John Wilbanks: Let's pool our medical data

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Translator: Ivana Kopisova Reviewer: Martina Salyova

So I have bad news, I have good news,

Mám pre vás zlú správu, dobrú správu

and I have a task.

a úlohu.

So the bad news is that we all get sick.

Zlá správa je, že každý z nás ochorie.

I get sick. You get sick.

Ja ochoriem. Vy ochoriete.

And every one of us gets sick, and the question really is,

Každý z nás raz ochorie a otázkou je,

how sick do we get? Is it something that kills us?

ako veľmi ochorieme? Zabije nás to?

Is it something that we survive?

Prežijeme?

Is it something that we can treat?

Dá sa naša choroba liečiť?

And we've gotten sick as long as we've been people.

Ľudia bývali chorí už od počiatku.

And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.

A tiež vždy hľadali dôvody, ktoré by pôvod ich choroby vysvetlili.

And for a long time, it was the gods, right?

Dlho to boli bohovia, však?

The gods are angry with me, or the gods are testing me,

Bohovia sa na mňa hnevajú, alebo bohovia ma skúšajú...

right? Or God, singular, more recently,

Alebo Boh, v poslednej dobe v jednotnom čísle.

is punishing me or judging me.

Boh ma trestá alebo súdi.

And as long as we've looked for explanations,

A vždy, keď hľadáme vysvetlenia,

we've wound up with something that gets closer and closer to science,

stále sa viac a viac približujeme k vede

which is hypotheses as to why we get sick,

a k hypotézam o tom, prečo chorľavieme,

and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.

a keď máme takéto hypotézy, snažíme sa aj liečiť.

So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"

Toto je Avicenna. Pred viac ako tisíc rokmi napísal knihu „Kánon medicíny“

and the rules he laid out for testing medicines

a predstavil v nej pravidlá pre medicínske testovanie,

are actually really similar to the rules we have today,

ktoré sú veľmi podobné tým dnešným,

that the disease and the medicine must be the same strength,

napríklad, že choroba a liek musia byť rovnako silné,

the medicine needs to be pure, and in the end we need

že lieky musia byť čisté a hlavne, že ich musíme

to test it in people. And so if you put together these themes

testovať na ľuďoch. A keď spojíme tieto témy jeho

of a narrative or a hypothesis in human testing,

rozprávania alebo hypotézy testovania na ľuďoch,

right, you get some beautiful results,

získame fantastické výsledky,

even when we didn't have very good technologies.

a to aj bez dobrých technológií.

This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis

Toto je Carlos Finlay. Na konci 19. storočia prišiel

that was way outside the box for his time, in the late 1800s.

s hypotézou, ktorá úplne predbehla jeho obdobie.

He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.

Bol presvedčený, že žltá zimnica sa neprenáša špinavým oblečením.

He thought it was transmitted by mosquitos.

Veril, že ju prenášajú komáre.

And they laughed at him. For 20 years, they called this guy

Vysmiali ho. 20 rokov ho prezývali „komárí muž“.

"the mosquito man." But he ran an experiment in people,

Ale on uskutočnil experiment na ľuďoch.

right? He had this hypothesis, and he tested it in people.

Prišiel s hypotézou a otestoval ju na ľuďoch.

So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents

Našiel niekoľko dobrovoľníkov, ktorí sa presťahovali na Kubu, kde žili v stanoch

and be voluntarily infected with yellow fever.

a dobrovoľne sa nechali nainfikovať žltou zimnicou.

So some of the people in some of the tents had dirty clothes

Niektorí z ľudí v niekoľkých stanoch mali špinavé oblečenie

and some of the people were in tents that were full

a iní zas spávali v stanoch, ktoré boli plné

of mosquitos that had been exposed to yellow fever.

komárov nainfikovaných žltou zimnicou.

And it definitively proved that it wasn't this magic dust

Dokonale tak dokázal, že žltú zimnicu nespôsoboval

called fomites in your clothes that caused yellow fever.

akýsi magický kontaminujúci prášok na oblečení.

But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.

