"Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves | Heather Lanier

Tradutor: Maurício Kakuei Tanaka Revisor: Leonardo Silva

There's an ancient parable about a farmer who lost his horse.

Há uma antiga parábola sobre um fazendeiro que perdeu o cavalo dele.

And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad."

Os vizinhos foram visitá-lo e lhe disseram: "Ah, isso é muito ruim!"

And the farmer said, "Good or bad, hard to say."

O fazendeiro respondeu: "Bom ou ruim, é difícil dizer".

Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses.

Dias depois, o cavalo retorna e traz consigo sete cavalos selvagens.

And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!"

Os vizinhos vão visitá-lo para lhe dizer: "Ah, isso é muito bom!"

And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say."

O fazendeiro encolhe os ombros e diz:

"Bom ou ruim, é difícil dizer".

The next day, the farmer's son rides one of the wild horses,

No dia seguinte, o filho do fazendeiro está cavalgando um dos cavalos selvagens,

is thrown off and breaks his leg.

é arremessado e quebra a perna.

And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck."

Os vizinhos dizem: "Ah, mas que azar!"

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

O fazendeiro responde:

"Bom ou ruim, é difícil dizer".

Eventually, officers come knocking on people's doors,

Um dia, oficiais batem nas portas das casas

looking for men to draft for an army,

procurando homens para o alistamento militar.

and they see the farmer's son and his leg and they pass him by.

Eles veem o filho do fazendeiro com a perna quebrada e o ignoram.

And neighbors say, "Ooh, that's great luck!"

Os vizinhos dizem: "Ah, mas que sorte danada!"

And the farmer says, "Good or bad, hard to say."

O fazendeiro responde:

"Bom ou ruim, é difícil dizer".

I first heard this story 20 years ago,

Ouvi essa história pela primeira vez há 20 anos,

and I have since applied it 100 times.

e, desde então, já a usei umas cem vezes.

Didn't get the job I wanted:

Não consegui o emprego que eu queria:

good or bad, hard to say.

bom ou ruim, é difícil dizer.

Got the job I wanted:

Consegui o emprego que eu queria:

good or bad, hard to say.

bom ou ruim, é difícil dizer.

To me, the story is not about looking on the bright side

Para mim, a história não se trata de olhar para o lado bom,

or waiting to see how things turn out.

ou esperar para ver como as coisas vão ficar.

It's about how eager we can be to label a situation,

Trata-se de como ficamos ansiosos em rotular uma situação,

to put concrete around it by judging it.

concretizando-a por meio do julgamento.

But reality is much more fluid,

Mas a realidade é muito mais variável.

and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves.

O bom e o ruim são geralmente histórias incompletas que contamos a nós mesmos.

The parable has been my warning

A parábola tem sido minha advertência

that by gripping tightly to the story of good or bad,

de que, ao me prender demais à história de bom ou ruim,

I close down my ability to truly see a situation.

fecho minha capacidade de ver realmente uma situação.

I learn more when I proceed and loosen my grip

Aprendo mais quando sigo em frente, deixo de rotular

and proceed openly with curiosity and wonder.

e prossigo abertamente com curiosidade e admiração.

But seven years ago,

Mas, há sete anos,

grávida do meu primeiro bebê,

when I was pregnant with my first child,

esqueci completamente esta lição.

I completely forgot this lesson.

I believed I knew wholeheartedly what was good.

Eu acreditava que sabia totalmente o que era bom.

When it came to having kids,

Quando se tratava de ter filhos,

I thought that good was some version of a superbaby,

eu pensava que o bom fosse alguma versão de um superbebê,

some ultrahealthy human who possessed not a single flaw

algum ser ultrassaudável, sem defeito algum,

and would practically wear a cape flying into her superhero future.

vestindo uma capa e voando para seu futuro de super-herói.

I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning,

Eu tomava pílulas de ômega 3 para garantir a meu bebê

um cérebro superinteligente, que funcionasse superbem;

supersmart brain,

and I ate mostly organic food,

consumia, principalmente, alimentos orgânicos,

and I trained for a medication-free labor,

me preparava para um parto sem medicamentos

and I did many other things

e fazia muitas outras coisas

because I thought these things would help me make not just a good baby,

porque achava que isso tudo me ajudaria a criar não apenas um bom bebê,

mas o melhor bebê possível.

but the best baby possible.

