How work kept me going during my cancer treatment | Sarah Donnelly

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TED


Veuillez double-cliquer sur les sous-titres anglais ci-dessous pour lire la vidéo.

Traducteur: karine le brun Relecteur: eric vautier
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It was June 2014.
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C'était en juin 2014.
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I was 30 years old,
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J'avais 30 ans
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and I received a call from my doctor's office
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et j'ai reçu un appel de mon docteur
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to say my test results were in.
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disant qu'elle avait reçu mes résultats.
00:24
So I walked up to see her in my lunch break, and my doctor said
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Je suis donc allée la voir pendant ma pause déjeuner, et elle m'a dit
00:28
she was very sorry to tell me that I had breast cancer.
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qu'elle était vraiment désolée de m'annoncer que j'avais un cancer du sein.
00:34
I didn't want to believe her and at first, I didn't.
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Je ne voulais pas y croire, et d'ailleurs, au début, je ne la croyais pas.
00:38
You see, I'm a lawyer and I needed some evidence.
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3785
Vous voyez, je suis avocate, Il me faut des preuves.
00:42
So I'm very embarrassed to tell you all
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Je suis très embarrassée de vous dire
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that I stood up and I walked around to where she was sitting
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que je me suis alors levée et suis passée derrière elle
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so that I could look over her shoulder and verify
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pour vérifier par-dessus son épaule
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what was written on the page in front of her.
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ce qui était noté sur la page en face d'elle.
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(Laughter)
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(Rires)
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Malignant carcinoma.
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Carcinome malin.
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But still not wanting to believe it, I said,
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Ne voulant toujours pas y croire, j'ai dit :
01:01
"Now, malignant carcinoma, you're sure that means cancer?"
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« Mais, carcinome malin... vous êtes sûre que ça veut dire cancer ? »
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(Laughter)
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(Rires)
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She told me she was sure.
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Elle a répondu que oui.
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Back at work, I handed over the urgent things that needed to be done
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De retour au bureau, je me suis occupée des tâches urgentes
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while I was having more tests to see if my cancer had spread.
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pendant qu'elle faisait des tests pour voir s'il s'était propagé.
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But at that moment, work wasn't my priority.
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Mais à ce moment-là, le travail n'était pas ma priorité.
01:23
I was thinking about how I was going to tell my family and friends
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Je réfléchissais à comment annoncer à ma famille et à mes amis
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that I had cancer.
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que j'avais un cancer.
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How I was going to answer their questions
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Comment j'allais répondre à leurs questions
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about how bad it was and whether I was going to be OK,
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sur la gravité de mon état et si j'allais tenir le coup,
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when I didn't know that myself.
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alors que je ne le savais pas moi-même.
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I was wondering if my partner and I
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Je me demandais si mon conjoint et moi
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would ever have an opportunity to start a family.
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pourrions un jour avoir une famille.
01:41
And I was figuring out how I was going to tell my mother,
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Et je réfléchissais à comment le dire à ma mère
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who had herself had breast cancer when she was pregnant with me.
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qui avait eu le même cancer quand elle était enceinte de moi.
01:49
She would know how I was feeling
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Elle aurait compris ce que je ressentais
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and have an idea of what lay ahead for me.
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et aurait su ce qui m'attendait.
01:53
But I also didn't want her to have to relive her cancer experience.
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Mais je ne voulais pas qu'elle revive son propre cancer à travers moi.
01:59
What I didn't appreciate at the time
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Ce que je n'avais pas compris alors,
02:01
was that work was about to play a huge role in my treatment and recovery.
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c'est que mon travail serait primordial pendant mon traitement, et ensuite.
02:07
That it would be my coworkers and my job
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Que mes collègues et mon travail
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that would make me feel valuable and human
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me feraient me sentir utile et humaine
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at times when I would have otherwise felt like a statistic.
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au lieu d'avoir l'impression de n'être qu'une statistique.
