John Wilbanks: Let's pool our medical data

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

Traduttore: Anna Cristiana Minoli Revisore: Giulia Carletti

So I have bad news, I have good news,

Ho buone notizie, ho cattive notizie

and I have a task.

e ho un compito.

So the bad news is that we all get sick.

La cattiva notizia è che ci ammaliamo tutti.

I get sick. You get sick.

Mi ammalo io. Vi ammalate voi.

And every one of us gets sick, and the question really is,

E tutti noi ci ammaliamo, e la domanda è:

how sick do we get? Is it something that kills us?

quanto ci ammaliamo? È una malattia che ci uccide?

Is it something that we survive?

È una cosa a cui riusciamo a sopravvivere?

Is it something that we can treat?

È una cosa che possiamo curare?

And we've gotten sick as long as we've been people.

E ci ammaliamo da sempre.

And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.

Abbiamo sempre di spiegarci perché ci ammaliamo.

And for a long time, it was the gods, right?

Per molto tempo sono stati gli dei, giusto?

The gods are angry with me, or the gods are testing me,

Gli dei sono arrabbiati con me, o gli dei mi stanno mettendo alla prova,

right? Or God, singular, more recently,

giusto? O Dio, al singolare, più di recente,

is punishing me or judging me.

mi sta punendo o mi sta giudicando.

And as long as we've looked for explanations,

E nel cercare spiegazioni,

we've wound up with something that gets closer and closer to science,

siamo giunti a un qualcosa che si avvicina sempre di più alla scienza,

which is hypotheses as to why we get sick,

cioè delle ipotesi sul perché ci ammaliamo,

and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.

e da quando abbiamo avuto ipotesi sul perché ci ammaliamo, abbiamo anche cercato le cure.

So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"

Questo è Avicenna. Ha scritto un libro più di un migliaio di anni fa intitolato "Il Canone della Medicina"

and the rules he laid out for testing medicines

e le regole che ha formulato per testare i medicinali

are actually really similar to the rules we have today,

sono in realtà molto simili alle regole che abbiamo oggi,

that the disease and the medicine must be the same strength,

che la malattia e la medicina devono avere la stessa forza,

the medicine needs to be pure, and in the end we need

la medicina deve essere pura e alla fine è necessario

to test it in people. And so if you put together these themes

sperimentarla sulle persone. Quindi mettendo insieme questi temi

of a narrative or a hypothesis in human testing,

di una narrazione o un'ipotesi di sperimentazione umana,

right, you get some beautiful results,

si ottengono bellissimi risultati,

even when we didn't have very good technologies.

anche senza avere grandi tecnologie.

This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis

Quest'uomo si chiama Carlos Finlay. Ha fatto un'ipotesi

that was way outside the box for his time, in the late 1800s.

che ai suoi tempi era assolutamente fuori dagli schemi, nel tardo 1800.

He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.

Pensava che la febbre gialla non si trasmettesse con gli indumenti sporchi.

He thought it was transmitted by mosquitos.

Pensava si trasmettesse tramite le zanzare.

And they laughed at him. For 20 years, they called this guy

E ridevano di lui. Per 20 anni hanno chiamato quest'uomo

"the mosquito man." But he ran an experiment in people,

"l'uomo zanzara". Ma poi ha fatto un esperimento sulle persone,

right? He had this hypothesis, and he tested it in people.

Aveva questa ipotesi e l'ha sperimentata sulle persone.

So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents

Ha chiesto a volontari di trasferirsi a Cuba e vivere in tende

and be voluntarily infected with yellow fever.

ed essere volontariamente infettati dalla febbre gialla.

So some of the people in some of the tents had dirty clothes

Alcune persone in alcune tende avevano indumenti sporchi

and some of the people were in tents that were full

e alcune persone erano in tende piene di zanzare

of mosquitos that had been exposed to yellow fever.

che erano state esposte alla febbre gialla.

And it definitively proved that it wasn't this magic dust

E provò in maniera definitiva che non era la polvere magica

called fomites in your clothes that caused yellow fever.

chiamata fomite negli indumenti che causava la febbre gialla.

But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.

Ma è stato solo dopo averlo sperimentato sulle persone che lo si è scoperto.

And this is what those people signed up for.

Ecco che cosa hanno sottoscritto queste persone.

