How work kept me going during my cancer treatment | Sarah Donnelly

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2018-05-17 ・ TED


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How work kept me going during my cancer treatment | Sarah Donnelly

28,543 views ・ 2018-05-17

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Traduttore: Paola Forti Revisore: Anna Cristiana Minoli
00:13
It was June 2014.
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Era il giugno 2014.
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I was 30 years old,
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Avevo 30 anni,
e ricevetti una telefonata dallo studio medico
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and I received a call from my doctor's office
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to say my test results were in.
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che mi informava che l'esito delle analisi era pronto.
00:24
So I walked up to see her in my lunch break, and my doctor said
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Così durante la pausa pranzo andai allo studio e il medico mi disse
00:28
she was very sorry to tell me that I had breast cancer.
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che purtroppo avevo il cancro al seno.
00:34
I didn't want to believe her and at first, I didn't.
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Non volevo crederle e, in un primo momento, non lo feci.
00:38
You see, I'm a lawyer and I needed some evidence.
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Vedete, io sono un avvocato e mi servivano delle prove.
00:42
So I'm very embarrassed to tell you all
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2603
È quindi molto imbarazzante dirlo,
00:45
that I stood up and I walked around to where she was sitting
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ma mi alzai, andai dietro di lei, che era seduta
00:49
so that I could look over her shoulder and verify
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per guardare da sopra le sue spalle e controllare
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what was written on the page in front of her.
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cosa c'era scritto sulla pagina davanti a lei.
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(Laughter)
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(Risate)
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Malignant carcinoma.
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Carcinoma maligno.
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But still not wanting to believe it, I said,
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Ma non volendo ancora crederci, dissi:
01:01
"Now, malignant carcinoma, you're sure that means cancer?"
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"Carcinoma maligno, è sicura che significhi cancro?"
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(Laughter)
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(Risate)
01:08
She told me she was sure.
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Mi disse di esserne sicura.
01:11
Back at work, I handed over the urgent things that needed to be done
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Rientrata al lavoro, consegnai le cose urgenti
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while I was having more tests to see if my cancer had spread.
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e intanto mi facevano altri esami per vedere se il cancro si era diffuso.
01:18
But at that moment, work wasn't my priority.
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Ma in quel momento il lavoro non era la mia priorità.
01:23
I was thinking about how I was going to tell my family and friends
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3120
Stavo pensando a come avrei detto alla mia famiglia e ai miei amici
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that I had cancer.
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che avevo il cancro.
01:28
How I was going to answer their questions
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Come avrei risposto alle loro domande
01:30
about how bad it was and whether I was going to be OK,
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sulla gravità della situazione e sulle possibilità di guarigione,
01:33
when I didn't know that myself.
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visto che io stessa non lo sapevo.
01:36
I was wondering if my partner and I
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Mi chiedevo se il mio compagno e io
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would ever have an opportunity to start a family.
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avremmo mai avuto l'opportunità di costruire una famiglia.
01:41
And I was figuring out how I was going to tell my mother,
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Stavo pensando a come dirlo a mia madre,
01:44
who had herself had breast cancer when she was pregnant with me.
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che aveva avuto lei stessa un cancro al seno
quando era incinta di me.
01:49
She would know how I was feeling
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Avrebbe capito come mi sentivo
01:51
and have an idea of what lay ahead for me.
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e avrebbe avuto un'idea di ciò che mi aspettava.
01:53
But I also didn't want her to have to relive her cancer experience.
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Non volevo però che dovesse rivivere la sua esperienza con il cancro.
01:59
What I didn't appreciate at the time
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Non mi rendevo conto all'epoca
02:01
was that work was about to play a huge role in my treatment and recovery.
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del ruolo enorme che avrebbe svolto il lavoro durante la cura e il recupero.
02:07
That it would be my coworkers and my job
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Che sarebbero stati i miei colleghi e il mio lavoro
02:10
that would make me feel valuable and human
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2008
a farmi sentire preziosa e umana
02:12
at times when I would have otherwise felt like a statistic.
