"Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves | Heather Lanier

179,993 views ・ 2018-01-19

TED


لطفا برای پخش فیلم روی زیرنویس انگلیسی زیر دوبار کلیک کنید.

Translator: Najmeh Mirian Reviewer: Masoud Motamedifar
00:12
There's an ancient parable about a farmer who lost his horse.
0
12900
4091
حکایت قدیمی هست در مورد کشاورزی که اسبش را گم کرد.
00:17
And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad."
1
17015
3374
و همسایه ها که آمدند و گفتند «اوه، خیلی بد شد.»
00:20
And the farmer said, "Good or bad, hard to say."
2
20413
3369
و کشاورز گفت: «خوب یا بد، گفتنش سخت است.»
00:24
Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses.
3
24649
5510
روز بعد، اسب برگشت و با خودش هفت اسب وحشی دیگر آورد،
00:30
And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!"
4
30183
3617
و همسایه ها آمدند و گفتند: «اوه، خیلی خوب شد.»
00:33
And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say."
5
33824
5105
و کشاورز شانه بالا انداخت و گفت: «خوب یا بد، گفتنش سخت است.»
00:39
The next day, the farmer's son rides one of the wild horses,
6
39579
4072
روز بعد پسر کشاورز سوار یکی از اسب‌های وحشی می‌شود
00:43
is thrown off and breaks his leg.
7
43675
2486
و می‌افتد و پایش می‌شکند.
00:46
And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck."
8
46185
3305
و همسایه‌ها می‌گویند: « اوه ،این خیلی بد شانسی است .»
00:49
And the farmer says, "Good or bad, hard to say."
9
49514
4107
و کشاورز گفت: «خوب یا بد، گفتنش سخت است. »
00:54
Eventually, officers come knocking on people's doors,
10
54587
2671
بلافاصله، ماموران حکومتی آمدند و درب خانه ها را زدند،
00:57
looking for men to draft for an army,
11
57282
2659
برای اینکه افرادی را برای ارتش انتخاب کنند
00:59
and they see the farmer's son and his leg and they pass him by.
12
59965
3573
و بعد آنها کشاورز و پای شکسته پسرش را دیدند و بی خیال بردن او شدند
01:03
And neighbors say, "Ooh, that's great luck!"
13
63562
2556
و همسایه ها گفتند "اوه این شانس بزرگی است"
01:06
And the farmer says, "Good or bad, hard to say."
14
66142
4488
و کشاورز گفت "خوب یا بد، گفتنش سخت است"
01:11
I first heard this story 20 years ago,
15
71136
2447
من اولین باراین داستان را ۲۰ سال پیش شنیدم،
01:13
and I have since applied it 100 times.
16
73607
2587
و از آن زمان ۱۰۰ بار آن را به کار بستم.
01:16
Didn't get the job I wanted:
17
76218
1925
شغلی که می‌خواستم را نتوانستم بگیرم:
01:18
good or bad, hard to say.
18
78734
1409
خوب یا بد، گفتنش سخت است.
01:20
Got the job I wanted:
19
80905
2369
شغلی که می‌خواستم را گرفتم:
01:23
good or bad, hard to say.
20
83298
2127
خوب یا بد، گفتنش سخت است.
01:25
To me, the story is not about looking on the bright side
21
85972
3254
برای من، این داستان در مورد نگاه کردن به نیمه پر لیوان نیست
01:29
or waiting to see how things turn out.
22
89250
2386
یا اینکه صبر کنیم تا آخرهر اتفاق را ببینیم.
01:32
It's about how eager we can be to label a situation,
23
92055
3683
بلکه در مورد این است که چقدر می‌توانیم حریص باشیم برای برچسب زدن به یک اتفاق،
01:35
to put concrete around it by judging it.
24
95762
2782
تا با قضاوت کردن این اتفاق قطعیت بسازیم.
01:38
But reality is much more fluid,
25
98901
3067
اما واقعیت بیشتر از آنکه فکرکنید سیال هست،
01:41
and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves.
26
101992
4846
و خوب و بد معمولا داستان‌های ناقصی هستند که ما به خودمان می‌گوییم.
