How work kept me going during my cancer treatment | Sarah Donnelly

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TED


Por favor, faça duplo clique nas legendas em inglês abaixo para reproduzir o vídeo.

Tradutor: Jordana Duarte Revisora: Margarida Ferreira
00:13
It was June 2014.
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Estávamos em junho de 2014.
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I was 30 years old,
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Eu tinha 30 anos
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and I received a call from my doctor's office
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e recebi uma chamada da minha médica
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to say my test results were in.
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a dizer que os resultados dos meus exames já tinham chegado.
00:24
So I walked up to see her in my lunch break, and my doctor said
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4373
Fui vê-la no meu horário de almoço, e ela disse-me
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she was very sorry to tell me that I had breast cancer.
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3655
que lamentava dizer-me que eu tinha cancro da mama.
00:34
I didn't want to believe her and at first, I didn't.
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Eu não queria acreditar nela e, de início, não acreditei.
00:38
You see, I'm a lawyer and I needed some evidence.
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3785
Sou advogada e precisava de provas.
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So I'm very embarrassed to tell you all
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2603
Sinto-me envergonhada em dizer
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that I stood up and I walked around to where she was sitting
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45228
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que me levantei, fui ao pé dela
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so that I could look over her shoulder and verify
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para olhar por cima do ombro dela
e verificar o que estava escrito na página à frente dela.
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what was written on the page in front of her.
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(Laughter)
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(Risos)
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Malignant carcinoma.
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Carcinoma maligno.
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But still not wanting to believe it, I said,
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Mesmo assim, eu não queria acreditar e disse:
01:01
"Now, malignant carcinoma, you're sure that means cancer?"
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"Carcinoma maligno? Tem a certeza que significa cancro?"
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(Laughter)
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(Risos)
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She told me she was sure.
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Ela disse-me que tinha a certeza.
01:11
Back at work, I handed over the urgent things that needed to be done
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Quando voltei ao trabalho, entreguei umas coisas urgentes que era preciso fazer
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while I was having more tests to see if my cancer had spread.
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enquanto fazia mais testes para ver se o cancro se tinha espalhado.
01:18
But at that moment, work wasn't my priority.
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3000
Mas, naquele momento, o trabalho não era a minha prioridade.
01:23
I was thinking about how I was going to tell my family and friends
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Eu só pensava como iria contar à minha família e aos meus amigos
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that I had cancer.
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que tinha um cancro.
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How I was going to answer their questions
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Como é que eu responderia às perguntas deles
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about how bad it was and whether I was going to be OK,
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sobre se era muito mau e se tudo ficaria bem
01:33
when I didn't know that myself.
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quando eu própria não sabia.
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I was wondering if my partner and I
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Interrogava-me se o meu companheiro e eu
01:38
would ever have an opportunity to start a family.
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teríamos a oportunidade de iniciar uma família.
01:41
And I was figuring out how I was going to tell my mother,
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Eu estava a tentar imaginar como ia contar à minha mãe,
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who had herself had breast cancer when she was pregnant with me.
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que também tinha tido cancro da mama quando estivera grávida de mim.
01:49
She would know how I was feeling
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Ela saberia como eu me sentia
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and have an idea of what lay ahead for me.
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e teria uma ideia daquilo que eu ia enfrentar.
01:53
But I also didn't want her to have to relive her cancer experience.
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Mas eu também não queria que ela revivesse a sua experiência com o cancro.
01:59
What I didn't appreciate at the time
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2294
O que eu não percebi naquele momento
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was that work was about to play a huge role in my treatment and recovery.
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foi que o meu trabalho ia ter um papel importante
no meu tratamento e recuperação.
02:07
That it would be my coworkers and my job
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Que seriam os meus colegas e o meu trabalho
02:10
that would make me feel valuable and human
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2008
que me fariam sentir valiosa e humana
02:12
at times when I would have otherwise felt like a statistic.
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nos momentos em que, de outra forma, eu me sentiria como uma estatística.