Ale nezistili sme to, kým neboli uskutočnené testy na ľuďoch.

And this is what those people signed up for.

Ľudia sa prihlásili na toto.

This is what it looked like to have yellow fever in Cuba

Takto vyzeralo mať žltú zimnicu na Kube

at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,

v tej dobe. Trpeli ste v stane, v horúčave, samote

and you probably died.

a zrejme ste aj umreli.

But people volunteered for this.

Ale ľudia sa dobrovoľne prihlásili.

And it's not just a cool example of a scientific design

Ale toto nie je len cool príklad vedeckého návrhu experimentu

of experiment in theory. They also did this beautiful thing.

v praxi. Urobili tiež niečo úžasné.

They signed this document, and it's called an informed consent document.

Podpísali dokument, ktorý sa nazýva dokument o súhlase.

And informed consent is an idea that we should be

Informovaný súhlas je nápad, na ktorý by sme

very proud of as a society, right? It's something that

mali byť ako spoločnosť veľmi hrdí. Je to niečo,

separates us from the Nazis at Nuremberg,

čím sa odlišujeme od nacistov v Norimbergu

enforced medical experimentation. It's the idea

a ich nedobrovoľných zdravotníckych experimentov. Táto myšlienka

that agreement to join a study without understanding isn't agreement.

hovorí o tom, že súhlas zúčastniť sa na štúdii bez jej pochopenia, nie je súhlas.

It's something that protects us from harm, from hucksters,

Je to niečo, čo nás chráni pred ujmou, pred obchodníkmi,

from people that would try to hoodwink us into a clinical

pred ľuďmi, ktorí by nás chceli nalákať na klinickú štúdiu,

study that we don't understand, or that we don't agree to.

ktorej nerozumieme alebo s ktorou nesúhlasíme.

And so you put together the thread of narrative hypothesis,

A keď spojíme hypotézu,

experimentation in humans, and informed consent,

experimenty na ľuďoch a informovaný súhlas,

and you get what we call clinical study, and it's how we do

dostaneme klinickú štúdiu – a presne takto robíme

the vast majority of medical work. It doesn't really matter

veľkú väčšinu zdravotníckej práce. Nezáleží na tom, či ste

if you're in the north, the south, the east, the west.

zo severu, z juhu, východu alebo západu.

Clinical studies form the basis of how we investigate,

Klinické štúdie formujú základ nášho vyšetrovania,

so if we're going to look at a new drug, right,

takže ak hľadáme nový liek,

we test it in people, we draw blood, we do experiments,

testujeme ho na ľuďoch, berieme im krv, robíme experimenty,

and we gain consent for that study, to make sure

získame súhlas so štúdiou, aby sme sa uistili,

that we're not screwing people over as part of it.

že ľudí ako súčasť štúdie nepodrážame.

But the world is changing around the clinical study,

Ale svet okolo klinických štúdií sa mení, svet,

which has been fairly well established for tens of years

ktorý bol uznávaný desiatky rokov,

if not 50 to 100 years.

ak nie 50 alebo 100 rokov.

So now we're able to gather data about our genomes,

Takže teraz dokážeme zbierať údaje z genómov,

but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.

ale, ako sme videli predtým, naše genómy nie sú dispozičné.

We're able to gather information about our environment.

Dokážeme zbierať informácie o našom prostredí.

And more importantly, we're able to gather information

Ale hlavne dokážeme zbierať informácie

about our choices, because it turns out that what we think of

o našich rozhodnutiach, pretože sa ukázalo, že to,

as our health is more like the interaction of our bodies,

čo vnímame ako naše zdravie, je skôr interakciou našich tiel,

our genomes, our choices and our environment.

genómov, rozhodnutí a nášho prostredia.

And the clinical methods that we've got aren't very good

Ale klinické metódy, ktoré používame, nedokážu veľmi

at studying that because they are based on the idea

dobre spracovať tieto elementy, lebo sú založené na myšlienke

of person-to-person interaction. You interact

ľudskej interakcie. Interagujete s doktorom

with your doctor and you get enrolled in the study.

a ten vás zahrnie do štúdie.

