John Wilbanks: Let's pool our medical data

ジョン・ウィルバンクス: 医療記録をプールしよう

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2012-10-16 ・ TED


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John Wilbanks: Let's pool our medical data

ジョン・ウィルバンクス: 医療記録をプールしよう

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TED


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00:00
Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast
0
0
7000
翻訳: Yuji Tomiyama 校正: Eriko T
00:15
So I have bad news, I have good news,
1
15358
3061
残念なお知らせと 良いお知らせがあります
00:18
and I have a task.
2
18419
1865
タスクもあります
00:20
So the bad news is that we all get sick.
3
20284
2943
残念なお知らせとは 我々は皆 病気になるということです
00:23
I get sick. You get sick.
4
23227
2272
私も皆さんも 病気になります
00:25
And every one of us gets sick, and the question really is,
5
25499
2542
誰もが病気になりますが 問題なのは
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
6
28041
2877
どの程度重症かということです 死ぬ可能性はあるのか?
00:30
Is it something that we survive?
7
30918
1345
生き延びられるのか?
00:32
Is it something that we can treat?
8
32263
1928
治療はできるのか?
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
9
34191
3256
我々は人間である限り病気をして来ました
00:37
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
10
37447
3486
それゆえ 病気の原因を絶えず探ってきました
00:40
And for a long time, it was the gods, right?
11
40933
1957
長い間 病気は神様がもたらす とされていましたよね
00:42
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
12
42890
3154
神の怒りや神からの試練というように
00:46
right? Or God, singular, more recently,
13
46044
2416
また最近では 創造主からの天罰や 裁きというように
00:48
is punishing me or judging me.
14
48460
2664
また最近では 創造主からの天罰や 裁きというように
00:51
And as long as we've looked for explanations,
15
51124
2680
説明を求める限り 結局
00:53
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
16
53804
3711
病気になる原因の仮説を立てる行為 科学に辿り着きます
00:57
which is hypotheses as to why we get sick,
17
57515
2489
病気になる原因の仮説を立てる行為 科学に辿り着きます
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
18
60004
4740
そして仮説が得られれば 病気の治療を試みてきました
01:04
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
19
64744
4033
この人はイブン・スィーナーです 11世紀に執筆した『医学典範』に
01:08
and the rules he laid out for testing medicines
20
68777
2406
記された 薬の試験におけるルールは
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
21
71183
1789
現在のものと非常に近いのです
01:12
that the disease and the medicine must be the same strength,
22
72972
2945
疾患と薬は重篤度と強力さにおいて同等で
01:15
the medicine needs to be pure, and in the end we need
23
75917
2397
薬は純度を保つ必要があり --
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
24
78314
3141
最後に 治験を行う必要がある というものです
01:21
of a narrative or a hypothesis in human testing,
25
81455
4465
人体を用いた治験の物語 あるいは仮説を統合すると
01:25
right, you get some beautiful results,
26
85920
2656
たとえ技術が高度でなくても 素晴らしい結果が得られます
01:28
even when we didn't have very good technologies.
27
88576
1442
たとえ技術が高度でなくても 素晴らしい結果が得られます
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
28
90018
3062
こちらの人物 カルロス・フィンレーは
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
29
93080
2905
1800年代後半 当時としてはかなり珍しい仮説を立てました
01:35
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
30
95985
2848
彼は 黄熱病の原因を 汚れた衣服ではなく
01:38
He thought it was transmitted by mosquitos.
31
98833
2426
蚊による伝搬だと考えました
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
32
101259
2362
人々は彼を嘲笑し 20年にも渡り
01:43
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
33
103621
3489
“蚊男”と呼んだのです しかし彼は人体実験を行い
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
34
107110
3103
立てた仮説を人間で試したのです
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
35
110213
4642
彼はボランティアをキューパに派遣し テントに住まわせ
01:54
and be voluntarily infected with yellow fever.