01:46
The parable has been my warning
27
106862
2390
این حکایت، هشداری بود برای من
01:49
that by gripping tightly to the story of good or bad,
28
109276
3624
که با گیرافتادن درتنگنای "خوب" یا "بد" بودن داستان،
01:52
I close down my ability to truly see a situation.
29
112924
3754
توانایی دیدن صادقانه یک وضعیت را از خودم می‌گیرم.
01:56
I learn more when I proceed and loosen my grip
30
116702
3610
من بیشتر یاد می‌گیرم وقتی این تنگنا را رها می‌کنم و به راهم ادامه می‌دهم.
02:00
and proceed openly with curiosity and wonder.
31
120336
3298
و ادامه می‌دهم با ذهن باز، به همراه کنجکاوی و دقت.
02:04
But seven years ago,
32
124415
2634
اما هفت سال پیش،
02:07
when I was pregnant with my first child,
33
127073
2099
وقتی من اولین فرزندم را حامله بودم،
02:09
I completely forgot this lesson.
34
129196
2820
کاملا این نکته را فراموش کردم.
02:12
I believed I knew wholeheartedly what was good.
35
132471
3149
معتقد بودم که از صمیم قلب می‌دانم که چه چیزی خوب است.
02:15
When it came to having kids,
36
135644
1709
وقتی خواستم که بچه دار بشوم،
02:17
I thought that good was some version of a superbaby,
37
137377
3512
فکر می‌کردم منظور از "خوب" یکجور بچه‌ استثنایی باشد،
02:20
some ultrahealthy human who possessed not a single flaw
38
140913
3964
یکجور انسان فوق‌العاده سلامت که هیچ نقصی ندارد
02:24
and would practically wear a cape flying into her superhero future.
39
144901
4749
و عملا در آینده‌ی ابرقهرمانانه‌اش شنل پرواز می‌پوشد.
02:29
I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning,
40
149674
4747
قرصهای دکوزاهگزانوئیک اسید خوردم تا مطمئن باشم کودکم بالاترین سطح عملکرد با مغزی
02:34
supersmart brain,
41
154445
1285
فوق‌العاده باهوش داشته باشد،
02:35
and I ate mostly organic food,
42
155754
2673
و تقریبا غذا‌های ارگانیک مصرف می‌کردم
02:38
and I trained for a medication-free labor,
43
158451
2555
و برای زایمان بدون مصرف دارو آموزش دیدم
02:41
and I did many other things
44
161030
1821
و کارهای مختلف زیادی انجام دادم
02:42
because I thought these things would help me make not just a good baby,
45
162875
4226
چون فکر می‌کردم این کارها کمک می‌کند که نه فقط یک کودک خوب بلکه بهترین
02:47
but the best baby possible.
46
167125
2465
کودکی که امکان وجود دارد را بوجود بیاورم.
02:50
When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces,
47
170693
4689
وقتی دخترم فیونا به دنیا آمد، وزنش چهار پوند و دوازده اونس بود.
02:55
or 2.15 kilograms.
48
175406
2776
یا همان دو کیلو و صد و پنجاه گرم.
02:58
The pediatrician said there were only two possible explanations
49
178514
3892
متخصص اطفال گفت: فقط دو توضیح منطقی وجود دارد،
03:02
for her tiny size.
50
182430
1618
برای سایز خیلی کوچیکش.
03:04
"Either," he said, "it's bad seed,"
51
184072
3085
او گفت:« یا به خاطر بذر بد است ،» (اشاره به دریافت بیماری از پدر)
03:07
"or it's bad soil."
52
187744
1619
«یا خاک بد» (دریافت بیماری از مادر)
03:09
And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic:
53
189773
4843
و من آنقدراز زایمان خسته نبودم که نفهمم منظور دکتر از این حرف چیست:
03:14
my newborn, according to the doctor,
54
194640
2295
نوزاد من، براساس حرف دکتر،
03:16
was a bad plant.
55
196959
1694
گیاه بد بود (اشاره به بیماری ژنتیکی)
03:19
Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition
56
199873
4259
در نهایت، فهمیدم که دخترم یک مسئله و مشکل کروموزومی فوق العاده کمیاب دارد،
03:24
called Wolf-Hirschhorn syndrome.
57
204156
2016
به نام سندرم ولف‌هیرشورن .