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That it would be my job that would give me routine and stability
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Qu'ils m'apporteraient une routine et une stabilité
02:20
when I was dealing with so many difficult personal decisions
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quand j'aurai à faire face à tant de décisions difficiles
02:23
and so much uncertainty.
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et tant d'incertitude.
02:25
Like, what sort of breast reconstruction I was going to have.
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Comme par exemple, quelle sorte de reconstruction mammaire j'allais avoir.
02:30
And at a time like that,
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Et dans un tel moment,
02:32
you would think that I would turn to my family and friends for support.
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on pourrait penser que j'ai cherché le soutien de mes proches,
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And yes, of course I did that.
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et bien sûr, c'est ce que j'ai fait.
02:39
But it would ultimately be my colleagues
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Mais ce sont finalement mes collègues
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who would play a huge role in my day-to-day life.
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qui auront joué un rôle essentiel dans ma vie de tous les jours.
02:46
And they would be the ones to make me laugh.
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Ce sont eux qui me faisaient rire.
02:49
You see, we were a pretty close team,
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Vous comprenez, nous étions une équipe assez soudée
02:52
and we shared a couple of really good in-jokes,
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et nous faisions souvent des blagues privées,
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like this time they overheard someone ask me
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comme la fois où ils ont entendu quelqu'un me demander
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how I got my hair so shiny and perfect --
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comment je faisais pour avoir des cheveux si parfaits et si brillants
03:04
without knowing that it was, of course, a wig,
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184002
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sans savoir que c'était une perruque.
03:07
and you know, it was a very good wig
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Vous savez, c'était une belle perruque
03:09
and it did make getting ready in the mornings very easy.
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189169
3156
et elle me faisait gagner du temps le matin pour me préparer.
03:12
(Laughter)
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1347
(Rires)
03:13
But in little moments like this, I appreciated what their support meant,
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193720
4619
C'est dans des instants comme ceux-là que j'ai compris l'importance de leur soutien
03:18
and I wondered what I would have done without that network.
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3174
et je me suis demandé comment j'aurais fait sans eux.
03:22
I've spoken with so many people, women in particular,
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202716
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J'ai parlé avec beaucoup de personnes, des femmes en particulier,
03:26
who haven't had the chance to have that network
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2873
qui n'avaient pas eu la chance d'avoir cet environnement
03:29
because they haven't been given the opportunity to work through treatment.
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car elles n'avaient pas pu travailler pendant leur maladie.
03:35
And there are several reasons for this.
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215471
2269
Et il y a plusieurs raisons à cela.
03:37
But I think it mostly comes down to overly paternalistic employers.
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217764
3821
Mais je pense que c'est principalement dû à des employeurs trop paternalistes.
03:42
These employers want you to go away and focus on yourself.
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222375
4369
Ils veulent que vous partiez, que vous vous concentriez sur vous-même
03:47
And come back when you're better.
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2246
et que vous reveniez quand vous allez mieux.
03:50
And they use those kinds of phrases.
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230196
2400
C'est ce genre de phrases qu'ils utilisent.
03:53
And while these responses are well-meaning,
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3174
Et bien que ce soit dit avec de bonnes intentions,
03:56
knowing the benefits it brought me,
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vu le bien que ça m'a fait,
03:58
it makes me incredibly frustrated
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je trouve ça terriblement frustrant
04:01
when people are told that they couldn’t or shouldn't work,
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241293
3868
de voir des gens s'entendre dire qu'ils ne doivent pas travailler
04:05
when it's something that they want to do and physically can do.
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3265
alors qu'ils en ont envie et ont la capacité de le faire.
04:09
So I started to look into what an employer is required to do
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249605
3210
Du coup, j'ai commencé à m'intéresser aux obligations d'un employeur
04:12
when someone presents with a cancer diagnosis.
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252839
2706
face à un employé qui a un cancer.