So this is my grandfather. I actually never met him,

Toto je môj starý otec. Vlastne som sa s ním nikdy nestretol,

but he's holding my mom, and his genes are in me, right?

ale tu drží moju mamu a jeho gény sú vo mne, no nie?

His choices ran through to me. He was a smoker,

Jeho rozhodnutia sú vo mne. Bol fajčiar

like most people were. This is my son.

ako vtedy väčšina ľudí. Toto je môj syn.

So my grandfather's genes go all the way through to him,

Gény môjho starého otca prešli až do neho

and my choices are going to affect his health.

a moje rozhodnutia ovplyvnia jeho zdravie.

The technology between these two pictures

Technológia za týmito dvoma fotkami by sa už

cannot be more different, but the methodology

viac líšiť nemohla, ale metodológia, ktorú používame

for clinical studies has not radically changed over that time period.

v klinických štúdiách, sa za tú dobu radikálne nezmenila.

We just have better statistics.

Máme akurát lepšie štatistiky.

The way we gain informed consent was formed in large part

Spôsob, akým získavame súhlas, bol vytvorený do značnej miery

after World War II, around the time that picture was taken.

po druhej svetovej vojne – niekedy vtedy bola vytvorená aj táto fotografia.

That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,

To bolo pred 70 rokmi a spôsob, akým získavame súhlas,

this tool that was created to protect us from harm,

tento nástroj, ktorý nás má chrániť,

now creates silos. So the data that we collect

teraz vytvára silá. Údaje, ktoré zbierame

for prostate cancer or for Alzheimer's trials

o rakovine prostaty alebo o Alzheimerovej chorobe,

goes into silos where it can only be used

sú uložené do síl a môžu byť použité iba v súvislosti

for prostate cancer or for Alzheimer's research.

s rakovinou prostaty alebo Alzheimerovou chorobou.

Right? It can't be networked. It can't be integrated.

Nemôžu sa spájať. Nemôžu sa integrovať.

It cannot be used by people who aren't credentialed.

Ľudia ich nemôžu používať bez povolenia.

So a physicist can't get access to it without filing paperwork.

Takže fyzik k nim nemá prístup, kým nevyplní formuláre.

A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.

Informatik k nim nemá prístup, kým nevyplní formuláre.

Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.

Informatici nie sú trpezliví. Nevypĺňajú formuláre.

And this is an accident. These are tools that we created

Je to smola. Toto sú predsa nástroje,

to protect us from harm, but what they're doing

ktoré nás majú chrániť pred ujmou, ale namiesto toho

is protecting us from innovation now.

nás chránia pred inováciami.

And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?

Ale to nebolo cieľom. Nebolo to účelom.

It's a side effect, if you will, of a power we created

Je to vedľajší účinok, ak chcete, sily, ktorú sme vytvorili,

to take us for good.

a mala nám slúžiť navždy.

And so if you think about it, the depressing thing is that

A ak sa nad tým zamyslíte, skutočne deprimujúce je to,

Facebook would never make a change to something

že Facebook by nikdy nezmenil niečo

as important as an advertising algorithm

také dôležité ako algoritmus reklamy

with a sample size as small as a Phase III clinical trial.

bez vzorky takej veľkej ako sa používa v tretej fáze klinického testu.

We cannot take the information from past trials

Nemôžeme použiť informácie z predchádzajúcich testov

and put them together to form statistically significant samples.

a spojiť ich do štatisticky významnej vzorky.

And that sucks, right? So 45 percent of men develop

A je to hlúpe, nie? 45 % mužov ochorie na rakovinu.

cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.

38 % žien ochorie na rakovinu.

One in four men dies of cancer.

Jeden zo štyroch mužov umrie na rakovinu.

One in five women dies of cancer, at least in the United States.

Jedna z piatich žien umrie na rakovinu, teda aspoň v USA je to tak.

And three out of the four drugs we give you

A 3 zo 4 liekov, ktoré vám dajú, keď dostanete rakovinu,

if you get cancer fail. And this is personal to me.

nepomôžu. Pre mňa je to osobné.

