"Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves | Heather Lanier

Translator: Did Dimitrova Reviewer: Tihomir Todorov

There's an ancient parable about a farmer who lost his horse.

Има една древна притча за фермер, който изгубил коня си.

And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad."

Дошли съседите му и възкликнали: "Много лошо".

And the farmer said, "Good or bad, hard to say."

А фермерът им отговорил: "Трудно е да се каже добро или лошо".

Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses.

Няколко дни по-късно конят се върнал заедно със седем диви коня.

And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!"

И съседите наминали и рекли: "Много добър късмет".

And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say."

А фермерът свил рамене и им отговорил: "Трудно е да се каже добър или лош".

The next day, the farmer's son rides one of the wild horses,

На следващия ден, докато яздил един от дивите коне, синът на фермера

is thrown off and breaks his leg.

паднал и си счупил крака.

And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck."

Съседите отново рекли: "О, това е ужасен късмет."

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

А фермерът отвърнал: "Трудно е да се каже добър или лош".

Eventually, officers come knocking on people's doors,

След време войници започнали да тропат по вратите

looking for men to draft for an army,

на хората, търсейки мъже за войските,

and they see the farmer's son and his leg and they pass him by.

но щом видяли сина на фермера и крака му, го подминали.

And neighbors say, "Ooh, that's great luck!"

И съседите възкликнали: "Какъв добър късмет!"

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

А фермерът рекъл: "Трудно е да се каже добър или лош".

I first heard this story 20 years ago,

За пръв път чух тази история преди 20 години

and I have since applied it 100 times.

и от тогава съм я припомняла сто пъти.

Didn't get the job I wanted:

Не получих работата, която исках

good or bad, hard to say.

за добро или лошо,трудно е да се каже.

Got the job I wanted:

Получих работата, която исках

good or bad, hard to say.

за добро или лошо,трудно е да се каже.

To me, the story is not about looking on the bright side

За мен тази история не е за положителната страна на нещата

or waiting to see how things turn out.

или за очакването да видиш как ще се развият.

It's about how eager we can be to label a situation,

Тя е за нетърпението ни да класифицираме ситуация

to put concrete around it by judging it.

и да я конкретизираме с преценката си.

But reality is much more fluid,

Но реалността е много по-неясна

and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves.

и добро и лошо често са непълни истории, които си казваме.

The parable has been my warning

Тази притча бе моето предупреждение, че

that by gripping tightly to the story of good or bad,

определяйки случката като добра или лоша,

I close down my ability to truly see a situation.

преча на способността си обективно да преценя ситуацията.

I learn more when I proceed and loosen my grip

Научавам повече,когато отворя съзнанието си

and proceed openly with curiosity and wonder.

и продължа напред открито и с любопитство.

But seven years ago,

Но преди седем години,

when I was pregnant with my first child,

когато бях бременна с първото си дете,

I completely forgot this lesson.

напълно забравих този урок.

I believed I knew wholeheartedly what was good.

Вярвах с цялото си сърце, че знам кое е добро.

When it came to having kids,

Когато става дума за деца,

I thought that good was some version of a superbaby,

мислех, че доброто беше някакъв вариант на супербебе,

some ultrahealthy human who possessed not a single flaw

някакво необикновено здраво човече без никакви недостатъци,

and would practically wear a cape flying into her superhero future.

което със своето наметало ще полети към бъдещето си на супергерой.

I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning,

Взимах добавки, за да гарантирам,че детето ми ще бъде с високо функционален

supersmart brain,

и свръх интелигентен ум,

and I ate mostly organic food,

хранех се предимно с органична храна,

and I trained for a medication-free labor,

подготвях се за раждане без лекарства

and I did many other things

и правех още много неща,

because I thought these things would help me make not just a good baby,

защото смятах, че те ще ми помогнат не просто да имам добро бебе,

but the best baby possible.

а възможно най-доброто бебе.