04:16
I discovered that under Australian law, cancer is considered a disability.
73
256839
4404
J'ai appris qu'une loi australienne le considère comme un handicap.
04:21
So if you are unable to perform your usual work duties,
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261835
3413
Donc si vous ne pouvez pas accomplir vos tâches habituelles,
04:25
your employer is obligated by the Disability Discrimination Act
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265272
3920
selon la loi contre la discrimination liée au handicap,
04:29
to make reasonable adjustments to your working arrangements,
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269216
3099
l'employeur se doit de faire les ajustements nécessaires
04:32
so that you can continue to work.
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272339
2444
pour que vous puissiez continuer à travailler.
04:36
What would reasonable adjustments look like for me?
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276014
2866
Quels pourraient être ces ajustements dans mon cas ?
04:40
I knew the obvious impacts my diagnosis was going to have on work.
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280579
3928
J'étais consciente des répercussions que cela aurait sur mon emploi.
04:45
Medical appointments would be scheduled during business hours,
80
285000
3341
Mes rendez-vous médicaux seraient planifiés sur les heures de travail,
04:48
and I knew that I would need time off to recover from surgical procedures.
81
288365
4350
et j'aurais une période de convalescence après les interventions chirurgicales.
04:53
Again, being a typical lawyer,
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293490
2429
Encore une fois, en tant qu'avocate,
04:55
I had done my due diligence on what to expect from treatment.
83
295944
3871
j'avais analysé tout ce qui m'attendait pendant le traitement.
05:00
Admittedly, a lot of that was through Doctor Google,
84
300371
2445
J'avoue, la majeure partie a été trouvée sur Google
05:02
perhaps not my best move and I wouldn't recommend that.
85
302840
3035
sans doute pas ma meilleure idée, je ne le recommande pas.
05:05
(Laughter)
86
305895
1150
(Rires)
05:07
But while I was ready for all the physical side effects,
87
307207
3142
Mais alors que j'étais prête pour les effets secondaires physiques,
05:10
what really scared me was this thing called chemo brain.
88
310373
3425
ce qui m'effrayait le plus était le brouillard cérébral,
05:15
Chemo brain presents itself through memory loss,
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315103
3131
qui se définit par des pertes de mémoire,
05:18
an inability to concentrate
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318258
2197
des difficultés à se concentrer
05:20
and an inability to solve problems.
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320479
2334
et une incapacité à résoudre des problèmes.
05:23
And if this happened to me,
92
323226
1762
Et si ça devait m'arriver,
05:25
I wondered how I was going to do my job as a lawyer.
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325012
2794
comment pourrais-je exercer mon métier d'avocate ?
05:28
Would I be forced to leave work?
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328415
1794
Devrais-je arrêter de travailler ?
05:30
And how could I possibly have a discussion with my manager
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330924
4349
Et comment avoir une discussion avec mon responsable
05:35
about reasonable adjustments to my working arrangements
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335297
2899
sur les arrangements dont j'avais besoin
05:38
when I didn't know how I was going to be impacted?
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338220
2516
sans savoir quel effet le traitement aurait sur moi ?
05:41
I was fortunate to have a supportive manager
98
341823
3222
J'ai eu la chance d'avoir un responsable bienveillant et à l'écoute
05:45
who was happy to see how things went as we went along,
99
345069
3818
qui a accepté de prendre les choses comme elles venaient,
05:48
rather than requiring a concrete plan up front.
100
348911
3097
plutôt que d'établir un plan précis dès le départ.
05:53
I was lucky that while he may not have even known
101
353546
3341
J'ai eu la chance que, sans avoir jamais entendu parler
05:56
about this concept of reasonable adjustments,
102
356911
2730
de cette notion d'ajustements professionnels,
05:59
to him, it was just common sense.
103
359665
2698
pour lui, ça relevait juste du bon sens.
06:03
But I've learned that it's not common sense to everyone.