02:16
That it would be my job that would give me routine and stability
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Que seria o meu trabalho a dar-me uma rotina e estabilidade,
02:20
when I was dealing with so many difficult personal decisions
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quando eu estivesse a lidar com tantas decisões pessoais difíceis
02:23
and so much uncertainty.
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e com tanta incerteza.
02:25
Like, what sort of breast reconstruction I was going to have.
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Por exemplo, que tipo de reconstrução da mama eu iria fazer.
02:30
And at a time like that,
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Num momento como aquele,
02:32
you would think that I would turn to my family and friends for support.
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3554
seria de pensar que eu procuraria apoio na minha família e nos meus amigos.
02:35
And yes, of course I did that.
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Sim, é claro que eu fiz isso.
02:39
But it would ultimately be my colleagues
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Mas, no fim, seriam os meus colegas
02:41
who would play a huge role in my day-to-day life.
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4373
que teriam um papel importante no meu dia a dia.
02:46
And they would be the ones to make me laugh.
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Seriam eles que me fariam rir.
02:49
You see, we were a pretty close team,
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Nós éramos uma equipa unida
02:52
and we shared a couple of really good in-jokes,
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e tínhamos algumas ótimas piadas internas,
02:55
like this time they overheard someone ask me
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como numa vez que eles ouviram alguém perguntar-me
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how I got my hair so shiny and perfect --
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como é que eu tinha um cabelo tão brilhante e perfeito,
03:04
without knowing that it was, of course, a wig,
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184002
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sem saber que, claro, era uma peruca.
03:07
and you know, it was a very good wig
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Era uma peruca muito boa,
03:09
and it did make getting ready in the mornings very easy.
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e era muito fácil pentear-me de manhã.
03:12
(Laughter)
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(Risos)
03:13
But in little moments like this, I appreciated what their support meant,
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Mas, em momentos como aquele, eu apreciava o apoio deles,
03:18
and I wondered what I would have done without that network.
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e perguntava-me o que eu teria feito sem aquela rede de apoio.
03:22
I've spoken with so many people, women in particular,
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Falei com muitas pessoas, mulheres em particular,
03:26
who haven't had the chance to have that network
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que não tiveram a sorte de ter uma rede de apoio
03:29
because they haven't been given the opportunity to work through treatment.
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porque não tiveram a oportunidade de trabalhar durante o tratamento.
03:35
And there are several reasons for this.
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E há várias razões para isso.
03:37
But I think it mostly comes down to overly paternalistic employers.
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217764
3821
Acho que o problema se deve, sobretudo, a patrões muito paternalistas.
03:42
These employers want you to go away and focus on yourself.
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222375
4369
Esses patrões querem que vamos embora e nos concentremos em nós mesmas
03:47
And come back when you're better.
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227077
2246
e só voltemos quando estivermos melhor.
03:50
And they use those kinds of phrases.
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2400
E usam esse tipo de frases.
03:53
And while these responses are well-meaning,
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233135
3174
E apesar de essas reações serem bem-intencionadas,
03:56
knowing the benefits it brought me,
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1920
sabendo eu os benefícios que tive,
03:58
it makes me incredibly frustrated
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fico incrivelmente frustrada
04:01
when people are told that they couldn’t or shouldn't work,
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241293
3868
quando dizem às pessoas que elas não podem ou não devem trabalhar,
04:05
when it's something that they want to do and physically can do.
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245185
3265
quando é uma coisa que elas querem e podem fisicamente fazer.
04:09
So I started to look into what an employer is required to do
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249605
3210
Então, comecei a pesquisar o que é que se pede a um patrão
04:12
when someone presents with a cancer diagnosis.
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2706
quando alguém apresenta um diagnóstico de cancro.
04:16
I discovered that under Australian law, cancer is considered a disability.
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256839
4404
Descobri que, segundo a lei da Austrália, o cancro é considerado uma deficiência.
