudine aperta sulle disabilità.

We call congenital differences "birth defects,"

Chiamiamo le differenze congenite "difetti di nascita,"

as though human beings were objects on a factory line.

come se gli esseri umani fossero oggetti su una catena di montaggio.

We might offer pitying expressions

Possiamo offrire parole di compassione

when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome.

quando apprendiamo che un collega ha un bambino con la sindrome di Down.

We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user,

Critichiamo un popolare film su un uomo in carrozzella suicida,

despite the fact that actual wheelchair users tell us

nonostante il fatto che coloro che usano una sedia a rotelle ci dicono

that stereotype is unfair and damaging.

che quello stereotipo è ingiusto e nocivo.

And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living.

E a volte le nostre cliniche mediche decidono quali vite non valgono.

Such is the case with Amelia Rivera,

Come il caso di Amelia Rivera,

a girl with my daughter's same syndrome.

una bambina con la stessa sindrome di mia figlia.

In 2012, a famous American children's hospital

Nel 2012, un famoso ospedale pediatrico americano

initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant

inizialmente negò ad Amelia il diritto a un trapianto di reni salvifico

because, according to their form,

perché, secondo il loro documento,

as it said, she was "mentally retarded."

come era scritto, lei aveva un "ritardo mentale".

This is the way that the story of disabilities as bad manifests

Questo è il modo in cui la storia delle disabilità quale lista nera

in a culture.

in una data cultura.

But there's a surprisingly insidious counterstory --

Ma esiste una sorprendente ed insidiosa storia alternativa --

the story, especially, that people with intellectual disabilities are good

la storia, specialmente, che le persone con disabilità intellettive sono brave

because they are here to teach us something magical,

perché sono qui ad insegnarci qualcosa di magico,

or they are inherently angelic and always sweet.

o sono inerentemente angeliche e sempre dolci.

You have heard this ableist trope before:

Avrete già sentito di questa retorica dovuta all'abilismo:

the boy with Down syndrome who's one of God's special children,

la sindrome di Down è uno dei doni di Dio ai bambini speciali,

or the girl with the walker and the communication device

la bambina che ha bisogno di un girello e di ausili di comunicazione

who is a precious little angel.

è un prezioso piccolo angelo.

This story rears its head in my daughter's life

Questa storia è apparsa nella vita di mia figlia

around Christmastime,

nel periodo di Natale,

quando certe persone diventano positivamente stordite

when certain people get positively giddy

at the thought of seeing her in angel's wings and a halo

al pensiero di vederla con ali d'angelo e aureola

at the pageant.

alla recita.

The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities

L'insinuazione è che queste persone non vivono l'inerente complessità

of being human.

dell'essere umano.

And although at times, especially as a baby,

E poiché a volte, soprattutto perché è una bambina,

my daughter has, in fact, looked angelic,

mia figlia, infatti, è sembrata angelica,

she has grown into the type of kid

lei è cresciuta con quel tipo di bambini

who does the rascally things that any other kid does,

che fanno cose furfantesche come fanno tutti i bambini,

such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister.

come quando, a quattro anni, ha spinto la sorellina di due anni.

My girl deserves the right to annoy the hell out of you,

Mia figlia ha il diritto di infastidire oltre ogni limite,

like any other kid.

come ogni altro bambino.

When we label a person tragic or angelic,

Quando etichettiamo una persona come cupa o angelica,

bad or good,

cattiva o brava,

we rob them of their humanity,

la derubiamo della sua umanità,

along with not only the messiness and complexity that that title brings,

non solo delle confusioni e complessità che questa appartenenza comporta,

but the rights and dignities as well.

ma anche di diritti e dignità.

My girl does not exist to teach me things

Mia figlia non esiste per insegnarmi delle cose

or any of us things,

o ad ognuno di noi,

but she has indeed taught me:

ma in verità mi ha insegnato:

number one, how many mozzarella cheese sticks

in primo luogo, quanti bastoncini ripieni di mozzarella

a 22-pound human being can consume in one day --

un essere umano di 10 chili può mangiare in un giorno --

which is five, for the record;

ed è cinque, per la cronaca;

and two, the gift of questioning my culture's beliefs

secondo poi, il dono di mettere in discussione

le mie convinzioni culturali

about what makes a life good

su ciò che rende bella una vita

and what makes life bad.

e cosa la rende pessima.

If you had told me six years ago

Se sei anni fa mi aveste detto

that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate,

che mia figlia avrebbe qualche volta usato un'applicazione dell'iPad per comunicare,

I might have thought that was sad.

forse mi avrebbe reso triste.

But now I recall the first day I handed Fiona her iPad,

Ma adesso ricordo il primo giorno in cui ho data a Fiona il suo iPad

loaded with a thousand words,

programmato per un migliaio di parole,

each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app.

ciascuna rappresentata da una minuscola icona o un piccolo quadrato sul suo iPad.

And I recall how bold and hopeful it felt,

E ricordo quanto coraggio e speranza ho avvertito,

even as some of her therapists said that my expectations were way too high,

anche se alcuni terapisti dicevano che le mie aspettative erano troppo alte,

that she would never be able to hit those tiny targets.

che non sarebbe mai stata in grado di selezionare quei piccoli bersagli.

And I recall watching in awe as she gradually learned

E ricordo guardare con meraviglia quando lei ha imparato gradualmente

to flex her little thumb

a flettere il suo piccolo pollice

and hit the buttons to say words she loved,

e premere il bottone che dice le parole che ha amato,

like "reggae" and "cheese"

come "reggae" e "formaggio"

and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say.

e un centinaio di altre parole che ha amato e che non può ancora dire.

E quando abbiamo dovuto insegnarle parole meno divertenti, preposizioni --

And then we had to teach her less-fun words, prepositions --

words like "of" and "on" and "in."

parole come "di" e "su" e "in."

And we worked on this for a few weeks.

E ci abbiamo lavorato per alcune settimane.

And then I recall sitting at a dining room table

E dopo ricordo che eravamo intorno al tavolo della sala da pranzo

with many relatives,

con molti parenti,

and, apropos of absolutely nothing,

e senza alcuna ragione apparente,

Fiona used her iPad app to say,

Fiona ha usato le applicazioni del suo iPad per dire,

"poop in toilet."

"pupù al bagno."

(Laughter)

(Risate)

Good or bad, hard to say.

Bene o male, difficile dirlo.

(Laughter)

(Risate)

My kid is human, that's all.

Mia figlia è umana, questo è tutto.

And that is a lot.

Questo è molto.

Thank you.

Grazie.

(Applause)

(Applausi)