When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces,

Когато дъщеря ми Фиона се роди, тя тежеше 4 паунда и 12 унции

or 2.15 kilograms.

или 2,15 килограма.

The pediatrician said there were only two possible explanations

Педиатърът каза, че има само две възможни обяснения

for her tiny size.

за нейните малки размери.

"Either," he said, "it's bad seed,"

Той каза: "Или е лошо семето,

"or it's bad soil."

или е лоша почвата."

And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic:

И не бях толкова уморена от раждането, че да не проследя мисълта му:

my newborn, according to the doctor,

според лекарят моето новородено

was a bad plant.

бе лошо растение.

Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition

В крайна сметка научих, че дъщеря ми има изключително рядка хромозомна аномалия

called Wolf-Hirschhorn syndrome.

наречена синдром на Волф-Хиршхорн.

She was missing a chunk of her fourth chromosome.

Липсваше й част от четвъртата хромозома.

And although my daughter was good --

И въпреки че дъщеря ми беше добре -

she was alive,

беше жива,

and she had brand new baby skin

имаше кожа на новородено

and the most aware onyx eyes --

и най-будните сиви очи -

I also learned that people with her syndrome

също научих, че хората с нейния синдром

have significant developmental delays and disabilities.

имат значително забавяне в развитието и увреждания.

Some never learn to walk or talk.

Някои никога не успяват да проходят или проговорят.

I did not have the equanimity of the farmer.

Нямах самообладанието на фермера.

The situation looked unequivocally bad to me.

Положението за мен изглеждаше неуспоримо лошо.

But here's where the parable is so useful,

Но тук притчата бе много полезна,

because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair,

защото седмици след диагнозата й, бях завладяна от отчаяние,

locked in the story that all of this was tragic.

вкопчена в историята, че всичко това беше трагично.

Reality, though -- thankfully -- is much more fluid,

За щастие обаче реалността е много по-неясна

and it has much more to teach.

и има да ни учи на още много неща.

As I started to get to know this mysterious person who was my kid,

Щом започнах да опознавам тази мистериозна личност, която ми беше дете,

my fixed, tight story of tragedy loosened.

непоклатимата ми трагична история започна да се променя.

It turned out my girl loved reggae,

Оказа се, че момиченцето ми обожава реге

and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down

и се усмихва, когато съпругът ми я поклаща нагоре надолу

to the rhythm.

в ритъм с музиката.

Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue,

С времето сивите й очи станаха езерно сини

and she loved using them to gaze intently into other people's eyes.

и тя обичаше да се взира с тях директно в очите на хората.

At five months old, she could not hold her head up like other babies,

На пет месеца тя не можеше да си държи главичката изправена като другите бебета,

but she could hold this deep, intent eye contact.

но можеше да поддържа дълбок и целенасочен контакт с очите.

One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."

Една приятелка ми каза: "Тя е най-будното бебе,което съм виждала."

But where I saw the gift of her calm, attentive presence,

Но там, където аз виждах благословията на спокойното й и съзнателно присъствие,

an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona

професионалният терапевт, който идваше вкъщи да работи с Фиона,

saw a child who was neurologically dull.

виждаше дете, което неврологично се развива бавно.

This therapist was especially disappointed

Тази терапевтка бе особено разочарована, че

that Fiona wasn't rolling over yet,

Фиона все още не можеше да се обръща по корем

and so she told me we needed to wake her neurology up.

и ми каза, че трябва да раздвижим нервната й система.

One day she leaned over my daughter's body,

Един ден тя се наведе над тялото на дъщеря ми,

took her tiny shoulders,

хвана я за малките рамене,

jostled her and said, "Wake up! Wake up!"

разтресе я и каза: "Събуди се! Събуди се!"

We had a few therapists visit our house that first year,

През първата година няколко терапевти дойдоха вкъщи

and they usually focused on what they thought was bad about my kid.

и се съсредоточаваха върху нещата, които смятаха за лоши при моето дете.