When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces,

Quando minha filha Fiona nasceu,

ela pesava pouco mais de dois quilos.

or 2.15 kilograms.

The pediatrician said there were only two possible explanations

O pediatra disse que havia apenas duas explicações possíveis

for her tiny size.

para o pequeno tamanho dela.

"Either," he said, "it's bad seed,"

Ele disse: "Ou é uma semente ruim,

"or it's bad soil."

ou é um solo ruim".

And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic:

Eu não estava tão cansada do parto para perder a linha de raciocínio dele:

my newborn, according to the doctor,

meu recém-nascido, de acordo com o médico, era uma planta ruim.

was a bad plant.

Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition

No final, aprendi que minha filha tinha uma condição cromossômica ultrarrara

called Wolf-Hirschhorn syndrome.

chamada síndrome de Wolf-Hirschhorn.

She was missing a chunk of her fourth chromosome.

Faltava um pedaço do quarto cromossomo dela.

And although my daughter was good --

Embora minha filha fosse boa...

ela estava viva,

she was alive,

and she had brand new baby skin

tinha uma nova pele de bebê e os olhos de ônix mais conscientes.

and the most aware onyx eyes --

I also learned that people with her syndrome

Também aprendi que as pessoas com a síndrome

têm deficiências e atrasos significativos em seu desenvolvimento.

have significant developmental delays and disabilities.

Some never learn to walk or talk.

Algumas nunca aprendem a andar ou a falar.

I did not have the equanimity of the farmer.

Não tive a serenidade do fazendeiro.

The situation looked unequivocally bad to me.

A situação parecia, sem dúvida, ruim para mim.

But here's where the parable is so useful,

Mas aqui é onde a parábola é tão útil,

because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair,

porque, por semanas após o diagnóstico, senti-me dominada pelo desespero,

locked in the story that all of this was tragic.

trancada na história de que tudo isso era trágico.

Reality, though -- thankfully -- is much more fluid,

A realidade, no entanto, felizmente, é muito mais graciosa

and it has much more to teach.

e tem muito mais a ensinar.

As I started to get to know this mysterious person who was my kid,

Conforme eu começava a conhecer a pessoa misteriosa que era minha filha,

my fixed, tight story of tragedy loosened.

fui deixando de lado minha história fixa de tragédia.

It turned out my girl loved reggae,

Aconteceu que minha filha adorava reggae,

and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down

e ela sorria quando meu marido jogava o corpinho dela para cima e para baixo

to the rhythm.

no ritmo.

Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue,

Os olhos de ônix dela transformavam-se no mais estonteante azul-topázio,

and she loved using them to gaze intently into other people's eyes.

e ela adorava usá-los para olhar atentamente para os olhos das pessoas.

At five months old, she could not hold her head up like other babies,

Aos cinco meses de idade, ela não podia manter a cabeça erguida como os outros,

but she could hold this deep, intent eye contact.

mas conseguia manter um contato visual profundo e atento.

One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."

Um amigo disse: "Ela é o bebê mais consciente que já vi na vida".

But where I saw the gift of her calm, attentive presence,

Mas, onde eu via a dádiva da presença calma e atenta dela,

an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona

uma terapeuta ocupacional que vinha à nossa casa para trabalhar com Fiona

saw a child who was neurologically dull.

via uma criança neurologicamente lenta.

This therapist was especially disappointed

Essa terapeuta estava particularmente desapontada

that Fiona wasn't rolling over yet,

pelo fato de Fiona ainda não rolar,

and so she told me we needed to wake her neurology up.

e ela me disse que precisávamos despertar a neurologia dela.

One day she leaned over my daughter's body,

Um dia, ela se inclinou sobre o corpo de minha filha,

took her tiny shoulders,

pegou os ombrinhos dela, sacudiu-a e disse: "Acorde! Acorde!"

jostled her and said, "Wake up! Wake up!"