36
114855
3035
黄熱病に感染しやすい環境をつくりました
01:57
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
37
117890
3022
汚れた衣服を着て テントで生活する人たちと
02:00
and some of the people were in tents that were full
38
120912
1219
黄熱病菌に曝露した蚊だらけのテントで 生活する人たちとに分けました
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
39
122131
2256
黄熱病菌に曝露した蚊だらけのテントで 生活する人たちとに分けました
02:04
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
40
124387
3401
その結果 黄熱病を引き起こすのは
02:07
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
41
127788
3422
魔法の埃のような媒介物ではないと はっきり証明されました
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
42
131210
3376
しかし 人体実験をしてはじめて 突き止められたのです
02:14
And this is what those people signed up for.
43
134586
1959
人々が実験に参加した目的はこれです
02:16
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
44
136545
3090
当時キューパで 黄熱病に感染するということは
02:19
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
45
139635
4534
テントの中で熱や孤独に苦しみ 死亡する恐れもあることを意味します
02:24
and you probably died.
46
144169
2696
テントの中で熱や孤独に苦しみ 死亡する恐れもあることを意味します
02:26
But people volunteered for this.
47
146865
3217
それでも人々は 進んで協力を名乗り出たのです
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
48
150082
3311
これは科学における実験デザインの 理論的に優れた例であるのみならず
02:33
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
49
153393
2913
こんな素晴らしいものも 作り上げました
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
50
156306
3919
被験者たちはインフォームド・コンセント(説明同意書)と呼ばれる 書類にサインしました
02:40
And informed consent is an idea that we should be
51
160225
2513
インフォームド・コンセントは 社会が誇るべきアイデアですよね?
02:42
very proud of as a society, right? It's something that
52
162738
2226
インフォームド・コンセントは 社会が誇るべきアイデアですよね?
02:44
separates us from the Nazis at Nuremberg,
53
164964
2766
これが この実験と ニュルンベルグで行われた
02:47
enforced medical experimentation. It's the idea
54
167730
2875
ナチスによる強制医療実験との決定的な違いです
02:50
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
55
170605
3788
研究参加の同意は 研究自体の 理解の上に成り立つという考えで
02:54
It's something that protects us from harm, from hucksters,
56
174393
4109
害や金目当ての人たち --
02:58
from people that would try to hoodwink us into a clinical
57
178502
2853
理解や同意の無いまま治験に参加させようと
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
58
181355
3752
騙す人たちから私たちを守ってくれます
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
59
185107
4329
そして 集めた仮説 人体での治験 --
03:09
experimentation in humans, and informed consent,
60
189436
2597
インフォームド・コンセントを集約したのが
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
61
192033
2665
いわゆる臨床研究で 医療の仕事の大半を占めます
03:14
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
62
194698
3015
これは北から南 東から西まで
03:17
if you're in the north, the south, the east, the west.
63
197713
2342
世界のどこに行っても同じです
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
64
200055
4113
臨床研究は研究の基本となります
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
65
204168
1859
新薬を研究するとしますよね
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
66
206027
2998
治験や採血 実験をしますが
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
67
209025
2329
それには被験者の同意を得ます
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
68
211354
2649
研究の過程で被験者の同意に反する事が無いように
03:34
But the world is changing around the clinical study,
69
214003
3664
しかし 臨床研究を取り巻く環境は 変わりつつあります
03:37
which has been fairly well established for tens of years
70
217667
3366
50年や100年とまではいかなくとも 確立されて数十年 治験には
03:41
if not 50 to 100 years.
71
221033
1900
しっかりとした仕組みが出来上がっていました
03:42
So now we're able to gather data about our genomes,
72
222933
3051
今や我々はヒトのゲノムデータを収集できますが
03:45
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
73
225984
2860
先ほどの話のように ゲノム自体は 決め手になりません
03:48
We're able to gather information about our environment.
74
228844
2766
我々は環境に関する情報を収集できます
03:51
And more importantly, we're able to gather information
75
231610
1910
そしてより重要なのは選択に関する情報です
03:53
about our choices, because it turns out that what we think of
76
233520
2840
なぜなら 普通考えられている健康とは
03:56
as our health is more like the interaction of our bodies,
77
236360
2720
実は身体とゲノム 選択 そして環境の
03:59
our genomes, our choices and our environment.