This is what it looked like to have yellow fever in Cuba

Questo è quello che vuol dire avere la febbre gialla a Cuba

at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,

all'epoca. Si soffriva in una tenda, al caldo, soli,

and you probably died.

e probabilmente se ne moriva.

But people volunteered for this.

Ma la gente si è proposta come volontaria.

And it's not just a cool example of a scientific design

E non è solo un bell'esempio del progetto scientifico

of experiment in theory. They also did this beautiful thing.

di un esperimento in teoria. Hanno anche fatto questa bellissima cosa.

They signed this document, and it's called an informed consent document.

Hanno firmato questo documento, che si chiama documento di consenso informato.

And informed consent is an idea that we should be

Il consenso informato è un'idea di cui dovremmo

very proud of as a society, right? It's something that

essere fieri come società, giusto? È una cosa

separates us from the Nazis at Nuremberg,

che ci distingue dai nazisti di Norimberga,

enforced medical experimentation. It's the idea

dalla sperimentazione medica forzata. È l'idea

that agreement to join a study without understanding isn't agreement.

che il consenso ad unirsi ad uno studio senza capirlo non è consenso.

It's something that protects us from harm, from hucksters,

È una cosa che ci protegge da danni, dagli imbroglioni,

from people that would try to hoodwink us into a clinical

dalle persone che cercano di ingannarci

study that we don't understand, or that we don't agree to.

con uno studio clinico che non capiamo, o su cui non siamo d'accordo.

And so you put together the thread of narrative hypothesis,

Mettete insieme il filo narrativo delle ipotesi,

experimentation in humans, and informed consent,

la sperimentazione sugli esseri umani e il consenso informato,

and you get what we call clinical study, and it's how we do

e ottenete quello che chiamiamo lo studio clinico ed è così che si realizza

the vast majority of medical work. It doesn't really matter

la maggior parte del lavoro medico. Non importa

if you're in the north, the south, the east, the west.

se siete a nord, a sud, a est o a ovest.

Clinical studies form the basis of how we investigate,

Gli studi clinici formano la base della ricerca,

so if we're going to look at a new drug, right,

quindi quando testiamo un nuovo medicinale,

we test it in people, we draw blood, we do experiments,

lo sperimentiamo sulle persone, facciamo prelievi ed esperimenti,

and we gain consent for that study, to make sure

e otteniamo il consenso per quello studio, per essere sicuri

that we're not screwing people over as part of it.

che non stiamo imbrogliando le persone.

But the world is changing around the clinical study,

Ma negli studi clinici le cose stanno cambiando,

which has been fairly well established for tens of years

mentre negli ultimi decenni, per non dire gli ultimi 50 o 100 anni,

if not 50 to 100 years.

era rimasto abbastanza immutato.

So now we're able to gather data about our genomes,

Ora siamo in grado di raccogliere dati sui genomi,

but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.

ma, come abbiamo visto prima, i nostro genomi non sono conclusivi.

We're able to gather information about our environment.

Siamo in grado di raccogliere informazioni sul nostro ambiente.

And more importantly, we're able to gather information

E ancora più importante, siamo in grado di raccogliere informazioni

about our choices, because it turns out that what we think of

sulle nostre scelte, perché in fin dei conti quella che consideriamo

as our health is more like the interaction of our bodies,

come salute è soprattutto un'interazione tra il nostro corpo,

our genomes, our choices and our environment.

i nostri genomi, le nostre scelte e il nostro ambiente.

And the clinical methods that we've got aren't very good

I metodi clinici che abbiamo non sono molto buoni

at studying that because they are based on the idea

per studiarli, perché sono basati sull'idea

of person-to-person interaction. You interact

di un'interazione tra persone. Si interagisce

with your doctor and you get enrolled in the study.

con il dottore e si viene coinvolti nello studio.

So this is my grandfather. I actually never met him,

Questo è mio nonno. Non l'ho mai conosciuto,

but he's holding my mom, and his genes are in me, right?

ma tiene in braccio mia mamma e ho i suoi geni, giusto?

His choices ran through to me. He was a smoker,

Le sue scelte scorrono dentro di me. Era un fumatore,

like most people were. This is my son.

come lo erano molte persone. Questo è mio figlio.

So my grandfather's genes go all the way through to him,

I geni di mio nonno sono passati a lui,

and my choices are going to affect his health.

e le mie scelte influiranno sulla sua salute.