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in momenti in cui altrimenti mi sarei sentita solo una statistica.
02:16
That it would be my job that would give me routine and stability
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Che sarebbe stato il mio lavoro a darmi routine e stabilità
02:20
when I was dealing with so many difficult personal decisions
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mentre dovevo affrontare tante difficili decisioni personali
02:23
and so much uncertainty.
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e tanta incertezza.
02:25
Like, what sort of breast reconstruction I was going to have.
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Ad esempio, che tipo di ricostruzione del seno avrei scelto.
02:30
And at a time like that,
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E in un momento come quello,
02:32
you would think that I would turn to my family and friends for support.
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potreste pensare che avrei cercato il sostegno della famiglia e degli amici.
02:35
And yes, of course I did that.
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Sì, naturalmente l'ho fatto.
02:39
But it would ultimately be my colleagues
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In ultima analisi, però, sono stati i miei colleghi
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who would play a huge role in my day-to-day life.
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a svolgere un ruolo importante nella mia vita quotidiana.
02:46
And they would be the ones to make me laugh.
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Sono stati loro a farmi ridere.
02:49
You see, we were a pretty close team,
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3184
Eravamo una squadra molto affiatata
02:52
and we shared a couple of really good in-jokes,
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e ci siamo scambiati un paio di battute davvero buone,
02:55
like this time they overheard someone ask me
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come la volta in cui hanno sentito qualcuno che mi chiedeva
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how I got my hair so shiny and perfect --
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come facevo ad avere capelli così lucidi e perfetti,
03:04
without knowing that it was, of course, a wig,
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senza sapere che avevo, ovviamente, una parrucca,
03:07
and you know, it was a very good wig
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e, sapete, era una parrucca eccezionale
03:09
and it did make getting ready in the mornings very easy.
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e rendeva molto facile prepararsi la mattina.
03:12
(Laughter)
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(Risate)
03:13
But in little moments like this, I appreciated what their support meant,
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In quei momenti apprezzavo molto il loro aiuto
03:18
and I wondered what I would have done without that network.
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e mi chiedevo che cosa avrei fatto senza di loro.
03:22
I've spoken with so many people, women in particular,
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Ho parlato con tante persone, donne, in particolare,
03:26
who haven't had the chance to have that network
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che non hanno avuto la possibilità di avere quella rete
03:29
because they haven't been given the opportunity to work through treatment.
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perché non è stata data loro
la possibilità di lavorare durante la terapia.
03:35
And there are several reasons for this.
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2269
Le ragioni sono molteplici.
03:37
But I think it mostly comes down to overly paternalistic employers.
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Ma penso che si tratti per lo più di datori di lavoro troppo paternalisti,
03:42
These employers want you to go away and focus on yourself.
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4369
che vogliono che si vada via e ci si concentri su se stessi,
03:47
And come back when you're better.
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e che si ritorni quando si sta meglio.
03:50
And they use those kinds of phrases.
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2400
Usano frasi così.
03:53
And while these responses are well-meaning,
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Questi comportamenti sono a fin di bene
ma, conoscendo gli effetti i benefici nel mio caso,
03:56
knowing the benefits it brought me,
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03:58
it makes me incredibly frustrated
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mi sento incredibilmente frustrata
04:01
when people are told that they couldn’t or shouldn't work,
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241293
3868
quando si dice alla gente che non può o non deve lavorare,
04:05
when it's something that they want to do and physically can do.
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245185
3265
anche se è qualcosa che vuole e può fisicamente fare.
04:09
So I started to look into what an employer is required to do
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Così ho iniziato a esaminare ciò che un datore di lavoro deve fare
04:12
when someone presents with a cancer diagnosis.
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2706
quando qualcuno si presenta con una diagnosi di cancro.
04:16
I discovered that under Australian law, cancer is considered a disability.
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256839
4404
Ho scoperto che per la legge australiana, il cancro è una disabilità.
