The "dementia village" that's redefining elder care | Yvonne van Amerongen

Traducteur: Claire Ghyselen Relecteur: Morgane Quilfen

This is the Hogeweyk.

Voici Hogeweyk.

It's a neighborhood in a small town very near Amsterdam, in the Netherlands.

C'est dans un quartier d'une petite ville dans la région d'Amsterdam, aux Pays-Bas.

There are 27 houses for six, seven people each.

Il y a 27 maisons qui peuvent accueillir six ou sept personnes.

There's a small mall with a restaurant, a pub, a supermarket, a club room.

Il y a un petit centre commercial, un restaurant, un café,

un supermarché et un cercle communautaire.

There are streets, alleys, there's a theater.

Il y a des rues, des allées et un théâtre.

It actually is a nursing home.

Mais c'est une maison de repos.

A nursing home for people that live with an advanced dementia

Une maison de repos pour les personnes qui vivent avec une démence avancée

and that need 24-7 care and support.

nécessitant des soins et de l'aide 24 heures sur 24.

Dementia is a terrible disease,

La démence est une maladie terrible

and we still don't have any cure for it.

que nous ne savons pas encore guérir.

It's getting to be a major problem in the world,

C'est une bombe à retardement pour le monde entier,

for the people, for the politicians,

pour les gens, pour les politiciens,

for the world -- it's getting to be a big problem.

pour tout le monde -- c'est en train de devenir un problème très épineux.

We see that we have waiting lists in the nursing homes.

Il y a déjà de longues listes d'attente pour les maisons de repos.

Most people that come to the nursing homes with dementia are women.

La plupart des personnes souffrant de démence qui y vivent sont des femmes.

And that's also because women are used to taking care of people,

C'est partiellement parce que les femmes ont l'habitude de prendre soin d'autrui

so they can manage to take care of their husband with dementia,

et qu'elles peuvent donc soigner un mari touché par cette maladie,

but the other way around is not so easy for the gentlemen.

alors que l'inverse n'est pas si aisé pour un mari.

Dementia is a disease that affects the brain.

Les démences sont des maladies qui affectent le cerveau.

The brain is confused.

L'esprit devient confus.

People don't know anymore what the time is,

On ne sait plus quelle heure il est,

what's going on, who people are.

ce qu'il se passe, qui est qui.

They're very confused.

Tout est embrouillé.

And because of that confusion,

Cette confusion

they get to be anxious, depressed, aggressive.

rend les personnes anxieuses, dépressives et agressives.

This is a traditional nursing home.

Voici une image d'une maison de repos typique.

I worked there in 1992.

Je travaillais là en 1992.

I was a care manager.

J'étais responsable des soins.

And we often spoke together about the fact

Nous discutions souvent entre collègues

that what we were doing there was not what we wanted for our parents,

et nous ne souhaitions pas les soins que nous administrions,

pour nos parents,

for our friends, for ourselves.

ni pour nos amis ou pour nous-mêmes.

And one day, we said,

Un jour, nous avons compris

"When we keep on saying this, nothing is going to change.

qu'uniquement parler n'allait pas changer la situation.

We are in charge here.

Nous étions aux commandes.

We should do something about this,

Nous devions agir pour changer l'environnement actuel

so that we do want to have our parents here."

et en faire un lieu où nous placerions nos parents.

We talked about that, and what we saw every day

Nous en avons discuté beaucoup et chaque jour, nous constations

was that the people that lived in our nursing home

que les personnes qui vivaient dans notre maison de repos

were confused about their environment,

étaient déroutées par leur environnement

because what they saw was a hospital-like environment,

car elles le voyaient comme une sorte d'hôpital

with doctors and nurses and paramedics in uniform,

avec des médecins et des infirmières et des aides-soignants en uniforme

and they lived on a ward.

et parce qu'ils vivent dans un service.

And they didn't understand why they lived there.

Ils ne comprennent pas pourquoi ils sont là.

And they looked for the place to get away.

Ils veulent quitter ce lieu et cherchent un ailleurs.

They looked and hoped to find the door to go home again.

Ils cherchent et espèrent retrouver le seuil de leur maison.

And we said what we are doing in this situation

Nous avons compris que cet environnement-là

is offering these people that already have a confused brain

causait davantage de confusion

à des personnes qui sont déjà embrouillées.

some more confusion.

We were adding confusion to confusion.

On ajoutait de la confusion à la confusion.

And that was not what these people needed.

Ils n'avaient vraiment pas besoin de ça.

These people wanted to have a life,

Ces personnes voulaient une vie

and the help, our help, to deal with that dementia.

et le soutien, notre soutien, pour gérer cette démence.

These people wanted to live in a normal house,

Ils voulaient vivre dans une maison normale.

not in a ward.

Pas dans un service.

They wanted to have a normal household,

Ils voulaient un ménage normal,

where they would smell their dinner on the stove in the kitchen.

où ils pouvaient sentir le fumet du dîner qui mijotait dans la cuisine.