I was really happy when Fiona started using her right hand

Бях щастлива щом Фиона започна да използва дясната си ръка,

to bully a dangling stuffed sheep,

за да си играе с една висяща плюшена овца,

but the therapist was fixated on my child's left hand.

но терапевтът беше фокусиран върху лявата й ръка.

Fiona had a tendency not to use this hand very often,

Фиона не използваше често тази ръка

and she would cross the fingers on that hand.

и си кръстосваше пръстите й.

So the therapist said we should devise a splint,

И така терапевтът каза, че трябва да направим шина,

which would rob my kid of the ability to actually use those fingers,

която ще лиши детето ми от способността да използва тези пръсти,

but it would at least force them into some position that looked normal.

но ще ги постави в поза, която изглежда нормална.

In that first year, I was starting to realize a few things.

През тази първа година започнах да осъзнавам няколко неща.

One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.

Първо: оставяйки древната притча настрана, детето ми имаше лоши терапевти.

(Laughter)

(Смях)

Two: I had a choice.

Второ: Имах избор.

Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill,

Като човек, на когото са му предложили да изпие червено или синьо хапче,

I could choose to see my daughter's differences as bad;

можех да избера дали да гледам на различията на дъщеря ми като на лоши;

I could strive toward the goal that her therapists called,

можех да се стремя към целта, която терапевтите й наричаха

"You'd never know."

" Никога не би разбрал."

They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid,

Обичаха да се потупват по рамото, когато можеха да кажат за едно дете:

"You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'"

"Никога не би разбрал, че той е 'изостанал' или 'аутист', или 'различен'."

I could believe that the good path was the path that erased

Можех да вярвам, че добрият път бе този, който заличаваше

as many differences as possible.

колкото се може повече различия.

Of course, this would have been a disastrous pursuit,

Разбира се, това щеше да е съкрушителен стремеж,

because at the cellular level, my daughter had rare blueprints.

защото на клетъчно ниво, дъщеря ми имаше рядък генетичен код.

She wasn't designed to be like other people.

Тя не беше определена да бъде като другите хора.

She would lead a rare life.

Тя ще води рядко срещан живот.

So, I had another choice: I could drop my story

Така че имах друг избор: да изоставя историята си,че

that neurological differences and developmental delays and disabilities

неврологичните различия, забавянето на развитието и уврежданията

were bad,

са лоши,

which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better.

което означаваше също да оставя историята си, че живота с по-способно тяло е по-добър.

I could release my cultural biases about what made a life good or bad

Можех да се освободя от културните си предразсъдъци за това кое прави живота добър или лош

and simply watch my daughter's life as it unfolded

и просто да наблюдавам живота на дъщеря си

with openness and curiosity.

с откритост и любопитство.

One afternoon she was lying on her back,

Един следобед тя лежеше по гръб

and she arched her back on the carpet

и изви гърба си на килима,

stuck her tongue out of the side of her mouth

изплези езика си в крайчеца на устата си

and managed to torque her body onto her belly.

и успя да се обърне по корем.

Then she tipped over and rolled back onto her back,

После се обърна по гръб

and once there, she managed to do it all over again,

и от там успя да направи всичко това отново,

rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table.

да търкаля и върти пет килограмовото си тяло под масата за кафе.

At first, I thought she'd gotten stuck there,

Първо си помислих, че се е заклещила там,

but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along:

но после я видях да се пресяга за нещо, на което бе хвърлила око от самото начало:

a black electric cord.

един черен електрически кабел.

She was a year old.

Тя бе на една годинка.

Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around,

Други бебета на тази възраст вече се повдигаха да се изправят и ходеха,

some of them.

някои от тях.

To some, my kid's situation looked bad:

За някои, положението на детето ми изглеждаше лошо:

a one-year-old who could only roll.

едногодишно, което само се търкаляше.

But screw that.

Но майната му.

My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility.

Детето ми се наслаждаваше на новата свобода да се движи.

I rejoiced.

Радвах се.

Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord,

И така, това, което гледах онзи следобед, бе бебе, което дърпа кабел,

so you know,

и нали знаете,

good or bad, hard to say.

трудно е да се каже добро или лошо.

(Laughter)

(Смях)

I started seeing that when I released my grip

Започнах да разбирам, че щом се освободя от убежденията си

about what made a life good or bad,

какво прави живота добър или лош,

I could watch my daughter's life unfold and see what it was.

можех да наблюдавам живота на дъщеря ми и да видя какъв ще бъде.

It was beautiful,

Бе красив,

it was complicated,

бе сложен,

joyful, hard --

радостен, труден -

in other words: just another expression of the human experience.

с други думи: просто още един израз на преживяванията на човека.

Eventually, my family and I moved to a new state in America,

Накрая със семейството ми се преместихме в друг щат в Америка,

and we got lucky with a brand-new batch of therapists.

и извадихме късмет с нови терапевти.

They didn't focus on all that was wrong with my kid.

Те не се фокусираха върху нещата, които не бяха наред с детето ми.

They didn't see her differences as problems to fix.

Не гледаха на различията й като на проблеми за разрешаване.

They acknowledged her limitations,

Те осъзнаваха ограниченията й,

but they also saw her strengths,

но виждаха и силните й страни

and they celebrated her for who she was.

и се радваха на това, което е.

Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible;

Целта им не беше да направят Фиона възможно най-нормална;

their goal was simply to help her be as independent as possible

целта им бе просто да й помогнат да бъде колкото може по-независима,

so that she could fulfill her potential, however that looked for her.

за да може да разгърне потенциала си, независимо какъв беше той при нея.

But the culture at large does not take this open attitude about disabilities.

Но културата като цяло не възприема това отворено отношение към уврежданията.

We call congenital differences "birth defects,"

Наричаме вродените различия "увреждания при раждане"

as though human beings were objects on a factory line.

сякаш хората са предмети на поточна линия в завод.

We might offer pitying expressions

Можем да предложим израженията си на съжаление,

when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome.

когато научим, че колега има бебе със синдрома на Даун.

We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user,

Приветстваме филм за човек в инвалидна количка, който иска да се самоубие,

despite the fact that actual wheelchair users tell us

въпреки факта, че реалните хора в инвалидни колички ни казват,

that stereotype is unfair and damaging.

че този стереотип е несправедлив и вреден.

And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living.

И понякога медицинските ни инситуции решават, че един живот не си струва да се живее.

Such is the case with Amelia Rivera,

Какъвто е случая с Амелия Ривера,

a girl with my daughter's same syndrome.

момиче със същия синдром като дъщеря ми.

In 2012, a famous American children's hospital

През 2012-та, известна Американска детска болница

initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant

първоначално отказва правото на Амелия на животоспасяваща трансплантация на бъбрек,

because, according to their form,

защото според техния формуляр,

as it said, she was "mentally retarded."

както той сочи, тя е "умствено изостанала".

This is the way that the story of disabilities as bad manifests

Това е начинът, по който историята за уврежданията, е лошо проявление

in a culture.

в една култура.

But there's a surprisingly insidious counterstory --

Но има една изненадващо скрита история -

the story, especially, that people with intellectual disabilities are good

историята, че хората с умствени увреждания са добри,

because they are here to teach us something magical,

защото те са тук, за да ни научат на нещо вълшебно

or they are inherently angelic and always sweet.

или са присъщо ангелски и винаги благи.

You have heard this ableist trope before:

И преди сте чували този вдъхновяващ разказ:

the boy with Down syndrome who's one of God's special children,

момчето със синдрома на Даун, което е едно от специалните Божи деца,

or the girl with the walker and the communication device

или за момичето с бастун и устройство за комуникация,

who is a precious little angel.

което е един прекрасен малък ангел.