04:21
So if you are unable to perform your usual work duties,
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261835
3413
Assim, se formos incapazes de realizar as nossas tarefas habituais,
04:25
your employer is obligated by the Disability Discrimination Act
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265272
3920
o patrão é obrigado, ao abrigo da Lei de Discriminação de Deficiências,
04:29
to make reasonable adjustments to your working arrangements,
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269216
3099
a fazer ajustes razoáveis no nosso acordo de trabalho,
04:32
so that you can continue to work.
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272339
2444
para podermos continuar a trabalhar.
04:36
What would reasonable adjustments look like for me?
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276014
2866
Como seriam os ajustes razoáveis para mim?
04:40
I knew the obvious impacts my diagnosis was going to have on work.
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280579
3928
Eu sabia os impactos óbvios que o meu diagnóstico teria no trabalho.
04:45
Medical appointments would be scheduled during business hours,
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285000
3341
Seriam marcadas consultas médicas durante o horário de trabalho,
04:48
and I knew that I would need time off to recover from surgical procedures.
81
288365
4350
e eu sabia que ia precisar de tempo
para recuperar dos procedimentos cirúrgicos.
04:53
Again, being a typical lawyer,
82
293490
2429
Sendo uma típica advogada,
04:55
I had done my due diligence on what to expect from treatment.
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295944
3871
fiz a devida investigação sobre o que esperar do meu tratamento.
05:00
Admittedly, a lot of that was through Doctor Google,
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300371
2445
Reconheço que grande parte disso foi feito no Doutor Google,
05:02
perhaps not my best move and I wouldn't recommend that.
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302840
3035
talvez não tenha sido a melhor decisão e não recomendo que façam isso.
05:05
(Laughter)
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305895
1150
(Risos)
05:07
But while I was ready for all the physical side effects,
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307207
3142
Mas embora eu estivesse preparada para os efeitos físicos secundários,
05:10
what really scared me was this thing called chemo brain.
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310373
3425
o que realmente me assustava era o Transtorno Cognitivo Pós-Quimioterapia .
05:15
Chemo brain presents itself through memory loss,
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315103
3131
Este problema apresenta-se através da perda de memória,
05:18
an inability to concentrate
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318258
2197
da incapacidade de concentração
05:20
and an inability to solve problems.
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320479
2334
e da incapacidade de resolver problemas.
05:23
And if this happened to me,
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323226
1762
Se isso acontecesse comigo,
05:25
I wondered how I was going to do my job as a lawyer.
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325012
2794
como é que eu faria o meu trabalho de advogada?
05:28
Would I be forced to leave work?
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328415
1794
Seria forçada a deixar de trabalhar?
05:30
And how could I possibly have a discussion with my manager
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330924
4349
Como é que eu podia ter uma discussão com o meu chefe
05:35
about reasonable adjustments to my working arrangements
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335297
2899
sobre ajustes razoáveis no meu acordo de trabalho
05:38
when I didn't know how I was going to be impacted?
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338220
2516
quando não sabia qual o impacto que eu ia sofrer?
05:41
I was fortunate to have a supportive manager
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341823
3222
Tive sorte em ter um chefe compreensivo
05:45
who was happy to see how things went as we went along,
99
345069
3818
que se contentava em ver como as coisas estavam à medida que avançávamos,
05:48
rather than requiring a concrete plan up front.
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348911
3097
em vez de exigir um plano concreto inicial.
05:53
I was lucky that while he may not have even known
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353546
3341
E tive sorte de que, embora ele talvez não percebesse,
05:56
about this concept of reasonable adjustments,
102
356911
2730
esse conceito de ajustes razoáveis,
05:59
to him, it was just common sense.
103
359665
2698
para ele, era senso comum.
06:03
But I've learned that it's not common sense to everyone.
104
363220
3254
Mas eu aprendi que não é senso comum para toda a gente.
06:08
Everyone going through treatment will learn how it impacts them
105
368625
3301
Cada pessoa que passa pelo tratamento vai perceber qual é o seu impacto
06:11
and what their limitations are.