78
239080
3649
相互作用により近いものだからです
04:02
And the clinical methods that we've got aren't very good
79
242729
2744
我々の持つ臨床手法はその研究観察には あまり向きません
04:05
at studying that because they are based on the idea
80
245473
2632
我々の持つ臨床手法はその研究観察には あまり向きません
04:08
of person-to-person interaction. You interact
81
248105
1914
患者と医師との取り決めに縛られたものだからです
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
82
250019
2095
患者は医師を通して研究に参加することになります
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
83
252114
2615
私の祖父です 実際に会ったことはありません
04:14
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
84
254729
3795
母を抱っこしています 祖父の遺伝子は私に受け継がれています
04:18
His choices ran through to me. He was a smoker,
85
258524
2891
彼の選択は 私にまで影響を与えました
04:21
like most people were. This is my son.
86
261415
2584
彼もまた喫煙者でした これは私の息子です
04:23
So my grandfather's genes go all the way through to him,
87
263999
3442
祖父の遺伝子は 彼にももちろん受け継がれ
04:27
and my choices are going to affect his health.
88
267441
2552
私の選択は彼の健康に 影響することでしょう
04:29
The technology between these two pictures
89
269993
2694
これら2枚の写真に使われた技術は
04:32
cannot be more different, but the methodology
90
272687
3673
全くの別物ですが 臨床研究の方法はというと
04:36
for clinical studies has not radically changed over that time period.
91
276360
4124
その間 劇的な変化はありませんでした
04:40
We just have better statistics.
92
280484
2668
今ではより良い統計があるというだけです
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
93
283152
3452
インフォームド・コンセントを得る方法は 主に第二次世界大戦後に
04:46
after World War II, around the time that picture was taken.
94
286604
2591
確立されました あの写真が撮られた頃
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
95
289195
3934
70年前に作られた インフォームド・コンセントを 得る方法 --
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
96
293129
2877
我々を害から守るためにつくられた この方法が
04:56
now creates silos. So the data that we collect
97
296006
3666
今ではサイロをつくっています 前立腺癌やアルツハイマー病の
04:59
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
98
299672
2726
臨床試験のために収集したデータが
05:02
goes into silos where it can only be used
99
302398
2615
それらの研究のみにしか使用できない
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
100
305013
3224
サイロに蓄積されていきます
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
101
308237
2894
データを結び付けたり統合したりできませんし
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
102
311131
3533
資格を持たない人は利用できません
05:14
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
103
314664
2953
物理学者は書類を提出せずにデータに アクセスできません
05:17
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
104
317617
3068
コンピュータ科学者もそうです
05:20
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
105
320685
4143
彼らは患者ではないのですから 普段そうした書類に慣れていないのです
05:24
And this is an accident. These are tools that we created
106
324828
3986
そしてこれは思わぬ出来事なのです [インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
05:28
to protect us from harm, but what they're doing
107
328814
3267
私たちを害から守るための手段が [インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
05:32
is protecting us from innovation now.
108
332081
2530
今では私たちのイノベーションを妨げているのです [インフォームド・コンセントの予期せぬ影響]
05:34
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
109
334611
3265
それは本来の目標でも狙いでも ありませんでしたよね
05:37
It's a side effect, if you will, of a power we created
110
337876
2699
私たちをより良く導くために創った仕組みの
05:40
to take us for good.
111
340575
2359
いわば副作用とも言えます
05:42
And so if you think about it, the depressing thing is that
112
342934
3144
この例えを考えると 憂鬱になりますが
05:46
Facebook would never make a change to something
113
346078
2133
フェイスブックが 臨床試験の第3相試験程の小さな
05:48
as important as an advertising algorithm
114
348211
2571
サンプルサイズのデータでできた 広告表示アルゴリズムを
05:50
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
115
350782
4411
使い続けるようなものです(データが不十分な事を例えて)
05:55
We cannot take the information from past trials
116
355193
3662
過去の試験情報を入手し それらを組み合わせて
05:58
and put them together to form statistically significant samples.
117
358855
4154
統計学的に意味のあるサンプルを つくってはいけないのです
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
118
363009
3484
残念です そう思いますよね?
06:06
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
119
366493
3097
男性の45% 女性の38%が がんになります
06:09
One in four men dies of cancer.