Or be free to go to the kitchen and grab something to eat or drink.

Ils voulaient être libres d'aller chercher quelque chose à grignoter ou à boire.

That's what these people needed.

Voilà ce dont ils avaient besoin.

And that's what we should organize for them.

C'est donc ce que nous devrions organiser pour eux.

And we said we should organize this like at home,

Nous avons pensé aussi à l'importance d'être à une échelle familiale,

so they wouldn't live with a group of 15 or 20 or 30, like in a ward.

non pas 15, 20 ou 30 patients dans un service,

No, a small group of people, six or seven, family-like.

mais bien des petits groupes de personnes, six ou sept, comme une famille.

Like living with friends.

Comme vivre avec des amis.

And we should find a way to select people

Nous devions donc sélectionner les personnes

based on their ideas about life

sur la base de leurs valeurs dans la vie

so that they did have a good chance to become friends,

afin qu'ils aient de bonnes chances de devenir amis

when they lived together.

en vivant ensemble.

And we interviewed all the families of the residents

Alors, nous avons questionné les familles de nos résidents

about "what is important for your father," "what's important for your mother,"

sur ce qui est important pour leur père ou pour leur mère,

"what is their life like," "what do they want."

sur ce qu'étaient leur vie, leurs souhaits.

And we found seven groups, and we call them lifestyle groups.

Nous avons déterminé sept catégories que nous appelons groupes de vie.

And for instance, we found this formal lifestyle.

Il y a par exemple le groupe de vie solennel.

In this lifestyle,

Dans ce groupe de vie,

people have a more formal way of interacting with each other,

les personnes interagissent entre elles de manière plus formelle,

a distant way.

plus distante.

Their daily rhythm starts later in the day,

Leur journée démarre un peu plus tard

ends later in the day.

et se termine plus tard aussi.

Classical music is more heard in this lifestyle group

La musique classique est plus présente dans ce groupe

than in other lifestyle groups.

que dans les autres groupes de vie.

And their menu,

Au menu,

well, is more French cuisine than traditional Dutch.

il y a plus souvent de la cuisine française que hollandaise.

(Laughter)

(Rires)

In contrary to the craftsman lifestyle.

De l'autre côté du spectre, il y a le groupe des artisans.

That's a very traditional lifestyle,

C'est un style de vie très traditionnel

and they get up early in the morning, go to bed early,

où on se lève tôt le matin et où on va dormir tôt aussi.

because they have worked hard their whole life, mostly with their hands,

Car ces personnes ont travaillé dur toute leur vie, des métiers manuels,

very often had a very small family business, a small farm, a shop,

ils ont géré une petite affaire familiale, une ferme, une boutique,

or like Mr. B, he was a farmhand.

ou bien ils ont travaillé dans une ferme, comme Monsieur B.

And he told me that he would go to his work every morning

Il m'a raconté qu'il allait au travail chaque matin

with a paper bag with his lunch

avec ses tartines dans un sachet en papier

and one cigar.

et un cigare.

That one cigar was the only luxury he could afford for himself.

Le cigare était son seul luxe

And after lunch, he would have that one cigar.

et il le dégustait toujours après son déjeuner.

And until the day he died in the Hogeweyk,

Jusqu'au jour de sa mort, à Hogeweyk.

he was in this little shed, every day, after lunch, to smoke his cigar.

il s'asseyait dans cet abri pour fumer son cigare après le déjeuner.

This is my mother.

Voici ma mère.

She's of the cultural lifestyle,

Elle fait partie du groupe culturel.

she's been living in the Hogeweyk six weeks now.

Il y a six semaines qu'elle habite à Hogeweyk.

And that lifestyle is about traveling, meeting other people, other cultures,

Ce groupe est intéressé par les voyages, les rencontres avec les gens, les cultures

interest in arts and music.

et il s'intéresse à l'art et à la musique.

There are more lifestyles.

Il y a d'autres styles de vie.

But that's what we talked about, and that's what we did.

Mais c'est ça qui était au cœur de nos discussions

et que nous avons créé.

But that's not life in a house with a group of people,

Toutefois, la vie dans une maison parmi un groupe de personnes ne se résume pas

like-minded people, your own life, your own household.

à partager des valeurs, sa vie ou sa maison.

There's more in life,

La vie offre davantage.

everybody wants fun in life and a meaningful life.

Tout le monde cherche une vie épanouissante et qui a du sens.

We are social animals --

Nous sommes des animaux sociaux,

we need a social life.

une vie sociale est essentielle pour nous.

And that's what we started.

C'est ce que nous avons mis sur pied.

We want to go out of our house and do some shopping,

On aime sortir, faire du shopping,

and meet other people.

rencontrer des gens,

Or go to the pub, have a beer with friends.

aller boire un café ou une bière avec des amis.