03:26
She was missing a chunk of her fourth chromosome.
58
206196
3204
او یک قطعه از کروموزوم چهارم را کم داشت.
03:29
And although my daughter was good --
59
209830
3185
و با این وجود دختر من خوب بود..
03:33
she was alive,
60
213039
1357
او زنده بود،
03:34
and she had brand new baby skin
61
214420
2057
و نوع خاصی از پوست کودکان را داشت
03:36
and the most aware onyx eyes --
62
216501
3443
و کنجکاوترین و مشکی ترین چشمان را--
03:39
I also learned that people with her syndrome
63
219968
2120
همچنین با افراد دارای این سندروم آشنا شدم
03:42
have significant developmental delays and disabilities.
64
222112
3294
که تاخیرها و ناتوانی‌های قابل توجه و گسترش یافته‌ای داشتند.
03:45
Some never learn to walk or talk.
65
225430
2804
بعضی از آنها هرگز نمی‌توانند راه بروند یا حرف بزنند.
03:48
I did not have the equanimity of the farmer.
66
228747
3405
من بی تفاوتی آن کشاورز را نداشتم.
03:52
The situation looked unequivocally bad to me.
67
232176
3977
وضعیت برای من به وضوح بد به نظر می‌آمد
03:56
But here's where the parable is so useful,
68
236177
3227
اما همین جا بود که آن حکایت خیلی به کارم آمد،
03:59
because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair,
69
239428
5001
چون تا هفته‌ها بعد از تشخیص بیماری او، من احساس می‌کردم که با ناامیدی محاصره شدم،
04:04
locked in the story that all of this was tragic.
70
244453
3816
فقل شده بوسیله این اتفاق و اینکه چقدرهمه اینها غم‌انگیز بود.
04:08
Reality, though -- thankfully -- is much more fluid,
71
248293
3765
واقعیت اگرچه -خدا را شکر- بیش از اینها سیال است،
04:12
and it has much more to teach.
72
252082
2590
و چیزهای بیشتری برای آموزش به ما دارد.
04:15
As I started to get to know this mysterious person who was my kid,
73
255413
4767
به محض اینکه من شروع به شناخت این انسان عجیب که بچه من بود کردم،
04:20
my fixed, tight story of tragedy loosened.
74
260204
4153
داستان غمناک و محدودی که خودم ساخته بودم از بین رفت.
04:24
It turned out my girl loved reggae,
75
264381
2369
معلوم شد که دخترم موسیقی رگی را دوست دارد.
04:26
and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down
76
266774
3912
و وقتی همسرم بدن کوچکش رو بالا و پایین می اندازد او آرام لبخند میزند
04:30
to the rhythm.
77
270710
1180
به همراه ریتم.
04:31
Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue,
78
271914
4686
چشمان فوق العاده مشکی‌اش ناگهان به زیباترین دریاچه آبی دنیا تبدیل شد،
04:36
and she loved using them to gaze intently into other people's eyes.
79
276624
4366
و او دوست داشت تا مشتاقانه در چشم‌های افراد دیگر زل بزند‌
04:41
At five months old, she could not hold her head up like other babies,
80
281376
3807
در پنج ماهگی او نمی‌توانست سرش را مانند کودکان دیگر بالا نگه دارد،
04:45
but she could hold this deep, intent eye contact.
81
285207
2987
اما می‌توانست با چشمان زیبایش ارتباط چشمی جذابی برقرار کند.
04:48
One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."
82
288568
4308
یکی از دوستانم می‌گفت: «او فهمیده‌ترین کودکی است که تا به حال دیده‌ام.»
04:53
But where I saw the gift of her calm, attentive presence,
83
293513
3965
اما جایی که من هدیه آرامش و توجه حضور او را دیدم وقتی بود که:
04:57
an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona
84
297502
4353
کار درمانی که به خانه ما آمده بود تا با فیونا کار کند
05:01
saw a child who was neurologically dull.
85
301879
2762
کودکی را دید که از لحاظ عصب شناسی کند ذهن بود.
05:04
This therapist was especially disappointed
86
304665
3276
درمانگر خیلی ناامید بود
05:07
that Fiona wasn't rolling over yet,
87
307965
2380
بخاطر اینکه فیونا هنوز نمی‌توانست غلت بزند،
05:10
and so she told me we needed to wake her neurology up.