120
369590
2344
つまり 少なくともアメリカでは
06:11
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
121
371934
3556
男性の4人に1人 女性の5人に1人ががんで亡くなります
06:15
And three out of the four drugs we give you
122
375490
2228
がん治療に処方される薬の4分の3は
06:17
if you get cancer fail. And this is personal to me.
123
377718
3513
効果的ではありません これは私に直接関係があります
06:21
My sister is a cancer survivor.
124
381231
1963
私の姉はがんサバイバーです
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
125
383194
3589
義母もそうです がんなんて最悪です
06:26
And when you have it, you don't have a lot of privacy
126
386783
2190
がんになると プライバシーは期待できません
06:28
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
127
388973
3487
病院で時間の大半は裸で過ごします
06:32
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
128
392460
3695
知らない人が来て あなたを見たり つついたりします
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
129
396155
3441
がんサバイバーに こう伝えます
06:39
to protect them is actually preventing their data from being used,
130
399596
3098
患者を守るはずの道具が 実はデータの使用を妨げています
06:42
especially when only three to four percent of people
131
402694
2050
がん患者の3,4%しか 臨床研究に参加しない場合は特に
06:44
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
132
404744
2798
がん患者の3,4%しか 臨床研究に参加しない場合は特に
06:47
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
133
407542
3558
すると 「プライバシー保護とはありがたい」 なんて反応はありません
06:51
It's outrage
134
411100
2697
これは不当なことです
06:53
that we have this information and we can't use it.
135
413797
2125
大問題です 情報を持っているのに使えないのは
06:55
And it's an accident.
136
415922
2476
これは予期せぬ事態です
06:58
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
137
418398
3055
血液の値段と貴重さは莫大です
07:01
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
138
421453
3655
米国では 年間2260億ドルが がん治療に充てられ
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
139
425108
3219
1日に1500人が亡くなります
07:08
And it's getting worse.
140
428327
2573
それはより深刻になっています
07:10
So the good news is that some things have changed,
141
430900
2982
では良い知らせとは 変化が起きたこと -- [何が変わったのか?]
07:13
and the most important thing that's changed
142
433882
1553
なかでも最も重要な変化は [何が変わったのか?]
07:15
is that we can now measure ourselves in ways
143
435435
2338
以前は医療に委ねられていた方法で [何が変わったのか?定量化が可能に]
07:17
that used to be the dominion of the health system.
144
437773
3058
自分自身を測定できるということです [何が変わったのか?定量化が可能に]
07:20
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
145
440831
2158
多くの人は それを デジタルの排気ガスと呼びますが
07:22
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
146
442989
3042
私はそれらが子供の後ろを舞う 塵のようなものと考えます
07:26
We can reach back and grab that dust,
147
446031
2376
後ろに手を伸ばし 塵をつかみ
07:28
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
148
448407
2414
そこから健康について多くを学べます
07:30
are part of our health, what we eat is a really important
149
450821
2680
もし私たちの選択が健康に影響するなら 食生活は
07:33
aspect of our health. So you can do something very simple
150
453501
2689
健康面において非常に重要です すなわち簡単で基本的なこと --
07:36
and basic and take a picture of your food,
151
456190
1957
食事の写真を撮る人が十分いれば
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
152
458147
2884
食事が健康にどう影響するか 詳しくわかります
07:41
how our food affects our health.
153
461031
1425
食事が健康にどう影響するか 詳しくわかります
07:42
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
154
462456
4516
興味深い一例は -- これはiPhoneアプリThe Eateryですが --
07:46
is that we think our pizza is significantly healthier
155
466972
2490
私たちは自分が食べるピザは 他とは違い
07:49
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
156
469462
3438
ずっと健康的だと考えますよね? (笑)
07:52
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
157
472900
3608
あたりまえの結果と思うかもしれませんが これは以前
07:56
that used to take the health system years
158
476508
2314
医療制度が何年も
07:58
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
159
478822
2293
何十万ドルも費やした 研究に相当します
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
160
481115
3724
ベンチャー企業の数人が 5か月間で完成しました
08:04
I don't have any financial interest in it.