We had a few therapists visit our house that first year,

Poucos terapeutas visitaram nossa casa naquele primeiro ano,

and they usually focused on what they thought was bad about my kid.

e eles geralmente se concentravam no que consideravam ruim em minha filha.

I was really happy when Fiona started using her right hand

Fiquei muito feliz quando Fiona começou a usar a mão direita

to bully a dangling stuffed sheep,

para agredir uma ovelha empalhada pendurada,

but the therapist was fixated on my child's left hand.

mas a terapeuta estava concentrada na mão esquerda de minha filha.

Fiona tinha uma tendência de não usar muito essa mão,

Fiona had a tendency not to use this hand very often,

e ela cruzava os dedos dessa mão.

and she would cross the fingers on that hand.

Então a terapeuta disse que deveríamos projetar uma tala,

So the therapist said we should devise a splint,

which would rob my kid of the ability to actually use those fingers,

que privaria minha filha da capacidade de usar esses dedos,

but it would at least force them into some position that looked normal.

mas, pelo menos, os forçaria em uma posição que parecesse normal.

In that first year, I was starting to realize a few things.

Naquele primeiro ano, comecei a perceber algumas coisas.

One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.

Primeiro: parábolas antigas à parte, minha filha tinha alguns terapeutas ruins.

(Laughter)

Two: I had a choice.

Segundo: eu tinha uma escolha.

Como uma pessoa que deve escolher entre engolir uma pílula vermelha ou azul,

Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill,

I could choose to see my daughter's differences as bad;

eu poderia escolher ver as diferenças de minha filha como ruins;

I could strive toward the goal that her therapists called,

eu poderia me esforçar pelo objetivo que os terapeutas dela chamavam:

"You'd never know."

"Nunca se sabe".

They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid,

Adoravam elogiar a si mesmos quando podiam dizer sobre uma criança:

"You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'"

"Nunca se sabe se ela é 'retardada', 'autista' ou 'diferente'".

I could believe that the good path was the path that erased

Eu poderia acreditar que o bom caminho era aquele que apagava

as many differences as possible.

tantas diferenças quanto possível.

Of course, this would have been a disastrous pursuit,

Com certeza, teria sido uma busca desastrosa,

because at the cellular level, my daughter had rare blueprints.

porque, no nível celular, minha filha tinha uma estrutura rara.

She wasn't designed to be like other people.

Ela não foi projetada para ser como as outras pessoas.

She would lead a rare life.

Ela levaria uma vida rara.

So, I had another choice: I could drop my story

Então eu tinha outra escolha:

poderia abandonar minha história de que as diferenças neurológicas,

that neurological differences and developmental delays and disabilities

atrasos no desenvolvimento e deficiências eram ruins,

were bad,

which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better.

e também minha história de que uma vida mais capaz fosse melhor.

I could release my cultural biases about what made a life good or bad

Poderia deixar meus preconceitos culturais sobre o que tornava uma vida boa ou ruim

and simply watch my daughter's life as it unfolded

e simplesmente observar a vida de minha filha à medida que se desenrolava

with openness and curiosity.

com franqueza e curiosidade.

One afternoon she was lying on her back,

Certa tarde, ela estava deitada de costas e arqueou as costas no carpete,

and she arched her back on the carpet

stuck her tongue out of the side of her mouth

estendeu a língua do lado da boca

and managed to torque her body onto her belly.

e conseguiu torcer o corpo sobre a barriga.

Then she tipped over and rolled back onto her back,

Então ela virou e retornou para as costas e, uma vez lá, conseguiu fazer novamente,

and once there, she managed to do it all over again,

rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table.

rolando e balançando o corpinho de pouco mais de 5 kg sob a mesa de café.

At first, I thought she'd gotten stuck there,

No começo, pensei que ela havia ficado presa lá,

but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along:

mas depois a vi alcançando algo em que ela estava de olho o tempo todo:

a black electric cord.

um fio elétrico preto.

She was a year old.

Fiona tinha um ano de idade.

Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around,

Outros bebês da idade dela com certeza puxariam o fio para ficar de pé e andar,

some of them.

alguns deles.

To some, my kid's situation looked bad:

Para alguns, a situação de minha filha parecia ruim:

a one-year-old who could only roll.

um bebê de um ano que só podia rolar.