104
363220
3254
Mais j'ai appris que ce n'était pas le cas pour tout le monde.
06:08
Everyone going through treatment will learn how it impacts them
105
368625
3301
Qui suit un traitement découvrira comment ça l'affecte,
06:11
and what their limitations are.
106
371950
1793
quelles sont ses limites
06:14
And they'll learn to adjust for that.
107
374871
2063
et apprendra à s'adapter en fonction.
06:16
So for me, there were the tips and tricks that I learned about the treatment itself,
108
376958
4657
J'ai appris quelques astuces par rapport au traitement lui-même
06:21
like, before you go to chemo,
109
381639
1730
comme, avant d'aller en chimio,
06:23
you need to make sure you're really well hydrated
110
383393
2309
faire attention à bien s'hydrater
06:25
and that you're warm, because it helps the nurses to find your veins.
111
385726
3381
et à avoir assez chaud, car ça aide l'infirmière à trouver vos veines.
06:29
And make sure that you don't eat any of your favorite food,
112
389474
2944
Ne pas manger votre plat favori
06:32
either before or after chemo,
113
392442
1953
avant, ou après la chimio,
06:34
because you're going to be throwing that up
114
394419
2269
car vous allez le vomir
06:36
and you won't ever want to look at it again.
115
396712
2102
et en être dégoûté à vie.
06:38
(Laughter)
116
398838
1190
(Rires)
06:40
I learned that one the hard way.
117
400052
1555
Je l'ai appris à mes dépens.
06:42
And then there were the tricks for managing my workflow.
118
402292
2952
J'avais quelques trucs pour gérer au travail.
06:45
I scheduled chemo for first thing on a Monday morning.
119
405720
2757
Je planifiais ma chimio très tôt, le lundi matin,
06:49
I knew that from the time I left the cancer care unit,
120
409171
3072
car je savais que dès que je quittais le service d'oncologie,
06:52
I had about four hours before this fog screen would come down
121
412267
4429
j'avais environ 4 heures de répit avant d'avoir l'esprit embrouillé
06:56
and I would start to be sick.
122
416720
1840
et de commencer à avoir la nausée.
06:58
So I would use that time to clean my inbox and make any urgent calls.
123
418863
4174
Donc j'utilisais ce temps pour traiter mes mails et passer les appels urgents.
07:04
The worst of the sickness would be gone within about 48 hours.
124
424371
3511
En 48 heures, le pire était passé
07:08
And then I would log back into work from home.
125
428228
2238
et je me remettais au travail de chez moi.
07:12
This treatment continued and I knew what to expect.
126
432053
3143
Le traitement a continué, mais je pouvais anticiper.
07:15
I was able to set reasonable expectations with my business partners
127
435220
3429
J'étais capable de prévoir avec mes collaborateurs
07:18
about what I could do
128
438673
1889
ce que je pouvais exécuter
07:20
and the time frames that I could do it in.
129
440586
2192
et en combien de temps.
07:23
But I still remember the hesitation in their voices
130
443387
4031
Mais j'entends encore l'hésitation dans leur voix
07:27
when it came to asking for things.
131
447442
2207
quand ils avaient une tâche à me confier.
07:29
And asking me to do things by a certain time.
132
449673
2825
En particulier celles avec des échéances.
07:32
And trust me, these were people
133
452522
1994
Et croyez-moi, c'étaient des personnes
07:34
that were not afraid of setting a good deadline.
134
454540
2267
qui n'avaient pas peur de fixer des délais !
07:36
(Laughter)
135
456836
1150
(Rires)
07:38
I got the impression they didn't want to put any extra pressure on me
136
458569
3445
Je sentais qu'ils ne voulaient pas me mettre la pression
07:42
while I was going through treatment.
137
462038
1753
pendant mon traitement.
07:44
And while I appreciated the sentiment,
138
464133
2389
Et si j'appréciais l'intention,
07:46
I actually needed the deadlines.