161
484839
2624
私はその会社とは何ら金銭的利害関係を有しません
08:07
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
162
487463
2696
しかし 遺伝子解析を完了できることは より重要です
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
163
490159
2818
遺伝子型は決め手とはなりませんが 健康への手がかりを与えてくれます
08:12
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
164
492977
2806
私のをお見せしましょう 塩基配列を
08:15
This is the interpretation of it. As you can see,
165
495783
2232
解釈したものです お分かりのように
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
166
498015
2600
私が有するリスクは 前立腺癌 32%
08:20
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
167
500615
4223
乾癬 22% アルツハイマー病 14%です
08:24
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
168
504838
2607
遺伝学者なら あわててこう言うことでしょう
08:27
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
169
507445
4034
「まさかアポE E4対立遺伝子の事を公開したの? どうしちゃったの?」と
08:31
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
170
511479
3688
この結果を手にして 医師たちに相談すると
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
171
515167
2409
誰にも言わないよう言われました
08:37
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
172
517576
3288
「病気になったら治療に役立つのでは?」 と言っても
08:40
And no one could tell me yes.
173
520864
3064
イエスと答えられる人はいませんでした
08:43
And I live in a web world where, when you share things,
174
523928
2806
しかし私は 情報を共有すれば
08:46
beautiful stuff happens, not bad stuff.
175
526734
2710
悪い事の代わりに素晴らしい事が起こる ウェブ世界の住人です
08:49
So I started putting this in my slide decks,
176
529444
1900
スライドにこうした情報をまとめたので
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
177
531344
2461
更に態度が大きくなった私は医師のもとに行き
08:53
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
178
533805
1982
「実は血液検査の結果が欲しいんです --
08:55
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
179
535787
2790
データを返してください」と言いました これが最新の血液検査の結果です
08:58
As you can see, I have high cholesterol.
180
538577
2369
お分かりのように コレステロール値が高いです
09:00
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
181
540946
2751
特に悪玉コレステロール値が高く 肝機能の数値も悪いです
09:03
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
182
543697
3003
でも 検査を受ける前夜の食事会で
09:06
the night before we ran the test. (Laughter)
183
546700
2709
美味しいワインを飲んだからです (笑)
09:09
Right. But look at how non-computable this information is.
184
549409
4413
注目すべきは これらがコンピュータで扱える 情報ではないということです
09:13
This is like the photograph of my granddad holding my mom
185
553822
2974
データという観点からは 祖父が母を抱いた写真と同様の情報で
09:16
from a data perspective, and I had to go into the system
186
556796
3599
私はシステムの内部から 使えるデータを
09:20
and get it out.
187
560395
2162
取り出さなければなりませんでした
09:22
So the thing that I'm proposing we do here
188
562557
3282
ここで提案したいのは [私たちはコモンズを形成できます]
09:25
is that we reach behind us and we grab the dust,
189
565839
2416
後ろに手を伸ばし 塵をつかむこと -- [私たちはコモンズを形成できます]
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
190
568255
2978
身体を調べ 遺伝子型情報を集め -- [私たちはコモンズを形成できます]
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
191
571233
2701
医療システムから記録を入手することです [私たちはコモンズを形成できます]
09:33
and we use it to build something together, which is a commons.
192
573934
3440
それを使い何かを一緒につくること それがコモンズです [私たちはコモンズを形成できます]
09:37
And there's been a lot of talk about commonses, right,
193
577374
3144
コモンズについてはあらゆるところで話題がつきませんよね
09:40
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
194
580518
2948
コモンズは私的財から生まれた
09:43
than a public good that we build out of private goods.
195
583466
2928
公共財以外の何物でもありません
09:46
We do it voluntarily, and we do it through standardized
196
586394
2769
私たちが自発的に かつ標準化された 法律のツールを通して --
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
197
589163
2800
さらに標準化された技術を用いて貢献します
09:51
Right. That's all a commons is. It's something that we build
198
591963
3271
それがコモンズのすべてです
09:55
together because we think it's important.
199
595234
2520
私たちが共に重要だと考え 一緒につくるものなのです
09:57
And a commons of data is something that's really unique,
200
597754
2632
データのコモンズが他に類を見ないのは
10:00
because we make it from our own data. And although
201
600386
2868
自分自身のデータから作られるからです
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
202
603254
2287
データ管理の方法として プライバシーを好む人や
10:05
around data, and obsess around privacy, at least
203
605541
2255
取りつかれる人は多数存在しますが
10:07
some of us really like to share as a form of control,
204
607796
3048
少なくとも中には共有することを 管理の一形態として好む人もいます
10:10
and what's remarkable about digital commonses
205
610844
2353
デジタルコモンズで注目すべきは
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
206
613197
3532
データのサイズが十分大きければ
10:16
to generate something massive and beautiful.