88
310369
3259
به همین دلیل او به من گفت که ما باید سیستم عصبی او را بیدار کنیم.
05:13
One day she leaned over my daughter's body,
89
313652
2919
یک روز او بدن دخترم را بلند کرد،
05:16
took her tiny shoulders,
90
316595
1494
شانه‌های کوچکش را گرفت،
05:18
jostled her and said, "Wake up! Wake up!"
91
318113
2864
او را تکان داد و گفت: «بلند شو! بلند شو!»
05:21
We had a few therapists visit our house that first year,
92
321738
3101
سال اول درمانگرهایی به خانه ما آمدند،
05:24
and they usually focused on what they thought was bad about my kid.
93
324863
3726
و روی آنچه که فکر می‌کردند در مورد کودک من بد است کار کردند.
05:28
I was really happy when Fiona started using her right hand
94
328613
2930
بسیار خوشحال بودم که فیونا آغاز کرد از دست راستش استفاده کند
05:31
to bully a dangling stuffed sheep,
95
331567
2729
و خرچنگ قورباغه چیزهایی می‌نوشت،
05:34
but the therapist was fixated on my child's left hand.
96
334320
3683
اما آن درمانگر بر نوشتن او با دست راست تمرکز کرده بود.
05:38
Fiona had a tendency not to use this hand very often,
97
338027
3092
فوینا خیلی از این دست خود استفاده نمی‌کرد،
05:41
and she would cross the fingers on that hand.
98
341143
2868
و انگشتان این دست را بهم می تاباند.
05:44
So the therapist said we should devise a splint,
99
344035
2900
پس درمانگر گفت باید از آتل استفاده کند
05:46
which would rob my kid of the ability to actually use those fingers,
100
346959
4145
و هر چند فرزندم دیگر نمی‌توانست از انگشت‌های خود استفاده کند
05:51
but it would at least force them into some position that looked normal.
101
351128
3587
اما حداقل ظاهر طبیعی به آن می‌داد.
05:55
In that first year, I was starting to realize a few things.
102
355516
2960
در آن سال اول، من شروع به درک چند چیز کردم.
05:58
One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.
103
358500
3918
یک: ضرب المثل‌های باستانی به کنار، بچه من چند درمانگر بد داشت.
06:02
(Laughter)
104
362442
1049
(خنده)
06:03
Two: I had a choice.
105
363515
1632
دو: من یک انتخاب دارم.
06:05
Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill,
106
365171
4094
مانند فردی که قرص قرمز یا قرص آبی برای بلعیدن پیشنهاد می دهد،
06:09
I could choose to see my daughter's differences as bad;
107
369289
3609
می‌توانم انتخاب کنم که تفاوت‌های بد دختر خودم را ببینم؛
06:12
I could strive toward the goal that her therapists called,
108
372922
3328
می‌توانم به سمت هدفی تلاش کنم که درمانگرانش می‌خواستند،
06:16
"You'd never know."
109
376274
1186
«شما هیچوقت نمی‌دانید.»
06:17
They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid,
110
377484
3470
دوست داشتند خودشان را تحسین کنند وقتی می‌توانستند در مورد یک بچه بگویند،
06:20
"You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'"
111
380978
4602
«شما هرگز نمی دانید او "کند" یا "اوتیسمی" یا "متفاوت" است.»
06:25
I could believe that the good path was the path that erased
112
385604
3831
می‌توانستم باور کنم که مسیر خوب مسیریست که پاک شده است
06:29
as many differences as possible.
113
389459
2189
مثل تفاوت‌های بسیاری که امکان دارد.
06:32
Of course, this would have been a disastrous pursuit,
114
392610
2808
البته این یک پیگیری مصیبت باری بود،
06:35
because at the cellular level, my daughter had rare blueprints.
115
395442
4227
چون در سطح سلولی، دخترم دارای طرح‌های نادر است.
06:39
She wasn't designed to be like other people.
116
399693
2535
او طراحی نشده بود که مثل دیگران باشد.
06:42
She would lead a rare life.
117
402252
1716
او زندگی نادری را رهبری می‌کند.