139
466546
2133
j'avais néanmoins besoin de ces délais imposés.
07:49
To me, that was something within my control
140
469085
2754
Car c'était quelque chose que je pouvais maîtriser
07:51
and something that could stay in my control
141
471863
2944
et garder sous contrôle,
07:54
when there were so many things that couldn't.
142
474831
2159
contrairement à tant d'autres choses.
07:57
And as I was working from home,
143
477720
2428
Et pendant que je travaillais de chez moi,
08:00
I was thinking about how employers should be applying this concept
144
480172
3437
je réfléchissais à comment les employeurs devraient appliquer ce concept
08:03
of reasonable adjustments in our current age,
145
483633
2372
d'ajustements professionnels, à l'époque actuelle
08:06
where one in two Australian men and women
146
486712
3302
quand un Australien sur deux
08:10
will be diagnosed with cancer by the age of 85.
147
490038
3166
sera diagnostiqué d'un cancer avant 85 ans.
08:13
So, as we continue to work longer and longer into older age,
148
493815
5008
Et comme nous travaillons de plus en plus vieux,
08:18
the chances of having a serious illness while we're in the workforce
149
498847
3436
les risques d'avoir une maladie grave pendant notre carrière
08:22
are increasing.
150
502307
1150
ne cessent d'augmenter.
08:24
And with technology enabling us to work anywhere, any time,
151
504584
5000
Et avec les technologies nous permettant de travailler quand et d'où l'on veut,
08:29
reasonable adjustments are no longer contingent upon
152
509608
3793
la question n'est plus de savoir
08:33
whether or not you can continue to physically make it
153
513425
2893
si oui ou non, vous pouvez effectuer votre travail
08:36
into the physical office.
154
516342
1886
dans les locaux de l'entreprise.
08:39
Reasonable adjustments are also not about
155
519299
2223
Ce n'est pas non plus
08:41
just offering a longer break or a comfier chair to sit in,
156
521546
3998
autoriser une pause plus longue ou fournir une chaise plus confortable,
08:45
although those things might be good, too.
157
525568
2404
même si ça reste appréciable.
08:48
At the very least,
158
528854
1310
Au minimum,
08:50
we need to be applying the flexibility policies and strategies
159
530188
3245
il faudrait pouvoir appliquer ces mesures d'assouplissement
08:53
we've developed for other scenarios,
160
533457
1811
à d'autres cas de figures
08:55
like for people with family responsibilities.
161
535292
3243
comme pour les personnes avec des responsabilités familiales.
08:59
But how can we ensure that people are even having a conversation
162
539831
4500
Mais comment pourraient-elles avoir ne serait-ce qu'une discussion
09:04
about what reasonable adjustments might look like for them
163
544355
3405
sur ce qu'elles attendent en terme d'ajustements
09:07
if a manager's first response is to say,
164
547784
3039
si la première réaction de leur employeur est de leur dire :
09:10
"Oh no, don't come back to work until you're better."
165
550847
3580
« Oh non, ne revenez pas travailler jusqu'à ce que vous alliez mieux. »
09:15
And a light went on for me.
166
555435
1698
Et là, j'ai eu une idée.
09:17
It must be compulsory for managers
167
557903
2072
Il devrait être obligatoire pour un patron
09:19
to have to have these conversations with their employees.
168
559999
3237
d'avoir cette conversation avec ses employés.
09:23
And lessons from people like me,
169
563855
2278
Et les leçons de personnes comme moi
09:26
that have really benefited from working through treatment,
170
566157
2904
qui ont travaillé en étant malade et en ont tiré avantage
09:29
need to be more widely shared.
171
569085
2000
devraient être plus largement partagées.
09:31
And I thought about what could be done to guide these conversations,
172
571990
3944
J'ai réfléchi à comment conduire ces entretiens
09:35
and then an amazing colleague of mine, Camilla Gunn,
173
575958
3603
et là mon incroyable collègue, Camilla Gunn,
09:39
developed a "Working with Cancer" toolkit.
