Why are drug prices so high? Investigating the outdated US patent system | Priti Krishtel

Vertaald door: Toon De Block Nagekeken door: Rik Delaet

For my husband, it was love at first sight.

Voor mijn echtgenoot was het liefde op het eerste gezicht.

(Laughter)

(Gelach)

Here's what happened.

Dit is het verhaal.

Years ago, Rudy,

Jaren geleden kwam Rudy,

who I had strictly put in the friend zone at the time,

op dat moment enkel een vriend,

came over to my house and met my dad,

naar mij thuis en ontmoette er mijn vader,

a pharmaceutical scientist who had just retired

een farmaceutische wetenschapper die juist met pensioen was gegaan

after bringing a drug to market.

na het op de markt brengen van een medicijn.

My dad said,

Mijn vader zei:

"Ah, you probably wouldn't have heard of it.

"Je zal er nog niet van gehoord hebben.

It's for IPF,

Het is namelijk voor IPF,

idiopathic pulmonary fibrosis."

idiopathische pulmonale fibrose."

Rudy paused for a long time, and then he said,

Rudy pauzeerde even en zei toen:

"That's the disease that took my father's life 15 years ago."

"Dat is de ziekte waaraan mijn vader 15 jaar terug stierf."

Rudy says that this is the moment he fell in love.

Dat was het moment dat Rudy verliefd werd ...

(Laughter)

(Gelach)

With my father.

op mijn vader.

(Laughter)

(Gelach)

Even though it was too late for my dad to save his,

Ondanks dat het leven van zijn vader niet meer gered kon worden,

he felt that destiny had delivered us this full-circle moment.

vond hij dat het lot ons tot dat volmaakte moment had gebracht.

In my family, we have a special love for my father's inventions.

In mijn familie is er een speciale liefde voor de uitvindingen van mijn vader.

And in particular, we have a reverence for his patents.

In het bijzonder voor zijn patenten.

We have framed patents on the wall in our house.

We hebben gekaderde patenten aan de muren in ons huis.

And there's a recognition in our family that everything I've been able to do --

In onze familie is er een erkenning dat alles wat ik reeds heb kunnen doen --

college, law school, health justice work --

hogere studies, rechten --

all of it is because America enabled my father

mogelijk werd gemaakt doordat Amerika mijn vader in staat kon stellen

to fulfill his potential as an inventor.

zijn potentieel als uitvinder te vervullen.

(Applause)

(Applaus)

Last year, I met the director of the US Patent Office

Vorig jaar ontmoette ik de directeur van het patentendepartement van de VS

for the first time,

voor de eerste keer

and I sent my family a selfie from that office in Virginia.

en ik zond mijn familie een selfie vanuit dat departement in Virginia.

(Laughter)

(Gelach)

I got so many emojis back,

Ik kreeg zoveel emoji's terug

you would have thought I had met Beyoncé.

dat je zou denken dat ik Beyoncé had ontmoet.

(Laughter)

(Gelach)

But truth be told,

In alle eerlijkheid

I was actually there to talk about a problem --

was ik daar aanwezig om een probleem te bespreken --

how our outdated patent system is fueling the high cost of medicines

hoe ons verouderd patentensysteem de hoge kosten van medicijnen opstuwt

and costing lives.

en levens kost.

Today, over two billion people live without access to medicines.

Vandaag zijn er méér dan 2 miljard mensen die geen toegang hebben tot medicijnen.

And against this global crisis,

Tegenover deze globale crisis

drug prices are skyrocketing,

schieten medicijnenprijzen de hoogte in,

including in wealthier countries.

ook in meer vermogende landen.

Thirty-four million Americans have lost a family member or a friend

34 miljoen Amerikanen hebben een familielid of vriend verloren

in the last five years,

in de laatste 5 jaar,

not because the treatment didn't exist,

niet doordat de behandeling niet zou bestaan,

but because they couldn't afford it.

maar omdat ze het niet konden betalen.

Rising drug costs are pushing families into homelessness,

Duurder wordende medicijnen zorgen ervoor dat mensen meer op straat belanden,

seniors into bankruptcy

dat senioren bankroet raken

and parents to crowdfunding treatment for their critically ill children.

en dat ouders crowdfunding aanspreken voor hun doodzieke kinderen.

There are many reasons for this crisis,

Er zijn veel oorzaken voor deze crisis.

but one is the outdated patent system

Een ervan is het verouderde patentsysteem

that America tries to export to the rest of the world.

dat Amerika tracht te exporteren naar de rest van de wereld.

The original intention behind the patent system

De eigenlijke bedoeling van het patentsysteem

was to motivate people to invent

was om mensen te motiveren om uit te vinden

by rewarding them with a time-limited monopoly.

door hen tijdelijk te belonen met een monopolie.