04:21
So if you are unable to perform your usual work duties,
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3413
Quindi, se non potete svolgere le mansioni lavorative abituali,
04:25
your employer is obligated by the Disability Discrimination Act
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3920
il datore di lavoro, in base alla legge sulla discriminazione per le disabilità,
04:29
to make reasonable adjustments to your working arrangements,
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269216
3099
deve apportare ragionevoli adeguamenti al vostro piano di lavoro,
04:32
so that you can continue to work.
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272339
2444
in modo che possiate continuare a lavorare.
04:36
What would reasonable adjustments look like for me?
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276014
2866
Quali sono stati per me i ragionevoli adeguamenti?
04:40
I knew the obvious impacts my diagnosis was going to have on work.
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280579
3928
Conoscevo le ovvie conseguenze della mia diagnosi sul lavoro.
Gli appuntamenti medici sarebbero stati fissati
04:45
Medical appointments would be scheduled during business hours,
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285000
3341
durante l'orario di lavoro
04:48
and I knew that I would need time off to recover from surgical procedures.
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288365
4350
e avrei avuto bisogno di congedi per riprendermi dagli interventi.
04:53
Again, being a typical lawyer,
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293490
2429
Di nuovo, essendo un avvocato tipico,
04:55
I had done my due diligence on what to expect from treatment.
83
295944
3871
avevo fatto i dovuti controlli su cosa aspettarmi dalla terapia.
05:00
Admittedly, a lot of that was through Doctor Google,
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300371
2445
Certo, molti li ho fatti usando il dottor Google,
05:02
perhaps not my best move and I wouldn't recommend that.
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302840
3035
che forse non è la mossa migliore e non la consiglierei.
05:05
(Laughter)
86
305895
1150
(Risate)
05:07
But while I was ready for all the physical side effects,
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307207
3142
Ma anche se ero pronta a tutti gli effetti collaterali fisici,
05:10
what really scared me was this thing called chemo brain.
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310373
3425
ciò che mi spaventava veramente era questa cosa chiamata 'cervello chemio'.
05:15
Chemo brain presents itself through memory loss,
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315103
3131
È una condizione che comporta perdita di memoria,
05:18
an inability to concentrate
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318258
2197
incapacità di concentrazione
05:20
and an inability to solve problems.
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320479
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e di risolvere i problemi.
05:23
And if this happened to me,
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1762
Se avessi avuto questi effetti,
05:25
I wondered how I was going to do my job as a lawyer.
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325012
2794
mi chiedevo come avrei potuto svolgere il mio lavoro di avvocato.
05:28
Would I be forced to leave work?
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328415
1794
Avrei dovuto lasciare il lavoro?
05:30
And how could I possibly have a discussion with my manager
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330924
4349
Come avrei potuto discutere con il mio manager
05:35
about reasonable adjustments to my working arrangements
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335297
2899
di ragionevoli adeguamenti al piano di lavoro,
05:38
when I didn't know how I was going to be impacted?
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338220
2516
se non sapevo come avrei reagito alle terapie?
05:41
I was fortunate to have a supportive manager
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341823
3222
Ho avuto la fortuna di avere un manager collaborativo
05:45
who was happy to see how things went as we went along,
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345069
3818
che si è dimostrato felice di vedere come le cose procedevano man mano
05:48
rather than requiring a concrete plan up front.
100
348911
3097
invece di richiedere in anticipo un piano preciso.
05:53
I was lucky that while he may not have even known
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353546
3341
Ho avuto la fortuna che anche se non conosceva
05:56
about this concept of reasonable adjustments,
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356911
2730
il concetto di ragionevoli adeguamenti,
05:59
to him, it was just common sense.
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359665
2698
per lui era semplicemente una questione di buon senso.
06:03
But I've learned that it's not common sense to everyone.
104
363220
3254
Ho imparato che il buon senso non è comune a tutti.
06:08
Everyone going through treatment will learn how it impacts them
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368625
3301
Chiunque si sottoponga a un trattamento imparerà quale impatto avrà
06:11
and what their limitations are.
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371950
1793
e quali limitazioni comporterà.