But screw that.

Mas que se dane.

My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility.

Minha filha estava gostando da nova e flexível liberdade de mobilidade.

I rejoiced.

Eu me alegrei.

Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord,

Então, novamente, vi naquela tarde um bebê puxando um fio elétrico,

so you know,

então vocês sabem,

bom ou ruim, é difícil dizer.

good or bad, hard to say.

(Laughter)

(Risos)

I started seeing that when I released my grip

Comecei a ver que, quando liberei meu controle

sobre o que tornava uma vida boa ou ruim,

about what made a life good or bad,

I could watch my daughter's life unfold and see what it was.

pude ver a vida de minha filha se desenrolar e ver o que era.

It was beautiful,

Era bela,

it was complicated,

complicada,

joyful, hard --

alegre, difícil;

in other words: just another expression of the human experience.

em outras palavras: apenas outra expressão da experiência humana.

Eventually, my family and I moved to a new state in America,

Por fim, minha família e eu nos mudamos para um novo estado americano

and we got lucky with a brand-new batch of therapists.

e tivemos sorte com um novo grupo de terapeutas.

They didn't focus on all that was wrong with my kid.

Eles não se concentravam em tudo o que estava errado com minha filha.

They didn't see her differences as problems to fix.

Não viam as diferenças dela como problemas a serem resolvidos.

They acknowledged her limitations,

Reconheciam as limitações, mas também viam os pontos fortes dela,

but they also saw her strengths,

and they celebrated her for who she was.

e eles a louvavam por quem ela era.

Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible;

O objetivo deles não era tornar Fiona o mais normal possível;

their goal was simply to help her be as independent as possible

era simplesmente ajudá-la a ser o mais independente possível

so that she could fulfill her potential, however that looked for her.

para que pudesse realizar seu potencial, fazendo isso à maneira dela.

But the culture at large does not take this open attitude about disabilities.

Mas a cultura em geral não toma essa atitude aberta sobre deficiências.

We call congenital differences "birth defects,"

Chamamos as diferenças congênitas de "defeitos de nascença",

como se os seres humanos fossem objetos de uma linha de produção.

as though human beings were objects on a factory line.

We might offer pitying expressions

Podemos oferecer manifestações de compaixão

quando ficamos sabendo que um colega teve um bebê com síndrome de Down.

when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome.

We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user,

Saudamos um filme de sucesso sobre um cadeirante suicida,

despite the fact that actual wheelchair users tell us

apesar do fato de que os cadeirantes reais

that stereotype is unfair and damaging.

nos dizem que o estereótipo é injusto e prejudicial.

And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living.

E, às vezes, nossas instituições médicas decidem que vidas não valem a pena viver.

Such is the case with Amelia Rivera,

É o caso de Amelia Rivera,

a girl with my daughter's same syndrome.

uma menina com a mesma síndrome de minha filha.

In 2012, a famous American children's hospital

Em 2012, um famoso hospital infantil americano

negou, inicialmente, a Amelia o direito a um transplante de rim que salva vidas

initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant

because, according to their form,

porque, de acordo com o formulário deles, ela era "mentalmente retardada".

as it said, she was "mentally retarded."

This is the way that the story of disabilities as bad manifests

É assim que a história das deficiências se manifesta de forma ruim em uma cultura.

in a culture.

But there's a surprisingly insidious counterstory --

Mas há uma surpreendente e sutil explicação alternativa:

the story, especially, that people with intellectual disabilities are good

a de que, particularmente, as pessoas com deficiência intelectual são boas

because they are here to teach us something magical,

porque estão aqui para nos ensinar algo mágico,

or they are inherently angelic and always sweet.

ou são, por natureza, angelicais e sempre gentis.

You have heard this ableist trope before:

Vocês já ouviram essa metáfora injusta antes:

the boy with Down syndrome who's one of God's special children,

o menino com síndrome de Down que é um dos filhos especiais de Deus,

or the girl with the walker and the communication device

ou a menina com o andador e o dispositivo de comunicação

who is a precious little angel.

que é um anjinho precioso.