But today, that intention has been distorted beyond recognition.

Echter, vandaag is die intentie niet meer herkenbaar.

Corporations have teams of lawyers and lobbyists

Bedrijven hebben teams van advocaten en lobbyisten

whose sole job is to extend patent protection as long as possible.

om de levensduur van een patentbescherming zo lang mogelijk te verlengen.

And they've kept the patent office busy.

Het patentendepartement had er de handen mee vol.

It took 155 years for the US Patent Office

Het duurde 155 jaar vooraleer het VS patentendepartement

to issue its first five million patents.

5 miljoen patenten had uitgegeven.

It took just 27 years for it to issue the next five million.

Het duurde vervolgens maar 27 jaar voor de volgende 5 miljoen.

We haven't gotten drastically more inventive.

We zijn niet plots drastisch inventiever geworden.

Corporations have gotten drastically better at gaming the system.

Bedrijven zijn drastisch beter geworden in het manipuleren van het systeem.

Drug patents have exploded --

Patenten voor medicijnen stegen enorm --

between 2006 and 2016, they doubled.

tussen 2006 en 2016 zijn ze verdubbeld.

But consider this:

Overweeg even het volgende:

The vast majority of medicines associated with new drug patents

De grote meerderheid van medicijnen geassocieerd met nieuwe patenten

are not new.

is niet nieuw.

Nearly eight out of 10 are for existing ones,

Ongeveer 8 van de 10 zijn reeds bestaande patenten,

like insulin or aspirin.

zoals insuline of aspirine.

My organization, a team of lawyers and scientists,

Mijn organisatie, een team van advocaten en wetenschappers,

recently conducted an investigation into the 12 best-selling drugs in America.

deed recentelijk een onderzoek naar de 12 best verkochte medicijnen in Amerika.

We found that, on average,

Daaruit bleek dat gemiddeld

there are 125 patents filed on each medicine.

125 patenten geregistreerd worden voor elk medicijn.

Often for things we've known how to do for decades,

Vaak voor zaken die we reeds decennia kenden,

like putting two pills into one.

zoals het vereenvoudigen van 2 pilletjes naar 1.

The higher a patent wall a company builds,

Hoe langer een bedrijf een patent kan behouden,

the longer they hold on to their monopoly.

hoe langer ze hun monopolie behouden.

And with no one to compete with,

En zonder concurrenten

they can set prices at whim.

kunnen zij de prijszetting vrij bepalen.

And because these are medicines

Gezien het om medicijnen gaat

and not designer watches,

en niet om designerhorloges,

we have no choice but to pay.

hebben we geen andere keuze dan te betalen.

The patent wall is a strategy to block competition.

De patentbescherming is een strategie om concurrenten tegen te houden.

Not for the 14 years maximum

Niet voor het maximum van 14 jaar

that America's founders originally envisioned,

zoals bedoeld door Amerika's stichters

or the 20 years allowed by law today,

of 20 jaar zoals voorzien door de wet,

but for 40 years or more.

maar voor 40 jaar of langer.

Meanwhile, prices on these drugs have continued to increase --

Ondertussen bleven de kosten voor medicijnen stijgen --

68 percent since 2012.

68 procent sinds 2012.

That's seven times the rate of inflation.

Dat is zeven keer de inflatieverhouding.

And people are struggling or even dying,

Mensen hebben het moeilijk en sterven zelfs,

because they can't afford the meds.

omdat ze de medicijnen niet kunnen betalen.

Now I want to be really clear about something.

Over één ding wil ik zeer duidelijk zijn.

This isn't about making the pharmaceutical industry the bad guy.

Dit gaat niet over het slecht maken van de medische industrie.

What I'm talking about today

Waar ik het vandaag over heb,

is whether the system we created to promote progress

is of het gecreëerde systeem dat vooruitgang promoot

is actually working as intended.

wel naar behoren werkt.

Sure, the pharmaceutical companies are gaming the system,

Het is zo dat de medische industrie het systeem manipuleert,

but they're gaming it because they can.

maar enkel omdat dit toegestaan wordt.

Because we have failed to adapt this system

Dit komt doordat het hedendaagse systeem

to meet today's realities.

niet overeenstemt met de noden van vandaag.

The government is handing out

De overheid is gul

one of the most prized rewards in business --

met een van de meest prestigieuze prijzen in de farma-industrie --

the opportunity to create a product that is protected from competition --

de mogelijkheid een product te creëren dat beschermd is tegen concurrenten --

and asking for less and less in return on our behalf.

waarbij er steeds minder tegenover staat.

Imagine awarding 100 Pulitzer Prizes to one author for the same book.

Alsof één auteur 100 Pulitzerprijzen zou ontvangen voor hetzelfde boek.