This story rears its head in my daughter's life

Тази история се промъква в живота на дъщеря ми

around Christmastime,

около Коледа,

when certain people get positively giddy

когато някои хора стават лекомислени

at the thought of seeing her in angel's wings and a halo

при мисълта да я видят с ангелски крила и ореол

at the pageant.

на конкурс за красота.

The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities

Намекът е, че тези хора не преживяват мъчителните трудности

of being human.

на това да си човек.

And although at times, especially as a baby,

И въпреки, че на моменти, особено като бебе,

my daughter has, in fact, looked angelic,

моята дъщеря наистина приличаше на ангел,

she has grown into the type of kid

тя порасна в типа дете,

who does the rascally things that any other kid does,

което прави пакости като всички други деца,

such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister.

като например, когато бе на четири, бутна двегодишната си сестричка.

My girl deserves the right to annoy the hell out of you,

Моето момиче заслужава правото да ви изнерви до краен предел

like any other kid.

като всяко друго дете.

When we label a person tragic or angelic,

Когато определим човек за злочест или съвършен,

bad or good,

лош или добър,

we rob them of their humanity,

ние ги ограбваме от човешката им природа,

along with not only the messiness and complexity that that title brings,

не само от неопрделеността и сложността, която това определение носи,

but the rights and dignities as well.

но също и от правата и достойнствата.

My girl does not exist to teach me things

Дъщеря ми не е на този свят, за да ме учи

or any of us things,

или да учи който и да е,

but she has indeed taught me:

но тя всъщност ми даде няколко урока:

number one, how many mozzarella cheese sticks

първо: колко солети с моцарела

a 22-pound human being can consume in one day --

може да изяде едно десеткилограмово дете за един ден

which is five, for the record;

което за ваше сведение е 5;

and two, the gift of questioning my culture's beliefs

и второ: дарбата да подлагам на съмнение убежденията на културата си

about what makes a life good

за това какво прави живота добър

and what makes life bad.

и какво прави живота лош.

If you had told me six years ago

Ако преди шест години някой ми бе казал,

that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate,

че понякога дъщеря ми ще използва приложение на таблета си за комуникация,

I might have thought that was sad.

щях да си помисля колко е тъжно това.

But now I recall the first day I handed Fiona her iPad,

Но сега си спомням първия ден, в който дадох на Фиона таблета й,

loaded with a thousand words,

заредих го с хиляда думи,

each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app.

като всяка имаше малка иконка или квадратче в приложението.

And I recall how bold and hopeful it felt,

И се сещам за чувствата на решителност и обнадежденост

even as some of her therapists said that my expectations were way too high,

дори когато някои от терапевтите й казаха, че очакванията ми са твърде високи

that she would never be able to hit those tiny targets.

и тя никога няма да може да уцели тези малки икони.

And I recall watching in awe as she gradually learned

Спомням си как я гледах с благоговение как постепенно се учи

to flex her little thumb

да свива малкия си палец

and hit the buttons to say words she loved,

и да натиска бутоните, за да чуе думите, които обича,

like "reggae" and "cheese"

като "реге" и "сирене"

and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say.

и стотици други думи, които харесваше, но още не можеше да произнесе.

And then we had to teach her less-fun words, prepositions --

После трябваше да я научим на не така забавни думи, предлози -

words like "of" and "on" and "in."

думи като "от", "на" и "в".

And we worked on this for a few weeks.

Работихме над това няколко седмици.

And then I recall sitting at a dining room table

И си спомням как докато стояхме на масата в трапезарията

with many relatives,

заедно с много роднини

and, apropos of absolutely nothing,

и, между другото, от нищото

Fiona used her iPad app to say,

Фиона използва своето приложение, за да каже:

"poop in toilet."

" ако в тоалетната".

(Laughter)

(Смях)

Good or bad, hard to say.

Добро или лошо - трудно е да се каже.

(Laughter)

(Смях)

My kid is human, that's all.

Детето ми е човек - това е всичко.

And that is a lot.

И това означава много.

Thank you.

Благодаря ви.

(Applause)

(Аплодисменти)