The technology between these two pictures

I tipi di tecnologia che ha prodotto queste due immagini

cannot be more different, but the methodology

non potrebbero essere più diverse, ma la metodologia

for clinical studies has not radically changed over that time period.

degli studi clinici non è cambiata radicalmente nell'ultimo periodo.

We just have better statistics.

Abbiamo solo statistiche migliori.

The way we gain informed consent was formed in large part

La maniera in cui otteniamo il consenso informato si è in larga parte consolidata

after World War II, around the time that picture was taken.

dopo la Seconda Guerra Mondiale, nel periodo in cui è stata scattata questa foto.

That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,

Era 70 anni fa e il modo in cui otteniamo consenso informato,

this tool that was created to protect us from harm,

questo strumento creato per proteggerci,

now creates silos. So the data that we collect

ora crea dei silos. I dati che raccogliamo

for prostate cancer or for Alzheimer's trials

sul cancro alla prostata o per gli studi sull'Alzheimer

goes into silos where it can only be used

vanno in silos dove possono essere utilizzati

for prostate cancer or for Alzheimer's research.

per la ricerca sul cancro alla prostata o sull'Alzheimer.

Right? It can't be networked. It can't be integrated.

Giusto? Non possono essere messi in rete. Non possono essere integrati.

It cannot be used by people who aren't credentialed.

Non possono essere usati da chi non è accreditato.

So a physicist can't get access to it without filing paperwork.

Quindi un medico non può avervi accesso senza ricorrere alla burocrazia.

A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.

Un informatico non può accedervi senza ricorrere alla burocrazia.

Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.

Gli informatici non sono pazienti. Non riempiono moduli.

And this is an accident. These are tools that we created

E questa è una disgrazia. Questi sono strumenti che abbiamo creato

to protect us from harm, but what they're doing

per proteggerci da eventuali danni, ma quello che fanno

is protecting us from innovation now.

è proteggerci dall'innovazione.

And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?

Questo non era l'obiettivo. Non era questo il punto. Giusto?

It's a side effect, if you will, of a power we created

È un effetto collaterale, se volete, di un potere che abbiamo creato

to take us for good.

a nostro beneficio.

And so if you think about it, the depressing thing is that

Quindi se ci pensate, la cosa deprimente è che

Facebook would never make a change to something

Facebook non sostituirebbe mai qualcosa

as important as an advertising algorithm

di importante come un algoritmo pubblicitario

with a sample size as small as a Phase III clinical trial.

con uno campione piccolo come un esperimento clinico in fase 3.

We cannot take the information from past trials

Non possiamo prendere informazioni da studi passati

and put them together to form statistically significant samples.

e metterli insieme per formare un campione statistico significativo.

And that sucks, right? So 45 percent of men develop

Ed è un peccato, giusto? Il 45% degli uomini sviluppa

cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.

il cancro. Il 38% delle donne sviluppano il cancro.

One in four men dies of cancer.

Un uomo su quattro muore di cancro.

One in five women dies of cancer, at least in the United States.

Una donna su cinque muore di cancro, almeno negli Stati Uniti.

And three out of the four drugs we give you

E tre medicinali dei quattro che somministriamo

if you get cancer fail. And this is personal to me.

per il cancro falliscono. È una questione personale.

My sister is a cancer survivor.

Mia sorella è sopravvissuta al cancro.

My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.

Mia suocera è sopravvissuta al cancro. Il cancro fa schifo.

And when you have it, you don't have a lot of privacy

E quando ce l'avete non avete molta privacy

in the hospital. You're naked the vast majority of the time.

in ospedale. Siete nudi la maggior parte del tempo.

People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,

Gente che non conoscete arriva e vi guarda, vi pungola, vi punzecchia.

and when I tell cancer survivors that this tool we created

Quando dico ai sopravvissuti al cancro che questo strumento che abbiamo creato

to protect them is actually preventing their data from being used,

per proteggerli impedisce che i loro dati vengano utilizzati,

especially when only three to four percent of people

in particolare quando solo il 3-4% delle persone

who have cancer ever even sign up for a clinical study,

che hanno il cancro possono partecipare a uno studio clinico,

their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."

la reazione non è, "Grazie a Dio la mia privacy viene protetta."

It's outrage

È scandaloso,

that we have this information and we can't use it.

avere queste informazioni e non potere usarle.

And it's an accident.