This story rears its head in my daughter's life

Essa história acontece na vida da minha filha perto do Natal,

around Christmastime,

quando certas pessoas ficam positivamente animadas

when certain people get positively giddy

at the thought of seeing her in angel's wings and a halo

ao pensar em vê-la nas asas de um anjo e com uma auréola na celebração.

at the pageant.

The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities

A insinuação é que essas pessoas não passam pelas complexidades delicadas

of being human.

do ser humano.

And although at times, especially as a baby,

Embora, às vezes, sobretudo como um bebê, minha filha, de fato, pareça angelical,

my daughter has, in fact, looked angelic,

she has grown into the type of kid

ela se tornou o tipo de criança

who does the rascally things that any other kid does,

que faz as coisas levadas que qualquer outra criança faz,

such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister.

como quando, aos quatro anos de idade, empurrou a irmã dela de dois anos.

My girl deserves the right to annoy the hell out of you,

Minha filha tem o direito de irritar vocês como qualquer outra criança.

like any other kid.

When we label a person tragic or angelic,

Quando rotulamos uma pessoa como trágica ou angelical,

bad or good,

boa ou ruim,

we rob them of their humanity,

roubamos delas a humanidade,

along with not only the messiness and complexity that that title brings,

juntamente com não apenas a confusão e a complexidade que esse título traz,

mas também os direitos e as dignidades.

but the rights and dignities as well.

My girl does not exist to teach me things

Minha filha não nasceu para ensinar coisas a mim

or any of us things,

ou a qualquer um de nós,

but she has indeed taught me:

mas ela realmente me ensinou:

number one, how many mozzarella cheese sticks

número um, quantos palitos de queijo muçarela

a 22-pound human being can consume in one day --

um ser humano de 10 kg pode consumir em um dia,

which is five, for the record;

que é cinco, só para vocês saberem;

and two, the gift of questioning my culture's beliefs

e dois, o dom de questionar as crenças de minha cultura

about what makes a life good

sobre o que torna uma vida boa e o que a torna ruim.

and what makes life bad.

If you had told me six years ago

Se tivessem me falado, há seis anos,

that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate,

que minha filha usaria, às vezes, o aplicativo iPad para se comunicar,

I might have thought that was sad.

talvez eu achasse isso triste.

But now I recall the first day I handed Fiona her iPad,

Mas me lembro agora do primeiro dia em que entreguei o iPad a Fiona,

loaded with a thousand words,

carregado com mil palavras,

cada uma delas representada por um pequeno ícone ou quadrado no aplicativo iPad.

each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app.

And I recall how bold and hopeful it felt,

Lembro-me do sentimento de ousadia e esperança,

even as some of her therapists said that my expectations were way too high,

mesmo quando alguns terapeutas disseram que minhas expectativas eram muito altas,

that she would never be able to hit those tiny targets.

que ela nunca seria capaz de acertar esses pequenos alvos.

And I recall watching in awe as she gradually learned

Lembro-me de observar com admiração como ela aprendeu, pouco a pouco,

to flex her little thumb

a flexionar o pequeno polegar

and hit the buttons to say words she loved,

e apertar os botões para dizer as palavras que adorava, como "reggae" e "queijo",

like "reggae" and "cheese"

and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say.

e centenas de outras palavras que adorava, mas que ainda não sabia dizer.

And then we had to teach her less-fun words, prepositions --

Tivemos que ensinar palavras menos divertidas, preposições,

words like "of" and "on" and "in."

palavras como "de", "sobre", "em".

Trabalhamos nisso por algumas semanas.

And we worked on this for a few weeks.

And then I recall sitting at a dining room table

Lembro-me de estar sentada a uma mesa da sala de jantar

with many relatives,

com muitos parentes,

and, apropos of absolutely nothing,

e, assim do nada,

Fiona used her iPad app to say,

Fiona usou o aplicativo iPad dela para dizer:

"poop in toilet."

"cocô na privada".

(Laughter)

(Risos)

Good or bad, hard to say.

Bom ou ruim, é difícil dizer.

(Laughter)

(Risos)

My kid is human, that's all.

Minha filha é humana, é isso.

And that is a lot.

E isso é muito.

Thank you.

Obrigada.

(Applause)

(Aplausos)