06:44
So, I had another choice: I could drop my story
118
404465
3887
بنابراین، من انتخاب دیگری داشتم: من می‌توانم داستانم را دور بنیدازم
06:48
that neurological differences and developmental delays and disabilities
119
408376
5282
تفاوت‌های عصبی و تاخیر رشد و معلولیت
06:53
were bad,
120
413682
1159
بد بود.
06:54
which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better.
121
414865
5896
یعنی می‌توانم داستانم را نیز اینطور بگویم که زندگی با توانایی بالاتر بهتر باشد
07:00
I could release my cultural biases about what made a life good or bad
122
420785
4903
می‌توانستم تعصب فرهنگی خودم را در مورد زندگی خوب یا بد رها کنم
07:05
and simply watch my daughter's life as it unfolded
123
425712
3584
و به سادگی زندگی دخترم را تماشا کنم که
07:09
with openness and curiosity.
124
429320
2512
با پذیرش و کنجکاوی می‌شکفت.
07:12
One afternoon she was lying on her back,
125
432593
2055
در یک بعد از ظهر او به پشت دراز کشیده بود،
07:14
and she arched her back on the carpet
126
434672
3140
کمرش را از روی فرش بلند کرد
07:17
stuck her tongue out of the side of her mouth
127
437836
2952
زبانش را از گوشه‌ دهانش بیرون آورد
07:20
and managed to torque her body onto her belly.
128
440812
3517
و سعی کرد بدنش را به سمت داخل شکمش جمع کند.
07:24
Then she tipped over and rolled back onto her back,
129
444866
2687
سپس او واژگون شد، و چرخید بر روی پشتش،
07:27
and once there, she managed to do it all over again,
130
447577
3125
و هنگامی، برای انجام دوباره تلاش کرد،
07:30
rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table.
131
450726
3864
برای غلتیدن و تکان دادن بدن ۵ کیلو و ۴۰۰ گرمی خود در زیر میز قهوه.
07:34
At first, I thought she'd gotten stuck there,
132
454614
2748
در ابتدا فکر کردم او آنجا گیر کرده بود،
07:37
but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along:
133
457386
5113
اما بعد دیدم او به چیزی رسید که چشمانش تمام مدت به آن بود:
07:42
a black electric cord.
134
462523
1646
یک سیم برق سیاه.
07:44
She was a year old.
135
464626
1948
او یک ساله بود.
07:46
Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around,
136
466598
5133
دیگر نوزادان سن او مطمئنا قادر ایستادن یا راه رفتن بودند بودند،
07:51
some of them.
137
471755
1300
برخی از آنها.
07:53
To some, my kid's situation looked bad:
138
473897
3511
برای بعضی‌ها، وضعیت بچه من بد بود:
07:57
a one-year-old who could only roll.
139
477432
1897
یک ساله‌ای که فقط می‌تواند غلت بزند.
07:59
But screw that.
140
479353
1170
اما اهمیتی ندارد.
08:00
My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility.
141
480547
4700
بچه‌ام از چیزهای نو لذت می برد، از آزادی محدود حرکتی لذت می‌برد.
08:05
I rejoiced.
142
485271
1150
خوشحال شدم.
08:07
Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord,
143
487326
4575
بعد دوباره، آنچه آن بعد از ظهر تماشا کردم یک نوزاد بود که یک سیم برق را تکان می‌داد،
08:11
so you know,
144
491925
1190
خوب، شما می‌دانید،
08:13
good or bad, hard to say.
145
493139
1566
خوب یا بد گفتنش سخت است.
08:14
(Laughter)
146
494729
1150
(خنده)
08:16
I started seeing that when I released my grip
147
496967
3110
شروع کردم ببینم که وقتی خودم را رها کردم
08:20
about what made a life good or bad,
148
500101
2343
از آنچه که ار زندگی خوب یا بد را می‌سازد،
08:22
I could watch my daughter's life unfold and see what it was.
149
502468
3905
می‌توانم شکوفایی زندگی دخترم را تماشا کنم و ببینم چه چیز بود.
08:27
It was beautiful,
150
507151
1404
زیبا بود،
08:28
it was complicated,
151
508579
1536
پیچیده بود،
08:31
joyful, hard --
152
511176
2099
خوشحال، سخت --
08:33
in other words: just another expression of the human experience.