06:14
And they'll learn to adjust for that.
107
374871
2063
Imparerà ad adeguarsi.
06:16
So for me, there were the tips and tricks that I learned about the treatment itself,
108
376958
4657
Così, per me, ci sono stati i consigli e i trucchi sulla terapia di per sé,
06:21
like, before you go to chemo,
109
381639
1730
come, prima di fare la chemio,
06:23
you need to make sure you're really well hydrated
110
383393
2309
bisogna assicurarsi di essere davvero ben idratati
06:25
and that you're warm, because it helps the nurses to find your veins.
111
385726
3381
e di avere caldo, perché questo aiuta l'infermiera a trovare le vene.
06:29
And make sure that you don't eat any of your favorite food,
112
389474
2944
Non bisogna mangiare i cibi preferiti
06:32
either before or after chemo,
113
392442
1953
né prima né dopo la chemio,
06:34
because you're going to be throwing that up
114
394419
2269
perché li rigetterete tutti
06:36
and you won't ever want to look at it again.
115
396712
2102
e poi non li vorrete neanche più vedere.
06:38
(Laughter)
116
398838
1190
(Risate)
06:40
I learned that one the hard way.
117
400052
1555
L'ho imparato nel modo peggiore.
06:42
And then there were the tricks for managing my workflow.
118
402292
2952
E poi c'erano i trucchi per gestire il flusso di lavoro.
06:45
I scheduled chemo for first thing on a Monday morning.
119
405720
2757
Programmavo la chemio per prima cosa il lunedì mattina.
06:49
I knew that from the time I left the cancer care unit,
120
409171
3072
Sapevo che dal momento in cui uscivo dal reparto oncologico,
06:52
I had about four hours before this fog screen would come down
121
412267
4429
avevo circa quattro ore di tempo
prima che una schermata di nebbia mi venisse giù
06:56
and I would start to be sick.
122
416720
1840
e cominciassi a star male.
06:58
So I would use that time to clean my inbox and make any urgent calls.
123
418863
4174
Sfruttavo quelle ore per pulire la casella di posta
e fare le chiamate urgenti.
07:04
The worst of the sickness would be gone within about 48 hours.
124
424371
3511
Il momento peggiore sarebbe passato entro 48 ore circa.
07:08
And then I would log back into work from home.
125
428228
2238
Poi mi collegavo al lavoro da casa.
07:12
This treatment continued and I knew what to expect.
126
432053
3143
La terapia continuava e sapevo cosa aspettarmi.
07:15
I was able to set reasonable expectations with my business partners
127
435220
3429
Ho definito con i miei partner di lavoro ragionevoli aspettative
07:18
about what I could do
128
438673
1889
su ciò che potevo fare
07:20
and the time frames that I could do it in.
129
440586
2192
e sui tempi in cui lo potevo fare.
07:23
But I still remember the hesitation in their voices
130
443387
4031
Ma ricordo ancora l'esitazione nelle loro voci
07:27
when it came to asking for things.
131
447442
2207
nel richiedermi qualcosa.
07:29
And asking me to do things by a certain time.
132
449673
2825
Nel chiedermi di farlo entro un certo periodo di tempo.
07:32
And trust me, these were people
133
452522
1994
E, credetemi, quelle erano persone
07:34
that were not afraid of setting a good deadline.
134
454540
2267
che non avevano paura di fissare scadenze ravvicinate.
07:36
(Laughter)
135
456836
1150
(Risate)
07:38
I got the impression they didn't want to put any extra pressure on me
136
458569
3445
Mi sembrava che non volessero esercitare alcuna pressione supplementare su di me
07:42
while I was going through treatment.
137
462038
1753
mentre mi sottoponevo alla terapia.
07:44
And while I appreciated the sentiment,
138
464133
2389
Sebbene apprezzassi la loro sensibilità,
07:46
I actually needed the deadlines.
139
466546
2133
in realtà avevo bisogno delle scadenze.