Ed è una disgrazia.

So the cost in blood and treasure of this is enormous.

Il costo di tutto questo, in sangue e soldi, è enorme.

Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.

226 miliardi all'anno vengono spesi per il cancro negli Stati Uniti.

Fifteen hundred people a day die in the United States.

Negli Stati Uniti muoiono 1500 persone al giorno.

And it's getting worse.

E sta peggiorando.

So the good news is that some things have changed,

La buona notizia è che alcune cose sono cambiando,

and the most important thing that's changed

e la cosa più importante che è cambiata

is that we can now measure ourselves in ways

è che possiamo misurare noi stessi in modi

that used to be the dominion of the health system.

che erano prima dominio del sistema sanitario.

So a lot of people talk about it as digital exhaust.

Tanta gente ne parla come di uno scarico digitale.

I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.

Mi piace pensarlo come la polvere che lascia dietro mio figlio.

We can reach back and grab that dust,

Possiamo afferrare quella polvere

and we can learn a lot about health from it, so if our choices

e possiamo imparare molto sulla salute, quindi se le nostre scelte

are part of our health, what we eat is a really important

fanno parte della nostra salute, quello che mangiamo è un aspetto

aspect of our health. So you can do something very simple

veramente importante per la nostra salute. Potete fare una cosa molto semplice

and basic and take a picture of your food,

e basilare, fare una foto del vostro cibo,

and if enough people do that, we can learn a lot about

e se lo fanno abbastanza persone possiamo imparare molto

how our food affects our health.

su come il cibo influenzi la nostra salute.

One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —

Una cosa interessante che ne è uscita -- questa è una app per iPhone chiamata The Eatery --

is that we think our pizza is significantly healthier

è che pensiamo che la nostra pizza sia significativamente più salutare

than other people's pizza is. Okay? (Laughter)

della pizza degli altri. Ok? (Risate)

And it seems like a trivial result, but this is the sort of research

E sembra un risultato banale, ma è un tipo di ricerca

that used to take the health system years

per la quale al sistema sanitario ci volevano

and hundreds of thousands of dollars to accomplish.

anni e centinaia di migliaia di dollari.

It was done in five months by a startup company of a couple of people.

È stato fatto da una startup di un paio di persone in cinque mesi.

I don't have any financial interest in it.

Non ho nessun interesse finanziario in questo progetto.

But more nontrivially, we can get our genotypes done,

Ma in modo meno banale, possiamo farci fare il nostro genotipo,

and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.

e anche se i nostri genotipi non sono conclusivi, ci danno indizi.

So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.

Vi posso mostrare il mio. Sono solo delle A, T, C e G.

This is the interpretation of it. As you can see,

Questa è la sua interpretazione. Come potete vedere,

I carry a 32 percent risk of prostate cancer,

sono portatore del 32% di rischio di cancro alla prostata,

22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.

22% di rischio di psoriasi e 14% di rischio di Alzheimer.

So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,

Se siete un genetista significa che andate fuori di testa:

going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"

"Oh mio Dio, hai detto a tutti di essere portatore dell'allele ApoE E4. Sarai mica scemo?"

Right? When I got these results, I started talking to doctors,

Giusto? Quando ho ricevuto questi risultati ho cominciato a parlare con i medici,

and they told me not to tell anyone, and my reaction is,

e mi hanno detto di non dirlo a nessuno e la mia reazione è stata,

"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"

"Aiuterà qualcuno a curarmi quando avrò la malattia?"

And no one could tell me yes.

E nessuno ha potuto dirmi di sì.

And I live in a web world where, when you share things,

Vivo nel mondo del web, dove si condividono le cose,

beautiful stuff happens, not bad stuff.

dove succedono cose belle, non cose brutte.

So I started putting this in my slide decks,

Ho cominciato a metterlo nelle mie slide

and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,

e sono diventato ancora più detestabile, sono andato dal mio medico

and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.

e ho detto, "Vorrei avere le mie analisi del sangue.

Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.

Per favore, mi dia indietro i miei dati." Queste sono le mie ultime analisi del sangue.

As you can see, I have high cholesterol.

Come potete vedere ho il colesterolo alto.

I have particularly high bad cholesterol, and I have some

Ho il colesterolo cattivo particolarmente alto, e ho

bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine

pessimi dati sul fegato, ma questi sono dovuti alla cena a base di buon vino

the night before we ran the test. (Laughter)

della sera prima delle analisi. (Risate)

Right. But look at how non-computable this information is.