207
616729
2511
参加率が高くなくても 大量で見事なデータになるのです
10:19
So not that many programmers write free software,
208
619240
2558
従って フリーソフトを書く プログラマーはあまりいませんが
10:21
but we have the Apache web server.
209
621798
2335
Apache Webサーバが存在します
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
210
624133
2697
ウィキペディアを読み 編集もするという人は多くありませんが
10:26
but it works. So as long as some people like to share
211
626830
4009
ちゃんと機能しています つまり 共有という管理形態を選び
10:30
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
212
630839
3744
共有する人がいる限り コモンズを創造し 情報を得られます
10:34
And in biology, the numbers are even better.
213
634583
2376
そして生物学では 貢献者の数はさらに優れています
10:36
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
214
636959
2552
(テネシー州の)ヴァンダービルト大学は研究に際し
10:39
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
215
639511
3322
生態サンプルや血液を バイオバンクで共有するよう求めました
10:42
and only five percent of the people opted out.
216
642833
2372
拒否した人はたった5%でした
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
217
645205
3092
私はテネシー州出身ですが そこは米国で最も科学に肯定的な
10:48
in the United States of America. (Laughter)
218
648297
3039
州というわけではありません (笑)
10:51
But only five percent of the people wanted out.
219
651336
2378
しかし 協力したくないと言う人は たった5%でした
10:53
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
220
653714
4023
つまり 選択肢と機会を与えれば 人々は共有したいのです
10:57
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
221
657737
4483
私がこれに夢中になった理由は 家族の存在というはっきりした側面の他に
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
222
662220
3273
数学者と長い時間を共にしたからです
11:05
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
223
665493
2914
彼らは大量のデータがある場所に 引きつけられます
11:08
because they can use it to tease signals out of noise.
224
668407
2943
というのも データを活用し ノイズから信号を読み解けるからです
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
225
671350
2968
彼らがノイズから手繰り出した相関関係から
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
226
674318
3872
必ずしも病因が特定される訳ではありませんが 現代の数学はいわば
11:18
is like a giant set of power tools
227
678190
2360
巨大な電動工具セットのようなもので
11:20
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
228
680550
3875
私たちがのろのろとノコギリを使って データを分析する傍らそれは医療データに
11:24
while we use hand saws.
229
684425
2312
繋がれもせずただ 放置されているようなものなのです
11:26
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
230
686737
4438
もし遺伝子型や検査結果 --
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
231
691175
2748
生活様式についての選択 --
11:33
and a lot of shared environmental information, we can start
232
693923
2776
環境情報が多く共有されれば
11:36
to tease out the correlations between subtle variations
233
696699
2896
人々の微妙な差異や選択 --
11:39
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
234
699595
5311
およびその結果生じる健康状態の 相関関係を読み解けるようになります
11:44
and there's open-source infrastructure to do all of this.
235
704906
2486
そしてそのための オープンソースなインフラが存在します
11:47
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
236
707392
3094
セージ・バイオネットワークスは 他にはない
11:50
that's waiting for data, but there isn't any.
237
710486
4572
巨大な数学システムを有する 非営利団体ですが 扱うべきデータが欠けています
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
238
715058
3888
それが私の仕事です
11:58
the world's first fully digital, fully self-contributed,
239
718946
3938
世界初の完全にデジタル化され 完全に自発的参加型であり
12:02
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
240
722884
5035
範囲が無限で 全世界が参加でき 倫理的に認められた
12:07
clinical research study where you contribute the data.