Or like Mr. W -- he likes to go out every day,

Ou encore, comme Monsieur W. qui aime sortir tous les jours

see if there are nice ladies around.

pour voir s'il y a des jolies dames à rencontrer.

(Laughter)

(Rires)

And he's very courteous to them,

Il est très galant

and he hopes for smiles and he gets them.

et espère obtenir des sourires, qu'il reçoit toujours.

And he dances with them in the pub.

Il danse avec ses jolies dames dans le bistro.

It's a feast every day.

C'est la fête tous les jours.

There are people that would rather go to the restaurant,

D'autres personnes préfèrent le restaurant,

have a wine with friends,

boire du vin en bonne compagnie,

or lunch or dinner with friends and celebrate life.

déjeuner ou dîner avec leurs amis et célébrer la vie.

And my mother, she takes a walk in the park,

Ma mère se promène dans le parc,

and sits on a bench in the sun,

elle profite du soleil assise sur un banc,

hoping that a passerby will come and sit next to her

avec l'espoir qu'un passant vienne s'asseoir à ses côtés

and have a conversation about life

pour parler de la vie

or about the ducks in the pond.

ou des canards dans l'étang.

That social life is important.

Cette vie sociale-là est si importante.

It means that you're part of society, that you belong.

Ça signifie qu'on fait partie de la société, qu'on a sa place.

And that's what we people need.

On a besoin de ce sentiment d'appartenance.

Even if you're living with advanced dementia.

Même quand on vit avec une démence avancée.

This is what I see from my office window.

Voici la vue de mon bureau.

And one day, I saw a lady coming from one side,

Un jour, j'ai observé une dame venir d'un côté

and the other lady from the other side, and they met at the corner.

et une autre dame se rapprocher par l'autre côté.

And I knew both ladies very well.

Je les connaissais bien toutes les deux.

I often saw them walking around outside.

Je les observais souvent se promener.

And now and then, I tried to have a conversation with them,

J'essayais de temps en temps de converser avec elles,

but their conversation was ...

mais leur conversation était...

rather hard to understand.

difficile à suivre.

But I saw them meeting, and I saw them talking,

Ce jour-là, je les ai observées se rencontrer et discuter

and I saw them gesturing.

avec de grands gestes.

And they had fun together.

Elles s'amusaient tant ensemble.

And then they said goodbye, and each went their own way.

Ensuite, elles se sont dit au revoir et séparées.

And that's what you want in life, meeting other people

Que vouloir de plus dans la vie que rencontrer des personnes

and being part of society.

et faire partie de la société ?

And that's what I saw happening.

C'est ce qui se déroulait sous mes yeux.

The Hogeweyk has become a place

Hogeweyk est devenu un endroit

where people with very advanced dementia can live,

où les gens qui souffrent de démence peuvent vivre,

have freedom and safety,

être libres et en sécurité

because the professionals working there and the volunteers working there

car les professionnels et les bénévoles qui travaillent là-bas

know how to deal with dementia.

savent comment gérer les démences.

And the professionals know how to do their professional work

Les professionnels savent comment réaliser leur travail

in a way that it fits in a natural way in the life of our residents.

afin que celui-ci s'intègre naturellement dans la vie de nos résidents.

And that means that the management has to provide everything

Ça signifie que la direction doit offrir

tout ce dont ces gens ont besoin pour accomplir leur travail.

those people need to do their work.

It needs a management that dares to do this.

Cela requiert une direction qui a le courage

To do things differently than we always have done

d'agir de manière différente de ce qui est l'habitude

in a traditional nursing home.

dans des maisons de repos traditionnelles.

We see that it works.

Mais on constate que ça marche bien.

We think this can be done everywhere,

Ce modèle peut être reproduit partout

because this is not for the rich.

car il n'est pas conçu pour les riches.

We've been doing this with the same budget

Nous utilisons les mêmes budgets

as any traditional nursing home has in our country.

qu'une maison de repos traditionnelle dans notre pays.

We work only with the state budget.

Nous travaillons avec les budgets de la sécurité sociale.

(Applause)

(Applaudissements)

Because it has to do with thinking different,

Cela nécessite uniquement de penser autrement,

and looking at the person in front of you

de regarder la personne en face de vous

and looking at what does this person need now.

et de voir ce dont elle a besoin maintenant.

And it's about a smile, it's about thinking different,

Un sourire, une autre manière de penser,

it's about how you act, and that costs nothing.

une autre manière d'agir et cela ne coûte rien.

And there's something else: it's about making choices.

Il y a autre chose encore : il faut faire des choix.

It's about making choices what you spend your money on.

Il faut choisir exactement comment dépenser les budgets.

I always say,

Je dis toujours

"Red curtains are as expensive as gray ones."

que des tentures rouges sont aussi chères que des tentures grises.

(Laughter)

(Rires)

It's possible, everywhere.

C'est possible, partout.

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)