My sister is a cancer survivor.

Moja sestra prežila rakovinu.

My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.

Moja svokra prežila rakovinu. Rakovina je otrasná.

And when you have it, you don't have a lot of privacy

A keď ju máte, v nemocnici nemáte veľa súkromia.

in the hospital. You're naked the vast majority of the time.

Väčšinu času ste nahí.

People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,

Ľudia, korých nepoznáte, prichádzajú, pozerajú sa na vás, štuchajú do vás.

and when I tell cancer survivors that this tool we created

A keď poviem ľuďom, ktorí prežili rakovinu, že tento nástroj vytvorený na to,

to protect them is actually preventing their data from being used,

aby ich chránil, v skutočnosti zabraňuje použitiu ich údajov,

especially when only three to four percent of people

hlavne keď iba 3 – 4 % ľudí, ktorí majú rakovinu,

who have cancer ever even sign up for a clinical study,

sa prihlási do klinických štúdií,

their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."

ich reakcia nie je „Vďaka ti, Bože, že chrániš moje súkromie.“

It's outrage

Sú pobúrení,

that we have this information and we can't use it.

že máme tieto informácie a nepoužívame ich.

And it's an accident.

A to je smola.

So the cost in blood and treasure of this is enormous.

Strata na životoch a financiách je obrovská.

Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.

226 miliárd ročne minieme v USA na rakovinu.

Fifteen hundred people a day die in the United States.

1 500 ľudí v USA denne umiera.

And it's getting worse.

A stále sa to zhoršuje.

So the good news is that some things have changed,

Dobrou správou je, že niečo sa zmenilo,

and the most important thing that's changed

a tou najdôležitejšou zmenou je,

is that we can now measure ourselves in ways

že teraz sa dokážeme merať spôsobmi,

that used to be the dominion of the health system.

ktoré boli kedysi doménou zdravotníctva.

So a lot of people talk about it as digital exhaust.

Mnoho ľudí to nazýva digitálnou vyčerpanosťou.

I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.

Ja to skôr vidím ako prach, ktorý sa víri za mojim dieťaťom.

We can reach back and grab that dust,

Môžeme sa načiahnuť a chytiť tento prach

and we can learn a lot about health from it, so if our choices

a zistiť z neho veľa o zdraví, takže ak sú naše rozhodnutia

are part of our health, what we eat is a really important

súčasťou nášho zdravia, to, čo jeme, je skutočne dôležitým

aspect of our health. So you can do something very simple

aspektom nášho zdravia. Takže môžete urobiť niečo veľmi

and basic and take a picture of your food,

jednoduché, a to odfotiť si, čo jete,

and if enough people do that, we can learn a lot about

a ak to bude robiť dosť ľudí, môžeme tak zistiť veľa

how our food affects our health.

o tom, ako jedlo vplýva na naše zdravie.

One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —

Zaujímavým výsledkom – toto je aplikácia pre iPhone s názvom The Eatery –

is that we think our pizza is significantly healthier

je zistenie, že sme predsvedčení, že naša pizza je omnoho zdravšia

than other people's pizza is. Okay? (Laughter)

ako pizza iných ľudí. OK? (smiech)

And it seems like a trivial result, but this is the sort of research

Znie to ako triviálny výsledok, ale toto je druh výskumu,

that used to take the health system years

ktorý by zdravotníctvu trval roky

and hundreds of thousands of dollars to accomplish.

a stál stovky tisícok dolárov.

It was done in five months by a startup company of a couple of people.

Trval 5 mesiacov a rozbehla ho začínajúca spoločnosť s hŕstkou pracovníkov.

I don't have any financial interest in it.

Nemám v ňom žiaden finančný záujem.

But more nontrivially, we can get our genotypes done,

Z menej triviálnej stránky – môžeme si nechať preskúmať genotyp,

and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.

a aj keď naše genotypy nie sú dispozičné, vedia nám poradiť.

So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.