153
513299
5729
به عبارت دیگر: تنها یک تعریفی متفاوت از تجربه انسانی
08:40
Eventually, my family and I moved to a new state in America,
154
520490
3197
در نهایت، خانواده‌ام و من به یک ایالت جدید در آمریکا نقل مکان کردیم
08:43
and we got lucky with a brand-new batch of therapists.
155
523711
3893
و ما این شانس را داشتیم که با گروه جدیدی از درمانگران باشیم.
08:47
They didn't focus on all that was wrong with my kid.
156
527628
3438
آنها روی نکات منفی فرزندم تمرکز نکردند.
08:51
They didn't see her differences as problems to fix.
157
531090
3025
آنها تفاوتهای او را مشکلات نمی‌دیدند که بخواهند رفعش کنند.
08:54
They acknowledged her limitations,
158
534139
2499
آنها به محدودیت‌های او اذعان کردند،
08:56
but they also saw her strengths,
159
536662
2659
اما آنها همچنین نقاط قوت او را دیدند،
08:59
and they celebrated her for who she was.
160
539345
2831
و آنها برای آنچه او بود، ارج گذاشتند.
09:02
Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible;
161
542931
3508
هدف آنها این نبود که فیونا را تا جای ممکن نرمال کنند؛
09:06
their goal was simply to help her be as independent as possible
162
546463
3555
هدف آنها به سادگی این بود که به او کمک کنند تا جای ممکن مستقل باشد
09:10
so that she could fulfill her potential, however that looked for her.
163
550042
4313
به طوری که بتواند پتانسل خود را هر جوری می‌تواند تکمیل کند
09:14
But the culture at large does not take this open attitude about disabilities.
164
554883
5628
اما فرهنگ جایی برای این نگرش صریح نسبت به ناتوانی‌ها باز نمی‌کند .
09:20
We call congenital differences "birth defects,"
165
560535
3468
ما تمایزات مادرزادی را « نقص‌های تولد» می خوانیم.
09:24
as though human beings were objects on a factory line.
166
564027
3478
گویا مثل اینکه گونه‌های انسان اشیائی در یک خط تولید هستند.
09:27
We might offer pitying expressions
167
567878
2303
ما ممکن است با جملات ترحم‌آمیز و دلسوزانه
09:30
when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome.
168
570205
3298
با همکاری که بچه‌اش سندروم دان دارد، حرف بزنیم.
09:33
We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user,
169
573527
4008
ما فیلم پرفروش خودکشی کاربر ویلچر را عالی می‌پنداریم،
09:37
despite the fact that actual wheelchair users tell us
170
577559
3395
علی‌رغم حقیقتی که کاربران واقعی صندلی چرخ‌دار به ما می گویند:
09:40
that stereotype is unfair and damaging.
171
580978
3245
کلیشه‌سازی، ناعادلانه و آسیب‌زا است .
09:44
And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living.
172
584247
5115
و گهگاه موسسات پزشکی ما تصمیم می‌گیرند که زندگی چه افرادی ارزش زیستن ندارد.
09:49
Such is the case with Amelia Rivera,
173
589386
2433
شبیه مورد آملیا ریور،
09:51
a girl with my daughter's same syndrome.
174
591843
2209
دختری که همانند دخترم سندروم دارد.
09:54
In 2012, a famous American children's hospital
175
594076
3922
در سال ۲۰۱۲، بیمارستان معروف کودکان آمریکا
09:58
initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant
176
598022
4600
در ابتدا حق پیوند کلیه را ازآمیلیا سلب کرد
10:02
because, according to their form,
177
602646
1964
زیرا براساس فرم آنها،
10:04
as it said, she was "mentally retarded."
178
604634
2869
گفته می‌شد او "عقب مانده ذهنی" است.
10:07
This is the way that the story of disabilities as bad manifests
179
607527
3842
داستان ناتوانی‌های جسمی این طور
10:11
in a culture.
180
611393
1426
در فرهنگ بد نشان داده می‌شود.
10:12
But there's a surprisingly insidious counterstory --
181
612843
3816
اما داستان ضد و نقیض شگفت‌آوری وجود دارد--
10:16
the story, especially, that people with intellectual disabilities are good
182
616683
4647
داستانی که انسانهای دارای معلولیت فکری افراد خوبی هستند،
10:21
because they are here to teach us something magical,
183
621354
3267
چون آنها اینجا هستند تا موارد شگفت آوری را به ما آموزش دهند،
10:24
or they are inherently angelic and always sweet.