07:49
To me, that was something within my control
140
469085
2754
Per me, erano qualcosa di cui avevo il controllo,
07:51
and something that could stay in my control
141
471863
2944
e qualcosa che poteva rimanere sotto il mio controllo,
07:54
when there were so many things that couldn't.
142
474831
2159
quando c'erano tante cose che non potevo controllare.
07:57
And as I was working from home,
143
477720
2428
Mentre lavoravo da casa,
08:00
I was thinking about how employers should be applying this concept
144
480172
3437
pensavo a come i datori di lavoro dovrebbero applicare questo concetto
08:03
of reasonable adjustments in our current age,
145
483633
2372
di ragionevoli adeguamenti, in un'epoca come la nostra
08:06
where one in two Australian men and women
146
486712
3302
in cui a un uomo e a una donna australiani su due
08:10
will be diagnosed with cancer by the age of 85.
147
490038
3166
verrà diagnosticato un cancro entro gli 85 anni di età.
08:13
So, as we continue to work longer and longer into older age,
148
493815
5008
Quindi, dato che continuiamo a lavorare sempre più a lungo, fino a età avanzata,
08:18
the chances of having a serious illness while we're in the workforce
149
498847
3436
le possibilità di ammalarsi gravemente finché si è nel mondo del lavoro
08:22
are increasing.
150
502307
1150
sono in aumento.
08:24
And with technology enabling us to work anywhere, any time,
151
504584
5000
E grazie a una tecnologia che ci permette di lavorare ovunque, in qualsiasi momento,
08:29
reasonable adjustments are no longer contingent upon
152
509608
3793
i ragionevoli adeguamenti non sono più subordinati
08:33
whether or not you can continue to physically make it
153
513425
2893
alla possibilità o meno di poter continuare a lavorare
08:36
into the physical office.
154
516342
1886
fisicamente in ufficio.
08:39
Reasonable adjustments are also not about
155
519299
2223
Ragionevoli adeguamenti non sono
08:41
just offering a longer break or a comfier chair to sit in,
156
521546
3998
solo l'offerta di una pausa più lunga o una sedia più comoda,
08:45
although those things might be good, too.
157
525568
2404
anche se cose simili sarebbero d'aiuto.
08:48
At the very least,
158
528854
1310
Come minimo,
08:50
we need to be applying the flexibility policies and strategies
159
530188
3245
dobbiamo applicare le politiche e le strategie di flessibilità
08:53
we've developed for other scenarios,
160
533457
1811
che abbiamo sviluppato per altri scenari,
08:55
like for people with family responsibilities.
161
535292
3243
come per le persone con responsabilità familiari.
08:59
But how can we ensure that people are even having a conversation
162
539831
4500
Ma come possiamo garantire che le persone possano anche solo discutere
09:04
about what reasonable adjustments might look like for them
163
544355
3405
di quali potrebbero essere per loro i ragionevoli adeguamenti,
09:07
if a manager's first response is to say,
164
547784
3039
se la prima reazione del manager è:
09:10
"Oh no, don't come back to work until you're better."
165
550847
3580
"Oh no, non torni a lavorare finché non starà meglio"?
09:15
And a light went on for me.
166
555435
1698
E poi ho capito.
09:17
It must be compulsory for managers
167
557903
2072
Deve essere obbligatorio per i dirigenti
09:19
to have to have these conversations with their employees.
168
559999
3237
discutere di questo con i propri dipendenti.
09:23
And lessons from people like me,
169
563855
2278
Le lezioni di persone come me,
09:26
that have really benefited from working through treatment,
170
566157
2904
che hanno davvero tratto beneficio dal lavorare durante la terapia,
09:29
need to be more widely shared.
171
569085
2000
devono essere maggiormente condivise.
09:31
And I thought about what could be done to guide these conversations,
172
571990
3944
Ho riflettuto su come si potessero strutturare questi colloqui,
09:35
and then an amazing colleague of mine, Camilla Gunn,
173
575958
3603
e poi una mia straordinaria collega, Camilla Gunn,
09:39
developed a "Working with Cancer" toolkit.