241
727919
3655
あなたがデータを提供する臨床研究を行う団体です
12:11
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
242
731574
2206
もし皆さんが後ろに手を伸ばし 塵をつかむように --
12:13
if you reach into your body and grab your genome,
243
733780
2626
身体を調べ ゲノムを知り --
12:16
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
244
736406
3047
医療システムから記録を 何らかの方法で入手すれば
12:19
you can actually go through an online informed consent process --
245
739453
3323
オンラインのインフォームド・コンセントの手順を踏み
12:22
because the donation to the commons must be voluntary
246
742776
2646
-- コモンズへの情報の寄与は 正しい情報に基づいた任意の判断に
12:25
and it must be informed -- and you can actually upload
247
745422
2793
よるものなので -- 自分の情報を
12:28
your information and have it syndicated to the
248
748215
2592
アップロードして この手のビッグデータの研究を行う
12:30
mathematicians who will do this sort of big data research,
249
750807
3096
数学者たちへと届けられます
12:33
and the goal is to get 100,000 in the first year
250
753903
2856
ゴールは 最初の1年で10万人分
12:36
and a million in the first five years so that we have
251
756759
2358
5年で100万人分のデータを 集めることです
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
252
759117
3834
それは 統計学的に意味のある コーホートを持つことになり
12:42
smaller sample sizes from traditional research
253
762951
2422
そこから伝統的な臨床研究のサンプルサイズを取り
12:45
and map it against,
254
765373
1599
全体に対して比較ができます
12:46
so that you can use it to tease out those subtle correlations
255
766972
2922
その結果 我々特有の差異と
12:49
between the variations that make us unique
256
769894
2529
社会として前進させる必要がある 種類の健康との
12:52
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
257
772423
4024
微妙な相関関係も導き出せます
12:56
And I've spent a lot of time around other commons.
258
776447
3024
さらに私は 他のコモンズにも 多くの時間をかけてきました
12:59
I've been around the early web. I've been around
259
779471
2680
Webの創世を見てきました
13:02
the early creative commons world, and there's four things
260
782151
2608
創造的なコモンズの世界の創世に 身を置いてきましたが
13:04
that all of these share, which is, they're all really simple.
261
784759
3354
共通することが4つあります それは非常にシンプルだということです
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
262
788113
2727
もしウェブサイトを訪れて この研究に参加するとなれば
13:10
you're not going to see something complicated.
263
790840
2255
複雑に感じることはないでしょう
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
264
793095
5049
しかし過度に単純化されたわけではありません 意図的に簡易なのです
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
265
798144
3023
いつでもこのシステムに力を加え コントロールを加えることが出来るからです
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
266
801167
3964
しかし 最初につけてしまったものを 取り除くのは非常に難しいのです
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
267
805131
2545
シンプルであるということは 簡単すぎるというわけではなく
13:27
and being weak doesn't mean weakness.
268
807676
2184
データの簡易さは 脆弱さを意味するわけではありません
13:29
Those are strengths in the system.
269
809860
2351
それらは システムにおいて 強みとなります
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
270
812211
2665
オープンであるのも お金がないからというわけではありません
13:34
Closed systems, corporations, make a lot of money
271
814876
3020
閉鎖的なシステムや法人は オープンウェブ上で
13:37
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
272
817896
3539
たくさんの利益を儲けます オープンウェブが存在するのは
13:41
is that corporations have a vested interest in the openness
273
821435
2827
法人がシステムの開放性に利益を見出しているおかげにもよるのです
13:44
of the system.
274
824262
2334
法人がシステムの開放性に利益を見出しているおかげにもよるのです
13:46
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
275
826596
3794
よってこれらすべては 我々が生み出した臨床研究の一部で
13:50
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
276
830390
3429
実際14歳以上であればみなさんがアクセスできます
13:53
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
277
833819
2027
そして平たく言えば 仕組みを悪用しないという旨の 契約にサインすれば参加出来ます
13:55
basically, and you're in.
278
835846
2665
そして平たく言えば 仕組みを悪用しないという旨の 契約にサインすれば参加出来ます
13:58
You can start analyzing the data.
279
838511
1573
するとデータの分析に入れます
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
280
840084
4159
ついでにCAPTCHA認証システムも解く必要があります (笑)
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
281
844243
3581
そしてもしその上に会社組織を 形成したいなら
14:07
that's okay too. That's all in the consent,
282
847824
3146
それも結構です それらすべてが同意に含まれています
14:10
so if you don't like those terms, you don't come in.