Môžem vám ukázať môj. Sú to len A-čka, T-čka, C-čka a G-čka.

This is the interpretation of it. As you can see,

Toto je jeho interpretácia. Ako vidíte,

I carry a 32 percent risk of prostate cancer,

mám 32 % riziko vzniku rakoviny prostaty,

22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.

22 % riziko vzniku psoriázy a 14 % riziko vzniku Alzheimerovej choroby.

So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,

Ak ste genetik, už vás ide poraziť a vravíte si

going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"

„Ó môj bože, všetkým si povedal, že máš alelu ApoE E4. Šibe ti?“

Right? When I got these results, I started talking to doctors,

Keď mi prišli tieto výsledky, začal som chodiť za doktormi

and they told me not to tell anyone, and my reaction is,

a všetci mi povedali, že o tom nemám nikomu hovoriť a ja som sa len spýtal

"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"

„Pomôže to niekomu vyliečiť ma, keď tú chorobu dostanem?“

And no one could tell me yes.

A nikto mi nemohol povedať, že áno.

And I live in a web world where, when you share things,

A ja žijem v prepojenom svete, v ktorom, keď sa o veci delíte,

beautiful stuff happens, not bad stuff.

stanú sa úžasné veci, nie zlé.

So I started putting this in my slide decks,

Takže som si začal tieto veci zakladať

and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,

a zašiel som ešte ďalej, šiel som za svojím lekárom

and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.

a povedal som mu: „Chcel by som mať výsledky z mojich krvných odberov.

Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.

Prosím, vráťte mi moje údaje.“ Takže toto sú moje ostatné výsledky.

As you can see, I have high cholesterol.

Ako vidíte, mám vysoký cholesterol.

I have particularly high bad cholesterol, and I have some

Vysoký mám hlavne zlý cholesterol, mám aj horšie

bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine

výsledky pečeňových testov, ale to len preto, že sme večer pred testami

the night before we ran the test. (Laughter)

mali párty s veľmi dobrým vínom. (smiech)

Right. But look at how non-computable this information is.

Ale všimnite si, aké nepoužiteľné sú tieto údaje.

This is like the photograph of my granddad holding my mom

Z hľadiska údajov je to ako fotografia môjho starého otca,

from a data perspective, and I had to go into the system

ktorý drží moju mamu, a navyše som musel vstúpiť do systému,

and get it out.

aby som ich získal.

So the thing that I'm proposing we do here

Takže navrhujem, aby sme sa načiahli za seba,

is that we reach behind us and we grab the dust,

chytili ten prach,

that we reach into our bodies and we grab the genotype,

načiahli sa do svojich tiel a chytili svoj genotyp,

and we reach into the medical system and we grab our records,

aby sme sa načiahli do systému zdravotníctva a chytili svoje záznamy

and we use it to build something together, which is a commons.

a použili ich, aby sme vystavali niečo spoločne, niečo spoločné.

And there's been a lot of talk about commonses, right,

O spoločnom vlastníctve sa veľa hovorí,

here, there, everywhere, right. A commons is nothing more

tu i tam, všade. To, čo je spoločné, je len

than a public good that we build out of private goods.

verejné dobro, ktoré budujeme na súkromnom dobre.

We do it voluntarily, and we do it through standardized

Robíme to dobrovoľne, pomocou štandardizovaných

legal tools. We do it through standardized technologies.

legálnych nástrojov. Robíme to pomocou štandardizovaných technológií.

Right. That's all a commons is. It's something that we build

To je spoločné vlastníctvo. Niečo, čo vybudujeme

together because we think it's important.

spoločne, lebo to považujeme za dôležité.

And a commons of data is something that's really unique,

A spoločné vlastníctvo údajov je veľmi jedinečné,

because we make it from our own data. And although

lebo ho vytvárame z vlastných údajov. A aj keď

a lot of people like privacy as their methodology of control

mnoho ľudí rado využíva súkromie ako metódu kontroly

around data, and obsess around privacy, at least

údajov a sú posadnutí súkromím, aspoň niektorí

some of us really like to share as a form of control,

z nás ako formu kontroly využívajú zdieľanie.

and what's remarkable about digital commonses

A krásou digitálneho zdieľania

is you don't need a big percentage if your sample size is big enough

je to, že nepotrebujete vysoké percentá, ak je vaša vzorka dosť veľká,

to generate something massive and beautiful.

a tak môžete vytvoriť niečo obrovské a úžasné.