174
579585
2373
ha sviluppato un pacchetto, "Lavorare con il cancro",
09:42
The toolkit provides a framework for those diagnosed,
175
582855
3627
che offre un quadro di riferimento per le persone colpite dalla malattia,
09:46
their managers, their carers and their coworkers
176
586506
2992
per i loro manager, i loro assistenti e i loro colleghi di lavoro
09:49
to have conversations about cancer and the work support available.
177
589522
3836
per parlare del cancro e del supporto disponibile per il lavoro.
09:54
Camilla and I have now been to other organizations
178
594101
2409
Camilla e io siamo state in altre organizzazioni
09:56
to talk about the toolkit
179
596534
1219
per parlare del pacchetto
09:57
and how it can help to guide through
180
597777
2587
e di come possa aiutare a guidare
10:00
what, quite frankly, are otherwise some pretty awkward conversations.
181
600388
3736
quelle che, francamente, sono altrimenti conversazioni piuttosto impacciate.
10:04
And I'm pleased to say that the uptake of the toolkit is increasing.
182
604632
3919
E sono lieta di poter dire che l'utilizzo del pacchetto è in aumento.
Allora, quale dovrebbe essere la prima reazione di un manager
10:10
So what should be a manager's first response
183
610005
2540
10:12
when somebody says that they're sick
184
612569
2414
quando qualcuno comunica di essere malato
10:15
and they don't know how it's going to impact their work?
185
615007
2762
e di non sapere come questo influenzerà il suo lavoro?
10:18
It must be this:
186
618450
2238
Deve essere questa:
10:20
"To the extent that you are able, and want to,
187
620712
3778
"Nella misura in cui si sente di esserne in grado e di desiderarlo
10:24
we would love to work out an arrangement for you
188
624514
2333
ci piacerebbe trovare un accordo che le permetta
10:26
to continue to work through treatment."
189
626871
2086
di continuare a lavorare durante la terapia."
10:29
We need to start positively engaging people with serious illness
190
629518
3928
Dobbiamo coinvolgere positivamente chi soffre di una malattia grave,
10:33
to keep them in the workforce,
191
633470
2500
per tenerlo nel mondo del lavoro,
10:35
rather than paternalistically pushing them away.
192
635994
3133
invece di allontanarlo in modo paternalistico.
10:40
I've told you my story because I want you to know the benefits
193
640299
4045
Vi ho raccontato la mia storia perché voglio che siate consapevoli dei benefici
10:44
that working through treatment brought me.
194
644368
2072
che ho avuto lavorando nel corso della terapia.
10:46
And I also want to change your perceptions
195
646836
2027
Voglio anche cambiare la vostra percezione,
10:48
if you think that somebody going through treatment
196
648887
2443
se pensate che una persona che si sottopone a terapia
10:51
is just bored, frail and vomiting a lot.
197
651354
3571
è solo annoiata, fragile e vomita molto.
10:55
And yes, these things were true some of the time,
198
655784
2912
Sì, era così, a volte,
10:58
if not a lot of the time,
199
658720
2246
se non spesso,
11:00
but I was also determined to push myself at work
200
660990
2421
ma ero anche determinata a lavorare
11:03
as much as I had always done.
201
663435
1730
come avevo sempre fatto.
11:05
And I was able to do that because my employer gave me the choice.
202
665625
4611
E ci sono riuscita perché il mio datore di lavoro
mi ha lasciata scegliere.
11:11
Most importantly, I'm telling you
203
671307
2245
Soprattutto, ve lo sto dicendo
11:13
because while it's a seemingly obvious choice to give someone,
204
673576
4176
perché, anche se sembra ovvio offrire questa possibilità di scelta,
11:17
it's not one that is always offered or encouraged.
205
677776
3358
non viene fatto spesso, né incoraggiato.
11:21
And it must be.
206
681158
1150
E lo deve essere.
11:23
Thank you.
207
683666
1167
Grazie.
11:24
(Applause)
208
684857
4087
(Applausi)
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