Bene. Ma guardate come sono poco utilizzabili queste informazioni.

This is like the photograph of my granddad holding my mom

Dal punto di vista dei dati, questa è come la fotografia di mio nonno

from a data perspective, and I had to go into the system

che teneva in braccio mia madre. E sono dovuto entrare nel sistema

and get it out.

e tirarli fuori.

So the thing that I'm proposing we do here

La cosa che sto proponendo di fare

is that we reach behind us and we grab the dust,

è girarsi indietro e afferrare la polvere,

that we reach into our bodies and we grab the genotype,

entrare nel nostro corpo e prendere il genotipo,

and we reach into the medical system and we grab our records,

entrare nel sistema medico e recuperare i nostri dati,

and we use it to build something together, which is a commons.

e usarli per costruire qualcosa insieme, che sia un bene comune.

And there's been a lot of talk about commonses, right,

Si è parlato molto dei beni comuni,

here, there, everywhere, right. A commons is nothing more

qua e là. Un bene comune non è niente di più

than a public good that we build out of private goods.

di un bene pubblico che costruiamo a partire da beni privati.

We do it voluntarily, and we do it through standardized

Lo facciamo volontariamente, e lo facciamo attraverso

legal tools. We do it through standardized technologies.

strumenti legali standardizzati. Lo facciamo tramite tecnologie standardizzate.

Right. That's all a commons is. It's something that we build

Un bene comune è solo questo. È qualcosa che costruiamo

together because we think it's important.

insieme perché pensiamo che sia importante.

And a commons of data is something that's really unique,

Un bene comune di dati è qualcosa di veramente unico,

because we make it from our own data. And although

perché lo facciamo a partire dai nostri dati. Nonostante

a lot of people like privacy as their methodology of control

a molte persone piaccia la privacy come metodologia di controllo

around data, and obsess around privacy, at least

dei dati e siano ossessionate dalla privacy, almeno

some of us really like to share as a form of control,

ad alcuni di noi piace la condivisione come forma di controllo.

and what's remarkable about digital commonses

Quello che è straordinario dei beni comuni digitali

is you don't need a big percentage if your sample size is big enough

è che non sono necessarie grosse percentuali se la dimensione del campione è tale

to generate something massive and beautiful.

da generare qualcosa di bello ed enorme.

So not that many programmers write free software,

Pochi programmatori scrivono software libero,

but we have the Apache web server.

ma abbiamo il web server Apache.

Not that many people who read Wikipedia edit,

Poche delle persone che leggono Wikipedia contribuiscono anche,

but it works. So as long as some people like to share

ma funziona. Quindi finché ad alcuni piace condividere

as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.

come forma di controllo, possiamo costruire un bene comune, se riusciamo ad avere le iinformazioni.

And in biology, the numbers are even better.

In biologia i numeri sono anche migliori.

So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take

Vanderbilt ha condotto un esperimento chiedendo alle persone di prelevare

your biosamples, your blood, and share them in a biobank,

campioni biologici, sangue, e condividerli in una biobanca,

and only five percent of the people opted out.

e solo in 5% delle persone hanno rinunciato.

I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state

Sono del Tennessee. Non è tra gli stati più orientati alla scienza

in the United States of America. (Laughter)

negli Stati Uniti. (Risate)

But only five percent of the people wanted out.

Ma solo il 5% delle persone hanno rinunciato.

So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.

Alla gente piace condividere, se se ne dà loro la possibilità e la scelta.

And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,

Il motivo per cui ne sono ossessionato, oltre agli ovvi coinvolgimenti famigliari,

is that I spend a lot of time around mathematicians,

è che trascorro molto tempo con matematici,

and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data

e i matematici sono attratti dai posti dove ci sono molti dati

because they can use it to tease signals out of noise.

perché li possono usare per identificare segnali dal rumore.

And those correlations that they can tease out, they're not

E queste correlazioni che riescono ad identificare non sono

necessarily causal agents, but math, in this day and age,

necessariamente agenti causali, ma la matematica, nella nostra era

is like a giant set of power tools

è come un gigantesco set di potenti strumenti

that we're leaving on the floor, not plugged in in health,

che non facciamo funzionare per trarre un beneficio per la salute,

while we use hand saws.

e ci limitiamo a usare la sega manuale.