So not that many programmers write free software,

Nie veľa programátorov píše softvéry zadarmo,

but we have the Apache web server.

ale existuje webový server Apache.

Not that many people who read Wikipedia edit,

Nie veľa ľudí, ktorí čítajú Wikipédiu, ju aj upravujú,

but it works. So as long as some people like to share

ale funguje. Takže pokým ľudia budú chcieť zdieľať informácie

as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.

ako formu kontroly, môžeme vystavať spoločné vlastníctvo – ak sa nám podarí informácie rozšíriť.

And in biology, the numbers are even better.

V biológii sú čísla ešte lepšie.

So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take

Vanderbilt uskutočnil štúdiu, v ktorej ľudí žiadal

your biosamples, your blood, and share them in a biobank,

o biovzorky, krv, aby ich mohol zdieľať v biobanke,

and only five percent of the people opted out.

a iba 5 % z opýtaných odmietlo.

I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state

Som z Tennessee. Nie je to práve najvedeckejší

in the United States of America. (Laughter)

štát v USA. (smiech)

But only five percent of the people wanted out.

Ale iba päť percent ľudí odmietlo.

So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.

Takže ľudia sa radi podelia, ak im dáte príležitosť a možnosť.

And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,

A dôvod, prečo som týmto posadnutý, okrem zjavných rodinných dôvodov,

is that I spend a lot of time around mathematicians,

je fakt, že som strávil veľa času s matematikmi

and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data

a matematici majú radi miesta, kde je veľa údajov,

because they can use it to tease signals out of noise.

pretože ich môžu použiť na rozoznanie signálu v hluku.

And those correlations that they can tease out, they're not

Tieto korelácie, ktoré nachádzajú, nie sú vždy

necessarily causal agents, but math, in this day and age,

kauzálnymi agentami, ale matematika je v dnešnej dobe

is like a giant set of power tools

obrovskou súpravou silných nástrojov,

that we're leaving on the floor, not plugged in in health,

ktoré nechávame pohodené na zemi, nezapojené do nášho zdravia,

while we use hand saws.

a používame len ručné pílky.

If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared

Ak zdieľame množstvo genotypov a výsledkov,

outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,

množstvo rozhodnutí ohľadom životného štýlu

and a lot of shared environmental information, we can start

a množstvo informácií o prostredí, môžeme začať

to tease out the correlations between subtle variations

nachádzať korelácie medzi jemnými rozdielmi

in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,

medzi ľuďmi, rozhodnutiami, ktoré robia, a zdravím, ktoré tieto rozhodnutia vytvárajú

and there's open-source infrastructure to do all of this.

a všetko toto dokáže vytvoriť infraštruktúra open-source.

Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system

Sage Bionetworks je nezisková organizácia, ktorá vybudovala

that's waiting for data, but there isn't any.

obrovský matematický systém, ktorý potrebuje údaje, ale tie nemáme.

So that's what I do. I've actually started what we think is

Tomuto sa teda venujem. Rozbehol som klinickú vedeckú štúdiu, ktorá

the world's first fully digital, fully self-contributed,

je zrejme prvá na svete svojho typu – plne digitálna, fungujúca čisto na princípe

unlimited in scope, global in participation, ethically approved

prispievania jednotlivcov v nelimitovanom rozsahu, na globálnej participácií, je eticky

clinical research study where you contribute the data.

schválená a môžete do nej prispieť vlastnými údajmi.