184
624645
4308
یا اینکه آنها ذاتا فرشته‌اند و همیشه شیرین هستند.
10:28
You have heard this ableist trope before:
185
628977
3375
شما این استعاره را قبلا شنیده‌اید:
10:32
the boy with Down syndrome who's one of God's special children,
186
632376
3876
پسری دارای سندرم داون و یکی از فرزندان خاص خداوند است،
10:36
or the girl with the walker and the communication device
187
636276
3829
یا دختری با واکر و دستگاه ارتباطی
10:40
who is a precious little angel.
188
640129
1740
یک فرشته کوچک گرانبها است.
10:42
This story rears its head in my daughter's life
189
642422
2307
این داستان در زندگی دخترم
10:44
around Christmastime,
190
644753
1245
حوالی کریسمس بارز می‌شود،
10:46
when certain people get positively giddy
191
646022
2384
هنگامی که افراد خاصی از دیدن او
10:48
at the thought of seeing her in angel's wings and a halo
192
648430
3206
مانند فرشته‌ای با بال وهاله‌ی نور
10:51
at the pageant.
193
651660
1428
روی صحنه گیج می‌شوند.
10:53
The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities
194
653112
5456
این اشاره‌ای است که این افراد پیچیدگی‌های دشوار
10:58
of being human.
195
658592
1460
انسان بودن را تجربه نمی‌کنند.
11:00
And although at times, especially as a baby,
196
660457
2477
اگرچه در زمان‌هایی به خصوص به عنوان یک کودک
11:02
my daughter has, in fact, looked angelic,
197
662958
3189
دختر من، در واقع، شبیه به فرشته‌ای می ماند
11:06
she has grown into the type of kid
198
666171
2334
که به شکل یک کودک رشد کرده است،
11:08
who does the rascally things that any other kid does,
199
668529
3285
کسی که شیطنت‌هایی انجام می‌دهد که هر بچه دیگری انجام می‌دهد
11:11
such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister.
200
671838
4982
مانند زمانی که او، در سن چهار سالگی، خواهر دو ساله اش را هل داد.
11:17
My girl deserves the right to annoy the hell out of you,
201
677643
3251
دختر من سزاوار این حق هست که با شیطنت شما را اذیت کند،
11:20
like any other kid.
202
680918
1359
مثل هر بچه دیگری.
11:23
When we label a person tragic or angelic,
203
683532
3533
وقتي روی يه نفر اسم محزون و يا فرشته می‌گذاريم،
11:27
bad or good,
204
687089
2090
بد يا خوب،
11:29
we rob them of their humanity,
205
689203
1930
انسانیت آنها را از آنها دزدیده‌ایم.
11:31
along with not only the messiness and complexity that that title brings,
206
691750
4271
چنين عناوينی نه تنها مشكلات و بيجيدگی‌هايی را مي‌آوردند،
11:36
but the rights and dignities as well.
207
696045
2579
بلكه همینطور حق و احترامشان زير پا گذاشته می‌شود.
11:40
My girl does not exist to teach me things
208
700228
2562
وجود دخترم برای این نیست كه بخواهدبه من یا هر کدام ما
11:42
or any of us things,
209
702814
1417
چيزی آموزش بدهد،
11:44
but she has indeed taught me:
210
704255
2162
اما او در حقیقت به من یاد داده:
11:46
number one, how many mozzarella cheese sticks
211
706441
2982
اول اينكه، آدم ۱۰ کیلویی چند تا
11:49
a 22-pound human being can consume in one day --
212
709447
3468
پنير موزارلا را می‌تواند در یک روز بخورد-
11:52
which is five, for the record;
213
712939
2549
که پنج تا است، اگر راستش را بخواهید؛
11:55
and two, the gift of questioning my culture's beliefs
214
715512
5191
و دومين چيز هديه‌ی زیر سوال بردن باورهای فرهنگی من بود
12:00
about what makes a life good
215
720727
2219
درباره‌ی اینکه چه چيزی زندگی را خوب می‌کند
12:02
and what makes life bad.