106
371950
1793
e quais são as suas limitações.
06:14
And they'll learn to adjust for that.
107
374871
2063
E vão aprender a ajustar-se a elas.
06:16
So for me, there were the tips and tricks that I learned about the treatment itself,
108
376958
4657
Para mim, houve dicas e truques que aprendi sobre o tratamento.
06:21
like, before you go to chemo,
109
381639
1730
Por exemplo, antes de ir para a quimioterapia,
06:23
you need to make sure you're really well hydrated
110
383393
2309
precisamos de estar bem hidratadas e quentes,
06:25
and that you're warm, because it helps the nurses to find your veins.
111
385726
3381
porque isso ajuda as enfermeiras a encontrarem as veias.
06:29
And make sure that you don't eat any of your favorite food,
112
389474
2944
E temos de ter a certeza que não comemos os nossos pratos favoritos,
06:32
either before or after chemo,
113
392442
1953
antes ou depois da quimioterapia,
06:34
because you're going to be throwing that up
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394419
2269
porque vamos vomitá-las
06:36
and you won't ever want to look at it again.
115
396712
2102
e nunca mais vão querer vê-las.
06:38
(Laughter)
116
398838
1190
(Risos)
06:40
I learned that one the hard way.
117
400052
1555
Eu aprendi da maneira mais difícil.
06:42
And then there were the tricks for managing my workflow.
118
402292
2952
E havia os truques para gerir o meu ritmo de trabalho.
06:45
I scheduled chemo for first thing on a Monday morning.
119
405720
2757
Eu marcava a quimioterapia segunda de manhã no primeiro horário.
06:49
I knew that from the time I left the cancer care unit,
120
409171
3072
Sabia que, depois de sair da unidade de tratamento do cancro,
06:52
I had about four hours before this fog screen would come down
121
412267
4429
eu teria cerca de quatro horas antes de cair uma cortina de névoa
06:56
and I would start to be sick.
122
416720
1840
e de eu começar a sentir-me doente.
06:58
So I would use that time to clean my inbox and make any urgent calls.
123
418863
4174
Usava esse tempo para limpar a caixa de entrada e fazer chamadas urgentes.
07:04
The worst of the sickness would be gone within about 48 hours.
124
424371
3511
A pior parte do mal-estar passaria ao fim de umas 48 horas.
07:08
And then I would log back into work from home.
125
428228
2238
E por isso, eu trabalharia a partir de casa.
07:12
This treatment continued and I knew what to expect.
126
432053
3143
Este tratamento continuou e eu sabia o que esperar.
07:15
I was able to set reasonable expectations with my business partners
127
435220
3429
Eu conseguia ter expetativas razoáveis com os meus colegas
07:18
about what I could do
128
438673
1889
sobre aquilo que eu podia fazer
07:20
and the time frames that I could do it in.
129
440586
2192
e quais os prazos em que podia fazê-lo.
07:23
But I still remember the hesitation in their voices
130
443387
4031
Mas ainda me lembro da hesitação na voz deles
07:27
when it came to asking for things.
131
447442
2207
quando me pediam para fazer coisas.
07:29
And asking me to do things by a certain time.
132
449673
2825
E me pediam para fazer coisas dentro de um certo prazo.
07:32
And trust me, these were people
133
452522
1994
E acreditem, eram pessoas
07:34
that were not afraid of setting a good deadline.
134
454540
2267
que não tinham medo de definir um bom prazo.
07:36
(Laughter)
135
456836
1150
(Risos)
07:38
I got the impression they didn't want to put any extra pressure on me
136
458569
3445
Eu tinha a impressão de que eles não queriam exercer pressão sobre mim
07:42
while I was going through treatment.
137
462038
1753
enquanto eu estava a fazer tratamento.
07:44
And while I appreciated the sentiment,
138
464133
2389
E embora apreciasse esse sentimento,
07:46
I actually needed the deadlines.
139
466546
2133
eu precisava mesmo de prazos.