So if you reach behind yourself and you grab the dust,

Takže ak sa načiahnete za seba a chytíte ten prach,

if you reach into your body and grab your genome,

ak sa načiahnete do svojho tela a chytíte svoj genóm,

if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,

ak sa načiahnete do zdravotníckeho systému a nejako z neho dostanete svoj zdravotný záznam,

you can actually go through an online informed consent process --

môžete sa zapojiť do procesu online informovaného súhlasu –

because the donation to the commons must be voluntary

lebo príspevky musia byť dobrovoľné a informované –

and it must be informed -- and you can actually upload

a môžete odovzdať svoje informácie

your information and have it syndicated to the

a tie budú zaslané

mathematicians who will do this sort of big data research,

matematikom, ktorí sa venujú takýmto výskumom s množstvom údajov.

and the goal is to get 100,000 in the first year

Našim cieľom je mať 100 000 príspevkov v prvom roku,

and a million in the first five years so that we have

milion za prvých 5 rokov, aby sme vytvorili

a statistically significant cohort that you can use to take

štatisticky signifikantný súbor dát, ktoré môžu

smaller sample sizes from traditional research

byť použité ako protiváha k menším vzorkám

and map it against,

z tradičných výskumov,

so that you can use it to tease out those subtle correlations

takže ich budeme môcť použiť na vytýčenie jemných korelácií

between the variations that make us unique

v rozdieloch, ktoré nás robia jedinečnými

and the kinds of health that we need to move forward as a society.

a nájsť zdravie, ktoré potrebujeme, aby sme mohli ako spoločnosť napredovať.

And I've spent a lot of time around other commons.

Strávil som veľa času študovaním spoločných údajov.

I've been around the early web. I've been around

Prehľadal som prvé weby. Videl som svet prvých

the early creative commons world, and there's four things

kreatívnych, spoločne vlastnených údajov a všetky majú spoločné štyri veci.

that all of these share, which is, they're all really simple.

Po prvé sú všetky veľmi jednoduché.

And so if you were to go to the website and enroll in this study,

Takže ak chcete ísť na webovú stránku a stať sa súčasťou štúdie,

you're not going to see something complicated.

nenarazíte na nič komplikované.

But it's not simplistic. These things are weak intentionally,

Ale nie sú povrchné. Sú úmyselne slabé,

right, because you can always add power and control to a system,

pretože systém môžete vždy posilniť alebo lepšie kontrolovať,

but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,

ale je veľmi náročné ho zjednodušiť, ak ho už na začiatku skomplikujete.

and so being simple doesn't mean being simplistic,

Takže jednoduchosť neznamená povrchnosť

and being weak doesn't mean weakness.

a to, že sú slabé, neznamená, že majú slabosti.

Those are strengths in the system.

Toto sú práve silné stránky systému.

And open doesn't mean that there's no money.

A otvorené neznamená, že nemajú peniaze.

Closed systems, corporations, make a lot of money

Uzavreté systémy a korporácie zarábajú veľa peňazí

on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives

na otvorenom webe a sú dôvodom existencie otvoreného webu,

is that corporations have a vested interest in the openness

pretože korporácie majú svoje záujmy

of the system.

v otvorenosti systému.

And so all of these things are part of the clinical study that we've created,

Všetky tieto veci sú súčasťou klinickej štúdie, ktorú sme vytvorili,

so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,

takže sa môžete jednoducho zapojiť, jedinou podmienkou je vek nad 14 rokov,

willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,

musíte podpísať zmluvu, v ktorej stojí, že sa nebudete

basically, and you're in.

správať ako kretén a to je všetko.

You can start analyzing the data.

Môžete začať analyzovať údaje.

You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)

Ešte musíte aj prepísať text captcha. (smiech)

And if you'd like to build corporate structures on top of it,

A ak na tom chcete vybudovať aj korporačné štruktúry,

that's okay too. That's all in the consent,

môžete. Všetko to stojí v súhlase,

so if you don't like those terms, you don't come in.

takže ak sa vám tieto podmienky nepáčia, nezapojíte sa.

It's very much the design principles of a commons

Chceme takto priniesť do zdravotníckych údajov

that we're trying to bring to health data.

vzor princípov dát spoločného vlastníctva.