283
850970
2564
そしてもしそれらの条件が 気に食わないなら参加しなくてよいのです
14:13
It's very much the design principles of a commons
284
853534
3092
これが私たちが健康データに持ち込もうとしている
14:16
that we're trying to bring to health data.
285
856626
2594
コモンズの設計原則です
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
286
859220
2979
これらのシステムをつくるためには 他に
14:22
a small number of really unreasonable people working together
287
862199
3179
比較的小数の奇特な人々の力が 求められます
14:25
to create them. It didn't take that many people
288
865378
3182
ウィキペディアをつくるのも維持するのも
14:28
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
289
868560
3472
それほど多くの人は 必要とされませんでした
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
290
872032
2068
健康に無理なことがあってはなりませんし
14:34
and so I hate this word "patient."
291
874100
2276
だから "患者”という言葉が大嫌いです
14:36
I don't like being patient when systems are broken,
292
876376
3167
システムが壊れたり ヘルスケアが壊れるとき
14:39
and health care is broken.
293
879543
2627
患者になるのは嫌です
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
294
882170
4164
ヘルスケア政策ではなく ヘルスケアへの科学的な取り組み方について話しています
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
295
886334
3270
患者になりたくないのです 皆さんに与えるタスクとは
14:49
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
296
889604
3046
患者にならないことです だから 家に帰ったら実際に
14:52
when you go home, to get your data.
297
892650
2717
ご自身のデータを得ようとしてください
14:55
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
298
895367
2717
ぎょっとし怒るでしょう データの取得のむずかしさに
14:58
at how hard it is to get it.
299
898084
2876
きっと憤慨するでしょう
15:00
But it's a challenge that I hope you'll take,
300
900960
2619
しかし それは皆さんにしてもらいたい 挑戦で
15:03
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
301
903579
2461
おそらく共有してくれるでしょう もしかしたらしないかもしれませんが
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
302
906040
1444
もし家族に病気の人がいないなら
15:07
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
303
907484
2993
奇特な人の一人には ならないかもしれません
15:10
or if you've been sick, then maybe you would.
304
910477
2207
しかしもしいたり ご自身が病気なら 共有してくれるでしょう
15:12
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
305
912684
3088
この先数か月に渡って 実験を行えることでしょう
15:15
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
306
915772
3157
奇特な人がどれだけいるのか はっきりすることでしょう
15:18
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
307
918929
2122
Athena Breast Health Networkが
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
308
921051
3818
カリフォルニア州の女性15万人を研究し
15:24
return all the data to the participants of the study
309
924869
2718
研究の参加者のデータ全てを
15:27
in a computable form, with one-clickability to load it into
310
927587
3146
解析可能な形で参加者に返します
15:30
the study that I've put together. So we'll know exactly
311
930733
2616
それはワンクリックで私の研究に 当てはめる事ができます
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
312
933349
2304
喜んで奇特になる人が どれだけいるかはっきりすることでしょう
15:35
So what I'd end [with] is,
313
935653
2384
終わりにあたって
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
314
938037
3320
仕事を辞めてから約1年経ちますが 私が学んだ最も美しいことは
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
315
941357
3383
素晴らしい結果を達成するのに
15:44
very many of us to achieve spectacular results.
316
944740
3808
そんなに多くの人を必要としないことです
15:48
You just have to be willing to be unreasonable,
317
948548
2712
ただ喜んで奇特になることです
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
318
951260
2331
我々の危険は 14人が冒した黄熱病にかかるという
15:53
who got yellow fever ran. Right?
319
953591
1868
危険には及びませんよね
15:55
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
320
955459
2861
デジタルに 公的ドメインで裸になるように 情報を共有することです
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
321
958320
3433
皆さんは私についてよく知り 今は情報量が不釣り合いの状態です
16:01
And being naked and alone can be terrifying.
322
961753
3630
裸で一人でいるのは恐ろしいものです
16:05
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
323
965383
4467
しかし集団で自発的に情報をさらけ出し提供する ことで非常に美しい成果を生み出す可能性があります
16:09
And so it doesn't take all of us.
324
969850
1888
我々すべては必要ありません
16:11
It just takes all of some of us. Thank you.
325
971738
3006
我々の中の一部の貢献でできるのです ありがとうございました
16:14
(Applause)
326
974744
5590
(拍手)
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