07:49
To me, that was something within my control
140
469085
2754
Para mim, aquilo era uma coisa ao alcance do meu controlo,
07:51
and something that could stay in my control
141
471863
2944
uma coisa que estaria dentro do meu controlo
07:54
when there were so many things that couldn't.
142
474831
2159
quando havia muitas coisas que não estavam.
07:57
And as I was working from home,
143
477720
2428
Enquanto eu trabalhava em casa,
08:00
I was thinking about how employers should be applying this concept
144
480172
3437
pensava em como os patrões deviam aplicar
08:03
of reasonable adjustments in our current age,
145
483633
2372
esse conceito de ajustes razoáveis nos dias atuais,
08:06
where one in two Australian men and women
146
486712
3302
em que um em cada dois australianos, homens e mulheres
08:10
will be diagnosed with cancer by the age of 85.
147
490038
3166
serão diagnosticados com cancro até aos 85 anos.
08:13
So, as we continue to work longer and longer into older age,
148
493815
5008
À medida que continuamos a trabalhar cada vez com mais anos de idade,
08:18
the chances of having a serious illness while we're in the workforce
149
498847
3436
as hipóteses de termos doenças graves, enquanto somos trabalhadores,
08:22
are increasing.
150
502307
1150
vão crescendo.
08:24
And with technology enabling us to work anywhere, any time,
151
504584
5000
E quando a tecnologia nos possibilita trabalhar
em qualquer lugar e a qualquer hora,
08:29
reasonable adjustments are no longer contingent upon
152
509608
3793
os ajustes razoáveis já não ficam dependentes
08:33
whether or not you can continue to physically make it
153
513425
2893
de continuarmos ou não a ir fisicamente ao escritório.
08:36
into the physical office.
154
516342
1886
08:39
Reasonable adjustments are also not about
155
519299
2223
Os ajustes razoáveis também não são só
08:41
just offering a longer break or a comfier chair to sit in,
156
521546
3998
proporcionar uma pausa mais longa ou uma cadeira mais confortável,
08:45
although those things might be good, too.
157
525568
2404
apesar de essas coisas também poderem ser boas.
08:48
At the very least,
158
528854
1310
No mínimo,
08:50
we need to be applying the flexibility policies and strategies
159
530188
3245
precisamos de aplicar as políticas e estratégias de flexibilidade
08:53
we've developed for other scenarios,
160
533457
1811
que desenvolvemos para outros cenários,
08:55
like for people with family responsibilities.
161
535292
3243
como para pessoas com responsabilidades familiares.
08:59
But how can we ensure that people are even having a conversation
162
539831
4500
Mas como podemos garantir que as pessoas pelo menos conversem
09:04
about what reasonable adjustments might look like for them
163
544355
3405
sobre o que consideram ajustes razoáveis
09:07
if a manager's first response is to say,
164
547784
3039
se a primeira resposta de um patrão é dizer:
09:10
"Oh no, don't come back to work until you're better."
165
550847
3580
"Oh não, não volte ao trabalho enquanto não estiver bem."
09:15
And a light went on for me.
166
555435
1698
E tive uma ideia brilhante.
09:17
It must be compulsory for managers
167
557903
2072
Devia ser obrigatório que os patrões
09:19
to have to have these conversations with their employees.
168
559999
3237
tivessem essas conversas com os empregados.
09:23
And lessons from people like me,
169
563855
2278
E as lições de pessoas como eu,
09:26
that have really benefited from working through treatment,
170
566157
2904
que beneficiaram de trabalhar durante o tratamento,
09:29
need to be more widely shared.
171
569085
2000
deviam ser mais partilhadas.
09:31
And I thought about what could be done to guide these conversations,
172
571990
3944
Pensei no que podia ser feito para guiar essas conversas,
09:35
and then an amazing colleague of mine, Camilla Gunn,
173
575958
3603
e então a minha maravilhosa colega, Camilla Gunn,
09:39
developed a "Working with Cancer" toolkit.