And the other thing about these systems is that it only takes

Ďalšou výhodou takýchto systémov je to, že potrebujú

a small number of really unreasonable people working together

iba zopár skutočne nerozumných ľudí, ktorí budú na ich vytvorení

to create them. It didn't take that many people

spolupracovať. Iba hŕstka ľudí stála

to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.

pri vytvorení Wikipédie a rovnako málo ľudí ju udržiava.

And we're not supposed to be unreasonable in health,

Ale nemáme byť nerozumní, čo sa týka zdravia,

and so I hate this word "patient."

a preto nenávidím slovo pacient, ktoré znamená aj trpezlivý.

I don't like being patient when systems are broken,

Nechcem byť trpezlivý, keď systémy nefungujú

and health care is broken.

a keď zdravotníctvo nefunguje.

I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.

Nehovorím o politike zdravotníctva, hovorím o vedeckom prístupe k zdravotníctvu.

So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you

Nechcem byť trpezlivý pacient. A vám dávam za úlohu,

is to not be patient. So I'd like you to actually try,

aby ste tiež neboli trpezliví. Chcem, aby ste to vyskúšali.

when you go home, to get your data.

Keď prídete domov, skúste získať svoje údaje.

You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,

Budete šokovaní a urazení a stavil by som sa, že aj pohoršení

at how hard it is to get it.

z toho, aké je to ťažké.

But it's a challenge that I hope you'll take,

Ale dúfam, že sa na túto úlohu podujmete

and maybe you'll share it. Maybe you won't.

a o údaje sa potom možno aj podelíte. A možno nie.

If you don't have anyone in your family who's sick,

Ak nemáte v rodine nikoho chorého,

maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,

možno nebudete nerozumní. Ale ak máte,

or if you've been sick, then maybe you would.

alebo ste aj vy boli chorí, možno sa podelíte.

And we're going to be able to do an experiment in the next several months

A v nasledujúcich mesiacoch sa nám podarí uskutočniť experiment,

that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.

vďaka ktorému zistíme, koľko nerozumných ľudí existuje.

So this is the Athena Breast Health Network. It's a study

Toto je Athena Breast Health Network. Je to štúdia,

of 150,000 women in California, and they're going to

do ktorej je zapojených 150 000 žien z Kalifornie a všetkým účastníkom

return all the data to the participants of the study

štúdie vrátia ich údaje

in a computable form, with one-clickability to load it into

v použiteľnej forme, takže bude stačiť jediné kliknutie

the study that I've put together. So we'll know exactly

na ich umiestnenie do mojej štúdie. Takže budeme presne vedieť,

how many people are willing to be unreasonable.

koľko ľudí sa rozhodlo byť nerozumnými.

So what I'd end [with] is,

Chcel by som túto prednášku ukončiť

the most beautiful thing I've learned since I quit my job

najúžasnejšou vecou, na ktorú som prišiel, odkedy som takmer

almost a year ago to do this, is that it really doesn't take

pred rokom dal výpoveď, a to, že skutočne netreba

very many of us to achieve spectacular results.

veľa ľudí na to, aby sme dosiahli úžasné výsledky.

You just have to be willing to be unreasonable,

Musíte len byť ochotní byť nerozumní

and the risk we're running is not the risk those 14 men

a riziko, ktorému sa vystavujeme nie je také, ako riziko tých

who got yellow fever ran. Right?

14 mužov, ktorí sa nechali nainfikovať žltou zimnicou.

It's to be naked, digitally, in public. So you know more

Ide o to byť nahí, digitálne, na verejnosti. Takže budete vedieť

about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.

viac o mne a mojom zdraví ako ja budem vedieť o vás. Teraz je v tom asymetria.

And being naked and alone can be terrifying.

A byť nahý a sám môže byť desivé.

But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.

Ale byť nahý v skupine a dobrovoľne, môže byť celkom krásne.

And so it doesn't take all of us.

A netreba na to všetkých z nás.

It just takes all of some of us. Thank you.

Stačia niektorí. Ďakujem.

(Applause)

(potlesk)