(Murmurs)

(Gemompel)

It doesn't have to be this way.

Het hoeft niet zo te gaan.

We can create a modern patent system

We kunnen een modern patentensysteem creëren

to meet the needs of a 21st-century society.

voor de noden van een 21e-eeuwse maatschappij.

And to do that,

Om dat te verwezenlijken,

we need to reimagine the patent system to serve the public,

dienen we het patentensysteem te herzien zodat dit het publiek dient,

not just corporations.

niet enkel de bedrijven.

So how do we do it?

Hoe gaan we dat doen?

Five reforms.

Vijf aanpassingen.

First, we need to stop handing out so many patents.

Om te beginnen mogen we niet zoveel patenten toekennen.

Back under the Kennedy administration,

Toen Kennedy president was,

in an effort to curb rising drug costs,

in een poging om de stijgende kosten van medicijnen te bedwingen,

a congressman from Tennessee proposed an idea.

stelde een congreslid uit Tennessee een idee voor.

He said,

Hij zei:

"If you want to tweak a drug,

"Wil je een medicijn aanpassen,

and you want to get another patent on it,

en je wil daarvoor een patent verkrijgen,

the modified version has to be significantly better, therapeutically,

dan moet de aangepaste versie therapeutisch een stuk beter zijn

for patients."

voor de patiënten."

Because of intense lobbying,

Doordat er veel tegenstand was,

this idea never saw the light of day.

zag dit idee helaas nooit het daglicht.

But a reimagined patent system

Een heruitgevonden patentensysteem

would resurrect and evolve this simple, yet elegant proposition.

zou dit nobele idee terug nieuw leven kunnen inblazen.

That to get a patent,

Om een patent te verkrijgen,

you have to invent something substantially better

zou je iets substantieels beter moeten uitvinden

than what's already out there.

in vergelijking met datgeen wat er al is.

This shouldn't be controversial.

Dit zou niet controversieel mogen zijn.

As a society,

In de maatschappij

we reserve the big rewards for the big ideas.

zijn er grootse beloningen voor grootse ideeën.

We don't give Michelin stars to chefs who just tweak a recipe --

We geven ook geen Michelinsterren uit aan onoriginele koks;

we give them to chefs who change how we think about food.

we geven die namelijk aan koks die ons begrip over eten beïnvloeden.

And yet, we hand out patents worth billions of dollars

Maar toch delen we patenten uit die miljarden dollars waard zijn

for minor changes.

voor kleine veranderingen.

It's time to raise the bar.

Het is tijd om de lat hoger te leggen.

Second,

Ten tweede

we need to change the financial incentives of the Patent Office.

moeten we de financiële beloningen effectief gaan veranderen.

Right now, the revenue of the Patent Office

De omzet van het patentendepartement

is directly linked to the number of patents that it grants.

is verbonden met het aantal patenten dat ze toestaat.

That's like private prisons getting paid more to hold more people --

Dat is zoals een gevangenis belonen als ze meer mensen opsluiten --

it naturally leads to more incarceration,

dat leidt automatisch tot meer opsluiting,

not less.

en niet minder.

The same is true for patents.

Hetzelfde geldt voor patenten.

Third, we need more public participation.

Ten derde hebben we meer publieke participatie nodig.

Right now, the patent system is like a black box.

Momenteel is het patentensysteem een zwarte doos.

It's a two-way conversation between the patent office and industry.

De communicatie verloopt enkel tussen het patentendepartement en de industrie.

You and I aren't invited to that party.

Verder neemt niemand deel in dat gesprek.

But imagine if instead,

Maar stel je voor

the Patent Office became a dynamic center for citizen learning and ingenuity,

dat het departement een dynamisch centrum werd

voor burgerontwikkeling en vindingrijkheid,

staffed not just by technical experts and bureaucrats,

niet alleen voorzien van technische experts en bureaucraten,

but also by great public-health storytellers

maar ook met vertellers over volksgezondheid

with a passion for science.

met een passie voor wetenschap.

Regular citizens could get accessible information

Burgers zouden toegankelijke informatie verkrijgen

about complex technologies

inzake complexe technologieën

like artificial intelligence or gene editing,

zoals artificiële intelligentie of genmodificatie,

enabling us to participate in the policy conversations

waardoor we in staat worden gesteld deel te nemen aan het beleid

that directly impact our health and lives.

dat een directe impact heeft op onze gezondheid en levens.

Fourth,

Ten vierde

we need to get the right to go to court.

moeten we het recht verkrijgen om naar de rechtbank te stappen.

Right now in America, after a patent is granted,

Nadat een patent werd toegestaan,

the public has no legal standing.

heeft in Amerika het publiek geen juridische positie.