If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared

Se abbiamo tanti genotipi condivisi e tanti risultati condivisi,

outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,

tante scelte di stili di vita condivisi,

and a lot of shared environmental information, we can start

tante informazioni ambientali condivise, possiamo inziare

to tease out the correlations between subtle variations

ad identificare le correlazioni tra sottili variazioni

in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,

nella gente, le scelte che fanno e la salute che creano come risultato di queste scelte

and there's open-source infrastructure to do all of this.

e c'è un'infrastruttura open-source per fare tutto ciò.

Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system

Sage Bionetworks è una no profit che ha costruito un gigantesco sistema matematico

that's waiting for data, but there isn't any.

che aspetta solo dati che ancora non ci sono.

So that's what I do. I've actually started what we think is

Questo è quello che faccio. Ho iniziato quello che credo sia

the world's first fully digital, fully self-contributed,

la prima ricerca clinica completamente digitale,

unlimited in scope, global in participation, ethically approved

a contribuzione volontaria, con scopi illimitati, a partecipazione gobale,

clinical research study where you contribute the data.

eticamente approvata in cui si può contribuire con i propri dati.

So if you reach behind yourself and you grab the dust,

Se afferrate la polvere che lasciate indietro,

if you reach into your body and grab your genome,

se prendete il genoma all'interno del vostro corpo,

if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,

se entrate nel sistema medico e in qualche modo estraete i vostri dati sanitari,

you can actually go through an online informed consent process --

potete sottoscrivere un consenso informato online --

because the donation to the commons must be voluntary

perché le donazioni ai beni comuni devono essere volontarie

and it must be informed -- and you can actually upload

e devono essere informate -- e potete caricare

your information and have it syndicated to the

le vostre informazioni e trasmetterle

mathematicians who will do this sort of big data research,

ai matematici che faranno questa specie di grande ricerca di dati.

and the goal is to get 100,000 in the first year

L'obiettivo è averne 100 000 il primo anno

and a million in the first five years so that we have

e un milione nei primi cinque anni in modo da avere

a statistically significant cohort that you can use to take

un insieme statistico significativo che si possa usare

smaller sample sizes from traditional research

per prelevare piccoli campioni dalla ricerca tradizionale

and map it against,

e confrontarli,

so that you can use it to tease out those subtle correlations

in modo da usarli per districare quelle sottili correlazioni

between the variations that make us unique

tra le variazioni che ci rendono unici

and the kinds of health that we need to move forward as a society.

e il tipo di salute di cui abbiamo bisogno per progredire come società.

And I've spent a lot of time around other commons.

Ho passato molto tempo su altri beni comuni.

I've been around the early web. I've been around

C'ero all'inzio del web.

the early creative commons world, and there's four things

C'ero alla creazione dei creative commons e ci sono quattro cose

that all of these share, which is, they're all really simple.

che queste cose hanno in comune, ossia sono tutti molto semplici.

And so if you were to go to the website and enroll in this study,

Se doveste entrare in un sito e iscrivervi per questo studio,

you're not going to see something complicated.

non vedrete niente di complicato.

But it's not simplistic. These things are weak intentionally,

Ma non è semplicistico. Queste cose sono intenzionalmente deboli,

right, because you can always add power and control to a system,

perché potete sempre aggiungere potere e controllo ad un sistema,

but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,

ma è molto difficile rimuoverli se li si mette fin dall'inizio.

and so being simple doesn't mean being simplistic,

Quindi essere semplice non significa essere semplicistico

and being weak doesn't mean weakness.

ed essere debole non implica debolezza.

Those are strengths in the system.

Questi sono i punti di forza del sistema.

And open doesn't mean that there's no money.

Aperto non significa che non ci sono soldi.

Closed systems, corporations, make a lot of money

I sistemi chiusi, le aziende, guadagnano molto

on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives

dal web aperto e una delle ragioni per cui il web aperto vive

is that corporations have a vested interest in the openness

è che le aziende hanno un legittimo interesse all'apertura

of the system.

del sistema.

And so all of these things are part of the clinical study that we've created,

Quindi tutte queste cose fanno parte dello studio clinico che abbiamo creato.

so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,

Potete quindi accedere, basta che abbiate almeno 14 anni,

willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,

che siate disposti a firmare un contratto che dice che non farò lo stupido

basically, and you're in.

e siete dentro.