216
722970
1617
و چه چيزی بد می‌كند.
12:04
If you had told me six years ago
217
724990
2976
اگر شش سال پیش به من گفته بودید
12:07
that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate,
218
727990
3625
که دخترم بعضی وقت‌ها از اپلیکیشنی در آیپد برای ارتباط استفاده می‌کند،
12:11
I might have thought that was sad.
219
731639
2270
احتمالا ناراحت می‌شدم.
12:14
But now I recall the first day I handed Fiona her iPad,
220
734644
3596
اما اکنون نخستین روزی را به یاد می‌آورم که به فیونا آیپدش را،
12:18
loaded with a thousand words,
221
738264
2717
با هزاران واژه دادم.
12:21
each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app.
222
741005
5138
که هر یک توسط یک آیکون یا مربع کوچک در اپلیکیشن نشان داده شده بودند.
12:26
And I recall how bold and hopeful it felt,
223
746167
3138
و به یاد می‌آورم که چقدر جسور و امیدوارانه آن را احساس کردم.
12:29
even as some of her therapists said that my expectations were way too high,
224
749329
5134
حتی وقتی بعضی از پزشکان او گفتند که انتظارات من خیلی بالاست،
12:34
that she would never be able to hit those tiny targets.
225
754487
3336
و اوهرگز نمی‌تواند به اهداف کوچک دست یابد.
12:38
And I recall watching in awe as she gradually learned
226
758276
4193
ومن به یاد می‌آورم که با ترس تماشایش می‌کرم درحالیکه او به تدریج می آموخت
12:42
to flex her little thumb
227
762493
2169
که با انگشت کوچکش دکمه‌ها را فشار داده
12:44
and hit the buttons to say words she loved,
228
764686
3052
تا کلماتی راکه دوست دارد را بگوید.
12:47
like "reggae" and "cheese"
229
767762
2999
مانند "رگی" و "پنیر"
12:50
and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say.
230
770785
3515
و صدها کلمه دیگر که دوست داشت که دهانش هنوز نمی‌توانست بگوید.
12:55
And then we had to teach her less-fun words, prepositions --
231
775216
2897
بنابراین مجبور شدیم حروف اضافه که جذابیت کمتری داشتند
12:58
words like "of" and "on" and "in."
232
778137
2885
مانند "از" و "در" و غیره را به او تدریس کنیم.
13:01
And we worked on this for a few weeks.
233
781046
2270
ما به مدت چند هفته روی این کار کردیم.
13:03
And then I recall sitting at a dining room table
234
783340
3400
من به یاد می‌آورم که در اتاق غذاخوری
13:06
with many relatives,
235
786764
1981
با جمعی از بستگان نشسته بودیم،
13:08
and, apropos of absolutely nothing,
236
788769
3110
بدون اینکه هیچ مقدمه‌ای
13:11
Fiona used her iPad app to say,
237
791903
3425
فیونا از برنامه آیپد خود استفاده کرد که بگوید
13:15
"poop in toilet."
238
795352
2818
"پی پی در توالت" است.
13:18
(Laughter)
239
798194
1234
(خنده)
13:20
Good or bad, hard to say.
240
800168
1856
خوب یا بد، گفتنش سخت است.
13:22
(Laughter)
241
802048
1150
(خنده)
13:23
My kid is human, that's all.
242
803584
2377
بچه من انسان است همین.
13:25
And that is a lot.
243
805985
1574
و این خیلی زیاد است.
13:28
Thank you.
244
808268
1277
متشکرم.
13:29
(Applause)
245
809569
3832
(تشویق)
درباره این وب سایت

این سایت ویدیوهای یوتیوب را به شما معرفی می کند که برای یادگیری زبان انگلیسی مفید هستند. دروس انگلیسی را خواهید دید که توسط معلمان درجه یک از سراسر جهان تدریس می شود. روی زیرنویس انگلیسی نمایش داده شده در هر صفحه ویدیو دوبار کلیک کنید تا ویدیو از آنجا پخش شود. زیرنویس‌ها با پخش ویدیو همگام می‌شوند. اگر نظر یا درخواستی دارید، لطفا با استفاده از این فرم تماس با ما تماس بگیرید.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7