174
579585
2373
desenvolveu um "kit" de ferramentas "Trabalhar com Cancro".
09:42
The toolkit provides a framework for those diagnosed,
175
582855
3627
O "kit" fornece um esquema de trabalho para quem é diagnosticado,
09:46
their managers, their carers and their coworkers
176
586506
2992
para os chefes, os cuidadores e os colegas de trabalho,
09:49
to have conversations about cancer and the work support available.
177
589522
3836
para terem conversas sobre o cancro e o apoio de trabalho disponível.
09:54
Camilla and I have now been to other organizations
178
594101
2409
A Camilla e eu temos estado noutras organizações
09:56
to talk about the toolkit
179
596534
1219
para falar sobre este "kit"
09:57
and how it can help to guide through
180
597777
2587
e como ele pode ajudar a guiar conversas
10:00
what, quite frankly, are otherwise some pretty awkward conversations.
181
600388
3736
que, francamente, são conversas muito estranhas.
10:04
And I'm pleased to say that the uptake of the toolkit is increasing.
182
604632
3919
Sinto-me orgulhosa de dizer que a aceitação do "kit" está a aumentar.
10:10
So what should be a manager's first response
183
610005
2540
Então, qual deverá ser a primeira resposta de um chefe
10:12
when somebody says that they're sick
184
612569
2414
quando alguém diz que está doente
10:15
and they don't know how it's going to impact their work?
185
615007
2762
e não sabe como isso vai ter impacto no trabalho?
10:18
It must be this:
186
618450
2238
Deve ser esta:
10:20
"To the extent that you are able, and want to,
187
620712
3778
"Na medida em que for capaz, e quiser,
10:24
we would love to work out an arrangement for you
188
624514
2333
"gostaríamos de fazer um ajuste
10:26
to continue to work through treatment."
189
626871
2086
"para você continuar a trabalhar durante o tratamento."
10:29
We need to start positively engaging people with serious illness
190
629518
3928
Precisamos de envolver positivamente as pessoas com doenças graves
10:33
to keep them in the workforce,
191
633470
2500
para elas continuarem a trabalhar,
10:35
rather than paternalistically pushing them away.
192
635994
3133
em vez de afastá-las paternalistamente.
10:40
I've told you my story because I want you to know the benefits
193
640299
4045
Eu contei a minha história porque quero que vocês conheçam os benefícios
10:44
that working through treatment brought me.
194
644368
2072
que tive por trabalhar durante o tratamento.
10:46
And I also want to change your perceptions
195
646836
2027
E também quero mudar a vossa perceção
10:48
if you think that somebody going through treatment
196
648887
2443
se pensam que alguém que faz tratamento
10:51
is just bored, frail and vomiting a lot.
197
651354
3571
está aborrecido, frágil e a vomitar muito.
10:55
And yes, these things were true some of the time,
198
655784
2912
Sim, isso era verdade, algumas vezes,
10:58
if not a lot of the time,
199
658720
2246
ou mesmo na maior parte do tempo,
11:00
but I was also determined to push myself at work
200
660990
2421
mas eu também estava determinada a continuar a trabalhar,
11:03
as much as I had always done.
201
663435
1730
tanto quanto eu sempre trabalhei.
11:05
And I was able to do that because my employer gave me the choice.
202
665625
4611
Eu consegui fazer isso porque o meu patrão deu-me essa escolha.
11:11
Most importantly, I'm telling you
203
671307
2245
Mais importante ainda, eu estou a contar isto
11:13
because while it's a seemingly obvious choice to give someone,
204
673576
4176
porque, por mais que pareça uma escolha óbvia para dar a alguém,
11:17
it's not one that is always offered or encouraged.
205
677776
3358
nem sempre é o que é oferecido ou encorajado.
11:21
And it must be.
206
681158
1150
E devia ser.
11:23
Thank you.
207
683666
1167
Obrigada.
11:24
(Applause)
208
684857
4087
(Aplausos)
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