You can start analyzing the data.

Potete iniziare ad analizzare i dati.

You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)

Dovete anche inserire un CAPTCHA. (Risate)

And if you'd like to build corporate structures on top of it,

E se volete costruirci sopra una struttura aziendale,

that's okay too. That's all in the consent,

va bene anche quello. È tutto nel consenso,

so if you don't like those terms, you don't come in.

quindi se i termini non vi piacciono, non entrate.

It's very much the design principles of a commons

Stiamo cercando di portare ai dati sanitari

that we're trying to bring to health data.

una struttura molto simile a quella del bene pubblico.

And the other thing about these systems is that it only takes

E l'altra cosa di questi sistemi è che ci vuole

a small number of really unreasonable people working together

solo un numero molto limitato di persone irragionevoli che lavorano insieme.

to create them. It didn't take that many people

per crearli. Non ci sono volute molte persone

to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.

per fare di Wikipedia la Wiki che conosciamo, né per mantenerla tale.

And we're not supposed to be unreasonable in health,

E si presume che non siamo irragionevoli in materia di salute,

and so I hate this word "patient."

quindi odio il termine "paziente".

I don't like being patient when systems are broken,

Non mi piace essere paziente quando i sistemi non funzionano

and health care is broken.

e il sistema sanitario non funziona.

I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.

Non sto parlando delle politiche sanitarie, sto parlando del nostro approccio scientifico al sistema sanitario.

So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you

Quindi non voglio essere un paziente. Il compito che vi do

is to not be patient. So I'd like you to actually try,

è quello di non essere pazienti. Quando tornate a casa

when you go home, to get your data.

voglio che proviate a raccogliere i vostri dati.

You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,

Sarete sconvolti, offesi e scommetto indignati

at how hard it is to get it.

dalle difficoltà per ottenerli.

But it's a challenge that I hope you'll take,

Ma è una sfida che spero accetterete

and maybe you'll share it. Maybe you won't.

e magari condividerete. Magari non lo farete.

If you don't have anyone in your family who's sick,

Se non avete nessun malato in famiglia

maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,

magari non sarete irragionevoli. Ma se li avete

or if you've been sick, then maybe you would.

o se siete stati malati, magari lo farete.

And we're going to be able to do an experiment in the next several months

Saremo in grado di condurre un esperimento nei prossimi mesi

that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.

che ci dirà esattamente quante persone irragionevoli ci sono in giro.

So this is the Athena Breast Health Network. It's a study

Questo è l'Athena Breast Health Network. È una ricerca

of 150,000 women in California, and they're going to

su 150 000 donne in California in cui rimanderanno

return all the data to the participants of the study

tutti i dati ai partecipanti della ricerca

in a computable form, with one-clickability to load it into

in forma leggibile, e basta un click per avere accesso

the study that I've put together. So we'll know exactly

alla ricerca che ho messo insieme. Quindi sapremo esattamente

how many people are willing to be unreasonable.

quante persone sono disposte ad essere irragionevoli.

So what I'd end [with] is,

Voglio finire con una cosa:

the most beautiful thing I've learned since I quit my job

la cosa più bella che ho imparato da quando ho lasciato il mio lavoro

almost a year ago to do this, is that it really doesn't take

quasi un anno fa, per fare questo, è che non ci vogliono

very many of us to achieve spectacular results.

molte persone per raggiungere risultati spettacolari.

You just have to be willing to be unreasonable,

Bisogna solo essere disposti ad essere irragionevoli

and the risk we're running is not the risk those 14 men

e il rischio che corriamo non è il rischio che hanno corso

who got yellow fever ran. Right?

questi 14 uomini con la febbre gialla. Vero?

It's to be naked, digitally, in public. So you know more

Si tratta di essere esposti, digitalmente, in pubblico. Sapete di più

about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.

di me e della mia salute di quanto non sappia io di voi. Ora c'è asimmetria.

And being naked and alone can be terrifying.

Ed essere esposti e soli può essere terrificante.

But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.

Ma essere esposti in un gruppo, volontariamente, può anche essere bello.

And so it doesn't take all of us.

Non dobbiamo farlo tutti.

It just takes all of some of us. Thank you.

Sono sufficienti alcuni di noi. Grazie.

(Applause)

(Applausi)