174
579585
2373
a créé un guide « Travailler avec un cancer ».
09:42
The toolkit provides a framework for those diagnosed,
175
582855
3627
Ce guide donne des conseils aux patients atteints,
09:46
their managers, their carers and their coworkers
176
586506
2992
à leurs employeurs, à leurs collègues et à leurs soignants,
09:49
to have conversations about cancer and the work support available.
177
589522
3836
sur comment parler du cancer et des aides professionnelles possibles.
09:54
Camilla and I have now been to other organizations
178
594101
2409
Camilla et moi avons contacté d'autres structures
09:56
to talk about the toolkit
179
596534
1219
pour présenter ce livret
09:57
and how it can help to guide through
180
597777
2587
et expliquer comment il pourrait aider
10:00
what, quite frankly, are otherwise some pretty awkward conversations.
181
600388
3736
à dialoguer sur un sujet qui peut être délicat.
10:04
And I'm pleased to say that the uptake of the toolkit is increasing.
182
604632
3919
Et je suis ravie d'annoncer que le livret est de plus en plus utilisé.
10:10
So what should be a manager's first response
183
610005
2540
Donc, quelle devrait être la réponse d'un employeur
10:12
when somebody says that they're sick
184
612569
2414
face à un salarié qui lui annonce sa maladie
10:15
and they don't know how it's going to impact their work?
185
615007
2762
et qui ignore l'impact que cela aura sur son travail ?
10:18
It must be this:
186
618450
2238
Cela devrait être ceci :
10:20
"To the extent that you are able, and want to,
187
620712
3778
« Dans la mesure où vous en êtes capable et en avez envie,
10:24
we would love to work out an arrangement for you
188
624514
2333
nous serons ravis de trouver un arrangement
10:26
to continue to work through treatment."
189
626871
2086
vous permettant de continuer à travailler. »
10:29
We need to start positively engaging people with serious illness
190
629518
3928
Nous devons encourager les personnes atteintes de maladies graves
10:33
to keep them in the workforce,
191
633470
2500
à rester dans le milieu professionnel
10:35
rather than paternalistically pushing them away.
192
635994
3133
plutôt que les mettre à l'écart.
10:40
I've told you my story because I want you to know the benefits
193
640299
4045
Je vous ai raconté mon histoire pour que vous sachiez les bienfaits
10:44
that working through treatment brought me.
194
644368
2072
que travailler m'a apportés
10:46
And I also want to change your perceptions
195
646836
2027
et changer votre opinion
10:48
if you think that somebody going through treatment
196
648887
2443
si vous pensez que quelqu'un sous traitement
10:51
is just bored, frail and vomiting a lot.
197
651354
3571
n'est rien autre que fatigué, fragile et ne fait que vomir.
10:55
And yes, these things were true some of the time,
198
655784
2912
Alors oui, c'est vrai parfois,
10:58
if not a lot of the time,
199
658720
2246
et même souvent,
11:00
but I was also determined to push myself at work
200
660990
2421
mais j'avais la volonté de travailler
11:03
as much as I had always done.
201
663435
1730
autant que je l'avais toujours fait.
11:05
And I was able to do that because my employer gave me the choice.
202
665625
4611
Et j'ai pu le faire car on m'a donné le choix.
11:11
Most importantly, I'm telling you
203
671307
2245
Mais plus encore, je vous en parle
11:13
because while it's a seemingly obvious choice to give someone,
204
673576
4176
car, s'il semble évident de laisser le choix,
11:17
it's not one that is always offered or encouraged.
205
677776
3358
travailler n'est en général pas encouragé, ni même proposé.
11:21
And it must be.
206
681158
1150
Pourtant cela devrait.
11:23
Thank you.
207
683666
1167
Merci.
11:24
(Applause)
208
684857
4087
(Applaudissements)
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