Only those with a commercial interest, usually other drug companies,

Enkel degenen met commerciële belangen, zoals andere farma-bedrijven,

have that right.

hebben dat recht.

But I've witnessed firsthand how lives can be saved

Maar levens kunnen gered worden

when everyday citizens have the right to go to court.

als burgers het recht hebben om naar de rechtbank te stappen.

Back in 2006 in India,

In India in 2006

my organization worked with patient advocates

werkte mijn organisatie met patiëntenadvocaten

to challenge, legally, unjust HIV drug patents,

om onrechtmatige hiv-patenten wettelijk aan te vechten,

at a time when so many people were dying,

en dit op een moment dat vele mensen stierven,

because medicines were priced out of reach.

omdat medicijnen te duur waren.

We were able to bring down the prices of medicines

We hebben de prijzen kunnen laten dalen

by up to 87 percent.

tot zelfs 87 procent.

(Applause)

(Applaus)

On just three drugs,

Op slechts 3 medicijnen

we were able to save health systems half a billion dollars.

hebben we gezondheidssystemen een half miljard dollar uitgespaard.

Now, cases like these can save millions of lives

Zulke zaken kunnen miljoenen levens redden

and billions of dollars.

en miljarden aan dollars.

Imagine if Americans had the right to go to court, too.

Stel je voor dat ook Amerikanen het recht hadden zich te laten horen.

And lastly, we need stronger oversight.

Tot slot hebben we betere regulatie nodig.

We need an independent unit that can serve as a public advocate,

Er is nood aan een onafhankelijke instantie

die de burgers dient

regularly monitoring the activities of the Patent Office

door courant de activiteiten te monitoren van het patentendepartement

and reporting to Congress.

en dit te rapporteren aan het Congres.

If a unit like this had existed,

Had een organisatie als deze bestaan,

it would have caught, for example, the Silicon Valley company Theranos

dan was Theranos uit Silicon Valley sneller tegen de lamp gelopen

before it got so many patents for blood testing

voordat het zoveel patenten had verkregen voor bloedonderzoek

and landed an evaluation of nine billion dollars,

en voordat het naar schatting 9 miljard dollar had vergaard,

when in reality,

terwijl er in realiteit

there was no invention there at all.

geen enkele uitvinding werd gedaan.

This kind of accountability is going to become increasingly urgent.

Dit soort verantwoordelijkheid zal meer en meer urgent worden.

In the age of 23andMe,

In het tijdperk van 23andMe

important questions are being asked

worden er belangrijke vragen gesteld

about whether companies can patent and sell

of bedrijven zaken mogen patenteren en verkopen

our genetic information and our patient data.

zoals onze genetische informatie en onze patiëntendata.

We need to be part of those conversations

We moeten deel uitmaken van die gesprekken

before it's too late.

voordat het te laat is.

Our information is being used to create the new therapies.

Onze informatie wordt gebruikt om nieuwe therapieën te creëren.

And when that moment of diagnosis comes for me and my family,

En als er een diagnose komt voor mezelf of mijn familie,

or for you and yours,

of voor jou en jouw familie,

are we going to have to crowdfund to save the lives of those we love?

zullen we dan moeten crowdfunden om de levens van onze geliefden te redden?

That's not the world I want to live in.

Dat is niet de wereld waarin ik wil leven.

It's not the world I want for my two-year-old son.

Dat is niet de wereld die ik wens voor mijn tweejarig zoontje.

My dad is growing older now,

Mijn vader wordt ouder

and he is still as quietly brilliant and morally directed as ever.

en hij is nog steeds even briljant en moreel georiënteerd als ooit.

Sometimes people ask us whether things get heated between us:

Mensen vragen ons soms of het wel eens botst tussen ons:

the patent-holding scientist

de gepatenteerde wetenschapper

and his patent-reforming lawyer daughter.

en zijn dochter als patent-hervormende advocate.

It's such a profound misunderstanding of what's at stake,

Er heerst een diepgaande misconceptie over wat er belangrijk is,

because this is not about scientists versus activists,

want dit gaat niet over wetenschappers versus activisten

or invention versus protection.

of het uitvinden versus bescherming.

This is about people,

Dit gaat over mensen,

our quest to invent and our right to live.

onze queeste om uit te vinden en ons recht om te leven.

My dad and I understand that our ingenuity and our dignity

Mijn vader en ik begrijpen dat onze vindingrijkheid en waardigheid

go hand in hand.

hand in hand gaan.

We are on the same side.

We staan aan dezelfde kant.

It is time to reimagine a patent system

Het is tijd om het patentensysteem opnieuw uit te vinden

that reflects that knowing.

aangepast aan het huidige weten.

Thank you.

Dankuwel.

(Applause)

(Applaus)